特定疾患の更新は、無症状(pdai0点)、dsg陰性化してても
プレ5r以上飲んでて、軽症特例該当者なら認定される気がします。

ただ所得の階層区分によっては、あまり恩恵を受けられないかもしれません。
申請の手間などもありますし更新しないのも「あり」かもしれませんが
再申請したい場合、扱いは新規の申請となり皮膚生検必須なので
更新の方が認定基準が緩いです。

またお住まいの自治体によっては、難病患者(特定疾患認定者)に対して
援助金や見舞金を支給しているところもあります。
あと、携帯キャリア(ドコモ、AU、ソフトバンク)で若干ですが
特定疾患者に対して割引があります。