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神経線維腫症2型
0001 【中部電 75.2 %】 2013/10/01(火) 21:05:31.73ID:3e404JhR
難病情報センター 神経線維腫症2型

ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/123

神経線維腫2型

ttp://grj.umin.jp/grj/nf2.htm
0002名無しさん@お腹いっぱい。2013/10/01(火) 23:13:54.95ID:JkGioKyb
強く生きる!
0003名無しさん@お腹いっぱい。2013/10/01(火) 23:51:24.20ID:GjG1tm9M
書き込み少なそうだな…
0004名無しさん@お腹いっぱい。2013/10/03(木) 12:36:41.53ID:KRUIStEv
男ならセンズリする体力残ってるうちは、はっきり言ってまだ大した事ないから前向きに生きませう。
0006名無しさん@お腹いっぱい。2013/10/04(金) 02:00:07.34ID:+6ZMejLs
右側聴神経腫瘍の摘出手術後残存した腫瘍が数年を経て増大しガンマナイフ照射。10年変化ありません。
ただしその間にも、それ以外の脳腫瘍や脊髄腫瘍などは当然のごとく増大して手術していますが・・・。
ガンマナイフもデータほどNF2には効かないかもと主治医には言われましたが、とりあえず僕は効いたみたいです。
0007名無しさん@お腹いっぱい。2013/10/05(土) 01:45:37.79ID:VDKmC/Ms
ガンマナイフあてた耳には人工内耳が適応されないって何でですかね?
0008名無しさん@お腹いっぱい。2013/10/05(土) 13:22:41.41ID:Zpqj6cBr
>>7
人工内耳はもともと使えないよ。聴神経を阻害された漏れ達に適用出来るのはABIとかだよ。
ガンマナイフ照射するとABIが使えなくなると一昔前は言われていたけど、ガンマナイフの照射の精度が格段にうぷしたのと、臨床を重ねて今はガンマナイフ照射しても適用出来るみたいだよ。
ただし脳幹部へ多く放射線浴びていたりすると、ABIの効果も期待出来ないかもしれないけど。
0009名無しさん@お腹いっぱい。2013/10/05(土) 13:33:08.16ID:Zpqj6cBr
>>8
適用できる→適用できる場合がある
放射線の脳への侵襲度によって違うので断言は出来ない。
0010名無しさん@お腹いっぱい。2013/10/07(月) 00:38:00.26ID:wLDbd8So
>>8
そうなんだ… 知らないことばっかだな
0011名無しさん@お腹いっぱい。2013/10/10(木) 21:37:06.54ID:MEoz3pLU
皮膚上には現れず、皮下のすぐ下の筋肉や脂肪に繊維腫が出来た人いますか??
プクプク動く感じのものや固定で動かないようなもので。
0012名無しさん@お腹いっぱい。2013/10/10(木) 22:45:26.94ID:MB1IkLef
>>11
大半の人が出来ますよ。
頭部から手足の先まで神経があれば体中に神経鞘腫や神経線維腫は出来るよ。
おいらは、首と脇の下と足の付け根だけは大きいから手術で取りますたよ。
手のひらや腕、足なども目立つけど痛みはほとんどなくて痺れがウザいくらいだす。
0013名無しさん@お腹いっぱい。2013/10/11(金) 00:33:32.77ID:+7/YLPKq
頭の皮下に出来てます チョー固い

このままでかくなったらユニコーンみたいになっちゃうw
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