多系統萎縮症(MSA)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/26(水) 19:54:54.15

遺伝した場合は若いうちに症状が出ることが多いみたいだけど専門家じゃないから知らない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/12(月) 08:53:03.81

MSA-Cの患者です。
パーキンソン病ではiPS治療の治験が開始されましたが、多系統萎縮症では全然兆しもありません。
この先、希望も無く、老いていくだけでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/12(月) 16:43:54.12

>>760
患者会や医師の皆さんが国等に働きかけてくれています
どうぞ希望を捨てずに

このスレにも病気の進行を遅らせる情報ならそこそこあります
>>590に還元型コエンザイムQ10を加えれば
現時点での手軽な方法はだいたい書かれているのではないでしょうか

あと有用そうなページを見つけたので記述
オートファジー（神経変性疾患）覚書
http://alzhacker.com/lewy-body-autophagy/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/13(火) 15:22:15.20

ご丁寧な返信有り難う御座います。
人は希望が無いと生きて行けません。
貴方の書き込みに心染みます。
ただ、どうしても、希望が無い人生だと思うと、早く死んでしまいたいと、思う毎日です。
日に日に、病状が悪化して、まともに歩けなくなっております。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/13(火) 18:13:45.00

心情お察しいたします
うちも似たようなものです

iPS細胞のニュースが突然だった様に
MSA患者へのグッドニュースも突然なのだろうと思います
そろそろ学会の時期でもありますし
優秀な研究者の方々の成果を待ちましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/21(水) 18:34:51.82

西城秀樹の奥さん（木本美紀さん）が書いた「蒼い空」に
秀樹が晩年多系統萎縮症だったとあってびっくりした
どおりでだんだん覇気がなくなっていったはずだ
６０の声を聴く前に亡くなった私の父と同じ病気
秀樹は食事中に急に心肺停止になったらしいけど
父は睡眠中に呼吸が止まった
この病気は死が急に来る
なんて残酷なんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/22(木) 09:04:48.00

マジか
教えてくれてありがとう
本読んでみるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/22(木) 09:16:30.73

秀樹と私の父は同い年（１９５５年生まれ）で
本当にびっくりした
勘三郎、千代の富士など父と同い年の人がまた亡くなって
ショックだったけど
まさか同じ病気だったとは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 17:28:32.83

MSA-Cの患者です。
はっきり言って、睡眠中無呼吸の症状で、死んで幸せと思います。
私は、怖がりですから、自殺する勇気ありませんが、無呼吸で寝ている間に死にたいです。
治る事無いですから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 23:39:28.31

>>767
そんなこと言うなよって言えないのが辛い
私の場合は父がMSAで日に日に弱っていっているのを見ているが、頑張れとも
言えないし希望を持たせてあげる事もできずにいます

せめて、現状を維持できる薬でもできるのを願うばかりです
無力・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 09:29:44.53

有り難う御座います。
私はまだ62ですが、今年5月に多系統萎縮症と診断され、あっと言う間に、起立性低血圧が酷くなり、今では真面に歩くのも不自由になってきました。
ネットで調べても数年単位で悪くなると書いてありますが、私の場合は急激に悪化してきているようです。
嫁が『これは体にいいから』とか言われると、辛いです。
本当に、せめて現状維持出来る薬有れば・・・・。
生きるのが辛いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 12:47:09.05

西城秀樹のことを書いたものです
私も何も言って差し上げられないのがつらいです
父は睡眠中に亡くなったと書きましたが
明け方に看護師さんが呼吸が止まってる父を発見したので
もしかしたら父は何らかの異変を感じて起きてたかもしれません
前日までは普通でした
秀樹さんは自宅で通常食だったみたいなので
亡くなる1年前から療養型の病院でミキサー食だった父とは
随分違う
父は診断されてから7年がんばりました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 17:46:52.69

>>769
>>768ですが、私の父も同じくらいの年齢でMSAと診断され、今年71になります
めまい等の症状は50代後半くらいから出ていましたが、病名が分かるまで数年を要し
ました
昨年初夏くらいまでは不自由ながらも自分で食事をしたりしていましたが、今は胃ろうに
なり寝たきり生活です

進行具合は人それぞれなので何とも言えませんが、できる限り筋力を落とさないように
して動かせる限り指先等を動かすようにしておくのは父の場合は有効だったなと感じて
います
ただ、無理に運動すると転倒の危険もあるので要注意ですが･･･

当人はもちろんですが、周りも大変になる病気です
今のうちに色々とお話ししておく事をお勧めします
どうぞお大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 17:49:33.62

>>764
連投すみません
秀樹さんのこと、こちらでも少し触れられていますね

https://www.news-postseven.com/archives/20181121_804364.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/27(火) 04:45:48.66

>>772
リンクありがとうございます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/17(月) 14:00:32.75

フラつきを意識し始めたのが、去年の9月、出張先のエレベーターの中で起立性低血圧で倒れたのが今年3月、多系統萎縮症と診断されたのが今年4月、その頃にまだ多少のフラつきがあったものの、大した事は無かった。
でも今では、極端に悪化して、真面に歩くのも不自由になってる。
来年はいよいよ車椅子生活か？
まだ62ですが、煩悩がいっぱいあります。
普通の年寄りになりたかった・・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/09(土) 16:48:44.94

MSAが冬に一気に進行しがちなことは
多くの患者さんが経験から知るところですけれど
今年ためしに家中をムンムンのサウナ状態にしたら
いつもの冬に比べて進行が穏やかな感じがします
代わりに家中がカビだらけですが・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/12(火) 02:26:53.28

https://www.ptcommunity.com/news/20190131/orphan-designation-multiple-system-atrophy-drug
多系統萎縮症のためのオーファンドラッグ指定。運動機能を改善し、ニューロンを保護する。

Prana Biotechnology Ltdは、多系統萎縮症（MSA）の治療薬として、
PBT434でオーファンドラッグのステータスを取得しています。
FDAがこの変性神経疾患に対してオーファンドラッグの指定を与えたのは今回が初めてです。

PBT434は、広く認められているMSAの動物モデルにおいて、
α-シヌクレインの蓄積を防ぎ、ニューロンを保護し、そして運動機能を改善します。

α-シヌクレインのクラスター型は、これを含むパーキンソン病の特徴です。
現在、MSAに対する承認された治療法はありません。

PranaはPBT434の第1相臨床試験を実施中で、2019年に完成する予定です。
ソース：Prana Biotechnology Ltd、2019年1月31日

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/13(水) 22:13:46.78

この情報は、どこの国の話なのでしょうか？
日本では無いと思いますが、日本で治験の予定とか、あるんでしょうか？
一患者として、希望を持っても良いのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/16(土) 21:55:39.88

うちの母は、多系統萎縮症と診断されて8年経過しました。
歩行が困難になった時点で障害者認定してもらいましたので、医療費については心配なくなりましが、ベットの横にある簡易トイレに自力で行けなくなったときに医療型老人ホームに入所してもらいました。
現在は、気管切開して酸素を送ってますので、当然いろうで栄養を取り入れてます。
手も足も動かせない、話すこともできないので意思の伝達もできない状態で頑張ってます。
痛いも痒いも伝えられない苦しみは、見ていて可哀想です。
気管切開と胃ろうは、本人にとっても辛いと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/22(金) 21:58:02.08

>>777
アメリカです。日本での治験はあちらでの結果待ちになると思います。
良好な結果が出ればすぐに話が進み始める時代ですのでどうぞ頑張って下さいませ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/22(金) 22:01:21.77

そう言えばロバチレリンってまだ治験をやってるんですね。
とうに頓挫した薬かと思っていました。
新薬を作るのは時間がかかるとは聞いておりましたが……。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/11(月) 03:07:22.51

BiohavenのVerdiperstatが多系統萎縮症に対してFDAからオーファンドラッグ指定を受ける

Biohavenは2019年2月19日、米国からオーファンドラッグの指定を受けたと発表した。
MSAの治療のための、新規ミエロペルオキシダーゼ（MPO）阻害剤であるverdiperstat（以前はBHV-3241）。

Verdiperstatは、潜在的なクラス初の経口的な脳浸透性の不可逆的なMPOの阻害剤です。
これは、病的な酸化ストレスと脳内の炎症の重要な要因として作用する酵素です。
Verdiperstatはまた、欧州医薬品庁からの推薦を受けて、MSA治療のためのオーファンドラッグ指定を受けました。

Verdiperstatは1日2回900mgまでの用量で第1相臨床試験を完了し、
MSA患者を対象とした第2a相試験の予備結果は、
ベースラインの統一MSA評価尺度からの変化に対して数値的な改善を示しました。
12週間の治療後、プラセボ治療を受けた患者は統一されたMSA評価尺度で4.6ポイント（SE = 1.1、n = 17）悪化したが、
verdiperstat治療を受けた患者はその時点で3.7ポイント悪化した（SE = 1.2、n = 17）。
1日2回300mg、1日600mgで2.6ポイント（SE = 1.4、n = 18）。

対応する利点は、複合自律神経症状スコアおよびMSA-生活の質尺度などの他のアウトカム指標でも観察されました。
これらの臨床所見は、動物モデルで観察されたベルジペルスタットの神経保護効果と一致していた。
第2a相試験では、verdiperstatはヒトの血液中のMPO活性を大幅に低下させました。
これはその標的に関わる薬物のバイオマーカーです。
Verdiperstatは一般に安全で、約250人の患者で十分に耐容されています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/11(月) 08:44:27.28

ツイッターで#テクノロジー犯罪と検索して、まじでやばいことを四代目澄田会の幹部がやってる
被害者に対して暴力団以外にタゲそらしをしてるがやってるのは暴力団で普段外に出ることが少ないため遊びで公共の電波と同じような電波を使って殺人をしてる
統失はほとんどが作られた病気で実際は電波によって音声送信や思考盗聴ができることが最近明らかになりつつある
警察や病院では病気としてマニュアル化されてしまっているのが現状で被害者は泣き寝入りしてる
被害者がリアルタイムで多い現状を知って、被害者間でしか本当の事だと認知できていない
実際にできると思われていない事だから、ただの幻聴ではない実際に頭の中で会話ができる
できないことだと思われているからこそ真面目に被害を訴えてる
海外でも周知されつつあることを知ってほしい。
このままだとどんどん被害が広がる一方

#テクノロジー犯罪
#四代目澄田会

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/11(月) 12:24:08.89

【3.11、早く逃げろ、福島から】　放射能、それは、あらゆるところから入り込んで、人間を破壊し続ける
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1552271624/l50

なぜ、火事場から逃げようとしない、放射能（ダークマター）は生存本能すら狂わすのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/18(月) 22:05:37.94

ステムカイマル発売いつだと思う？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/19(火) 09:22:18.43

もし今、新薬が出来たとしても、新薬開発まで、2-3年の時間を要すると考えられると思われるので、急速に、病状が悪化している私で考えると、タイムアップ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/23(土) 14:59:13.89

この病気で、全身の筋肉が勝手に痙攣してつる事はありませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/24(日) 13:46:39.45

以前にも書き込みましたが母がこの病気です
ほぼ進行もストップして良好だったのですが一昨年の年末に突然歩行もままならない状態に
運動機能がガクッと落ちたのは間質性肺炎という難病が併発したことが原因でしたが…
妹の結婚相手の母親も最近検査したところ、多系統萎縮症という事が発覚し、母の姉もこの病気だと判明したばかりです
ちなみに、母の兄はパーキンソンです
早く新薬が開発されて、今この病気と闘っている皆さんが元気になることを祈っています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/26(火) 19:56:47.32

>>787
多系統は遺伝しないと認識してました。
孤発性じゃなく、お母さんとお姉さんが発症しているなら
脊髄小脳失調症だと思います。
その場合、あなたと妹さんが発症する確率は50％
ひょっとしたらお母さんのお兄さんもパーキソンじゃなく脊髄小脳失調症かもです。
結婚相手のお母さんが孤発性の多系統なのか遺伝性の脊髄小脳失調症なのかよく調べた方がいいですよ。
ただでさえ発症確立50％なにに、お父さんお母さんがそろって発症すると子供は100％発症してしまいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/03(水) 02:22:41.93

多系統萎縮症も遺伝型はあります
そもそも親子はよく似た遺伝子を持っているのですから
孤発性の病気にかかる確率も同じような傾向があると考えるのが自然です
つい先日ユタ大学もそんな研究結果を発表していました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/03(水) 02:26:26.53

>>785
この病気は国家レベルで特別扱いになっています
新薬が完成した際には超高速で手続きが進みますから
どうか希望を捨てずにお過ごしくださいませ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/06(土) 22:29:42.37

>>789
親子そろって孤発性のレアな難病にかかるなんて、
お母さんが宝くじ1億当てたから娘も1億当たる。
くらいの確立な気がします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/07(日) 12:02:34.38

私ん所は母親がパーキンソンで、私が多系統委縮症の難病親子です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/22(月) 13:16:01.89

寝たきりを強いられる難病患者に安楽死の選択肢はなくてはならない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/22(月) 17:48:03.99

唯一の希望は、睡眠時無呼吸症候群が発症し易いとの事。
毎晩寝る時に、そうなる事えお願いながら寝ます。
怖がりですんで自殺するのは恐くて出来ない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/25(木) 11:03:35.50

気管支切開や胃瘻造設して延命するより、
GYAOの無料配信視放題しながら突然死
するほうがいいわな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/25(木) 11:52:05.64

ネットで色々と調べているが、大体発症から3-4年で車椅子生活、7-8年で寝たきり生活と書いてあるが、私の場合去年の4月に多系統萎縮症と診断され、今年の1月後半に明け方トイレで意識を失って尻餅つくように倒れて第三腰椎圧迫骨折して以来ずっと寝たきりになってしまった。
八味地黄丸が良い効果出ているみたいなので飲み始めている。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/28(日) 20:59:28.41

ステムカイマルどうなった？
親父に飲ませたい。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/29(月) 11:52:12.52

ステムマイカルは効かない　ガセネタで株価高騰するも、ネット民一巡。」」古い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 09:14:42.22

再生細胞薬SB623が、厚生労働省から再生医療等製品として
「先駆け審査指定制度」の対象品目の指定を受けることになったと発表

https://kabutan.jp/stock/news?code=4592&;b=n201904080585

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 09:16:53.74

寝たきりからの復活～密着！驚異の「再生医療」～
NHKスペシャル初回放送日 2019年5月4日(土)午後9時00分～9時49分

https://movie-s.nhk.or.jp/player.php?v=j11001b1&;wmode=transparent&r=true

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 12:44:59.61

脳内の複数個所で同時多発的に進行するMSAには、再生医療は全く役にたたないのは
分子生物学の知見があれば明らかなのだが・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 16:35:09.20

分子生物学君ひさしぶりに見た
あいかわらず狂ってるな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 20:22:54.47

多系統萎縮に罹患してる親族を介護するんだけど毎日呼吸が辛そうにしてるんだが、なんかしてやれることないかな。どういう展開を迎えていくのか自分で調べても見つけられない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/05(日) 23:51:05.32

ウチでやってるのは加湿器を近くに置いて乾燥させない事くらいだなぁ
水も飲ませてやれないし本当に心が苦しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/12(日) 23:58:01.33

2018年11月26日各位
再生医療製品ステムカイマルの希少疾病用再生医療等製品の指定の了承について
この度、厚生労働省の薬事・食品衛生審議会再生医療等製品・生物由来技術部会において、
当社が開発中の再生医療製品Stemchymal®（以下、ステムカイマル）が、
希少疾病用再生医療等製品として指定されることが了承されましたので、お知らせいたします。
今後、厚生労働省による大臣承認を経て、正式に指定される予定です。

ステムカイマルは、脊髄小脳失調症の症状の進行抑制効果が期待されます。
台湾では、Steminent Biotherapeutics Inc.（以下、ステミネント社）が既に実施した第I/II相臨床試験において、
ステムカイマルの安全性及び有効性を示唆する結果が得られております。
さらにステミネント社では、米国における治験開始承認も取得しており、
FDAより伸長ポリグルタミン脊髄小脳失調症に対するオーファンドラッグ指定を受けております。
今後日本では、当社が第II相臨床試験においてステムカイマルの安全性及び有効性を評価してまいります。

脊髄小脳失調症は、脊髄小脳変性症に分類される疾患です。
小脳や脳幹、脊髄の神経細胞が変性することにより、徐々に歩行障害や嚥下障害などの運動失調が現れ、
日常の生活が不自由となってしまう原因不明の希少疾患です。

希少疾病用再生医療等製品は、医薬品医療機器法第77条の２に基づき、
対象患者数が本邦において５万人未満であること、
医療上特にその必要性が高いものなどの条件に合致するものとして、
薬事・食品衛生審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定するものです。

正式に希少疾病用再生医療等製品に指定されますと、
(1)開発に係る経費の負担を軽減するための助成金の交付、
(2)税制措置、(3)優先審査等の支援措置を受けることができます。
なお、希少疾病用再生医療等製品の指定が、直ちに再生医療等製品の製造販売承認に結びつくものではありません。

今後とも当社では、病気と闘っている患者様へ少しでも早く新しい治療法が届けられるよう、
本プロジェクトを積極的に推進してまいります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/13(月) 00:46:13.22

ともに重度の障害がありながら、特別支援学校を卒業後に株式会社「仙拓」を創業した
自称「寝たきり社長」の佐藤仙務（ひさむ）さん（２７）と、松元拓也さん（３０）。
八年間の道のりと、時代の先端を行く二人の夢を追う。

株式会社「仙拓」の８年（１）起業
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031002100007.html

株式会社「仙拓」の８年（２）初めての客
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031702100018.html

株式会社「仙拓」の８年（３）社会の荒波
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019032402100016.html

株式会社「仙拓」の８年（４）信頼つかむ
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019033102100019.html

株式会社「仙拓」の８年（５）仲間
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019040702100024.html

株式会社「仙拓」の８年（６）テレビ編集
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019041402100014.html

株式会社「仙拓」の８年（７）未来を開く
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019042102100016.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/20(月) 01:58:43.44

咀嚼不能に、、、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/21(火) 20:16:03.53

何て言っていいか分からないけど、父は口から何も入れず2年頑張ってるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/22(水) 11:36:27.20

パーキンソン病の根本的治療に大きく近づく新規核酸医薬の開発　大阪大学

https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2019/20190521_2

・パーキンソン病の発症に関わるタンパク質のαシヌクレインの蓄積を抑制する核酸医薬を新たに開発
・これまで病気の発症・進行を抑制する根本的な治療法は存在せず、治療法開発に新展開をもたらす成果
・パーキンソン病だけでなく、αシヌクレインの蓄積が原因である認知症の治療への応用にも期待

本研究成果は臨床での投与法に近い方法で効果を発揮することから、
遺伝性パーキンソン病や孤発性パーキンソン病の有効な治療法として大変期待されます。
また、異常シヌクレインの蓄積によって生じることが知られている、
レヴィー小体型認知症や多系統萎縮症認知症などの神経疾患への応用も期待されます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/22(水) 19:52:41.88

>>809
希望の光となるような記事のお知らせありがとうございます
願わくば一日も早い実用化を！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/25(火) 08:28:43.83

MSAにも応用可能とのことなのでイブプロフェンを試してみようと思う

アルツハイマー病が慢性炎症を起こすのではなく真実は逆だった. (パーキンソン病などにも応用可能.)
https://all-natural-sweet.com/2017/05/06/chronic-inflammation/

慢性炎症がパーキンソン病の病態を増悪させる.
https://all-natural-sweet.com/2017/05/10/chronic-inflammation-causes-pd/

イブプロフェンにより慢性炎症を抑えるとパーキンソン病症状が緩和する
https://all-natural-sweet.com/2019/05/07/ibuprofen/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/27(木) 12:10:18.13

神経変性疾患の発症機構理解に光！細胞をタンパク質の凝集から守る新しい仕組みを解明
東北大学プレスリリース

http://www.tohoku.ac.jp/japanese/2019/06/press20190626-03-shinkei.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/04(木) 23:54:45.76

ステムカイマルの承認申請は23年3月期予定　財経新聞
https://www.zaikei.co.jp/sp/article/20190701/518658.html

4年後か…生きてるかどうか微妙なとこだな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/07(日) 09:41:37.51

私も、ネット上では寝たきりになるのに7-8年って書いてあったけど、私は1年で寝たきりになってしまったのを考えると、2023年には生きてる可能性はかなり低い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/07(日) 23:48:24.31

>>814
5ちゃんはできるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/08(月) 09:32:58.43

元々IT関係だからできる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/09(火) 01:14:57.38

1年は早いね
セカンドオピニオンを試してみては

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/09(火) 16:55:11.28

セカンドオピニオンも受けた。
けど、
進行の速さは変わらない。
もう、楽に死ぬ事を望むのみ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/09(火) 17:05:25.29

本当に、あまりにも進行が早いので、ほんの一年前に中国の奥地に主張行っていたのが、信じられない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/09(火) 17:11:15.21

今、週1でリハビリセンターに行っているが、童謡の合唱とか、めっちゃ苦痛。一応桑田佳祐のファンクラブに入ってるんで、周りのお年寄りと話し合わない。
けど、お年寄りの方が確実に俺より体が動く。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/09(火) 18:06:13.84

症状が出てから1年だとしたら、かなり早いかもしれませんね
父は寝たきりになって2年が経ちます
症状の進行スピードはその時々で変わっているようなので、遅くなると良いですね
そうこうしている間に研究が進んでくれる事を祈りましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/10(水) 05:37:08.66

リハビリ施設は60後半のうちのｶｰﾁｬﾝでも
周りの爺さん婆さんと話が合わなくて苦痛って言うからね
アラフィフくらいだとたまらんだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/10(水) 08:59:45.63

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/14(日) 00:55:34.57

ニロチニブを試してみたら？
うちの親は効いたって言ってた
金が持たないんで止めちゃったけど・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 16:24:15.33

良いニュースではないけど正しい治療のために

EGCG（エピガロカテキンガレート）を48週間にわたって投与した治験結果
多系統萎縮症患者の疾患進行は改善されず
https://www.thelancet.com/journals/laneur/article/PIIS1474-4422(19)30141-3/fulltext

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/21(日) 16:37:21.82

良いニュースも

ドイツのModagが多系統萎縮症を標的とした候補薬を開発。血液脳関門を効果的に透過することができる低分子を目指す。
経口摂取が可能で、αシヌクレインを断片化しないため、さらなる蓄積および伝播を防げる。2020年に第一相試験を開始。
https://labiotech.eu/medical/modag-parkinsonian-disorders-seriesa/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 02:08:31.47

2020年をめどに臨床診断基準の改訂が行われるそうです
もしかすると違う病気の可能性がありますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 10:37:15.60

情報ありがとうございます。
患者家族の勝手な願いですが1分1秒でも早く臨床を進めてほしい。
待ったなしになってきた・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 13:48:13.26

うちもです
発症があと5年遅かったら・・・なんて考えてしまいますね
今すぐ実行できることの少なさに焦ってばかりの毎日です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/22(月) 16:33:24.38

患者ですが、すでに諦めていますｑ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 02:09:09.46

「がんばって」なんて気軽に言えるわけもないけど
とりあえずいろいろ情報集めてみますよー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 10:48:05.75

>831
ありがとう御座います。
確かに暗い言い方ですが、私は一年前まで中国の奥地に主張で行ってたとは思えない程、悪化の進行が速く、今では、寝たきりです。
お医者さんも驚かれる程進行が早い為、今薬が無く、認可されて無いなら、諦めるしかないと思う日々です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 16:31:13.26

1年は本当に早いと言うか、早過ぎますね…。
以前MSAと同時にALSを併発された患者さんのブログを読んだことがありますが
その方でも寝たきりになるまで2年はかかっていたように記憶しています。

レビー小体型認知症の中には仮に悪性レビーとでも言うべき極めて進行の早いタイプがまれにあると聞きます。
考えられる原因としてリン酸化タウ蛋白の広範囲な拡がりを上げていますが、これも推測でしかありません。
https://search.ameba.jp/search/entry/%E6%82%AA%E6%80%A7%E3%83%AC%E3%83%93%E3%83%BC.html?aid=lewybody

抗酸化療法やHSP療法など、通常のMSAなら効果があるものもどれだけ力になれるか…。
気休めにさえならない情報で申し訳ありませんが、どうぞお大事になさってくださいませ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/23(火) 23:10:34.08

とりあえず医療機関から処方されている薬以外で
うちの親にやってもらっていることも書いてみます

・抗酸化療法
ポリフェノール系サプリ（フェルラ酸、ビルベリー、レモンバーム等）
摂り過ぎは返って悪化を招くので注意。

・HSP療法
セルベール3錠を1日1回まとめ飲み

・αシヌクレイン排出促進
プレタール100mg錠をサプリメントカッターで半分にして朝晩に分けて服用

・慢性炎症対策
イブプロフェンを隔日で服用

・腸脳相関系
ビタミンD
ミヤリサン（酪酸菌。抗炎症効果も期待）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 13:18:20.82

尿閉、便秘、歩行困難、嚥下障害など、多機能にわたってダウンしてゆくのを実感。
右肩下がりの明日に希望が持てず、生きてる意味が見い出せない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/24(水) 19:46:19.10

かける言葉が見当たらない
完治には「異常蛋白を除去する新薬」＋「再生医療」が必要だから
ハードルがあまりにも高いし・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/26(金) 00:09:07.06

ライソゾーム病とパーキンソン病の共通分子を発見　～神経難病の新しい診断薬、治療薬の可能性～
パーキンソン病の発症や重症化を抑える働きをもつアリールスルファターゼAが存在することが明らかになった。
アリールスルファターゼAの働きを調節することでパーキンソン病や認知症の治療が可能になることが期待される。

https://www.juntendo.ac.jp/news/20190724-01.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 15:48:32.34

以前に載せたのがリンク切れになっているようなので再掲

神経難病対策に取り組んでいる病院 - 国立病院機構
http://nho.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/07(水) 08:43:30.31

米バイオヘブン　多系統萎縮症をターゲットとした治療薬
経口ミエロペルオキシダーゼ阻害剤ベルディペルスタットの治験第3相開始

https://menafn.com/1098827055/Biohaven-Enrolls-First-Patient-In-Phase-3-Clinical-Trial-Of-Verdiperstat-Oral-Myeloperoxidase-Inhibitor-For-The-Treatment-Of-Multiple-System-Atrophy

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/08(木) 00:23:43.23

>>825は研究者の間でも期待が高かっただけにショックも大きいみたいですね・・・
https://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/12a632f7fd6320e8fef34b9243c61469

けれどもネガティブデータも真実へ近づく大切な一歩です
患者側としては現状で出来ることを重ねていくしかありませんから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/11(日) 02:37:43.57

やっと指定難病受給者証の申請が終わった…
毎年毎年しんどいわ　健康な若者とちゃうんやぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/23(金) 23:21:15.17

>>33
俺は、多系統萎縮症じゃないけど、原因不明の難病で苦しんでる
年齢は30代
筋ジストロフィー、重症筋無力症、てんかん、高次脳機能障害を全てミックスしたような症状
(医学的所見がないからメンタルの病気って診断されてる)
最近症状が進行して、自力で風呂に入るのが厳しくなってきた
(タオルで体を洗えない)
咀嚼できなくて食事困難なこともある

母親は、俺が植物状態になっても生きていて欲しいって言うけど、お断りだね
症状が悪くなるたびに自分が人間じゃなくなっていくような感覚がする
もし植物状態になるなら、母親がどれだけ泣きすがっても延命を拒否すると思う
(何の病気か分からないからこれからどうなるか不明だけど)
胃ろう等の延命措置を拒否したい気持ちは痛いくらい理解できる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/23(金) 23:43:40.72

>>33
スレ違いだったかな
乱暴な書き込みですみません

でも、患者の側としては、尊厳を保ったまま最期を迎えたいって気持ちも強いんです
(皆がそうではないだろうけど・・・・)
自力で何もできないってほんと惨めですよ
母親にも介護の負担かけてるし・・・

ただ、延命拒否を尊重したのが
正しいか正しくないかは分かりません
何をもって正しいとするかは、個人の価値観や信条で変わると思います
キリスト教徒なら、どんなことがあろうと延命させるのが善だと言うかも

でも、ご自身が正しいと確信して納得できているなら、それで良いのではないでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/24(土) 18:00:06.63

>>842-843
延命治療に関しては患者さんやその家族が必ず向き合わなければならない時が来ます
よね
正解は無いと思うので、それぞれがワーストではない答えを出すしかないと思っています

私は父が多系統萎縮症で、自力で食事ができなくなった時に本人とも話し合い胃ろうを
選択しました
ですが、その後に話すのも困難になってきて今は漫然とした日々を過ごしています
こちらの話す事は理解できるので、最小限のコミュニケーションは取れているのが救いと
言えば救いかもしれません

願わくばこうしている間に治療法が見つかれば「胃ろうにして良かった」と思えるのでしょうが
それが都合の良過ぎる願いだという事も理解しています
延命という決断をしても、結局まだ悩み続けています

よく解らないレスですみません
>>842さんとお母様のお気持ちが少しでも楽になる話し合いができるよう願っております

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/24(土) 20:57:12.41

>>844
レスありがとうございます
そうですね、母と病気についてもっと
話してみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/24(土) 20:59:48.55

>>844
お父様の治療法が見つかると良いですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/17(火) 13:16:16.13

高濃度コエンザイムQ10注入の治験結果御存知の方、お知りの情報ありましたら、お教え下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/19(木) 21:12:40.53

>>847
自律神経症状には効果ありそうです。
その他の症状は分かりません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/20(金) 19:43:52.87

いろいろ試してはいるけど、これってものは見当たらないねぇ
そもそも変性した脳は基本的に元には戻らないわけだし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/23(月) 10:05:21.14

同時期に、脊髄由来の細胞を外部で増殖し、脳細胞に移植する実験もされていたようですが、詳しい結果の報告が見つかりません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/24(火) 21:21:38.71

SB623はコケた
ステムカイマルも微妙
どちらも開発は継続中で
FDAからは期待をかけられている模様

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/25(水) 11:19:07.05

最近思うのですが、αシヌクレインが本当に原因？と思います。
処方される薬がどれも効かないもので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/26(木) 00:06:13.69

>852
同じくシヌクレイノパチーであるパーキンソン病が
難病アミロイドーシスの一種であることが先日判明しました
これを受けて多系統萎縮症も全身の病気と見て間違いないだろうと言われています

異常α-シヌクレインの蓄積がきっかけになるのは確かでしょうが
発病した後できっかけのみに注目しても流れは止められないという事でしょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/28(土) 18:56:24.82

患者の脊髄細胞からiPSs細胞を作成し、直接頭蓋骨に穴を開け、増殖した小脳細胞を直接脳細胞に注入すると同時に高濃度コエンザイムQ10を投薬する治験があったと記憶していますが、何かその後の情報とかお持ちの方、情報ありましたら是非お教え下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/05(土) 17:33:22.96

自慢じゃないが、自殺する勇気が無い。
今の望みは、睡眠中無呼吸症候群が発症する事が、最大の願い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/06(日) 12:22:15.59

睡眠時無呼吸はとても苦しい。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/07(月) 13:05:22.39

>856
寝ている時だから楽だと思っていた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/09(水) 06:50:56.38

米国PMN社が多系統萎縮症の異常α-シヌクレインに対する新規抗体候補を特定
https://www.prnewswire.com/news-releases/promis-neurosciences-identifies-novel-antibody-candidates-for-multiple-system-atrophy-300933407.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/15(火) 00:40:25.06

東北大、細胞内の有害物質取り除く新手法開発
がんやアルツハイマー治療に期待
https://this.kiji.is/555937888841679969?c=62479058578587648

凄い技術！理論的にはMSAにも応用が利くはず…期待したいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/23(水) 19:00:49.31

すいません。
多系統萎縮症患者です。
同じ病気の人で、現在処方されている薬は何で、効いている方いらっしゃるか、お訪ねしたいです。
と言うのも、最近薬全く効かないんで、本当にαシヌクレインが原因なのか、疑い初めてる自分が居るもんで。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/24(木) 20:03:42.00

セルラトリン　抗うつ剤が進行を遅らせると以前のネット情報にありました。誰か知っていますか？教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/25(金) 04:22:28.99

>861
このスレにもありますが抗うつ薬のセルトラリンは異常α-シヌクレインの取り込みを阻害することで病気の進行を遅らせる効果が期待されています
ですが実際にうつ病でセルトラリンを処方されている患者さんによると試しても効果は感じられないとのことです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/25(金) 04:34:16.31

>>861
当方が病院で処方されている薬はセレジストに加えて便秘薬、抗不安薬と睡眠導入剤です
これに加えて自己判断で抗酸化物質のサプリメント、整腸剤、ETASのサプリメントを飲んでいます
5年ほどの療養生活の中でいろいろ試して最終的に残っているものです
睡眠時の寝言が多い時などはこれに加えてプレタールを飲む時もあります
どれも劇的に効くというものではありませんが
予後を伸ばす効果と病状をわずかに軽減する程度の効果はあるように思えます
月あたり10万円程度の余裕がありましらニロチニブを試されてみるのもいいかも知れません
こちらは唯一「効いた」と言われた薬です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/25(金) 15:45:36.83

母が多系統です。セルトラリンですが、しばらく服用していました。
多系統に効いたかどうかは不明ですが、やはりメンタルが落ち込みがちな状況の時に、気持ち明るく過ごせたような気がしました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/25(金) 16:21:59.01

母が多系統です。セルトラリンですが、しばらく服用していました。
多系統に効いたかどうかは不明ですが、やはりメンタルが落ち込みがちな状況の時に、気持ち明るく過ごせたような気がしました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/25(金) 17:25:36.44

私の父はセレジストが合わず何も飲んでいません
発症から12年経ち、寝たきり胃ろうになり1年半になりますが薬を飲んでいたら
どうなっていたかは分からないですね

ただ、本人の選択だったのでこれで良かったんだと思うようにしています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/26(土) 11:37:38.00

お金はかかりますがDHCのコエンザイムQ10還元型
を1日15錠飲むと多系統萎縮症の治験薬と同じ効果が
あるのでは。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/26(土) 15:59:18.34

脂溶性ビタミンを15錠は内臓にかかる負担等を考えると
マイナスの方が大きいでしょうね
治験の結果も発表されておらず医師に近しい人がわずかに伝え聞いている程度ですし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/27(日) 11:00:16.65

>868
結果はどうだったのでしょう？
未だに何の発表も無いって事はやはりダメだったのでしょうか？
確か第二相治験でしたよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/28(月) 05:39:05.81

経頭蓋磁気刺激法　TMSも効果ありそうな感じかなぁ。
でも結構費用がかかる様。
ネオジウム磁石を頭にあてるのもどうでしょうか？
誰か試された方ありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/28(月) 05:44:49.55

経頭蓋磁気刺激法　TMS
脳内伝達物質を活性化出来る　鬱に効果あります。
結構費用がかかります。
ネオジウム磁石を頭にあてるのもいいかなあ。
誰か試された方あります？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/28(月) 18:43:47.06

>869
少し前のレスでは自律神経系に多少効果があるみたいな話でしたね

自分は医師から結果を聞いた人にどうだったかを聞こうとしたら
「口外しないって約束で教えてもらったから」みたいな感じで教えてもらえなかったんですよね
その人は素晴らしい結果が出ていたらコッソリ教えてくれることも間違いないだろう人なので
まぁそんな感じの結果だったのだろうなぁと考えています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/30(水) 10:14:58.39

病状発覚前、出張が多く、疲れた時は、キューピーコーワを飲む用にしていたのですが、病気発生後、お医者さんに頂く薬よりキューピーコーワ飲む方が効いている気がしています。
もしかしたら、昔噂でありましたビタミンF大量投与が利くんじゃないか、との事でしょうか？
とにかく、今の時点で有効な薬が無い状態はやはり諦めしか無いのでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/30(水) 12:26:35.77

キューピーコーワの成分表にはビタミンFは書かれていないようですが…？
でもセイヨウトウキなどのMSAへの漢方治療で使われるものが網羅されていますね
なんにせよ効いている実感がおありなのでしたら続けてみるべきかも知れません

1年で急速に悪化する失調症となると…ヤコブ病などのプリオン病くらいしか自分には思いつきません
でも診断はMSAなんですよね
こちらの研究者の方がよく質問に答えてくれますので聞かれてみてはいかがでしょう
https://all-natural-sweet.com/contact/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/13(水) 17:21:57.44

Twendee X　サプリメント初の「グレードA （★★★）」に認定
～酸化ストレスの低減による軽度認知障害患者の予防効果～
http://ninchishou.jp/publics/index/72/

抗酸化サプリメントとして確実に効果があるとのお墨付きです
今回は認知症に対しての認定ですが原理的にMSAでも通ずるものだと考えられます
ただちょっとお高いのがアレですねぇ・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/13(水) 17:22:30.72

再生医療製品ステムカイマル®の第II相臨床試験に関する名古屋大学との治験契約締結のお知らせ（PDF）
https://ssl4.eir-parts.net/doc/4978/tdnet/1769236/00.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/19(火) 11:59:15.76

>>776
オルタリティ社のMSA治療薬PBT434、欧州でのオーファンドラッグ指定に一歩前進（2019/11/18）
https://themarketherald.com.au/alteritys-msa-treatment-one-step-closer-to-orphan-drug-status-2019-11/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/19(火) 17:21:55.57

医療用麻薬の虚偽報告で病院薬剤師らを書類送検
https://youtu.be/OwDmh4BRq_0

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/05(木) 00:58:40.00

寒くなってきましたねー
よく知られているとおりMSAは冬に一気に進行しますから
暖めすぎるくらいでちょうど良い感じですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/17(火) 20:44:11.31

いくつかの神経変性疾患は自己免疫疾患の疑いがあるとか
この数年で自分が学んできた知識に照らし合わせても納得できる部分が多い
問題は「じゃあどうすればいい？」ってところなんだけど・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/12/18(水) 21:20:06.30

ドイツのMODAG社が多系統萎縮症治療薬Anle138bのヒト初の第1相臨床試験を開始
https://www.businesswire.com/news/home/20191218005234/en/MODAG-Initiates-First-in-Human-Phase-1-Clinical-Trial

Anle138bは、アルファシヌクレインの毒性オリゴマー構造に特異的に結合し、
新しいオリゴマーの形成を防ぎ、凝集プロセスの進行を妨げる小分子化合物です。
この研究では化合物の安全性と忍容性を評価します。
副次的な目的には、薬物動態プロファイルの分析と、
anle138bの単回および複数回の上昇用量の用量設定評価が含まれます。
英国ノッティンガムのQuotient Sciencesが実施する試験への募集が進行中です。
Anle138bは、健康なボランティアに単剤として経口投与されます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/01(水) 22:45:34.18

コエンザイムQ10をちょっと多めで飲んでもらってるんだけど効いてる感じあるわ
夜中の異常なイビキがずいぶんマシになってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/07(火) 22:19:22.39

>882
MSC－M01ですね。
やっぱり効果有るのでしょうか？
私は起立性低血圧が酷いんで期待していますが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/11(土) 07:42:57.30

>883
MSC－M01…？不勉強でして初耳です
とりあえず今はドクターズベストの高吸収型コエンザイムQ10を
通常1日1粒のところ、毎食後1粒で飲んでもらっています
数ヶ月近く続いていた睡眠時の異常なイビキが、飲み始めて数日でほぼ消失しました
これは効いてると思いますね～！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/11(土) 14:37:29.23

>884
間違いましたMSA-01でした。
ちけｑの結果が発表されていないのですが、そこまで効くなら試しみようかな？
すいませんがもう一度詳しい薬名お願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/11(土) 18:13:14.06

>>884
>ちけｑ
治験の
でした。
すいません、病気の進行で打ち間違え多いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/11(土) 23:31:45.25

>>884
ドクターズベスト高吸収型コエンザイムQ10 バイオペリン100mg配合ソフトジェル120個
です
5日くらいで届くと思います
効いてくれると良いですね、どうぞお大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/14(火) 11:35:26.90

英国で開発された手の震えを止める手袋
https://twitter.com/gijigae/status/1171350025865056257

早く欲しい・・・
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/14(火) 17:29:49.02

アルテリティ・セラピューティクス社がMSAの治療薬をヨーロッパで販売
https://themarketherald.com.au/alterity-therapeutics-asxath-to-sell-its-treatment-for-msa-in-europe-2020-01-14/

海外ニュースゆえ詳しいことは分かりませんが、どうやら治験が上手くいっているようです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/14(火) 17:59:32.72

>>889
情報ありがとうございます
病気の進行は止められないけど、症状は抑えらる薬のようですね
日本ではいつ認可されるんだろう・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/14(火) 18:31:26.57

なぜ、寝たきり老人なるのか分からなかったが、最近その症状で分かった。
用は座っても意識が遠のく程、血圧低下するからかぁ。
最近、食事してても血圧低下し、まともに座っていられない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/17(金) 19:06:18.77

起立性低血圧のような自律神経症状には
プレタールや抗酸化物質が有効って記事があったと思うんですけど
どこだったっけ・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/22(水) 20:48:38.88

脊髄小脳変性症（SCD・SCA）のスレが落ちてるのでこっちで
脊髄小脳変性症患者を対象とした「KPS-0373（一般名：ロバチレリン）」　第Ⅲ相臨床試験結果の
「Journal of Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry」への掲載について
https://www.kissei.co.jp/news/2020/20200122-3513.html

ロバチレリンことKPS-0373は実質終戦ということでしょうかね…残念です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/27(月) 14:10:44.85

ステルスバイオセラピューティクス、SBT-272のヒトでの治験を開始
https://www.ptcommunity.com/wire/stealth-biotherapeutics-initiates-first-human-study-sbt-272

SBT-272は、ミトコンドリア機能障害を伴う神経変性疾患の治療用に開発されている新規ペプチド模倣薬です。
SBT-272は、ステルスのクラス最高のリード化合物であるエラミプレチドと比較して、
ミトコンドリアへの取り込みが高く、脳内濃度が高く、経口バイオアベイラビリティが向上していることを示しています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/01/28(火) 08:32:37.13

AFFiRiS、早期パーキンソン病患者を対象としたAFFITOPE PD01第2相試験の開始を発表
https://finance.yahoo.com/news/affiris-announces-fda-response-pre-093000849.html

PD01はαシヌクレインを模倣するペプチドベースの特定の能動免疫療法です。
また同社では多系統萎縮症、レビー小体型認知症、舞踏病、ハンチントン病に対するプログラムが進行中です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/07(金) 18:53:19.22

名古屋大でSCDに対するステムカイマルの治験が始まるようです
http://www.nu-camcr.org/cms/ctc/public/operation

うまくいってほしいですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/08(土) 14:50:46.71

いつも、こういう情報探してきて教えて下さる方
本当によく見つけるなぁと感心してしまいます
ありがとうございます

父が待ったなしの状況なので、焦らず急いでという妙な気持ちです
希望の持てる結果になりますように！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/09(日) 00:34:07.82

大半の研究情報は今すぐに役立つというものではありませんが
希望になることは確かなんですよね
本当に、本当にうまくいってほしいと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/11(火) 10:26:47.43

パーキンソン病で蓄積する有毒なタンパク質をRNAを標的にして除去
米国ラトガース大とスクリプス研究所が共同開発
https://www.medicalnewstoday.com/articles/discovery-could-help-slow-down-progression-of-parkinsons-disease

これまでの多くの研究と違い、異常タンパクを減らすのではなく『作らせない』化合物です。
シヌクレイジドと名付けられたこの化合物は、パーキンソン病のみならず
レビー小体型認知症や他の神経変性疾患にまで効果を発揮する可能性があります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/18(火) 18:45:56.26

咳止めシロップの有効成分アンブロソキールが異常α-シヌクレインを減少させる
ロンドン大(UCL)での小規模な治験第Ⅱ相においてPD患者の運動能力が改善
https://www.sciencealert.com/drug-used-in-cough-syrup-for-decades-offers-new-hope-as-parkinson-s-treatment

アンブロソキールと言えばエスタックイブとかあの辺ですよね
次に風邪をひいた時にでも飲んでもらおうかしら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/21(金) 18:26:53.43

少し前の話ですが、この病気界隈のブロガーの方がスイスで安楽死を選びましたね。
NHKスペシャルでも放送されたのでご存知の方も多いと思いますが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/23(日) 18:58:56.70

リプロセル、小脳の神経再生　製薬会社目指し治験 2020/2/23 18:00 日本経済新聞　電子版
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO55825980Z10C20A2FFR000/

創薬支援のリプロセルは今月、幹細胞を注射する治療薬の臨床試験（治験）を始めた。
対象になるのは小脳などの神経細胞の変性で生じる疾患で、国内の患者は3万人とみられている。
リプロセルはこれまでに、iPS細胞関連の研究支援のサービスを提供しており、
治験は再生医療分野の「製薬会社」を目指す一歩となる。

ステムカイマルがいよいよ治験開始ですね。期待して見守りたいと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/23(日) 23:32:20.89

情報ありがとうございます

仕方ないけど早くて23年か･･･
うーーーん、気ばかり焦ります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/24(月) 13:05:18.41

新型コロナの治療薬なんかはできたら即承認になりそうな勢いですし
こっちも本当はもっと早くできるんじゃないの？って思っちゃいますよね
多少ダメでも別に良いんで早く具体的な希望がほしいのが正直な気持ちではあります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/24(月) 14:50:11.13

>>多少ダメでも

すごく、よく解ります
このままジリ貧になるくらいなら自己責任で構わないので使わせてもらいたいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/25(火) 11:36:58.44

リプロセルの出してるPDFだけど、これ見る限りでは
ステムカイマルはMSAには効果なし…？
https://ssl4.eir-parts.net/doc/4978/tdnet/1801073/00.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/27(木) 13:38:23.90

患者家族だけど最近、抱えあげたり車椅子を押している時すっごく重く感じて
自分もトシだし体力が落ちたかな・・・って思ってたんだけど、そうじゃないね
脱力した人間は重いんだわ
もう本当にどこにも力が入ってないんだって気付いた
つらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/27(木) 19:51:31.80

https://twitter.com/kitagawaneuro/status/1217214402459357185
ツイッターで見つけました
枯草菌とのことですが、菌種の正確な名前が見つかりませんね
納豆菌も枯草菌の一種ですけど、ダメかなやっぱり…
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/29(土) 13:05:09.02

昨年12月のニュースですがパーキンソン病に対するニロチニブの治験第二相が
良好な結果で終了したそうです。今後第三相が始められるとのこと。
https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/fullarticle/2757499?guestAccessKey=cc55c289-2ba8-4786-803d-7c0493675d51&;utm_source=twitter&utm_medium=social_jamaneur&utm_term=2938414284&utm_campaign=article_alert&linkId=78956438

「パーキンソン病などの神経変性疾患ではAblチロシンキナーゼなど
　種々のチロシンキナーゼの活性が上昇しており、RNA干渉により活性を低下させると、
　異常タンパク質の神経毒性を抑制できたという報告があり、
　ニロチニブは、このAblチロシンキナーゼの活性を抑える薬理機序があるからという理屈のようです」
と、ツイッターで脳神経内科医の方がおっしゃっていました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/29(土) 13:27:13.74

朗報ありがとうございます
今は些細な事でも希望に繋がるので嬉しいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/02(月) 21:53:17.66

ANVS401［Annovis〕神経毒性脳タンパク質の産生を阻害
https://ameblo.jp/sho-sting/entry-12579107115.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/08(日) 15:59:34.93

新型コロナのせいで情報が集められない……

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/09(月) 18:20:12.42

万が一、コロナに罹患したらと思うと恐ろしい･･･

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/19(木) 15:17:06.00

ナチュラルキラー細胞は異常αシヌクレインを除去する
https://www.clinicalomics.com/topics/translational-research/natural-killer-cells-stop-parkinsons-disease-progression/

ProMIS社は2019年10月にMSAに対するいくつかの新規抗体候補を特定
https://www.benzinga.com/pressreleases/20/03/g15577865/promis-neurosciences-announces-fiscal-year-2019-annual-results

Biohaven社のVerdiperstat（治験第三相中）が、MSA治療のためにファストトラック指定を受ける
https://www.biospace.com/article/releases/biohaven-s-verdiperstat-receives-fast-track-designation-for-the-treatment-of-multiple-system-atrophy/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/23(月) 23:24:48.94

>>901
安楽死の選択に賛成です。
知り合いは多系統萎縮症ではなくALSで呼吸器を装着し在宅療養していましたが、
呼吸器の回路？の不具合でアラームも鳴らず、亡くなる数日前から何度も苦しいと訴えて
業者や在宅医にも来てもらい不具合を修正してもらっていましたが
結局は呼吸器事故で亡くなってしまいました。
それまでも安楽死があるならしたいと望んでおられました。
そういうの見てると安楽死の選択もありなのではと思いました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/24(火) 00:54:34.26

スイスで安楽死を選んだ人、ブログにも書いてたけど400万ほどかかったそう
独身で仕事も貯金も保険もきっちりやってたから出せた、と
日本で合法化されて、さらに費用も抑えられるようになるにはまだ相当な年月が必要だろうね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/27(金) 14:42:43.55

死ぬのもカネかかるのか・・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/03/27(金) 23:43:21.30

そもそも件の女性が安楽死目的の渡航が可能だったのは
韓国籍を所有していたからという事も覚えておく必要がある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/19(日) 05:22:39.18

再生医療の治療計画が受理されました。
http://www.nagitsuji-hp.jp/2020/01/29/%E5%86%8D%E7%94%9F%E5%8C%BB%E7%99%82%E3%81%AE%E6%B2%BB%E7%99%82%E8%A8%88%E7%94%BB%E3%81%8C%E5%8F%97%E7%90%86%E3%81%95%E3%82%8C%E3%81%BE%E3%81%97%E3%81%9F%E3%80%82/

再生医療は、特定認定再生医療等委員会という厚生労働省が認めた委員会で、
治療の妥当性や安全性などを審査され、適切と認められれば厚生労働省に治療計画を提出し、
治療を行うことが可能となります。
この度、当院が申請していた下記の治療が厚生労働省に受理されました。
（1）難治性神経変性疾患
筋萎縮性側索硬化症〈ALS〉、脊髄小脳変性症〈SCD〉、
レビー小体病〈DLB〉、進行性核上性麻痺〈PSP〉
に対するヒト自己脂肪組織由来間葉系幹細胞を用いた治療

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/27(月) 13:50:59.91

>>916-917
積極的安楽死を合法としていて尚且つ外国人も受けられるのが
今の所スイスだけらしいねえ
渡航滞在医療費などで大体300万円＋英語で自分の「生きることがつらい」事が説明、納得させられることが
必須だとかニコ動のドキュメンタリーでやってたな

あとこのニュース
新型コロナ　買い占めないで　人工呼吸器、加温の精製水　ネットに「消毒効果」、難病患者困惑
https://mainichi.jp/articles/20200427/dde/041/040/023000c
ウチの母親も自宅で寝たきりで人工呼吸器使ってるから心配だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/28(火) 13:35:14.89

安楽死の話は別スレ立ててそっちでやってほしい
承認欲求にまみれたカスは死んでなお他人に迷惑をかける

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/07/21(火) 07:42:17.96

コロナで研究がストップしたりしてるのかな？
だとしたら、仕方ないけど悲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/07/27(月) 22:21:03.90

ALS患者さんの安楽死
これを機に尊厳死の議論を進める必要があるね

胃ろうになり言葉も発せられなくなった親を見ていると胸が苦しくなる
一日も長く生きて欲しいという思うし頑張っていて凄いなと思うけど、もし自分がそうなったら
楽にしてくれと心の底から願うだろう･･･

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/07/27(月) 22:23:46.47

もちろん、今回の件は徹底的に調べる必要があるけど、それとは別に法整備も含めて
考えてほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/25(金) 14:55:49.65

こんなスレがあったのですね！
昨年末、家族がこの病気と診断されました
情報もそんなにたくさんなさそうで途方に暮れていましたが最初からレスを目を通してみます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/29(火) 14:15:59.56

>>925
ご家族と先の事も含めて色々と話しておくといいかなと思います
ウチは今は寝たきりになってしまい、アーとかウーしか言えなくなってしまいました

もちろん、こうなるまでに話しはしたつもりですが、あれも聞いておけば良かった、これも
聞いておけばと思う事が沢山あります
本人もご家族も苦しい病気ですが、お互いに希望は捨てずに頑張っていきましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/30(水) 17:02:09.95

>>926
アドバイス、親切な言葉をありがとうございます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/01(木) 10:52:32.71

大学病院で診断されて、これから闘病に入るのですが、何か先生とうまがあいません。
これから、長期にわたって付き合うにあたり不安です。診断はついているので、関西で大病院に限らず、おすすめの病院はありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/03(土) 04:51:11.27

関西圏には優秀な専門医がいらっしゃいます。お伝えしたいのですが、ココで公表することが良いのかわかりません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 07:06:23.81

https://i.imgur.com/uAsv455.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/11(日) 14:05:34.87

>>842
その後診断がついたのか気になります
神経難病なら免疫グロブリンや血漿交換、ステロイドが効くケースもあると思うんですけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/28(水) 06:52:50.65

>>930
グロ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/12/12(土) 22:10:05.55

コロナにより、施設に入っている母と面会ができなくなり5ヶ月、テレビ電話だとあまりうまく喋れない母の様子がわからなくて残念

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/12/20(日) 09:45:30.74

>>931
alsを疑ってもおかしくない感じだしなかなか診断つかないのかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/26(火) 21:45:44.36

ちょっと関連するかなと思う記事

【独自】日本発のアルツハイマー予防薬、来月にも治験…発症前の人対象に欧米と共同で
https://www.yomiuri.co.jp/medical/20210124-OYT1T50037/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/04/06(火) 10:58:22.98

こんなスレがあったのですね
親が今年に入ってこの病気と診断されました
初期症状は恐らく5～6年前？くらいから出ててたけど原因不明とずっと言われ、何をどうすればいいのかも分からず症状は悪化の一途で、今年に入りやっと病名が判明した
今はもう寝たきり、経口からの食事もままならなくなり医師に胃ろうを勧められたけど、本人の強い希望で胃ろうは拒否
病名が判明したところで何も治療法はないのかもしれないけど、もっと早く分かってたらリハビリとかもっとやれる事があったんじゃないかと思うとくやしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/04/15(木) 00:57:19.00

多系統萎縮症の新薬開発の情報をどなたか教えて頂けないでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/03(月) 23:27:24.84

1日でも早く進行を遅らせる治療法ができてほしい
家族がこの病気と診断されてから2年ほど経ったけど、その前からなんか変だった
最近は1日中ベッドでゴロゴロでリハビリもしてない模様
リハビリのことを言うと、この病気になりたくてなったんじゃないと言ってピーピー
泣くだけ　まいった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/04(火) 07:20:49.81

不治の難病と知ってしまうとそうなってしまう人もいるだろうね
俺の母も定年退職してこれから、って時に宣告受けて泣いてたわ

余命がある程度分かってしまうから
そのご家族さんのやりたいこと、やっておきたいこと、
今したいこと、優先でいいんじゃないかな
正解なんてないし
時間が経ってからいつかご本人が何か思い立ったりするかもしれないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/24(月) 00:26:25.27

>>937
おそらく最も早く届きそうなのはこれかなと思います
Alterity社のMSA治療薬候補であるATH434（英語のページです）
https://www.prnewswire.com/news-releases/alterity-to-present-at-the-7th-international-congress-of-multiple-system-atrophy-301236319.html

内容をまとめますと異常αシヌクレインから神経を守り、運動能力の改善や血圧の安定がみられるとのこと
現在ヨーロッパで治験中のようです
日本でもコロナワクチンの遅れを受けて、より迅速に海外製の薬を使えるよう法改正する動きもあるようですし
期待して待ちたいですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/24(月) 00:33:12.78

>>938
うちも同じような感じですね
一日中テレビの前で寝転がっていて、そのテレビも特に見ている感じでもないです
手はかからないんで助かる部分もあるんですけど
健康で明るく行動的だった昔の姿を思い出すとたまらなくなります…
一緒にすごせる時間もそれほど残されていないんだと考えると
寂しくって、心細くって、泣いてしまいそうです…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/25(火) 14:21:41.10

このスレに医療情報を書き込んでいるうちの一人ですが
7年の介護経験と様々な薬やサプリメントを試した結果として
入手が容易で副作用の少ないものを書きとめておきます。

・コエンザイムQ10（海外製の高容量のもの）
　MSA特有の強烈ないびきや寝言がほぼ消失し、睡眠時無呼吸の不安が軽減します。
　現在は本来1日1錠のものを食後に2錠ずつ、1日計6錠飲んでもらっています。
・強ミヤリサン錠
　酪酸が神経変性疾患に有効とのデータがあり、また便秘にもある程度は有効のようです。
・ETAS関連サプリもしくはセルベール
　HSP70誘導サプリです。体幹傾斜が治ったとの報告もあり、理論的には異常αシヌクレインへの対応が可能なものです。
　1日量を1度に服用します。
・プレタール（個人輸入が必要です）
　血液をサラサラにする薬です。脳血流を安定化し、起立性低血圧などに有効のようです。
　またタウ蛋白の蓄積を抑えてくれている可能性もあるそうです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/25(火) 14:33:18.66

上記の中では特にコエンザイムQ10は必須だと思います。
健常者のいびきが軽減することは知っていましたが、MSAのいびきにも効くとは意外でした。
異常αシヌクレインを減らす効果もあり、確実に良いと言えるもののひとつです。
うちはドクターズベスト社の高吸収型コエンザイムQ10を使っています。
あと、書き忘れていましたが
プレタールの飲み方は1錠100mgのものを半分にカットして朝晩に飲んでもらっています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/28(金) 17:57:47.92

>>942
書き忘れていましたがETASやセルベールによるHSP誘導は
ケルセチンによって消失しますのでお気をつけて。
また亜鉛不足の状態だと効き目が薄いとも聞きました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/02(金) 23:59:19.45

訪問看護始めました
看護師が棒のような家族を見てもっと栄養のあるものを食べなければ・・・・・
好きな食べ物は何?　野菜・・・・・
今の食生活は病気とは無縁の人ならいいかもしれないが、この病気にはダメと
言われた
でも、すぐにおなかいっぱいで食べられない、のどが渇いてないから飲めない
とか言うんだよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/10(土) 22:41:59.58

グレリンの作用が気になるのですが、エドルミズは神経系疾患への効果は期待できないのでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/04(木) 17:20:24.38

人から聞いたのですが、今年１１月１日から指定難病になった、
難病情報センターの家族性低βリポタンパク血症（336番）のページに、
この病気により脊髄小脳変性になるという内容が書いてありました
この336番の病気は、LDLコレステロールやアポリポタンパクBや脂溶性ビタミンが
少ないそうです
私が聞いた女性は、LDLコレステロールが平均５０（正常値７０～１３９）で
アポリポタンパクBが１０台（正常値６６～１０１）だったそうです
ドクターサロン　低LDL血症　で検索で出てくるページに
男性でアポリポタンパクBが５０（正常値７３～１０９）でも明らかに低い、とありました
念のため、もしLDLコレステロールが少し低い方は
アポリポタンパクBを測ってみても良いのかもと思い書き込みました　ではでは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/04(木) 17:23:09.13

上記情報は、コレステロール少ない方は少ないかもしれませんが
ここと、脊髄小脳変性のスレと、
あと３３６番の病気によって網膜色素変性にもなることがあるそうなので、そちらのスレに情報置いときます　ではでは・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/13(土) 07:07:52.91

生きたい

皆んな生きてる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/30(火) 22:31:26.31

最近イビキがひどい（これイビキかな）
ずーと治まってた寝言がでてきた
とにかく進行を止める治療法ができてほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/26(土) 02:52:40.08

親がオリーブ橋小脳萎縮症と診断された。
時間はかかるが何とか歩けていて、話が聞き取りにくくなりつつある。
夜、大声を出すことがある。怒っていたり、笑っていたり、何か読み上げるようだったりと様々。
かなり早く進行しますかね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/28(月) 23:34:37.30

ここも人が来なくなってしまいましたね
家族は12月ごろから症状が進んでしまいました
夏ごろには寝たきりかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/02(水) 13:50:44.51

これって30歳以上が診断基準なんだけど、それより若いときから、多系統萎縮症の症状が
出ていても、孤発性脊髄小脳変性症っていうのかね。そして、30歳になったら、
しれっと多系統萎縮症に病名変えたりして。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/12(土) 22:22:07.31

親が保健所に難病申請した。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/14(月) 13:54:52.14

多系統萎縮症って、進行早いっていうけど、先週まで高尾山レベルに行けてた人が、
がくっと悪くなって、起きられないなんてことあるのかね。
別の病気も疑った方がいいかな。小脳萎縮はMRIですぐわかる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/15(火) 17:51:08.31

それは進行早いね
でも人によるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/15(火) 20:03:15.06

28歳です。ちなみに大学病院では絶対多系統萎縮症ではないとまで2か月前に言われました。平衡感覚だけではなく、手足のツッパリや振戦まで今日から出てきました。もっと別の急性の神経変性症かもしれません。今週大学病院に駆け込みますが、いまだに難病指定もしてくれません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/26(土) 14:17:34.37

親だが、専門の薬が出て、睡眠障害の検査で機械を借りてきた。