探検
天疱瘡
水ぶくれにはなってないのでただのニキビとかだったらいいのですが。
ボツボツが増えてきたら病院に行こうと思います
せっかくプレ7まで来たのですが。
落葉状ですが口の中がムズムズします。
粘膜には出ないらしいですが、デスモ1数値が高い時はなぜか口の中に違和感があります。
2018年3月入院治療で4カ月、退院から5カ月経過です。
デスモ 1 : <3.0
デスモ 3 : 5.2
○副作用など
プレ減量開始以降から、倦怠感、脱力感、下半身の痺れ、身体中心にある痺れ&痒み、鼻の通りが良すぎる。
口内の治りは遅い。
満月顔、野牛肩、赤斑点ニキビは退院１ヵ月後にピークに達し、それ以降少しずつ減少してる感じ。
頭からの発汗は大量に出る。
○退院後の生活
治療前とは違う健全な生活を心掛け、睡眠時間と食事に気を使う。
退院後は歯科治療に専念して口内の問題を少しずつ改善中。
退院1カ月経過して普通の体力仕事がこなせる感
デスモ１：<3.0
デスモ３：8.2→6.4
プレは12mgに、このへんから減り方がみみっちくなると医者から言われる
5mgX2+1mgX2 なので錠剤は増える模様、というか1mg錠剤の方が大きいとはどういうこった？
まぁ、現状は順調に減りつつある、副作用は口内のカビぐらいで、最近落ち着いてきて生活がダラけてきた
ニキビはこの歳で元からあるため変化不明、むしろこの機会に根治させるべきなのだろうか
体重も元に戻る、退院後に鍛えなおした脚もそろそろ筋肉痛にならなくなってきた、今んとこ良い感じ
3時間以上頭がいたくてやるきがなくなる
デスモ１：<3.0
デスモ３：6.4→4.5
あとちょいって感じなんだろうか、プレも10mgになって来月あたりから抗生物質もなくす予定らしい
時期的なのでスギヒノキ花粉の抗体も調べたが、こちらは以前と変わりなく高いまま
どうせならこっちも減ってくれればよかったのにｗ
ステロイド離脱酷くてさ、動けないよ。Ａ先生のままがよかったな～。
今の先生は…（お察し。
情報ありがとうございま～す！
そら東京に人口が集中するはずだ、すまないとそんだな
デスモ３：4.5→4.7
なぜか減らず、誤差の範囲で変化なしという
上がるよりはマシだが、今後はよくわからん
とりあえずプレは10mgから8mgに下げて様子見、抗生剤はなくなった
ところで先月胃薬を１段階下げてから胃もたれがひどい、来月の診察で消化器内科に回される予定
北海道だけど行きたかったな
水泡が沢山あった時デスモ1が180で治療開始、2年経って現在はデスモが300あるのに症状無し
数値と症状は比例しないんですね
同じような方いますか？
セミナー出た人の話とか聞きたかったんだけど
デスモ３：4.7→24.4
一気に悪化したーorz
上の親知らずと頬の間に口内炎も１個できてる
関係あるか不明だが目が結膜炎っぽい
プレを15mgに増加、とりあえず一月様子見て良くならなければまた入院だそうで
俺は下顎が急に痛みだした、左右同時だから何か関係してたら嫌だな
悪くならない事を祈ります
プレドニンは1.5㎎／1日まで減らせました。
尋常性の粘膜優位型なので口腔内にしか症状出ませんが、
プレドニン減らしたタイミングでいつもびらんが出るため時々痛い思いはしてます。
こんな患者もいるということで。
天疱瘡・類天疱瘡友の会
今は、ここしかない、みたいだ、かんしん広場から見て
溶けて、汁が出て、なかなか治らないことも、今は一桁でなんともないけど
お聞きしたいのですが、尋常性ですか？落葉状ですか？
私は落葉状でデスモ1が現在350、プレドニン20ですが、耳とヘソが溶けてます
同じ症状で気になったもので
デスモ３：24.4→60.3
連休中にグロブリン点滴入院行ってきますﾉｼ
皮膚症状出たんですか？その場合いきなりひろがるんでしょうか。気になります。
皮膚はまだよく分からん程度で、口内炎が１箇所に微細な血豆がたまにあります
プレも20mgに増やしたんで一応押さえられてる？
目の結膜炎や歯茎の出血もあるけど、
天疱瘡の可能性もあれば感染症かもしれないと言われ、なんだかなぁ
２月から抗生剤を中断してるんでそっちを再開してもらこうかと検討中です
ありがとうございます！
結局、主治医にもよくわからないことってよくありますよね。
プレドニンは最小限にしたいですが、よくわからないことも多すぎて、なかなか思うようにならないですよね。
自分も同時期に初グロブリン行ってきました
プレドニン増量しても効かなかったため
退院後まだ血液検査してないので効果の方は不明
落葉状歴2年です
ちんぽの皮までとれてしまう、
体が異常反応おこしてるのが、難病が増えてる原因の一部だと思う
食品も添加剤だらけで、自然界にない物質を処理できずに免疫機能が狂ってるのかも
デスモ１：3.3
デスモ３：60.3→158 ﾄﾞｶｰﾝ
今度は点滴＋免疫抑制剤ということでまた入院、来月行ってきます
お大事に
で、さっき医者が来て、デスモ３が216に上がってると言われた
どうやら先月の点滴では追いつかなかった模様、むぅ
症状としては落ち着いていおり、新しい口内炎もないのだが…
症状はおさまってるけど、口内炎自体は治りきってない
どうやらステロイドの長期使用で傷の治りが遅くなってる模様
また来週採血して再来週の結果次第、医者も流石に下がるだろうとは言うけど
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
デスモ3：410 ｷﾞｬｰ
アザニンがまったく効果なく、医者も普通なら下がるはずと言うのに…
また来週点滴だけど、これも先月先々月とで成果が思わしくない
なんだんだろーか、原因がさっぱりわからない、ステロイドの方がいいんだろうか
自己免疫疾患だっていってんのにちょっと珍しい皮膚病なだけだとでも思われてるんかな
俺はすでにこの境遇を楽しむ境地まで達してしまった。どうせ嫌がられるなら、楽しんで嫌がられた方が面白い。
トイレでたくさん便器が空いてるのにわざわざ隣に行ったり、映画館でたくさん席が空いてるのに隣の席を買ったりすり。
飛行機に乗ったときのCAの反応はなかなか面白い。やはり、ベテランのCAさんは顔には出ない。若い人はすこし引きつってる。航空会社によっても微妙に変わる。
電車なんかでなんか言われたら、俺はひとこと言いに行くよ。そうすると大体は相手は何も言わずに黙り込む。
この前は若いカップルが気持ち悪いとか電車乗んなよとか言ってるのが聞こえたから、近くまで行ってやった。
そしたら、反対側を向いて気づかないフリをしていたよ。男は顔が赤くなってた。おれは電車に響くような声で怒鳴りつけてやったよ。男は突然スマホを取り出してだんまりを続けてた。でも手が震えてたよ。笑えるよな。
散々この病気に苦しめられてきてんだから、この病気で人を苦しめるべきなんだよ。なんだってそういうもんだろ。政治だってそうだ。お互いの妥協点を見つける。
納得いかない事もある。でも折り合いをつけなきゃいけないんだ。それが間違ってるとしても世界はそうやって回っている。
散々苦しみを受けてんだ。
少しくらい苦しみを分け与えたっていいんだよ。
医者が言うには虫歯が原因で免疫抗体が増えてるんじゃないかと
実は奥歯にＣ４の虫歯をフタしてずっと現状維持で残してて、かれこれ10年
歯医者にも月１で通ってて、一応歯科医が言うにはまだ残せなくはないという状態らしい
が、プレの副作用や骨密度の問題などを考えると抜歯すべきではあるという
この病気で歯の治療や抜歯をされた方っていますでしょうか？
主治医は抜歯して良くなった例もあると言ってましたが
義歯が古いと侮れないけど
金属アレルギーについては、去年この病気と診断がつく前の疑い段階で色々検査してた中でやってました
結果は全部陰性だったので、ではやっぱり天疱瘡しかないという結論に至りまして
歯科医の見立てではまだ細菌感染までいっていない、という感じなんですけどね
病巣を置いたままにしても良いことはないのも分かりますが、やっぱ抜くのは抵抗が…
自分も尋常性で投薬中だけど普通に歯の治療はしてるよ
銀歯もある
医者じゃないから適当な事言えないけど、当事者だから何となくだけど、虫歯の菌だけが原因ではないのでは？
抜歯して免疫が言うこと聞くなら誰も苦労しないしその医者が学会で論文発表したらさぞ評価されるだろうね
尋常性の患者が役2000人だとして治験対象が居ないから原因掴めないしこの病気に真摯に付き合う医者なんて居ないよ
ステロイド飲む以外の選択肢が無いんだから
今のプレは20mgですが、数値がこのままだと来月には増量、
再長期入院もありだと言われてます
骨密度が下がっているので骨の薬も増える予定ですが、
それの副作用でも虫歯自体が悪化する可能性もあり、
総合的に見ても抜歯すべきという感じですね
去年初期対応で順調に下がっていたものが今年になって一気に悪化したことで、
なにが原因かと言えば虫歯しかないという状態なんでしょうね
骨密度が下がって歯が悪くなるなら他の歯もダメになりそうな感じだよね
でも通常の生活で20ミリは多いか
感染症には気を付けなきゃだね
骨対策はまだビタミンＤだけで、来月からその薬を開始する予定でしたが、
抜歯する可能性から棚上げ状態ですね
骨密度が下がったから、というより虫歯の状態が
そもそも抜歯してもおかしくないレベルなので；
ただ皮膚科と歯科で意見は分かれていまして、
主治医は歯からの感染症により免疫抗体が増産されていると判断しています
まぁ、結局抜歯することにはなりそうですが、どうも腑に落ちなくて…
ビスホスホネート製剤のんでるからか、
天疱瘡以外の治療はしたくないということか
虫歯据え置きですよ。クリーニングはしてもらってるけど・・・
あとｄｓｇ上昇時、虫歯との因果関係なんて説明受けたことないから
280さんの腑に落ちない気持ちわかります。
でも、もともと抜歯レベルならあきらめもつくかと・・・
まあなんにせよ、グロブリンも投与したことだし、
アザチオプリンも薬効は投薬ひと月後ぐらいだし、
何より臨床症状が安定しているのが一番よいですね。（震え声）
プレ20㎎長期維持はダメだけど。
次の検査、抗体値下がってるといいですね。
あと新しい治験募集してますね、経口薬みたいですけど。
ブルトン型チロシンキナーゼ（BTK）小野薬品工業株式会社
https://www.clinicaltrials.jp/cti-user/trial/ShowDirect.jsp?clinicalTrialId=22309
https://raresnet.com/ad/pemphigus/
デスモ３：410→482
また月末ぐらいから入院
薬を増やすらしいが、医者もプレとアザニンのどっちかを決めかねている模様
>>424
親知らずを移植とか出来ないかと考えてたけど、
口腔外科で炎症があるしステロイドも使ってるから無理と言われたorz
むしろその親知らずごと抜くらしい、奥歯なので入れ歯含めて代わりはいなかったよ
薬自体を今日から変更することになった、アザニンの代わりにセルセプト
朝晩３錠ずつ、計1500mgだそうだ、効果があればいいんだが
医者から「抜いた後痛いぞ、鎮痛剤出しとくぞ」と言われてたが、いまだに痛みなしワロタ
また来週に左も抜かれる予定、痛みも炎症も一切ないんで予定通りになるだろう
今度も特に痛みはないが、こっちは親知らずが出てなかったので残したから炎症が出るだろうと言われた
医者の言うように悪い歯を抜いて免疫抑制剤も変えたのだから、良くなってほしいもんだ
今月結果
デスモ３：482→485
とりあえず上げどまり、らしい
今月は入院時と通院時という名目で月末にもまた検査できるとのこと
もっとも、月末にまた点滴入院は確定なのだが
デスモ３：485→422
一応は減ってる、抜歯の甲斐か免疫抑制剤変更のおかげか
ただ口内炎の治りが遅いのもあってセルセプトを４錠に増加
なので、私の場合は歯が割れて痛くなって抜いた、削りと部分が多く残る歯が
薄くしかなかったので、結局ほとんど差し歯治療で根元が腐りやすい
今の金属部分を削り取る時は衝撃が大きくて根元がいかれてしまうのかと
思う程だ
先月結果：422→363
減ってはいるけど、まだまだやねえ
抜歯跡の状態が良好なので、骨の薬（アレンドロン酸）を再開
抜歯などの治療を行う場合はアクトネルやボナロンなどの
骨粗鬆症予防薬をいったん止めないといけないそうです
骨粗鬆症予防薬を飲んで3年未満なら3ヶ月止めて
その後抜歯等の治療
私はこれでした
3ヶ月の歯科治療中断ははかなり長く感じたけど
3年以上飲んでたらもっと長く止めてからじゃないといけないらしい
順調に減ってはいる、このまま下がり傾向ならステ減量かもと言われる
ここにきて変化なし、なんだろ？
セルセプトが500mg(１日２錠)増える、様子見
また変化なし、下げ止まる
そろそろプレを減らしたいのにどうしたもんか
扱いあるところ探してもなかったのですが
自分は尋常性だけど
毎晩38°半ばまで熱がでるってのが3日続いてます。
先生はとくに発熱に関しては言わなかったのですが、よく
よくあることなのでしょうか。
朝には下がってて仕事にはいけるのですが、地味に体力が削られていってる気がして。
投薬は始まってるんでしょうか？
類でも基本は同じみたいですけど、副作用などは個人差があるようなので
風邪や他の原因で発熱はありますけど
薬が処方された翌日から夜に熱がでるようになって5日目
薬が合わないのかもしれませんね。
医師に相談してみます。
ステロイドパルスしてる訳では無さそうだし
イムランとかプレドニンとか？
天疱瘡の治療で免疫抑制剤の副作用で発熱したことあります
高熱が何日か続いて限界がきて、予約外来の日まで待てずに診てもらったら、白血球が800まで下がってて緊急入院でした
なんとか2週間で退院できましたが、一歩間違えば死ぬとこでした
我慢しない方がいいですよ
びらんから細菌が入り込んで発熱してたが正解でした。足首が赤くなって膨らんでいるのは水疱が出る前の状態なのかと思っていたら3日前に足首が通常の2倍に腫れたというオチでした。念のため２日入院して抗生剤を以前の2倍処方してもらって帰宅でした。
我慢せず、変だな思ったらすぐ医師に電話するほうがいいみたいです。
皆様ありがとうございます。
他の病気と違ってブログやってるかた、語ってる方すくないので情報が少なく苦労しております。
今度は上がる、症状は抑えられてるようでないんだけどなぁ
毎月IVIG受けてるんだけど、献血減ってる影響は今後あるんだろうね
味付けのりを毎日食ったら歯茎があれはてました、やめたら戻りました、
石鹸で洗うのとダニを探すというか、もともとだれもがダニを顔に住まわせて
古い皮を食わせてる
きのこやねぎじゃがいもの煮たものを食べたほうがいい、こんなに難病が
増えたのはプラスチックの仲間の食品をくいすぎてるからではないかと思った、
自然界にないものを人体が処理できないと聞いた、パンから調味料などやまほど
食べないほうがいいのが
のかんしん広場に友の会はあるけど、>>450
むかしから患者が少なく相談相手がないということになってます
それをここにコピーして保存したいですが
やっと下がり始める、プレも20から16へ減量、このまま減ってくれないと今の情勢的に免疫抑制は不安
迫害を受けるし、表彰してくれとは言わないが、最低限の礼儀をもって病気になった
人に対応してほしいよな。
順調に下がる、薬の減量はなし
DSG1 抗体値は半年ほど前から3以下ですっかり安心していましたが、ここ数週間でまた症状が出ている気がします。
これぐらい下がった状態から再燃した方いらっしゃいますか。
しばらくシクロスポリン75mg、プレドニン0でdsg1は一桁でいましたが、突然再燃してミニパルスして今はプレドニン9mg、シクロスポリン100です。
やはりそのぐらいまで下がっても再燃するときはするんですね…
何か自覚できるきっかけみたいなものはあったのでしょうか。
その時はあまりきにしていなかったけど、やはりストレスかなと思ってます。
去年慶應義塾大学病院で天疱瘡セミナー受けた際に質問しましたが、先生はストレスは影響するとおっしゃっていました。
順調に抗体価は下がってたのに、今日採血で結果来週だけど上がってそう
…実は先月の段階で熱中症になって、後遺症らしき微熱が続いてたからその影響だろうなぁ
上がってはなかった、良かった
しかし下げ幅が少ない、まだ薬の減量はできずIVIGも継続とのこと
100台→60台
わーい。なんか夏はいい傾向？
重なった時に起こると思う、湿度の高い日に汗をかく仕事をして
頭痛がしてきたのでポカリ飲んだら治ってきたけど、後遺症で
頭痛がしたな
私も4月の100から、今月は38になりました
上がったー、やっぱ熱中症などのせいかな
次も良くなってなければまたプレが増えそう
どうも春から夏にかけて上がりやすい？
プレも20mgに戻る
下がったというかちょい戻った、やっぱ暑いのと熱中症か
プレは慎重にということで19mg
グロ
一応下がってる、プレの減量は見合わせ
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