多系統萎縮症(MSA)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/15(木) 10:24:45.04

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/10(火) 01:55:23.96

脳卒中回復に光、リハビリ効果高める化合物特定…年度内にも治験
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180406-OYTET50009/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/17(火) 16:06:01.41

娘（25歳）が今年1月ころから歩けなくなり、現在四つ足杖でやっとという状態です。
手も何か取ろうとすると震えたりして字も書けません。今年に入ってみるみる悪くなってきたという
感じです。先月ＭＲＩを撮りましたが異常は見つかりません。今週検査入院に入るのですが、この病気はこの年頃でも発病するのでしょうか。
主治医も今は分からないを繰り返すばかりです。検査の結果を待てといわれればそれまでですが、
家族、親せきにもこのような病気は見当たらず不安でここに書き込ませていただきました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 08:32:43.55

>700
可能性はゼロではありませんが、小脳梗塞などもよく似た症状が出ますし、
また多系統萎縮症と診断されても誤診であることも多く、正確な診断には長い時間が必要です。
ともかく不安が消えるような診断結果が出ることをお祈りしています。
また同時に「なったらなったで想像しているほど悲惨な感じでもない」ということも同時にお伝えしておきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 08:38:18.04

その年齢と発症時期なら
現在開発中の有力な新薬たちが間に合う可能性もかなり高いですからね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 12:49:52.86

>>701・702
大変丁寧なレスありがとうございました。明日から検査入院ですので、最悪なこと
ばかり考えて夜も親子して眠れませんでした。少し、前を向いていこうと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 21:38:02.04

不安な気持ちお察しします。

自分の母親が多系統萎縮症です。
病名を知ってから、色々勉強した結果の見解を書かせて頂きます。

・25歳の多系統萎縮症
断言は出来ませんが、多系統萎縮症を発症するには、25歳の発症は若すぎるイメージです。
発症のバラツキがあると思いますが、多系統萎縮症は早くても30台後半からの発症です。

・では何が考えられるか。
遺伝子の影響で、若年性パーキンソン病が若くして発症する可能性があります。
初期には、MRIでは異常が見えない事があります。
また、親戚で脊髄小脳変性症の方がいる場合、脊髄小脳変性症の可能性が考えられます。
ただ、親戚に居ないとの事ですので、可能性としては低いです。

・若年性パーキンソン病だった場合
色々な薬がある為、薬の調節や下記に記述する治療がうまくすれば、多少の不自由があると思いますが、年をとっても自立した生活が出来るかもしれません。

・パーキンソン病や多系統萎縮症の方を見て
上記は、自分が見た経験を書かせて頂きました。しかし、脳疾患の方々をお会いすると、症状や進行は千差万別である事がわかりました。
よって、脳疾患の本に書いてある事やお医者様の見解はあくまで一般論として参考程度で留めておいた方が良い気がします。

・一番と思える治療方法
大学病院や有名なお医者様ほど、患者の事を見ずに過去の経験で診察、大量薬の処方をする傾向があります。
上記で述べたように、症状は千差万別である為、患者にらあったオーダーメイドの治療が一番だと思います。
その為、お医者様が言う事がすべてでは無い認識を持って、患者様に寄り添ってあげて下さい。
一番不安なのは、患者様です。
その中で一番の治療と思えるのは、薬に頼る治療ではなく、人間の根本である、バランスの良い食事、十分な運動、十分な睡眠、心のケアだと思っています。

そんな事は無いと言う方もいると思いますが、自分は経験上、上記が一番と思います。
長々と書いてしまいましたが、参考にしてみて下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/19(木) 18:02:23.72

>>705
詳しい説明、本当にありがとうございます。大変参考になります。
今日から、検査入院に娘は入りました。色々な皆さまからの情報をもとに
治療に専念していきたいと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/19(木) 22:28:32.22

大丈夫若いから！

AIとIPS細胞で　5年以内に神経変性に限らず進行性の病気は進行が止まり
7年以内に絶滅しますよ。

大丈夫！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/20(金) 18:05:28.30

>>706
ありがとうございます。心折れたらまたここをのぞかせていただきますね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:21:55.40

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

08KG4

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/02(水) 11:14:40.65

・難病予防には

自然治癒力を磨く最たるものは断食・半日断食
初期の筋ジストロフィー完治、脊髄性筋萎縮症の進行停止が断食、玄米生菜食の
実績にあるとのこと。人体解毒と非加熱野菜はやはり神掛かりの威力。（アクリルアミドは120～130℃から発生）

２０年筋萎縮症の進行が止まっている？【奇跡が起こる「超少食」より】
http://plaza.rakuten.co.jp/shokuikublog/diary/200806190000/
「玄米生菜食を真剣に続けた結果、進行性の難病といわれている
筋萎縮症にかかった私が、進行を止めることに成功し、
元気に定年まで仕事を続けることができました。
これもすべて甲田先生のおかげです」

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/02(水) 17:35:43.62

MSAを治療するために、
年単位の本格的な断食療法を行った患者さんを何人か存じておりますが、
治った方はもちろん、進行が止まった方すら、
ただの一人もいらっしゃいません。

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**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/31(木) 01:28:26.30

なにやっとんじゃこのカス

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**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 02:27:39.12

きょう特定疾患の更新通知が届いてたわ
毎年言ってるけどメンドクサイから自動更新にしてくれんかな・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 11:21:59.96

原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/herpes/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/23(土) 00:20:08.20

ＡＬＳ原因を抗体で除去、京大・滋賀医大など手法開発…治療へ「大きな一歩」
アルツハイマー病やパーキンソン病など様々な神経難病でも、この手法が応用できる可能性
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180622-OYTET50012/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/23(土) 00:22:08.20

良いニュースですね
一方でロバチレリンに大した効果がなかったとの報道もあり・・・
一喜一憂する日々がしばらく続きそうです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/23(土) 09:16:15.23

ステムカイマルの治験も待ち遠しいですね
https://reprocell.co.jp/regenerative_medicine

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/30(土) 22:17:02.39

暑いなぁ・・・
親は暑さをあまり感じられなくなってるから管理が大変だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/01(日) 14:33:33.55

そろそろ親が自力で食事するのが難しくなってきた
食べるのを手伝うといよいよ終了って感じになるから
できるだけ自力で食べて欲しいんだけど・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/07(火) 00:46:47.72

ここ数日ほど親が失禁しまくりなんだが何か良い対策は無いものかな・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/07(火) 05:44:05.28

パンツどうしてるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 13:27:00.93

パンツ？もらすたび取り替えるだけだねぇ・・・
オムツも買ってあるんだけど家の中でまで着けるのはイヤみたいでさ
言ってみればもう残り時間も少ないんだろうと思うし
なるべく好きに過ごしてもらいたいと思うから何も言えん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 13:31:18.62

「ステムカイマル」国内で第２相臨床試験の実施が可能に
https://kabutan.jp/news/marketnews/?b=n201807300251

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 16:37:34.83

じゃあ仕方ないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 19:13:21.85

まぁね　仕方ない
とりあえず普段いるポジションにバスタオル重ねて敷いてみたわ
敷物を洗うのがけっこう骨だったからなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/08(水) 22:50:55.82

防水おねしょシーツ
ペットシーツ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/09(木) 00:00:02.75

ペットシーツは結構便利
あとはオムツや介護パンツじゃなくて
まずは尿もれパッドから勧めてみるのはどうでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/09(木) 02:29:27.91

ペットシーツは猫を飼ってる関係でたまに使ってるよー
うちの親は結構ころころ動くんで少し小さいんだけど良いよね
飼い猫のものを自分が使うところもギャグっぽさを感じるみたいで抵抗も薄い
おねしょシーツは絶対便利なの分かるんだけど名前で拒否られそうだ・・・
尿もれパッドとかもあるんですけど
『健康そのものだった頃の生活』にこだわってて、使いたがらない
その辺の頑固さが病気と闘う力になってる部分もあるからなかなか難しいんよ

でもみんな色々ありがとうね　とりあえずボチボチやっていきます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/09(木) 08:02:37.48

名前言わなきゃいいんじゃないの
「安かったから買った」「夏向けの素材らしい」とか適当に答えればいい
ごまかすのが苦手なら「ネットですすめられた」と言えば嘘にならない
そもそも検索はしたのかな
おねしょと書いてない防水シーツもある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/09(木) 11:07:34.41

ウチも当初はオムツにすごい抵抗感があるらしく、拒んでましたが、時間とともに受け入れてくれるようになりました。
やはり、衛生面でも膀胱炎などの問題が出てきてからなおさら。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/10(金) 23:28:11.11

>>747
やっぱり時間はかかりますよね
ちょっと安心できました　ありがとうございます
画期的な薬とかが出てくれるのが一番ではありますけど
気負わずのんびりやっていかなくちゃですわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/14(火) 11:40:33.76

暑いと父が失神してしまう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/14(火) 14:28:35.04

ウチも当初はオムツにすごい抵抗感があるらしく、拒んでましたが、時間とともに受け入れてくれるようになりました。
やはり、衛生面でも膀胱炎などの問題が出てきてからなおさら。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/14(火) 17:51:42.43

デジャブ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/21(火) 12:38:37.12

やっと涼しくなってきた
これで多少は体調も戻る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/23(木) 09:39:18.70

特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。

2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/26(日) 15:51:22.05

小脳変性症の多系統萎縮症患者です。
病気と分かると↑みたいな宗教勧誘が多くなり、非常に不愉快な思いをします。
まだ発症してから日が浅いので、今は自力で歩いたり、車も運転出来ますが、将来の事を考えると不安しかありません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/26(日) 16:51:23.05

勧誘ほんと増えるよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/20(木) 09:16:42.37

どなたかグルタチオン点滴療法試したことある方いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/20(木) 22:11:13.72

あげよう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/26(水) 17:45:05.92

この前深夜のドキュメント番組で脊髄小脳変性の患者の方が出ていて、その人の父親も同じ病で亡くなられたということでした。私の父は多系統萎縮症で亡くなったのですが、遺伝するものなんでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/26(水) 19:54:54.15

遺伝した場合は若いうちに症状が出ることが多いみたいだけど専門家じゃないから知らない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/12(月) 08:53:03.81

MSA-Cの患者です。
パーキンソン病ではiPS治療の治験が開始されましたが、多系統萎縮症では全然兆しもありません。
この先、希望も無く、老いていくだけでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/12(月) 16:43:54.12

>>760
患者会や医師の皆さんが国等に働きかけてくれています
どうぞ希望を捨てずに

このスレにも病気の進行を遅らせる情報ならそこそこあります
>>590に還元型コエンザイムQ10を加えれば
現時点での手軽な方法はだいたい書かれているのではないでしょうか

あと有用そうなページを見つけたので記述
オートファジー（神経変性疾患）覚書
http://alzhacker.com/lewy-body-autophagy/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/13(火) 15:22:15.20

ご丁寧な返信有り難う御座います。
人は希望が無いと生きて行けません。
貴方の書き込みに心染みます。
ただ、どうしても、希望が無い人生だと思うと、早く死んでしまいたいと、思う毎日です。
日に日に、病状が悪化して、まともに歩けなくなっております。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/13(火) 18:13:45.00

心情お察しいたします
うちも似たようなものです

iPS細胞のニュースが突然だった様に
MSA患者へのグッドニュースも突然なのだろうと思います
そろそろ学会の時期でもありますし
優秀な研究者の方々の成果を待ちましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/21(水) 18:34:51.82

西城秀樹の奥さん（木本美紀さん）が書いた「蒼い空」に
秀樹が晩年多系統萎縮症だったとあってびっくりした
どおりでだんだん覇気がなくなっていったはずだ
６０の声を聴く前に亡くなった私の父と同じ病気
秀樹は食事中に急に心肺停止になったらしいけど
父は睡眠中に呼吸が止まった
この病気は死が急に来る
なんて残酷なんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/22(木) 09:04:48.00

マジか
教えてくれてありがとう
本読んでみるわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/22(木) 09:16:30.73

秀樹と私の父は同い年（１９５５年生まれ）で
本当にびっくりした
勘三郎、千代の富士など父と同い年の人がまた亡くなって
ショックだったけど
まさか同じ病気だったとは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 17:28:32.83

MSA-Cの患者です。
はっきり言って、睡眠中無呼吸の症状で、死んで幸せと思います。
私は、怖がりですから、自殺する勇気ありませんが、無呼吸で寝ている間に死にたいです。
治る事無いですから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 23:39:28.31

>>767
そんなこと言うなよって言えないのが辛い
私の場合は父がMSAで日に日に弱っていっているのを見ているが、頑張れとも
言えないし希望を持たせてあげる事もできずにいます

せめて、現状を維持できる薬でもできるのを願うばかりです
無力・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 09:29:44.53

有り難う御座います。
私はまだ62ですが、今年5月に多系統萎縮症と診断され、あっと言う間に、起立性低血圧が酷くなり、今では真面に歩くのも不自由になってきました。
ネットで調べても数年単位で悪くなると書いてありますが、私の場合は急激に悪化してきているようです。
嫁が『これは体にいいから』とか言われると、辛いです。
本当に、せめて現状維持出来る薬有れば・・・・。
生きるのが辛いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 12:47:09.05

西城秀樹のことを書いたものです
私も何も言って差し上げられないのがつらいです
父は睡眠中に亡くなったと書きましたが
明け方に看護師さんが呼吸が止まってる父を発見したので
もしかしたら父は何らかの異変を感じて起きてたかもしれません
前日までは普通でした
秀樹さんは自宅で通常食だったみたいなので
亡くなる1年前から療養型の病院でミキサー食だった父とは
随分違う
父は診断されてから7年がんばりました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 17:46:52.69

>>769
>>768ですが、私の父も同じくらいの年齢でMSAと診断され、今年71になります
めまい等の症状は50代後半くらいから出ていましたが、病名が分かるまで数年を要し
ました
昨年初夏くらいまでは不自由ながらも自分で食事をしたりしていましたが、今は胃ろうに
なり寝たきり生活です

進行具合は人それぞれなので何とも言えませんが、できる限り筋力を落とさないように
して動かせる限り指先等を動かすようにしておくのは父の場合は有効だったなと感じて
います
ただ、無理に運動すると転倒の危険もあるので要注意ですが･･･

当人はもちろんですが、周りも大変になる病気です
今のうちに色々とお話ししておく事をお勧めします
どうぞお大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 17:49:33.62

>>764
連投すみません
秀樹さんのこと、こちらでも少し触れられていますね

https://www.news-postseven.com/archives/20181121_804364.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/27(火) 04:45:48.66

>>772
リンクありがとうございます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/17(月) 14:00:32.75

フラつきを意識し始めたのが、去年の9月、出張先のエレベーターの中で起立性低血圧で倒れたのが今年3月、多系統萎縮症と診断されたのが今年4月、その頃にまだ多少のフラつきがあったものの、大した事は無かった。
でも今では、極端に悪化して、真面に歩くのも不自由になってる。
来年はいよいよ車椅子生活か？
まだ62ですが、煩悩がいっぱいあります。
普通の年寄りになりたかった・・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/09(土) 16:48:44.94

MSAが冬に一気に進行しがちなことは
多くの患者さんが経験から知るところですけれど
今年ためしに家中をムンムンのサウナ状態にしたら
いつもの冬に比べて進行が穏やかな感じがします
代わりに家中がカビだらけですが・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/12(火) 02:26:53.28

https://www.ptcommunity.com/news/20190131/orphan-designation-multiple-system-atrophy-drug
多系統萎縮症のためのオーファンドラッグ指定。運動機能を改善し、ニューロンを保護する。

Prana Biotechnology Ltdは、多系統萎縮症（MSA）の治療薬として、
PBT434でオーファンドラッグのステータスを取得しています。
FDAがこの変性神経疾患に対してオーファンドラッグの指定を与えたのは今回が初めてです。

PBT434は、広く認められているMSAの動物モデルにおいて、
α-シヌクレインの蓄積を防ぎ、ニューロンを保護し、そして運動機能を改善します。

α-シヌクレインのクラスター型は、これを含むパーキンソン病の特徴です。
現在、MSAに対する承認された治療法はありません。

PranaはPBT434の第1相臨床試験を実施中で、2019年に完成する予定です。
ソース：Prana Biotechnology Ltd、2019年1月31日

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/13(水) 22:13:46.78

この情報は、どこの国の話なのでしょうか？
日本では無いと思いますが、日本で治験の予定とか、あるんでしょうか？
一患者として、希望を持っても良いのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/16(土) 21:55:39.88

うちの母は、多系統萎縮症と診断されて8年経過しました。
歩行が困難になった時点で障害者認定してもらいましたので、医療費については心配なくなりましが、ベットの横にある簡易トイレに自力で行けなくなったときに医療型老人ホームに入所してもらいました。
現在は、気管切開して酸素を送ってますので、当然いろうで栄養を取り入れてます。
手も足も動かせない、話すこともできないので意思の伝達もできない状態で頑張ってます。
痛いも痒いも伝えられない苦しみは、見ていて可哀想です。
気管切開と胃ろうは、本人にとっても辛いと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/22(金) 21:58:02.08

>>777
アメリカです。日本での治験はあちらでの結果待ちになると思います。
良好な結果が出ればすぐに話が進み始める時代ですのでどうぞ頑張って下さいませ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/22(金) 22:01:21.77

そう言えばロバチレリンってまだ治験をやってるんですね。
とうに頓挫した薬かと思っていました。
新薬を作るのは時間がかかるとは聞いておりましたが……。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/11(月) 03:07:22.51

BiohavenのVerdiperstatが多系統萎縮症に対してFDAからオーファンドラッグ指定を受ける

Biohavenは2019年2月19日、米国からオーファンドラッグの指定を受けたと発表した。
MSAの治療のための、新規ミエロペルオキシダーゼ（MPO）阻害剤であるverdiperstat（以前はBHV-3241）。

Verdiperstatは、潜在的なクラス初の経口的な脳浸透性の不可逆的なMPOの阻害剤です。
これは、病的な酸化ストレスと脳内の炎症の重要な要因として作用する酵素です。
Verdiperstatはまた、欧州医薬品庁からの推薦を受けて、MSA治療のためのオーファンドラッグ指定を受けました。

Verdiperstatは1日2回900mgまでの用量で第1相臨床試験を完了し、
MSA患者を対象とした第2a相試験の予備結果は、
ベースラインの統一MSA評価尺度からの変化に対して数値的な改善を示しました。
12週間の治療後、プラセボ治療を受けた患者は統一されたMSA評価尺度で4.6ポイント（SE = 1.1、n = 17）悪化したが、
verdiperstat治療を受けた患者はその時点で3.7ポイント悪化した（SE = 1.2、n = 17）。
1日2回300mg、1日600mgで2.6ポイント（SE = 1.4、n = 18）。

対応する利点は、複合自律神経症状スコアおよびMSA-生活の質尺度などの他のアウトカム指標でも観察されました。
これらの臨床所見は、動物モデルで観察されたベルジペルスタットの神経保護効果と一致していた。
第2a相試験では、verdiperstatはヒトの血液中のMPO活性を大幅に低下させました。
これはその標的に関わる薬物のバイオマーカーです。
Verdiperstatは一般に安全で、約250人の患者で十分に耐容されています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/11(月) 08:44:27.28

ツイッターで#テクノロジー犯罪と検索して、まじでやばいことを四代目澄田会の幹部がやってる
被害者に対して暴力団以外にタゲそらしをしてるがやってるのは暴力団で普段外に出ることが少ないため遊びで公共の電波と同じような電波を使って殺人をしてる
統失はほとんどが作られた病気で実際は電波によって音声送信や思考盗聴ができることが最近明らかになりつつある
警察や病院では病気としてマニュアル化されてしまっているのが現状で被害者は泣き寝入りしてる
被害者がリアルタイムで多い現状を知って、被害者間でしか本当の事だと認知できていない
実際にできると思われていない事だから、ただの幻聴ではない実際に頭の中で会話ができる
できないことだと思われているからこそ真面目に被害を訴えてる
海外でも周知されつつあることを知ってほしい。
このままだとどんどん被害が広がる一方

#テクノロジー犯罪
#四代目澄田会

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/11(月) 12:24:08.89

【3.11、早く逃げろ、福島から】　放射能、それは、あらゆるところから入り込んで、人間を破壊し続ける
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1552271624/l50

なぜ、火事場から逃げようとしない、放射能（ダークマター）は生存本能すら狂わすのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/18(月) 22:05:37.94

ステムカイマル発売いつだと思う？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/19(火) 09:22:18.43

もし今、新薬が出来たとしても、新薬開発まで、2-3年の時間を要すると考えられると思われるので、急速に、病状が悪化している私で考えると、タイムアップ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/23(土) 14:59:13.89

この病気で、全身の筋肉が勝手に痙攣してつる事はありませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/24(日) 13:46:39.45

以前にも書き込みましたが母がこの病気です
ほぼ進行もストップして良好だったのですが一昨年の年末に突然歩行もままならない状態に
運動機能がガクッと落ちたのは間質性肺炎という難病が併発したことが原因でしたが…
妹の結婚相手の母親も最近検査したところ、多系統萎縮症という事が発覚し、母の姉もこの病気だと判明したばかりです
ちなみに、母の兄はパーキンソンです
早く新薬が開発されて、今この病気と闘っている皆さんが元気になることを祈っています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/26(火) 19:56:47.32

>>787
多系統は遺伝しないと認識してました。
孤発性じゃなく、お母さんとお姉さんが発症しているなら
脊髄小脳失調症だと思います。
その場合、あなたと妹さんが発症する確率は50％
ひょっとしたらお母さんのお兄さんもパーキソンじゃなく脊髄小脳失調症かもです。
結婚相手のお母さんが孤発性の多系統なのか遺伝性の脊髄小脳失調症なのかよく調べた方がいいですよ。
ただでさえ発症確立50％なにに、お父さんお母さんがそろって発症すると子供は100％発症してしまいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/03(水) 02:22:41.93

多系統萎縮症も遺伝型はあります
そもそも親子はよく似た遺伝子を持っているのですから
孤発性の病気にかかる確率も同じような傾向があると考えるのが自然です
つい先日ユタ大学もそんな研究結果を発表していました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/03(水) 02:26:26.53

>>785
この病気は国家レベルで特別扱いになっています
新薬が完成した際には超高速で手続きが進みますから
どうか希望を捨てずにお過ごしくださいませ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/06(土) 22:29:42.37

>>789
親子そろって孤発性のレアな難病にかかるなんて、
お母さんが宝くじ1億当てたから娘も1億当たる。
くらいの確立な気がします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/07(日) 12:02:34.38

私ん所は母親がパーキンソンで、私が多系統委縮症の難病親子です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/22(月) 13:16:01.89

寝たきりを強いられる難病患者に安楽死の選択肢はなくてはならない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/22(月) 17:48:03.99

唯一の希望は、睡眠時無呼吸症候群が発症し易いとの事。
毎晩寝る時に、そうなる事えお願いながら寝ます。
怖がりですんで自殺するのは恐くて出来ない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/25(木) 11:03:35.50

気管支切開や胃瘻造設して延命するより、
GYAOの無料配信視放題しながら突然死
するほうがいいわな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/25(木) 11:52:05.64

ネットで色々と調べているが、大体発症から3-4年で車椅子生活、7-8年で寝たきり生活と書いてあるが、私の場合去年の4月に多系統萎縮症と診断され、今年の1月後半に明け方トイレで意識を失って尻餅つくように倒れて第三腰椎圧迫骨折して以来ずっと寝たきりになってしまった。
八味地黄丸が良い効果出ているみたいなので飲み始めている。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/28(日) 20:59:28.41

ステムカイマルどうなった？
親父に飲ませたい。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/29(月) 11:52:12.52

ステムマイカルは効かない　ガセネタで株価高騰するも、ネット民一巡。」」古い。