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天疱瘡
0272名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 16:12:42.41ID:gdelRsj0
先月のdsg1の値が15だったので
本日ステロイド2.5減量の12.5mgになりました。
何mgまでマスク必要かな?
02732642018/05/15(火) 16:39:30.33ID:qMeOyP7D
>>271

免疫抑制剤はイムラン。
医者はあなたの年齢や身体状況、また副作用の事も考えてイムラン選んだと思われ。

ガンマグロブニン5日はやりましたよ。
自分の場合はコレで抗体値が落ちる勢いついたみたい。
抗体1は100まで上がって投薬後3週めには許容範囲におさまった。
抗体3は2000近くあったのが5週めで400まで落ちてきた。
血漿交換すれば抗体値は一気に落とせるけど。

自分の医者は血漿交換とガンマグロブニン迷っていたけど、ガンマグロブニンを選んだ。
細菌感染リスクがあるからと。
だから抗体値は数字よりも下がる勢いが持続してれば問題ないと言ってた。
もし下がる勢いが問題になったら、再度グロブニンいくと言ったましたね。

もう1人の同じ尋常性天疱瘡患者は自分より病状が酷かったから血漿交換した。
血漿交換の方が病状回復は速いかもしれない。

私の主治医は抗体値の数値は個人許容差が大きいから、あくまでも参考値として判断するとの事。
患者側発言による身体的病状を正確に医師側が理解することが一番の治療判断材料になると言ってました。

271さんも身体変化が気になるなら、事細かく医師に伝えていきましょう。
0274名無しさん@お腹いっぱい。2018/05/15(火) 20:43:52.06ID:Ohhaq5m+
264さん急性期を脱して良かったですね。
グロブリンの効果もあったようなので、
退院時期がまだ1月先ほどなら
またグロブリン受けといた方がいいですよ。
貴重な製剤ですけど、初期治療は重要ですし
ステロイド減量の後押しにもなりますから。
0275名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 16:04:42.84ID:Mwh4ma1r
>>272
デスモ1が現在7まで下がり、プレ13ミリになりました。
暑いですが一応マスクはしてます。

ところで、デスモの数値はゼロになるのが寛解なんですかね?
落葉状ですが皮膚の症状は現在治まっています。
0276名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 19:20:04.76ID:RGj0IVMM
尋常性でも落葉状でも、診断うけて治療してくなかで、みなさん、仕事はどうされてますか?
0277名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/13(水) 20:32:11.81ID:SGFkSDtD
>>276
275です。
幸いにも症状が落ち着いているので、プレ服薬しながら普通に仕事はしています。
時間の融通がきくので、月二回の診察は予約して行ってます。
0278名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/17(日) 11:03:00.80ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/hashimoto/
0279名無しさん@お腹いっぱい。2018/06/21(木) 17:58:15.64ID:tqQsdOLv
札幌ひばりが丘病院 麻薬取締法違反
https://youtu.be/TRiRZQVO21M
0280280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/09(月) 14:32:26.29ID:Pvfp0V9o
こんちわ、尋常性天疱瘡と診断されて今日から入院することになりますた
4月から口内炎続きで現状口内あちこちひでーことになってます
皮膚もあちこち小さいのが少し、頭はこれが原因かわからんけど脂漏性皮膚炎でかゆい
投薬は明日から、本来は1週間まえに始めたかったけど病床の都合で遅れて症状が悪化中
とりあえず1月か2月か分からんけど頑張るやで
0281名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/10(火) 13:22:01.07ID:/WzwoMnW
【死刑ブーメランが安倍に刺さる】 オウム麻原彰晃  <刑死←2018→復活?>  世界教師 マ1トレーヤ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531186354/l50


世界演説『大宣言』の日には、テレパシーとヒーリングで、難病も瞬時に治るよ!
0282280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/11(水) 13:10:36.84ID:cYnrFlzf
人いねーなここw

3週間前にデスモ3が19だったのが先週には40に上がってたらしい
プレ60スタート、あと血糖値上がりやすいから200超えたらインスリンだって
0283名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/14(土) 22:47:33.24ID:C0Upu08G
尋常性天疱瘡です。

去年、5ヶ月以上入院して
やっと退院でき喜んでいましたが
ステロイドを減量するにつれ
どんどん口のびらんが広がっていき
退院して1年も経たずに6月19日から
また入院になりました。

入院当日からステロイドパルスが行われ
最初はいい感じで治っていたんですが
1週間も経たずにびらんが広がったので
現在は二重濾過血漿交換療法中です。

3回しましたが未だ症状改善なし…
0284280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/15(日) 15:43:56.22ID:7ClutLMF
>>283
デスモの数値って一旦は減ったんでしょうか?
私はどの段階で退院になるのか分からんですが、寛解してから日常生活に戻りたいです

ところでみなさん、食事の仕方については何か工夫されてますか?
私はとにかく粘膜への付着を避けるため汁物&油物だらけにしてました
今入院食もおかずをスプーンで潰しておかゆにぶち込んで流し込んでます
02852622018/07/17(火) 19:13:49.79ID:kFUIcnHZ
>>280
つい最近退院した262です。
今暑さと薬の副作用でフラフラな生活してます。

自分が食事で気をつけてた事はビラン部になるべく接触させない様にしてましたね。
全粥食でパン禁止。
ある程度の大きさにスプーンで小さくして口に入れてました。
歯でよく潰して飲み込む。
予備食として小粒のクッキーや一口歌舞伎揚、一口ドーナツとか食べてました。

デスモ3は当初2000超えてたけど、自分は口の中で血が出るほどではなかったので最初から全粥食。
しかし入院中に口中だけは治らなかったです。
今もビランがあり、味覚も半分な感じで舌が痺れてる。
たぶんプレの副作用だと思われ。。。
0286280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/17(火) 20:56:22.05ID:NJ4xd7Zz
>>285
スレ見てるとたまにすごい数値の人がいてびっくりしますけど、2000はマジスゴイ…
自分は医者から2週間や1ヶ月での測定と言われているので次の結果は来週分、増減が心配です

ビランができる原因が今のところ食事と歯の接触による物だったんですが、
一番最初にできたビランというのが食べかすの付着なので汁気が欠かせません
噛んでビランに沁みるのはもとより、新しい傷が増えないようにというのが今の関心ごとなので
・・・入院前に食ったチョコアイスで上顎がボコボコになったのがトラウマw

プレ1週間目、今のとこ血糖値を含めた副作用はないっぽい・・・、これからか?
0287名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/18(水) 07:46:04.84ID:xjo0VNxN
>>284

283です。

去年、入院したときは1000オーバーの
測定不能が3ヶ月続きそのときは
口は舌から歯茎から頬の粘膜や喉や
食道まで皮が剥けてしまい食事は
ゼリーやプリンなども痛くて食べれず
体重は2ヶ月で23kgも痩せてしまい
体は膝から上は数え切れない程の
水疱ができ歩けませんでしたが

入院して5ヶ所経ち退院する頃には
頭に3ヶ所と口はほんの少しびらんが
残るぐらいになりました!

今回の入院中の最新の抗体は
血漿交換でだいぶ除去されて371です。

寛解してから日常生活に戻りたいです。
っとのことですが、それは無理です!

粘膜はやはり治りづらいらしく
ステロイドが25mg〜20mgで悪化なしなら
そこで退院になります。
0288280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/18(水) 12:27:48.81ID:At0jO+al
>>287
みなさんすごい状況でなんか恐縮です・・・
自分は最初の口内炎時点で勝手に重病を疑って皮膚科に凸したので早期治療な段階です
皮膚の水泡も数箇所に留まり今は新しいのも出来ず落ち着いてます
この病気になってから私も8kgほど痩せましたが、まだ序の口みたいですね;

あまり話題に挙がらないようですが、爪や他の部位はどうでしょうか
爪と皮膚の間(上皮)がなくなって血や膿が出たり物に当たると痛い状況です
あと医者からは粘膜の病気だから当然と言われましたが、ケツの穴がw
一般的に書いてる病状に比べて細かい点が違うなぁと感じることが多いです
0289280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/20(金) 12:16:10.58ID:EieSNuq6
今日からγグロブリンスタート
幸いなことにデスモ3の数値は上がっていなかったけど、以前測っていなかったデスモ1に12が点灯
昔から歯と舌が当たるタイプで舌のビランがひどいためマウスピースも作る
これも幸運なことに型取りで傷も増えず綺麗に石膏が取れた、頑張る気概が付く
02902622018/07/21(土) 11:28:49.53ID:o8P0uXKA
>>289

爪は治療始めて5カ月目で、まだ2ミリ程治療前の爪がありますね。
爪はボコボコですが、今爪の根元は締まってきて痛みもないですよ。
当初は爪周りを押して膿は出して拭き取る様にしてました。
自分も陰部ビラン化あってワセリン系塗ってました。

ステロイド内服による副作用は2.3週間以降にジワジワと来ると思います。
自分の場合、入院1カ月後の70から60に減量したあたりから倦怠感出てきましたね。
月顔や牛肩はその後ジワジワと来る感じ。

自分の入院治療
ステロイドは70開始。
入院して即3日間パルス治療したけどデスモ1が悪化。
入院後2週間は背中と頭部のデキモノが火傷に近い症状に。
その後2週間で沈静化、更に2週間後には皮膚ビラン化は無くなりました。
傷跡、口中までは治ってないですけど痛みや傷はないです。
入院1カ月過ぎて減量が始まり、この頃からステ副作用と思われる倦怠感と身体中心と膝下にムズ痒い感じが発生。
歩くとフラフラしたりシャワー中に酸欠っぽい感じありましたね。
その後ステ30切れるまで我慢の入院生活でした。
0291名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/21(土) 17:08:39.10ID:z1JRkUR8
DFPP、6回してわずかですが
効果が出て来ました。

10回はできるみたいなので
普通の食事が取れるように
なってくれるといいのですが…

やはり粘膜は治りづらいですね。
0292280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/21(土) 18:34:05.01ID:I0YEKJI7
>>290
爪は生え変わり待ちって感じなんですね、長くかかりそう…
退院後は自分で食事や買い物となるので、隙間が埋まってくれないと困るけど、そういうレベルじゃなさそう
今のところ副作用が全然ないんですが、出てくるまで結構かかるんですね、覚悟しときます<(_ _)>

自分も頭部少しありまして脂漏性皮膚炎程度で済んでいたのですが、
あまりに痒いのに医者がそういうもんだと放置するので勝手に柿渋ボディソープを使ってみたら1発で治りましたw
医者も再計算の時に「あれ?」という感じでしたけど、軽傷だと普通の対処というのもアリなのかなぁと
いや完全に自己責任ですけど
02932622018/07/21(土) 21:39:01.68ID:o8P0uXKA
>>291
効果出てきて良かったですね。

口中粘膜は本当に個人差がありすぎて統計できないみたいですね。
急性期の初期治療の時に治るか、その後 半年以上かけて少しずつ治るか。。。

自分の考えではプレドニン内服の約1ヶ月後あたりの減量開始時から15mgぐらいまでは免疫抑制が強すぎる為、治りにくいと思ってます。

今は歯磨き後にアズノールうがい薬を使用してます。
半分はカンジダ菌対策、半分は口中回復を期待して。。。

デカドロンエリキシル0.01%も使った事あります。
唇のビランは治りましたが、口中内まで至らず。
でもコレはステロイド系なので注意が必要ですね。
02942622018/07/21(土) 21:53:47.19ID:o8P0uXKA
>>280
柿渋ボディソープですか、良いですね。
この病気は個人差があり過ぎるので入院中は色々試した方が良いと思いますよ。

自分の場合、爪なんて退院する頃には何とも思わなかったですね。
月顔の方がヤバイです!
人相変わっちゃうし男の自分でも引きます♪
0295名無しさん@お腹いっぱい。2018/07/22(日) 21:34:44.94ID:HDda33O9
>>293

291です。

口腔粘膜ですがネオーラル内容液含嗽療法と
デルモベートを歯茎のびらんに
塗っていいものか心配ですが主治医の
指示で塗っておりますがなかなか治りません。

ネオーラル内容液含嗽療法ですが
摂食不良時は焼けるような
ものすごい痛みがありましたが
効果ありましたよ!

https://webview.isho.jp/journal/detail/abs/10.11477/mf.1412101952
0296280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/24(火) 16:50:05.94ID:4ua5aGSn
グロブリン点滴5日間終了!
やっと日中の制限から解放された、多少は動ける
今のところ新しい傷や水泡はなく、経過は順調の模様

が、流石に3ヶ月以上の口内ステロイド治療でここにきてカビが生え始めたと言われるorz
デキサルチンを一時取り上げられ、フロリードゲルを食べる? ように言われた、多分1週間ぐらい
舌を早く治したいのに・・・

>>294
ムーンフェイス、以前の自分なら多少太っていたので想定内かと思ってましたが、
どうも入院中にも痩せてきたので体とのギャップが恐ろしいことになりそうです…
02972622018/07/25(水) 07:52:59.70ID:EytQfSc0
>>295

今の自分は月顔がピークらしく外側顎まわりと内側口腔内にも浮腫みと腫れがあります。
だから就寝中に歯や歯茎に接触して治りにくい状態ですね。
なので今は歯の治療と舌の改善を優先にしてます。
口腔内ビランは月顔がなくなってきたら再考します。
02982622018/07/25(水) 08:08:39.49ID:EytQfSc0
>>296

グロブリンお疲れ様です。

自分もデキサルチン使ってましたけど、イマイチだったので1週間でやめましたね。

口内カビはカンジダ菌ですかね。
自分はイトリゾールを飲まされました。
カンジダ菌が発生してる時は、身体がとても怠かったですね。
また味覚も薄れてく感じだったような。。。

月顔と首下身体のギャップは凄いですよ。
今の薄着の季節は服装にも気を使わないと目立ってしょうがないですね。
0299280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/25(水) 10:22:55.55ID:zogP8iMX
プレ減量キター、60→50
早期治療でよほど経過が良いからか、医者は40まで下げたら退院も視野に入れている模様
個人的にはもうちょい治ってからにしたいけど・・・せめて月顔を経てからorz

>>298
味覚はあきらめて食前に麻酔入りのうがいを処方してもらっているので、カビの自覚はないんです
見た目も変わらないのに薬を取り替えられてちょっと不満だったり^^;

先週に続いて今朝上顎用のマウスピースを作りました、これで勝つる?
下顎だけでも舌との接触がだいぶ押さえられてかなり楽でした
上は親知らずや曲がった奥歯があるので、今日から改善に向けて進めそうです
0300280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/26(木) 08:52:32.86ID:b2KrNsOf
昨夜、ついに食後2時間後の血糖値が250超えますた・・・orz
インスリン注射はお手軽みたいですが嫌なもんですね

そろそろ副作用が本格化しそうで若干ナイーブ、経過は良いのが救い
0301280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/29(日) 21:43:56.88ID:273ple3s
あれから血糖値は安定、一過性の上昇、あるいは食後のフロリードゲルが原因だったと思われ
まだ副作用と思われる症状は来ない、医者いわく空腹感も副作用というが病院食があまりに少な(ry

口内は順調に回復傾向だが皮膚の再生が思ったより遅く、
火曜のカンファ次第で免疫抑制剤も視野に入るらしい
0302280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/07/31(火) 13:21:13.18ID:kzXxoRVd
また血糖値が上がった・・・、一応副作用は出ていた模様
しかし同時に下げ方も分かった、今朝は最低値を出してやったざまーみろ
0303280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/01(水) 15:54:39.59ID:Qw+rhRm2
口内は順調に治っている反面、皮膚が遅いためかプレの減量はなし
今朝の採血を検査してからの判断ということで数日かかるらしい
ただ、医者は次の減量(40)で退院という方向
できれば口内は完治させたかったが、病院食の少なさに嫌気がさしてきたので丁度いいかも

血糖は諸説あるらしいけど、自分で試した結果頭を使えば落ちます
ただし使いすぎると上がる可能性もあり、測定前に休憩も必要っぽいです
0304280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/02(木) 07:12:06.75ID:oPx9cwXM
どうも副作用がはっきりと出てきたのか、疲れて横になっても全然眠れなかった
これがツラさに繋がるのかと実感、もうちょい落ち着こう
0305名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/02(木) 07:35:07.13ID:Q6aI3tGX
一般の口腔外科やってる歯医者で天疱瘡じゃね?って言われてから何もされないんだが、毎日口の中痛くて辛い。どうしたら診断治療してくれますかね?皆さんどうやって診断治療されましたか?
0306280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/02(木) 09:36:15.10ID:oPx9cwXM
この病気は専門が皮膚科になり、抗体反応を検査できる総合病院でないと診断できないようです
自分の場合は地域の皮膚科から大学病院を紹介されました、疑っているなら早くしたほうがいいと思います
0307名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/02(木) 20:32:59.97ID:8ab7I4TK
珍しい病気だし、ちょっと経過見てるのかも。
一般の歯医さんとかって採血できるのかな?
dsg(cleia)結果は約1週間後くらいに出る感じです。
抗体値がでてたら、対処できる病院に紹介って感じなのでは。
紹介先病院で皮膚生検を経て(これも1週間ぐらいかな)
確定診断後、治療開始が一般的だと思います。

そのまま直で大学病院等に受診するのが一番早いですが
紹介状ないと初診料金が結構かかります。
0308名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/02(木) 22:01:54.71ID:Q6aI3tGX
>>305です。
お返事ありがとうございます。
歯医者では採血しないですね。他の治療やってるのでそればっかりで・・とりあえず時間もないのでいつもの皮膚科に行ってみようと思います
0309280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/03(金) 20:44:05.80ID:QxN8posY
検査結果キター
デスモ1、12.0→10.0
デスモ3、42.6→45.1

良くもなってないが、そこまで悪化もしていないとのこと
医者は現段階ではまだ分からない、また1ヵ月後に検査して結果を見ると言われたが、
ちょっと家庭事情もあって可能なら来週を目処にプレ減量と退院を検討してもらった
まだ明確な体調面の副作用がないことだけが心配、口内・皮膚とも回復傾向にはある
0310名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 10:14:11.84ID:LGpCezvN
24年目になるけど、セミの大合唱を毎日聞くと、抗体が激増してしまう、去年は耳と
ヘソの中がただれて、リンデロン2錠に増やして乗り切った、なあ


テレビで高野山の精進食生活の、見習い僧がアトピーが改善したのを見てから
また、腸が免疫機能を制御してるテレビを見てから、食事はできるだけ
和食の、ゴッタ煮、のゴボウやニンジンを食うようにしています
が、なかなかジャンク食からの脱出はできない
0311名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/08(水) 10:23:09.23ID:LGpCezvN
>>276 仕事できるような、状態でない場合もあるし、口腔ビランがあると

点数が2倍になるので、障害年金の申請をしようと思ったが、20年前のしゅじいが
厚生省のイヌになってるので、診断書は書きませんと逃げまくりで、えらいめにあい
退職して、趣味と副業で生き抜いた
0312280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/08(水) 17:54:36.74ID:f1qdfnV5
プレは40に減量されたが、40での退院は前例がないと拒否られた
あと1、2週間かけて30まで減らしてからだと
どうも大学病院は慎重らしい、傷が治り涼しくなってからも良いかもしれんけど
0313名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/09(木) 19:08:17.24ID:/9QidK6M
市販のパンは、自然界にない、添加剤がはいってるので、免疫機能が狂うと思った、

ノンアルも人口甘味を使ってるものは、腎臓がこわれそうで飲むのをやめた
03142622018/08/10(金) 08:55:10.27ID:DNn75DpQ
>>313
03152622018/08/10(金) 09:34:52.63ID:DNn75DpQ
>>312
やはり40で退院は難しいと思いますよ。

自分の場合プレ70を4週間してから減量開始でした。
40まで2週間おきに10落とし。
40から20までは2週間おきに5落としでした。
自分は薬の抵抗力が強いらしく、投薬反応が普通の人より遅いらしいので。

退院判断は30に落としの1週間後に血液検査して、その後1週間後の結果で決まりました。
30落とし2.3日問題なければ退院する人もいるみたいです。


退院してから1ヶ月、治療開始から5ヶ月経過しました。
病状は安定してるようで予定通り減量も進んで今は20mg。
気のせいかな副作用のピークは過ぎたように感じます。
退院直前の血液検査ではdsg3が100ぐらいまで落ちてました。
dsg1は3未満測定不能。

口腔内ビランはまだありますが粘膜は破れにくいと感じてます。
足の痺れによる浮揚感や倦怠感は入院時の半分くらいまで落ちた様な感じです。

最近感じる事は知覚過敏になり始めたのか免疫抑制が落ちてきてるのかで過敏になってきてる感じです。
抜け毛多い感じもする。
油断すると直ぐに太るので食事には気をつけてます。

なんとか12.5までは安定して投薬減量したい。
15切ったらプレ離脱症状も予想されるので。
0316280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/10(金) 11:25:09.86ID:oc+IymBE
>>315
外は暑そうですが、退院後の通院間隔はどれぐらいになりそうでしょうか

医者から40で退院のデメリットは、抵抗力低下の感染が一番心配だと言われました
もちろんそれ以上に、減量でのデスモがどう変動するかが重要ではあるようですが

ただ自分の場合、口内も皮膚も治りが順調で、毎日小さくなっております
副作用も連続して寝られず途中で数度起きる程度で、まだ他の症状が出ません
体重に関してはむしろ入院してから6kgは落ちましたw
35歳183cm得体の基礎代謝と毎食後の階段昇りと持ち込んだPCでの作業には病院食は少なすぎるようで
退院すれば日常移動が自転車の人間なので、むしろ体力付け直したいとこです
新しい傷・水泡が発生しなければ来週にでも減量してもらえると、これ以上飢えなくてよさそうですが…
03172622018/08/10(金) 20:01:23.08ID:DNn75DpQ
>>316
通院間隔はプレ減量計画に基づき決まっていくと思います。
自分の場合、30mgに減量後1週間で退院したので、退院後1週間後くらいに通院診察でした。
その後は2週間おきです。

しかし血液検査は1ヶ月に1回しかできないので、今後は1ヶ月に1回の診察になるでしょうね。
厳密には血液検査した翌週以降に血液検査結果と診察によるプレ減量判断となるので月に2回ですね。

個人差はありますが、10mg以下では2ヶ月おきとかに間隔が延びていくと思います。
某医大の天疱瘡セミナーでは治療2年でステ10mgを目標に減量計画をたてるそうですよ。

もちろん早く減量した方が身体的にも精神的にもいいですけど、再燃したらやり直しですからね。
自分も15までは、2週間おきに減らしていきたいと思ってます。
しかし、その後10mgまでは1mgずつ1ヶ月以上おきに慎重にいきたいと考えてます。


今は暑過ぎて何もできないです。
副作用の多汗で顔と頭から滝の様に汗が出てきます。
また汗かいた後は倦怠感がやって来るので眠たくなります。
この時期だったら病院生活の方がいろんな意味で安心かもしれないですね。
0318280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/16(木) 16:07:23.46ID:Tn33Tzi0
一度外出許可を得て散歩してきたところ、教授が体力面での心配がないと認めてくれたんで、
今週末に何事もなければ月曜にでもプレ40での退院となりそうだ
もっとも35への減量は来週水曜の予定だったから、単なるフライング程度でしかないけど(;

口内の治りもよく、退院するころにはほとんど治っていそう、皮膚はあと1mm程度の浅いのしか残ってない
やっぱり病院食は足りず、栄養士の提案で牛乳や豆乳を足されたけど体重の維持も難しくウェストは減った
月顔どころの話じゃないので、退院したら従来より食って体力を取り戻さないとなぁ
とにかく動物性タンパクが足りない、皮膚粘膜を治し終わったら筋肉の材料が必要だろう

血糖測定は退院後不要と言われた、測定10分前の行動で結果が30近く変わる数値に確かに意味はない

ところで医者から感染予防に外出時はマスク着用と言われているが、
この暑い中それが一番面倒だと思う、どうせ口は開けず鼻だけで呼吸するのだから鼻マスクを検討
と、書いてる最中に医者が来たので聞いたところ、人混みの多い場所以外なら有りと言われた
0319280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/20(月) 20:23:47.58ID:041hjwJL
退院しました

次回通院は予定通り水曜、抗体価測定は9月になってからなので再来週
プレを減量するとどうなるか、まずはその辺からだそうで

とりあえず、昨夜全然寝られた気がしないのに普段通り動けている躁状態が怖い
鼻マスクは思ったより息苦しい、顔の閉塞感がないのは助かるが
0320名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/20(月) 22:49:08.54ID:Q4f/sjQB
退院おめ!!
眠剤もらってると思うけど、それでも睡眠がとれないなら精神内科(心療内科)
受診された方が適宜な処方してくれますよ
大学病院なら院内紹介してくれますし。
0321名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/21(火) 22:37:58.65ID:YtBXPuLx
落葉状歴1年ですが、プレドニン10ミリまで減ってやっとデスモ1が20未満(正常値?)まで下がりました。
皮膚の症状は落ち着いています。
この病気は完治しない(寛解はあっても)ことは承知してますが、治療のゴールはどこですか?
完治しないのでゴールって言い方もしっくりきませんが。
主治医からはプレドニンは基本的に数ミリでも一生飲むと言われました。
再燃するよりはプレドニン少量でも飲み続けた方がいいんですかね?
ステロイドをゼロにするのは厳しいですか?
副作用考えると出来れば最終的にはやめたいのですが。
0322280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/22(水) 20:59:24.28ID:XCWHxegK
>>320
ありがとうございます
睡眠に関しては1段階上の薬もでましたが・・・、副作用のリスクで迷っている段階です

で、問題が発生
帰宅直後の夜、エアコンのタイマー設定や布団が暑かったことからか、
熱中症になりかけてストレスがかかって、
それが原因か口内があと一期だった部分の傷がやや拡大・・・
再燃なのか?
今日からプレ減量だけど、大丈夫なのか?
0323280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/23(木) 07:52:33.18ID:ROOg2JyU
>>321
自分オタク寄りなんで、
自己免疫の完全制御ってSF世界で言うところのナノマシンとかサイボーグとかそういう、
頭や体を人為的に調整できる超技術がいるのかなぁと思ったりします
まぁ、身勝手な憶測ですが、免疫の治療って花粉症ですらアレグラですからね

ていうか、やっぱ再燃した気がする…
退院は早かったのか?
0324名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/25(土) 19:45:13.76ID:Qbs8ea/2
はじめまして
尋常性粘膜1年目プレドニン13mgです
dsg上昇、
来月グロブリンします。高額治療だし、難病指定中にやっちゃいます。
0325280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/08/26(日) 06:53:07.77ID:Cs5NnNri
>>324
ども、はじめまして、7月に認定された者ですが、
指定中? 指定から外れるほど一時は良くなられたのでしょうか?
0326名無しさん@お腹いっぱい。2018/08/26(日) 08:20:52.61ID:N3XSgi2T
>>325
おはようございます
軽快といった感じです。
主治医から軽快者は外される可能性大と聞いてます。ひと月位前に難病指定の件は騒いでましたよね。
0327280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/05(水) 18:54:32.32ID:BPf6Z13R
やっと今日採血で、デスモ数値の結果は来週

退院後の悪化はどうやら一時的なものであったらしく、現在は1箇所を残し完全回復
その1箇所も治らないこともなさそうだが、奥歯が曲がっているそもそもC4虫歯のため抜歯を検討中
現状、それ以外は何をどうしても傷は出来ない、寛解?
主治医も現状問題なく、むしろプレが効き過ぎて好中球やらが増えてるからと今日は即減量決定(30)
この状態なら仮にデスモの結果が悪くても点滴に入院までするほどじゃないと

ただ、プレのおかげなのかデスモが下がっているのか、来週にならないと分からないモヤモヤ感…

>>326
遅レスになります、
現状が維持できると似たような状況になりそうですね、額が結構違うので確かに外されると困ります
0328名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/05(水) 23:04:18.84ID:sxm58ODE
ご存知かもしれませんが、「軽症者特例」なるものがございます。
特例に該当していれば、基本的に助成は受けられるかと思います。
ちなみに当方は該当しており去年、
プレ6r+抑制剤、pdai0点で更新申請OKでした。
0329名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/07(金) 13:12:53.10ID:8pnpefov
はじめまして。
40代 落葉状天疱瘡3年目で現在プレ5rです。
日焼け後?背中にポツポツ水泡が出来て全身に広がり近所の皮膚科で10か月。
悪化しまくり大学病院へ紹介。血液検査であっさり病名判明。
足がむくんで歩く事さえ苦しいくらいで全身に水泡。
足と顔にニコルスキーが出てズルむけ。

デスモ1が >=10000H (測定不能) でした。
強く入院をすすめられましたが子供二人の世話があり、
飲み薬と毎日塗り薬を1本!使う事を続けてなんとか通常生活に。
プレは25rから始めて先月やっと5rまで減らせました。
1年目は難病申請2年目は軽症者申請ですが、来月からは申請なしです。
0330名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/07(金) 13:28:46.23ID:8pnpefov
ちなみにデスモ1値は
>=10000 → 2450 → 676 → 286 → 215 → 133 → 142
     → 128 → 126 → 60 → 38 → 34
と下がっています。
一番初めが「!?」と思う程の数値なので100を切ってからやっとまともになれた気が。
でも数値がどれだけ影響するのかは人それぞれなのでそれがこの病気の難しいところですね。

担当の先生も現在2人目ですが、最初の先生はプレ「0r」も目指せないわけではない、
とおっしゃり、現在の先生には「5r」が限界かもと言われました。
考え方は色々だと思います。
私はこっそりこの先長くかかっても減量を目指しています。


ちなみにムーンフェイス・野牛肩・体重増加・歯の知覚過敏がありました。
プレ10rを切ったあたりから症状はなくなっていったと思います。
どなたかの参考の一部になれれば・・・・
03312622018/09/08(土) 07:24:52.95ID:invWrpp8
>>329
03322622018/09/08(土) 07:25:55.68ID:invWrpp8
>>329,330
貴重な情報ありがとうございます。
03332622018/09/08(土) 08:23:47.06ID:invWrpp8
自分はギリギリ40代の尋常性天疱瘡です。
入院治療から6カ月、退院から2カ月経過です。

今週初めの採決結果で2000以上あったdsg3抗体値は50を下回りました。
dsg1は3未満測定不可です。
プレ服用は15→12.5mg減量開始で1カ月様子見な感じです。
薬はプレの他に免疫抑制剤でイムラン150mg、副作用対策でバクタ、デノタス、ネキシウム。

3月 プレ70 入院治療開始、3日間パルス
4月 プレ70→60 グロブニン
5月 プレ50→40
6月 プレ35→30
7月 プレ25→20 退院
8月 プレ17.5→15 満月顔&野牛肩 ピーク
9月 プレ12.5 満月顔&野牛肩 3/4

○副作用など
プレ減量開始以降から、倦怠感、脱力感、下半身の痺れ、身体中心にある痺れ&痒み、鼻の通りが良すぎる。
口内の治りは遅い。
満月顔、野牛肩、赤斑点ニキビは退院1ヵ月後にピークに達し、それ以降少しずつ減少してる感じ。
頭からの発汗は大量に出る。

○退院後の生活
治療前とは違う健全な生活を心掛け、睡眠時間と食事に気を使う。
退院後は歯科治療に専念して口内の問題を少しずつ改善中。
退院1カ月経過して普通の体力仕事がこなせる感じ。
0334280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/08(土) 11:54:14.62ID:MBlM5eWp
>>328
まだまだ制度など良く知らない新参者ですので、そういう情報も助かります
今のところはプレ30mgと抗生物質だけなので、これ以上良くなるとちょっと厳しいんでしょうかね
まぁ、更新は来年ですので、状態次第で幾らでも変わるんでしょう、予測もつきませんし

また数値や症状がすごい方々ばかり来られていますが、
みなさん天疱瘡と思われる初期症状から診断が付くまでどれぐらい期間はありましたか?
自分は尋常性で、口内炎が2つ出来た時点でググって皮膚科に凸した結果早期発見早期治療となりました
治療が遅れることで悪化するようなこともあるんでしょうか?

今後を考えると、ストレスによる再発でも重症化する場合があるのかも興味があります
0335名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 08:34:10.14ID:S/sOaBaq
私は落葉状天疱瘡との診断まで半年くらいです。段々広がり続け放っておくことができない程になりました。皮膚も痛かったです。ここを見ていると本当に人それぞれですね。
もっと研究がなされて良い治療法が確立されるといいですね。患者数少ないしなかなかなのでしょうか…
0336名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 09:00:59.03ID:S/sOaBaq
>>335です
今年は入院3ヶ月ほどしたので更新できますが、今のところ順調だし来年の更新は無理かも?悪化してまた入院とか避けたいですし。

デスモ1が10000越えの方すごいですね!その症状でもプレ25からというのは少ないような感じですが塗り薬毎日一本ですか!それはリンデロンとかなのでしょうか。その後順調そうなので、そういう治療もあるんですね。参考になりました!
0337名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 09:52:34.25ID:KVCyJOWt
特定疾患の更新は、無症状(pdai0点)、dsg陰性化してても
プレ5r以上飲んでて、軽症特例該当者なら認定される気がします。

ただ所得の階層区分によっては、あまり恩恵を受けられないかもしれません。
申請の手間などもありますし更新しないのも「あり」かもしれませんが
再申請したい場合、扱いは新規の申請となり皮膚生検必須なので
更新の方が認定基準が緩いです。

またお住まいの自治体によっては、難病患者(特定疾患認定者)に対して
援助金や見舞金を支給しているところもあります。
あと、携帯キャリア(ドコモ、AU、ソフトバンク)で若干ですが
特定疾患者に対して割引があります。
0338280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/09(日) 11:42:21.78ID:66LEU0Pk
>>335
治療法もそうですが、ここを見ているとやっぱり早期診断が重要なのかなぁと思います
尋常性の場合、単なる口内炎ということで発見が遅れる方が多いんじゃないでしょうか
もっと啓発が必要な気がします

…けど、あまり過剰に触れ回って単なる口内炎の人が大勢来られたら、それはそれでダメなんですよね
患者数が少ないってことは、該当する可能性も少ないってことですし、匙加減は難しそうです

>>337
新規申請だと、逆に悪化させる必要があるみたいで本末転倒な感じですね
できれば来年以降も治療が続くなら更新の方向になると助かります

入院中に調べたら、うちの自治体では公共施設が無料になる場所があるらしいです
とは言え、動物園に行きたいかと言われても…w
0339名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 16:18:17.26ID:ql0QCyXp
落葉状天疱瘡329-330の者です。
大学病院に移ってからのおくすり手帳を見てみると
塗り薬は体にメサデルム軟膏0.1%・70g(10gで1本なので7本)
顔にキンダベート0.05% 20g
一日2回塗布  これが最初の1週間分です。
全身に塗りたくる感じでした。そこから水泡の減少とともに減らす感じで。
現在は1年前にもらった塗り薬をまだ使う程度で済んでます。
あの時はわけもわからず、でしたが確かにプレ25rスタートは少ない方ですよね。
かかっている病院の退院基準がこれなのかな?と思いました。
(結局入院もせずにすみましたが・・・)

途中、歯がもろくなったのか抜歯1本をするために
骨粗鬆症対策のボナロン35r(アレンドロン酸錠)を半年止めています。
抜歯前3か月と抜歯後3か月 顎骨壊死が怖かったので。
担当医師に聞いても歯科医に聞いても「あちらに確認して」との事
らちがあかないので自己判断でネットで調べて前後3か月と決めました。
今は特に問題ありません。

水泡はプレを減量するとぽつりと出てきます。
薬の量に慣れて出てこなくなり、デスモの数値が下がっていれば減量。
まだまだ先は長いです。

睡眠量とビタミン剤、ヨーグルトをいろんな種類でとる事を心がけています。
0340名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 16:27:06.09ID:ql0QCyXp
落葉状の方に聞いてみたいのですが・・・

足の甲、太もも、脇腹、肘近く、背中、と、数か所ですが
何度も水泡が出来ては消える場所があります。
あまりにも繰り返すので場所を覚えてしまった感じです。
以前はもっと数がありましたが水泡を潰すことなく塗り薬で対処していくうちに
水泡が出なくなった個所が沢山あります。
でもうっかり潰してしまうとまた忘れた頃に再発してしまう。

同じところに出来る事って多いですか?
0341名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 17:08:44.70ID:S/sOaBaq
>>340
詳しくありがとうございます。
入院できないとなると、そこからのスタートということですね。
塗り薬はやっぱりステロイドなんですね。
入院せずに子育てしながらその病状はさぞかし辛かったとお察しします(TT)
でも順調なようで何よりですね!
0342名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/09(日) 17:15:15.12ID:S/sOaBaq
落葉状ですが、治療して今はおさまってますが、ひどい時はあっさりおさまる箇所と何度も終わらない箇所があり、何度も出たところはものすごい分厚いかさぶたになって、いつまでもはがれなかったです。何度も出るところは菌がたくさんあるのかなと、勝手に考えていました。
自分の場合は水疱という感じではないので潰すというより、いつのまにかむけてる感じですね。
落葉状でもいろいろなタイプがあるのでしょうか。
0343名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/10(月) 12:50:14.00ID:KDRrjdnI
>>342
早速情報をあげていただき、ありがとうございます。
やはり出来る所は出来るのですね。
私の場合は水泡は弱弱しく丘状のものもありますし、
何度も出てくるパンパンな水泡のものもあります。

寝不足とストレスはやはり関係しているみたいです。
新しい水泡を見たら摂生します。
0344280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/11(火) 09:13:54.27ID:waTzde70
尋常性の自分にも皮膚症状はありますが、今のところ水泡はできたことはありません
部位は首筋・腹部など数箇所、気付いたら1cnほどの楕円形に皮膚が剥けていたという感じです
今は口内共に完治しましたが、口内炎(粘膜)よりは治りが遅かったです
0345280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/12(水) 17:53:25.46ID:RrS+01AY
9月分検査結果キター

デスモ1:<3.0 (前回 10.0)
デスモ3:17.0 (前回 45.1)

今のところは順調に下がっているので、来週にプレも減量予定
退院時の一時期悪化したみたいに、ストレス次第で口内は荒れるらしい
追加のグロブリンや免疫抑制が必要なくなったので、しばらくは普通の生活に戻れそう
0346名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/14(金) 07:05:17.69ID:6WPmASmY
腸が免疫をコントロールしてるので、精進料理のような、野菜を炊いた食事に変更して、ジャンクフードは減らし、腸内フローラを原始時代に戻すといいような、
自然界にない添加剤だらけの食品が悪いと思った
0347名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/14(金) 13:52:40.78ID:OCc8Tsgl
デスモ値下がって良かったですね!
ストレスも全くなしは無理ですが少なければにこのまま減量できますね。
(病状発症・悪化の時、PTAをやってました。ストレスも大きな要因かと)

私も腸内環境を整えるのはこの病気の改善に大きく役立っていると思います。
確かに食品添加物の影響もありそうです。
0348280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/14(金) 14:13:21.80ID:YxvJ/e5v
>>347
どうもです
ストレスという意味では、入院中より日中自由に動き回れる今の方が良くなるかもしれないです
悪化するほどの要因が今後なければいいんですが…

腸内と言えば、プレと併用して抗生剤(ダイフェン)を飲んでいますが、
こういう薬は腸内細菌にとってもあまり良くないんでしょうかね?
「抗生剤 腸内細菌」でググると幾つか論文が出てきますけど、無関係ではないようですし
胃腸が元から良くないので、とりあえずビオフェルミンやヨーグルトは飲んでますが、はてさて
0349名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/19(水) 00:52:29.81ID:vCavYlYj
今から約8年前に尋常性の手遅れ状態?で入院してました。
全身びらんで空気と干渉するだけで痛かった。
重度の火傷状態。
ステロイド塗り薬を全身に塗って湿布?みたいなのを全身に貼って包帯でグルグル巻き。
髪の毛は軽く引っ張るだけで抜けた。

中でも苦痛だったのが、ステロイド塗り薬を塗った湿布を交換するときで、身体の皮膚を削がれてるのかと思うほど激痛。
そのため、ケタラールという麻薬を注射されてました。
この注射を射たれると幻覚をみます。

あまり良く覚えていませんが、毎日点滴を数本、プレドニゾロン、イムラン、ボナロン、胃薬と薬漬け状態。
で寝たきり2ヶ月半でした。
ようやく動けるようになったときには、自力での歩行はできませんでした。

完治?と言うものがあるのかわかりませんが、5年程前から通院もしていませんし、ステロイドも飲んでいません。

かたい歯ブラシでゴシゴシ歯を磨いてます。

どうも長文失礼しました。
0350280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/09/19(水) 18:33:31.66ID:x5LbbD5u
明日からプレ減量 30→25

順調だけど、自分でも忘れていたアデノイドの存在が扁桃を傷つける要因だったようだ
歯はマウスピースを付けたり削ったりできるけど、こればっかりはどうもできない
よくよく考えると自分の口内は結構ややこしい状態なんだと思い知らされる

>>349
とんでもない状態だったんですね、今は良くなられているようで何よりです
そこまで悪化する最中に診断が付かなかったんでしょうか?
口内だけならともかく、皮膚のびらんが多ければ皮膚科には受診してますよね
0351名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/20(木) 09:50:06.23ID:GFPRpBpV
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような万人にとっての素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
0352名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/22(土) 00:08:04.49ID:/+j95UYd
>>330
自分も情報提供。参考までに。

振り返れば、一昨年の秋くらいから違和感を感じ、去年8月に落葉状の診断。デスモ50くらい。
現在、なにもせず放置中。
カラダは首から下が、シミ、ただれ、かさぶただらけ。
慣れてしまいました。
0353名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/23(日) 06:07:18.35ID:6viP1Irh
>>352
落葉状で治療中のものですが、大丈夫ですか?痛みにも慣れたのでしょうか?放置しているとそのうちおさまるものでしょうか?
0354名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 15:58:05.13ID:g4sOgWvD
>>352
330です。
私も首から下は同じような状態になり、近所の皮膚科では悪化の一途で
最終的に10か月後ニコルスキーで皮膚がずる剥けになってしまいました。
もっと早くに大学病院に行き診断がついていれば
デスモ値もあんな事にはならなかったと思うのです。

放置されていても大丈夫ですか?
皮膚が落ち着く感じがあれば治療はもしや必要ないのかと
落葉状ので状態が良くなっている方ならどこかで1回は思う事かもしれません。
プレの副作用の怖さがありますので。
0355名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/27(木) 22:18:51.56ID:lNROK4u+
352です。

治療の経過を示されている方がいるので、その逆をしてみただけです笑

重大な病なのは、承知です。重症度にもよると思いますが。

上半身、小指の爪くらいの紅班だらけで、かさぶたもそこそこ。
毎日、2、3の新しいただれができます。
下半身もすこしでてます。
靴下のゴム部分には、擦れからか、かさぶたが多いです。

あと、ふけ?がよくでます。掻くと跡が赤く滲む感じです。
0356名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/28(金) 16:31:57.35ID:HHQjBY0y
>>355
[5907] 旧おとわ会応接室(最近書込みありませんが天疱瘡の方のやり取りが残っています)
その中で、尋常性天疱瘡 Name:なめ猫(=^・^=) 、猪のっち  Date:2017/05/09(火) 23:18さんが、
天疱瘡は2−3割の人がステロイド離脱しているし、そうでなくても殆どの人は副作用も殆ど無く普通の暮らしが出来ています。
と言っています。私は、もっと多いと思います。
私は、尋常性でしたが、プレ飲んでません、放置であまり悪くないのなら
早く治しましょう。
0357名無しさん@お腹いっぱい。2018/09/29(土) 00:42:13.69ID:BX86zeic
>>355
すみません、文章がおかしいので、もう一度書きます。治療のため、プレは飲んでいましたが
20ミリスタート、すぐ陰性になりプレ0になり、再発なく現在飲んでいないということです。
0358名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/02(火) 20:31:39.85ID:aCpPvfaq
くすりをやめるとすぐにもりかえす、治療25年目か
0359名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 19:40:56.69ID:w6EeSKQn
抗デスモグレイン@交代、抗体が14.5
        3抗体が7.6
で、20以下なので正常になったけど、油断はできない
0360名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/07(日) 19:50:15.47ID:w6EeSKQn
むかしに、

顔に天然痘のようなできものができたが、今から思えばダニが顔に住み着いて
なってたみたい、石鹸をベタベタに浸けて洗う習慣がなかったから
0361名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/08(月) 02:15:44.23ID:AT38tnLH
お初です。数年前に落陽状と診断され1年前に免疫抑制剤がなくなり
ステロイド5ミリになってもう寛解って思ってたらいきなり肌に天疱瘡が・・・
で検索してたらこのスレ見つけました。抗体値ずっと陰性だったのに
今回デスモ1が50以上…この先どうなるやら。
0362280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/10/10(水) 13:51:46.58ID:+kaW+/O6
今月の結果

デスモ1:<3.0→<3.0
デスモ3:17.0→12.9

順調に下がって、プレも20mgに減少
医者はそろそろ下がりにくくなって0は無理かもと言うが、このまま消えてくれればなぁ
とりあえず症状はまったくなく、家族や友人からどこが患者やねんと言われる日々

そういえば連日放送されてるオブジーボが免疫関係らしいけど、
あの分野が進めば自己免疫もどうにかなる時代がくるのだろうか?
0363280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/10/10(水) 14:00:41.42ID:+kaW+/O6
>>361
良くなっても再発というのが厄介というか怖いですね
このまま順調でもまた悪くなる可能性があるかと思うと、素直に喜んでいいものなのか

ところでこのスレ以外に掲示板か何かあった方がいいんでしょうかね?
そろそろページか何か作ろうかと思ってるんですが、需要あれば検討しますので
0364名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/10(水) 16:05:31.13ID:2oYDkQKM
>>363
最近、天疱瘡の人増えてきてるような気もするので、需要あるかもですね!
作ってくれるならよろしくです!
0365名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/13(土) 11:55:40.75ID:rgxliaSy
>>363
返信ありがとうございます!血漿交換をして症状が劇的に良くなって
順調にステロイドが減っていき山と言われる5ミリになった所で再燃。。。
できた天疱瘡が少ないからなのか抗体値の関係なのかステロイドのぬり薬で対応中
今様子見って段階です。ステロイドを増えるの嫌だけど天疱瘡が出来るのも嫌だし。。。
本当厄介で怖いですね。掲示板等作ってもらえるのならお邪魔させて頂きます!
0366名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/15(月) 19:05:59.07ID:2mgfit11
落葉状歴1年
デスモ200から3以下までなりましたがまた80まで上がってきました
プレは20から開始して7まできたのにデスモ再上昇で増薬されそうです
デスモの数値は高くなりましたが皮膚に症状は出ていないのが唯一の救いです
数値と症状は個人差があるのでやっぱり難しい病気なんですね…
0367名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/18(木) 00:11:13.69ID:/O3bPivH
>>365
質問です。
ステロイドの塗り薬って、意味ありそうですか?
皮剥けたら、あとはかさぶたになるのを待つだけな気がするし。
そうならないようになんにもなっていないところ全体に塗るって指示なんでしょうか?
ふと疑問におもいました。
0368名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/19(金) 12:45:00.61ID:QewLw/iH
尋常性でもう13年になります。
発症時、抗体価は測定不能と言われました(高すぎて)。

家族は医師から、一応の覚悟はしておいてね(生きて病院を出られないかも)と言われましたが、
なんとかここまで来ています。

ステロイド完全離脱ができる方は、尋常性ではなく、かつ、粘膜優勢型ではない方(皮膚症状が優勢の方)、
がほとんどではないでしょうか。
0369名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/19(金) 22:36:10.30ID:lO8Rxa8/
難病助成、認定率に開き…49〜97%「疾患別に判断基準」
天疱瘡 の認定率49%・・・^_^;
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20181019-OYTET50000

厚生科学審議会疾病対策部会 第59回難病対策委員会 資料
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212745_00001.html

疾患によって認定率の高低があるのは理解するけど
都道府県別の認定率や、重症者と軽症者の割合なんか
結構バラツキあるね。
0370名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/20(土) 20:03:34.68ID:K4slXCYu
診断書をまず書かないのを基本にしてる医者が居てるし
0371名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/20(土) 20:08:48.26ID:K4slXCYu
抗デスモグレ1:14,5
抗デスモグレ3:7,6

で362の人と逆だけど、口の中と皮膚の分に分かれてる指数ですよな
0372名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/20(土) 20:15:42.04ID:K4slXCYu
>>367 指で塗ってたら、長期時に指のツメが溶けて行って肉がでっぱる
0373名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/21(日) 03:28:35.63ID:MsBhvCrW
出来た天疱瘡にだけステロイド塗り薬をぬって
他はぬりません。ぬってはダメです!
病勢がステロイドの塗り薬で抑えられるなら
それで良いそうです。かなり有名病院です!
病勢が強かったり他に広がったりしたら
ステロイド内服量を増やす感じだと思います。。。
自分の場合塗る前は皮剥け→かさぶた
今一直りが良くない→怖くなって病院へ。。。
2週間程ステロイド塗り薬をぬったら
かなり治ってる感じです。これがダメなら次行くって
事でしょうね。今だにこの病気が何なのかわかりません。。。
0374名無しさん@お腹いっぱい。2018/10/27(土) 20:29:41.62ID:gEu8hkiU
自分の細胞を攻撃するデスモ抗体をつくる病気だと、聞いてますけど

ある病院では、飲みクスリでないと塗り薬では治らないものだと言われた
リンデロンを今でも半畳飲んでますし
0375280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/11/14(水) 19:09:06.47ID:ZHbBc4sa
今月の結果

デスモ1:<3.0
デスモ2:12.9→8.2

順調に減ってプレも15mgへ、このペースが維持されると大丈夫そう?

ところでページを作る気でいたら入院中に溜まってた用事でそれどこじゃなかった件
というより、今時ページを作って何を載せりゃいいんだろう? BBSだけにしとこうかなぁ
0376名無しさん@お腹いっぱい。2018/11/23(金) 23:41:07.14ID:Q9BSZuc1
366ですが、デスモが120まで上がり皮膚に赤いボツボツが出来てかゆいです。
水ぶくれにはなってないのでただのニキビとかだったらいいのですが。
ボツボツが増えてきたら病院に行こうと思います
せっかくプレ7まで来たのですが。

落葉状ですが口の中がムズムズします。
粘膜には出ないらしいですが、デスモ1数値が高い時はなぜか口の中に違和感があります。
03772622018/12/09(日) 09:05:07.89ID:pY8ca13S
久しぶりの40代の尋常性天疱瘡です。
2018年3月入院治療で4カ月、退院から5カ月経過です。

デスモ 1 : <3.0
デスモ 3 : 5.2
○副作用など
プレ減量開始以降から、倦怠感、脱力感、下半身の痺れ、身体中心にある痺れ&痒み、鼻の通りが良すぎる。
口内の治りは遅い。
満月顔、野牛肩、赤斑点ニキビは退院1ヵ月後にピークに達し、それ以降少しずつ減少してる感じ。
頭からの発汗は大量に出る。

○退院後の生活
治療前とは違う健全な生活を心掛け、睡眠時間と食事に気を使う。
退院後は歯科治療に専念して口内の問題を少しずつ改善中。
退院1カ月経過して普通の体力仕事がこなせる感
03782622018/12/09(日) 09:06:40.20ID:pY8ca13S
現在プレは10mg
0379280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2018/12/12(水) 23:32:35.66ID:8NwvzgJn
今月結果

デスモ1:<3.0
デスモ3:8.2→6.4

プレは12mgに、このへんから減り方がみみっちくなると医者から言われる
5mgX2+1mgX2 なので錠剤は増える模様、というか1mg錠剤の方が大きいとはどういうこった?

まぁ、現状は順調に減りつつある、副作用は口内のカビぐらいで、最近落ち着いてきて生活がダラけてきた
ニキビはこの歳で元からあるため変化不明、むしろこの機会に根治させるべきなのだろうか
体重も元に戻る、退院後に鍛えなおした脚もそろそろ筋肉痛にならなくなってきた、今んとこ良い感じ
0380名無しさん@お腹いっぱい。2018/12/31(月) 09:47:12.73ID:EZfCTvhU
この病気は敏感な人が多いらしい、わたしも靴屋でくさいガスを吸うと
3時間以上頭がいたくてやるきがなくなる
0381280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/01/17(木) 00:26:11.32ID:t2SHcSsS
今月結果

デスモ1:<3.0
デスモ3:6.4→4.5

あとちょいって感じなんだろうか、プレも10mgになって来月あたりから抗生物質もなくす予定らしい
時期的なのでスギヒノキ花粉の抗体も調べたが、こちらは以前と変わりなく高いまま
どうせならこっちも減ってくれればよかったのにw
0382名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/25(金) 19:43:37.60ID:sGMLGW/G
スギとヒノキ花粉の季節になったので、やっかいだな、国有地の木は切ってるらしいけど
0383名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/25(金) 23:01:57.17ID:mqB7t+NR
2月23日に慶應義塾大学病院で天疱瘡セミナーありますよー
0384名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/26(土) 19:21:37.88ID:9Y41FcYA
A教授来るのかな〜。しばらくぶりにお会いしたいケド。
ステロイド離脱酷くてさ、動けないよ。A先生のままがよかったな〜。
今の先生は…(お察し。
0385名無しさん@お腹いっぱい。2019/01/27(日) 22:46:13.75ID:9S8Dt+rH
セミナーあるんだ。行こかな〜。
情報ありがとうございま〜す!
0386名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/16(土) 12:49:15.52ID:wNUkbr71
東京は充実してるな、地方はなにもない、東京は入浴券52枚とバス無料、高齢者やけど

そら東京に人口が集中するはずだ、すまないとそんだな
0387280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/02/20(水) 18:15:07.37ID:3RFeye6y
今月結果

デスモ3:4.5→4.7

なぜか減らず、誤差の範囲で変化なしという
上がるよりはマシだが、今後はよくわからん
とりあえずプレは10mgから8mgに下げて様子見、抗生剤はなくなった
ところで先月胃薬を1段階下げてから胃もたれがひどい、来月の診察で消化器内科に回される予定
0389名無しさん@お腹いっぱい。2019/02/25(月) 18:15:20.15ID:tw8ZL8fs
落葉状です
水泡が沢山あった時デスモ1が180で治療開始、2年経って現在はデスモが300あるのに症状無し
数値と症状は比例しないんですね
同じような方いますか?
0391280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/03/27(水) 12:08:14.71ID:MgJHVRqf
今月結果

デスモ3:4.7→24.4

一気に悪化したーorz
上の親知らずと頬の間に口内炎も1個できてる
関係あるか不明だが目が結膜炎っぽい
プレを15mgに増加、とりあえず一月様子見て良くならなければまた入院だそうで
0392名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/27(水) 12:49:29.17ID:W2qhKAse
ずいぶん急に増えたね
俺は下顎が急に痛みだした、左右同時だから何か関係してたら嫌だな
悪くならない事を祈ります
0393名無しさん@お腹いっぱい。2019/03/31(日) 17:33:50.83ID:kk5ltxUg
デスモ3抗体この2年間で3220から4210に上がってるけど主治医が「数値より症状優先」派なので
プレドニンは1.5r/1日まで減らせました。
尋常性の粘膜優位型なので口腔内にしか症状出ませんが、
プレドニン減らしたタイミングでいつもびらんが出るため時々痛い思いはしてます。
こんな患者もいるということで。
0394名無しさん@お腹いっぱい。2019/04/12(金) 21:47:55.14ID:9W4qbK/d
福岡県久留米市旭町67 久留米大学医学部皮膚科学教室内
天疱瘡・類天疱瘡友の会
今は、ここしかない、みたいだ、かんしん広場から見て
0395名無しさん@お腹いっぱい。2019/04/12(金) 21:50:50.38ID:9W4qbK/d
大阪にも、希少難病友の会が過去にあったけど、
0396名無しさん@お腹いっぱい。2019/04/19(金) 21:43:06.51ID:iRUfrvbK
>>393 すごい数字だな、わたしなんか200くらいで、耳の皮が溶けたり、ヘソの中が
溶けて、汁が出て、なかなか治らないことも、今は一桁でなんともないけど
0397名無しさん@お腹いっぱい。2019/04/20(土) 22:39:28.04ID:Io0qANLi
>>396
お聞きしたいのですが、尋常性ですか?落葉状ですか?
私は落葉状でデスモ1が現在350、プレドニン20ですが、耳とヘソが溶けてます
同じ症状で気になったもので
0398280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/04/24(水) 13:16:23.87ID:UEC/Fi6C
今月結果

デスモ3:24.4→60.3

連休中にグロブリン点滴入院行ってきますノシ
0399名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/01(水) 21:48:44.02ID:kT9mecnc
>>398
皮膚症状出たんですか?その場合いきなりひろがるんでしょうか。気になります。
0400280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/05/02(木) 20:12:24.03ID:OVno92de
>>399
皮膚はまだよく分からん程度で、口内炎が1箇所に微細な血豆がたまにあります
プレも20mgに増やしたんで一応押さえられてる?

目の結膜炎や歯茎の出血もあるけど、
天疱瘡の可能性もあれば感染症かもしれないと言われ、なんだかなぁ
2月から抗生剤を中断してるんでそっちを再開してもらこうかと検討中です
0401名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/03(金) 22:13:07.82ID:uMr6mG1N
>>400
ありがとうございます!
結局、主治医にもよくわからないことってよくありますよね。
プレドニンは最小限にしたいですが、よくわからないことも多すぎて、なかなか思うようにならないですよね。
0402名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/04(土) 17:11:07.37ID:9PehIuaT
>>398
自分も同時期に初グロブリン行ってきました
プレドニン増量しても効かなかったため

退院後まだ血液検査してないので効果の方は不明
落葉状歴2年です
0403名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/25(土) 08:25:14.57ID:z6fG3Sn/
399 じょじょに進行していく、ベロのひだひだが全部取れて芯だけになる、
ちんぽの皮までとれてしまう、
0404名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/25(土) 08:29:53.81ID:z6fG3Sn/
今日はPM2.5が非常に多く息苦しい、その中には化学物質が多くて
体が異常反応おこしてるのが、難病が増えてる原因の一部だと思う
食品も添加剤だらけで、自然界にない物質を処理できずに免疫機能が狂ってるのかも
0405名無しさん@お腹いっぱい。2019/05/25(土) 08:31:33.20ID:z6fG3Sn/
そこで、毎日和食の根菜料理を食べて、健康になりたいな。
0406280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/05/29(水) 19:37:25.59ID:BEnJfs0C
今月結果

デスモ1:3.3
デスモ3:60.3→158 ドカーン

今度は点滴+免疫抑制剤ということでまた入院、来月行ってきます
0408名無しさん@お腹いっぱい。2019/06/06(木) 07:26:06.04ID:ffr/MlfI
数値より症状優先派の医者と、数値優先派の医者に大きく分類されるとは。
0409280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/06/17(月) 09:00:38.39ID:ryN78HuB
今月分の点滴は先週終了、今はアザニン投薬の経過観察中

で、さっき医者が来て、デスモ3が216に上がってると言われた
どうやら先月の点滴では追いつかなかった模様、むぅ
症状としては落ち着いていおり、新しい口内炎もないのだが…
0410280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/06/28(金) 14:04:51.26ID:uTwDZed4
アザニンで肝機能が悪化しなかったんで、退院しますた
症状はおさまってるけど、口内炎自体は治りきってない
どうやらステロイドの長期使用で傷の治りが遅くなってる模様
また来週採血して再来週の結果次第、医者も流石に下がるだろうとは言うけど
0411名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/03(水) 09:09:09.33ID:7DwIbjVE
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0412280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/07/12(金) 20:25:20.02ID:QPMWPfX+
今月結果

デスモ3:410 ギャー

アザニンがまったく効果なく、医者も普通なら下がるはずと言うのに…
また来週点滴だけど、これも先月先々月とで成果が思わしくない
なんだんだろーか、原因がさっぱりわからない、ステロイドの方がいいんだろうか
0413名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/13(土) 03:18:48.07ID:5aqVRFTp
上司に何度も説明して解明されてないので発症原因も分からないし完治がない、対症療法(ステロイド)はあると伝えてるんだが再燃すると生活習慣とか食べるもの気を付ければ直るんじゃないのって言われるのほんとだるい(別に不摂生はしていない)
自己免疫疾患だっていってんのにちょっと珍しい皮膚病なだけだとでも思われてるんかな
0414名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/16(火) 18:32:23.75ID:x0W6diVM
顔にも腫瘍ができてて、大体目が合うと嫌な顔される。満員電車に乗ると感染でもすると思ってるのか隙間が開く。
俺はすでにこの境遇を楽しむ境地まで達してしまった。どうせ嫌がられるなら、楽しんで嫌がられた方が面白い。
トイレでたくさん便器が空いてるのにわざわざ隣に行ったり、映画館でたくさん席が空いてるのに隣の席を買ったりすり。
飛行機に乗ったときのCAの反応はなかなか面白い。やはり、ベテランのCAさんは顔には出ない。若い人はすこし引きつってる。航空会社によっても微妙に変わる。
電車なんかでなんか言われたら、俺はひとこと言いに行くよ。そうすると大体は相手は何も言わずに黙り込む。
この前は若いカップルが気持ち悪いとか電車乗んなよとか言ってるのが聞こえたから、近くまで行ってやった。
そしたら、反対側を向いて気づかないフリをしていたよ。男は顔が赤くなってた。おれは電車に響くような声で怒鳴りつけてやったよ。男は突然スマホを取り出してだんまりを続けてた。でも手が震えてたよ。笑えるよな。
散々この病気に苦しめられてきてんだから、この病気で人を苦しめるべきなんだよ。なんだってそういうもんだろ。政治だってそうだ。お互いの妥協点を見つける。
納得いかない事もある。でも折り合いをつけなきゃいけないんだ。それが間違ってるとしても世界はそうやって回っている。
散々苦しみを受けてんだ。
少しくらい苦しみを分け与えたっていいんだよ。
0415280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/07/28(日) 10:42:23.65ID:o+6oWHm2
点滴してまた来月の検査結果待ちなんだけど、
医者が言うには虫歯が原因で免疫抗体が増えてるんじゃないかと

実は奥歯にC4の虫歯をフタしてずっと現状維持で残してて、かれこれ10年
歯医者にも月1で通ってて、一応歯科医が言うにはまだ残せなくはないという状態らしい
が、プレの副作用や骨密度の問題などを考えると抜歯すべきではあるという

この病気で歯の治療や抜歯をされた方っていますでしょうか?
主治医は抜歯して良くなった例もあると言ってましたが
0417280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/07/28(日) 13:02:33.26ID:o+6oWHm2
>>416
金属アレルギーについては、去年この病気と診断がつく前の疑い段階で色々検査してた中でやってました
結果は全部陰性だったので、ではやっぱり天疱瘡しかないという結論に至りまして

歯科医の見立てではまだ細菌感染までいっていない、という感じなんですけどね
病巣を置いたままにしても良いことはないのも分かりますが、やっぱ抜くのは抵抗が…
0418名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/28(日) 13:13:30.24ID:04VgKIaw
前の方見てないけど今よプレは何ミリ?
自分も尋常性で投薬中だけど普通に歯の治療はしてるよ
銀歯もある
医者じゃないから適当な事言えないけど、当事者だから何となくだけど、虫歯の菌だけが原因ではないのでは?
抜歯して免疫が言うこと聞くなら誰も苦労しないしその医者が学会で論文発表したらさぞ評価されるだろうね
尋常性の患者が役2000人だとして治験対象が居ないから原因掴めないしこの病気に真摯に付き合う医者なんて居ないよ
ステロイド飲む以外の選択肢が無いんだから
0419280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/07/28(日) 14:05:25.69ID:o+6oWHm2
>>418
今のプレは20mgですが、数値がこのままだと来月には増量、
再長期入院もありだと言われてます

骨密度が下がっているので骨の薬も増える予定ですが、
それの副作用でも虫歯自体が悪化する可能性もあり、
総合的に見ても抜歯すべきという感じですね

去年初期対応で順調に下がっていたものが今年になって一気に悪化したことで、
なにが原因かと言えば虫歯しかないという状態なんでしょうね
0420名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/28(日) 14:12:36.76ID:04VgKIaw
週一位でもフォサマックとかの骨粗鬆症の薬は飲んでたの?
骨密度が下がって歯が悪くなるなら他の歯もダメになりそうな感じだよね
でも通常の生活で20ミリは多いか
感染症には気を付けなきゃだね
0421280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/07/28(日) 22:24:58.06ID:o+6oWHm2
>>420
骨対策はまだビタミンDだけで、来月からその薬を開始する予定でしたが、
抜歯する可能性から棚上げ状態ですね
骨密度が下がったから、というより虫歯の状態が
そもそも抜歯してもおかしくないレベルなので;

ただ皮膚科と歯科で意見は分かれていまして、
主治医は歯からの感染症により免疫抗体が増産されていると判断しています
まぁ、結局抜歯することにはなりそうですが、どうも腑に落ちなくて…
0422名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/30(火) 19:23:12.06ID:BSjlvSJh
自分も尋常性で口腔外科の先生にも診てもらってます。
ビスホスホネート製剤のんでるからか、
天疱瘡以外の治療はしたくないということか
虫歯据え置きですよ。クリーニングはしてもらってるけど・・・
あとdsg上昇時、虫歯との因果関係なんて説明受けたことないから
280さんの腑に落ちない気持ちわかります。
でも、もともと抜歯レベルならあきらめもつくかと・・・

まあなんにせよ、グロブリンも投与したことだし、
アザチオプリンも薬効は投薬ひと月後ぐらいだし、
何より臨床症状が安定しているのが一番よいですね。(震え声)
プレ20r長期維持はダメだけど。
次の検査、抗体値下がってるといいですね。

あと新しい治験募集してますね、経口薬みたいですけど。
ブルトン型チロシンキナーゼ(BTK)小野薬品工業株式会社
https://www.clinicaltrials.jp/cti-user/trial/ShowDirect.jsp?clinicalTrialId=22309
0423名無しさん@お腹いっぱい。2019/07/30(火) 19:29:39.19ID:BSjlvSJh
こっちのリンクの方がわかりやすいかもスンマセン
https://raresnet.com/ad/pemphigus/
0425280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/08/12(月) 18:19:58.40ID:eMrn+imF
今月結果
デスモ3:410→482

また月末ぐらいから入院
薬を増やすらしいが、医者もプレとアザニンのどっちかを決めかねている模様

>>424
親知らずを移植とか出来ないかと考えてたけど、
口腔外科で炎症があるしステロイドも使ってるから無理と言われたorz
むしろその親知らずごと抜くらしい、奥歯なので入れ歯含めて代わりはいなかったよ
0426280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/08/29(木) 07:25:29.06ID:x0V+RZcF
入院中、グロブリンは終了
薬自体を今日から変更することになった、アザニンの代わりにセルセプト
朝晩3錠ずつ、計1500mgだそうだ、効果があればいいんだが
0427280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/08/31(土) 19:12:22.36ID:oymk15DE
昨日抜歯した、上の左右とも言われてるのでまず右から、奥歯と親知らず
医者から「抜いた後痛いぞ、鎮痛剤出しとくぞ」と言われてたが、いまだに痛みなしワロタ
また来週に左も抜かれる予定、痛みも炎症も一切ないんで予定通りになるだろう
0428280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/09/08(日) 10:56:36.27ID:Lrpr4911
一昨日にまた抜歯、左の奥歯
今度も特に痛みはないが、こっちは親知らずが出てなかったので残したから炎症が出るだろうと言われた
医者の言うように悪い歯を抜いて免疫抑制剤も変えたのだから、良くなってほしいもんだ

今月結果
デスモ3:482→485

とりあえず上げどまり、らしい
今月は入院時と通院時という名目で月末にもまた検査できるとのこと
もっとも、月末にまた点滴入院は確定なのだが
0429名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/20(金) 13:38:56.08ID:LXwN4k18
毎日牛乳と納豆を食ってるので、骨は良くなってます、和食もおすすめです
0430名無しさん@お腹いっぱい。2019/09/28(土) 15:12:49.33ID:ozdAqZOV
今月2回目結果
デスモ3:485→422

一応は減ってる、抜歯の甲斐か免疫抑制剤変更のおかげか
ただ口内炎の治りが遅いのもあってセルセプトを4錠に増加
0431名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/15(火) 09:49:23.51ID:Kb3S7JKz
歯の治療法が虫歯になった部分の芯を削り取って鉄の棒を突っ込む工事方法
なので、私の場合は歯が割れて痛くなって抜いた、削りと部分が多く残る歯が
薄くしかなかったので、結局ほとんど差し歯治療で根元が腐りやすい
0432名無しさん@お腹いっぱい。2019/10/30(水) 08:44:31.33ID:VsayERVF
歯の金属アレルギーもあるので、最近は白いセラミックになってる
今の金属部分を削り取る時は衝撃が大きくて根元がいかれてしまうのかと
思う程だ
0433名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/05(火) 21:05:08.82ID:b9Pcml2N
今月の点滴終了
先月結果:422→363
減ってはいるけど、まだまだやねえ
抜歯跡の状態が良好なので、骨の薬(アレンドロン酸)を再開
0434280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/11/05(火) 21:06:58.24ID:b9Pcml2N
今気づいたけど名前消えとる、430と433は自分なので
0435名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/25(月) 21:10:06.86ID:FmlFcWhE
歯医者に行くときは、骨の薬のボナロンを飲んでると通知してくださいと言われた
0436名無しさん@お腹いっぱい。2019/11/26(火) 20:55:58.56ID:O8A3KeWy
天疱瘡でアクトネル飲んでます。
抜歯などの治療を行う場合はアクトネルやボナロンなどの
骨粗鬆症予防薬をいったん止めないといけないそうです
骨粗鬆症予防薬を飲んで3年未満なら3ヶ月止めて
その後抜歯等の治療
私はこれでした
3ヶ月の歯科治療中断ははかなり長く感じたけど
3年以上飲んでたらもっと長く止めてからじゃないといけないらしい
0437280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/11/30(土) 08:41:58.96ID:poplo+dm
今月結果:363→238
順調に減ってはいる、このまま下がり傾向ならステ減量かもと言われる
0438280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2019/12/27(金) 20:42:12.57ID:4axtfr1+
今月結果:238→234
ここにきて変化なし、なんだろ?
セルセプトが500mg(1日2錠)増える、様子見
0439280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/01/31(金) 14:39:49.40ID:lUxEcaQd
今月結果:234→232
また変化なし、下げ止まる
そろそろプレを減らしたいのにどうしたもんか
0443名無しさん@お腹いっぱい。2020/02/14(金) 15:37:40.82ID:WrBESYRZ
今週診断されたばかりの類天疱瘡です。
毎晩38°半ばまで熱がでるってのが3日続いてます。
先生はとくに発熱に関しては言わなかったのですが、よく
0444名無しさん@お腹いっぱい。2020/02/14(金) 15:39:38.88ID:WrBESYRZ
すいません 途中投稿してしまいました。
よくあることなのでしょうか。
朝には下がってて仕事にはいけるのですが、地味に体力が削られていってる気がして。
0445280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/02/14(金) 18:46:22.97ID:m5W1Kaq6
尋常性天疱瘡患者ですが、病気由来の発熱はありません

投薬は始まってるんでしょうか?
類でも基本は同じみたいですけど、副作用などは個人差があるようなので
0446名無しさん@お腹いっぱい。2020/02/15(土) 18:51:17.70ID:8yPNvwRV
私は水疱性類天疱瘡ですがこれが原因で熱が出たことはないですね…
風邪や他の原因で発熱はありますけど
0447名無しさん@お腹いっぱい。2020/02/15(土) 23:40:56.94ID:ZTjZ7a/T
うーん そうなんですね。
薬が処方された翌日から夜に熱がでるようになって5日目
薬が合わないのかもしれませんね。
医師に相談してみます。
0448名無しさん@お腹いっぱい。2020/02/17(月) 20:17:14.61ID:I32mOQbk
薬は何を処方されてるの?
ステロイドパルスしてる訳では無さそうだし
イムランとかプレドニンとか?
0449名無しさん@お腹いっぱい。2020/02/18(火) 22:06:57.76ID:RkKXjoK2
>>447
天疱瘡の治療で免疫抑制剤の副作用で発熱したことあります
高熱が何日か続いて限界がきて、予約外来の日まで待てずに診てもらったら、白血球が800まで下がってて緊急入院でした
なんとか2週間で退院できましたが、一歩間違えば死ぬとこでした
我慢しない方がいいですよ
0450名無しさん@お腹いっぱい。2020/02/22(土) 17:43:58.69ID:UetzWd3a
発熱でお聞きしていた者です。
びらんから細菌が入り込んで発熱してたが正解でした。足首が赤くなって膨らんでいるのは水疱が出る前の状態なのかと思っていたら3日前に足首が通常の2倍に腫れたというオチでした。念のため2日入院して抗生剤を以前の2倍処方してもらって帰宅でした。
我慢せず、変だな思ったらすぐ医師に電話するほうがいいみたいです。
皆様ありがとうございます。
他の病気と違ってブログやってるかた、語ってる方すくないので情報が少なく苦労しております。
0452280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/03/07(土) 14:15:30.72ID:uoHw9EuI
232→252
今度は上がる、症状は抑えられてるようでないんだけどなぁ
毎月IVIG受けてるんだけど、献血減ってる影響は今後あるんだろうね
0453名無しさん@お腹いっぱい。2020/04/01(水) 10:48:03.45ID:fWSAuPFI
25年目患者の報告ですけど、海藻を食べると荒れると聞いてましたが
味付けのりを毎日食ったら歯茎があれはてました、やめたら戻りました、
0454名無しさん@お腹いっぱい。2020/04/01(水) 10:51:54.27ID:fWSAuPFI
>>414 ぼくも顔にできて悲惨なことになったけど、カオダニとちゃうか
石鹸で洗うのとダニを探すというか、もともとだれもがダニを顔に住まわせて
古い皮を食わせてる
0455名無しさん@お腹いっぱい。2020/04/01(水) 10:59:43.32ID:fWSAuPFI
>>413 日本古来の和食を食わないと、添加剤だらけの外食や即席は体に悪い
きのこやねぎじゃがいもの煮たものを食べたほうがいい、こんなに難病が
増えたのはプラスチックの仲間の食品をくいすぎてるからではないかと思った、
自然界にないものを人体が処理できないと聞いた、パンから調味料などやまほど
食べないほうがいいのが
0456名無しさん@お腹いっぱい。2020/04/01(水) 11:18:01.24ID:fWSAuPFI
https://www.kanshin-hiroba.jp/skin.html
のかんしん広場に友の会はあるけど、>>450

むかしから患者が少なく相談相手がないということになってます
0457名無しさん@お腹いっぱい。2020/04/01(水) 11:20:59.64ID:fWSAuPFI
そこに過去の掲示板があって貴重な体験談が記載されてます、
それをここにコピーして保存したいですが
0458280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/04/10(金) 17:04:14.59ID:gL4mqxPk
先月結果:257→189

やっと下がり始める、プレも20から16へ減量、このまま減ってくれないと今の情勢的に免疫抑制は不安
0459名無しさん@お腹いっぱい。2020/04/25(土) 11:10:20.92ID:J8krK7+k
自己免疫疾患病は、多くなってるけど、ぼくもなったときは、職場で理解されないし
迫害を受けるし、表彰してくれとは言わないが、最低限の礼儀をもって病気になった
人に対応してほしいよな。
0460280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/05/15(金) 21:00:03.14ID:uht1Zb8b
今月結果:189→153

順調に下がる、薬の減量はなし
0461名無しさん@お腹いっぱい。2020/05/24(日) 16:24:18.73ID:v+BMZC49
落葉状で現在プレドニン3mg+ネオーラル25mg
DSG1 抗体値は半年ほど前から3以下ですっかり安心していましたが、ここ数週間でまた症状が出ている気がします。
これぐらい下がった状態から再燃した方いらっしゃいますか。
0462名無しさん@お腹いっぱい。2020/05/25(月) 20:20:09.85ID:bKzRt/4Q
>>461
しばらくシクロスポリン75mg、プレドニン0でdsg1は一桁でいましたが、突然再燃してミニパルスして今はプレドニン9mg、シクロスポリン100です。
0463名無しさん@お腹いっぱい。2020/05/26(火) 09:24:02.52ID:WEVX43Ul
>>462
やはりそのぐらいまで下がっても再燃するときはするんですね…
何か自覚できるきっかけみたいなものはあったのでしょうか。
0464名無しさん@お腹いっぱい。2020/05/30(土) 15:23:28.42ID:N5UBZjrG
>>463
その時はあまりきにしていなかったけど、やはりストレスかなと思ってます。
去年慶應義塾大学病院で天疱瘡セミナー受けた際に質問しましたが、先生はストレスは影響するとおっしゃっていました。
0465280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/06/12(金) 20:18:30.20ID:Fd2ybwg9
血豆ができた、再燃か
順調に抗体価は下がってたのに、今日採血で結果来週だけど上がってそう

…実は先月の段階で熱中症になって、後遺症らしき微熱が続いてたからその影響だろうなぁ
0466280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/06/19(金) 14:12:35.50ID:GCOS+IhH
今月結果:153→144

上がってはなかった、良かった
しかし下げ幅が少ない、まだ薬の減量はできずIVIGも継続とのこと
0467名無しさん@お腹いっぱい。2020/06/23(火) 08:38:08.07ID:koGv9g0j
今月のdsg1
100台→60台
わーい。なんか夏はいい傾向?
0468名無しさん@お腹いっぱい。2020/07/19(日) 15:23:23.52ID:yedDyL4u
熱中症は気温だけで、なるのではなく、いろいろなことが
重なった時に起こると思う、湿度の高い日に汗をかく仕事をして
頭痛がしてきたのでポカリ飲んだら治ってきたけど、後遺症で
頭痛がしたな
0469名無しさん@お腹いっぱい。2020/07/19(日) 18:01:15.75ID:45uoWF6F
>>467
私も4月の100から、今月は38になりました
0470280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/07/31(金) 14:42:23.58ID:ws5ER78a
今月結果:144→183

上がったー、やっぱ熱中症などのせいかな
次も良くなってなければまたプレが増えそう
0471280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/08/28(金) 19:56:07.91ID:PzClXBxE
今月結果:183→235

どうも春から夏にかけて上がりやすい?
プレも20mgに戻る
0472280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/10/02(金) 15:35:08.89ID:SQWRL4BA
先月結果:235→170

下がったというかちょい戻った、やっぱ暑いのと熱中症か
プレは慎重にということで19mg
0475280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/11/06(金) 16:00:22.18ID:6aDI8OzK
先月結果:170→150

一応下がってる、プレの減量は見合わせ
0476名無しさん@お腹いっぱい。2020/12/03(木) 09:26:29.82ID:oiZZj9wj
dsg1 3以下 → 40
ここ一年以上検出最低値以下だったのにここに来て増えた
ネオーラル 25mg + プレドニン0.5mg
から
ネオーラル25mg + プレドニン 10mg
に増量
なかなかうまくいかんな〜就活もあるのにまた入院とかならないか心配だ
04772622020/12/08(火) 18:51:59.65ID:Eu0TfKhh
久しぶりの262です。

尋常性天疱瘡
2018年3月入院治療で4カ月、退院から2年5カ月経過です。

2020年6月時点でDSG3抗体を4で維持しながらプレドニン 4mgまで落としてきました。
しかし7月から少しずつDSG3抗体が悪化して10月にはDSG3抗体20超えで口内炎の再発。
そこからプレドニン を10mgに増量。
11月にはDSG3抗体が25まで上がりましたが勢いが落ちた感じなのでプレドニン 10mgを継続。
背中に水疱、口内炎悪化等の症状はありましたが2週間ほど経過でなくなりました。

12月の血液検査結果
デスモ 1 : <3.0→3.3
デスモ 3 : 25→18

プレ10mgで抑えたと判断され今後もプレドニンは10mgを継続。
医者は副腎の回復が遅いのにプレドニン減量を優先したから再燃したんじゃないかと考えている様です。
なので今後はゆっくり減量していく感じです。

とりあえずの再燃報告です。
0478280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2020/12/11(金) 18:20:05.90ID:9zh8JNuu
今月結果:150→147

下げ止まったー、プレ減量もなし

>>477
再燃から落とすのはやっぱ難しいですね
症状が抑えられているとは言え、プレも減りませんし
0479名無しさん@お腹いっぱい。2020/12/19(土) 12:21:32.57ID:fGLLHWS1
年齢は何歳か知らんけど、ストレスのない仕事なんかないものな
ストレス受けると悪化するので、おとなしく自由に暮らせる環境ならいいけど
0480名無しさん@お腹いっぱい。2020/12/20(日) 06:09:54.74ID:vPoQl/OK
珍しい病気だよね
04814762020/12/24(木) 09:58:45.64ID:1lC87zTQ
476です。

dsg1 40 → 47

ちょい上がりだが前々回から前回までの上がり方に比べてだいぶ緩やかなので増やした薬が効いてるのか…
ほんとは薬を増やしたいところだったがコロナ感染者が増えてる地域なのでとりあえず今の量で様子見
0482名無しさん@お腹いっぱい。2021/01/10(日) 04:23:55.09ID:uOeu2Tk5
>>481
就活で大変だと思いますが、人生なんて悪くいくばかりではありません。
私も尋常性天疱瘡でしたが、プレ飲んでいないし
すっかり治りました。
旦那も喘息でしたが、喘息どころか風邪も何年も引いていません。
私も尋常性天疱瘡になった時主治医に長いお付き合いと
言われましたが、直ぐに治りました。
直ぐに治ると思えば直ぐに治る気がします。
0483280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/01/15(金) 19:45:04.65ID:70kxbpHv
今月結果:147→172

ま た 上 が っ て き た

プレを20mgにして様子見、もうそろそろ3桁はやめたい
0484名無しさん@お腹いっぱい。2021/02/05(金) 10:19:36.11ID:ryv6+6EC
自然界にない添加物を食いすぎてるから、免疫機能がくるってしまうと思いました
すべてが加工品でないもの、ネギやにんじんじゃがいもを炊いて食うのです、
塩も高級天然ものでいく、これは非常に難しい行いで、あらゆるものに化学品が
はいってるので、あきらめましたがあきらめきれません、たった一度の人生で
あっというまに、30代40代50代60代と行ってしまう
0485名無さん@www2021/02/07(日) 14:49:33.76ID:13JVAHc/
>
0486280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/02/20(土) 18:33:48.10ID:qBtzxq5M
今月結果:172→140

戻る、プレ20mgを継続
0487名無しさん@お腹いっぱい。2021/03/22(月) 07:16:47.42ID:OqyF1bYd
会社員の方は病気のことを会社に伝えているのでしょうか。
数ヶ月ごとに通院で休むとなると上司から何か言われたりするんですかね…?
04884762021/03/25(木) 19:39:52.59ID:uDSflTHm
dsg1 30ぐらいで横ばい
プレ7.5mg

早く陰性になってほしい…
0489280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/03/26(金) 17:59:59.08ID:08knw5uE
今月結果:140→127

下降傾向だけどまだ高い、プレ減量はなし
0490280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/04/30(金) 16:07:58.63ID:JGSzyKCq
今月結果:127→131

誤差の範囲で変化なく下げ止まる、3桁の壁なんだろうか
ちなみに毎月IVIGしててこれ、この1年は症状がないからいいけど下がらんかなぁ
04914762021/05/21(金) 01:42:11.53ID:NOD2nEMU
dsg1 33.3で相変わらず
薬もネオーラル25 + プレ7.5
のまま
ずっとこのままかなあ
0492280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/06/04(金) 20:43:33.99ID:y2gNFO9/
先月結果
131→97

やっと100切って二桁、プレは18
このまま下がるといいんだが
0493280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/07/09(金) 14:34:14.31ID:HiO6YVGH
今月結果
97→91

減少傾向、プレを減らしてるから下げ幅も少ない
とりあえず明日ワクチン打ってくる ノシ
0494名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/24(土) 11:33:03.64ID:nP4hMLGW
コロナワクチンは同じ免疫操作なのでこわくて打てない、
もしも天疱瘡抗体が刺激されてと思うと
0495名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/24(土) 11:39:42.00ID:nP4hMLGW
>>487 会社が大きいならいいが
0496名無しさん@お腹いっぱい。2021/07/24(土) 11:50:23.76ID:nP4hMLGW
わたしの一番ひどいときはベロのヒダヒダが全部取れて棒状の筋肉だけのベロになったので
2年以上歯磨きはしなかったし、食事は圧力なべで雑穀をどろどろにして食ってました
それも2年くらい、常識とは何かを忘れました >>280 くらい
0497280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/07/31(土) 20:31:48.45ID:J7jMNy3j
ワクチン2回目終了、腕が痛い

>>496
彡(゚)(゚) ファッ!?
0498名無しさん@お腹いっぱい。2021/08/12(木) 06:29:10.89ID:Y17tOXBD
コロナワクチン打ったかの報告お願いします。
0499280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/08/13(金) 18:28:09.35ID:EzqU6jyO
今月結果
91 →95

下げ止まった、一応誤差の範囲か、医者がプレ減らしたいというので16mgになる
0500名無しさん@お腹いっぱい。2021/08/24(火) 21:57:25.83ID:vkCmKWjR
落葉状天疱瘡の50代男です。
先月のデスモグレイン抗体58でステロイド9mg、メトトレキサート投与です。
先日コロナワクチン(ファイザー)の2回目おわりました。
副反応は接種した腕の痛みくらいで終わりました。
これからどうなるか観察しまーす。
05014762021/09/10(金) 16:43:27.68ID:JuSi7nse
dsg 40ぐらい→100弱
ここにきて一気に増えた
ネオーラル75 + プレ15に増量
これで収まってくれればいいが…(コロナも心配なので)
05024762021/09/14(火) 11:41:36.54ID:h/WpsT4k
>>493
プレ18mgでもワクチン打てるんですね
私は医者から10mg下回らないと打っても意味ない(抗体ができない?)と言われ打たないことになりました。
0503280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/09/17(金) 13:35:26.30ID:Hf1qDItE
今月結果
95 →76.8

順調に下がってきた、でもまだIVIGは必要らしい

>>502
うちの主治医も効果は薄いだろうけどないよりはマシという感じで、インフルも毎年やってます
ていうか、打つことに危険性があるわけじゃなく意味がない程度なら打っても良いのでは?
05044762021/09/19(日) 10:08:20.68ID:tFChf2Yf
>>503
医者も絶対に打ってはならないとは当然言っていないのでもう一度相談してみようと思います。ありがとうございます。

抗体値が順調に下がってきてらっしゃるようでなによりです。
05054762021/10/09(土) 21:53:44.68ID:3/DTyOHd
dsg1 100弱 → 85
ちょっと下がってきてはいるがプレ15、ネオーラル75で継続

1回目のワクチンも打ってきましたが特に何もありませんでした
0506名無しさん@お腹いっぱい。2021/10/22(金) 05:48:43.82ID:HA6xC3cz
皆様ワクチン報告ありがとうございます。m(_ _)m
まだまだ報告宜しくお願いします。
0507280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/10/22(金) 23:40:25.47ID:4HyC7cxS
今月結果
76.8 →85.7

下がってないけど100以下は維持してるということで主治医が減らしたいと
プレは前回14mgから今回13mgになる
0508名無しさん@お腹いっぱい。2021/10/23(土) 14:53:50.52ID:HQxruORY
https://fantasiabunko.jp/product/keyword/%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle/
https://finance.yahoo.co.jp/cm/search?type=comment&;query=%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle
https://furunavi.jp/Product/Search?keyword=%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle
https://gooddo.jp/magazine/search/%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle/
https://ja-jp.facebook.com/public/%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle
05094762021/11/18(木) 21:28:24.95ID:CsIuT6Ha
dsg1 85 → 23
だいぶ下がってきたのでプレ15→12.5
ネオーラルは75で継続

2回目のワクチンも打ってきましたが割と翌日は辛かったです
翌々日にはなんともなくなりましたが
0510名無しさん@お腹いっぱい。2021/11/21(日) 21:34:23.77ID:glqwHN5t
現在デスモ1が50以上ですが今プレ0です
症状出なければ数値が高くてもOKとの意思を主治医に伝えてずっと少しずつ減らしました
今のところ無症状です
でも数値は上がってる可能性はありますが気にしていません
こんな自分みたいな人いますか?
自分の経験を皆さんに活かして頂きたいので質問があればお答え致します
0511名無しさん@お腹いっぱい。2021/11/22(月) 01:44:12.35ID:Za8nw7nF
>>510
私も4年前からプレ0です。血液検査していないので現在の数値は分かりません。ただ私は尋常性天疱瘡でたまに寝不足や疲れがたまって歯磨きすると歯茎の表面がただれることがあります。そういう時は美味しいものを食べてストレスになっていることは命取られる訳ではないと気にしないようにしてビタミン類のサプリを飲み睡眠時間を多く取ります。すると次の日には歯茎のただれが治り健康な歯茎に戻ります。ご参考にしていただければ幸いです。
0512名無しさん@お腹いっぱい。2021/11/22(月) 09:42:14.77ID:ZdUHlfky
>>511
やはりプレ0の方はいらっしゃるのですね
貴重なご意見有難う御座います
自分は落葉状です
4年前のピーク時は数値400オーバー、プレ30で症状は胸と背中そして顔と頭皮が血だらけでした
今のところ無症状ですがいつ再発するか不安ではありますが511様同様になるべくストレスをかけないよう生活を心掛けております
0513名無しさん@お腹いっぱい。2021/11/22(月) 19:03:15.57ID:Za8nw7nF
>>512
そうですね、ストレスはかなり影響あると思います。それと難病なので治らないという刷り込みもあると思います。将来の心配はあると思いますが人間いつかは死ぬのだしあまり考えこまないのは大切だと思います。体に良くても好きでもないものはよくないので体に良くてできるだけ好きなものを食べて良い睡眠をとって心穏やかに過ごしていくことが大切だと思います。
0514名無しさん@お腹いっぱい。2021/11/22(月) 21:00:00.21ID:Za8nw7nF
どなたかが書かれていましたが、副腎の回復は遅いです。ステロイド治療の総量も少なく何年も陰性でもこんなに内蔵の回復に時間がかかるのには衝撃を受けたのは覚えています。現在は再発?かなと思っても多分自分の免疫で治るだろうと思い栄養と睡眠をとって治しています。ステロイド最大値20rでもこうなので用心した方が良いかもしれません。そういう意味で確かに難病だと思います。
0515名無しさん@お腹いっぱい。2021/11/22(月) 21:41:08.78ID:ZdUHlfky
>>513.514
色々と共感致しますし参考になります
自分は減薬に関して鈍感なのか離脱症状みたいなものは感じたことがありませんした
ステロイドが減る喜び?みたいなものが上回ってたのかもしれません
ただ食欲は減りました
減ったというより元に戻った感じですかね
0516名無しさん@お腹いっぱい。2021/11/22(月) 23:44:12.92ID:Za8nw7nF
>>515
今は意識していませんが、パントテン酸(ビタミンB5)は意識して取っていました。肝臓を守るためにときどきウコンとシジミは飲んでいました。ビタミンミネラル不足は怖いので基本は食事からと思っていましたが、それでも副腎回復には時間がかかりました。最近思うのですが元々副腎弱っていたのではと思ったりしています。自分の体力に自信があり病気にならないと思っていました。なので良くなったと思っても用心してください。意外と皮一枚で治っている可能性もあります。でも諦めなければ治る可能性はあると思います。
0517名無しさん@お腹いっぱい。2021/11/24(水) 14:26:51.59ID:Q2C/9t/X
>>516
参考になります
今は発酵食品を積極的に摂っていますが今後はビタミンミネラルも意識してストレスにならない程度に気を引き締めて生活していきたいと思います
0518名無しさん@お腹いっぱい。2021/11/25(木) 09:18:31.91ID:ZHnCmhwC
「若くして認知症に」40代後半で一気に脳が老ける人の頭の中で起きていること
://twitter.com/naoyafujiwara/status/1441323452850323457?s=20

https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0519280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2021/11/28(日) 01:09:11.94ID:7sbD0nF9
今月結果
85.7 →78.4

100を切ってからの下がりがイマイチ
症状がないと言えばないんだが、プレは12mg、セルセプトは2500mg、毎月のIVIGの結果だろうしなぁ
0520名無しさん@お腹いっぱい。2021/11/29(月) 07:28:40.33ID:4mzx6c7/
頭皮がひどいときは何をぬってますか?
0523名無しさん@お腹いっぱい。2021/12/28(火) 22:06:56.89ID:30MVvdPY
祝!リツキシマブ薬事承認!!
難治性天疱瘡の方に朗報ですね。
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20211224170000_1181.html

ちょっと早いけど、本年はお疲れさまでした。
2022年は皆さんにとって幸多き年になりますように!
それでは良いお年を!!
0524280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/01/04(火) 19:10:20.57ID:vssAYoCy
先月結果
78.4→82.0

80前後で停滞した模様、下がらない、症状は一切ないのでプレは11mgに減る

>>523
主治医に聞いたら知らなかった、まだ医者にも情報が回ってないのかな
ただ自分は難治性になるとのことなので、薬が回ってくれば使えるみたいです
0525名無しさん@お腹いっぱい。2022/01/24(月) 09:58:48.09ID:jm/lyykC
抗デスもグレイン 1が6.9
       3が3
ですが、28年も飲んでるりんでろんを辞めたら手と足がむくんで関節が腫れて
難儀しました、慌ててリンと総合ビタミンぽぽんを飲むと尿が大量に出てて手のむくみも引きました
これは、副腎皮質ステロイドの中毒、依存症というものでしょうね
0526名無しさん@お腹いっぱい。2022/01/24(月) 10:09:50.35ID:jm/lyykC
祝!リツキシマブ薬事承認!!
難治性天疱瘡の方に朗報ですね
これを張りまくりたいです、わたしらどんだけ
苦しんだか人生の半分が飛んだ感じで、ひどいときはベロの皮が全部取れて
中の筋肉だけになり食事は圧力がまで炊いた雑穀ご飯をどろどろで食って
歯は2年以上みがいたことがないし、とうぜんちまるぽの皮も焼けて今でも黒い影になってる
0527280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/02/04(金) 22:10:05.73ID:TCWqHGGz
先月結果
82.0 →71.7

下がったけど、このまま下がるのかどうか
とりあえずプレを減量しても上がらないのは良いことか、ということで10mgになる
0528名無しさん@お腹いっぱい。2022/02/05(土) 13:44:48.43ID:fKwHGswZ
>>511 普通の硬さではぐきがちぎれて血だらけになるので、安売りで100円で大量に売ってる
あの歯ブラシの硬さの基準があいまいで、はぐきがちぎれるようなものを売るなと言いたい
0529名無しさん@お腹いっぱい。2022/02/05(土) 13:47:01.13ID:fKwHGswZ
ワクチンは怖くて打てない、打った人が痛くて気絶しそうになったと言うので
それとその後のサポートがまったくないようだし
0530名無しさん@お腹いっぱい。2022/02/05(土) 13:53:40.83ID:fKwHGswZ
>>487 2年とか休んだあとで働いていけないような仕打ち受ける制度が
裏マニュアルであって、家畜と同じで病気ならポイポイ捨てるそういう
とこでぼくはは働いてました、どうあるべきかは大きな課題で
年金もありますが受けられないように持っていく
0531名無しさん@お腹いっぱい。2022/02/20(日) 10:24:00.53ID:xdtaoouq
障害年金ね
0532名無しさん@お腹いっぱい。2022/02/20(日) 10:25:44.46ID:xdtaoouq
祝!リツキシマブ薬事承認
0533280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/03/11(金) 21:34:32.78ID:DCacmTPn
先月結果
71.7 →82.4

どうも70~80を誤差の範囲で停滞した模様
毎月ステを1mgずつ減らして悪化してはいないので問題ないらしいけど

リツキシマブは病院側でまだ準備できていないとのこと
また、症状がなく数値も安定していので現状では使う方向にないと
0534名無しさん@お腹いっぱい。2022/03/16(水) 11:53:01.01ID:WSd9TXaz
ワクチン売って死ぬ人は、体が弱ってる人らしです
0535名無しさん@お腹いっぱい。2022/04/15(金) 09:56:19.00ID:H5ekCNIB
プレドニンとリンデロンがあります。
0536名無しさん@お腹いっぱい。2022/04/15(金) 09:58:39.61ID:H5ekCNIB
他にも大量の難病があり、多くの人が新薬の登場を待ち望んでいます
0537名無しさん@お腹いっぱい。2022/04/17(日) 08:21:41.16ID:GPBPS0sC
プレドニンはリンデロンの約7分の1の抗炎症作用があります
0538名無しさん@お腹いっぱい。2022/04/17(日) 08:27:08.08ID:GPBPS0sC
520>> とにかくリンデロンかプレドニンを飲むしかない
0539名無しさん@お腹いっぱい。2022/04/17(日) 08:31:08.02ID:GPBPS0sC
みなさん、530の裏マニュアルの話で衝撃を受けられたでしょうが
逆に今後のなぜいじめられるのかが先回りで分かるので耐えることができました
これは神のけいじだと思い一応助けられたと思います
0540名無しさん@お腹いっぱい。2022/04/17(日) 08:33:55.87ID:GPBPS0sC
「ヒドロコルチゾン」を1とした場合の、抗炎症作用 4)
『コートン(一般名:コルチゾン)』・・・・・・・・0.8
『コートリル(一般名:ヒドロコルチゾン)』・・・・1.0
『プレドニン(一般名:プレドニゾロン)』・・・・・4.0
『メドロール(一般名:メチルプレドニゾロン)』・・5.0
『デカドロン(一般名:デキサメタゾン)』・・・・ 25.0〜30.0
『リンデロン(一般名:ベタメタゾン)』・・・・・ 25.0〜30.0
0541名無しさん@お腹いっぱい。2022/04/17(日) 13:42:09.21ID:GPBPS0sC
イジメにあうとか、不当な扱いを受けるとかそんなときは、弁護士ドットコム
を利用したい、最初500円でその後は上がっていく、そして解決するとは限らない
0542名無しさん@お腹いっぱい。2022/04/20(水) 19:16:30.84ID:b2tluVuc
リンデロン4錠飲んでた時はひどい便秘になるので、アマゾンでアロエ錠を買って
飲まないと出すのに苦労する、2錠とかに減ってくると便秘が開章されてくる
0543280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/04/26(火) 21:41:55.47ID:o3I0fCQY
今月結果
82.4→93.6

今回はIVIGをするのに病棟でコロナが出た影響で入院が延び、その影響があったのだろうか
とりあえずプレの減量はなし、そんで上がったということでリツキサンの使用を検討することに
ただ、病院側の体制がまだ整っていないらしく、使うのにしても再来月以降らしい
ていうかリツキサンって点滴やったんね、1回目から2週間空けて2回目、計2回で1セットらしい
副作用や免疫の減少について説明受けたけど、結構リスキーでもあるみたい
05444762022/04/27(水) 23:34:26.19ID:MvgeszL1
先月の血液検査で
dsg1 5.0
プレ 8 ネオーラル50

一気に環境が変わったからかここ一週間で蕁麻疹が出てきた
天疱瘡の方の悪化の兆候だったりするのだろうか…次の血液検査はだいぶ先なので不安だ
0545名無しさん@お腹いっぱい。2022/05/12(木) 10:08:45.53ID:CdT6A2W1
そういう変化が起きたときは、すぐに医者に会って薬の変更とかしてもらうのではないか
遠慮してたらあかん、あんたのいのちがかっかてるかもしれない
0546名無しさん@お腹いっぱい。2022/05/12(木) 10:12:36.41ID:CdT6A2W1
わてのときは、入院連絡を待ってたが全身ビランが出てきて、医者に電話したら
用意してくれたけど、それまで真面目にじっと待ってたけどまったく連絡なし
こちらから言うまでほったらかしの感じ、まあそうなるわな
0547名無しさん@お腹いっぱい。2022/05/12(木) 10:14:44.80ID:CdT6A2W1
>>543 薬がふえると便秘になるので、わてはアロエ錠を飲んでがんばってました
0548名無しさん@お腹いっぱい。2022/05/14(土) 20:44:14.79ID:/3fZ2Fjn
尋常性です。
原因が分かっていない病気のようですが、コロナワクチン接種きっかけに発症したのではと疑いたくなるような方いますか?
ワクチン2回目終えてから、なんか鼻粘膜痛い、鼻血よく出る。
3回目の後、歯肉や舌がただれ、皮膚びらんや水疱できはじめました。

自論ですが、ワクチンにより抗体作る段階で何らかのエラー起きて、自分攻撃する抗体できてしまったとか、あるのかなと思ってしまいます。
ワクチンの効果切れたら、ケロッと治ったらいいのに…

ワクチンの反応が、ストレスだったのかもしれんし、わからないですけどね。
0549名無しさん@お腹いっぱい。2022/05/19(木) 13:45:19.33ID:nbxO9pzC
抗体を作るきっかけになるようなきがする、
精神ストレス受けると悪化するので、体へのストレスも
0550280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/06/03(金) 15:13:28.14ID:bW2Lbd93
先月結果
93.6 →79.0

一応下がるも、誤差の範囲内ということで予定通りリツキサンを使うことに
入院の予定日数はIVIGより短く3日ぐらい、副作用次第では延びる可能性もあると
0551280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/06/17(金) 21:33:24.31ID:40u2n2b/
リツキサン投与一回目終了、とりあえず今のところ副作用やアレルギーは出てない
0552280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/07/02(土) 09:00:11.41ID:+IU+/DHB
昨日リツキサンの2回目を終了、副作用なし
それよりも投与前に飲まされたアタラックス(第一世代抗ヒスタミン)が強すぎて、いまだに眠い
本来なら翌日退院でもいいけど、これのせいで退院は明日にしてもらう
0553280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/07/15(金) 15:06:15.95ID:RagwaYwi
今月結果
79.0 →122 彡(゚)(゚) ファッ!?

医者が言うにはまだ免疫B細胞の半減期ではないから、効果が出るまで一ヵ月かかると
一時的な上昇はIVIGをしていないからで、また来月検査すると
0554280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/08/12(金) 12:47:22.10ID:+BxSNjg3
今月結果
122→109

リツキサン効果なーし
またIVIGに戻ります
0555名無しさん@お腹いっぱい。2022/08/31(水) 16:03:48.77ID:yxskfTj5
ネットで検索したら、天疱瘡友の会、仮称があって、
勉強会とか骨粗しょう症のクスリをやめてもいいほど石灰化が多いとか
吸収する情報があった
0556280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/09/16(金) 16:15:17.43ID:wEwbmXII
今月結果
109 →76.6

リツキサン前に戻る、とりあえずプレが1mg減る
0557名無しさん@お腹いっぱい。2022/09/26(月) 18:46:52.40ID:TPV3XeDA
ここ数ヶ月蕁麻疹が出始めてそれに合わせるように抗体値も悪くなった…
関係あるのか分からないけど同じように抗体値の悪化で天疱瘡以外の皮膚症状が出る人っています?
0558280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/10/21(金) 23:27:46.53ID:xBmzj29F
今月結果
76.6→84.1

やっぱこの辺で落ち着くのか、あるいはまた上がるのか

>>557
天疱瘡になる以前から原因不明の湿疹が一カ所ありますが、
抗体価というよりステの減量で再発してきました
ほんの一カ所で市販のかゆみ止め塗っとけばいいんですけどね
何故か鼻炎もあって、アレルギー全般の検査してもスギヒノキしか反応しないのに
ほんとこれの方が何なんだろ
0559280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/11/27(日) 15:18:49.09ID:P8Vdwnlw
今月結果
84.1→66.1

下がってきたのだろうか?
0560280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2022/12/28(水) 18:43:21.52ID:6QZJc6wD
今月結果
66.1→76.2

やっぱり誤差の範囲らしい
0561280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/02/10(金) 20:53:29.57ID:OPcz2wUU
書くの忘れてた、先月結果
76.2→77.7

もうこのあたりで落ち着く模様
0562名無しさん@お腹いっぱい。2023/02/11(土) 11:20:45.62ID:f1Vt5/+i
天疱瘡に罹ったが薬物治療が上手くいってるからかいまひとつ実感ない
薬が効いて口の中や肌に問題がなくなって
あとは数値見つつ脱ステのルート
ヒゲとハナ毛が濃くなって眉毛を剃らんと繋がるくらいしか大きな問題もないんだよな
0563280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/02/13(月) 15:09:19.40ID:Ak7Savlv
>>562
私もそんな感じですね
治療が始まる前は口の中がぐちゃぐちゃでしたが、次第に症状が少なくなり今ではまったくないです
数値が高いのでステの減量が進まない、IVIGで毎月入院というだけ
ステの副作用で言われる月顔や牛肩もなく、いたって健常にしか見えない状態です
だからまぁ、ここで毎月数値は書いてますけど、それ以外に書くことがないとも
0564280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/03/11(土) 11:47:56.75ID:3MHW6OFz
今月結果
77.7→86.9

去年よりはプレが減ってるので、花粉症がキツそう
0565名無しさん@お腹いっぱい。2023/03/29(水) 12:05:50.35ID:3+w8nMz4
ステロイド治療でプレドニン初っ端から結構な量飲んでた人ばかりだと思うけど副作用つれえわって感じたことある?
俺は60ミリから始まって今は減薬中だけども
これといってステロイド治療のつらさを感じたことないんだよなぁ
別の病気のリスクとか聞かされたけど全くなしで油断してる
0566280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/03/30(木) 08:48:40.40ID:wWNGJ9gO
最初入院して60ミリからのときは、寝れないのがつらいというかキツかった気がします
寝てないのに疲れないから、つらいのかどうかと言われると微妙でしたけどね

人によっては食欲増進で月顔とか牛肩と言われる局所的に太ることもあるらしいですが、
もとから食事量は多い方なのでなりませんでした、まぁ気をつけるべき点かと思います

つらさは減量段階で出てくると思いますよ、とにかく量が多いうちは疲労感がありませんから
合併症も気をつけましょう、私は退院後に友人たちと遊ぶときにうっかりマスクを外してたら一発で風邪をひきました
0567名無しさん@お腹いっぱい。2023/04/01(土) 10:46:16.91ID:GfVXM5AY
そうなんですね
減薬に入って半年ほどになりますがこれといってなにもないんですよねえ
ここからなのかもしれませんね
0568280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/04/14(金) 22:37:23.66ID:7/1Qr0hB
今月結果
86.9 →57.5

減って来たか?
でもとりあえず様子見でプレは減らず
0569280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/05/19(金) 20:28:25.39ID:ugppKDSr
今月結果
57.5→48.7

順調に減ってきた
0570280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/06/30(金) 23:58:37.56ID:NOBWqOKt
今月結果
48.7→39.4

ただしプレは減らず、IVIGの入院もまだする
0571名無しさん@お腹いっぱい。2023/07/03(月) 10:26:56.49ID:NBdtDaXZ
548 なんでも刺激しないほうがいいみたい、顔のイボ消しで大量に窒素ををぬって
やけど状態にしたら、再発した。両側20くらい液体チッソで焼いた
0573名無しさん@お腹いっぱい。2023/07/03(月) 10:35:27.22ID:NBdtDaXZ
(IVIG療法) とは
* 免疫(自己抗体)を調節するお薬 免疫グロブリン製剤(IVIG製剤)
という注射のお薬を5日間連続で点滴します
0575名無しさん@お腹いっぱい。2023/07/21(金) 00:11:12.34ID:loLrUujH
こんなスレあったんだ
弟が2013年から天疱瘡です
発症原因はわかりませんが、職場の工場での薬品か、ルックお風呂の燻煙剤使用中に洗面所に入ったせいか…
口内炎以外の外的症状はありませんでした
デスモ3 >=1000の時期が長く続き、2017年頃やっと3桁、2022年頃やっと200未満、現在は100〜120前後
血液製剤療法での入院は2015年と2017年に計3回ありましたが、以降はやってません(弟は知障で病院嫌い)
ステロイドは2020年頃までは10〜15mg、2020年11月〜昨年10月まで20mg、現在は14mg
05765752023/07/21(金) 00:18:13.51ID:loLrUujH
血液検査の結果でデスモ3以外に気になるのが、TP(総蛋白)が少ないこと。
薬の副作用でたくさん食べるのに…腎臓が弱ってるのかな
あと、カリウムが高値になったことがあって以来、医者から果物と生野菜と清涼飲料水の摂取を禁じられてます
ビタミン不足とかにならなければいいのですが
05775752023/07/21(金) 02:02:26.87ID:loLrUujH
ちなみに症状自体はずっと軽症のまま推移、今年まではぎりぎり軽症高額該当で難病手帳の継続ができたのですが、
薬の量や検査の頻度も落ちてきてるので、来年はたぶん難病手帳の更新無理でしょう
難病手帳持ってると市からの見舞金が出るのですが、それも今年までですね
0578280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/08/11(金) 23:41:39.35ID:/nkDjz5J
先月結果
39.4→50.5

プレを減らしたせいなのか、まだまだIVIGは続く
ていうか専ブラ騒動でLive5chが対応しないから面倒だ

>>575
ご家族がこんな病気だと気がかりでしょうね
自分はこの2年ほどまったく症状なく薬の量も大したことないですが、
特定疾患の申請書類は軽症高額かつ長期で書いていただけました
医師の判断次第でどうとでもなると思いますので、気を落とされずご相談されてはどうでしょう
05795752023/08/12(土) 18:54:40.40ID:Anz3Rm4I
>>578
レスどうもです
その医師の判断てのが最大の壁で、今まで通院していた近所の大病院に皮膚科の指定医がいなくなって
(なんせ少子高齢化著しい田舎なので)、それ以降(昨年末から)隣町の大病院に転院したんだけど、
そこの医師が軽症扱いを頑として変えないんですよね
デスモ3が100~120とはいえ、外的症状がみられないことが理由だそうで
医療費についても、高額判定になるラインをいつもギリギリで下回ってますし
0580名無しさん@お腹いっぱい。2023/08/25(金) 23:46:14.03ID:FbU1W3mc
ムラキテルミさんの出している、the Waterと言うスプレー水を数人に勧められて、半信半疑ながら取り寄せて、数日前からで使い始めてみた。

天疱瘡のズル剥け状態の酷い部分は効いてるかどうかまだよく分からないけど、軽い部分は瘡蓋が乾燥して、少しずつ剥がれ始めてるからしばらく使ってみるよ。
0581名無しさん@お腹いっぱい。2023/08/26(土) 10:46:12.29ID:qVMX9B54
575 原因は遺伝と聞いてますけど、うちは古代百済の上位
官職か王族かがせんぞなので、おこりうりますね
0582名無しさん@お腹いっぱい。2023/08/26(土) 10:53:49.80ID:qVMX9B54
579 その医師の判断でひどいめにあいました
ドクハラが出る前のことで、まともに食事ができない
ほど口内が痛いので10キロやせてしまったのに
休養の診断書は書かないといわれ、
0584280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/09/08(金) 21:34:21.96ID:NqLOSALm
今月結果
50.5→66.9

ま た 上 が っ て き た

でもプレはそのまま、もう少し様子を見る模様

>>579
医師がその判断だと仕方ないですね
私も症状が一切なく2年ほど経ちますが、とにかく抗体価が高ければIVIG、
それでもなかなか減らないので難治性というお墨付きまで出て昨年はリツキシマブも投与できました
初手もそうでしたが、とにかく医師に検査や治療をせがみまくったのも良かったのかもしれません
治療費がいずれも高いですから、高額の診断を出さないと話にならないというわけで
05855752023/09/08(金) 23:43:29.16ID:ke1rGvJC
>>584
>>575
>血液製剤療法での入院は2015年と2017年に計3回ありましたが、以降はやってません(弟は知障で病院嫌い)
今の医師も、点滴入院はあまり勧めてないというか、患者自身も入院はヤダヤダと暴れまくるので…
このままだとまた一度も高額医療費条件に達せず、3割負担に逆戻りになりそうです
05865752023/09/14(木) 22:11:02.26ID:F4LoKa9d
そういや「高額かつ長期」の認定って、医療費総額が5万円を超える月が、年に6回必要なんでしょ
うちの弟のケースではどう考えても無理、そこまで医療費かからない
デスモ3は100~120だけど、医療行為は2か月おきの採血と飲み薬処方
(ステロイド14mgと副作用を抑える胃薬・骨の薬等)だけだからね
逆にどうやったら、天疱瘡だけで、医療費総額が5万円を超える月が年に6回も作れるのか知りたい
医療費が高額な血液製剤療法は、そもそも頻繁にやるものではないといわれてるし
単純に重症認定での難病指定ならわからんでもないが
0588名無しさん@お腹いっぱい。2023/09/20(水) 22:47:53.27ID:U4vyc/gm
高額の薬をやめたらステロイドと胃薬だけになって会計もぐんと安くなったから診察と併せても5万超えるなんてこともなくなった
05895752023/09/22(金) 22:13:01.26ID:I1xxbiZh
>>588
それだと、難病手帳次回更新時の診断書で仮に軽症診断されたとき、
高額療養の認定が通るか通らないかギリギリの線ですね
05915752023/10/08(日) 20:09:59.02ID:S3siEHaR
>>590
てことは、診断書で軽症診断じゃないのでは?
うちは同程度の薬とデスモ値で軽症扱いだ
結局のところ、医師によって判断変わるからなぁ困ったものだ
05935752023/10/12(木) 23:13:39.84ID:7quPE3Cs
>>591
あ、>>588>>590は280さんじゃなかったのね失礼
にしても悔しいなぁ、同程度の症状で認定通る人がいるってのに
こっちは頑固医師のせいで認定が通らなくなって
市からの補助金も一切もらえなくなるんだからなぁ
0594280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/10/27(金) 21:16:43.11ID:ofLuXPYp
書くの忘れてた、今月結果
66.9→69.2

IVIGとリツキシマブを同時に使えるか医者が調べてるけど、使えても実際効果があったとも言えないしなぁ
でもやれるだけのことはやってみたくもある、同時使用のデータはなさそうだし
05955752023/11/04(土) 22:22:35.33ID:ZBy9QCPi
デスモの値、ここ1年114~139だったのが今回は162
しかしステロイドを今日から14→13に減らすことになった
前回、ステロイドを14→13に減らしたのは、'18/6月のデスモ812→'18/7月のデスモ784の頃だったから
その頃に比べれば低値で安定しているからとのこと
相変わらず医療費は33000円超えにならないので
次回の難病手帳更新は厳しいね
0597名無しさん@お腹いっぱい。2023/11/10(金) 19:10:19.00ID:pXcFjHIY
申請が通って受給者症が無事届いた
デスモグレインはどちらも>3
治療は現在骨粗鬆症薬と15ミリのプレのみ
順調にいけば来年には病気ともプレドニンともおさらばできるはず
順調に行けば
0598280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/11/24(金) 11:55:13.33ID:Y36NRz4p
今月結果
69.2→50.7

ここから下がるかどうか
0599うい2023/11/25(土) 09:53:07.65ID:WftboQ+x
頭を使わずにつねにボーとしてると治りやすいと思いませんか
ストレス回避
0600280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2023/12/23(土) 02:16:32.27ID:weJtJxRL
今月結果
50.7→51.5

下がらない、上がりもしないが…
0602280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2024/02/03(土) 19:32:41.28ID:nmbJUbQ1
先月結果
51.5 →49.6

このあたりで落ち着くのだろうか、上がるよりはいいけどIVIGが止められない
ていうか血液製剤の供給が流石に減ってきたらしい、このまま安定するようなら頻度は下げるかもしれないとのこと
06035752024/02/03(土) 19:50:53.98ID:VoZAPxJk
>>602
以前通院していた病院の医師は、IVIGはそんなに頻繁にやっても効果ないと言っていた
多くても1年~半年に1回くらいになるんだとか

以前の病院のほうが良かったけど、皮膚科難病指定医がいなくなったからなぁ…
今の病院は診察が事務的過ぎて印象が良くない 家からも遠いし 重症指定もしてくれないし
0604名無しさん@お腹いっぱい。2024/02/16(金) 23:46:58.54ID:yf9d57KG
数値が下がって症状が落ち着いたら近所の一般的な皮膚科に移るのって可能ですか?
06055752024/02/17(土) 15:52:51.98ID:EZFofB3p
>>604
寛解と診断されるまでは指定医の診察を受け続けるべきだと思うけど
0607280 ◆X4ZhSuPeHoiw 2024/03/15(金) 21:56:37.31ID:cI/3ac/s
今月結果
49.6→40.1

減ってきた、と思いたい

>>603
こちらでは数値が高ければ受けるようにと言われています
以前は三桁を切るまではとも言われましたが、結局上がるときの幅がでかいので警戒されていつ終わるのかわからない状態ですね
一応国公立大附属なので難病患者も多くIVIGは頻繁に使われていると聞きました
病棟内や同じ病室でも同じ病気の方がいるのを医者が話しているので知ることが多いです
06085752024/03/16(土) 13:54:20.82ID:UW8FsbXY
>>607
デスモ 175→205とやや上昇
しかし皮膚の症状が出てないとの理由でステロイドは13mg/日のまま増やさないことに

>>607
というわけで、こっちは数値3桁でも軽症扱い、難病手帳更新も厳しそうです
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