(´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/08/21(木) 10:44:29.78ID:PsPk2+X3
(´･ω･｀)サルコイドーシスになっちゃいました。
0232 ◆Y05CXFK83k
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2018/08/19(日) 22:44:50.65ID:isI5N8WJ
サルコイドーシスなりました
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/21(日) 02:46:19.11ID:X8igRH2s
気管支鏡壊れていつになったら入院させるんだよ。
発達も聴覚情報処理障害もあって会社辞めるんだが早くしろ
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/08(火) 14:58:27.78ID:q/nRI/NO
検診のレントゲンかサルコイドーシスが判明しました。肺門だけです。
自覚症状ありません。
生活上気にすることはありますか？
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/27(日) 03:37:24.75ID:cUsIBgiG
私は心臓、耳、目、たまに肺も胸膜炎なったりだけど生検てきないから確定しないまま10年くらいたつ。
目と耳が悪化するばかりだし最近は胃もやばい。
またパルスしてるから全部に効いてくれるといいな。
医者は結局サルコイドーシスも治療はステロイドだから無理して生検しなくていいってさ
モヤモヤ〜
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/12(火) 11:25:32.77ID:N+CPRqYz
悪性リンパ腫と思い込んでたけど、生検の結果サルコイドーシスだった。

追加して血液検査して結果次第では経過観察で良いと言われたが良いのかな。
半年ほど咳が結構ひどい。あと鼠蹊部のリンパの腫れが結構大きくなってきてるけど…
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/14(火) 17:45:23.71ID:/5crugDd
>>242
咳に血が混じってこない？
俺は咳に血が混じったから結核かと思って検査したら肺サルコイドーシスだった。
目、リンパ、心臓、ときて肺にまで飛んじゃったよ。

目はメガネ着用、心臓はICD植込み、リンパと肺は投薬治療
次はどこだろ・・・。
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/29(水) 22:38:16.70ID:LfeEOB+H
投薬治療するってことは重症だったり日常生活に著しく支障が出てるレベルだから経過観察が一番いいんよ
それにステロイド治療も長くなればなるほど辛いものよ
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/12(水) 06:13:54.01ID:ndaYx6Ok
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/27(日) 04:20:20.09ID:odWPhKfH
サルコイドーシス。全然治らない。あしの浮腫が半端ない。みなさんの症状きいてみたいな。サルコイドーシス歴１年２ヶ月。入院3回。ステロイド服用中です。
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/29(火) 22:51:35.94ID:L6iSphlY
症状落ち着いています
最初は15mg飲んでたプレドニゾロンも今は3mg
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/06(水) 23:15:29.57ID:aaxtJY+E
半年ぶりの定期検査行ってきた
今日は検査のみで結果は来週なのに
会計時に｢緊急報告書｣とかいう紙1枚渡された
内容は尿中カルシウムが11.1だったよ、という内容
貰ったところでどうしろとw
引き続きカルシウム摂らないように気を付けてね！ってか(笑)
ところでこの値はそんな緊急ですかね
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/15(金) 16:43:53.19ID:MiWOsNXt
>>252
自己レス
全然問題無かった
どうして報告書が出たんだ？と先生も不思議がってたわ
それより皮膚の方がやべぇ体中ボッコボコ
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/11(火) 01:43:46.47ID:ogbiNiBq
嫁が心室細動で倒れてなんとか復活したけどサルコイドーシスかもしれないと言われた...
とりあえずICD埋めて1度退院してサルコの検査とかは大人の事情でその後って事らしい。
ICDで手帳1級出るから速攻申請して少しでも検査の時に医療費控除して貰った方がいいよね？
先生が医療費結構かかるって言ってたし。
大人の事情ってもしかしてサルコの検査は手帳とった後でもいいでしょって事か？
そんな余裕があるんだろうか...
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/11(火) 07:16:34.18ID:Y443Uqq+
サルコの検査費用は結構かかるし、
検査で判明しても治療法ないから
手帳とった後の方がいいんじゃないの？
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/11(火) 09:12:39.89ID:J+Ds0fYu
>>255
ありがとう。
医療費が高い、10万円位かかると聞きもしないのに言ってきた。
ようは検査だけで高額医療費制度枠いっぱいになっちゃうって事なんだろうかね。
あくまでも疑いがあるって事での検査だし陰性だったら無駄金になるし、もしサルコだからってすぐにどうということはないから手帳とってからPETとかの検査をやればいいって事なのかもね。
その辺よく先生と相談してみます。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/12(水) 03:37:49.46ID:OfVPCJi3
>>256
検査も色々あって入院してやる場合多いし
（自分は肺の生検で何日か入院したよ）
検査費用も高かったよ。
いずれにせよ、検査で判明しても治療薬とか無いから
手帳とれるならそれからの方が事務手続き含め楽だと思うよ。
まぁなかなか難しい病気だから気を長くして接した方がいいよ。
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/12(水) 21:56:35.18ID:62RkwLor
皮膚に出ていれば組織を取って検査できるので手足の肉の薄い所(すねなど)を触ってみて 自分も入院で肺を調べるつもりだったけど皮膚でわかったので入院しないですんだよ
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/13(木) 10:44:07.59ID:96ADvZC9
サルコで障害者年金貰えるのかな？
生活に支障をきたさないレベルだと2級は無理だよね？
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/21(金) 22:42:16.51ID:3gQJKf4q
俺は無理っぽかったから申請やめた
手帳も7級って言われたぐらいやし
仕事ない
0261さ
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2020/02/22(土) 12:38:27.49ID:lYGBMz87
サルコイドーシスで年金難しいよ。動脈の酸素が悪くないと無理。わたしは酸素１だから障害者手帳ダメでした。いまは毎日高熱で入院です😭サルコイドーシス三年目。5回目の入院です( ；∀；)もうやだよ( ；∀；)
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/22(土) 16:57:34.06ID:gxiABCMw
いろんな症状あってワケわからんね
俺みたいに普通に生活してるもんは一番軽い症状なんやろな
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/07(火) 09:57:29.29ID:gRfCcO1n
春先に背中だるくて検査したら、肺に影でこれの可能性って言われた
眼と心臓の精密検査して異常なし
次は肺の検査もやっときましょうって言われてからコロナ拡大して行ってない
今のところ変な症状は出てないけどもう少し落ち着いたら行かないとなあ
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/07(火) 10:01:06.46ID:gRfCcO1n
影と言うかリンパが腫れてるようなこと言われて検査したかも
いきなり眼を検査させられて？？？だったけど検索したら関係あるんだなあと
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/07(火) 12:48:05.13ID:jkbR7N8u
サルコイドーシスは血管通って炎症起こす物質が体中に行き渡るから
目にも炎症系の疾患が出るんだよね
新型コロナと似てるんだよな
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 22:29:30.52ID:hFAQ65e9
こはいは
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/15(土) 23:38:54.03ID:sQWs6Ej+
緑内障になって何れ失明しそうな勢い。
0272さ
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2020/09/01(火) 19:14:25.50ID:zp4RTeWy
倦怠感半端ない。
普通の生活したい。
サルコイドーシス〜悪性リンパ腫なりました。もうだめかな( ；∀；)
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/01(火) 22:15:43.38ID:Rc7pP+gl
サルコイドーシスからリンパ腫になったんですか？
しんどいですね･･･
0274さ
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2020/09/02(水) 05:13:13.38ID:trLU80B8
難病だけでは終わらなかった。まさか癌だなんて。生かされてる感じだよ( ；∀；)
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/03(木) 10:56:34.52ID:Z0CvjPc/
>>274
心中お察しします･･･
快方に向かうこと願ってます！！
0276さ
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2020/09/03(木) 14:43:28.96ID:qsy9ufur
≫275
ありがとうございます。
普通の生活できるようにリハビリ頑張ります。
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 05:28:59.34ID:JJiLGXpj
関節痛とか筋肉痛ある方いますかー？
経過観察中なんですが、この病気と関係あるのかないのか･･･
0278さ
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2020/09/15(火) 05:56:27.04ID:fxKS5fex
病名わからないときは全身関節痛でました。３ヶ月寝たきりでした。病名わかるまで辛いですよ。
0281さ
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2020/09/15(火) 10:27:49.06ID:fxKS5fex
入院してステロイド飲んだら関節痛無くなりました。いまは三年目ですがステロイド5ミリ飲んでいます。
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 19:38:08.82ID:JJiLGXpj
>>281
ありがとうございます！！
良くなったって事で幸いですね

ステロイド治療って通院しながらは難しいんでしょうか･･･
もともと悪くなったらステロイド使うとは聞いていましたが
0283さ
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2020/09/15(火) 23:38:58.46ID:fxKS5fex
ステロイド飲み薬だから通院で大丈夫ですよ。いまは動けてるだけでも良かったです。
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/16(水) 00:34:44.85ID:Fi/A7AcQ
>>283
そうなんですね
次の診察まで待てないから受診しに行きます
0285さ
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2020/09/16(水) 01:15:32.11ID:b1eiRGGT
我慢しないで早く受診してくださいね。頑張りましょうね。
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/16(水) 11:30:14.90ID:/nX7rwdb
心臓サルコイドーシスで都内もしくは近郊でオススメの病院ありますか？
今のところ房室ブロック以外は心臓MRI、目、肺等にも疑わしい所は無いんだけど
年齢的に今後見つかる可能性もゼロではないと言われてるから気掛かりで
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/17(木) 14:07:33.88ID:VWUQm8/y
>>277
俺もなったから強い痛み止めを
飲んでる。一度試しに服用を止めたら
駄目で直ぐにまた飲みだしました。
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 01:40:39.30ID:fWjKC1Sa
>>287
痛み止め何飲んでますか？
ロキソニン効かなくて･･･
0289287
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2020/09/18(金) 13:27:19.80ID:0zkkmSql
>>288
劇薬指定の「トラマール」を処方してもらって
ロキソニンやボルタレンよりも強力だと聞いてます。
同時に胃薬も飲まないと・・・。
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/19(土) 02:00:15.19ID:DigHeDcl
トラマール初めて聞きました
強い薬じゃないと効かないんですね･･･
この病気は多岐にわたって症状出るから厄介ですね
0291287
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2020/09/19(土) 13:17:07.81ID:n3HEDkxq
>>290
トラマールを服用すると副作用で便秘になるから
酸化マグネシウムの下剤を同時に服用したほうがいいかな。
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/29(火) 10:36:26.01ID:TSih+vcs
肺に陰？かリンパがどうのでこの病気の疑いと言われて心臓と目の検査は問題なかった
来月末に肺のCT取ることになった
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/23(金) 11:12:31.40ID:MtZ01pKh
筋肉のうずきが半端ない･･･
寒くなってきたらもっと痛いかな
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/24(土) 14:51:59.00ID:104cjVi/
そうですね
経過観察だと思います

ここ数日トアラセットの効きが悪い
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/27(火) 09:29:53.38ID:+ilrRlbw
おっさんだが春先にあばら骨折れて検査したらこれの陰とか言われた
消化器科で目の検査、心臓検査で問題なくてもうええかと思ってたが再度CTしたら疑い濃厚
来月呼吸器科で診察
目に見える症状はほとんどない
酒も塩分も控えてない
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/27(火) 10:00:36.83ID:hft8lrQf
症状ないし目と心臓も問題ないからそろそろ経過観察にして欲しい
サルコイドーシスと特定しておく必要あると言われてここ最近仕事半休多くてなあ
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/27(火) 11:40:31.36ID:UcXaQ0YV
症状出てからだとヤバイの？死ぬの？
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/28(水) 10:04:54.01ID:XtN9VLr5
呼吸器科に回されることになったが肺の検査とか入院検査なのかな？
とりあえず年内は忙しくなるから無理だなあ
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/28(水) 12:00:34.19ID:kE/2Iv8A
でっかい病院でサルコイドーシスの組織検査難しいって言われて検査してくれなかったんだけどw
そうですかーってその時サルコイドーシス何かわかんなかったから答えたけど
調べたら普通に気管支鏡で検査できるじゃん･･･
絶対呼吸器科と連携とってないだろ
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/05(木) 23:27:55.33ID:PObC444R
78歳の女性なのですが、サルコイドーシスの
疑いで肺カメラ（気管支内視鏡）検査を
受けます

8月から血痰が断続的に出ており、
CTを撮った結果、肺の中で炎症が
見つかりました

かなりしんどい思いをする検査のようですが
麻酔が切れた後も長く苦しいでしょうか？
一昨日、胃内視鏡で病巣切除の処置を
受けたばかりで、ろくに食事も摂れて
いませんし、家族としては不安です

この検査、処置を受けるのに、家族の同意書は
不要なのでしょうか？
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/06(金) 09:49:20.52ID:oNBJ/EFO
肺にあるらしいが昔出来た腕のコブがサルコイの可能性あるとかで腕も検査されることになったわ
これで検査は目と心臓と腕
まだカメラは飲んでないな
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/06(金) 20:55:18.22ID:orBfrXGr
>>311
これ続き
腕に分流出来てて肺のサルコイドーシスと関係性疑われるとか
腕に麻酔打って粉瘤に穴開けて組織採取されたわ
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 08:51:18.05ID:H+qsBSFT
>>310
全身麻酔だったので、痛みも何もなく、術後の痛みもとくに記憶ないですね。サルコイドーシス確定しましたが…
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 11:59:39.31ID:QP/dQjnS
>>316
レスありがとうございます

昨日、無事に検査は終わったようで
本人から電話がありました
麻酔がよく効いてくれたのか
痛みや苦しさは記憶に無かったです
食道が少し痛む程度で出血も見られず
とりあえずは安心しました

なにぶん初めての事で不安や懸念ばかりが
先行してしまいました
診断結果を待ちます

どうぞ、お大事になさってください
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 20:27:37.72ID:Et0gEJpx
症状出始め7ヶ月でサルコイドーシス疑われ3ヶ月
もうさすがにしんどい･･･
他の疾患疑い(膠原病)もあるからそれを排除しなきゃに時間もかかってる
サルコイドーシスの方はやっと呼吸器内科に回された
早く診断確定されて楽になりたい
毎日体中激痛だ
垂れ流しすまん

みなさんは治療薬何使ってますか？
私は今プレドニンとトラマール服薬中です
免疫抑制剤は効くんだろうか･･･
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/08(日) 09:55:13.16ID:59iVdHwS
検査確定しなくて仕事何度も抜けたり休んだりめんどいわ
ほぼサルコイドーシスらしいが症状は出てない
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/11(水) 06:48:31.07ID:4Ouf23Ch
専門スレあったのか
自分も健康診断から肺影有りでサルコだった

CT MRI ガリウムシンチ 内視鏡 肺検査(めちゃ苦いよねw) やって結局最後は肺の生検で入院

んで確定だった

背中や胸が痛いのは皆んな出てる？
あと右足は痺れがある

プレドニン35飲んでてコロナ渦とか、危ないよなぁ
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/12(木) 16:40:11.04ID:BMIezY6b
>>320
全身痛いです
激痛です･･･

気管支鏡検査と肺洗浄？の検査で検査入院することになった
寝てる間にチャッチャッチャッとしてくれれば助かるなあ
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/12(木) 16:41:53.64ID:BMIezY6b
プレドニンのせいでムーンフェイスと不眠と多量の汗
減薬してもらうことにしました
コロナもこわいですしねー
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/12(木) 20:48:24.55ID:msHhP/C0
背中だるくて検査したらサルコイドーシスの可能性言われたわ
たまたま肋骨折れてて胸のCTやって分かったんだけど
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 06:29:23.42ID:yFtZMpsM
>>321
出来れば麻酔がいいね
舌引っ張っられて苦い麻酔を何度もかけられての検査だったよ
苦しいよ
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 06:31:32.03ID:yFtZMpsM
>>322
ムーンフェイスはホント嫌だね
副作用だってのに上司から 太った？
とか言われて不愉快だったお
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 06:32:58.21ID:yFtZMpsM
>>323
背部痛ね、しんどいよね
神経痛緩和の薬も出てるよ
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 13:29:56.33ID:UZzzW4NH
>>324
眠らずにやったの？
ひぇー！恐怖！
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/13(金) 20:52:16.07ID:jegkYRZZ
全身麻酔だと色々リスクあるって聞かなかった？
自分は喉とかの局所麻酔で肺の生検やったけど、我慢できない辛さじゃなかったな
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/14(土) 21:27:46.18ID:dq1otov6
組織検査の後は来月肺の内視鏡やる羽目になるかも知れんな
仕事あるから来年まで引き伸ばそう
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/15(日) 01:13:40.48ID:Hh4DiVDv
>>330
そう 肺検査してから肺胞洗浄って予定だったが、確度が低いらしく、俺は急いでたので手術でサンプルとったんだよ
そしたら確定だった
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