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【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2
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0793名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2016/11/12(土) 10:57:39.31ID:k1nXSjzP
最近は研究がどんどん進んでるから
ほんの数年後に完治する未来があるかも知れない
よくよく考えて話し合わないとだわねぇ
0794名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2016/11/14(月) 20:53:48.92ID:+/wu9usV
790です 奥さんに別れ話しをしました…「私のことそんな風に思ってたの」って泣かれました…
消えちゃおかな
0796名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2016/11/18(金) 13:38:39.40ID:SIpY2ujY
リプロセルが再生医療製品の開発に参入
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/16/11/13/01867/

SCDの新薬らしいんだけど全然情報が無い…
何かご存知の方いらしたら教えてくださいませ
0798名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2016/12/02(金) 21:33:18.84ID:MLQgxK0H
>>794
お前よくそんなことが言えるな。俺も嫁がそうなんだけど
奥さんよりお前の将来の方が悲観的な未来になりそうな予感がする
0801sage垢版2016/12/03(土) 17:56:25.85ID:u5SDWOS2
>>800
そだョ 近々消える予定、もう自分の存在が悪にしか思えなくなった
もうここにも来ない 来世に期待。
0803名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2016/12/04(日) 11:42:04.42ID:T+V8NC5z
まー、自然界や後進国だったら淘汰される存在だからな。
逆に考えれば理性を持った先進国、優しさがある人たちが周りにいるなら
生きても良いと思うよ。それが許されるのは人間だけだしな。
0809名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2016/12/06(火) 08:42:34.08ID:05qEdcik
研究が進んで新薬が出るよ、前向きに生きて欲しい
0811名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2016/12/24(土) 15:11:24.69ID:zaHc6MPa
>>810
逝ったようだな
呪われたスレにつき終了！
0812名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/01/11(水) 12:51:46.37ID:Rd8ULNxE
母がどうもこの症状が出てきてて明日検査にいく
叔母が患ってるので可能性は低くない
遺伝性の場合おれ自身の将来のリスクもあるがそれよりもし母がSCDだったらと思うと色々複雑だ
色々迷惑かけたしなぁ…
0816名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/01/25(水) 13:00:38.82ID:ZE6SyH1V
彼に結婚しよう、て言われてすぐに親から遺伝しているかもしれないことが発覚
彼に話したらそれでも結婚したいと言ってくれたけど、
子供を産まないほうがいいかもしれないと思うとつらい

彼は私のことをご両親に話すつもりらしいが、
普通だったらそんなのと結婚するなと言われるよな
こわい
0821名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/03/23(木) 15:58:19.03ID:c92R6eOr
セレジストの10倍効くっていう新薬ロバチレリン
続報はまだかな？
治験は5月までだって聞いたけど
0824名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/04/14(金) 01:10:39.68ID:ctulVVbX
誰かステムカイマルの治験の効果知りませんか？
0825名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/04/14(金) 01:11:48.41ID:ctulVVbX
✖効果→結果
0827名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/04/16(日) 01:04:01.45ID:aMYtQOfJ
>>826
ありがとうございます。
結果知るにも時間がかかるんですね。何でも良いからすがりたい。
0828名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/04/24(月) 10:55:59.56ID:rG7eG/ns
台湾におけるステムカイマルの治験（第I/IIa相）結果
脊髄小脳変性症（SCA3）の患者6名に静脈経由で1回投与し、安全性および有効性を12カ月間にわたり評価。
投与に伴う有害事象は無く、症状を維持。また治験に参加した全ての患者が継続投与を希望。日本でも治験を準備中。
http://v4.eir-parts.net/DocumentTemp/20170424_014232597_543n2tfyqlg2nhmt0or32a45_0.pdf
0830名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/05/04(木) 05:37:59.44ID:Ceh026rD
>>829
母親がこの病気で身体が動かなくなり約10年間介護しました。
母親は一昨年亡くなりましたが、親御様が御存命のうちに面倒と言わず御世話してあげて下さいね。
私も面倒と思いましたが、いざ居なくなると寂しいものです…。
0832名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/05/05(金) 01:34:38.01ID:i7zfyWdk
>>831
脊髄小脳変性症の進行で嚥下が悪くなって誤嚥性肺炎が原因だと主治医に聞かされました。
0836名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/05/13(土) 19:15:32.09ID:sZZi3ns2
この病気になってもう１５年位！

障害者手帳持ってるだけじゃ障害者専用駐車スペース止めちゃいけないのか？
0839名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/05/13(土) 21:44:19.03ID:sZZi3ns2
８３６だけど見た目で判断されて警察呼ばれたんだけど世の中おかし過ぎだよな！

譲るって何？

手帳持ち2級なんだけど
0840名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/05/14(日) 02:08:23.69ID:aTRAIGFe
>>839 もしもあなたが手帳持っていても歩行に支障ない状態ならば
歩行等に障害がある人の為に障碍者用の駐車スペースは空けてあげたら
その人たちは助かるね。って言う事かな。

手帳持ってなくてもケガ等で遠くから歩くのが大変な人は障碍者スペースに止めても良いと思うし。
0842名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/05/14(日) 10:08:45.74ID:uWhaHsGw
>>840
充分歩行に支障あるよ千鳥足だし酒呑んでるとか言われたしね
0844sage垢版2017/05/14(日) 22:39:53.43ID:JTEtK+tN
時世柄、飲酒運転を疑われたとかかな
もしそうなら災難だったな

一滴も呑めやしないのに酔っ払いだと思われた経験なら、自分も一度ならずアリだ
千鳥足や構音障害でしゃべりがもたつくのが、傍目にはまんま酔っ払いなんだろう…
0847名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/05/21(日) 19:52:24.51ID:UokJpxED
担当の看護師に何をしゃべってるか、さっぱりわからない。って毎日言われてる！

わからないなら、担当の看護師変えてくれ！

毎日腹が立つよ、、、
0849名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/05/22(月) 15:27:37.91ID:KIGUDLKo
俺の担当看護師はお風呂介助当番の時に足を洗わせてなんて言いしゃぶって抜いてくれる。アホな看護師は55歳ババアだけど！
飲んでくれるよ(笑)
0850名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/05/23(火) 13:47:10.33ID:Vggm93OF
>>849
俺は手コキだけしてくれる。
1mぐらい飛んだ時はビックリした
0851名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/05/23(火) 13:48:31.91ID:Vggm93OF
俺の担当さんは手でしてくれる。
緩急つけてくれるし気持ちいい
0854名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/05/24(水) 01:25:12.24ID:oRrOnCty
ついに四つん這い歩行が出来なくなった母
本人の気力もなくなり食事も拒否しだした
この先介護する側に出来ることって何があるんだろう
0856名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/05/25(木) 04:18:54.83ID:05HJQLAz
>>854
まだ正常に嚥下出来るのなら無理にでも食べさせた方が良いと思う。
0857名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/05/25(木) 05:48:10.96ID:VlKeTFka
塩沢一家やばそうだな
0860名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/01(木) 05:16:15.58ID:qczRNN3d
塩沢一家、ふたりとももう戻れないのかな…ママさん1人にしないであげてー！
0861名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/01(木) 07:37:09.20ID:pox5ctTy
もういいんじゃないかな...？
0864名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/08(木) 08:36:58.29ID:a9rgiujz
来年治験始まりますね。
台湾では第II相に移るみたいですし。
みんなの手元に届くまでまだまだ時間はかかるけど希望が持てるニュース
0865名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/08(木) 11:12:24.62ID:gm2EsOJt
1月10日外泊し病院へ戻って来たら歩けなくなった。
歩けなくなったら、何を手続きするにも姉頼りだから人間扱いされてない。
迷惑かけるくらいなら早く死にたい！
0866名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/08(木) 13:14:21.87ID:egkrs526
>>865
そんな事言ったらダメだ。
俺も母親がこの病気で約10年世話してきて6年目から歩く事が出来なくなり正直面倒やと思った事もある。

だけど亡くなってから思うのは介護出来るだけ幸せだったと…。
出来る事ならもう一度介護をしたいといつも思ってる。
だから今を精一杯生きてくれ！
0867名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/09(金) 19:56:35.12ID:nG9qS9CT
塩沢パパ辛そう。彼は胃ろうを含む全ての延命治療を拒否してたよね確か前に書いた遺書で。
家族としては1分1秒でも長く生きて欲しいと思うのだろうが…。
0870名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/16(金) 00:45:55.80ID:3hP/ZFuy
親が６型だった
結婚を考えているので遺伝子検査を受けなくてはならないが、
その先のことをいろいろ考えるとすくんでしまう

陰性だったら結婚して、陽性だったら死ねばいいかな
0871名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/16(金) 01:24:03.47ID:BAFc3Ftr
>>870
まだ死ぬなよ。
発病しないかもしれないし、しても緩やかかもしれない。

子供だってほしけりゃ遺伝カウンセリングも、養子って手もあるんだし
0873名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/21(水) 14:43:52.40ID:8ykxxcOL
>>872
症状あったの？
遺伝こわくてMRIうけらんない…。。
0875名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/21(水) 23:07:45.72ID:8ykxxcOL
>>874
でもあの薬効く人限られてるらしいからあまり期待できないかなぁ…治験に参加した人のブログみたけど実感ないって人がほとんどだったよ。
0876名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/22(木) 22:00:42.91ID:6O6O+WV4
>>875
まぁそこはセレジストも同じだからね
ただ余命が伸びるのは理研も確認済みらしいし
何にせよわずかでも明るい話がほしいわ
0877名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/23(金) 14:04:58.39ID:c19mP0Zr
親が脊髄小脳変性症で、最近６型ってことがわかった
祖父からの遺伝で、叔父もそう
みんな60過ぎの発症
結婚、出産悩むなあ
0878名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/06/24(土) 01:11:39.43ID:hfhY1QiQ
>>877
SCA6は完治させる方法がほぼ見えてる型だから
あまり悲観的になるのはどうかとも思う
このスレを SCA6 で検索するだけでも明るい話が結構あるしね
0881名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/07/02(日) 03:09:42.27ID:1a64TtPd
お疲れ様
0888名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/07/18(火) 13:44:05.58ID:Ye9PAYVu
YouTubeで沢尻エリカ様出演の一リットルの涙見たら泣けた！
脊髄小脳変性症、病気は、どうして私を選んだのですか？
0889名無しさん＠お腹いっぱい。垢版2017/08/04(金) 12:44:22.10ID:Ck7YLHsA
皆様、初めまして。
現在36歳、都内在住、独身、SCA3型（遺伝性）の男です。
診断されたのは今から2年前。
めまいに悩まされることがある一方、体力は健常そのものです。
今年2月の東京マラソン（フルの部）に出走し、完走しました。
現在は失業中の為、働き先を探しておりますが、障害者手帳を取得しているわけでは
ない為、一般枠で応募しておりますが、病気を理由に難航しております。
心が折れそうです。
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