はじめまして。
40代 落葉状天疱瘡3年目で現在プレ5rです。
日焼け後?背中にポツポツ水泡が出来て全身に広がり近所の皮膚科で10か月。
悪化しまくり大学病院へ紹介。血液検査であっさり病名判明。
足がむくんで歩く事さえ苦しいくらいで全身に水泡。
足と顔にニコルスキーが出てズルむけ。

デスモ1が >=10000H (測定不能) でした。
強く入院をすすめられましたが子供二人の世話があり、
飲み薬と毎日塗り薬を1本!使う事を続けてなんとか通常生活に。
プレは25rから始めて先月やっと5rまで減らせました。
1年目は難病申請2年目は軽症者申請ですが、来月からは申請なしです。