癲癇(てんかん)だけど質問ある？
0001名無し
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2014/08/11(月) 00:22:32.06ID:EUJAMVyJ
癲癇(てんかん)だけど、なんか質問有る？
0071ほぬーびんほぬみるく
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2015/10/05(月) 02:03:21.35ID:6+ptf08H
カニは泡ふいてて、どうぞ
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/10/12(月) 02:03:28.70ID:NDYuvuh4
長時間モニタリングを受けることになったんだけど、高額療養費の受領委任払いを使って入院したひといませんか？
0073ほぬーびんほぬみるく
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2015/10/13(火) 03:10:04.72ID:dudqPAjo
カニ食べたい
0076糖質ですが ◆/dRpTBnZTC3y
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2015/12/03(木) 17:27:28.23ID:Oxr7YRXY
兄弟姉妹に自分よりもハンサムな人や美しい人がいることが多い。
それがトラウマになっている。
子供の頃の発作も鏡を見たら治るのだが、そこで、幼稚園の頃の自分の顔にコンプレックスがあるとてんかんになる。
セレニカ、デパゲンを飲むんだよ。
それについて語ってくれ。
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/02/15(月) 07:39:31.38ID:YWWYTsab
擬似癲癇発作起こしたことあるんだけど、
インフルエンザにかかると脳にまずいのかな？
↑ｲﾏｺｺ
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/02/18(木) 00:06:13.84ID:zm+LCgLT
同じアパートに自称てんかんで精神１級と言っている女がおり、不機嫌というか、常に攻撃的なんだが、これはてんかんの症状なのか？それとも本人の性格？
まともに会話が成立しない。
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/03/15(火) 04:42:06.05ID:SMEGrp6R
>>79
友達が癲癇持ちだが普通に話してたのにいきなり目付きが変わりどっかに歩き出してどこ行くの？って聞くとうるせぇって言って急にキレることが良くある
電車に乗っててもさっきまで楽しく話してたのに何かのスイッチが入ったみたいに急に目がすわっていきなり騒いでる高校生を蹴り飛ばしたりする事もあった
急に態度が変わるからついてけないし周りもなんだアイツみたいな目で見てくるから辛い
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/03/22(火) 17:18:46.87ID:BtuAaJQs
友達もそれだ。てんかんの薬飲んでる
電車の中でうるさい人とかぶつかってくる人にキレるし、特に彼氏に対してがすごいと聞いた
普段はニコニコしてる優しそうな小柄な女性なんだけどね
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/03/24(木) 17:32:28.35ID:MX2KS2Bd
うちのネコ♀3歳が
座っていたのが、突然せきしたかと思うと、けいれんなようなもの起こして、
横になって意識なかったみたいだが、30秒ほどでまた、元気に歩き出したが
これって、てんかんかな？
0094糖質ですが ◆/dRpTBnZTC3y
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2016/04/29(金) 15:40:05.34ID:9PuTp5W0
ゴシック建築とは、頭のいい子供を育てるための建物だ。
キリスト教と接した地域が、勉強することにより、イタリア官僚の地位を高め、
大英帝国までが｢俺の家｣を真似したという発想だ。
http://app.f.m-cocolog.jp/t/typecast/1325367/439553/102252616
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/26(日) 14:02:45.75ID:SNwPBzM2
>>85
イーケプラとか飲むと人が変わったように怒りっぽくなるって聞いたことがある。
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/28(水) 13:55:50.36ID:P6FHMHDU
前にてんかんの人差別してるの見た、死んじまえって書いてた
自分もてんかんだからすんごい腹立つ
友達と旅行行っても自分だけ薬のんでむなしくなって、飲み忘れたら一人で焦って…
てんかんのこと知らない子に風邪薬？って聞かれて苦笑い
てんかん体験したこともないやつが差別しやがって、なりたくてなったわけちゃうのに…
人間のクズだね爆笑
自分が見下せる人探して見下せる人でストレス発散
そんなやつが見下せるの犯罪者だけだわ(≧∇≦)
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/01/18(水) 17:53:20.91ID:DtTIBca0
49: シャイニングウィザード(茸)＠無断転載は禁止 <small>[US]</small> [] 2017/01/18(水) 13:27:21.54 ID:t3hY7X2i0

安倍晋三が難病である潰瘍性大腸炎を告白http://geinouzinuwasa.net/nanbyo/abe.html

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0101絆さん
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2017/01/24(火) 10:49:58.67ID:VM10eKo6
年齢はは33才で9月末頃に風呂上がり心肺停止した状態で嫁と子供に発見されました。今は投薬治療中なんですが毎日が日々不安や恐怖で怖いです。診断結果はてんかんでした。嫁さん子供、病気なってごめんなさい。ドコも連れていってあげれなくてごめんなさい。
0102絆さん
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2017/01/24(火) 10:50:17.45ID:VM10eKo6
年齢はは33才で9月末頃に風呂上がり心肺停止した状態で嫁と子供に発見されました。今は投薬治療中なんですが毎日が日々不安や恐怖で怖いです。診断結果はてんかんでした。嫁さん子供、病気なってごめんなさい。ドコも連れていってあげれなくてごめんなさい。
0103絆さん
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2017/01/24(火) 10:54:25.45ID:VM10eKo6
連投ごめんなさい。誤字や脱字が酷くてすいません。長文書きたいが携帯のキャパがあるらしく長文書けない。また書きます。読んでくれるだけ嬉しいです。ありがとう
0104絆さん
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2017/01/25(水) 10:58:41.19ID:nblzSoBi
皆さんはてんかんを患ってどのくらい経ちますか？僕は診断を受けて半年くらいです処方箋はやっぱｲｰｹﾌﾟﾗですか？薬を初めてから記憶が曖昧だったり食べた夕飯を作りだしたり嫁や子供に迷惑をかける事もあります皆さんのそんな時の対処法あれば教えて下さい
0105絆さん
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2017/01/29(日) 06:39:29.25ID:N6O+5+X2
朝も早くにお早う！今日皆さんが無事に１日終えます事をお祈り申し上げます｡皆さんはｲｰｹﾌﾟﾗを飲んだ事はあると思いますが医者､薬剤師にどんな説明を受けましたか?僕の場合は脳の興奮を抑える事を言われただけで嫁にはｲｰｹﾌﾟﾗ飲み初めてかなり怒りっぽくなったっと言われてます
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/01/31(火) 00:29:59.41ID:Ji9bHldW
デパケン
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/04(土) 12:31:36.53ID:U9l52ZEn
何もしていない普通の一般人の自宅に隠しカメラを取り付け
それをネットでリアルタイム配信

仲間という人間に対する盗聴盗撮生ネット配信の会

しかけたカメラの映像
乗っ取っているＰＣの画像をリアルタイムで生配信中
集団で仲間の私生活を覗いて楽しんでいる

そんなことが今この国では行われています
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/19(日) 22:22:30.22ID:HW44XIwT
イーケプラって怒りっぽくなるのか
俺も飲み始めの頃、かなり怒りっぽくなってたけど薬のせいとは気付かなかった
今はだいぶ耐性が付いたかな
0109名無し
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2017/02/20(月) 11:41:26.93ID:tEO43XdA
今月中に嫁さんを抱かないと[離婚]と言われましたかなりﾂﾗくてかなり寂しいですだから今日からてんかんの薬と精神薬を止めて体がｵｽとして機能するように勤めたいですやっぱり一番理解して欲しい人に理解されないのはﾂﾗいです｡精神科行ったらｴﾚｸﾄする薬をもらおっかな?　
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/21(火) 02:58:25.59ID:e5mBIiuw
健やかなる時も病める時も・・・なんて誓ってても現実派そんなもん
無能は基本的に誰からも必要とされないんだよ
むしろそんな女と別れられてラッキーじゃないか
0112名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/23(木) 19:23:01.82ID:/8scgLuT
確かに勃起しなくなるよね。
放っとかれる方も辛いんだろうけど、それを求められる方はもっと辛い…
0113名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/25(土) 22:20:36.61ID:aLWfE0Pn
私もてんかんかな。躁鬱か統合失調症かなとも思ってるけど。

質問があります。突然、舌を噛みそうになることありませんか。
強いストレス状態の環境にいた時、道歩いてる時や寝ている時の眠りが浅い時かになった。
最近はないけど。舌噛んで死んでしまいそうでした。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/12(日) 01:34:06.37ID:cUvMTXER
・個人的な見解ですが、抗てんかん薬フィコンパはやめたほうがいいです。
あれは体にも心にもいいものではありません。
比べるまでもなくCBDがいいでしょう。
私もてんかんのため抗てんかん薬は一通り試しましたが、もう一切やめました。
あんなものを飲んでいたら人間が変わってしまいます・・・。

・僕は毎日寝る前に服用して爆睡です

・うちの娘はCBDオイルを併用することで、発作が起きなくなりました。

・もともとはてんかんの娘のために購入し、どんな薬を試しても効かなかった娘の症状が、CBDオイルだけで劇的に回復しました。
今ではわたしも服用しており、不眠・疲労回復に大いに役立っています。
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/20(木) 11:07:25.37ID:pl+fck5z
諸先輩方々に質問あります自分はてんかんと診断されてじきに１年を迎えようとしてます｡朝と夜にｲｰｹﾌﾟﾗ飲んでるけど痙攣発作は嫁曰くあるみたいです｡皆さんは毎日どう過ごしてますか?安定剤とか飲んでマスカ?　
0121名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/23(火) 10:40:09.96ID:WTWHxbSE
質問あります｡自分がてんかんと診断され1年になります｡毎晩では無いですが週に何日か左肩がﾋﾟｸﾋﾟｸｶﾞｸｶﾞｸして眠れない時があります｡痙攣発作なんかなぁ?主治医に聞いても話を濁され､ｲｰｹﾌﾟﾗが増えるだけで痙攣に効く薬が欲しいのに｡何か痙攣に効く薬って聞いた事ありますか?
0123名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/06(火) 13:12:46.93ID:X3LRRn0D
少し落ち気味だったからチョイあげ｡暑くなって来てるから水分塩分採って倒れ無い様に（＾o＾）/
0124名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/30(金) 03:46:41.59ID:NxmUm3uP
皆さん障害年金もらっていますか？自分はてんかんで倒れて
救急車にここいちねんぐらいで4回位運ばれています
申請したら貰えるかな？
0126病弱名無し
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2017/09/20(水) 16:07:19.51ID:UxFNKy6h
最近落ち気味なんで保守アゲ｡板主さん頑張って盛り上げよう!!
0127名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!
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2017/10/22(日) 13:15:11.69ID:vjaoOuki
車運転できないし、恋愛できないし、てんかんってつらいね
0128名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/23(月) 00:07:07.35ID:+v7imvp0
もうすぐ二年立つ
今のパート勤め始める前に初めて倒れて、時間たってからやっぱり不安だからって調べてから発覚

ラミクタール飲みながら発作が少しずつ減っていてたのに今月に入ってから連発。しかも私の発作のなかじゃそこそこ大きい

睡眠中発作がほとんどで、発作のあと右半身か右手がうまく動かなくなる。
朝おきたら午前中はあまり動けない
たまに酷いとグニャリと視界が歪んで気絶よくても座り込んですぐには動けない
調べても私みたいに数時間引きずる人は見当たらない
睡眠中の発作で手が痺れるような、関節が詰まってるような動かしづらさ、力が入らないって人いませんか？
症状事態は先生に弱い発作だからすぐには診断は下せないと言われるくらいのレベルです
0129名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/03(金) 12:05:42.15ID:FgkwUYNw
抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476

一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。

日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
0130名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/05(日) 22:17:39.69ID:sVf4W1zW
診断されて18年、デパケンを飲んでます。数年発作起きてなかったけど先日たて続けに起きてしまいイーケプラ追加になりました。
自分は看護師をしているのですが限界を感じ辞めることになりました。看護の仕事が好きだったのに悔しいです。
発作の後の嫌な恐怖感、舌を噛んでしまう不快感は本当に辛い。てんかんの友達が欲しい、、、。色々話したい。
0131名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/07(火) 11:11:05.82ID:qyj5AVWF
ここになんでも書いてみたらどうです？　同じような体験してる方も多いでしょうし
辛さを理解してくれる人がいるはずですよ
0132名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/08(水) 15:43:36.92ID:ZqVGHZHO
130です。
ありがとうございます。15歳のときに診断されて、今は30歳。発作は内服忘れで数回、夜間の頻回授乳で2回あったきりで発作はトータルで10回はいかない程度でした。
ブランクありの看護師でしたが、最近復職したばかりでした。でも患者さんに迷惑をかけたくないし疲れ過ぎないよう日勤のみ午前中だけの勤務でした。さほどストレスも感じていなかったのですがここにきて発作が2週連続起こってしまいました。
どちらも家だったのですが、もう看護師は続けられないなと思い退職しました。

何がきっかけで起きちゃうんだろう、、と悩んで泣いてばかりです。
発作の後の恐怖感、皆さんはどうですか？
お仕事はどうなさってますか？
0133名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/08(水) 18:05:34.10ID:KEZ1OyLO
俺もてんかんって診断されてからは趣味も仕事も諦めた
初めの頃は好きなことができないストレスもあってかよく発作も出てたんだけど
ちゃんと考えて折り合いつけたら今のところ発作は出なくなったな
個人的だけどやっぱあんまり考えすぎない事も大事だよ
0134名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/08(水) 20:50:18.81ID:ZqVGHZHO
>>133
ありがとうございます。130です。
そうなんですね。やはり諦めなくてはならないことはたくさんありますよね。仕事も諦めた、とのことですが生活はどうなさってますか？
私は家族が心配し入浴はもちろん階段を1人で上がるのすら心配します。なんか情けなくて切ないです。
人の世話をするのが好きで看護師になったので世話をかけてしまっているこの状況も性格上辛くなってしまっているのだと思います。
考え過ぎないようにするのは大事ですね！それが出来るには時間がかかりそうです。。
0135名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/08(水) 21:23:52.37ID:KEZ1OyLO
>>134
仕事は好きだったんだけど高所作業があったから万が一の事考えてね
今も現場仕事なんだけど地面に足つけてぼちぼちやってる
ただやっぱ出世とか重要な立場になる事とかは諦めてるよその分お金も貰えないけど
それはもう仕方ないね嫁も理解はしてくれてるし
この病気になってしまった以上できることができなくなったり辛いこともあるだろうけど
ほんと無理しないようにね自分が壊れちゃったら何にもならないから
0136名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/08(水) 21:45:42.21ID:ZqVGHZHO
>>135
現場のお仕事なんですね。職場も理解あるところなんでしょうね。奥様も理解あって素晴らしいです。
いい伴侶に恵まれましたね。
私も職場も主人も理解あるのですが、職場は仕事中の発作は患者に被害が及ぶ恐れがあるので辞退することにしました。
こちらは田舎なので車に乗れないのが痛いです。子供たちの送り迎えも全て主人になってしまい相当な負担をかけてしまっています。
せめて私が前向きになれればいいのですがクヨクヨ悲しい顔ばかりしているので、主人から叱られます。
切り替えが上手くないから仕事も100パーセント頑張り過ぎて無理が生じたのかもしれません。
同じてんかんの方と話したい、情報交換したい、と色々ネット検索してこちらに辿り着きました。
書き込めてお話し出来て気持ちを表出させてもらって良かったです。少し気持ちが軽くなりました。
ありがとうございます。
0137名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/08(水) 22:06:06.32ID:KEZ1OyLO
>>136
そうやって好きな事できないのはホント辛いよね

旦那さんも分病気を分かってくれてるから手伝ってくれてるんだしそこは感謝しなよ
ましてやそうやって叱ってくれるんだから良い人だと思うな
暗い顔してるといい事なくなっちゃうからせめて子供の前では笑っていてあげてね
0138名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/08(水) 23:11:31.08ID:ZqVGHZHO
>>137
ですよね。主人には感謝してもしきれません。上手く切り替えて笑顔でいることがせめてもの恩返しですよね。わかってるんです。自分が悲劇のヒロインぶっって自分で自分を追い込んでいるのだと。
でもどうしてもこの苦悩を聞いてもらって同じてんかんの方に共感してもらいたくなってしまって。
今日付で退職したので感情的になってます。
聞いてくださって本当にありがとうございます。
スクショしちゃいました。
0139名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/09(木) 09:43:33.25ID:3Mm69IgA
てんかんでも一緒になってくれる優しい人っているんですね
私なんか初めて付き合った女性に「あなたと寝てるとピクピク発作起こしてて怖いわ」
って言われたのがショックだったのと、好きな人に発作は見せられないという気持ちで
恋愛するのを諦めてしまいましたよ
まさか、初めての相手が最後の相手になるとはねえ　まあ生きがいはちゃんとあるので
そんなに不幸でもないんですがね
0140名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/09(木) 11:50:33.79ID:BkC0spJU
>>139
その女性も深く考えずに言ったのかもしれませんがこちらとしては最大の欠点と思っているのでショックでしたよね。
私も、昨夜主人に「これ以上、あなたの前で発作の姿を見せたくない」と泣きました。主人は何も言いませんでしたが黙って一緒に泣いくれていました。
以前付き合っていた彼の前で倒れてしまったときは、発作が怖くてもう抱けない、と言われました。
色々な人がいます。私も不幸ではないです。
0141名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/10(金) 10:40:12.21ID:D0GotyCR
おはようございます。
デパケンに加えイーケプラも追加となり日中はさかなり眠いです。
夜、入眠時に口の中が大きくなるような変な不快感があり主治医に相談したらそれも発作の一つだと。あの例え用のない不快感はどうしたらいいのでしょう。これは側頭葉てんかんの特色なのでしょうか。。
0142名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/11(土) 00:10:31.94ID:i9NWblrZ
鍼の先生で、てんかん発作をすごく軽減できる人がたまにいますよ
私の場合、運のいいことに近所にそういう先生がいらして15年ほど前に診てもらいました
完全に治ったわけじゃないけど、抗てんかん薬をいっさい飲む必要がなくなりました
眠くて脳が疲れてる時に瞬間的なビクって発作が起きるだけです
てんかんの薬って結構強いですからね　顔色が良くなったって周りによく言われました

その先生は5年ほど前に亡くなってしまいましたが、他にもいると思います
ネットで調べてみてはいかがですか
　
0143名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/11(土) 08:43:54.62ID:pE9pJxo6
>>142
内服しなくていいくらいまでとはすごいですね！
そういった場合、主治医には話されるんですか？
私の場合、主治医が鍼や漢方を好まないので相談するのも悩んでしまいます。
0144名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/11(土) 13:27:38.06ID:i9NWblrZ
>>143
漢方薬を飲むとなるとてんかん薬への影響があるので悩むかもしれませんが、
鍼を打つのは主治医に内緒で勝手にやっても心配ないと思いますよ
薬と違って副作用もありませんし　言わなければ主治医も気がつかないでしょう

私の時のように鍼の名医がいるといいんですが　
私の鍼の先生は瀉血という方法で良くしてくださいました　「てんかん　瀉血」で検索
するといい治療院が見つかるかもしれません
どうせ対症療法をいくら続けても滅多なことでは治りませんから、何軒か試してみたら
いかがでしょうか

私などは5歳の時から27年間もてんかん薬を飲み続けたのですよ　それがその先生の
所にたった2回行っただけで手の震えが止まっていたことに気がついたのです
てんかんだと手が震えませんか？　それが全く止まったので、もしやと思い薬を止めたら
眠い時の瞬間発作以外起きなくなりました　薬をやめてからもう16年経ちます

てんかんで苦しんでる方々には是非試してほしいです　私も長年苦しんだので一人でも
多くの人に楽になってほしいと思います
0145名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/11(土) 16:53:04.22ID:pE9pJxo6
>>144
それはすごいですね！確かに手の震えはあります。
大発作が頻繁した後は余計に増えた気がします。
それも発作の一つとは思いませんでした。

鍼の名医との出会いは144様にとってじんせいを変えるほど素晴らしいものになりましたね。てんかんはそれほど私生活に影響しますもんね。本当に羨ましいです。
側頭葉てんかんだから発作のあとの恐怖感が忘れられず、発作寸前まで見ていたテレビの内容まで怖くなってしまいます。

調べてみますね！良い情報ありがとうございます。
昨日、なぜか「てんかん発作動画 閲覧注意」とユーチューブから送られてきました。
閲覧注意とあっても観てしまいます。
ものすごく後悔しました。
発作を起こしている男性の姿が忘れられません。
1分少しでしたが長く感じました。
なぜこんなものが私にメールで送られてきたのかわかりませんが動悸が止まらなくなってしまいました。
0146名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/11(土) 22:21:09.40ID:594C05Ih
うわー、なんか酷く胡散臭い方向に話を持って行こうとしてるなー。

えー、一般論として「断薬や減薬を患者の判断で行うのは大変危険」です。
・抗てんかん剤は血中濃度を一定以上に保つ必要がある。
・そのためには継続的に服薬し、濃度を下げないことが大切。
・根拠なく断薬／減薬して発作が出た場合、再び飲み始めても血中濃度が必要レベルに達して安定するまでには時間がかかる。その間、発作が頻発する可能性も。
・結果的に、それまでより増薬したり、より強い薬を使わなければならなくなる可能性も。

がん患者が標準治療ではなく代替医療に走り、結果として命を縮めた、というのはよく聞く話。
「自己責任」の一言で済ませるにはあまりにも重いのが、医療の世界です。

軽率に他人に勧めるのはいかがなものか？実は悪意すらもっているのではないか？
と、私見ながら疑問を呈しておきます。
0147名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/12(日) 00:09:44.50ID:DrbBrjD4
もし薬飲まなくなって発作でて死んじゃった
なんてことなったらアホらしいから薬は医者が言うように飲んでたほうがいいかと
0149144
垢版 |
2017/11/12(日) 11:41:17.04ID:mtaoVGtS
>>145
良い医師が見つかるといいですね　
ただ、>>146氏の言うように勝手に薬をやめるのは確かに危険です　私の場合はいきなり
大発作が起きることはなく、ピクンという小発作から始まるので、それまでいつでも薬を
飲めるように用意だけはしといて様子を見ようと思っていたら、それ以降ピクンも起こらなく
なったのでそのまま飲まずにきたという具合です
もしも瀉血があなたに効果があって減薬してみようと思ったら「本当に慎重に行って下さい」
こう言うしかないと思います　
なぜなら、鍼治療を受けたことを正直に主治医に話し、「薬減らしてみてもいいでしょうか」
と相談したところで　「そうですね減らして様子見てみて下さい」などとは言わないでしょう
　
>>146氏の言うことは私ももっともだと思います　しかし、抗てんかん薬を飲み続けるだけで
いつか治るのでしょうか　私も27年通院し続けたと書きましたよね　何も変わりませんでしたよ
脳神経科に通い続けても　ここに書き込んでいる皆さんもそうなんじゃないですか

いろんな事言う人がいるでしょうが、私は他の方法も試すべきだと思います　どうせ、今のまま
ではつらい人生なんですから　　
胡散臭いとか軽率などと思われても構いません　でも、これだけ書いてもまだそう思いますか？
私はてんかんの恐ろしさをよく知った上で真面目に書いています　信じてくれない方はそれで
結構です
0150名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/12(日) 17:53:00.44ID:32LgCo8R
>>149
ありがとうございます。145です。
鍼は前々から興味ありました。
探してみましたが近場にはなく、駅までも車で20分かかるので自分の足で行くのは難しそうです。都内までは電車で1時間なんですけどね。。運転できないのはきついです。

146さんのいうように勝手な減薬は危険ということは重々承知です。でもそれを149さんが推奨しているようにも私は感じませんでした。
てんかんの恐ろしさや生きづらさを少しでも減らしたい、減らしてあげたいという思いが伝わりました。
私は2チャンに書き込むのは初めてでしたが、大発作が頻繁して看護師という好きな仕事も辞めざる得ない状況になりました。とても悔しいですが、しょうがないです。
同情してほしいわけではなく同じ境遇の方やてんかんの方と少しでも情報交換や共感し合いたいという思いで書き込みむした。
アドバイスをくださる方に対し自演、などということを言う方がいることに悲しく思います。
このスレッドは少なからずてんかんがあり辛い思いをしてきた方がのぞいていると信じています。
どうか少しでも皆さんが発作で苦しむことがなくなるよう祈ってます。
長文失礼しました。
0151名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/12(日) 20:14:47.56ID:GlgZHBSr
>>149
> なぜなら、鍼治療を受けたことを正直に主治医に話し、「薬減らしてみてもいいでしょうか」
> と相談したところで　「そうですね減らして様子見てみて下さい」などとは言わないでしょう

根本的に思い違いをしている。
そもそも主治医に針治療をしたことを話す必要なんてないんだよ。
医者の役目は、患者の様子をモニターして、服薬を続行するのか、それとも減薬や断薬に向かうのかを医学的に判断することのみ。
そのデータとして脳波を取ったり、発作の頻度や強度の変遷を記録したりするわけ。
それらのデータを総合して「これは薬をやめていい状態」だと思われれば、そのように判断を下すだけのこと。
極論すれば薬をやめてもよいという客観的なデータを出せれば、治療法なんて何でもいいわけよ。
逆に言えば、客観的なデータなしで断薬の判断を下すのは阿呆のすることだってこと。
　
> しかし、抗てんかん薬を飲み続けるだけで
> いつか治るのでしょうか

原因がはっきりしているてんかん（てんかん様の症状だけあって、脳波に異常がないものなどは除く）について言えば、治らない。
脳神経の異常は物理的なものだから、それを治す薬はまだ無い。あるのは発作を制御する薬のみ。そういう意味では、てんかんは病気というより脳の障害だよ。
子供のてんかん患者が、成長に伴って脳のてんかん波が出なくなるケースは、ある。また、てんかん波よりも意識活動の脳波の方が強くて、発作が抑制されることもある（だから意識活動が低下しているときが危険なの）。
そんなこんなで、断薬に成功している人がいるのは事実なんだけど、では脳神経の異常（損傷）が根本的に回復しているのかといえば…どう？瀉血に脳神経を回復させる働きがあるとでもいうの？

試してみて発作が起きなくなったなら、それは「おめでとう」と言うべきことだとは思う。
が、表面的な現象のみを見て断薬の判断を下すのは、危険で愚かしいことだと考えます。
0152名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/12(日) 23:36:17.52ID:mtaoVGtS
>>145
それから、鍼治療院は大抵健康保険が使えないですからね　なので、治療費が無駄にならないように
本当によく調べて選んで下さいね

>>151
>そもそも主治医に針治療をしたことを話す必要なんてないんだよ
って、私の文章のどこに「主治医に針治療をしたことを話す必要がある」なんて書いてあるの？
仮にそうしたとしてもって書いてあるでしょう

あと、>瀉血に脳神経を回復させる働きがあるとでもいうの？　ってことだけどそんなことは私には
分からんよ　瀉血してもらってから16年も薬無しでやってこられたんだからそれが答えなんじゃないの
瀉血を胡散臭く思う気持ちも分かるけど、現に効果あったって人がいるんだからほんとにつらい人は
とにかく試してみたらと言いたいだけ　どうせ医者に頼るだけじゃ変わらないんだから
0153名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/12(日) 23:58:04.60ID:s8sQgpcc
>>152
あのさー、腹立たしいのはわかるけど、少しは頭を冷やしなよ。

> 私の文章のどこに「主治医に針治療をしたことを話す必要がある」なんて書いてあるの？

私のレスのどこで、「あなたがそう書いている」と指摘してる？そんなことは一言も書いてないでしょ？

> 仮にそうしたとしてもって書いてあるでしょう

だから、医者の領分を考えれば、その仮定は無意味だと指摘してるわけさ。だから「〜必要ない」という話になるの。

> あと、瀉血に脳神経を回復させる働きがあるとでもいうの？ってことだけどそんなことは私には分からんよ

君にわからんのは百も承知。つまり、「治る」根拠は無い。明らかに因果関係がある現象なら、とっくに研究の対象になってるだろうね。

> 瀉血してもらってから16年も薬無しでやってこられたんだからそれが答えなんじゃないの

それは「おめでとう」だね。ただ、断薬を達成することと「治る」ことはイコールではない。ただ発作を抑制できているという事実があるだけ。
今後も検査は定期的に続けた方がいいね。加齢とともに、一旦治まった発作が再発するなんて珍しくもないから。

> 瀉血を胡散臭く思う気持ちも分かるけど、現に効果あったって人がいるんだから

まだ断薬してたった16年。それが単純に年齢的な体の変化によるものなのか？そして今後更なる変化によって発作が再発するのか？あるいはこのまま死ぬまで断薬を続けられるのか？
現時点では瀉血の効果か否かを検証する方法がない。

効果があれば、それは素晴らしいことだという思いはあるよ。

> ほんとにつらい人は
> とにかく試してみたらと言いたいだけ

「言いたいだけ」なんて軽く言ってもらっては困る。
本当に困っている人に情報発信するなら、自分の発言には責任を持て。
私が言いたいのはそれだけだ。
0154名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/14(火) 00:03:08.75ID:VE+3P/Z9
>>153
>私のレスのどこで、「あなたがそう書いている」と指摘してる？そんなことは一言も書いてないでしょ？
>だから、医者の領分を考えれば、その仮定は無意味だと指摘してるわけさ。だから「〜必要ない」という話になるの
そう？　日本語があまり理解できないようにしか見えないけど　後から理屈つけてごまかしたな

あと、自分の発言には責任を持てなんて偉そうに言うからには、あなたもなんか困ってる人が少しでも助かるような
ことを知ってるのかい？　てんかん関連の本に書いてあるようなことを言って私を批判してるだけでしょう
こっちは完全に治るわけじゃないけど（これは上の方でも書いた　何度も言ってこないように）人生がガラッと変わる、
発作抑制に効果がある方法を紹介してる　しかも、実体験だ

まあ、この後このスレを読む人達にもこれで分かるでしょう　どっちがまともなこと言ってるかがね　あなたも言ってる
ことはまともだが、大したことを知ってるわけでもないのにやたら偉そうなのがまともに見えない

それから、私の「とにかく試してみたら」という言い方は後から読み返してみると確かによくないな　しかし、患者も
何か行動しなきゃ駄目でしょう医者に頼るだけじゃてんかんは良くならないんだから
0155名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/14(火) 01:53:21.70ID:/weNXTNM
>>154
> そう？　日本語があまり理解できないようにしか見えないけど　後から理屈つけてごまかしたな

おやおや、今度は急に攻撃的になったな。ま、仮に「後付けの理屈でごまかした」としたら、君の言ってることは所詮その程度の理屈で誤魔化されるレベルのことだ、ということでしかないな。

> あと、自分の発言には責任を持てなんて偉そうに言うからには、あなたもなんか困ってる人が少しでも助かるようなことを知ってるのかい？

まず、「偉そうに」という表現が気に入らないね。もし君にはそう感じられるとしたら、それは君自身の傲慢さの現れだよ。
で、本題の「困っている人が少しでも助かるようなこと」は私だって存じ上げてるよ。簡単なことだ。
『根拠のない無責任な発言をしない』
『一個人の体験を一般化するような無責任な発言をしない』
『標準治療を軽んじるような、誤解を招く無責任な発言をしない』

> てんかん関連の本に書いてあるようなことを言って私を批判してるだけでしょう

違う。批判なんてしていない。無責任に発言を続ける君を「非難」しているんだよ。気がつかないのか？

> 人生がガラッと変わる、
> 発作抑制に効果がある方法を紹介してる　しかも、実体験だ

健康食品みたいに「あくまで個人の感想です」のただし書きが必要だろうね。
ところで、医師でもなく専門的な知識もない君が、声高に「発作抑制に効果がある方法」なんて言っちゃっていいの？後でマズくない？健康食品や健康法が、医療効果を謳うのを厳しく制限される御時世なんだけど。
真似して後悔する人が出てきたら、君の人生は再び転機を迎えるだろうねえ。

> まあ、この後このスレを読む人達にもこれで分かるでしょう　どっちがまともなこと言ってるかがね　あなたも言ってる
> ことはまともだが、大したことを知ってるわけでもないのにやたら偉そうなのがまともに見えない

「金色に光るものが金だとは限らない。まともそうに見える人がまともだとは限らない」という言葉を君に贈る。
君は誠実かもしれないが、決定的に謙虚さが欠けている。

で、君の言ってるまともなことってのは、
「瀉血するとてんかん発作を抑制できる！」てか？
もう、苦笑するしかないね。

> それから、私の「とにかく試してみたら」という言い方は後から読み返してみると確かによくないな　

後から気付いても手遅れ。投稿する前に読み返すことを強く勧める。

> しかし、患者も
> 何か行動しなきゃ駄目でしょう

その「何か」が大問題。
地図も持たずに山に登るか？
山で道に迷ったら、「止まってちゃ駄目だ！」と無闇に動き回るのが正解か？
「不確実な情報を頼りに行動しない」のも、また「行動する」ことの一つの形なのですよ。

取り敢えず病院で検査して、瀉血前と瀉血後でデータを取る必要があるな。
実験台を募るのは心が痛むけど。
0156名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/14(火) 11:59:35.61ID:2gJsMi3B
150です。
>151〜155様、自分の質問から流れを悪くしてしまいすみません。言葉って難しいですね。
自分も振り返り気をつけなければと思うことは多々あります。
瀉血について自分なりに調べてみました。
クリニックで施術しているところもあるようですが少ないですね。すごく興味はありますがやはり通院は難しそうです。
でも良い情報ありがとうございました。こういった方法でのアプローチもあり、改善している方もいるのだ、と知りました。
私は自分がてんかんでありながら、てんかんのことを知るのは怖い、と感じていました。
(しゃけつ、すら読めませんでした。)
精神科分類にされることもあり知って落ち込む自分がいることをわかっていたからです。
でも自分も知識を深めなくては医師に質問も出来ないし症状も見逃してしまうかもしれない、と思い知ることに前向きになりました。

今回の多発した発作からデパケンに加えイーケプラが始まり症状なのか副作用なのか携帯操作の際すら震えがあります。
自分の指が大きくなるような違和感も。
これも症状なのか次回の診察の際医師に相談してみます。

あと、主治医は神経内科医でてんかん専門医ではないのですが、てんかん専門医に変えた方いらっしゃいますか？その場合は紹介状等どうされましたか？
0157名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/15(水) 09:14:13.41ID:PkiV7dcf
>>155
相変わらず屁理屈並べるのだけは得意だねえ　偉そうな事言いたきゃ瀉血以上のいい方法持って来いって言ったろ

あんたのは
『根拠のない無責任な発言をしない』
『一個人の体験を一般化するような無責任な発言をしない』
『標準治療を軽んじるような、誤解を招く無責任な発言をしない』
これだけか　この程度の事しか言えないでよく人をそれだけ馬鹿にできるもんだな　相当頭おかしいぞあんた
一個人の体験を一般化するような無責任な発言なんかしてないよ　鈴木先生（瀉血してくれた先生）は何人もてんかんの
人を救ったんだ　先生の奥さんだっててんかんだったのを先生が「俺が治してやる」って助けて結婚したんだ

何が簡単なことだだ　偉そうに　
大体、あんたはなんでそんな偉そうにしたがるのかなんとなくは自分で気がついてるだろ
あんたがくだらない人間だからさ　くだらない人間だと気づかれないように去勢を張ってるんだよ
文章で分かるよ　君に分からないのは百も承知のとことかな　だったら最初から聞いてくんなってんだよ
ていうか、てめえだって分からねえんじゃねえか　自分も知らねえくせに偉そうにしてるのがほんとくだらねえ

医者らしいようなことを言ってるから偉そうにしてるとも思えるが、大した医者じゃないんだろ　そんな横柄な態度じゃな　
君には謙虚さが欠けているだと、てめえのこったろうが

あと、山に迷った時のことを例に挙げてるが、あんたの答えが「不確実な情報を頼りに行動しない」結局いつもなんも
しねえのが答えなんだなあんたってwww　そんな保守的なやり方でも助かんねえよ　まあ、てんかんの話に似てきたな
山で迷ったらなあ　上に登ってくんだよ　どんな無名の山でも頂に行けば必ず道があるから助かるってわけよ
これで、他の人達にもますますよく分かるだろう　あんたが口だけ達者な能無しってことが

今後俺と議論したきゃ自分が大した人間じゃないのを自覚して、もっとまともな人間らしい口のきき方するんだな　敬語使えよ
まああんたは母国語もよく読めないバカ認定済みだから敬語使ってきたとしてもシカトだけどな

>>156
乱暴な言葉を並べてしまってすみませんねえ　２ちゃんって穏やかな人でも攻撃的になってしまうそうですよ　くだらない人間が
集まってくるんで　どうしても質問したいとかいう時以外は利用しない方がいいですよ

変な副作用のある薬を処方される可能性があるから専門医にした方がいいんじゃないですか　私は脳神経科に２７年通って
ました　だからって治るわけじゃないのはあなたも承知でしょうが…
0159名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/16(木) 23:49:40.74ID:2ikErVq2
頑張ってくださいです
0160名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/17(金) 10:26:50.40ID:7DvU+EGf
>>156です。

もう一度、初めから読み直してみました。
皆様てんかんで苦悩し、それぞれ必死で模索してきていることがよくわかりました。
100人いれば100通りの症状があると言われるてんかん。
考え方も背景も違うとは思いますがやはり、少なからず皆様、てんかんで悩まれてきたことはあるかと思います。

今回、久しぶりに起きたしまった大発作で落ち込んで、てんかんの人と話したいっといった思いでのぞいた2チャンでした。
自分の質問から雰囲気を悪くしてしまいましたが皆様、悩んできたからこその討論になるんですよね。

私なりに記録も兼ねて身バレ覚悟でゆっくりブログを書いていこうと思いました。
ネットに慣れていないのでつまづくこともあるかと思いますが、取り組んでいこうと思います。
これは病気ときちんと向き合って悲観的になってネガティブ気味だった自分革命でもあります。
キッカケを作って下さりありがとうございました。
また覗かせて頂きます。
0161名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/17(金) 12:07:07.24ID:uBskwKX2
>>158
あんたごときの知能では俺を論破することは出来ないことに漸く気付いたようだな
逃げろ逃げろ
相手がてんかんの障害者だからって舐めただろ

何が君の本性だ　自分を人格者みたいに言うな　
てめえの本性はどうなんだよ　てめえのレス何度も読み返してみろ
まれに見る程のくだらねえ人間だろうが

>>160　
雰囲気が悪くなったのはあなたのせいではありませんよ　気にしないください
2ちゃんにはいつもの、無能なくせに大口叩くあの人のように猜疑心の強い連中や人を馬鹿にするのが
大好きな連中がやたらと多いのです
このところ続いた討論で読むのが怖くなってしまったのではありませんか　どうでもいいテーマでの討論
だったら無視してしまうのが一番なのですが、今回はてんかんという大事なテーマだったので戦わざる
をえなかったのです　瀉血の話が私の嘘だとしたら、こんなにむきになって討論しませんよ
私の話を疑わずに興味を持ってくださりありがとうございました　いい先生が見つかるといいですね
0162名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/17(金) 17:52:07.17ID:HKOlJ5/r
>>161

> 「金色に光るものが金だとは限らない。まともそうに見える人がまともだとは限らない」という言葉を君に贈る。

予想以上にメッキが剥げるのが早かったな。
自説が受け入れられなければ罵詈雑言の人格攻撃かい？
実にご立派なことだ。
君の経験自体を真っ向から否定したわけでもないんだがね。頭に血が上るとブレーキが利かなくなるタイプかい？

自説を広く受け入れてもらいたいなら、雑音は無視しろ。
最後まで冷静であり続けろ。
そうでないと、せっかく君に信頼を寄せかけていた人の心まで離れてしまう。それは君の本意ではないだろう？

「情報発信の責任」ってのは、受け手の不安を除いて伝えたい情報を歪ませない配慮をすることまで含まれるんだぜ？
感情的に書き散らすのは簡単だが、それこそ軽率以外の何物でもない。

君自身が、自分で提供しようとした情報をどれほど傷付け汚したか？
目を逸らさずに省みることを強くお勧めする。
0163名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/17(金) 19:15:18.68ID:G+znAscb
いつまで言い合いしてんだよ
いい加減ほっとけって
0164名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/19(日) 15:20:04.81ID:oO+EVvon
今まで平和だったけど脳足りんのバカがこのスレのURL貼ったから
荒らしにくる奴いると思うけど相手しないようにね
0166名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/19(日) 22:33:55.78ID:1+0vlXa9
最近うどん屋で天かすの話題になった
結論としてどちらかと言えば嫌いってなったんだが、その話題の最中に隣の席の奴が泡吹き始めた
どうやら天かすの話題をてんカスだと勘違いしたらしく、興奮して泡吹ビクンビクンしたようだ
てんカスの話題ならどちらかと言えばとかでなく、100%嫌いなのになぜ勘違いしたのか謎すぎた
0167名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/19(日) 22:34:17.49ID:1+0vlXa9
つい先日の話なんだが、娘が変質者に遭遇した
娘が学校から帰宅中に道端で変質者が口を開けてボーッと突っ立ってたらしい
娘はすぐに防犯ブザー鳴らして駆けつけた近所の人が110番通報
警官が来る前に変質者は逃げようとしたためみんなで取り押さえたらしい
昨日、新たに聞いた話だと変質者はてんカスで突っ立ってたのは発作中だったということだった
てんカスは拘留中に会社にてんカスであることがバレて強制解雇
そのまま首吊って死んだらしい、自業自得だな
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