関節リウマチ PART50
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現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。
＊業者お断り！＊
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
＝＝＝＝＝＝＝自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ＝＝＝＝＝＝
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
関連スレ
リウマチに効く健康食品を教えて！！
http://hanabi.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/
ｄａｔ落ち
関節リウマチ PART50
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1664413478/
前スレ
関節リウマチ PART49
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1646639552/
※荒らし対策のため、SLIP導入しました。
週イチで変更されますが、浪人を使うと非表示にすることも可能です。
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>559
なんだか医師に問題ありですね
もう少し患者に寄り添ってくれてもいいのに
とはいえ、患者側から医師を変えて欲しいとは言いづらいし、いっそのことメモを渡す前提で持参してみるのはどうですか？
自宅なら時間をかけて伝えたいことをメモすることができるから簡潔にわかりやすく書いてみるんです
それで、医師が読んだあとに現状の治療を続けるのかなど聞いてみる
「今のままの治療でいいでしょうか？」のように短文で
私は大学病院に通院してて患者が多いから、たまに主治医から殺気だった様子を感じるので色々工夫してます
医師も人間だから難しいところがありますよね ここに以前はってあった本だと
医療者＝パートナー
って書いてありますがそんな関係になるのはなかなか難しいですね 567だけど、患者側も自分の主訴をしっかり分析してから話した方が良いとは思ってる
病気のこと以上に身体の仕組みも勉強した方がいいよね
主治医の提案した治療法でこんな時は調子良かったみたいな事も伝えつつ、Dr.がどういう思考で治療を選択しているのか理解するのも大事かな
パートナーって相互通行だから >>570
そういうのって理想だけど、
中々ないよね
海外ではあるのかも
こっちは自分のことだから一生懸命調べてるのに、
何にも知らない（振り）、先生の言いなりの人の方が好かれるしストレスも少ないし
言い方悪いし被害妄想だけど、
何にも調べない人の方が
向こうから情報集まってなんか早く良くなっていく気がする
ネットで何でも調べられるから不安にもなるし、
知ってることの出し方も難しい
小うるさい屁理屈言う患者って思われるのも嫌だし
結局は、自分はコミュ障だからな…と思いながら月一回の外来が終わる >>571
通院してるところが大きい病院なら話を聞く専門家に相談してみるのも良いかと
MSW(医療ソーシャルワーカー)が地域医療連携室とかにいるので相談援助職(社会福祉士等)が話を聞いてくれると思う
(場所によっては退院調整ばっかやらされて忙しいMSWもいると思うが…)
そこで自分の思いも整理しつつ自分の代弁者として相談援助職に頼ってみるのもお勧めです ありがとうございます
病院内に患者総合相談窓口というがあって、
予約制になってるようです
今日、外来に行くので予約を取ってみます 自分もあまり話を聞いてくれない医師ばかりの病院で丸ごと大学病院に転院しようかとすら考えたのですが、
今年になって全医師が突然優しく、そういうところで不満訴えるのはアリだと思います 通ってるとこは今までの担当の2/3は優しくて丁寧だった
でも予約制なのに待ち時間長いし、医師が疲弊してる時がある
もう少し雑でも良いから待たせないでほしいなと思う
担当2回変わって感じるんだけど、優しい先生ほど待ち時間が長いと思う 今日外来に行ったら、
シェーグレンで、難病申請するのに区役所で詳しく聞いて下さいだって
シェーグレンは難病でリウマチは難病じゃないらしいです
一次と二次があって私のは二次なんだけど、
リウマチは難病だと思うんだよね
他にも、明らかに難病なのに指定されていない病気はたくさんあって
なんで指定されないんだろうと思う
自分がその病気にならないとわからないことが
だんだんわかってきて
病院ていうのはお金がかかるんだな…と改めて思いました リウマチは難病だけど難病指定されてないんだよね
確か罹患人数が多いからだっけ
せめて高価な薬には補助金出して欲しいよ 年金貰ってるジジババとかなら
持ち家無ければ恥捨ててナマポに切り替えて
医療扶助貰えば、全額無料で安泰なんだけどね >>578
ごめんね
年金貰ってるジジババって言わないでほしい
今のお年寄りが頑張ったから
今の世の中があるんやと思うねん…
お年寄りを蔑ろにする世界には、
若い人の幸せもないと思う
いらんこと言ってごめん 大学病院以外の総合病院に通院してる方は、内科なのかな？それとも整形外科？？ >>579
丸々同意
>>580
内科の看板あげてるけどリウマチ専門医が複数いる、リウマチとなると紹介される病院 みなさん内科なんですね。
こちら田舎だからか大学病院以外の総合病院も探してみたけど、整形外科なんだよね。
未だにどこの病院がいいかはさっぱりわからない… >>586
リウマチの認定医、指導医かどうかは目安になるよ リウマチ認定医のリストで町の病院の中から遠くなくて悪くなさそうなとこに決めて選んだ
待ち時間が無いのが楽 >>564
リウマチだとわかる前、全身関節痛くてスポーツ整形外科でトラムセット処方されたけど、痛みに全く効かなかったです。
むしろ市販のEVE等の痛みが効きました。 整形外科もリウマチ専門医取ってる医師いるし、やはり関節痛で来院する患者が多いから整形でも診られるようにしてるんだろう
生物じゃなければうち（整形）でも診れる、と言っていたし、血液検査やメトトなどの服薬でそんなに難しくはないのかもと思う
でも医師との相性が良くなかった（説明せずどんどん加療する、リハビリも週一入れる、納得していないので金額にも納得いかず不信感つのる）のでリウマチ内科に転院しちゃった 連日のスポーツ後に、突然全身の痛みが出てきて、その時はまさかリウマチだとわからずに、スポーツ整形外科に行きました。
その後、痛みが治らなかったため、再度近所の整形外科に行き、血液検査でリウマチがわかり、紹介状を持って今は膠原病科に通ってます。 痛いのは痛いけど、
日常生活は何とかできているし
そんなに悪いとは思わないんだけど、
診察の度に先生が、
あぁもうその手が…とか言うんだよね
ちょっと良くなってきた気がする と言うと、
元々悪過ぎやからそう思うんやと思う て先生が言う
何がどう悪くて今後どうなっていくのか
を聞いても、検査を追加しましょうって
肺と腎臓のCTを撮ることになって
肋の辺りが痛いと言うと、乳腺外科の検査もしましょうて
どんどん院内紹介状が出て
何かどんどんおおごとになっていくのは、
私の話術が駄目なせいかもしれない
話術っていうのは何事においても大事ですね
私は関西人なのに、擬音が上手くないし
的確に伝えられなくて悔しい >>596
辛いのに分かってもらえないという書き込みは多いけど医者が大袈裟だという書き込みは珍しいですね
きっと血液検査の数値が悪いから心配されてるのかな？
検査して何事もなければそれで安心はできるかもしれないけど時間もお金もかかるしそれはそれで困りますね 緩和ケア病棟を調べたら悪性腫瘍の方のみでした
内臓の繊維化、身体の激痛で緩和ケア望んでも悪性腫瘍ではないから健康保険の適用外で無理なのかしら 紹介状書いてもらった先が主任部長で、
院内紹介状も、その課の主任部長宛でないと出せないみたいで、
予約が取れなくて困る
誰でもいいから早く診てほしい 病院の人間関係に巻き込まれるの嫌だ
なんでペコペコ
へいこらしないといけないのか
ちゃんと礼儀は尽くしてるし
痛いのは私やん
採血だって、もう時間が終わりましたって冷たくシャッター閉めたくせに、
○先生が今日中に…と言うと、
大丈夫ですよ！だって
さっきあかんて言うたやん
あかん言うたくせに、先生の名前出したらいけたんですけど、
と先生に言うたら
ごめんなぁー！やて
あほか >>596
私と反対ですね。膝も足裏も痛くて歩けない時あったり、顔を洗う時でさえも、肘が痛くて顔まで手がいかなくて、痛いと訴えても、フーンで終わってしまうし、肘の痛みは筋肉痛なんじゃないかと言われるし、血液検査でCRPが基準値内だと大した事ない風に言われる。
ちなみに発症当時から指が明らかに腫れていて、数年たった今でも腫れてるのに、その事にふれてこない。
それに仕事の調整してもらうために、病気の診断書書いて欲しいといっても、書いてもらえない。
会社は会社で、毎日痛くて体調悪いと話しても、満員電車で片道2時間45分かかる出張を週1回させようとする。
体調は大丈夫て聞いてきても、それは出張できるかできないか知りたいだけ。
本当に誰もわかってくれない。 取り敢えず病院変えた方がいいのでは
診断書書いてくれないのは病院としておかしい
痛くても血液検査の数値正常なら放置の医者は多い
リウマチを理解してくれない一般人も多い
もう諦めて処方箋貰えるならいいやと思って医者と付き合ってる
痛いけど無理して動いてるから出来るじゃんと思われてる節はあるけど仕事なら頑張らねばと思ってしまう自分が憎い >>604
知人にエリテマトーデスの疑いで定期的に通院して血液検査等を行なっている人がいるけど、その人は医師から定期検査で様子見の段階だから診断書を書くのは少し難しいって言われたそうです
血液検査が基準値内でも投薬治療をしてたらリウマチと判断されたからだと思うので、診断書を書けない理由を確認したほうがいいと思います
週一に往復6時間弱もかけて出張へ行くのはさすがに厳しいですよね
天候、気圧や疲労度によってものすごく体調が悪い時もあるし CRPでなくてもMMP3とかは高くない？
わたしCRPはリウマチでは出ないけどMMP3は350くらい出てる。ステロイド飲んでるから高くなるらしいが、それでも高いねと言われてる。
相変わらずまだコントロールできなくて痛みに嘆いてる。
天気のせいか昨日から痛みが酷くて気持ち的にブルー 凹む 最近調子良かったのに、一気に悪くなったよ。手の関節痛いと家事ができなくて困る。
どんだけ心が強い人でも、こうも痛いと心が参ってしまうんじゃないかなと思ったり。 604です。
さすがに、主治医に対して怒りを覚えて大学病院や大きな病院への転院考えました。調べてみたけれどもどこも１日がかりになってしまい、今通院してるところは、血液検査して待ち時間含めて3時間くらいで完了するため、まだマシなのかと思い、いったん諦めました。
本日再度その病院へ電話して、もう一度診断書（病名だけでもいいから）を書いてもらえるよう依頼してみます。それでも書いてくれないようならセカンドオピニオンを考えてみます。
mmp3は、生物をやるようになり、やっと去年の年末に正常値になりましたが、レントゲンでは、手首の軟骨がすり減っていて、隙間がないと言われました。先月の血液検査の結果はRF定量が突然高値になっていた事に後から気づき（主治医から説明なし）他の膠原病を併発したのではないかと後から不安になりました。
職場の上司に対しては、出張に関してあまりにも無理をさせようとするのでら最近嫌気と怒りが入り混じった感情が湧き出てきました。
出張する際に何時間も満員電車で立ってられないので自腹で1000円支払ってグリーン車に乗っている話をしましたが、首を縦にふってくれず、出張するたびにお金が出ていくのも辛いです。
払うからと言われて週1出張させられるのも嫌なんで、その話が出るたび私も何気なくスルーして誤魔化してます。
この職場にきてストレスで発症してようなものなので辞めたいですが、医療費がバカ高くて退職はできません。病気になってからなんだかいい事全然ないなと思う毎日です。 生物1年半プレドニン減量中
やはり膝やら肩やら股関節やら痛み出てきてる
生物の効き目もここまでなのか短かっ
プレドニンって２ミリ程度なら飲み続けてはダメなんだろか
今回初めて指の第一関節が痛んでる、普通第二関節なんじゃ？
あと、ふくらはぎの突っ張り
膝痛ある時は必ずふくらがはってつる
股関節痛ある時は腰痛がでて
肩痛ある時は背中が痛くなる
体中連動して痛くなるの自分の中では恒例 >>596
いろんな病気の可能性が感じられるからじゃない？
私の場合、これだ！と思っていた長年の病気何違った
本当の病気が分かって(かなりひどい数値だった)
から(あちこちに症状が)分かったのが遅かったから、その病気の影響が3箇所に出てきてしまって今4つの病院に行ってる リウマチ長く付き合ってると身体の痛みに慣れてしまって、どれもリウマチのせいだと思ってたけどそんなことはなかった…
身体のメンテのために人間ドックや他の科で気になるところをみてもらったらボロボロ出てきた
泣ける
今年はメンテの年にするわ この病気で身体障害手帳持ってる人いてるー？
最近進行してきて不安なんだけど、どうやったらもらえたか教えてもらえると助かります！！ >>615
いるよー 人工関節と各関節の可動域制限、リウマチでもらったよ >>617
そういえば腸内細菌入れ替える「ウンコ」治療ってあったな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
