多系統萎縮症(MSA)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/03/15(木) 10:24:45.04

難病情報センター　多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221

難病情報センター　多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222

難病情報センター　多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/19(月) 23:40:16.88

>>601

シヌクレイオパチーの中では、レビーに効いたという話が、
1例だけあるようですが、おそらく感覚的な話で、きちんとしたデータはないように思います。

当方は、4ヶ月ほど飲んで、効果はありませんでした。
多少進行を遅らせた可能性は否定できませんが、
進行を止めたり改善したりということはありませんでした。

それでも、二重盲検を突破ということですから再開しようかと思っています。
けど、なんと言えばいいか…経験上、怪しい類のものだと思っています。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/20(火) 01:42:54.39

>609
情報感謝いたします　MSAの方の体験談は何よりありがたいです

プラズマローゲンは「サプリメントで神経再生」と凄すぎる効果なのに
いまひとつ話題になっていないな…と疑問に感じておりましたが
やはりそういう感じなのかも知れませんね

ただ悪いものでもないようですから　お金に余裕が出来た時や
何かしないと落ち着けない時などに試してみようと思います

二重盲検の情報源はこちらになります　なんでもNHKでも報道されたとか
今回の対象はアルツハイマーのみのようですね
http://www.sankei.com/region/news/161209/rgn1612090027-n1.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/28(水) 08:02:28.32

多系統萎縮にリファンピシン投与したら
αシヌクレイン減少しないかな？
辞めた方がいいだろうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/28(水) 14:48:37.22

>610
>>419
>>523

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/28(水) 23:44:28.00

父がヨダレが止まらなくて睡眠が取れずに
具合悪そうにしている。。
なんか良い方法はないだろうか。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/29(木) 03:19:40.38

>>612
低圧持続吸引器というのがあるがどうだろか。
安いのだと７０００円位で買えるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/29(木) 06:20:55.16

オゾン療法を受けて、筋こしゅくが改善されました。続けてみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/29(木) 11:52:55.17

>>613
ありがとう！
でもなんでたくさんヨダレが出るのだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/31(土) 20:32:49.40

＞　日本赤十字社の医療施設である福岡市西区の今津赤十字病院（藤井弘二院長）で２０１６年８月
難病の入院患者の福岡県糸島市の女性（当時６８歳）がトイレに放置されて心肺停止になり、約１カ月後に死亡していたことが同病院への取材で分かった。
＞
＞　同病院によると、女性は脳の神経細胞が変性し筋肉のこわばりなどを起こす難病「多系統萎縮症」で、床ずれの治療のため１６年８月８日に入院。
左半身が不自由で車椅子を使っていた。同１２日午前１０時過ぎ、女性看護助手が院内のトイレに連れて行き別の仕事で離れた。
１人になった女性はトイレ内で意識を失ったとみられ約２時間後に心肺停止の状態で見つかり、９月９日に亡くなった。
＞
＞　女性は過去にも血圧が下がってトイレで意識を失ったことがあり、病院内では付き添いが必要と申し送りをしていたが、女性看護助手には伝わっていなかった。
＞
＞以下ソース
＞http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20161231-00000028-mai-soci

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/03(火) 18:23:31.64

起立性低血圧と睡眠時無呼吸がMSAの
2大致死リスク要因だから、ご用心！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/03(火) 21:54:13.66

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/03(火) 23:34:43.31

>>615
うちの母も唾液が出て困ってました。
日中でもずっとティッシュを口にくわえてないと垂れてきてしまう位。
嚥下がうまく出来ていないからなのかな？
寝るときはなるべく傾斜をつけて誤嚥しないようにするとか、
気を付けないと怖いですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/04(水) 00:05:54.12

http://park18.wakwak.com/~tsukubahigashihp/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/20(金) 20:44:35.53

医師にネグレクトされたので、自殺するしかないのか？難病患者は見捨てる医療体制に抗議したい！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/25(水) 19:10:27.56

母がこの病気の疑いがあるらしい
ネットで調べてもSCDとの違いがよくわかりません
どなたか教えてください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/29(日) 16:54:14.15

刑務所囚人で例えて言うならSCDは終身刑、ＭＳＡは死刑囚

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/31(火) 00:27:24.82

意味不

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/01(水) 01:29:51.13

Bioblast Pharmaによるリリース
SCA3の患者に対してトレハロースを投与した臨床試験の結果、
試験期間の6ヶ月にわたって運動試験のスコアがほぼ維持された
http://www.raredr.com/news/bioblasts-trehalose-stabilizes-spinocerebellar-ataxia-symptoms

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/16(木) 00:25:08.09

この病気になって丸８年という方が、朝起きて朝食前にストレッチ、筋力トレーニング、朝食後は風呂掃除を1～2時間、雨が降ってなければ近くの公園まで往復２キロ杖をつきながら散歩等をするということを２年つづけている、と書いていました
10年前に書き込みがなされていた掲示板のようですが、きっとこの方は今でもお元気で活動されていると信じてます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/22(水) 00:25:14.25

コエンザイムQ10の効能解明　脳を活性化、アルツハイマー治療も　福井県立大
http://www.fukuishimbun.co.jp/localnews/medical/115613.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/22(水) 08:03:19.41

願望叶えるならば

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/28(火) 17:59:46.19

iPS細胞から脳の血管内皮細胞を再現　京大グループ
新しい治療薬の候補が脳まで到達するか判定でき、治療薬の開発につながると期待
http://www.asahi.com/articles/ASK2S5Q9XK2SPLBJ00F.html
http://www.amed.go.jp/news/release_20170224-01.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/21(火) 19:13:38.73

ハンター症候群　薬の効果、脳の「関門」突破　近く治験
全身の細胞に不要になった物質がたまり、さまざまな症状が表れる難病「ハンター症候群」で、
これまで治療法がなかった知的障害の改善を試みる薬の治験を、製薬会社ＪＣＲファーマ（兵庫県芦屋市）が３月末から始める。
薬を点滴で投与し、脳の血管の「関門」を通過させて神経細胞に届ける技術を開発した成果で、
今後、アルツハイマー病など他の脳神経疾患の治療薬への応用が期待できる
http://mainichi.jp/articles/20170319/k00/00m/040/123000c

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/01(土) 02:49:42.39

AD等の遺伝子改変霊長類モデル動物作出
脊髄小脳変性症をはじめとする神経変性疾患のさらなる病態解明や根本的な治療法の開発に期待
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/516240/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/01(土) 23:25:02.67

1日も早く治療法とまではいかなくても、せめて病気の進行を食い止めることが出来るようになりますように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/02(日) 17:02:16.54

本当にそうですね
できることをやったらあとは祈るのみです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/13(木) 21:48:32.88

書き込み全然ないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/16(日) 06:10:17.00

ﾌﾟﾚﾐｱ見れない
ﾌﾞﾝﾃﾞｽ見れない
CLEL見れない
代表も見れねえちきしょう
結果知らされて見れねえちきしょうクソったれ同和のクソ野郎地獄へ落ちろ
音楽聞けねえちきしょう
テレビ見れねえちきしょう
オシムは考えて走るサッカー
アンデションズはよく(十分に)考えて(タイミング計って)車のドア閉めて車(バイク)で通る嫌がらせ
同和のクズ共死ねクソ共がざまあみろ気違い共
ほれ気違い共もっともっとドア閉めろ通れ
それしか能のない能無し共がざまあみろ地獄に落ちろ。悔しいか、ざまあみろくたばれクソ同和
お前らの恐ろしさをもっと見せてみろ。そんなんじゃなんともねえぞ
袋とじ見たぞ。悔しいか、ざまあみろくたばれクソ同和
生きる権利もねえクズ共が藁地獄へ落ちろ
嫌がらせがエスカレートするのが楽しみでしょうがない。今それだけが楽しみだ。俺の生き甲斐藁。それだけ怒ってるってことだもんな藁
ラブホ行ったのがそんなに悔しいかざまあみろチンカス共が藁。思う存分楽しんでくるぞあばよ
椎名茉莉、知っちゃったよ。ラブホに来なければ知らなかったはずだけどな。サンキューお前ら藁
超美形。嬉しくてたまらん。お前らどうしてくれる？藁ほれ赤字分を取り返すために必死になれ
ピザ食ったぞ。羨ましいだろう？藁ざまあみろ
音楽聞いたぞざまあみろ
非人が美人
お前ら音楽聞かせてくれてサンキュー。それもお前らがドア閉めて通ってくれたおかげだ
テレビも見たぞざまあみろ
同和の悪口書けば書くほどドア閉めるってことは嫌がらせしてるのは同和だって証だ
とにかくドア閉めるクソ同和藁(とにかく明るい安村風)
深谷市東方の西と高橋か死ね
サッカーの動画見たぞざまあみろ
気違いなのを常識化させるのが集ストの狙い。多いほうが正しいと考える日本人に漬け込んだわけだ。例え悪いことしてても多いんだから正しいと錯覚するように。上手く法律の盲点を突いた嫌がらせだな。法律で取り締まれないことをイイことにやりたい放題
ラルクがライブやるのが悔しいかざまあみろ
メル友出来たぞざまあみろ悔しがれクソ野郎共藁

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/18(火) 07:55:59.20

サンバイオということはこのスレでも話題になったSB623でしょうか
米国では既に治験が始まっているようなので期待したいですね
http://ameblo.jp/chibita6666/entry-12265712558.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/20(木) 09:14:41.68

本日22時よりNHK総合のクローズアップ現代+で脳の再生医療の特集がされるようです

脳がよみがえる！？再生医療大国・日本の底力

「脳梗塞や脳損傷を治す薬」「認知症に効く薬」など、夢の新薬の開発が日本で着々と進んでいる。
これまで日本は「研究は一流、事業は二流」と揶揄されるほど新薬承認へのハードルが高く、
創薬を担う頭脳や新進企業の海外流出を許してきた。
だが今、その流れが変わり、世界中の頭脳やベンチャーが日本に集結、新薬開発ラッシュが起きているのだ。
背景にあるのは２０１４年に成立した、再生医療薬の“承認早期化”を促す法改正。
日本は“バイオのシリコンバレー”として世界の創薬地図を塗り替えられるのか？
一方で、“早期承認”を急ぐ危うさはないのか？再生医療ベンチャーの最前線をルポする。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/20(木) 22:20:45.43

NHKクローズアップ現代みて、素人考えですがこの病気の治療に光が差してきたように感じます。患者家族としてなるべく早く実用化されることを願います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/20(木) 23:10:05.16

明るい未来を感じさせてくれる良い番組でしたね
うちも患者と一緒に観ましたが、どうやら喜んでくれた感じで嬉しいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/24(月) 10:55:12.50

台湾におけるステムカイマルの治験（第I/IIa相）結果
脊髄小脳変性症（SCA3）の患者6名に静脈経由で1回投与し、安全性および有効性を12カ月間にわたり評価。
投与に伴う有害事象は無く、症状を維持。また治験に参加した全ての患者が継続投与を希望。日本でも治験を準備中。
http://v4.eir-parts.net/DocumentTemp/20170424_014232597_543n2tfyqlg2nhmt0or32a45_0.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/25(火) 02:51:20.93

http://news.livedoor.com/lite/article_detail/12979334/
たのむ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/25(火) 17:13:07.38

>>641
ライブドアやギガジンが取り扱っているのは少し気になりますが、興味深い記事ですね
トラゾドンならすぐ入手できますし、次の診察の際に話してみようかと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/07(日) 14:15:05.74

拘縮が痛そうで痛そうで毎日可哀想だったのですが、ボトックス注射で生活がすごく楽になりました。
保険で600円くらいでできました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/07(日) 15:01:29.04

よかったですね
苦しんでるところに助けを出せれば
こっちも楽になりますものね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/09(火) 08:27:19.29

http://all-natural-sweet.com/2017/02/06/egoma-oil-lipid/
http://all-natural-sweet.com/2017/05/06/chronic-inflammation/

研究者の方のブログを読んでえごま油を使いはじめることにしました
あと生姜とかも
良い効果が出てくれると嬉しいのですが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/16(火) 06:33:26.02

SCD・MSAの最新治療研究にふれて（2017.1.19）
http://toyama-scd.net/2017/02/06/%EF%BD%93%EF%BD%83%EF%BD%84%E3%83%BB%EF%BD%8D%EF%BD%93%EF%BD%81%E3%81%AE%E6%9C%80%E6%96%B0%E6%B2%BB%E7%99%82%E7%A0%94%E7%A9%B6%E3%81%AB%E3%81%B5%E3%82%8C%E3%81%A6%EF%BC%882017-1-19%EF%BC%89/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/17(水) 18:10:57.19

こちらのお医者様が、多系統萎縮症の新薬が出るまでの間、
既存の薬剤やサプリメントで対応する方法を現在まとめていらっしゃるようです。
期待して待ちたいと思います。
http://ameblo.jp/29yoi65/entry-12275430007.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/06(火) 12:35:43.12

このスレの方々は分かっていると思うが敢えて書く
リハビリは本当に大切なことだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/29(木) 19:02:58.39

あまりニュースも無いですし、リハビリしかないですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/30(金) 06:21:37.52

父はリハビリが大好きだったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/30(金) 15:03:02.49

リハビリくらいしか生活に出来事がないからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/30(金) 15:07:46.00

食事の前に黒コショウの香りをかぐことで嚥下が改善されるそうです
唐辛子の辛味成分であるカプサイシンでも同様の効果があるとか
http://ameblo.jp/yotuchyan/entry-12286706183.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/30(金) 15:27:27.18

以前>>604で書いたα-シヌクレイン抗体PRX002の治験第2相が遅くとも8月までには始まるそうです
『血中にフリーで存在するα-シヌクレインが最大で約96%低下』と期待できる存在なので結果が楽しみです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/30(金) 15:46:49.60

う～ん、こういう難病もあるのか。
本人や家族、周囲のものには不安が多いだろうなぁ。
だが、おまえらだって、海外旅行やアウトドア・サバイバルにあこがれたことあるだろ。
餓えや渇きをリアル小説で疑似体験しとけ。
いつか役に立つ！

★「デスバレー紀行（仕組まれた彷徨）」★
http://slib.net/73709
　　　　↑
最初は車選びとか景観の紀行文で楽しいが、途中から実践的サバイバルｗｗｗ
水の得方とか夜間行動とかが、いざというとき利用できそう。
最後はちょっとカワイソウなオハナシ。

上松煌（うえまつあきら）作
プロフィール
http://slib.net/a/21610/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/02(日) 00:29:16.80

>>654 お引き取り下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/08(土) 01:57:44.98

患者会からの報告
明るいニュースがたくさんで嬉しいですね～
http://ameblo.jp/345-haru/entry-12278743327.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/23(日) 20:41:47.71

パーキンソン病のスレッドで紹介されていたドキシサイクリンが
シヌクレイノパチー全般に効く可能性があるようです。
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1418614978/257-262

試しに我が家でも一ヶ月前から2mg/day程度で服用して様子を見ていますが
食事の際にむせることなどはかなり減っているように感じます。
もっとも患者の方でむせないように気をつけていることもあり、
一概に薬が効いているとは言い切れない部分もあるのですが……。
また運動失調に関しては特にポジティブな変化は見られていない印象です。

用量など処方に関してはまだまだ勉強が必要な状況で
この部分に最適解が見つかればもっと明るい報告ができるかもしれません。
なんにせよ現時点で大きな副作用もなく、
また金銭的にも非常に安いのでとりあえず続けてみようと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/12(土) 22:46:43.68

すみません...自分の親父がこの病気で歩行困難と言語障害が顕著になってきています。
お金の面であまり工面してあげられない現状もあるんですが、さらに動けなくなって病院に入院させてあげる場合どのくらい費用かかるもんなんでしょうか？難病の場合多少安く施設に入れるとかならないんでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/12(土) 23:05:34.06

>>658 早めに病院の相談室と役所の保健福祉事務所とかに相談しに行けば良い。
様々な支援も有るから悲観しなくても大丈夫。
金銭面でも日々の生活支援も少々面倒な手続きすれば楽になるから。大丈夫だよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/13(日) 16:56:34.02

>>658
金銭的な支援に関しては市町村が独自で行っているものなどもありますから
659さんのおっしゃるとおり病院や役所に相談するのがベストだと思います
手続きやら何やらもほぼ全て手伝ってもらえますので気楽にお出かけしてみては

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/14(月) 18:49:31.72

>>659、660さん
ありがとうございます。いま母とレスみてました。確認してみます！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/17(木) 06:29:57.08

母親が多系統萎縮症のオリーブ？何とかって病気にかかってるけどすごい不安にしてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/23(水) 05:28:02.24

オリーブ橋脊髄小脳変性症病の人のブログ
ttp://e3wind.blog121.fc2.com/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/23(水) 21:09:15.57

スイスのAC Immune社がα-シヌクレインとTDP-43に対する新たな抗体を発見
http://cws.huginonline.com/A/171580/PR/201708/2128429_5.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/23(土) 10:19:35.02

患者会への寄付を支援するサイト
https://japangiving.jp/fundraisings/33625

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/23(土) 12:24:42.87

新薬候補の追加情報や個人の体感など

>>572
カバレッタの治験もトレハロース同様『1週間服用→1週間開ける』のローテーションだったようです。

>>641
トラゾドンはいくつかの化合物と組み合わせた上で患者に合わせて微妙に量を調整して初めて効果が出るようです。
すでにトラゾドン単体で試された患者の方もいらっしゃって、その方のお話では体感できる効果はないとのことでした。
うつ病の薬ではスレッドで時々話題に上がるセルトラリンも、試した方の話では効果を感じられなかったそうです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/28(木) 00:38:12.21

15年間植物状態の男性の意識を回復、定説覆す
迷走神経を電気で刺激、首を動かしたり視覚的刺激に反応するように
http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/17/092700365/

MSAにはほぼ関係ない話ではありますが、
『脳は回復不能』という定説が覆されるニュースを見ると心が躍りますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/23(月) 03:16:58.80

この病気は気圧が下がると症状が悪くなる傾向があるね
今日は何を言ってるのかぜんぜん聞き取れんかったわ

**名無し** · 2017/10/24(火) 17:55:51.30

孝枝さんのお母さんが元気になりますように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/27(金) 16:11:43.19

最近読んだニュースで異常プリオンの伝播と異常α-シヌクレイン凝集との関係が取り上げられていました
詳しいことは何も分からないのですが、毎年この時期はグッドニュースが飛び込んできますからちょっと楽しみです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 12:50:25.41

http://www.neurologyadvisor.com/movement-disorders/atypical-parkinsonian-disorders-review/article/703154/

海外ニュースです。こちらで語られている In a 2017 review,～の部分、

『Longhenaらは、2017年のレビューで小分子ベースのアプローチが、
神経変性疾患におけるタンパク質凝集を停止させるために、
潜在的に最も有望である可能性があることを多数の研究が示している。
事実、これらの化合物のいくつかは本質的に無秩序なタンパク質と相互作用し、
実験モデルにおいてそれらの除去を促進することが見出されている』。

詳細の発表が待ち遠しいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/01(水) 14:29:45.66

多系統萎縮症の革新的治療法の創出を目指した研究
https://research-er.jp/projects/view/1000128

多系統萎縮症の治療
多職種チーム医療の早期介入が大切
https://medicalnote.jp/contents/171004-004-ZE

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/15(水) 00:06:44.17

進む新しいパーキンソン病治療可能性
β2アドレナリン受容体刺激剤にαシヌクレインの発現抑制効果
https://news.yahoo.co.jp/byline/nishikawashinichi/20170903-00075316/

MSAにも応用できそうですね　期待したいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/23(木) 00:21:31.67

ｉＰＳで認知症薬、原因物質減少を確認…京大など
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20171122-OYTET50004/

異常蛋白を4～8割減らすとのことですが
α-シヌクレインにも効果があるんでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/05(火) 13:57:36.22

ＭＳＡの情報を得ていたブログの更新頻度が激減したり
はたまた終了したりが続いてとてもつらい
自分ひとりで集められる情報なんて微々たるものでしかないから
協力してくれる人たちのおかげでこれまで何とかやってこれたのだもの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/26(火) 20:16:38.63

母の事ですが、ここ最近は進行が止まって回復に向かっているように見えました
２ヶ月ほど前に病院に行った際にも、先生に歩行等良くなっている、と言われていました
薬の量も、先生の増やしましょうか、という提案に、本人が副作用を怖れて先延ばしにしていたのですが、これも２ヶ月前の病院では現状のまま薬は増やさなくて大丈夫、となったのでした
それが、この数日の急激な寒波の影響か、歩行・起立が困難になってしまいました
これは低気圧により自律神経のバランスが崩れている一時的な症状なのか、今後多少は回復が見られるのかが気になります
このような状態から少しは回復されたという方はいますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/27(水) 02:08:32.33

たしかに気圧や気温が下がると調子が悪くなりますね
うちでは冬に四つん這い歩行ができなくなるまで悪化してから
春になってつたい歩きができるまで回復した経験もあります
ただ長期的に見るとやはり進行はしている感じです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/27(水) 20:43:55.32

レスありがとうございます
やっぱり気温や気圧によって波はあるんですね
この強烈寒波は明後日にも抜けるようですが、何とか自力で歩行出来るまでには回復してほしいです
運動機能が衰えないように簡単な運動からさせたくても現段階では難しい
新薬の開発が進んでいる中で、運動機能も完全には無理でも回復させておけたらいいのですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/02(火) 15:52:02.30

連投失礼します
気圧や気温は関係なく肺炎によるもので、大晦日から入院しています
それも今のところ原因不明で(細菌性でも誤嚥性でもないようです)、薬を変えながら様子を見るしかないとのことです(病名は間質性肺炎だと思われます)
明日病院で先生にも訊くつもりですが、病気の薬による副作用も考えられるでしょうか
薬もナースに渡してのませてしまっているので今日間質性肺炎と聞いて、帰宅後そのスレも覗いてその可能性も考えました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/05(金) 05:37:20.24

誤嚥性肺炎ならMSAにはついてまわるものですが
間質性肺炎、それも薬との関係というとわからないですね
セレジストで唾液の分泌が多くなるという話も聞いたことがありますけど
それも一般的ではないようですし関係も…う～ん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/06(土) 20:46:04.38

父が多系統萎縮で5年程度で経過してます。
自律神経のコントロールが上手くいかないせいか手足が冷たくて心配なんですが皆さんどうされてますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 00:44:08.56

うちも同じで風呂上りでさえ手足が氷のようですね
ホットジェルを塗ってマッサージしたりしていますが効果はイマイチで……
なるべく着込んで部屋を暖めるくらいしか今のところできていません
血行をよくするプレタールという薬がまた蛋白質のリン酸化を防ぐとのことなので
この病気にも効果がある可能性を期待して飲んだりしています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 19:24:44.31

昨日検査結果を伝えられ今朝母がこの病気だと泣きながら教えてくれた
何も口にできなかった
とりあえず実家から戻って本屋へ走って関係する本買ってきた
このスレにお世話になりそうです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 19:47:52.85

のんびりがんばるんやで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 13:05:55.21

うちも母が他系統です。
何よりも本人がショックだと思うので、焦らずフォローしましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/16(火) 23:15:52.53

うちも母が他系統です。
何よりも本人がショックだと思うので、焦らずフォローしましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/21(日) 10:16:58.33

【警察による国民監視衛星の悪用】
◎電磁波を使った国民に対する人体実験・虐待・拷問・性犯罪

『未分類　電磁波による拷問と性犯罪　Archive. is』の記事を御覧ください。
http://archive.fo/sFWAh

★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★★

【告発者】イエローハウス高橋（葛飾区青戸６）
◎日本全国にたくさんの被害者がいます。
①私、イエローハウス高橋のオヤジはこのような犯罪を絶対に認めないし絶対に許さない!!
②私、イエローハウス高橋のオヤジはこの犯罪の撲滅のために最後まで闘い抜くことを誓います!!
③私、イエローハウス高橋のオヤジは邪悪な警察権力に対して敢然と立ち向かうことを皆様にお約束します!!
④私、イエローハウス高橋のオヤジは被害者に代わり自らが電磁波による人体への攻撃を受ける覚悟でいます!!
⑤私、イエローハウス高橋のオヤジはたとえ古女房・息子・娘が電磁波攻撃にさらされようとも闘い続けます!!
⑥私、イエローハウス高橋のオヤジはもし愛人が電磁波攻撃にさらされた場合には即時にこの闘いを終了します!!

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/23(金) 12:04:42.17

最近になって入浴介助サービスの体験を始めたんだけど
けっこう長い時間施設にいないといけないみたい
風呂だけ入れてもらってサッと帰ってこれるみたいなのは無いのかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/23(金) 19:18:42.17

うちの家族は入浴介助の方達に家まで来てもらってた
介護タクシーで通わなくて済んだから助かったよ
居間に湯船セットしてもらって入浴してた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/24(土) 17:45:56.28

ありがとう
まだ家に来て入れてもらうほどではないんだけど
いずれお世話になるんだろうと思う
うちの親は病気になってから他人に会ったり外出することが
すっかり嫌いになっちゃってるんで頭を悩ませることが多いわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/04(日) 20:07:56.51

年度末だし何かいい発表があるといいな・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/05(月) 00:27:03.12

パーキンソン病のレビー小体形成メカニズムを解明
～オートファジーの破綻がパーキンソン病の原因となる～
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000053.000021495.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/05(月) 13:24:45.63

【窪塚洋介】「癌になったほうがいい。癌センター儲かる」【有賀さつき(52)小林麻央(34)黒木奈々(32)】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520217556/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/07(水) 00:56:23.18

親が最近しぶしぶデイサービスの利用を始めたんだけど
行ってみたら何だかんだ楽しみにしてる様子で少し明るくなった
これまで家で寝転がってテレビ見るくらいしかなかったし
良い刺激になってくれて看てる側としてもうれしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/07(水) 11:22:16.44

出かけると体を動かすからリハビリにもなるよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/12(月) 18:14:53.44

こんなんできてたんやね
神経難病の情報交流サイト
http://nanbyo.org/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/15(木) 10:29:58.90

そう言えばＣ型肝炎患者はＭＳＡになる確率が高いデータもありましたね。
なにかヒントになるかも。
物忘れ増えた……認知症？　肝性脳症かも　東京新聞
http://www.tokyo-np.co.jp/article/living/life/201803/CK2018031402000187.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 13:20:45.28

サンバイオと日立化成：再生医療等製品「SB623」の製造に関する業務提携に合意
https://www.businesswire.com/news/home/20180313005651/ja/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/10(火) 01:55:23.96

脳卒中回復に光、リハビリ効果高める化合物特定…年度内にも治験
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180406-OYTET50009/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/17(火) 16:06:01.41

娘（25歳）が今年1月ころから歩けなくなり、現在四つ足杖でやっとという状態です。
手も何か取ろうとすると震えたりして字も書けません。今年に入ってみるみる悪くなってきたという
感じです。先月ＭＲＩを撮りましたが異常は見つかりません。今週検査入院に入るのですが、この病気はこの年頃でも発病するのでしょうか。
主治医も今は分からないを繰り返すばかりです。検査の結果を待てといわれればそれまでですが、
家族、親せきにもこのような病気は見当たらず不安でここに書き込ませていただきました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 08:32:43.55

>700
可能性はゼロではありませんが、小脳梗塞などもよく似た症状が出ますし、
また多系統萎縮症と診断されても誤診であることも多く、正確な診断には長い時間が必要です。
ともかく不安が消えるような診断結果が出ることをお祈りしています。
また同時に「なったらなったで想像しているほど悲惨な感じでもない」ということも同時にお伝えしておきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 08:38:18.04

その年齢と発症時期なら
現在開発中の有力な新薬たちが間に合う可能性もかなり高いですからね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 12:49:52.86

>>701・702
大変丁寧なレスありがとうございました。明日から検査入院ですので、最悪なこと
ばかり考えて夜も親子して眠れませんでした。少し、前を向いていこうと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 21:38:02.04

不安な気持ちお察しします。

自分の母親が多系統萎縮症です。
病名を知ってから、色々勉強した結果の見解を書かせて頂きます。

・25歳の多系統萎縮症
断言は出来ませんが、多系統萎縮症を発症するには、25歳の発症は若すぎるイメージです。
発症のバラツキがあると思いますが、多系統萎縮症は早くても30台後半からの発症です。

・では何が考えられるか。
遺伝子の影響で、若年性パーキンソン病が若くして発症する可能性があります。
初期には、MRIでは異常が見えない事があります。
また、親戚で脊髄小脳変性症の方がいる場合、脊髄小脳変性症の可能性が考えられます。
ただ、親戚に居ないとの事ですので、可能性としては低いです。

・若年性パーキンソン病だった場合
色々な薬がある為、薬の調節や下記に記述する治療がうまくすれば、多少の不自由があると思いますが、年をとっても自立した生活が出来るかもしれません。

・パーキンソン病や多系統萎縮症の方を見て
上記は、自分が見た経験を書かせて頂きました。しかし、脳疾患の方々をお会いすると、症状や進行は千差万別である事がわかりました。
よって、脳疾患の本に書いてある事やお医者様の見解はあくまで一般論として参考程度で留めておいた方が良い気がします。

・一番と思える治療方法
大学病院や有名なお医者様ほど、患者の事を見ずに過去の経験で診察、大量薬の処方をする傾向があります。
上記で述べたように、症状は千差万別である為、患者にらあったオーダーメイドの治療が一番だと思います。
その為、お医者様が言う事がすべてでは無い認識を持って、患者様に寄り添ってあげて下さい。
一番不安なのは、患者様です。
その中で一番の治療と思えるのは、薬に頼る治療ではなく、人間の根本である、バランスの良い食事、十分な運動、十分な睡眠、心のケアだと思っています。

そんな事は無いと言う方もいると思いますが、自分は経験上、上記が一番と思います。
長々と書いてしまいましたが、参考にしてみて下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/19(木) 18:02:23.72

>>705
詳しい説明、本当にありがとうございます。大変参考になります。
今日から、検査入院に娘は入りました。色々な皆さまからの情報をもとに
治療に専念していきたいと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/19(木) 22:28:32.22

大丈夫若いから！

AIとIPS細胞で　5年以内に神経変性に限らず進行性の病気は進行が止まり
7年以内に絶滅しますよ。

大丈夫！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/20(金) 18:05:28.30

>>706
ありがとうございます。心折れたらまたここをのぞかせていただきますね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:21:55.40

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