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ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その105
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0445病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sred-0TwI)
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2020/06/07(日) 06:36:23.20ID:o5h0ErWor
>>444
そうなんだ
レミケードは点滴だから違うよね
私もヒュミラ薦められた事あるけど副作用が恐くて断った
でプレドニン
どっちが怖いかったらどっちもどっちなんだけどね
頑張って
0446病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa11-UxKZ)
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2020/06/07(日) 10:06:48.83ID:r64B2YHna
人によってダメな食べ物って違うよな
俺はラーメン、焼肉、ポテチ系はアウトだけど
洋菓子とか天ぷらは食べてて大丈夫
0449病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ beb7-B5RW)
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2020/06/07(日) 15:27:39.00ID:v74/Ll3G0
ガスがよく発生する人はSIBOも持ってるかもね
0453病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2567-9LAe)
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2020/06/07(日) 21:10:17.56ID:mVadJ4nh0
「利用者大幅減のウラで、大幅に増加した便」というネットのニュースの見出しだけ読んで、「便」がうんこのことだと思い、なんだなんだと思ってしまった。
0457ローライズオムツ (ﾜｯﾁｮｲW c157-jCuO)
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2020/06/08(月) 09:42:29.73ID:Kmv/D3Tz0
便意も、ガスか便か出すまでわからんから困る。
せっかく懸命にダッシュして間に合ったトイレも、ガスだけだったら『なんだ、大丈夫だったじゃん！怒』って思う。
0463病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2db9-7hTT)
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2020/06/09(火) 23:58:45.44ID:lIKmsuld0
一年延長の書類きました　＠北九州
0464病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 936a-NjyN)
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2020/06/10(水) 00:21:06.15ID:68Wiz4P/0
八王子で拳銃自殺を図った15歳の少年は腸の難病だったらしい。
ttps://www.tokyo-np.co.jp/article/34292

記事の下の方の引用。

母親は五月下旬に「（男子生徒が）腹痛で病院で検査をしたところ、
長く付き合わなくてはいけない病気と診断された」と電話で学校に伝えていたという。
男子生徒は学校が再開された六月一日にバスで登校。
その後、体調不良などを理由に登校していなかった。

引用ここまで。
辛かっただろうな。
ご冥福をお祈ります。
0465病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-oB29)
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2020/06/10(水) 06:17:17.45ID:/hoLoXhIr
夜に生ｸﾘーﾑいりﾌﾟﾚﾐｱﾑﾖーｸﾞﾙﾄ口当たり良くて濃厚なのを沢山食べてしまった
ま調子も今一だったからだけど
翌朝の便見てビックリ
便の周りにそのまま白いのがまとわりついていた
再燃時は脂肪分解できないんだわ
炎症による白血球の残骸と酷似だったけどもっと白いまんまの白
0468病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9358-5LwU)
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2020/06/10(水) 17:40:48.73ID:pNdrZrHV0
難病とか先天性病気とかは確かに人生にそれなりに深刻な影響を与えるけど
死んだら元も子もないんだよな。
中学生ぐらいの頃だとあまりに深刻に考えすぎる。
医者の説明が雑な場合も多いな。
0469病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6f7b-Xl1K)
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2020/06/10(水) 22:14:20.91ID:H7RcZahx0
高校の時この病気が分かった時は腹痛と不安でしばらく学校行けなかったけどこの15歳の子もそんな感じだったんかな
すごい悩んでたんだろうな
0470病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW f374-2xva)
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2020/06/10(水) 23:35:01.81ID:PKoCnYSa0
26で強烈な腹痛に出会って特に病院に行かずに一週間仕事した俺頑張ってたな（トイレは自由に行ける会社）
今は潰瘍性大腸炎と診断されているのですぐに病院に行くけど
0471病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6fa5-HeIZ)
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2020/06/13(土) 13:21:14.53ID:Qq4K86LS0
病院で出される薬と漢方薬を併用すると体に悪い影響とかあるのでしょうか？漢方薬は食物由来なので問題ないということを聞いたことがあるのですが…。経験あるかたご意見お聞かせ頂けませんでしょうか？
0472病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff15-8bHl)
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2020/06/13(土) 20:50:53.50ID:hh5nd3ym0
広島の漢方か？
津村の漢方か？
0473病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6fa5-HeIZ)
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2020/06/14(日) 00:20:34.06ID:bXveIoRZ0
>>472
現在、一般的病院の消化器内科で受診しております。飲み薬や腸に注入するフォームなどで治療しておりますが、炎症もあまり良くならず、１日に15〜20回位の下痢血便を繰り返しております。そんな時に漢方薬による治療をネットで知り調べておりました。広島、津村というのが、よくわかりませんが、参考までに当方関東在住です。漢方薬、東洋医学はまだ受診しておらず、検討している段階です。色々とご経験があるようでしたらアドバイス等よろしくお願いいたします。長々と失礼しました。
0474病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff15-8bHl)
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2020/06/14(日) 08:19:26.59ID:QaO43qTP0
漢方であろうケミカル薬であろうと極論で言うと薬は毒でしょう。
薬で治る病気じゃないし、個人で合う合わないがあるから、合う薬をそれを探す旅でもある。
ちなみに私は5asa系は全てアレルギーが出て、余計に症状悪化。
広島のスカイクリニックの漢方薬が覿面に効いて、たまに症状崩すことありますがなんとかなってます。
この漢方も合わない人はいるようですし、中には重篤な副作用(肺動脈性高血圧症でしたっけ？)もあるようですよ。
0475病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-oB29)
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2020/06/14(日) 19:43:15.68ID:qFj5jlrCr
>>473
青黛の事ですよね
治験の結果副作用が顕著？だったらしく今は通販で発売禁止になってますね
最初に買ったのが七年前くらいで今回再発で買おうとしたらもうその様な状態です
禁止になるくらいだから良いことばかりではないのはわかりますが、、、
効きすぎる漢方と言うのも西洋医学見たら厄介者ではあるんですよね
0476病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6fa5-HeIZ)
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2020/06/15(月) 04:02:39.19ID:/4mLc88A0
471です。

ご意見、アドバイス有難うございます。病院で処方される薬には皆さんおっしゃるとおり自分に合う合わないもあるし大なり小なりリスクも伴いますよね。

今 診療を受けている病院の先生にも漢方薬、食事など相談して
寛解に進むよう努力してみます。
0477病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff15-8bHl)
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2020/06/15(月) 09:10:50.72ID:a0vNTh3x0
>>475

>>効きすぎる漢方と言うのも〜
それな。
そっちの圧力ってのもあるのかな？
0478病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-XNkw)
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2020/06/15(月) 10:13:15.29ID:N4xeb7k9r
効きすぎるくらい効果がある漢方なら、成分抽出して効率的な治療薬化してるんじゃないのかな
人によっては効きすぎるというなら何となく分かるけど
0479病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM27-kAyG)
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2020/06/15(月) 10:34:41.10ID:Vqj77U0WM
治験の結果副作用が、とハッキリと原因もわかってんのに陰謀論にしたがるやつは頭になんか湧いてんの？
お前らは治らなくていいよ
0480病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff15-8bHl)
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2020/06/15(月) 12:22:24.83ID:a0vNTh3x0
>>478

成分を抽出して薬の開発はやってたような。

>>479

そうですね。スンマセン
0481病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-oB29)
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2020/06/16(火) 10:13:13.56ID:LGmVZum5r
私はucになる前から漢方薬派
アサコールも使うけど再燃時は青黛も使うわ
両方使うとどんな副作用が出るかはわからないけど今の所はなんと言う事はない
副作用に関しては人によるらしい
0490ローライズオムツ (ﾜｯﾁｮｲW 5f57-vV7z)
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2020/06/22(月) 09:05:45.91ID:N9nP5Psb0
そういえば発症する一年くらい前から細くなっていたな、、とは思う。
関連性は知らんけど。
その頃は歳かなぁ、くらいにしか思わなかった。
0495ローライズオムツ (ﾜｯﾁｮｲW 5f57-vV7z)
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2020/06/23(火) 00:29:10.66ID:Y9uVeVyP0
>>493
これで死ぬ事はないけど、タバコ由来の疾患は命に直結するからねぇ、、、、
>>494
それが、ある日スパッと止める事が出来た。
その後吸いたいとは思わなかったから、ストレスは多分、ない。　
暴れたくて燻ってた免疫がタバコ止めさせたのかな。
0496病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr3b-pyCD)
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2020/06/23(火) 08:12:14.08ID:C7JM43CCr
タバコとUCのメカニズムが知りたいところだよね
ニコチンが血液に溶けて全身を巡るから全身の臓器に影響を与えるのは確か
0498病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMff-L3n9)
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2020/06/23(火) 15:32:32.75ID:D4rpZWDfM
検索すればすぐに答えが出てくることを調べもせずにグダグダ言ってるだけの人って本当は、答えを知りたいとすら思ってないのだろうな
0505病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sra3-eCip)
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2020/06/24(水) 06:33:30.93ID:Vt+bL55or
ここが頼りでやってきてるのに揚げ足とられるて逆に気持ちが落ち込む
ここ見てるんだから自分もUCなんでしょ悩んでる人の気持ちはわかるはずなのに
傷口に塩みたいなレスみてると悲しくなる
弱ってる人たち情報源なんだからどんなレスでめ病人に鞭打つのはやめたい
日本人の民度がわかるスレ
0506病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMb3-6zem)
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2020/06/24(水) 06:58:46.06ID:Lk9zuNe5M
なるほどねえ
俺は病人なんだから
検索すればすぐに答えが分かることを検索もせずにウダウダ言ってても生暖かく見守れよ、と
病人なんだから治そうともせずウダウダ言ってるだけだとしても
お前も調子合わせて一緒にウダウダやれや、と
なるほどなるほど
主張はよくわかったけど勝手にウダウダやってろ、ゴミ
病人なんだから、なんてぬかすやつには反吐が出る
0508病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3f15-pD4U)
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2020/06/24(水) 08:06:21.69ID:1YaAgZpV0
イライラしてる奴が常駐してんなw
こいつが言う「ウダウダ言ってるヤツ」と目糞鼻くそ。
ウダウダちゃん、頑張れーww
0512病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffa5-0PUG)
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2020/06/24(水) 11:26:58.19ID:jwbwd4XP0
どんな病気にもストレスは絡んでくるからあんまりカリカリしない方がいいね。症状が悪化するよ。というかストレス発散でここで絡んでるのかw小さっw
0513病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3f15-pD4U)
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2020/06/24(水) 13:00:59.40ID:1YaAgZpV0
気をつけますw
0515病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3f15-pD4U)
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2020/06/24(水) 14:37:08.15ID:1YaAgZpV0
そうです
0516病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8f7f-Zl/h)
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2020/06/24(水) 20:11:14.98ID:uDdtzL+M0
よく分からんが取り敢えず頼りにすべきは医者であってネット情報、ましてやこんな掲示板の有象無象ではないことは確かだ
0518病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8f67-imwS)
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2020/06/24(水) 20:57:29.99ID:B8zYDQs50
ここだけで解決しようなんて思ってる人もいないだろうし
人の経験を聞いてみたかったり自分の気持ちを吐き出してみたかったりでしょ
0520病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MMa3-Rn/o)
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2020/06/25(木) 08:23:37.07ID:0NHIjrVwM
ペンタサ坐座使うと
翌日の1回目の便に若干白い成分混らん？

俺だけかな？
特に下痢をしてるわけでもなく普通の便なんだけど
0523病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sra3-eCip)
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2020/06/28(日) 20:50:12.35ID:3TP5QcpZr
まだ本調子でないのに油断してコーヒー飲んじゃいました
じわっと腹痛きてます
やっとの思いで緩解しそうだったのに残念
0524病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sra3-q148)
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2020/06/28(日) 21:30:39.81ID:Dls/MS5Ir
40代なりたくてなった訳ではないが昨日なってしまった。38度の熱に20回以上の血便下痢。重症で、即日入院。プレドニン40から治療開始。
0525病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ ffb7-pPzt)
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2020/06/29(月) 22:52:37.50ID:CYnpWPiH0NIKU
ステロネマ注腸で症状治まったけど
今度は便秘気味になってしまった
0528病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr23-lxxE)
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2020/07/01(水) 11:18:08.96ID:U0i61yPMr
>>524
38度はきついですね
もう収まりましたか？
なんか再燃しそうだなと思うと微熱ありますもんね
あれは炎症のバロメーターなんでしょうか
炎症が酷くなると熱も上がると言うわけてすかね
0532病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr23-HMak)
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2020/07/02(木) 10:31:55.57ID:kAJQl0Hnr
>>528
炎症酷くなると熱出る出る

今職場では毎朝の検温があるんだけど、ちょっと再燃しかかってる状態なので微妙に上がってきてて怖い
平熱36.2くらいなのが今朝は36.6、これ７度越えたら出入り口で追い返されるのだろうか…
受給者証見せて説明したら納得してくれるかなーとか色々考えて面倒くさい
0533病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr23-lxxE)
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2020/07/02(木) 14:49:28.38ID:qRbYILrOr
>>532
ですよね
あ、でも0,4くらい高いんですね
微熱ですよね
このくらいの時って渋り腹キツいんですよこの時期がダラダラと続きますよね
お腹温めてNG食品に気をつけて頑張ってね
0538病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr23-HMak)
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2020/07/04(土) 09:41:30.60ID:m48TaIkQr
加工乳とか乳製品止めてみたら？
色んな意見はあると思うけど、
今の担当医は乳製品止めた方が良いって言ってるのでとりあえず豆乳に置き換えてる
それでも再燃する時はするんだけどね〜
0540病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr23-o4lH)
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2020/07/05(日) 16:37:44.53ID:N9L/yL5rr
>>528

ありがとうございます。
プレドニン、40.30.と減らしていますが、プレドニンの副作用が心配です。来週退院予定です。

3週間前から、下痢が続き大腸検査する前日から酷い有り様になりました。大学病院行っても、年齢と梅雨時期とエコー検査でも炎症範囲が狭く、最初はサルモネラ菌食中毒の診断でした。一週間治療が遅れ泣きたくなりました。
0541病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM21-wBzq)
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2020/07/10(金) 12:28:00.49ID:1kwF98o9M
最近調子いいけど
固いうんこが出て切れ痔になった
プロテインが原因かな
0544病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7598-MjaX)
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2020/07/11(土) 08:13:46.68ID:VcIrt1i70
わたしも粘液や下血しまくりのとき腹痛なかったけど寛解したらたまに痛いです

発症前の健康な時ならこの腹痛来たら一気に下してあとはスッキリだったのに
今はそういう腹痛きても便がほとんど出なくて耐えるだけ
リアルダとミヤ飲んでて下痢というものをほぼしない日々が続いてるけど下したいときに下らないのもつらい
0547病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa09-zpbv)
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2020/07/12(日) 07:40:15.82ID:SNZV6FQna
アサコールやペンタサや、色々試してよくならずリアルダ飲んだら粘膜便でまくり状態でさらにひどくなった
けど大腸なちょっと炎症がある程度
一体どうすりゃいいんだ
0549病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa09-zpbv)
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2020/07/12(日) 09:34:24.13ID:SNZV6FQna
>>548
今やってるけど、効果はよくわからない。
ペンタサと腸注やってたけど常に下血で、腸注とリアルダになったらいきなり粘膜便状態
下血状態のほうがマシだったかも
0551病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 557f-5Sm/)
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2020/07/12(日) 14:55:56.82ID:Ej5giS6B0
薬が変わったことが原因じゃなくてただ時間経過で悪化した可能性もあるぞ
中止というのが元の薬に戻すことを医者に相談するという意味なら良いと思うが
勝手にメサラジン製剤を飲むのをやめるという意味ならオススメしない
0554病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d567-k+PU)
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2020/07/12(日) 16:29:50.63ID:kmuOUPEC0
とうもろこしを食べちゃった。消化悪いのに。でもおいしかった。
0555病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9bb7-Bqa1)
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2020/07/12(日) 17:32:10.12ID:vzIFcSWf0
ステロネマ使ったら手湿疹でボロボロになっていた
手の皮膚が完全復活した
使わなくなったらすぐ元に戻ったけど
ステロイドは怖いぐらい効くね
0556病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 7501-pcni)
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2020/07/12(日) 19:18:47.31ID:UBZOseqC0
>>555
わかるー！タクロリムス飲み始めてすぐに何年も悩んでた手足の湿疹がきれいに消えた
飲み続けたかったけど、手の震えがひどかったし腎臓だか肝臓だかの数値が爆上がりしたので変更になっちゃった
手足の湿疹もすぐ元通りになって本当にガッカリしたわ
0557病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 85ac-mXGD)
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2020/07/12(日) 21:01:41.29ID:gM3nzgjR0
大腸全摘することになった。
一時ストーマが良いのか永久ストーマが良いのか。
排便障害が起きないなら一時ストーマの方が良いですよね。
ストーマ閉じてから排便障害収まるまで1年ぐらいは覚悟が必要なんだろうか？
いっそ永久ストーマにして、身体障害者手帳と障害年金20年貰えるように手続きしたほうが良いのだろうか？
0559病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ fd27-ucCN)
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2020/07/12(日) 22:08:10.91ID:RSGOTAPS0
ざっと調べてみたけど
消化管の永久ストーマだけだと障害者手帳は4級、
消化管、尿路のダブルストーマで3級、ストーマ以外にも障害があって1級。

障害年金は
国民年金の場合1級2級の時に障害基礎年金が、
厚生年金の場合は1級2級3級の時に障害厚生年金が支給されるようです。
（詳しい人がいたらフォローお願い）

人工肛門の場合は単独だと4級止まりなので
身体障害者手帳の恩恵だけで、障害年金は期待できないと思う。
0560病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sra1-6ed2)
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2020/07/14(火) 18:08:15.03ID:nWnd6IpQr
痛み止め打ちながらの内視鏡検査初めてだったけどだいぶ楽だったわ
今度いつもこれ頼むことにするわ
ただ終わってすぐには帰れず30~１時間ベッド休息をとらされるけど
0561病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ab50-FZzg)
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2020/07/14(火) 19:27:30.41ID:biela1m50
痛み止めつうか、いつも寝てる間に終わってるよｗ
病院によっては付き添い必須だったり、1時間休憩が必要だったり、すぐ帰してくれたりします
0563病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9bb7-Bqa1)
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2020/07/14(火) 22:27:00.81ID:Sn135vxG0
自分が通ってる病院は麻酔は一切使わないなあ
使ってほしいけどね
0565病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 76c3-zSg9)
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2020/07/15(水) 12:36:43.78ID:DOvmZtBU0
この病気に気づいたのはトイレで尻を拭いたときに紙に血が付いてたことなんだけど
ここ数年はウォシュレット使ってるんで仮に出血してても洗い流されて気づきにくい。

最近、同年代で大腸がんにかかったって話をチラホラ聞くようになってビビってるんだけど
緩解状態でも年に1回は大腸内視鏡やってるものの出欠みたいな日常的なサインを
見逃すのはちょっとこわい。
皆さんはどうしてますか？
0566病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0d67-dDBt)
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2020/07/15(水) 20:54:35.06ID:Ncn5J2FL0
一昨日、病院に行ったばかりなのに、今日、便が出たときにピリッとして、切れた？と思って拭いたペーパーに鮮血がついていた。痔かもしれない。

何度も病院に行きたくないのに。明日は大丈夫だといいけど。

UCのほうはすこぶる調子がいいんですけどね。
0569病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr75-RQEL)
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2020/07/17(金) 09:36:07.92ID:qJRyIwnpr
再燃時に吐き気が酷い人はいるかな？
何も食べていなくても吐き気がきつくて、胃液混じりの水分だけｹﾞｰｹﾞｰ吐いて腹筋つる始末
どうしようもないのかなこれ
0571病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr75-RQEL)
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2020/07/17(金) 10:36:59.00ID:qJRyIwnpr
>>570
ありがとう
そういえば前に再燃してた時、何日も食べてないのに胃の膨満感が酷くて相談したら
全大腸型で腫れてるから圧迫されてるのかもねと言われたことがあったなぁ
あの時は肌着もろくにつけられないくらいキツかった

吐き気も腫れに伴う症状のひとつなのかもしれないね
しかしコップ半分飲んだスポドリまでﾘﾊﾞｰｽしてたら身が持たないな…
0572病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr75-opSV)
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2020/07/17(金) 19:09:38.21ID:XtU/AxZ/r
プレドニンで何とか緩解維持してたのに今度の再燃で状態が悪くなってた
で生物学的製剤のシンポニー使いましょうと言われてしまいました
名前が恐いんで副作用を聞いたらプレドニン増やすよりはましだからとの事でした
またこれが効かなくなったどうするんだろ
自分の場合完治はないだろうし不安ですよ
0574病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5a67-E6BT)
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2020/07/20(月) 12:53:57.55ID:HwQ9QL390
レミケードしているとコロナが増えてきて仕事の時に感染しないか、マスクしていても心配なんだ。
プレドニンやリアルダだけの人はそういう心配あまりないの？
0575病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sdfa-yOfz)
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2020/07/20(月) 15:12:17.73ID:I4f4MhZ8d
マスクは自分がしてるだけでは予防にはならないけど、周りがマスクしてるって意味？
先月あたりに調べたとき、潰瘍性大腸炎のひとがコロナウイルスに罹患した場合、どちらの症状についても特に悪化するといったエビデンスはなかったよ
とはいえ、潰瘍性大腸炎は風邪で症状悪化するってひともいるそうなので、コロナウイルスも予防を心がけるに越したことはないと思うけど
怖がっても仕方ないので、ストレスためないようにね
0577病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9d93-RQEL)
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2020/07/21(火) 12:06:57.15ID:BOMwRwBs0
粘液と血が澱みたくなったのが少ししか出ないけど、それでも1時間に１回のペースでトイレ行くの辛いな
渋り腹の痛みも、鳥肌立つくらい痛い

ギリギリまだ仕事してるけど、正直入院して休みたい……
自分から入院したいと申し出たことないんだけど受け入れてくれるのかな？
今までは入院設備のない掛かり付け→総合病院に紹介状→検査即入院、の症状酷いパターンしか経験ないや
0580病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9d93-RQEL)
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2020/07/21(火) 21:36:52.47ID:BOMwRwBs0
>>578
汗だくなのに鳥肌立ってて、手すりを握りしめながらなんでこんな痛みに耐えなきゃいけないのかと…
トイレ行く度に薬臭いのと血生臭いので悲しくなってる
これが自分の身体だと思いたくないわ
0581病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdfa-PAu2)
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2020/07/21(火) 21:42:18.95ID:/o04hoFUd
>>579
>>580
でやっと終わったと思ったら脚が痺れてんのなw
んで太腿に赤い丸が出来てたりしてさw

こんな話を理解してくれるのは貴方達だけだわ
感謝！
0584病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr85-LEbA)
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2020/07/23(木) 07:06:56.06ID:+6Dt4upvr
577ですが、結局前回と同じく掛かり付け→総合病院に回され→検査即入院コースになりました
しんどいのは変わらないけど、空調の効いたトイレはありがたいw
あとこの時世なので病室での面会が禁止だからすごく静かで過ごしやすいなぁ
それだけで休まるね
0585病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr85-MTjg)
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2020/07/23(木) 21:03:17.37ID:In8oz2Ycr
梅雨が長くて鬱陶しいしコロナは恐怖だしイライラして暴飲暴食で再燃
アサコールと漢方でさっさとやっつけないと今頃の再燃は長引くからね
0588病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d967-3Cx1)
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2020/07/24(金) 11:22:40.42ID:nyGXrgGz0
シンポニーの自己注射を勧められたけど、すごく痛くて自分でちゃんと出来るのか心配で保留してます。通院が半分で済むのは魅力だけど。
0589病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr85-LEbA)
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2020/07/24(金) 12:15:52.06ID:HI71FY4cr
>>587
とりあえずステロイドのパルスやってて、トイレの回数が減ったよ
日に20回は行ってたからしんどかった
まだ夜〜早朝は回数多くて下血もあるけど、日中はかなり減ったから少しまとめて眠れるのがありがたい
このまま下血も止まってくれたらいいんだけどね
腹痛やトイレもだけど、睡眠不足がどんどん体力削るし車の運転が怖かったから入院して良かった

ステロイドが効く人ならやっぱり入院して点滴受けるのが早いと思うわ
0592病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr85-MTjg)
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2020/07/28(火) 18:29:07.75ID:I9tfFQ/Cr
>>588
シンポニーの自己注射そんなに痛いんですか
前に骨粗鬆症の自己注射したことあるんだけどﾁｸｯって感じだった
やっぱ医者でしてもらったほうが良さそうですね
0593577 (ﾆｸｸｴ Sr05-XKi7)
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2020/07/29(水) 12:38:51.53ID:2RnGV0ePrNIKU
前回ｶﾞｯﾂﾘ効いたステロイドが今回はいまいち効きが悪いみたいでプログラフ服用になったよ
5ASA以外の薬は初めてだから効くといいなぁ

それよりも、長年の食事制限繰り返しで身体が低燃費になってるのか点滴が優秀過ぎるのか
絶食(欠食？)8日目なのに体重がほとんど減ってないってどういうことよ……
せめてちょっとくらい脂身減らして欲しいわ
0594病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 4d16-eoeL)
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2020/07/29(水) 18:00:53.62ID:JoLFZIxe0NIKU
リアルダがめちゃくちゃ効いた
ペンタサもアサコールもレグダブルも効かなかったから神様だわ
油断してヨーグルト食べたら盛大に下痢したけど、乳製品だめ無脂肪低脂肪ならOKらしい
0595病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 6567-RMQm)
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2020/07/29(水) 21:04:59.53ID:EBYpNPOe0NIKU
>>592
液が入るとき無茶苦茶痛いよ。インフルエンザの予防注射の倍は痛い。
自分でやって動かしちゃったら漏れてアウトって言われたから躊躇しちゃった。
0597病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4d98-Vs42)
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2020/07/30(木) 06:00:45.34ID:IAMf3jEC0
コーヒーダメなのかな
カフェラテを飲まないでおいたらしばらく調子いい
ヨーグルトはOKだったから自分はコーヒーがダメなのかも
0600病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MMc5-yqvH)
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2020/07/30(木) 17:57:52.25ID:IX4dwowAM
俺はむしろヨーグルト寝る前に食べると調子がいいぞ
ほんとに人によるんだな
0601病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd9a-TaQd)
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2020/07/30(木) 18:27:59.76ID:5K5qT7FRd
１日何度も下痢でトイレに駆け込む状況だけど、体調はいいから治療は胃薬とレミケードだけ。
手持ちにレクタブル注腸が残ってるんだけど、打ってみようかな。
0602病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-XKi7)
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2020/07/30(木) 19:29:52.69ID:wniQ1BKLr
>>600
可もなく不可もなく…でもヨーグルトは身体にいいはずと思って食べてたんだけど、
主治医が乳製品避けた方が良いって方針で止めちゃった
純粋に食べ物としてヨーグルト好きだからちょっと淋しいな

いろんな乳酸菌があるけど、唯一「あ、これは合わないのかも」と思ったのはカスピ海ヨーグルト
粘りけともっちりしたのが美味しかったけど、お腹にかなりガスが溜まって気持ち悪くなってしまった
0604病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 41c3-1TqB)
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2020/07/30(木) 21:18:10.55ID:9RODcEC80
私は逆にカスピ海毎日食べてる。
一番効くのはビフィックス
ヤクルト系は合わなくて全滅だったな。
ほんと人それぞれだねえ。
0606病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-XKi7)
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2020/07/31(金) 07:18:05.07ID:O8pGoUE8r
乳酸菌、合うのを見つけたら長く続けられて良さそうだなと思うんだけど
種類が多いから試すのも大変そうだね〜

パルテノに蜂蜜かけたの食べたいなぁ
0607病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MMc5-yqvH)
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2020/07/31(金) 12:39:51.47ID:6g3sQMfbM
俺はビヒダス無脂肪
0613病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-u0fB)
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2020/08/04(火) 04:23:32.43ID:D3iuOCs9r
半年くらい微妙に腹痛と頻便ありでたまにNG食品で粘液が出たり
アサコール三錠づつまとめて朝晩のんでてもダメで内視鏡と相成りました
これだけ症状でてても何も出なかった
その日は少し前から食事気を付けてて案外調子よかったってのもあるんだけど
腸は2〜3日で修復されるらしいから微妙なところだわ
0615病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1d7f-gnh3)
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2020/08/04(火) 19:51:16.33ID:WR7ZXy/H0
内視鏡の予約日まで取り敢えずとかならともかく、アサコールでダメだったらか内視鏡ってちょっとその医者大丈夫なのか心配になるな
0616病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr05-u0fB)
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2020/08/04(火) 21:56:55.58ID:D3iuOCs9r
>>613です
組織はとりましたが特に異常なしでした書き方が悪く伝わり難くてすみません
いずれ年一回の内視鏡もしなくちゃならないんでこの際早めにしちゃいましょうとそんな感じでした
半年も調子悪いのに少し赤いとこあるくらいだとは絶対再燃と思ってたのに予想外でした
そんな事もあるんだと思いレスした次第です
0617病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1d7f-gnh3)
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2020/08/04(火) 22:04:59.87ID:WR7ZXy/H0
診断結果自体は何もおかしくないと思うが、潰瘍性大腸炎と確定させずにアサコールを1回3錠出し続けようとした医者は疑った方がいい
潰瘍性大腸炎じゃないことは分かったんですから、病状にあった良い治療ができると良いですね
0618病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr5d-+zWj)
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2020/08/05(水) 09:27:56.93ID:BhhrosG0r
>>616
病院変えて診てもらうのはどうかな
組織検査してUCじゃなかったのなら、まずは何の病気か確定させてからその治療するのが普通だと思うよ
UCじゃないのに5ASA系の薬で改善するとは思えないし……

あ、それともUC確定はしてるのかな？再燃疑いで内視鏡入れたのに今回は酷くなかったということ？
0619病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr5d-L3RH)
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2020/08/05(水) 18:03:56.64ID:sSqYRj39r
安倍さんがUC悪化して吐血したって願望記事見たけど、UCで吐血まで行くってめったにないってかそこまで行く前に倒れるよね。またこの病気が誤解されたらかなわんわ。
0621病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr5d-8CHv)
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2020/08/05(水) 19:46:57.08ID:aORikscir
>>620
いえいえ親身になって心配して貰ってありがたいです　
色々と症状があるのに内視鏡だと出ない時もあるんですね
しばらくは食事に気を付けてお腹を温めて頑張ります
0623病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW eb31-3kzj)
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2020/08/09(日) 01:54:40.84ID:VpGWU1Qk0
>>622
再燃中はホント憂鬱だよね
お大事に
0624病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa55-pEjC)
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2020/08/10(月) 19:07:22.26ID:WpPpSi2ia
>>622
活動期はとにかくしんどいよね。自分の場合、飲み物は普通に飲むけど、朝は取らない、昼も蕎麦やおにぎり位。夜は基本的に家だから普通に食事してる。いつでもトイレに駆け込めるから。あとこの病気のネット情報、ホームページを参考にして刺激の少ないものを食べてる。あと処方された薬やレクタブルは忘れずにやる。そしたら最近、改善してきたよ。突発的な便意か減った。あと血便、下痢が減った。軟便が多いかな。
0625病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9b7f-y2l/)
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2020/08/10(月) 19:50:53.26ID:IXfuuiHi0
>>623
>>624
ありがとう
近いうちに内視鏡をすることにしたよ。
ただ当日は入院の準備してきてといわれたのが気になる。何もなければいいが。
下痢って本当に困るね。
起きているときはまだトイレに駆け込めるんだが、寝ている時は「あっ！」と
思った時にはもう遅く、やっちまった感が半端ない。
漏らしたパンツとズボンを手洗いしている時の惨めさといったら、死にたくなる
0626病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2e31-cDYn)
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2020/08/14(金) 09:03:05.40ID:eOBp/2S10
なんの慰めにもならないだろうけど
同じ気持ち、おさきまっくら、死にたい、不安で潰れる
俺もわかるよ。
辛いけどいつかは少しづつ光がさしてくるから。
0627病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c2b4-wIfw)
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2020/08/16(日) 22:06:09.87ID:ViyeBXW30
ストレスの無い仕事がしたい
0628病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4214-wvIG)
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2020/08/16(日) 23:59:17.31ID:bZXsXrud0
下の失敗は精神的に来るよなぁ
俺も父の介護で余ったオムツを就寝時に自分で使うようになるとは思わなかった
情けなくて仕方がない
0629病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 46a5-dh2m)
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2020/08/17(月) 05:27:48.29ID:hh/7RHcl0
>>628

全然情けなくないよ。
もしもそういう状況に対して揶揄するような人がいるなら そいつこそが人として情けない。
そんなに卑下しないでね。
0638病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f67-1yu9)
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2020/08/19(水) 20:57:51.63ID:tGtT9W1T0
今日、保健所から新しい自己負担上限管理手帳が届きました＠茨城

受給者証は今年の９月末までのものを来年の９月末まで使用するそうです。

保管所の方もお忙しいところお疲れ様です。
0641病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM73-rawT)
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2020/08/22(土) 14:24:50.68ID:4OJ5cfFPM
一年半経ったら障害年金三級申請出来るの？
0651病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8215-H83h)
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2020/08/28(金) 17:44:59.45ID:hWsNPRV70
何が都合がいいんだ？
0652病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3d02-juDp)
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2020/08/28(金) 18:40:50.70ID:0511z9k60
安倍首相は仮病でしょ
0655病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM11-sKTQ)
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2020/08/28(金) 20:25:53.77ID:NKyoBIJwM
>>654
日本料理店が多いで魚中心にしとったんちゃう？
俺も魚なら食うて大丈夫やし
0661病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ae0c-ifKp)
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2020/08/29(土) 07:12:31.38ID:igaGwk920
日頃からステーキなど食べているからや
不摂生と気の緩み
こいつはあかん
0662病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ae0c-ifKp)
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2020/08/29(土) 07:16:54.68ID:igaGwk920
指定難病だったら治療費
公費負担でしょう
入院の差額ベットなどは別枠だけど
0664病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ee6d-mUq2)
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2020/08/29(土) 07:28:41.24ID:a8orb7/80
不摂生って言っても接客祭りだからどうしようもないんじゃね
元からこの病気だと総理は負担が大きいのよ、まあそれでも長いからそこは凄いとは思う
0665病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr51-JSLY)
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2020/08/29(土) 08:37:23.23ID:wCV3u5L3r
飲み物自前でもってたり色々と工夫しながら気をつけていたんだよ
それでも議員の誰かが10分おきにトイレにたってたとか車横付けにしてホテルのトイレに駆け込んだ
とかいってるの聞いたことあるから八年間には何度か危ない時期はあったんだわ
しかしこの病気持ちで良くここまで頑張ってくれました
アッパレ
0666病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6e57-pyQU)
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2020/08/29(土) 09:20:19.39ID:K2HgbVV00
引っ越すことになったんだけど全然馴染みのないところでどこの病院にかかったらいいのか分からない
こういう情報調べるのに役立つサイトってないですか？
なるべくなら待ち時間の長い大学病院じゃなくて潰瘍性大腸炎専門の開業医がやってるところがいいんですが、前の先生はそれは数が少なくて探すの難しいって言ってました
0667病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0216-1etN)
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2020/08/29(土) 10:14:25.51ID:OS0cJ6rA0
>>666
一旦引越し先の最寄りの一番大きな病院を紹介してもらう
で転院後にその病院の地域連携室に相談する
または
引越し先を管轄する保健所に相談する
0669病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6edf-6cy7)
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2020/08/29(土) 10:59:25.92ID:w4+M66zv0
よく聞くけど大学病院はそんなに待たされるのか
いくつかの大きな病院は経験したけど大学病院は行ったことない
予約して予約時間に行けば待たされないはずだけど、そういうやり方をしてないのかな
0670病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6ec3-tAYM)
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2020/08/29(土) 11:07:17.40ID:Dht+x0X20
>>660
そもそもUCで俺らと同じ扱いなら、総理なんか務まるわけないわな
内視鏡カメラで便移植は勿論、ペンタサ注腸のペンタサの部分とかを
直接、炎症部にあてたりとかも定期的にやってそうだわ
0673病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c993-QOBp)
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2020/08/29(土) 11:26:46.47ID:TY/xxY+90
>>669
予約の時間はあくまで「その時間以降に診ます」程度の目安だったな＞総合病院
特に採血があるとまず採血まで待って、取ったあと結果出るまで1時間待って、
診察室の前で呼ばれるまでまた1時間以上(長い時は2時間近く)待ってやっと……という感じ

朝イチで来ても昼までかかって当たり前、そのあと薬局でも待たされて疲れて終わり
だからある程度寛解維持出来たなって時点で地元の掛かり付け医に戻してもらったよ
紹介状？病状の説明書みたいなの持たされたので、地域医療の連携はしっかりしてると思う
0675病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM65-AQtl)
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2020/08/29(土) 11:49:12.61ID:1YM97bnNM
>>669
こういう無知が総合病院や大学病院に来て大騒ぎするんだよねえ・・
科によるが1時に予約したら診察開始が3時なんてザラ
5時までに全部終わってりゃラッキー
こういう状態だから患者を減らすために特定機能病院は割高な金額になるよう
設定することが許可されているし、町医者から紹介状もらえばそれが免除されるような
仕組みも導入されているが、糞どもただの風邪や指先の切り傷でさえ総合病院に来る
で、アホほど待たされて文句ばかり垂れる
オマケに「特定機能病院ですから料金加算になります」と言われて
そこでもブチギレ
たいてい入り口に加算についてデカデカと張り紙してあるけどねえ
ゴミどもは文字すら読めないときたもんだ
町医者へ行け、ゴミども
UC如きもとっとと町医者へ行けや
※重症をのぞく
0676病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 6edf-6cy7)
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2020/08/29(土) 12:42:09.15ID:w4+M66zv0NIKU
>>673>>675
要因としては、さばききれないほどの予約を受け付けるとか、初診が多すぎるとか、初診をどれだけ後回しにするかなどがあって、それが病院や地域によって違うようだな
「大学病院」だけ槍玉に挙げられている気がしたけど、特別なことは無さそうだな
0677病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW ad2a-Tych)
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2020/08/29(土) 12:47:04.48ID:w+vZW3DI0NIKU
同じ大学病院でも混んでるのは先生によって違うんじゃない？評判いい先生は混んでて、そうではない先生は空いてたりするよ
0682病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sr51-JSLY)
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2020/08/29(土) 17:17:36.41ID:wCV3u5L3rNIKU
安倍さん子供いなし国を子供のように真剣に守ってくれたんだよ
あの身体で精一杯やってくれた事に感謝しかないです
0683病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 0db7-8YC5)
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2020/08/29(土) 18:02:38.04ID:6zRKKR6N0NIKU
辞任する前に助成金制度昔に戻してよ
なんで自分と同じ病気の人を苦しめるのかな
安倍さんはお金持ちだからいいんだろうけど
0684病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 7967-v/cW)
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2020/08/29(土) 18:06:45.85ID:wl7Ow3EH0NIKU
この国をわが子のように思っていたなら
憲法改正と自衛隊の処遇改善は体が千切れてでも成し遂げてるだろ

あべさんは民主党がハチャメチャにした国政を普通に戻しただけ
0685病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ 06b7-pyQU)
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2020/08/29(土) 19:35:22.41ID:4V2esRUQ0NIKU
雇い主が潰瘍性大腸炎の患者を雇わなくなる可能性を大きくしたな
0688病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 8215-H83h)
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2020/08/29(土) 21:14:00.88ID:eRHvKpcj0NIKU
文句ばっかw
国民皆保険、特定疾患とか高額療養費、、こんな国はないぞ。
少しは感謝しろよ。
0689病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 86a5-CCdi)
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2020/08/29(土) 21:46:49.20ID:qxOcKCgL0NIKU
>>680
一期目のあと、特効薬が見つかったって
言ってたから、もう再発しないと思ってたわ

やっぱり強いストレスを受けると再発するんだね
0696病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 397f-UmaG)
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2020/08/30(日) 00:22:44.87ID:sMcHFPxW0
人数多すぎて首相変わったら指定難病から外されるんじゃないかなんて話あったよな
実際俺みたいな再燃時もずっと軽症な人間と重症の人とは区別するべきな気もするし、
正直難病指定から外された方が難病の加点されない分出費も減るのだが
0697病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6167-mFrv)
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2020/08/30(日) 06:52:02.60ID:MGZ0urxW0
ドロボウ「なんで他人の物盗むんだろ」
0698病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2158-1etN)
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2020/08/30(日) 09:12:05.47ID:14TjfPcV0
>>694
軽症者への支援縮小は当たり前の流れだろ
とくにUCは患者がうなぎ登りで増えてる、軽症者だけに限定すれば
もはや少数難病とは呼べない状態
このままでは破綻が確実な保険医療制度を少しでも長く持続可能とするために
成すべきことを成しただけにしか見えない
自分がUCだからと支援を縮小しなかったとしたら、そっちのほうが問題
0700病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7967-GOzA)
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2020/08/30(日) 09:34:05.31ID:ZYTMn1B50
>>698
難病で治療費が負担なことに変わりはないんだから縮小するというのもなあ
むしろ軽症で打ち切った後、再発したときにまた一から手続きして適用が認められるか不明という使い勝手の悪さが問題だと思う
0703病弱名無しさん (ﾗｸｯﾍﾟﾍﾟ MM66-O0cl)
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2020/08/30(日) 11:15:44.82ID:72LRrFgkM
LUNA SEAのSUGIZOがかっこいいツイートしてたよ

・労いつつもアベを「的確にリードできなかった」
・2020年を「ズタズタに荒れ果てた」と評価
・アベが読めなかった「已みません」を敢えて使うｗ

こういう皮肉の効いた言葉を発信できる人は賢いね


https://twitter.com/SUGIZOofficial/status/1299549265044201472?s=19
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0704病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr51-JSLY)
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2020/08/30(日) 17:41:37.32ID:czV6OAAjr
潰瘍性大腸炎いま20万人超えたんだっけ
軽度から重度まであるけどいつ再燃するかわからないのは一緒
一生付き合わないといけない難病を
0706病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6e25-fg0Q)
垢版 |
2020/08/30(日) 20:19:41.82ID:FAdFleQ/0
>>701
というか、再発して重症化したと6月上旬に診断を受けた。と言っておいて、
甘利大臣「6月19日に三つ星フレンチで会食した時、フルコースからステーキまで全部ぺろりと平らげていた
　　　　やはり総理は凄いと思った」
とかコメントしていた
ついでに、7月もステーキハウスで酒とステーキを数回食っている
世間的には今後、少しばかり薬を飲めば暴飲暴食しようと全く問題無い。程度の軽い病気と看做されるようになる
0707病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 45c2-JI6e)
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2020/08/30(日) 20:55:36.03ID:8F06npTq0
腸よ鼻よの人が食事制限してるってツイートしてたんだけど大腸全摘したUCで食事制限ってあるものなの？
医者に聞いてる話やネットで調べた感じと全然違うんやけど
0710病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 45c2-JI6e)
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2020/08/30(日) 22:26:06.81ID:8F06npTq0
ツイート見直したらチーズ牛丼を病気になったから食べてないって書いてるけど
食べられないとは書いてないから食事制限って意味じゃないのかもすまん
0713ローライズオムツ (ｴﾑｿﾞﾈW FF22-mt9l)
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2020/09/01(火) 12:07:30.41ID:4qN7WHvUF
職場の、目上だがそんなに親しくなく、俺の病気も知らない人と食事した。
こんな身体だから途中にトイレ三回行ったんだけど、頻繁に行く俺に
『どうしたの？大丈夫？』
と聞いてくれたから、
『すみません、言ってなかったんですけど潰瘍性大腸炎という病気持ちなんです。安倍総理と同じやつです』
って言ったら、
『ははは！ちゃんと流行り押さえてるんだね笑　なんか変なモノ食べた？？笑』


生まれて初めて、殺意というものを覚えた瞬間だったね。
0715病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c993-QOBp)
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2020/09/01(火) 14:16:32.78ID:jC/fJ6Ip0
>>713
そこで安倍さんの名前出したりするから……
嫌な思いしたね

潰瘍性大腸炎って正式な病名を告げることってあんまりないな
持病の腸炎が今ぶり返してて〜ってぼやけた言い方してる
仕方なく告げる事もあるけど、それこそ安倍さんに絡めて嫌な言い方されたりするからなぁ
0716ローライズオムツ (ｽﾌｯ Sd22-mt9l)
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2020/09/01(火) 14:22:48.36ID:DsFKHO7Ed
>>714
中等〜重症と診断され２年、今は仕事はしてるけど15回/日トイレって感じです。
特に何か食べ始めると反応して便意が来ます。
>>715
ごく親しい人に以外は安倍さんネタ止めときます笑
0717病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8216-c/m/)
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2020/09/01(火) 14:40:21.62ID:koFYK2Sb0
熱が常に何度以上あるとか何項目当てはまると重症とか結構機械的に決めているよね？
判定はずーと中等症だけどひどい時期は1日30回以上は行っていたな

食事の刺激でトイレとの往復
みんなも良くあるだろうけどトイレして立ち上がったらまたトイレ
終わって数歩歩いたらその刺激でまたトイレ、しゃがんだり椅子に座ったらトイレw

病院へ診察行こうにもいつになったら家出られるのか焦る
電車は駅ごとにトイレあるから最悪間に合わなかったとしてもいいけど
バスの恐怖と言ったら
0718病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1115-3XxJ)
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2020/09/01(火) 16:09:54.77ID:5bbSB8Zg0
>>706
やはり詐病だったようだ…

【速報】安倍首相、辞任の真相…潰瘍性大腸炎は再発してなかった　官邸が診断書を求めるも大学病院は拒否「“虚偽診断”はできない」 ★4 [potato★]
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1598941922/
>>>
安倍首相自身の説明によれば、辞任表明したのは、持病の潰瘍性大腸が再発したためとされる。

ところが本紙の元には、こんな情報が入って来た。

「当初、官邸側は慶応大学病院に診断書を出してもらい、それを公表するつもりだった。
記者会見に医者同席の案もあった。
ところが、大学病院側は拒否。
なぜなら、潰瘍性大腸炎は再発しておらず、ストレスから来る一時的な症状悪化に過ぎないから。
いくら何でも“虚偽診断”はできないと。
そして、実は慶応大学首脳は、“病気を政治に利用した”ということで内心はカンカンだというのです」

この告発者、その確かな情報源も具体的に明かしてくれた。
…
0720病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM4d-015t)
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2020/09/01(火) 16:40:38.75ID:7fS3XHAXM
ﾜﾛﾀwww
ストレスだろうがなんだろうが病状の悪化は病状の悪化ですけど
しかも大腸はストレスの影響を強く受けやすい
当たり前のように起こり得ることだし、再発の原因がなんであれ再発すれば寛解するまでは収まらない
ストレスだろうがなんだろうが再発は再発だ
再発したならそう診断書を書くのは当たり前で、嘘でもなんでもない
病院側がそれを嫌がる理由は微塵もない
なんつーでたらめな記事だよ
これ、病院側から訴えられるんじゃね？
0724病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 867b-Zf81)
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2020/09/01(火) 18:10:06.10ID:3rMHbwNY0
ぶっちゃけ寛解してる時は量少なめにしてステーキも焼肉も食ってるわ
揚げ物は怖いから食べないけど
再燃してる時はずっと我慢してるから寛解時くらい好きなもの食べさせてくれ
0726病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 11df-6cy7)
垢版 |
2020/09/01(火) 18:28:21.85ID:zpLohjsh0
「詐病」とか言ってんのはアホすぎる
以前から公表してて、アサコールで良くなった話とか辻褄が合ってる
それを今更詐病と言うのは滑稽だね
0727病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr51-JSLY)
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2020/09/01(火) 18:44:41.82ID:OWRdsTOPr
詐病だって笑える
ちゃんと17歳の時に病名ついてる再燃なんか少しのストレスですぐだよ
何いってんだか
いつも腹かばいながら生きてんだよ
詐病って何？
0728病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c993-QOBp)
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2020/09/01(火) 18:46:09.01ID:jC/fJ6Ip0
>>724
同じく
気を付けつつ、ある程度好きなもの食べないと食事制限そのものがストレスになるし
食事制限を優先すると人付き合いもしにくくなったりするんだもん

インスタでUCの患者さん達と繋がってるけど、みんな寛解時は色んなもの食べて写真上げて楽しんでる
そして久しぶりだなぁと思ったら唐突に点滴の写真になったりして「あぁぁー入院かー」って…
0733病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1115-3XxJ)
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2020/09/01(火) 22:08:30.60ID:5bbSB8Zg0
ここに安倍首相の対談があるんだけど、患者のみなさんはどう読みます？

消化器のひろば2012秋号／日本消化器学会の健康ニュース
◆患者・安倍晋三と主治医・日比紀文氏との感動対話
「潰瘍性大腸炎を　克服する」
https://www.jsge.or.jp/citizens/hiroba/pdf/hiroba01.pdf

第１次政権でも会食三昧、飲酒やコーヒーも
今回は8月になってもステーキを食している
寛解状態でもありえないのでは？
まして症状が出たあととなれば…

だいたい、寛解が８年もつづき、8時間以上の国会審議やら
年に数回の外遊やら、こなせるものなのか？
0734病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1115-3XxJ)
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2020/09/01(火) 22:12:23.74ID:5bbSB8Zg0
直近の外食

1/23　巨大都市 武漢1100万人を閉鎖
1/24　安倍が春節歓迎
2/01　コロナ対策本部11分　会食128分　安倍の議員25周年を祝う会
2/13　赤坂飯店にて首相後援会「晋精会」（同日、国内初の死亡者）
2/19　コロナ対策本部0分　フグうまい
2/20　コロナ対策本部0分　会食146分　金美齢ら
2/21　コロナ対策本部0分　会食124分　稲田朋美(61)お誕生会
2/24　安倍がフグを食べる動画100万再生、中国人に馬鹿にされる
2/25　コロナ対策本部19分　会食153分　ランサーズ社長ら
2/26　コロナ対策本部12分　会食90分　サントリー会長、東映会長ら
2/28　コロナ対策本部0分　会食73分　百田、有本ら

6/19　虎ノ門「ザ ダヴァン&ラウンジ」麻生、菅、甘利ら
6/20　永田町 レストラン「ORIGAMI」秘書官ら
6/22　千代田区日本料理店「和田倉」細田元幹事長ら
6/24　赤坂日本料理店「たい家」二階幹事長ら
6/29　永田町日本料理店「水簾」
7/03　日本料理店「もりかわ」JR東海葛西氏、北村氏
7/21　松濤仏料理店「シェ松尾」首相補佐官ら
7/22　銀座ステーキ店「銀座ひらやま」二階幹事長ら
7/30　丸の内日本料理店「和田倉」岸田ら
8/05　ステーキ 「ボストン」首相補佐官、秘書官ら
　
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1598959016/25
0740病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW df0b-MOzI)
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2020/09/02(水) 10:22:55.90ID:jdTwp1CO0
>>739
内視鏡検査は受けてる？
俺もそのくらい酷い状態の時があったけど
入院して絶食＆ステロイドで無理矢理寛解にもっていった方がいい状態かもしれんよ
0741ローライズオムツ (ｽﾌｯ Sd7f-v6Am)
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2020/09/02(水) 12:28:35.57ID:4zy4d6+2d
カメラはここ半年受けてないです。
カルプロテクチンからして変わってないと判断。
50日絶食＆１ヶ月ステロイドはやりました。
変わらず。
体調は良いです。だから今は8週レミケードだけで様子を見てる状態です。
0744病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰT Sa1f-yOpk)
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2020/09/03(木) 21:17:30.23ID:JBz5BNx5a
混同しちゃってよく解らんｗ
クローン病とほぼ、同じ病気と考えていいの？
ってか、潰瘍性大腸炎は、進行するとクローン病になる可能性あり？？
0746病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMab-oL8p)
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2020/09/03(木) 21:30:12.38ID:xihNB5Z0M
まったく別？？？？？どこからそんな嘘っぱちが出てくんの？
UCもクローン病も同じく非特異性IBDに分類される似たような病気だ
UCが大腸に限定されるのに対してクローン病は口から肛門まで
消化器ならどこにでも発症しうる
アウアウってどこで見かけても嘘っぱちばっか書いてるけど同一人物？
0748病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sd7f-p0wz)
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2020/09/03(木) 21:48:08.28ID:oKqmzrGVd
大腸憩室、過敏性腸症候群の人達の方が食べ物飲み物には注意してる気がするよね。

潰瘍性大腸炎よりも症状がはるかに重い人がたくさんいるのに、あちらは難病指定ではなくただの腹痛でくくられてるから可哀想だと思うなあ。仕事も出来ない人がたくさんいるのにな。
0750病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8793-JUlN)
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2020/09/04(金) 07:38:01.92ID:SAStyuRf0
一番数が多いUCでさえ周りの理解がこんなもんなんだ、というのを改めて知らされた感じだなぁ

だからこそ、自分の知らない病気のことは軽々しく言わないようにちゃんと知ろうとも思ったよ
罹患者じゃなきゃ分からないことって多いし、相手が知ろうともしない姿勢では悲しいもんね
0751病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8701-LBUB)
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2020/09/04(金) 17:07:46.38ID:o7aCZ94F0
痩せる病気なのにデブのままの私のせいで、職場ではたいしたことない病気って思われてる
私がデブなのは多分なんか特殊なだけだよ、ほかの患者さんは大変なんだよって説明したけど興味無さそう
私だって発症当時は入退院の繰り返しで大変だったんだよあんま痩せなかったけど
今回安倍さんのことで特集組まれたりして「なんか思ってたより大変？な病気なんだね？？」くらいにはなったみたい
0752病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bfb7-biH0)
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2020/09/04(金) 18:27:21.44ID:aiHjiuKD0
俺も全然痩せない
デブではないけど
0754病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bf7f-sO93)
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2020/09/04(金) 19:42:02.16ID:pch7vYha0
目に見えて痩せるというのは重度の栄養吸収障害が併発してるんだろうね
血液検査して栄養吸収障害がなければ極端に痩せることはないだろう
0759病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8793-JUlN)
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2020/09/05(土) 11:29:48.08ID:yysOiqzo0
再燃中は痩せるけど、寛解したらすぐ戻ってリバウンドするんだよね
維持しようと思ったら再燃中みたくお粥だけしか食べられなくて詰む
普段も別に暴飲暴食してる訳じゃないのに、身体がもう基礎代謝落ちてるんだろうな
0760病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5f14-EsR/)
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2020/09/05(土) 23:40:43.88ID:lHLmV1kn0
私は再燃中は短期間で体重が5〜10キロ落ちて3ヶ月かけて元に戻る感じを繰り返してる
UC罹患前から運動が好きで適度に筋トレもしてて今も寛解時は続けてるおかげか痩せ型〜標準を維持できてる
でも運動も頑張り過ぎが原因で再燃してる節も何度か経験しててほどほどを意識しないのが辛いところ
みんな運動はどんな感じで取り組んでるのかな
0763病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c7e4-XrX+)
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2020/09/06(日) 09:06:40.87ID:5Kf1VGYq0
運動らしい運動は週2の30分ジョギングくらいだなー
あとは毎日1万歩をスマートウォッチでチェックしてる
休日がムズいよね
0766病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5f15-hu0R)
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2020/09/07(月) 17:47:15.24ID:mC//12l50
>>760
私も運動しすぎによる過労がトリガーですね。
登山や自転車が好きなんですが、心拍をLT辺りに上げて頑張ると数日後にお腹が緩んできます。
0767ローライズオムツ (ｽﾌｯ Sd7f-v6Am)
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2020/09/08(火) 10:04:22.60ID:v9KuspF0d
下腹部がジメジメで、念のため通りすがりのコンビニに寄ってトイレに座るも不発。
トイレに行ける環境だとこれだもんなぁとか思いながら手を洗ってる最中に本番の便意が来て、２秒後に漏らす。
でトイレに戻ってオムツ交換。
もーやだ
0769病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM0b-ILM9)
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2020/09/08(火) 17:40:24.44ID:PVv1DIS+M
UCの程度にもよるんじゃ・・・
俺はウェイトのみ3時間 x 2 / weekだったのを1.8時間 x 3 / weekにしたが
ぶっちゃけ3時間の頃と比べたらめちゃくちゃ楽
なんかズルしてるような気分にすらなる
つうかやっぱ4 / weekじゃないともったいない気がしてきてる
上半身前 / 下半身 / 上半身後で3分割にしてるが、当然ながら
部位に寄っては1週間まるまる空いてしまう
これはちょっと効率悪いわ
とはいえ4分割って微妙だから真剣にメニュー組み直してたら5分割になりそう
つうかそんなん言ってたらそのうち毎日になりそうなので自重中
1時間のトレなら休息日なしで週7でも楽勝でできる、そのくらい楽
ジム往復の時間がもったいなさすぎるからやりたくないだけで
ちなみに俺はUCではない
家族がUC
0770病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW e7c3-/1tI)
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2020/09/08(火) 20:28:01.79ID:7vNrV/+G0
biora って乳酸菌が一時凌ぎにめっちゃ効くんだけど食べてる人他にいるかな？
寛解するとかではないけど、お腹がごろっと した時に食べると5分くらいでおさまる
特に変なものも入ってないし、再燃してる時に大事な仕事とか入ったら2時間おきくらいに食べてしのいでる(本来は１日一粒)
0772762 (ﾜｯﾁｮｲW 7974-wGSz)
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2020/09/11(金) 07:00:07.73ID:tmC+23yH0
直ったぽい
ちなみにこの一週間毎日牛丼食べていたから、俺のは食べ物じゃなさそうだ
みんなは真似するなよ
0773病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM7d-reAz)
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2020/09/11(金) 12:25:48.65ID:FgJqdY2XM
来月久しぶりに内視鏡だ…
0774病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6d15-0BVj)
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2020/09/11(金) 23:45:47.89ID:0yh24Lcw0
この放送、ためになった。音声配信あり。

【告知】9月11日（金）22時〜特集「話題の新刊『食べることと出すこと』
当たり前のことが出来なくなって気付いたこととは？〜潰瘍性大腸炎闘病記」
荻上チキ×頭木弘樹（TBSラジオ「荻上チキ・Session-22」平日22時〜）
https://www.tbsradio.jp/517617

頭木弘樹(かしらぎ・ひろき）さん・・・文学紹介者。筑波大学卒業。
大学3年の20歳のときに潰瘍性大腸炎を患い、13年間の闘病生活を送る。
そのときにカフカの言葉が救いとなった経験から、『絶望名人カフカの人生論』(新潮文庫)を出版。

その後、『カフカはなぜ自殺しなかったのか?』(春秋社)、『NHKラジオ深夜便 絶望名言1・2』(飛鳥新社)、
『絶望書店 夢をあきらめた9人が出会った物語』(河出書房新社)、『トラウマ文学館』(ちくま文庫)、
『落語を聴いてみたけど面白くなかった人へ』(ちくま文庫)などを刊行。

月刊『みすず』で「咬んだり刺したりするカフカの『変身』」を隔月連載中。
0778病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a532-psz/)
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2020/09/12(土) 18:17:04.12ID:YAx3/7Kz0
>>750
〜〜と同じ病気だからこれはバカにしていいとか仮病だのと考える奴マジにいるからな
すぐ上にもいるな
周囲の理解なんてのはファンタジーだと思ったよ
0780病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6a15-wFEb)
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2020/09/13(日) 13:31:37.08ID:f84ixevL0
豆乳が合わない人ている？
0782病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰT Sa52-psz/)
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2020/09/13(日) 20:14:02.17ID:Ly0FxCjpa
総理辞めたアベさんが2時間たっぷり、飲み食いの日本食レストランで
完食したって記事・・・
日本食のフルコースって、美味しいよね。
海老の天ぷらと刺身、お浸しやら、肉の照り焼きも付くかな？？
下血して吐血した人が天ぷら食べれるの？ここの人は詳しそうなので
本当のところ、どうなのか、おしえてほしい。
0783病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰT Sa52-psz/)
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2020/09/13(日) 20:14:02.38ID:Ly0FxCjpa
総理辞めたアベさんが2時間たっぷり、飲み食いの日本食レストランで
完食したって記事・・・
日本食のフルコースって、美味しいよね。
海老の天ぷらと刺身、お浸しやら、肉の照り焼きも付くかな？？
下血して吐血した人が天ぷら食べれるの？ここの人は詳しそうなので
本当のところ、どうなのか、おしえてほしい。
0791病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5e7f-syLl)
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2020/09/14(月) 19:43:51.30ID:Xf6rut710
>>787
クローン病は口を含め消火器系統すべてに潰瘍ができるから
食道や喉の粘膜に潰瘍が出来ても不思議じゃないよ
ただ吐血は違う病気でしょ
0793病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c593-eLVu)
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2020/09/15(火) 04:23:13.12ID:W60qfUnp0
胃潰瘍かなと思ってた＞吐血
再燃するならストレス過多な環境の可能性もあるから、胃潰瘍になっても不思議はないかなーとか
0795病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4978-psz/)
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2020/09/15(火) 15:44:19.79ID:Xi4OWYh40
固形物全てダメ、ゼリー系しか喉を通らない、お粥もダメな再燃状態なんだけど如何すればいいの
それともうどんにアプローチを変えてみれば意外にいけたりするの？
このままじゃジリ貧助けて・・・
0797病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4978-psz/)
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2020/09/15(火) 15:49:05.22ID:Xi4OWYh40
それともお粥一膳はダメ？一食その４分の1の量に抑えれば消化できるのかな
0798病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4978-psz/)
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2020/09/15(火) 16:02:23.84ID:Xi4OWYh40
>>796
エレンタール・・・いい情報をありがとう、最後の手段で頼る事にします
0799病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4978-psz/)
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2020/09/15(火) 16:18:45.53ID:Xi4OWYh40
試みるお粥の量を少量にすれば消化できる様になるんでしょうか？
わかる方がもしいれば教えて下さい
0800病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4978-psz/)
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2020/09/15(火) 16:43:36.14ID:Xi4OWYh40
今調べた限りではお粥は意外に消化に悪いって書いてる・・・
0804病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4978-psz/)
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2020/09/15(火) 22:13:46.35ID:9C4Obr3I0
炭水化物が消化に悪いなら活動期は最初は何の食べ物から試みればいいのでしょうか？
ひきわり納豆とか脂質の少ない肉？
0806病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4978-psz/)
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2020/09/15(火) 22:42:25.02ID:9C4Obr3I0
>>805
芋類？炭水化物は消化に悪いって話ですけどそれでも炭水化物を最優先にするんですか？
大丈夫なんですか？
0809病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d793-ge62)
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2020/09/16(水) 01:49:02.28ID:QjOhWjxi0
>>804
入院してた時の食事を参考にしてるよ
豆腐、お粥(米から炊く)、玉子豆腐や茶碗蒸し、鶏むねミンチで餡掛け、しっかり炊いた大根や蕪、人参など
魚苦手だから食べないけど、白身魚も良く出てた
最近は冬瓜と南瓜を炊いたのに鶏ミンチの餡掛けをよく食べてる
0810病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7778-8NzO)
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2020/09/16(水) 02:13:05.39ID:TJViR6TG0
>>809
単刀直入にそのおかずの内のどれが炭水化物よりも安全なんでしょうか
ちなみに玉子豆腐は試みてみましたがダメでした
0811病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d793-ge62)
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2020/09/16(水) 05:14:13.65ID:QjOhWjxi0
>>810
お粥とかうどんの時より消化が速くて胃もたれしにくいと感じたよ、だから上のおかずをよく食べてる

食べ物に関してはとりあえず少量試してみるしかないと思うよ
NGなものって人によってバラバラだから
0812病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d793-ge62)
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2020/09/16(水) 05:17:25.62ID:QjOhWjxi0
>>810
どうしても怖い、根拠がないと試したくないのであれば
エンシュアリキッドやエレンタールを処方して貰うのもいいかもね
特にエレンタールは消化の必要がなく栄養素を摂れるし、消化器に負担がかからないから
0813病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰT Sadf-b3rt)
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2020/09/16(水) 08:32:51.24ID:/qpkuf5Na
そもそも炭水化物は消化悪い＝腹持ちが良いというメリットなわけで
エネルギーをたくさん使う肉体労働をしてなきゃ現状
食えないのに無理にとっていく必要ないと思う

食えるようになるまではプロテインを飲むのはどうだろう
WPCではなくＷＰＩ製法を買えば下痢もしにくい
ソイプロテインなら下痢もなく腹持ちも良い（今はデメリット？）

例えば俺は10年ぐらい朝飯はプロテインのみです
そんな感じであとは自分で調べて試してみてちょ
0814病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ffc3-toqA)
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2020/09/16(水) 09:12:50.31ID:ENXmlRaC0
>>804
魚がいいんじゃね？
食事は魚とご飯だけが多いがダメージはあまり感じないな
西友のカレイの煮付けと鮭おにぎりはほぼ毎日食べてるよ
あとはエレンタールとラコールで完璧
女も魚も食えない人は可哀相やね
0816病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰT Sadf-sDwc)
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2020/09/16(水) 19:01:54.67ID:r4c8RZy3a
エネーボ派の俺は少数みたいだね
他よりも栄養に優れてると医者に勧められたよ
味が一種類なのが欠点

栄養剤色々飲んだが、
エレンタールは作るのが面倒
ラコールはハサミとコップ用意するのが面倒
簡単に飲めて持ち運びも楽な缶タイプがおすすめかな
なのでエンシュア・エンシュアH・エネーボが良いと思う
0818病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ bf7f-hRyA)
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2020/09/16(水) 20:57:54.10ID:8iqG3oIa0
今日内視鏡やったがほぼ寛解したと見ていいと言われた
生体検査の結果が何もなければ言うことなしだが
薬は飲み続けないといけないんだよね（前回薬飲むの止めたら半年持たなかった・・）
0822病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW bf60-BWHz)
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2020/09/21(月) 21:06:05.28ID:e7TNWNrA0
お願いします。潰瘍性大腸炎の医療費を払い戻したいのですが、医療機関に書いてもらう、指定難病療養証明書は手数料かかるのでしょうか？
0825病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1759-Er/K)
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2020/09/22(火) 09:37:36.06ID:WAwwfnm40
自覚症状無しでしたが内視鏡検査で炎症が確認されました
潰瘍性大腸炎の可能性があると言われましたが今からできることありますかね？
0826病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f778-qc2B)
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2020/09/22(火) 10:50:17.76ID:VjwFNOJ80
tes
0827病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f778-qc2B)
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2020/09/22(火) 10:53:12.60ID:VjwFNOJ80
>>825
とりあえず食事本を買えば

安心レシピでいただきます!―潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのおいしいレシピ125 単行本 – 2001/4/1
斎藤 恵子 (著)
0828病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5767-EUw6)
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2020/09/22(火) 12:35:58.00ID:wC7bdSY+0
寛解中に普通になんか食べただけで叩かれるんだなぁ。面倒くさいわこの病気。ストレスが原因て部分に引っかかって「甘え」扱いする人も一定数いる。
0829病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW d7df-0y1u)
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2020/09/22(火) 13:05:02.06ID:zxL+UMB20
理解されないのは他もそうだねえ
食べ物アレルギーを理解されないで、食べられない物を強引に勧めてくるとかTwitterで見るなあ
0830病弱名無しさん (ｱｰｸｾｰ Sxcb-ge62)
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2020/09/22(火) 20:38:24.81ID:UjtT7QTEx
甘え、自己管理不足、健康管理がなってないとかね
散々言われたよ
お酒、煙草はやらない・寛解時でも食事に気を付ける・疲れないように早寝早起き・夜遊びしない
飲み会にも行かないし遠出や人混みにもほとんど行かない
休みの日も出来るだけ身体の休養優先で遊び回らない・外食もほとんどしないetc.
陰で色々言ってる人達よりずっと気を付けて地味に暮らしてるのになと思う
そしてそういう生活自体がストレスになってしまってる
0831病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW bf7b-THvr)
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2020/09/22(火) 21:16:40.69ID:sYw74GoA0
>>830
すごいよく分かる
食べ物や生活習慣諸々気にして暮らしててもなんやかんや言われる
そういうあんたはこんな風に食べ物にひたすら気をつけたり我慢したりして生活したことあるのか？ってモヤモヤしてくる
0832病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 5767-EUw6)
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2020/09/22(火) 23:08:15.75ID:wC7bdSY+0
最近、虫垂に何かしらの因果関係があるって聞いたけど、自分は虫垂炎（いわゆる盲腸）やってないんだよね。誰でも一度はやるっ世代だったけど、親も兄弟もやったのにちらしてもいない。関係あるのかなやっぱ。
0833病弱名無しさん (ｱｰｸｾｰ Sx47-Sar/)
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2020/09/23(水) 09:37:14.35ID:lEtPMBadx
>>831
こういうのってあからさまに人前で「気を付けてます！」ってアピールするのも嫌だし、
周りに気を使わせたいの？構ってちゃんか？って思われるから出来るだけ普通に見えるようにしてるんだけど
それが余計に「いきなりお腹痛くなった人」みたいな扱いになってしまうのかな

安倍元総理を揶揄するレスで下痢って言葉を沢山見たけど、下すだけならまだいいよと思ってた
あの渋り腹の痛みと下血のしんどさまで経験したらあんな言葉は出てこないわ
0834病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b223-NkHs)
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2020/09/23(水) 15:52:07.45ID:3z1GwjcP0
三日連チャンで下痢、出血無くて油断していたら粘血便やばい
肛門は下痢でもげそうに痛いけど
血便になったら来院してといわれたけど
また、プレドニン追加かな
0835病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM87-vZua)
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2020/09/23(水) 16:38:49.51ID:/iDGNwRHM
再燃が怖くて、食事をずっと制限して飲み会も全部断ってるわ
今は寛解で症状出てないからいいけど
0836病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e378-8GNv)
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2020/09/23(水) 18:30:11.62ID:yfMvYsu70
>>834
気を付けろよ
プレドニン減らす途中で、また増やすというのは効きが悪くなるそうだ
治療の選択肢が減ってしまう
0837病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr47-/G1x)
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2020/09/24(木) 18:24:40.65ID:8OMJpXldr
間接リウマチ罹患してしまい専門薬MTXを処方され始めた
したら潰瘍性大腸炎の渋り腹でいつも縮こまって耐えてるのに
気づいたら楽になってる
この薬がUCにも効くとはびっくりだけど同じ類いの病気なんだと再認識
0841病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d615-mJtE)
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2020/09/25(金) 13:18:04.44ID:ZBLDUMQC0
UCは関節リウマチほどはっきり自己免疫疾患であると断定はできないけど
炎症の悪化に免疫異常が関係しているらしいという報告は多数あるから
シンポニーでTNF-αを抑制すれば
対症療法として炎症が軽減する症例は結構あるはず
実際にシンポニーの適応に
「中等症から重症の潰瘍性大腸炎の改善及び維持療法
（既存治療で効果不十分な場合に限る）」
があるわけだし

ただシンポニーは高い、皮下注1本で約12万円
モノクローナル抗体製剤だからしょうがないけど
高額療養費制度がなかったら普通の人にはとても使えない値段
ありがたやありがたや
0845病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr47-/G1x)
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2020/09/25(金) 17:51:15.13ID:ua/azgmSr
関節リウマチでシンポニーを打ってた知人が癌になった
それが副作用かはわからないが
まだ新しい薬で副作用
は未知らしい
0848病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa43-vZua)
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2020/09/25(金) 19:27:34.60ID:cY4oEFu4a
血便は出ないけど最近少しだけ
便が柔らかくなってきてる…
再燃したのかとビビりながら生活してる
0849病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9215-weYN)
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2020/09/25(金) 20:19:10.81ID:lZncw8bj0
わかるよ、、ビビるよね。
それくらいでビビっちゃ余計に悪いってわかってても、あの辛さを知ってるからね。
0850病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d615-mJtE)
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2020/09/25(金) 22:01:25.81ID:ZBLDUMQC0
>>842
シンポニーは
UCならステロイドとかアザチオプリンとかが効かなかった人に使う薬だから
もう大腸摘出の一歩手前なんだよね
一生オストメイトとして生きるか（手術にも生命リスクはある）
それともシンポニーに賭けてみるかみたいな感じだと思う
関節リウマチならメトトレキサート（MTX）とかタクロリムスとかが効かなかった人に使うから
その時点で関節の破壊が結構進んでいるはず
崖っぷちでギリギリかろうじて持ちこたえている状態なら
ハイリスクは百も承知で使ってみるしかない
0853病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa43-TI1s)
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2020/09/26(土) 09:10:59.33ID:DiQWYTr8a
一気に寒くなってレクタブルが軽く凝固していたりする。
今は未だ、掌で包む様に握って振れば済むけど、冬場どうすっかな。
掛かり付けの総合病院はペンタサ注腸の処方が無くなったから、処方してくれる所に転院するべきか。
0855病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ e378-8GNv)
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2020/09/26(土) 10:30:39.82ID:vScZlyGe0
私も関節炎が酷くなっているから他人事じゃないなあ
昔はお腹の心配だけだったのに…
0860病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr47-/G1x)
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2020/09/26(土) 16:24:56.56ID:lsUL8UC2r
>>857
そこなのよね
レミケードなりの生物学的製剤は効果あるのは良いけど癌とかの副作用が怖い
知人はシンポニー服用五年くらいで胆管癌と膀胱癌をやってる
普段から病院に行ってるせいで発見が早く事なきを得てるが
未知の薬で副作用は明らかでないとは言われるが
どうやら副作用に癌は普通にあるかもしれない
それを心して使う他にないと思うわ
0861病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 2767-BG20)
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2020/09/26(土) 20:24:47.85ID:xBYOOhvn0
ベーグルって牛乳と卵使ってないから脂質低いんだな
コストコのチョコベーグルの脂質が5g程度だったから買ってみたけど大丈夫かな
0862病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9215-weYN)
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2020/09/26(土) 20:41:52.91ID:oaHNb2fX0
バター使ってないしな。
一度熱湯にいれるし、低カロリーで良いな。
と思って食べ過ぎて太った俺。
モチ寛解期の事。
0864病弱名無しさん (ｱｰｸｾｰ Sx47-Sar/)
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2020/09/26(土) 23:37:35.05ID:WHHCWvawx
>>861
ちょっと水気多かった？ってくらい湿らせてからトーストするとふんわりもっちりで美味しいよ
何も塗らなくてもイケる
寛解時には色々挟んで食べてるけど
0865病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6715-WENN)
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2020/09/27(日) 18:25:25.14ID:ybf8QNPw0
>>848
おなじ。医者は血便出てなきゃ大丈夫みたいなこという 本当に大丈夫？
0867病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ d6ae-UzFq)
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2020/09/27(日) 22:41:24.63ID:IAy+SKyr0
私の主治医は出血と腹痛、排便回数を一番確認するな
白い粘液や軟便、下痢が続く程度は重く考えずにリスクのある食生活は控えてねという程度
0869病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff15-R7by)
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2020/09/30(水) 09:39:02.25ID:JysBlP6w0
ああ、粘血便出てしもうた。再燃だ。
昨日食べたレモンの皮がたくさん入ったパウンドケーキが腸に染みて痛いわw
0873病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ff85-G8Sl)
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2020/09/30(水) 20:39:59.07ID:Q5nTisd00
>>868
東京は更新が必要だったんだ。

茨城は今年は更新はなし。去年発行されたものが来年の9月末まで使える。
0874病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰT Sa27-GWlL)
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2020/09/30(水) 23:38:03.99ID:DGqL/aJ9a
東京
今日、受給者証届いてたぜ
来月の診察に間に合った
0875病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMff-R7by)
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2020/10/01(木) 08:22:53.60ID:RHK8MuoDM
>>870
ありがとう。。
再燃すると柑橘系がダメな事を忘れてたんですよねー。先々月まで平気で食べてたからw
0876病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰT Sadf-4fpq)
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2020/10/01(木) 10:50:44.29ID:MvW/s6Zqa
やれやれ。。。
吐血と下血で死んじゃいそうなアベ元総理が
早速、高級料亭の豪華フルコース行脚を開始。
ワインもガブガブだってさ！
で、ぷくぷく、太ってる！
なんだか、この病気の人は皆、仮病か、大げさに振舞って
お涙頂戴ってやってそうな最悪のイメージが付いちゃったねwww
0879病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b378-G8Sl)
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2020/10/01(木) 12:18:45.55ID:m6Kq6d6Y0
>>876
安倍のことは無視しろ
こいつが関わると物事が歪む
患者たちが騒げば「特定疾患打ち切り」みたいなことをやってくるだろう
無視が一番
どうせ病気の真偽は分からない。
それよりも安倍には各事件の説明を求めるべきだ。
そちらが本筋
0880病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c3a8-4fpq)
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2020/10/01(木) 14:26:27.48ID:D7zJ8ZR20
この病気は、毎日ステーキ食べられるらしい
それでも特定疾患
0883病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b378-G8Sl)
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2020/10/01(木) 18:12:53.90ID:m6Kq6d6Y0
病気の程度は人それぞれだし、安倍が軽傷だとしても、もう大臣続けられないと判断して辞めたならば、そこを追及しても意味がない。
それよりも各事件の説明をさせる方向に持っていったほうが良い
0885病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c3c2-tG2C)
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2020/10/02(金) 02:10:54.55ID:MedhgVhn0
まぁ摂生してるように見えない、土壇場まで隠す、批判できない雰囲気と今後のUCの就職事情にはいい影響与えなかっただろうな
ご苦労様コメントしてたやつらも一緒に仕事するとなると手のひら返すだろうよ
0886病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa27-ZGOT)
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2020/10/02(金) 07:39:06.95ID:uLmtQ7Gda
寛解期なら何を食べても程々なら大丈夫とは聞いても、やっぱり油物やら乳製品やら肉やらアルコールやらを出来るだけ避けて節制する人が大多数なんだろうなあ。
0887病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6f27-vZte)
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2020/10/02(金) 08:42:26.10ID:yFbkHlFZ0
腸内細菌のエサである軟消化性デンプン食べないとね　レジスタントスターチってんだけど　これが腸内で制御性T細胞を作って炎症を鎮めるから具体的には冷やご飯　小麦は腸を荒すからベーグルやケーキ食べてちゃ良くならない
0889病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰT Sadf-4fpq)
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2020/10/02(金) 10:39:23.91ID:ak5qcv5ma
＞この病気は、毎日ステーキ食べられるらしい
＞それでも特定疾患

ワインもガブ飲みOKだよ！！！
0890病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰT Sadf-4fpq)
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2020/10/02(金) 10:43:46.64ID:ak5qcv5ma
＞どうせ病気の真偽は分からない。

はあ？？？！！！
何言ってんだオマエ！
一国の総理が！慶応大学病院に黒塗り高級車何台も連ねて来院→長時間検査
吐血、下血って、マスゴミ大騒ぎやったじゃんｗ
で、真偽隠すのか？
あれ、嘘だったのかよ？
0893病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff15-R7by)
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2020/10/02(金) 17:38:14.63ID:jgT6u2I40
うまいなw
0898病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff15-R7by)
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2020/10/04(日) 18:45:02.06ID:P+sYYYM80
牛肉　鶏肉は平気だが豚肉はダメだなー。
0902病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f393-gaCa)
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2020/10/04(日) 21:30:27.54ID:92d+EQ1L0
血便でヘモグロビンの値がやばくなってから赤身ばっか食ってる
0904病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr47-shFo)
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2020/10/04(日) 22:07:09.17ID:V+Tg/3M7r
>>903
油断してNG食品食べちゃうと下腹辺りが何とも言えない渋り腹
とそのうちに粘液便が出てくる
このへんでなんとかセイブしないと粘血便へと移行して遂には再燃ということになる
とこんな感じかな
0905病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff67-WoDH)
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2020/10/04(日) 22:58:57.87ID:JO4fFdjo0
>>903
私の場合は具体的に言えば腹痛、下痢、血便。
食材によって悪化までの時間も違う。
食い意地がはってて食べられないものをあまり増やしたくないので、怪しいやつは食べて人体実験して、いけるかどうか、量はどこまでなら行けるか見極める。
一番難しかったのは小麦(特にグルテン)で、食べて3日後から悪化するのがわかるまで、結構時間かかったなー。
0907病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6f7b-P4Vg)
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2020/10/04(日) 23:33:46.55ID:9Sp/TB+s0
自分は脂身が少ない肉なら大体大丈夫だから牛豚鳥わりと何でも食べる
駄目なのはカレー等の刺激物と揚げ物と乳製品だわ
一旦便秘になった後に下痢になって粘液や血が混じるのが自分の駄目な時のパターン
0908病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 7f0a-tG2C)
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2020/10/04(日) 23:46:29.96ID:HM1HL7T/0
そこまで行ってしまうんだね
小麦までNGなのはお気の毒すぎる・・・
一度再燃してビビってしまって寛解しても病院食みたいな食生活が変わらない
自分にとってダメな食材を見極めていくのって勇気がいるよ
教えてくれてありがとうございます
0909病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr47-shFo)
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2020/10/04(日) 23:53:22.10ID:V+Tg/3M7r
粘液がでてきたらお粥に卵とかシーチキンでタンパク質を補って渋り腹には腹巻きとホカロンで対処する
それでもカロリー不足するから栄養補助食品紙パック入りをソロソロと腹を刺激しないように飲むようにしてる
一気に飲むと下痢するからご用心
0916病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4f78-ICsZ)
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2020/10/10(土) 22:24:23.61ID:bdGhY91P0
>>915
うどん大丈夫だし大抵の菓子パン大丈夫だけど
ただ一部ヤマザキのミニスナックゴールドとフジパンのソフトマフィンケーキを食べると地獄の様な不調に襲われる俺は
悪さをしてるのは小麦じゃなくて飽和脂肪酸じゃないかと睨んでる
実際ヤマザキの菓子パンは他は普通なのに上記のパンにだけ異常なほど飽和脂肪酸が含まれてるんよ
0917病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MM76-6z9b)
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2020/10/10(土) 22:30:58.38ID:+sSVral5M
お前が腹を下す事とUC発症の作用機序には直接的な関連性がないことをまず理解しようや
得意げにいろいろ語ってくださるのもいいけどさ
0918病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4f78-ICsZ)
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2020/10/10(土) 22:32:00.79ID:bdGhY91P0
だからその余計な成分の危険の低い町のパン屋さんとかは天国みたいなもんで
胃に流し込む様にドカ食いしてる
0919病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4f78-ICsZ)
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2020/10/10(土) 22:40:01.86ID:bdGhY91P0
>>917
原因不明の難病でそのエビデンスが将来覆らない根拠があるの？もし違ったら死ねよと言われたら死ぬるのか？覚悟もないのに口出ししてくんな
0921病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9e15-WVS1)
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2020/10/11(日) 05:43:42.00ID:WqL7QZJA0
原因は今のところ不明、駄目な食事も人によって全然違う病気なんだから
他の人の例が自分に合うかどうかは自分で試してみないとわからないという前提で読むよ
誰が書いているかもわからない5chの書き込みをうのみにして「この嘘つきめ」とか思ったりしないから心配いらないよ

はぁ微妙にお腹痛い
0922病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9ea8-o+bv)
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2020/10/11(日) 08:52:43.30ID:gdcBL/ZU0
そうなんだよな　取り敢えずダメと言われている食材をとっているけど
明日はカメラの日なのでイカだけ食べれていない
今のところNGだったものはない
0923病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4a15-K5CP)
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2020/10/11(日) 12:34:13.85ID:zgE7bK700
まずドカ食いがダメだろw
0925病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM43-yC/t)
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2020/10/11(日) 20:55:28.90ID:pwF56xamM
明日久しぶりの内視鏡だ
寛解入ってるしどうなってることやら
0926病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 9f58-0iS6)
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2020/10/14(水) 15:03:04.74ID:bq/uxWW60
市販のカレーのルーは40%が油脂で出来ている
0927病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3b78-ZhtZ)
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2020/10/14(水) 16:25:53.03ID:5ioc2hb20
この病気ってハヤシライスはセーフなのかな？0か1で聞くならダメなんだろうけど
しかし添加物に香辛料が含まれてる食品は何でもかんでもお腹壊す訳じゃないじゃん？
そう言う意味でハヤシライスはセーフなのかな？
0929病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3b78-ZhtZ)
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2020/10/14(水) 17:49:53.36ID:5ioc2hb20
>>928
ちなみにその大丈夫と言うのはおかわりしても平気な感じ？
0932病弱名無しさん (ｱｰｸｾｰ Sx0f-3cI/)
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2020/10/14(水) 19:27:30.81ID:cIVIo0vAx
>>927
自分は寛解時にはいけるけど、ちょっとでも調子が悪いときは駄目だ
脂質がとにかく多いんだよね
それに牛肉がキツい
シチューも同じ感じ
だから調子が悪いときはポトフにしてる
0935病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3b78-ZhtZ)
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2020/10/14(水) 22:15:22.92ID:5ioc2hb20
調子良い時はハヤシ大丈夫って人もいるし、カレーが大丈夫な人ならハヤシ大丈夫だろうし
意外とハヤシライスの大丈夫率高そう、調子戻ったら試してみます
0936病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6b15-3AJ9)
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2020/10/15(木) 00:10:51.51ID:/8LimPCL0
プリキュア、カレーの王子さま、アンパンマンカレー… 普通のカレー食べたい 家族のためにカレー作ってるけど本当につらい ミルミル飲まなくなってから下痢だわ
0937病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW fbc3-QmiK)
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2020/10/15(木) 08:21:17.38ID:1/AjHoh80
カレーは唐辛子抜きのカレー粉を買って、辛味は胡椒でつけてる
脂質も抑えられるし、慣れたら欧風でもインド風でも作れて便利だよ
0941病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0fa8-PYQG)
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2020/10/18(日) 11:00:17.86ID:5P5udnd30
内視鏡の結果上部の潰瘍がましになって直腸だけの状態になったので注腸やめて座剤になった
注腸に比べて楽になったけど大丈夫なのか不安だな
0942病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰT Sa3f-ZhtZ)
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2020/10/18(日) 14:45:45.42ID:8ky4hIQaa
>市販のカレーのルーは40%が油脂で出来ている

油脂ってトランス脂肪酸＝発癌性物質ｗ
健康体でも、有害物質の塊だから常食で腎臓とかがやられる。
ハウスとかTVのトップスポンサーだから！
絶対に報道されないだろうなwww
0943病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0f15-mrCM)
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2020/10/18(日) 20:42:25.04ID:EHzFL6Z70
トランス脂肪酸を一切口にせず生きて行けwwガイキチww
0949病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3b78-ZhtZ)
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2020/10/20(火) 00:30:46.04ID:gnlcap2t0
蜂蜜たっぷり掛けた食パン食べたら天にも昇る美味さで気付いた時には何年ぶりかの牛乳飲んでた・・・
ミルミル飲めてるから大丈夫だよな？俺のお腹の調子これからどうなるんだろう
0951病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3b78-ZhtZ)
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2020/10/20(火) 10:50:27.80ID:bDi3DbNC0
その後下痢腹痛に襲われる事もなく牛乳問題なく飲めたわやったぜ
やはり小粒黒大蒜+納豆+ミルミルの俺の敷いた布陣は最強・・・
0953病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰT Sa8a-fjTi)
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2020/10/21(水) 21:30:04.72ID:dGSS897Ha
TVに出てたけど・・・アベ元総理、ふっくら太ってた！
潰瘍性大腸炎患者は大げさで痛くもないのに痛がって大げさに振舞うみたいな
評判たっちゃうね。嘘つき総理のおかげでとんだ、とばっちりだなｗ
ご愁傷様wwwwwwwww
0957病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0dc3-9bUD)
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2020/10/21(水) 23:08:02.14ID:xK2dKvge0
ステロイド効くといいね
激務の最中より、一息ついた時に悪化するからやっかいだよね
歳取ったら症状軽くなるって聞いてたのに安倍さんの年齢でも悪化するって軽く絶望するわ
0958病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8993-Km6h)
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2020/10/22(木) 08:05:22.66ID:Zz4/X0vc0
ステロイド、初めて入院してパルス受けた時は驚くほど効いたのに
数年後にまた入院した時は「まぁ効いてはいるけど…」みたいな感じになってしまってた
耐性とか難治性ってやつなのかな？
心のどこかでどんなに酷くても入院してステロイド使えば寛解出来るだろう、って思ってたからショックだった
万能薬ってないんだなーとしみじみ
0959病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Src5-EQRs)
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2020/10/29(木) 20:45:29.27ID:GdAvUljBrNIKU
>>958
長い事プレドニン五ミリでなんとか凌いで来たけどここに来てcrpが上昇傾向と同時に関節痛いわ怠いわで絶不調
しかしプレドニンは増やせないと言う事でリウマチ薬MTXを服用し始めてなんとか凌いでる
病気も長く患うと段々悪化してきて薬に耐性をもつしで同じ薬では済まなくなるから
強い薬に移行せざるを得なくなるんですね
残念だけどこれが現実
0960病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW 09c6-rAgI)
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2020/10/29(木) 21:59:16.74ID:d2iaK2g20NIKU
恐れ入ります
腹痛〜血便
この病気が疑われCTを取りました
大腸だから腹だけかなと思いましたが
胸も撮られてまして被爆が心配しておりました
胸も必要なのですかと悩んでいます。
詳しい方、体験談お願いいたします。本当にごめんなさい
0961病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW a993-KlpI)
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2020/10/29(木) 23:03:47.82ID:sCpN6LEX0NIKU
>>959
厄介だよね
10年以上服用してきた5ASAも効きが悪くなって、ステロイドも以前のようには効かないとなって凹んだよ
それでもステロイドとゼルヤンツで大分ましな状態まで持ってこれたけど、
ここから寛解までちゃんと回復出来るのか自信がないんだよね
前はなんとなく「あ、ここから回復出来るな」って区切りみたいなものを感じ取れたけど
今はそれがなくてただ指示通り服薬してるだけの状態だから不安がある
0963病弱名無しさん (ｱｳｱｳｴｰT Sae3-yS8S)
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2020/10/30(金) 15:25:59.08ID:n2J1Lkf/a
アベ元総理、相変わらず、豪華ホテルで豪華コースバクバク三昧www
写真みたら、ぷっくり太っちゃってるわwww恐ろしｗ

この病気の人は仮病っぽくて、大げさって評判たっちゃったねwww
0966病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ b374-CXnf)
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2020/10/30(金) 16:37:34.75ID:U/+izEev0
ステロイド使って症状改善するとと急速に太る
70kg→再燃→62kg→ステロイド開始→症状改善→75kg→ステロイドやめる→72kg→再燃
0967病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 09c6-rAgI)
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2020/10/30(金) 18:49:13.60ID:pR0cvgs60
どなたかすみません
CTについて上記載の質問お願いいたします
最初に大腸炎といいながらエコーでいいのに
胸と子宮もとられていました。被爆が心配です
デフォな検査なのでしょうか？
0969病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW fb7b-QhvG)
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2020/10/30(金) 19:16:09.07ID:wqsPuApO0
何回かCTやったくらいじゃそこまで被曝の心配しなくていいんじゃない？どうしても気になるなら医者に聞くしかないのでは
私はエコーと内視鏡検査はしたけどCTは取った記憶がないなぁ
0970病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW a993-451g)
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2020/10/30(金) 20:27:42.61ID:usW3Rh+a0
入院中に何度かCT撮ったよ、造影剤入れて首から下を何枚か
胸は撮る必要ないって言うけど、大腸全体を撮ろうとしたら胸のすぐ下辺りも入れなきゃいけなくなるし
別におかしい事でもないと思うけどな
それに被爆を心配するほどのことでもないと思う
どうしても怖いなら正直に伝えて胸は撮らないようにしてもらうか、CTは止めてもらうかすればいいよ
患者には断る権利があるんだし
0971病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 09c6-rAgI)
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2020/10/30(金) 20:47:38.47ID:pR0cvgs60
ありがとうございます。親切な方方参考になりました。
0972病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8967-zCfn)
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2020/10/30(金) 21:13:57.26ID:lCbZCjsM0
レクタブル始めて３週目だけど、おとといくらいから足のむくみがひどい。
副作用出ないって医者から言われてたけどやっぱり出るよね…。
明日また病院行かなきゃ。
この病気、お腹もだけど精神的にもすごいやられるね。
0973病弱名無しさん (ﾌﾞｰｲﾓ MMcb-9fAU)
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2020/10/30(金) 21:48:14.22ID:aBvGwv9aM
自分も入院中造影して撮った
CT1回の被曝より潰瘍性大腸炎の正確な診断の方が大事だと思う
何のためのCTかは詳しく聞かず、撮られた後に被曝心配してどうするんだろうね
内視鏡ではだめなの？
0974病弱名無しさん (中止W 91c3-qHab)
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2020/10/31(土) 00:02:26.82ID:xb+1c4rW0HLWN
レクタブルもやっぱりステロイドだから副作用出るよね
最初は効いてたけど、最近じゃ効きはイマイチで副作用ばっかり気になるようになったからあんまり使ってない
でも、この病気で抜けてスカスカになった髪がレクタブルやるとちょっとフサフサに戻るんだ
その為にあえて使う時もあるw
0975病弱名無しさん (中止W 8967-zCfn)
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2020/10/31(土) 07:19:15.41ID:6O6V4z7i0HLWN
レクタブルもいいとこあるんだね。笑

使い始めて下血も血便も止まってそれは良かったんだけど、
そこから良くならないというか、お腹ゴロゴロと下痢は変わらずで、
そのうえ副作用が出てしまって気持ち的に参ってしまった。
予約は月曜日に取ってあるけど不安だから今日病院行ってくる。
しょっちゅうかかって、先生も迷惑だろうな…申し訳ない。
0977病弱名無しさん (中止 2b2a-8n4k)
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2020/10/31(土) 11:05:48.61ID:0FYk/UpX0HLWN
レクタブルはS状結腸まで届く
ステロイドの中では副作用は一番少ないと思っていい
外用で直射日光当たらないから
ただステロイドなので医師と用法はきっちり確認しておくことがとても大切
0978病弱名無しさん (中止 9178-pubH)
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2020/10/31(土) 22:02:31.95ID:ML0Py6bm0HLWN
大学病院に何回か入院したけど、毎回CTとか一通り取られる
0983病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 8967-zCfn)
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2020/11/02(月) 19:02:33.87ID:wwzro9zG0
みんな食事制限とかどうしてる？
食べる量少なすぎるのか、お腹は張るけど下痢にもならず、
逆に便秘っぽい感じになっちゃってるんだけど。
0987病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 1315-w7fU)
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2020/11/03(火) 13:15:15.03ID:miIBljQ/0
こればっかりは個人差があるから失敗しながら把握していくしかないよね。

そういう俺は8年ぶり再燃中で、前回よりNG食が増えてるようでショックw
果物がほぼ全滅っぽい
0988病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0915-Az2a)
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2020/11/03(火) 19:49:47.03ID:mIzCpm0Q0
数ヵ月ぶりの内視鏡検査したら調子悪くなってしまった 検査結果は良好 お腹張るような下腹部の鈍痛治らない 動くのもしんどくなってきた コロナ収束したら旅行して美味しいもん沢山食べたいけど病気のこと考えたら楽しめない
0989病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f578-ywGw)
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2020/11/05(木) 08:22:26.49ID:K13+eCjy0
遠出して美味いもん沢山食べたくても出来ないよ
もう仕方がないんだよ
仕事行けなくなったら終わりなんだから
0990病弱名無しさん (ｽﾌｯ Sdb2-FDCu)
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2020/11/05(木) 13:34:02.34ID:tqwOpp9Nd
トイレの心配するのに疲れるから旅行はずっと行ってない
寛解時に少し遠出するくらい
食事の制限もあるし健康だった時と比べるとだいぶ楽しみが減ったなー
0991病弱名無しさん (ｱｳｱｳｶｰ Sab1-eH8V)
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2020/11/05(木) 15:10:32.67ID:g9GeXelda
たまたまCT撮ったら肺炎なってた コロナではないみたいだけど細菌性だと抗生物質飲むし、お腹悪くなるかもしれないからいつもの外科に紹介状書いてもらって直ぐ行ったのに、内科的なものは見ない 薬はそっちでもらって。抗生物質でお腹悪くなってもそっちの病院にお願いします とコロナ患者扱いされてちょっと泣いた この時期しょうがないと思うが紹介状受け取っておいて後から無理とか…
0992病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a274-t1Nk)
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2020/11/05(木) 16:06:55.29ID:sVExMQEH0
まだ寒い春先の診察日に熱があって病院の入口に止められて、発熱外来へ回された

発熱外来って駐車場の隅のテント
吹きさらしパイプ椅子に座らせられて2時間待ち
病院関係者は防護服を着てる

その後、診察、PCR検査されて
結果が出るのに２，３日かかるから診察はその後と言われてそのまま帰宅

他に待ってる患者も高熱を出してる人とかいかにも体調の悪そうな人ばかり
途中で1人、椅子から崩れ落ちて防護服来た人がたんかで運んで行った

熱出したら隔離患者扱いになるぞ
ただでさえ薬で感染しやすいのに、たまらん
0993病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4115-eH8V)
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2020/11/05(木) 18:10:23.80ID:8GIFkaT20
>>992
熱はほぼ毎日検温してるけど平熱。咳も出ない
アレルギーあるからたまに咳でて吸入してるけど、コロナなのかな… 先生にも検査のこと聞いたけど熱がないしねぇって。自分を隔離してしばらく生きようと思う この病気でコロナとか最悪だし世間の目も怖い 今年は病院ばっかり
0995病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ce58-oFK+)
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2020/11/06(金) 09:57:47.54ID:Gjt1NOAD0
潰瘍性大腸炎 Part26
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1604378790/

今のpart25の2つはアスペが立てたけど↑も、アスペが立ててくれとお願いしたからアスペが立てたようなもんだからな
一応、立てたのは俺だから終わったらコッソリ106を立ててやるが、これを次スレで使えば？

近々プロバイダー変えるかもしれんし（今まで引越しの度にも必ず変えてるし）
残っても、本当に、全然ええけど、25も1個は消えずに残るだろうしUCスレ14個も残ることになるぞ？ｗ
10011001
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life time: 312日 21時間 5分 22秒
10021002
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