クローン病スレ 183

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa0b-nbY0) · 2021/04/08(木) 19:37:14.70

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テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 182
rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1602197311/

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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0d3a-sz5/) · 2021/04/08(木) 19:49:03.73

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0d3a-sz5/) · 2021/04/08(木) 19:50:39.61

過去ログ倉庫 (Part46の>>7さん製)　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！

◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/

◆医療費等助成＆障害年金◆
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
　https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
障害年金｜日本年金機構
　http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
　https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0d3a-sz5/) · 2021/04/08(木) 19:52:06.95

◆その他◆

クローン病と潰瘍性大腸炎　- ＩＢＤネットワーク
　http://www.ibdnetwork.org/
【IBDプラス】炎症性腸疾患（IBD）に関する患者さん向け情報サイト
　https://ibd.qlife.jp/
みんなのクローン病ひろば
　https://ibd-hiroba.jp/cd/
知っトクカフェクローン病
　https://www.remicare.jp/cd/
IBD-INFO｜日本化薬株式会社
　https://ibd-info.jp/
Wikipedia
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
食品成分データベース
　https://fooddb.mext.go.jp/
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために｜CSR｜エームサービス
　https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative-colitis.html
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0d3a-sz5/) · 2021/04/08(木) 19:53:27.54

◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ　https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君　https://www.manzokukun.com/

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/

　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｴｰT Sa3a-/CMm) · 2021/04/13(火) 18:48:43.35

スレ立てありがとうございます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e2a8-THaH) · 2021/04/14(水) 08:51:58.04

ヒュミラで寛解して3年経つけど久々に若女医にケツ突き出したらうっすーいアフタとリンパ過形成の所見が結腸に認められた
やっぱIBDは癌になりやすいんですかって聞いたら「そりゃ多少わねー」
不思議と悲壮感もなく、正直こうやって擬似ペニバンされながら死ぬのは本望だと思った

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdbf-xppe) · 2021/04/19(月) 14:15:52.87

クロンだと免疫抑制剤飲んでないとコロナワクチン優先接種無理そう？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d740-kdou) · 2021/04/19(月) 17:41:24.23

順調に遅れてるから多分相当先だぞ
うちの自治体だと、８０超えの高齢者でも６月以降だそうだ
たぶんもっと遅れる
政府の無能さを考えると、早くて８月以降、普通に行けば来年じゃないかな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d71e-tdH6) · 2021/04/19(月) 21:41:10.07

>>9
うちの親はもう来たけど？
どこの自治体？？

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-wYoi) · 2021/04/20(火) 10:29:36.95

うちの親は今月末という感じ
近所の個人病院って感じじゃないから老婆なので連れて行かないと行けないのがめんどくさいな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d723-4tUP) · 2021/04/21(水) 01:04:13.68

インフリキシマブ投与してるとコロナの重症化率が低いというデータもあるみたいだから、免疫抑制剤ぐらいしか先行投与対象にならなそう。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 4580-f+Su) · 2021/04/24(土) 22:48:55.35

ttps://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0212-6v_0002.pdf
新型インフルエンザワクチンの優先
接種の対象とする基礎疾患の基準
手引き

８－４．消化器疾患（肝硬変を除く）
最優先対象基準 □ 下記の①から③のいずれかに該当する者
① 消化器癌の担癌患者および切除後の患者のうち、現在免疫抑制を伴う抗癌
剤治療を受けているもしくは受ける予定の者（８－１．悪性腫瘍を参照）
② 炎症性腸疾患患者（潰瘍性大腸炎、クローン病）のうち、免疫抑制を伴う
治療（免疫抑制剤、副腎皮質ステロイドホルモン、分子標的薬、白血球除
去療法）を受けているもしくは受ける予定の者
③ 自己免疫性肝疾患や膵臓疾患で免疫抑制薬又は副腎皮質ステロイドホ
ルモンを継続して使用中の者

ただし、全身状態が著しく不良でワクチン接種が困難な者や、免疫不全状態
でワクチン接種の効果が期待できない者はワクチン接種対象者とならない。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8467-2tiM) · 2021/04/27(火) 06:55:52.32

2ゲット

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 963a-8KU9) · 2021/04/29(木) 01:19:56.25

大阪府府内5大学病院に対し大型連休中の入院や手術延期要請

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 963a-8KU9) · 2021/04/29(木) 01:22:21.37

↑こういうのはクローンとかの難病系の患者にも影響受けていくね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2725-25Bw) · 2021/04/30(金) 15:52:44.24

>>15
https://news.yahoo.co.jp/articles/d3689876fba901289d64cbfa40542b5859478748

大阪大病院は全てのICUをコロナ用にするとか…心臓や消化器などって書いてあるからモロにクローン病も影響受けるね
他人事じゃないだけに怖いわ

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-Pk3V) · 2021/04/30(金) 16:54:36.96

クローンでICU入ることあるかな
殆どの人は術後リカバリー室で過ごして次の日病棟戻るじゃないんかな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a793-OedE) · 2021/04/30(金) 16:58:07.06

イレギュラーだけど、小腸の狭窄拡張術の後に縫合不全起こして2回目の緊急手術後はICUに1泊した。
ICU使えない=縫合不全等の述語合併症に対応できないになるから、全く無関係と言い切れない。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2767-Cy9j) · 2021/04/30(金) 19:35:39.91

阪大ってクローン病完治法を開発したから治せるんだろ？

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-Pk3V) · 2021/05/01(土) 14:23:45.82

ちゃんとした手術は4,5回したけど、手術室でその日お泊りしてる来る時は集中治療室に入ってると思ってたけど
あれば別でリカバリー室と言うんだよと後で知った

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW df2a-rYgl) · 2021/05/01(土) 17:21:00.15

手術した後は、外科病棟の個室だな　1日8000円ぐらい差額ベッド代取られるな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2725-25Bw) · 2021/05/01(土) 23:22:30.39

俺は初めての手術のときはICUだったなぁ
難しい手術でもなかったと思うけど初めてだったからなのか？

喉が渇いて仕方なかった思い出しかない　酸素吸入器？ある方が呼吸し辛くてしんどかった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a7c2-Ew5U) · 2021/05/02(日) 00:44:16.99

下血酷くてぶっ倒れて緊急搬送された時はICU入ってたらしい
でもICUと術後に一日ぐらい入るリカバリー室？ってこっちからしたら特に変わらんよな
あとこないだ手術したけどサージカルマスク付けたまま眠るガスのマスクつけられてちょっと面白かった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7f3a-SqT4) · 2021/05/02(日) 02:03:19.62

自分の病院では、名前は忘れたけどICUの簡略版みたいな場所もあって手術の後はそこで一泊し、その後は個室だったわ
個室は病院側の指示だから無料だった