拡張型心筋症 part4
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
はなちゃんを救う会は保険金詐欺を隠す詐欺団体
岩倉接骨院 今日MRIの検査なんだけど
難病申請の書類がまだ書いてもらえなくて申請できず通常料金だわ
ちなみに820 MRIたけー、3割負担で11,100円だった
10年位前にやったときは6000円か7000円程度だと思ったのに
診断書がもらえて難病申請できてれば
だいぶ安くなったはずなのに、悔しい みなさん、両親とか兄弟とか同じ症状の人いる？
私はいないんだけど、凄い心配だわ。 >>825
俺の家系で心筋症は俺だけだなw
おっさんだから体を動かすのがつらいw 相方がこの病名だと診断されたよ
心臓の動きが悪いのと、不整脈だから、ペースメーカのグレードアップ版を来週いれる事になった
障害者手帳の1級がもらえるらしいが、仕事できなくなるしつらいだろうな >>827
仕事は障害者枠があるからまだ良いよ。狭間の人はもっと大変。 >>825
オレ2年前検診で引っかかって通院してたが
今入院中､来週カテーテル検索する。
親父、心筋梗塞（亡）
兄、4年前、拡張型心筋症 現在薬服用、通院中
遺伝性らしいね。余り症例がないみたいって担当医が言ってた！
あーこれから憂鬱だ... >>829
少しくらいいるんじゃね？おれもそうだけど優先度(？)低いから今のところ順番が回ってくることはないらしい。
実質カウントダウンが始るのは一番上(？)のステータスらしいけど、それには補助人工心臓着けてなきゃならんらしい･･･
こわいお... >>831
意外と少ないのかな
待機中なんだけどさすがにスレとかもないみたいで もうすぐバチスタと弁置換の手術を受ける
それで経過観察して、もしダメなら心臓移植になるらしい
最初の手術で移植になる事はほとんど無いみたいな説明だったよ >>833
臓器移植ネットだと拡張型心筋症での待機者が7割くらいだからほとんどの人が移植待ちかと思ってたよ 入院した、手術は月末
全身の毛をツルツルに剃られるらしい
看護師さんに粗末なチンコを握られてパイパンにされた挙げ句、管を入れられるとか・・憂鬱で堪らない >>827
昔はPM入れたら一級固定だった様だけど
今は症状が改善してある程度固定されたら等級下がるみたいだね 手術終わったし、ccuからも出てこれた
病棟でも高熱が続いてどうなる事やらと気をもんたが、無事に生還できたと言って良い状態まで戻れたっぽい
色んな看護師に弄り回されたチンコから管を抜いた
爪楊枝くらいの太さだと思ってたのにストロー大だったわ
見れないので「痛いなぁ・・」と感じてたけが、そりゃ痛いはずだ
お前らさまも頑張りくさい ごめんなさい。吐き出させてください。
婚約者が拡張型心筋症になりました。遺伝性です。
大好きだったスポーツができなくなります。大好きだった食事も、仕事も、すべて制限がかかってくるんですよね。
彼がいなくなるかもしれないと考えると怖くてたまりません。
病気と向き合うのも簡単ではありません。
将来のことも考えなければなりません。
どうしていいかわかりません。 >>838
食事はある程度制限してるけど、普通にボルタリングや水泳とかしてるが。 >>838
勝手に殺すなw
どの位の程度？BNPとかEFは？
遺伝性って断定できるもんなのか！？ BNP 300
EF 30
仕事は土方、晩酌は毎日、趣味はゴルフのオレが通りますよ。
オレもヤバイかな？ >>838
案外本人はあっけらかんとしてるかも
自分もそんな感じだし
「治らない」とか「難病」とは言われても結構と個人差があるし移植までしなきゃいけない人もいれば投薬だけで過ごせる人も
医学の進歩で割と生存率も上がってるよ
あとはまだ実現するかは分からないけど、iPS細胞とかね
そりゃあ無茶すれば健康な人だって身体に負担がかかるし最悪の事もある
ただこの病気の人は健康な人よりは無茶が利かないってだけ
お気持ちはわかるけど、本人はさほど悲観的でもないのにあなたが悲観的になったら本人さんも「心配かけてるなぁ…申し訳ないなぁ…」って
感じじゃないかなぁ、と
眠くてとりまとめ無い文章で大変申し訳ないけど、婚約した仲なのであれば支え合って幸せな家庭が築けるといいですね！ はじめまして
喀血で入院してほぼ拡張型心筋症となりそうです
皆さんよろしくね
5年生存率76％って
もう結婚無理かあ
orz >>850
年金10年くらいしか払ってないのよね〜ｗ
つかちゃんと払ってたら貰える病気なの？ >>852
その金額だと障害厚生年金でしょうか、ダメ元で医師に相談してみます
でも大学病院でカタそうだからダメかな〜
>>854
そういう考え方あるんですね！
実はネット漁りしていてラッキーにも落ち着いたら通りにくくなるのかな？と思ってました
アドバイスありがとうございます！ >>856
けど拡張型心筋症いわれて日が浅くて急にあの世が見えかけて怖いです。。
家族に心臓の病気の人いないしまだそんなに年とってないのになあ 風邪ひいた
寝るとき咳がでまくりでやばいんで
リクライニングチェアーで座って寝たわ 病気1年生だし、病院いってくるか
近所の病院じゃなく、拡張型心筋症でいってる病院いかなきゃいけないのかな
時間かかるし、面倒なんだよな >>858
それきっと、肺水たまっているよ。心臓の病院行ったほうがいい。 風邪じゃないね。水が溜まってる
俺も咳が止まらなくて座って寝るしかないって状態になるよ
体重をマメに量ってて増えてくると水を抜きに病院へ行ってる >>863
自分も二ヶ月に一回病院行ってる
病院から出される利尿剤を毎日飲んでるけど
駐車を打たれたらしっこめちゃくちゃ出る 内科は利尿剤、外科は注射
背中に注射を刺して抜くから楽なんだけどね
通院だと内科治療になってしまうからなぁ 背中への注射？
麻酔するから少し痛いくらいで大した事ない
利尿剤で少しずつ抜く方がキツイ >>872
やっぱ人それぞれだな。
俺は注射器で抜けるものじゃないと言われた。
だから毎日、利尿剤飲んでる。 エコーで見て肺水が1箇所に溜まってたら注射で一気に抜くかな？
1回で2〜3リッター抜けるから凄く楽になるよ
分散して貯まってて、足に浮腫みが出るような時は利尿剤の注射で抜く
利尿剤を毎日飲んでるんだけどね。それでも溜まってしまうのが辛い
体重がここ3日で5キロも増えたから病院の予約と入れた。 ちょっと抜いてくるわ みなさん病名確定までどれくらいかかりました？
わたしは原因がウイルスや薬の副作用を疑われて数ヶ月様子見をみるといわれました
CVICでは拡張型心筋症と言われたのですが。。 >>878
5錠飲んでるけど、軽くぶつけただけで内出血。多少の切り傷でも血が止まらん。 俺、2錠
たまに増やすと鼻血でエライ事になる
2日近く出っぱなしで輸血した、当時は入院中で助かったなぁって思い出
自宅では12時間出っぱなしが最長
身動きが取れずに耳にコンビニ袋を引っ掻けてずっとうつ向いてた 俺の場合は働いてて厚生年金入ってるときに健康診断で心臓がちょっと大きいねといわれたけど放置
仕事やめて2年後くらいに調子崩して病気が発覚
厚生年金期間外だし、国民年金は最近と若い頃に滞納があり障害年金もらうには2ヶ月納付が不足してた
今のとこ薬だけでやってるけど、悪くなっても障害年金貰えないと思うと悲しい
将来は生活保護かも >>889
病気にかかった時点での納付状況なので
後納だと無理なはず >>891
健康診断で心臓肥大の異常が見られて、再検査するようにいわれたけど
特に問題ないだろうって検査しないで放置してたら
その場合は確定してないので健康診断は初診日にならないって役所で言われた >>892
ぶっちゃけペース メーカー入れてりゃ何とかなる おまえらは北斗七星の隣に何か見えるか？
見えるなら、年内の命な。
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／￣￣(_ﾉヽ＿_ノ_)￣ なぁ、みんなぁ？
最近、「拡張型心筋症と闘わない生き方」なんてブログ見つけたんだが、こいつイカ臭せ〜と思わないか？
半端ない基地外感w ネットで拾って来たネタを挙げ足をとったり、バカにしたりする。
まじ基地。
自分だけが重症心不全、過去のBNPにこだわる。 >>903
拡張型心筋症を克服したことを自慢したいんだろね。 最近この病気にかかり、難病の受給者証はもらったのですが
障害者手帳ってもらえるんでしょうか
現在無職です
たぶんまだ軽度だと思います
医師に仕事は重労働はだめだけど、軽作業だったらいいと言われましたが
病気のことを言うと仕事探しが困難なため、障害者枠に入れればなと思ってます 仕事やめて1年以上たって病気が発覚したため厚生年金無理だし
国保も納付年数足らんから年金はどっちも無理だけど
級が低くてもいいから障害者手帳が欲しい >>905
この病気で年金もらってない人はいない。
手続きしといでよ。 心臓にいいサプリメントが2/16までセール中だった
コレステロール対策とかにもいいかも
https://goo.gl/fZNmpv ただのコエンザイムじゃん
しかも高いし
この値段だったら特定疾患対象の薬のが安く済むわ http://hfnet.nih.go.jp/contents/detail677.html
一応貼っとくね
以下引用：
米国心臓学会／米国心臓協会ではコエンザイムQ10の治療目的での摂取について
「心不全の治療には更に多くの科学的根拠が蓄積するまで推奨できない」 (7)
「慢性安定狭心症の治療には有益および有効ではない」 (8) と位置づけています。
適切な医師の診断と正しい知識そして規則正しい生活を、です ホント >>899
素敵なブログね
励みになるわ
感度をありがとう イオンの端から端まで歩く途中で息があがるし、
2階まではなんとか階段使って上れるけど学校とかの3階まで
上がったらゼイゼイいってる感じ。それが日常生活というかどうかは
知らんが。ゴミ出しとかでもちょっと重いとハアハアいうね。
町内のどぶそうじとかPTAのテント張りとか半分死ぬんじゃないかとか
思いながらやってるけど。大げさにわざと疲れたふりをしてると思われてる。 >>914
あなたはＢＮＰは今どのくらい？
自分は１月半に１回ぐらい血液検査があるけど、ＢＮＰは５０前後からは下がっていない。
正常値の１８以下は無理だとしても、３０以下ぐらいにはなりたいけどね。
退院時で約６００、それから約３００、約１３０、約６０、約７０、約５０、約５０、って感じ。
毎日の服薬は、カルベジロール・エナラプリル・サムスカ・ルプラック・ワーファリン４．７５mgに、
コレステロール対策のクレストール（これだけは特定疾患の指定外）。 心臓移植手術の８割ぐらいは拡張型心筋症の患者だとか 年明けから調子が悪く1月に外来受診、即入院せよとの指示を多忙で無理と引き伸ばし4月20日にやっと落ち着き入院。その時のBNP920。本日400。
特発性拡張型心筋症との診断書をもち、特定疾患の申請を本日提出。
ひどく浮腫んでたが利尿剤のサムスカがよくきいたらしいけれど、特定疾患の認定受けられないと自分は飲み続けられないほど高価な薬らしいので不安だなっと。 >>920
入院時30%
現在の数値はちょっとわかりません レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
