>>89
そうだね...。
私も、歩けなくなって、寝たきりだった急性期の頃、どうしたらいいか全く分からなくなった。
死にたいと思ったけど、歩けないからどこにも逃げられなかった。
netを調べると暗くなる情報ばかり、ブログもそんな感じがほとんど。
北海道の女性かな、いったんものすごく歩けるようになって運動もしてたけど、数年後元に戻った、再起できてない...ってブログがあって、これがいちばんショックだった。
それがきっかけで病気に関してnetを見るのはやめた。
ここは毎日覗いてたよ。
ブログとかには ない情報がもらえるから。
苦しいこと書いたり。
この病気で感じる不安は、同じ病気をした人じゃないと分からないと思う。
手術して、動いてた脚すらも全く感覚なくなって自分の意思で動かなくなった時、もうダメだって思ったけど、リハビリしてたら少しずつだけど動くようになった。
リハビリを重ねていくうちに、難病だからこそ自分が症例にならなくちゃと思った。

寝たきりだったけど、杖で歩いてます。
8ヶ月休職したけど、復帰して元の仕事してます。
幸い麻痺の脚が左なので、運転も普通に出来ます。
出来なくなったことは、走ること、外泊。
体が痛くて夜は車椅子なので、車椅子OKの場所でないと泊まれない。
高めのホテルなら大丈夫だけど、まだ試してないです。
料理と掃除も出来るけど、前屈が出来ないので週一回ヘルパーさんに掃除をお願いしてます。
出来ないことは諦める、無理してやらない。
今はそんな感じで無事に生活できてます。