X
トップページ⇒身体・健康
1002コメント274KB
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.19
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん
垢版 |
2019/12/17(火) 17:33:27.68ID:xPBUYe1e0
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/ 　
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/
指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518059567/
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.17
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532680608/VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured

※前スレ
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1545100101/
0952病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 14:48:48.42ID:citDgmEU0
さいたまだけど、駅から少し歩くところにかかりつけの病院があるんだ
そして微妙にバス停から歩く
自分で運転できないからタクシー助かる
0954病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 18:14:47.01ID:huuCXAXE0
うちの自治体はタクシーが一割引らしいんだが
どこのタクシー会社が使えるかは
問い合わせないとわからない
0955病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 18:49:01.93ID:94TbyXAd0
兄は統合失調症で何回も入院してて手帳も年金も取得余裕なのに意地か見栄かなんかで拒絶してる
かたや俺は貰える物は貰いたいのに難病受給者証の申請は通っても障害者手帳は無理
いいよなー勿体ない
0956病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 19:08:39.84ID:8U+fXraD0
障害手帳も1〜2級ならメリットあるが他の障害手帳なら
そんなに変りない今や難病手帳でも障害枠で働けるし
働けたら何も言うことないだろ
0957病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 19:09:36.02ID:CaX3uV/o0
なんでメンヘラは手帳使ってあれこれ割引されてんだろうな
さらに税制上や社会福祉でも優遇されてる
精神3級なんて軽症者と何ら変わらんだろ
0960病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 23:05:58.94ID:k3nMrBjJ0
>>956
特定疾患があっても身体障害者手帳か精神福祉手帳がないと障害者枠に含まれない
難病開発助成金なら使えるけど
0961病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/24(木) 23:37:28.12ID:2SMKuvxv0
また手帳年金なしのイジケマッチポンプか
0962病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 01:23:25.81ID:UTHbcWfJ0
>>957
統合は苦しいぞ
自分にはわからない苦しみってもんを忘れたら心がさもしくなるから慎んだ方がいいぞ
0963病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 01:49:36.68ID:8rKbi9Va0
社会に出られたらキツイ人に優先的に手帳渡してると言ってたな
0964病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 02:35:20.26ID:UTHbcWfJ0
そういや国会議員にそういう人がいたよね
今どうしてるんだろうか？難病だったような記憶があるんだけど…
0965病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 14:15:48.65ID:OYxwTuMM0
難病持ちだけど30半ばで結婚して子供二人いる、疾患持ちで主婦すら出来ずに地べたを這いつくばる程生きるのしんどいけど女は色気があれば結婚出切る、旦那が仕事しながら家事も全てやると言う条件で結婚した、女は色気が全て
0968病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 18:19:16.73ID:8rKbi9Va0
難病だから遺伝するのが怖いし、
誰かに頼る前提の子育てが嫌だから選択子無しにしたよ
0970病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 19:06:57.41ID:FwE+pDP30
>>966
難病になってる時点で
人生勝ち組はありえない
難病になったタイミングとか環境は運だよね
0971病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 19:37:19.77ID:c3emL5tD0
ホントホント
なっちまったものはしょうがねえが
専門医も判断難しいものは困るぜ
0972病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 22:02:55.36ID:Zefd94lP0
中曽根さんの葬儀は9000万だとよここの奴らは精々50マンて所か
0973病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/25(金) 23:47:15.46ID:A75azIeN0
俺は献体して無縁希望で無料コースにするつもり。坊主には俺以降1円も払わん。信長万歳。
0980病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/26(土) 12:10:25.82ID:kX1EQP9K0
信号の無い場所だとワンメーターかも知れないけど都内だと信号待ちでワンメーターは無理だな
0982病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 10:57:20.03ID:lIbpDjyT0
そろそろ次スレを、どなたか次スレをなにとぞ
0984病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 20:03:58.98ID:owPizefV0
仕事とかで県外に引っ越して病院変わった人います？
やりたい仕事が関東にしかなくて、かかりつけの病院が変わるのが不安
0985病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 20:08:09.66ID:lxV0D4gm0
難病だと病院より仕事の方が大事な気がするけど
人それぞれなもんだね
0986病弱名無しさん
垢版 |
2020/09/27(日) 22:21:03.08ID:OMUe2wVZ0
病院は何回か変わってる
ただ市内の引越しなので申請し直しはしたことないな
0987病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/01(木) 19:35:32.64ID:qreD2Hwp0
質問です。お願いします。
指定難病で受給者証をもってます。
区分は高額長期です。

現在通ってる病院から他に移りたいのですが紹介状みたいな物は書いて貰えるのでしょうか(引き継ぎ的な)
それとも転院したら1から検査やり直しなのでしょうか？

経
0988病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/01(木) 20:10:06.88ID:n0wxgbQc0
当然病院、つーか主治医次第じゃね？
それにあんたと俺とでは病気も病状も進行度合いも違うだろうし。

結論。医者に訊け。
0989病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/01(木) 20:31:26.42ID:0Yprar000
紹介状(診療情報提供書)は色々な面で貰っていった方がいいよ
個人的な印象だけれども、紹介状持っていっても転院先で結局検査することが多い気がする
0990病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/01(木) 22:18:24.45ID:C6qL/3yr0
難病助成、新規で不認定でした。
来月から投薬が始まって月に3万くらい、徐々に歩けなくなったり喋れなくなる病気なのでリハビリもしたいし、遺伝子検査も先生に提案されてる。
お金めちゃめちゃかかるのに…、治療は諦めたくないよ。
0991病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/02(金) 02:41:42.66ID:JWdZqgHl0
月3万だったら最初の3ヶ月分だけ負担かかるけどそれで軽症高額、更に半年で高額長期の申請ができるのでは
0993病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/02(金) 08:08:58.35ID:y/pJsvat0
>>991
その時点での再申請が可能なんですね。
過去1年にお金がかかってないから駄目という連絡しかなくて。
確認してみます。ありがとう。
0994病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/02(金) 10:38:22.55ID:JWdZqgHl0
>>993
過去一年の間で3ヶ月、ひと月あたり3割負担で約1万円の医療費かかっていれば申請できて、通るまで2〜3ヶ月かかるけど申請日に遡ってお金戻ってくるから頑張ってください。大きな病院だと申請に必要な診断書が発行されるまで1ヶ月くらいかかる場合があるのでその辺のタイムラグができるだけないよう主治医に相談するといいかも…
0995病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/02(金) 10:42:28.51ID:+ezAkt4M0
>>993
その時点で保健所に問い合わせてくれって言われたけど実際条件を満たすことがないから連絡したことないな
正直何が正しいか分からんから問い合わせて聞いてみた方がいいよ
0997病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/04(日) 17:32:20.17ID:+x7MHao70
>>992
乙
0998病弱名無しさん
垢版 |
2020/10/04(日) 17:32:38.62ID:+x7MHao70
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.19
10011001
垢版 |
Over 1000Thread
このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 291日 23時間 59分 51秒
10021002
垢版 |
Over 1000Thread
5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。


───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────

会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。

▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/

▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
ニューススポーツなんでも実況