患者の会って難病者本人が話すのではなくて親の自己満足会の飲み会って感じだから、一度試しに参加してみて2度目から不参加になった
詰まないし
患者本人は小学生が多いから、本人たちはDSで遊んだりして話には参加しないし
年代が違うからつまらなかったってのもあるし…