拡張型心筋症 part4
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
>>801
続きになりますが、一番オススメの運動は階段の上り下りだったりします
足は第二の心臓と言われますし、なにより簡単です
１日何回上り下りする！と目標立てるのもいいですよ
私がやってるので後はプランク、という筋トレですね
「プランク 筋トレ」で検索すればずらっと出てくると思います
初めてやって30秒できたらすごいと思いますよ！
でも最初は無理せず10秒を何日か続けるのがいいと思います(無理すると筋肉痛が…)
私の場合は基礎生活体力を落さない、というのを念頭に入れてますので、家事も積極的にやってます
私の家は3Fに洗濯物があるので洗濯物の取り込みを1Fから上って取り込んで2Fに持ってくる、
洗い物や掃除など結構日常生活でも体力を維持するための動きがあると思いますよ >>802
>>804
ありがとうございます！
やはり同年代と比べて人並みのことも出来なくなるくらい体力低下するのは
よくないですよね
話題にもなってるアーチストというお薬も飲んでみたんですが、
体に合わなかったみたいなので、もっと病状が進むまでは
飲まないことにしてます、やっぱり飲むとだるくなったり
動くのがつらくなる方もおられるのですね
また次に病院行った時に基礎体力を維持するために、
どれくらいの運動が適量か聞いてみますね アラフォー、ばりばりの２ちゃんねらー
本日特発性拡張型心筋症の診断を受けました
とりあえず、記念カキコ
まだスレ読んでませんが、全部読ませてもらいます
これからおれはどうすりゃいいんだよ 今入院中です
今日検査して今週中には帰れるんだよな？？？
病名出る前の検査直後は今週中退院って言ってたけど
病名聞いた後予定が変わったなんてことないよな >>808
俺は早くて1週間って言われて結局1か月入院してた。 1ヶ月が2ヶ月、じゃないけど現在2週目の806です
今週帰れる予定が微妙になってきた
高血圧の原因が睡眠時無呼吸症候群じゃないか検査することになった
検査の予定がいつとれるかまだ未定 特発性ってあんま聞かないけど、
この病気って何年もかけてじわじわ進行するから
突発とかあるのか？ >>813
特発性というのは「原因がわからない」という事らしいよ
今のところ遺伝やウイルス感染かも、という所までは判ってきてるんだけどどちらも確たる証拠が取れないみたい 今、難病申請の準備をしているところです
医師は特発性拡張型心筋症の数値に該当するから
用紙を持ってくれば診断書を書くって言ってくれてます
ということは認定間違いないのかな、申請して却下とかあるのかな
結構心配です >>815
お身体の具合はどうですか？
難病申請については、県が認可した「難病指定医」から診断書をもらう必要があります
担当医からその様に伝えて頂ける様であればおそらく難病指定医でしょう
念の為、確認されてはいかがでしょう？
※神奈川県の例
http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f531594/p858387.html
申請却下については…去年か今年に特定疾患・難病の支援制度がガラっと変わったらしく判らないです、すみません…
身体が辛いのにこれから暑くなる中書類集めに大変でしょうが、無事申請通るといいですね！ >>816
回答ありがと
言い方悪いが、疲れやすかったりするけど
今結構普通に暮らせてるのも
通るかどうかの不安の要因なんだよね >>817
指定医であれば「この検査結果をこの様に記述すれば申請は通る」というノウハウがあると思います
私も疲れやすいですが普通に暮らせていますし助成のおかげで医療費が一定額が済む、と言うのは大きなメリットですよ
もし却下された場合でも具合悪くなってまた入院した際、悪化したとして再申請すれば通るみたいですね
…でも毎年の更新手続きが面倒なんですよねーorz 書類が、書類があぁぁ
病院で2〜3週間って言われ、3週間待ってもできてなくて
問い合わせたら出来たら電話するからって言われて
それから1週間過ぎた さて、山形県の申請も無事に終わりました。市役所で住民票と収入証明、病院で診断書。移動だけでもめんどいw はなちゃんを救う会は保険金詐欺を隠す詐欺団体
岩倉接骨院 今日MRIの検査なんだけど
難病申請の書類がまだ書いてもらえなくて申請できず通常料金だわ
ちなみに820 MRIたけー、3割負担で11,100円だった
10年位前にやったときは6000円か7000円程度だと思ったのに
診断書がもらえて難病申請できてれば
だいぶ安くなったはずなのに、悔しい みなさん、両親とか兄弟とか同じ症状の人いる？
私はいないんだけど、凄い心配だわ。 >>825
俺の家系で心筋症は俺だけだなw
おっさんだから体を動かすのがつらいw 相方がこの病名だと診断されたよ
心臓の動きが悪いのと、不整脈だから、ペースメーカのグレードアップ版を来週いれる事になった
障害者手帳の1級がもらえるらしいが、仕事できなくなるしつらいだろうな >>827
仕事は障害者枠があるからまだ良いよ。狭間の人はもっと大変。 >>825
オレ2年前検診で引っかかって通院してたが
今入院中､来週カテーテル検索する。
親父、心筋梗塞（亡）
兄、4年前、拡張型心筋症 現在薬服用、通院中
遺伝性らしいね。余り症例がないみたいって担当医が言ってた！
あーこれから憂鬱だ... >>829
少しくらいいるんじゃね？おれもそうだけど優先度(？)低いから今のところ順番が回ってくることはないらしい。
実質カウントダウンが始るのは一番上(？)のステータスらしいけど、それには補助人工心臓着けてなきゃならんらしい･･･
こわいお... >>831
意外と少ないのかな
待機中なんだけどさすがにスレとかもないみたいで もうすぐバチスタと弁置換の手術を受ける
それで経過観察して、もしダメなら心臓移植になるらしい
最初の手術で移植になる事はほとんど無いみたいな説明だったよ >>833
臓器移植ネットだと拡張型心筋症での待機者が7割くらいだからほとんどの人が移植待ちかと思ってたよ 入院した、手術は月末
全身の毛をツルツルに剃られるらしい
看護師さんに粗末なチンコを握られてパイパンにされた挙げ句、管を入れられるとか・・憂鬱で堪らない >>827
昔はPM入れたら一級固定だった様だけど
今は症状が改善してある程度固定されたら等級下がるみたいだね 手術終わったし、ccuからも出てこれた
病棟でも高熱が続いてどうなる事やらと気をもんたが、無事に生還できたと言って良い状態まで戻れたっぽい
色んな看護師に弄り回されたチンコから管を抜いた
爪楊枝くらいの太さだと思ってたのにストロー大だったわ
見れないので「痛いなぁ・・」と感じてたけが、そりゃ痛いはずだ
お前らさまも頑張りくさい ごめんなさい。吐き出させてください。
婚約者が拡張型心筋症になりました。遺伝性です。
大好きだったスポーツができなくなります。大好きだった食事も、仕事も、すべて制限がかかってくるんですよね。
彼がいなくなるかもしれないと考えると怖くてたまりません。
病気と向き合うのも簡単ではありません。
将来のことも考えなければなりません。
どうしていいかわかりません。 >>838
食事はある程度制限してるけど、普通にボルタリングや水泳とかしてるが。 >>838
勝手に殺すなw
どの位の程度？BNPとかEFは？
遺伝性って断定できるもんなのか！？ BNP 300
EF 30
仕事は土方、晩酌は毎日、趣味はゴルフのオレが通りますよ。
オレもヤバイかな？ >>838
案外本人はあっけらかんとしてるかも
自分もそんな感じだし
「治らない」とか「難病」とは言われても結構と個人差があるし移植までしなきゃいけない人もいれば投薬だけで過ごせる人も
医学の進歩で割と生存率も上がってるよ
あとはまだ実現するかは分からないけど、iPS細胞とかね
そりゃあ無茶すれば健康な人だって身体に負担がかかるし最悪の事もある
ただこの病気の人は健康な人よりは無茶が利かないってだけ
お気持ちはわかるけど、本人はさほど悲観的でもないのにあなたが悲観的になったら本人さんも「心配かけてるなぁ…申し訳ないなぁ…」って
感じじゃないかなぁ、と
眠くてとりまとめ無い文章で大変申し訳ないけど、婚約した仲なのであれば支え合って幸せな家庭が築けるといいですね！ はじめまして
喀血で入院してほぼ拡張型心筋症となりそうです
皆さんよろしくね
5年生存率76％って
もう結婚無理かあ
orz >>850
年金10年くらいしか払ってないのよね〜ｗ
つかちゃんと払ってたら貰える病気なの？ >>852
その金額だと障害厚生年金でしょうか、ダメ元で医師に相談してみます
でも大学病院でカタそうだからダメかな〜
>>854
そういう考え方あるんですね！
実はネット漁りしていてラッキーにも落ち着いたら通りにくくなるのかな？と思ってました
アドバイスありがとうございます！ >>856
けど拡張型心筋症いわれて日が浅くて急にあの世が見えかけて怖いです。。
家族に心臓の病気の人いないしまだそんなに年とってないのになあ 風邪ひいた
寝るとき咳がでまくりでやばいんで
リクライニングチェアーで座って寝たわ 病気1年生だし、病院いってくるか
近所の病院じゃなく、拡張型心筋症でいってる病院いかなきゃいけないのかな
時間かかるし、面倒なんだよな >>858
それきっと、肺水たまっているよ。心臓の病院行ったほうがいい。 風邪じゃないね。水が溜まってる
俺も咳が止まらなくて座って寝るしかないって状態になるよ
体重をマメに量ってて増えてくると水を抜きに病院へ行ってる >>863
自分も二ヶ月に一回病院行ってる
病院から出される利尿剤を毎日飲んでるけど
駐車を打たれたらしっこめちゃくちゃ出る 内科は利尿剤、外科は注射
背中に注射を刺して抜くから楽なんだけどね
通院だと内科治療になってしまうからなぁ 背中への注射？
麻酔するから少し痛いくらいで大した事ない
利尿剤で少しずつ抜く方がキツイ >>872
やっぱ人それぞれだな。
俺は注射器で抜けるものじゃないと言われた。
だから毎日、利尿剤飲んでる。 エコーで見て肺水が1箇所に溜まってたら注射で一気に抜くかな？
1回で2〜3リッター抜けるから凄く楽になるよ
分散して貯まってて、足に浮腫みが出るような時は利尿剤の注射で抜く
利尿剤を毎日飲んでるんだけどね。それでも溜まってしまうのが辛い
体重がここ3日で5キロも増えたから病院の予約と入れた。 ちょっと抜いてくるわ みなさん病名確定までどれくらいかかりました？
わたしは原因がウイルスや薬の副作用を疑われて数ヶ月様子見をみるといわれました
CVICでは拡張型心筋症と言われたのですが。。 >>878
5錠飲んでるけど、軽くぶつけただけで内出血。多少の切り傷でも血が止まらん。 俺、2錠
たまに増やすと鼻血でエライ事になる
2日近く出っぱなしで輸血した、当時は入院中で助かったなぁって思い出
自宅では12時間出っぱなしが最長
身動きが取れずに耳にコンビニ袋を引っ掻けてずっとうつ向いてた 俺の場合は働いてて厚生年金入ってるときに健康診断で心臓がちょっと大きいねといわれたけど放置
仕事やめて2年後くらいに調子崩して病気が発覚
厚生年金期間外だし、国民年金は最近と若い頃に滞納があり障害年金もらうには2ヶ月納付が不足してた
今のとこ薬だけでやってるけど、悪くなっても障害年金貰えないと思うと悲しい
将来は生活保護かも >>889
病気にかかった時点での納付状況なので
後納だと無理なはず >>891
健康診断で心臓肥大の異常が見られて、再検査するようにいわれたけど
特に問題ないだろうって検査しないで放置してたら
その場合は確定してないので健康診断は初診日にならないって役所で言われた >>892
ぶっちゃけペース メーカー入れてりゃ何とかなる おまえらは北斗七星の隣に何か見えるか？
見えるなら、年内の命な。
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／￣￣(_ﾉヽ＿_ノ_)￣ なぁ、みんなぁ？
最近、「拡張型心筋症と闘わない生き方」なんてブログ見つけたんだが、こいつイカ臭せ〜と思わないか？
半端ない基地外感w ネットで拾って来たネタを挙げ足をとったり、バカにしたりする。
まじ基地。
自分だけが重症心不全、過去のBNPにこだわる。 >>903
拡張型心筋症を克服したことを自慢したいんだろね。 レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
