探検
天疱瘡
101です。
しばらく覗いてましたが、誰もここには来ないのかと思い諦めてました。
返信有難う御座います！
まだ検査はしていないので、かなり参考になります。
麻酔かけて皮膚を取るんですね。
どの位切るんですかね？
縫ったりする位でしょうか？
力仕事しなければいけないので、休まなくてもいい程度だと助かるのですが…
こちらこそお返事ありがとうございます。
お話出来る方がいるだけで心強いです。
生検 お仕事に支障はないと思われます。
数針ていど縫いましたが痛みも無かったです。
度々のご教示有難う御座います！
お陰様で生検の不安はなくなりました。
現在は血液検査の結果待ちです。
あとで気づいたのですが、102さんと103さんは同じ方だったんですね。
入院生活で不安だと思いますが、頑張って下さい！
この病気はネットで調べてもあまり情報が無いですよね。
あっても古い情報だったり…
意地になって色々調べてます。
最近だと、リツキシマブの治験ですかね？
高額なので保険適用になればいいんですが。
確実に医学は進歩してますので、この病気も明るい未来はある！！
と都合よく思っています。
本当に経験者の方の情報がなくて困ってます。
お互いのもつ情報を交換できれば
と思いますので、これからよろしくお願いします。
急な発症わからないまま
あっ！というまに全身に広がり重症化させてしまい
入院生活25日めです。
101さんは、まだ水泡が破れたり、ただれたりはしてないのでしょうか？
そうなると痛みが辛すぎるので
検査受けた結果で早めの治療が出来たらいおですね。
でゎ またきます。
お相手して頂き、大変有難く思っております。
入院中とのことですので、返信もご無理なさらずに。
自分の周りに天疱瘡の話をしても、「聞いたことない」とか「そんなんで難病なの？」って感じで理解してもらえません。
もし入院になった時に理解してもらえるか心配です…
現在はまだ天疱瘡と確定出来てないので何も治療していないのですが、何故か症状が落ち着いていて、小豆程度の水ぶくれがたまに出来る感じです。
水ぶくれはすぐに破裂してしまい、気づいた時には破れてる状態です。
一か月前のピーク時？には、アーモンドくらいのが、胸と背中を中心にたくさん出来ました。
顔にも多少出来ました。
とびひだと思ってましたが、とびひ検査は陰性。
とにかく早く病名を確定し、いち早く治療をしたいのが本音です。
今は、お休みされているので、書き込みが参考に
なればと思い書いてみました、もし知っている事ばかり
でしたら、ごめんなさい
難病の天疱瘡を完治させた男の戯言
tenposo325の日記
天疱瘡お仲間の会のゲストブック
天疱瘡お薬ゼロを目指して進もう～
旧おとわ会応接室
旧おとわ会応接室は昔、個人の闘病記録
を残していましたが、佐田の二眼レフさんが消して
しまったので、もしかしたら、教えてもらえば見れるかも
現在は四万十の風をやっています・・・。
毎度のご教示有難う御座います！
自分では結構調べてたつもりでしたが、初めて見るサイトがいくつかあり、とても参考になりました。
数日前から喉と歯茎の痛みや口内炎があり、天疱瘡と関係があるのか、次の予約外来まで不安な日々を送っております。
素人考えではどうにもならないので、ストレスにならないようなるべく考えないことにしていますが。
情報交換等、今後ともよろしくお願い致します。
破けたびらんが空気に触れてるだけで痛かったな…
全身ミイラ状態で約3ヶ月入院したときは地獄だった。。。
腹や胸に水泡ができていきます
この病気でしなないので、流れに乗って行きましょう
何日目位から効果が出てくるものでしょうか？
現在3日目ですが、特に皮膚の状態は変わりませんが
副作用も何も感じませんが、20ミリだとそんなもんですかね？
それともまだ期間が短いだけですか？
落葉状天疱瘡は、分からないのですが、ステロイド治療の効果がすぐ出る人、
ステロイド剤が効かない人、もっと薬を増やした方がいい人、本当に人それぞれなので、
そういう意味でも、難病なのかなと思います、その都度、主治医と相談しながら
治療を進めるしかないと思います、質問の答えになってなくてごめんなさい・・・。
もうちょっと様子見てみます
ありがとうございます
疲労感で、働けないのに医者は他の人は何ともないと言って診断書に要休養が必要とは書いてくれなかったので、退職するしかなかったなあ
天疱瘡って個人差ありすぎだから、症状の出方も治り方も
酷い方になるとつらいよね・・・お大事に・・・。
なおるのを、こころまちにしてる状態で
デスモクレインの値も最初は1000を超えていて、20mg飲んでいた時は90ぐらいまで下がったのですが、今年入ってまたあがって来て今700あります(それでも病状は普通の生活ができるくらいで、はたからは病人には見えません)
ここの掲示板をみてるとここまで高い値が出てる人がいない?ようでかなり不安です…
やはり個人差なのでしょうか
自分も落葉状で、現在20ミリ飲んでます。
デスモ200くらいです。
症状は落ち着いてるので、今後減薬していく予定です。
数値はまだ異常値ですが、症状がコントロール出来てる状態がゴールなんですかね？
逆に質問なんですが、デスモ700だとプレドニン服用中でもまだ新しい水泡等が出るのですか？
それを質問されても困るかも
私は、尋常性天疱瘡ですが、陰性でも水疱出る人いるし
デスモグレイン値が2000超えていても水疱でない人もいるし
陰性でもゆっくりプレドニン減らしたり、200ぐらいあっても
プレドニン0にする医師もいるし本当にそれぞれですよ
困る質問してしまい申し訳無いです
自分はまだプレドニン歴浅いので、今後の参考になればと聞いてしまいました
なんせネットで調べても情報が少ないもので…
今は天疱瘡の症状は落ち着いているので、どちらかといえばプレドニンの副作用と離脱症状との戦いで頭がいっぱいです
天疱瘡が再発しない前提の話ですが…
あまり自分のことは言いたくないのですが、物凄く努力しても良くならない人が多いので
治るも治らないも運ですね、私は、プレドニン卒業しています、飲んでいる期間も2年で
デスモグレイン値も１か月で陰性で0になって１年以上経つけど3.0未満完全に完治です
私は、副作用も離脱症状もありませんでした。
ムーンフェイスにもなりませんでした
気を付けていたことは、いつもにこにこする、ビタミン類、ミネラルは不足しないように
サプリで補う、睡眠時間は7時間以上とる
この3点です、私の様に完治するといいですね
お大事にしてください。
運ですかぁ。
こればっかりはしょうがないですね
確かに運かもしれませんが、124さんの3点努力もあるのではないでしょうか？
それを信じて自分も取り入れる努力をしてみます
ビタミンのサプリメントも飲んでみます
本当はこれは書いてはいけないのかも知れないけど
もしかしたら、影響があったかもしれないので正直に書くね
ビタミンはE・C・B5（パンテトン酸）などは１日の摂取量の2倍
とっていました、内科の先生にそんなにサプリ取っていたら
肝臓やられると怒られたけど、私は、病人なんだ、健康な人
と同じ量で足りるかといい心配しなくてもウコンとシジミのサプリも
肝臓の為に飲んでいる、まあ見ててご覧、必ず完治させるから
と言って、いつもにこにこしていた。
尋常性天疱瘡は、本当に治りにくいみたいだけど、あっという間に
治った、私の経験談だけど、自己責任でお願いします。
もちろん自己責任でやります。
でも、ビタミンに関しては気になっていました。
ビタミン=肌にいい
ってイメージがあるので。
現在、プレドニンと抗生物質と胃薬を飲んでるので
サプリまで飲むと結構な錠剤の量だなぁと敬遠してました。
明日から試しに飲んでみます。
肝臓を守る為に、ウコンとシジミのサプリは追加してください。
プレドニンが5㎎を切ると胸やけがするので、1日の通常量に
戻してください、幸運を祈ります、自己責任でお願いします。
私は、どういう状況でも明るく前向きに、生きるといいことがあるといいたいだけだよ
落ち込んでいたら、そこでストップだし、何回も増量哀しいけど次は寛解と立ち上がる
しかないじゃん、でも今、私達がお世話になっている薬だって、苦しんでいる患者さんを
治してあげたい一心で絶望と闘いながら進歩してきた、患者である私達は、病気でもないのに
志だけで努力してきた研究者の方々に悪いでしょ
貪欲に今度こそ完治だと思わないと、
抗体値が重要ではないのはわかるけどせめて3桁台から脱したい
頑張っているのに結果が出ないとつらいよね
私は、馬鹿みたいにプラス思考なので、根拠もなくすぐ治ると本心で思うけど、
普通は思えないよね、でも同じ人生なら病気の事は一旦忘れて
何か趣味に打ち込んでみたらどうでしょうか
私は、30年以上コンタクトで0.04と0.02（矯正で1.2ずつ見えます）
しか見えなかったのに突然コンタクト無しで急に0.7見えるように
なった、3～4か所眼科に行ったけど原因不明
急に突然よくなることもあるから諦めないで元気出してね
頭、顔、背中、胸、腰まで水疱多数あり、私は特に頭が酷くて、洗うことは勿論の事、痛くて寝返りも出来ません。抜毛が酷く髪の毛が
無くなってしまうんじゃ心配しています。プレドニンは60mgからスタートとの事です。昨日は仕事の引き継ぎがまだ出来ておらず待合室で電話しまくりで、看護師さんが何回も私を探しに来ました。
。20年間殆ど休み無く働いて、無理してきたのが祟ったのかなと思っています。ただまた職場に復帰したら無理してしまうと思いますが....
入院されている方、いた方に質問ですが、入院中は体力を落とさないように何かされていましたか？(入院当初の酷い状態では無理ですが)
参考にさせて頂きたいです。性格は超前向きなので入院ライフを少しでも楽しむようにしたいと思っております。
ここまで、酷くなるなんて仕事休めなかったんだと思います。
病気になるというのは、今までの無理が、今出てるので
職場に戻っても、働き方を考えないと、年も取るし、
疲れも取れないし、もっと自分の身体大事にしないと
セミの鳴き声を毎朝6時から聞かされてひどいストレスを３０日も受けたので、再発してしまった
血圧もおかしいし
若い人は、治り易いと思うよ
これを機に食生活、働き方とかを全て見直したら
うちの旦那さん30代で酷い喘息で発作起こしたら
大変だったけど、煙草やめていつの間にか喘息
治っているし、もう10年以上風邪すらひいてない
指定難病の意味知ってる？
喘息とは根本的に主旨が違うのだが
うん、わかってるつもり
これは、旦那さんの話で、私は、尋常性天疱瘡
でも、今はプレドニン飲んでないし、デスモグレイン値も3.0未満
頼むからこれで良くなってください…
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512734200/l50
薬が効いて治りますように
数値は以前高いので下げられ無いとの事 う～ん長くなりそうですね。 やはり筋力が落ちて来ますので、痛く無い程度に身体を動かしています。
頑張ろう
私は、入院していないので、どのくらい運動していいのかわからないけど
担当医に筋力低下予防にどの程度まで運動して良いか、一度きちんとお尋ね
した方がいいと思うよ
落葉状で治療中の者です。
ですが、148さんと同じ質問をしたくなる時があります。
現在はプレドニン服用と定期的な血液検査と通院をしてますが、普通に生活しています。
仕事もスポーツも適度な飲酒も、発病前と何も変わらず生活しています。
尋常性で入院したり食事もまともに出来ない方がいることや、落葉状でも重傷だと大変なことも承知しています。
気を悪くされたらスミマセン。
ですが、自分の様に軽い？落葉状も同じ難病としてくくっていいものなのか？と疑問があります。
完治ではなく寛解を目指すってことが難病の定義？
話がそれてしまいましたが、軽い落葉状だと放置してても大丈夫じゃないか？と「素人考え」で思う時があります。
自分も発症した時はトビヒだと思って普通に生活していたし。
現在はプレドニン服用して症状を抑えていますが、もし放置してしていたらどうなっていたか？とも考えます。
通院や服薬はお金も時間も使うし、長期的にみたらかなりの負担です。
ですが、自分の身体の事だし家族のためにもと思いちゃんと治療もしています。
その反面、148さんと同じ事を考えます。
落葉状放置の方がいるかどうかと。
放置した場合、取り返しがつかないような事になるのか？と。
長文失礼致しました。
今、プレドニン何ミリ飲んでいるのかわかりませんが、落葉状も尋常性もあまり簡単に考えない方がいいですよ
私も、2年ほど唇が切れていて治療せず、歯茎が痛くなりステロイド治療になりました。
落葉状でしたら、デスモグレイン1ですが、私は、デスモグレイン3が1か月で陰性になったので（今でも3.0未満）
プレドニンをどんどん減らして、約2年ほど飲み、今は0で１年以上経ちます。2.5ミリ～5ミリ以下は副腎が正常に
働かないと無理です。それに病気の症状はステロイドで抑えられている可能性もあるので再発すると、治療が
また最初からになりますし、次はステロイドが効かない可能性もあり、大変危険です。
私も、担当医に無理を言って申し訳なかったと思っていますし、何か出ても先生のせいにはしませんからと
お願いしました。急に飲まなくなると急性副腎不全 になるので、それも記載します。
急性副腎不全
突然の内服中止などで起る場合が多い。
意識障害や痙攣とともに血圧の低下が起り、ショック症状を示す。
輸液や昇圧剤の反応に乏しくステロイドを投与しないと改善しない。
Na貯留作用もあるハイドロコルチゾンを100mg～200mgを6時間毎に投与するのが一般的である。
デスモグレイン値が陰性で、皮膚の状態が悪くなっていないのなら、減量ペースを早めてはいかがでしょうか
>>148
>>149
治療しなくても大丈夫ですか？
と、とんでもない質問していますが、落葉状だからといって決して病気が軽い訳ではないですよ
多分、皆さんと同じ考えで治療を先延ばしにして物凄く悪化させた人も多いと思います。
治療を辞めたい、ステロイド飲みたくないと思っているうちが花ですよ、ちゃんと治療しましょう
私のように、軽いうちに、せめて維持量、運が良ければ0を目指しましょう。
難病の完治は、私も中では年末ジャンボ宝くじのようなものと思っています。
宝くじ、みんなが１等（完治）当たる訳ではないけど、買えば、300円（寛解）は貰える。
でも治療しないと、寛解も完治もなく、悪化のみ
少し不謹慎だったかもしれませんが、ちゃんと治療しましょう
>>151
149です。
現在プレドニン16mg、デスモはまだ異常値ですが確実に下がってきています。
自分は治療をして良くなってきてますし、放置することもなく今後も治療を続けますが、「もし放置していたら」ってことが気になります。
148さんがどのような意図で質問しているのかわかりかねますが、もしかしたら 軽い落葉状で普通に生活していくのと、プレドニン等のステロイドに縛られる生活していくのと、どちらがいいのか？との質問なのでは？と思います。妄想でスミマセン。
プレドニンのおかげで症状も良くなっているし感謝もしていますが、治療前には無かったステロイドの副作用や離脱症状に悩むのが苦痛でもあります。
今は症状が良くなっているので、天疱瘡との戦いというより、ステロイド離脱との戦いになっています。
早く減らして151さんのようになりたいですね。
151です。
124と126と128も私が書きました。
152さんは、こんなに軽くて難病と思ったのでしょう。
私も同じ事を思いました、でも軽くて治療出来るのはラッキーだと思ってください。
私も、いろいろ調べて、なかなか治らないから、ブログがみんな途中で中断されていて
いるのかなと最近は思っています、抗体価もなかなか減らないから、プレドニン減らせない
本当に苦しんでいる人が多いので、今まで書き込むことを、控えていました。
しかし、新規の患者さんは、どんなに不安な思いをしているのだろう、プレドニン離脱
している人がいると知ると、自分も頑張ろうと前向きに治療に取り組んで頂けるのではないか
と思い、ずっと患っている方には、申し訳ありませんという気持ちで書いています。
プレドニン卒業してから言うのもなんですが、本当にこの病気を簡単に考えるのは怖いですよ
先ずは、陰性を目指して、プレドニン５～１０ミリ目指して、0を目指しましょう。
また、私の経験でお役に立てる事がありましたら、お返事出来たらと思います。
でも、治るのは、薬との相性、体質、運もあります、その点はご了承願います。
149さんのとおりです。
治療がベストはまぎれもない事実だとおもいます。ただ、そういう選択肢を選んだ方がいるか、気になりました。
寛解と副作用を天秤にかけたとして。。
153です。
顔にステロイドを塗るのさえ抵抗があるのに飲むなんてと言う気持ちも分かります。
私は尋常性天疱瘡ですが、主治医にこれからは長いお付き合いになります、よろしくお願いします。
と挨拶された時は衝撃を受けたのを昨日の様に思い出します。
はっきり言います、今、148さんの副腎が正常に作動しているか疑問です、忙しすぎて、疲れて、副腎疲労に
なっていて、ゆっくり休んだり、副腎に良い食事をすれば、時間をかければ徐々に落葉状が回復しステロイドを
飲まずにいられませんか？ということでしょう？
私は医師ではないので、わかりませんが、まず可能性が低いです。
私の様にプレドニン卒業してステロイドの副作用
私の様にプレドニン卒業してステロイドの副作用 （ムーンフェイスはなりませんでした）
関節痛、怠さも克服できるかの天秤ですよね、それは、誰にもわかりません。
でも、一つ言えることは、私の様に軽い時に治療すると完治の可能性もあると言うことです。
148さんの人生なので、私がとやかく言うつもりがありませんが、私が主治医に病名を告げられた時
今、ステロイド治療しないと完治の可能性が低くなる、今、やっても五分五分かな
と思った、感が的中して治る五分になった、ご自分の人生です、後悔のない方をお選びください
わたしなんか、平成6年ｋらでいまだにリンデロン１錠飲んでる、ゼロになりかけたのに、油断したら
仕むけられる、
貯金もあるし、親の助けも受けられる状態の時期だったので、そうできたが、
体の対応しにくいとこに水泡がでるので、仕事をやってられないのもあるし
ホントやっかいな病気だと思います。
このような情報交換の場でレスがでないのはホント罹患数が少ないんですね。
その場所で合えなかったこともある、患者だけでやってるので消えてしまった
天疱瘡・類天疱瘡友の会
いま、あるのはこれくらいで、患者が少ないのでどこにも相談できない人が全国にちらばってるし
お医者様は2週間ぐらいしてから効果が出始めるとおっしゃってたからまだ分からんけどそんな急に良くなったりするのだろうか
重症タイプの尋常なので人生そのものが、病気に埋没してしまう、でも治りそうになったので、また治りそうになるかも
別のスレでは書類の時点で落とされまくると言われてて不安で仕方ないです
166です、やっぱりそうなんですね…
22で落葉状天疱瘡になったんですがお医者様にも珍しいと言われました
皆さん就活どうしたのかなぁと思って色々検索してみても既にお仕事に就いている方が殆どみたいですね…
尋常性の方とは悩みどころが、びみょーに違う気がします。
一昨年の6月に耳下腺癌と診断され
手術し摘出し安心していたところ
その年の10月頃、口にびらんが
でき始め舌の皮も剥けてしまい
ウイダーゼリーを飲むだけでも
激痛であまり食べれず2ヶ月程で
体重が24kgも落ちてしまいました。
また鼻の中・唇の皮も剥けてしまい
声帯にもできていた為なのか
分かりませんが声もでなくなり
1月には接触不能になりました。
1月末から膝上から頭にかけて
数えきれない量の水疱ができ始め
痛みで歩けなくなり2月から入院しました。
入院中はステロイド内服はもちろん
免疫抑製剤、ステロイドパルス療法、
IVIG療法、血漿交換療法などしましたが
3ヶ月は抗デスモグレイン3抗体が
測定不能で不安で仕方ありませんでした。
6月になりやっと800台まで落ち
口のびらんや体のびらん部分も少なくなり
8月にやっと退院できました。
今はステロイド15mg、イムラン100mg
レクチゾール100mg内服し
ネオーラル内溶液を2cc口に含み
5分間うがいを行っているのですが
また口のびらん部分が広がってきており
出血も増えてきており、とても不安です。
食べ物も未だなるべく柔い物を
細かく切って食べたりしてるので
早くハンバーガーをかぶりつきたいです。
周りに同じ病気の人がいないのも
辛いものですよね…
アレルギーが治ると、やってるので、明日から野菜を多く食べたい
山奥の寺でしょうじん料理を毎日食べるようになってアレルギーが治ったという
テレビを見てたけど、欧米化の食事と文化が害をあたえてるらしく、やはり日本文化を
再興して、食事もしょうじん料理をあさひるばん食べるようにはげみたいな
できなかった時期があったな
２ちゃんをきらってるし、知らない人も、、５ちゃんになったけど
口内びらんはステロイドが50mmg～35mmgのいちばんひどい時しかありませんでしたが、そのときは確かに歯磨きが辛く、ネット等の患者の方の体験談から「スーパーウルトラソフト」の歯ブラシを通販で入手して対応しました。
が、それでも痛くて、結局いきついたのがふだん使っている電動歯ブラシでした。
私の使っていた電動歯ブラシは「ソフトモード」という弱振動モードがあったのでそれを使い、ブラシも面積の狭いタイプのかつソフトタイプにして、できるだけ歯の表面だけあたるよう（歯茎等にはあたらなよう）にしていました。
手動だと、優しく磨いているつもりでも必要以上にに力が入ってしまい口内を傷つけていたのですが、このパターンにしてからはかなり歯磨きが楽になりました。
人それぞれなので、このやり方があうかどうかわからないけれど、参考までに。
先日、歯医者で歯磨き指導され、このままでは歯周病になるよ❗と言われ、
歯茎を磨いたとたん、出血して、、すごく悩みました。電動で歯表面だけですね。それなら楽そうです🎵数ヵ月すればきちんと磨けるようになりますよね。
書かれていた馬の毛の歯ブラシを小さく自分でリフォームするかたもいるようですよ。歯磨きで悩まれているかたがいましたら、お試しを❗
グロブリン効かないこともあるんですね…
就活もできそうにないし辛いです…
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
いろんな方の情報が知りたいです。
頭のてんぽうそうではなく、多分てんぽうそうから来たストレスに寄ると思われますが、、どなたか脂漏性皮膚炎になられた方はいますか？今はステロイドの塗り薬をつけているだけです。
もう一ヶ月もつけていますがどんどん広がって、、真っ赤になって、。不安です。経験のある方教えてくださいm(__)m
一切できないし、やってない，口内のすべての皮膚がはがれてクボミができて、9割治った今でも
そこに食べ物が入りこむ
今までの適当な食事生活がまったくでたらめだった、
セカンドオピニオンをしようと思うのですが静岡、神奈川、東京で名医、病院教えてください！
福岡県久留米市旭町67 久留米大学医学部皮膚科学教室内
天疱瘡・類天疱瘡友の会
これしか使い物にならないような感じなんですけど
蕁麻疹だの脂漏性皮膚炎だのと診断され、初期治療を逃す。
（うちの地元だけかもしれないけど、薬目当ての患者が多いのか、検査を面倒くさがる開業医が多い気がする）
三人目でようやく血液検査してくれて天疱瘡と診断され、ブレドニン２０mgと胃腸薬を飲んで、２ヶ月。
ときどき耳鳴り、消化不良、頭痛があって、頬もふくらみムーンフェイスになりつつこの頃。
デスモグレイン抗体いくらさ？
てんぽうそう＆副作用との戦い。。
デスモ1は163
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520217556/l50
デスモは200から始まり、今は下げ止まってます。
落葉状で寛解になった方はどのくらいの期間でなったのでしょうか？
寛解はデスモ20以下ですか？
早くプレドニン5ミリ以下になりたいのですが。
抗体値は入院時で3000、プレドニン60mg、血漿交換二回して、2000まで下がりこれから減薬です
数値と症状が比例ではないとはいえ、あまりの高さにびっくりします
落葉状、治療でカラダのキズもキレイになってましたね。
ショルダーバックでも擦れて、今は手提げオンリー。重い荷物のときはちょっと辛い...
治療してます。抗体値150ぐらいで、ブレドニン20ミリ
頭や顔は落ち着いてきたけどね
ステロイドだけでは減量時に再発してしまうので、免疫グロブリンなどを試しましたがシクロスポリン 併用に落ち着きました。
6年くらいシクロスポリン 100mg、ステロイド0mgでデスモ1が1桁で落ち着いていましたが、昨年からまた再発。
ステロイドパルスから始めてステロイド再導入中です。
現在ステロイド25mg
ムーンフェイスが出てきました(/ _ ; )
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