IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
久しぶりにトイレットペーパーに血がついた!
これは切れてしまった出血なんだろうか…。
レミケードしてるからって調子に乗りすぎたみたいだ。
ケーキを2口食っただけでこのダメージは割りに合わん! 調子が良い時が続いての出血だと少しびっくりするよね
私の場合出血するときお腹がシカシカ痛むんだけど皆はそういうのわかる? 出血の予兆みたいなの特に無い
固形物が多いと炎症部分から出血しやすくなるみたいだけど そんな時、俺ならエレンタールのみにして
寝たきりにして一週間でクリアする 狭窄、癒着、瘻孔、これ以上酷くしないためには、
どうすれば?
やはり食べ物に気をつかうくらいですかね? 休肝日ならぬ休腸日作ってから結構調子いい
おすすめだよ >>269
肉まん2個あんまん半分塩焼き鳥もも1串炭酸ジュース500ml3本、日またいで飲んだけど平気だった
crpも0.5下がってたし 肉まんは中身がよくわからないから怖いな
中華まんならピザまんにしてるわ いかん…久々に出血した…
色的に鮮血だから出口に近いところからだと思うので、もしかしたら痔かもしれないけど、2回出るとちょっと不安になるなぁ…
6月末に緊急入院したときはもっとどす黒いような赤(濃い赤ワイン色?)だったけど…
とりあえず今日は仕事休んでエレンで過ごした方がいいかも… 肉まんだの中華まんだの楽しそうだね この病気の怖いとこは年齢いってクローン病自体はある程度落ち着くが、他の臓器に身体の異常が出てくること、老化も関係してるだろうが肝臓や腎臓なども労ってやったほうがいい 疲れたから今日は会社休むわ。
何もしないで、ぼーっと過ごす。 入院して2ヶ月半経過
もう職場に自分の席はないかも
炎症性の病気は長患いするから嫌だ
正月までに退院出来ればいいけど なんとか出血は止まったけど、怖いからしばらくはエレンメインにするか…
年末には寿司食いたいからな…
出血とは別に身体を右下にして寝ると胃に空気溜まって気持ち悪くなるんだけど、同じような症状になる人いる? >>294
昔々、クローンになって数年の時に退院前に注腸やったら腸閉塞気味?になってイレウス管鼻から入れられてヘタってるときにクリスマスだったわ…
当然なんも食べられず… >>294
自分の病院ではケーキも餅も出たことないわ、1回も 既にレミケード、ヒュミラで効果ないなら、
ステラーラに切り替えたところで効果発現はもっと先だから、
それまで絶食する必要がある マズい…
どす黒い下血が便器の水染めきった…
また6月の出血と似たような感じだ…
まだ前回みたいに意識失いそうになるまでは行ってないけど、出血続くとヤバいな。
ステラーラも7週とちょっとしか持たんな…
そう行った点だとレミとかヒュの方が効果は高いかも… これでまた救急車呼ぶと主治医いるの信濃町だから越境だよ…
どうにか地元のk里大学病院に潜り込めないかな… 自分の場合はやばくなったら主治医のいる病院に電話して救急外来で診てもらうけど
主治医のいる病院に行きたくないのなら
まずは平時に行きたい病院の医者を主治医にしておくのが先だなあ >>307
自分も具合悪くなったら救急外来だけど、夜中は大体研修医ばかりだよね >>305
その二つの病院て結構繋がりあるよね
創設者同士の仲もあるけど今でも頻繁に医師を受け入れたり送り込んだりしてるし
頼んでみれば簡単なんじゃないの? >>307
行きたくないわけではないのだけど、普通に車で行くと2時間近くかかるのと、緊急時(前回とか出血で意識朦朧として地元の病院どこも受け入れ拒否られた)に行くには越境だから、そろそろ地元のトコに…とは考えているので…
クローンに間質性肺炎だから、せめて6月の出血とか一年くらい落ち着いたら転院しようかと思っていたら。また出血だから…
特に間質性肺炎はまだステロイド22mgだからその状態では転院難しいかなってのもある… >>309
自分が信濃町に行くようになったのはもう20年以上前で当時はそこの教授の記事とか同病の人から見せてもらったりしてたのもあるんどよね。
地元のはどちらかというと薬より栄養療法メインで入院期間長いとかあったから… ステロイド22mg飲んでて出血してるって、自覚症状なさそうだけど、腸の状態相当ヤバくないか? 意識朦朧でも自分で救急車を呼ぶの?
ひとりの時とかヤバイな。
血まみれ便器で尻丸出し翌朝発見とか嫌だな。 >>311
通院してる病院の近くに住んだほうがいいんじゃない? みんな同じ病気とは思えないくらい重症だな
俺もいつかそうなるのかよ >>311
都内の方のk里大学病院は評判もいいし、IBD専門のセンターもあるし最新機器の導入も早いよ
s市の方の大学病院も理念は同じだから似てると思うけどね
家の近くにそんないい病院があるのに車で二時間の病院行くのはないわ 通院してるところまではタクシーや救急車で行く距離じゃないな 転院した当時は信濃町が周辺ではクローンでは有名だったからねぇ…それまで発病から6年で何回も入院してたから、ホントに藁をも掴む思いで転院した。
その後はここ3年(大殺界の3年)を除いては1回しか入院してなかったからなかなかs市ののk里に転院ってするタイミングと機会が無かったんだよね。
ただ、大殺界のこの3年毎年脱水だったり、出血で入院して救急車で運ばれる度に越境してたから、そろそろ転院しないとなぁ…と。 ちゃんと北里って書けばいいのにな
悪いことしてるわけじゃないのに >>305
研究所病院の方だとあのお方いるね。
元主治医だった人。 >>325
いつのまにか北里に行っててびっくりしました。
別の主治医も最初違う医大系に行ったと思ったら、更に違う病院で消化器の部長さんになられてた(副医院長?医院長?) >>327
yesyes
てっきり退官されて引退してたと思ってた…
北里と慶應って仲悪いと思ってたけど、そうでもないの? あ、別の主治医は日比先生ではないですよ。
今名前思い出せないけど… 質問です。
エレンタールのゼリーを食べて、ゼリーのまま出てきたら栄養吸収できてませんよね? 逆に考えるんだ
そのゼリーがまだ食えると
もう一度チャンスがあると >>332
>>333
やっぱり吸収されてませんよね… >>252
幹細胞治療でクローン病が治るらしいよ。自由診療で受けれるから誰か受けた人いない?あと羊膜MSCも今兵庫と北海道で治験してるよ。 こんな誰が見てるか分からないスレでよく細かく言えるな 羊膜MSCは個人的には期待してる
治験参加は嫌だけど クローンで一度でも傷病手当金受給したらもう受給できないもんなの?
ずっと通院&投薬で10年以上未入院だったけど… >>328
こいつさっきまでイニシャルトークしてたのに急にはっちゃけはじめたぞ >>339
仕事のこと?
三年らしいけど
クローンからの肝膿瘍で、肝膿瘍でもらった。 会社によるらしいけど、うちは同じ病気で1年半傷病手当がでる イタリアとかで自家骨髄移植も研究もされてるらしいぞ。 >>346
自分の幹細胞なら脂肪から採取して培養して使うんだよ。羊膜MSCだと他人の羊膜から幹細胞を採取するんだよ。幹細胞には免疫を調整する機能があるんだよ。 下血(鮮血)が止まらないなぁ…
少し気になって飲んでるプレドニゾロンの副作用の欄読んだら下血って書いてある…
マジか…
間質性肺炎の為に飲んでるのにクローンに悪さするなんて最悪すぎる。
まだ倒れるほどではないけど、精神的によろしくないな…病院行ったら入院させられそうでそれはマズい… かるいショック状態になったので、救急車で搬送された… かんしつせい肺炎でステロイドのんでたとき、ストロイドで腸の調子はよかったな。
ファイバーして若い研修医が腸よくなってるよって言ってて、教授先生に腸よくなってるみたいですね?って聞いたらステロイドで一時的に良くなってるだけだよっておっしゃってやっぱ経験だなと思った。 腸の炎症には青魚の油がいいと聞く
できればサプリメントから摂ればベター 強いてですが、クリスマスにケーキを食べるとしたら何ケーキを食べますか? >>357
シフォンケーキはクリーム無しならかなり低脂質。
ケーキではないが、バウムクーヘン、カステラくらいか , -─‐- 、. へただなあ>>358くん へたっぴさ・・・・・・・・!
/ ,r─--ゝ、 欲望の解放のさせ方がへた・・・・!
. ,' / --\ >>358くんが本当に欲しいのは・・・こっち・・・・・・!
l \ ─‐- 〉
. l i⌒i| ━ / 脂質たっぷりのケーキに・・・・
| | h |! `ヽ さらにたっぷりのクリームを乗せてさ・・・・・・
. │ ヽ._| _,ノ r_ _) ホットコーヒーで飲りたい・・・・・・!
|. / | l`====ゝ
/\ / l ヾ==テ だろ・・・?
/\. \/ ヽ、.___,ノ
/ \. \ / だけど・・・・・・ それはあまりに脂質が張るから・・・・
/ \ \ / こっちの・・・・・・・・ しょぼいシフォンケーキでごまかそうって言うんだ・・・・・
/ _/ \ l
/ `ヽ.\| >>358くん ダメなんだよ・・・・・・! そういうのが実にダメ・・・・!
せっかくクリスマスに脂質たっぷりのケーキでスカッとしようって時に・・・・
その妥協は傷ましすぎる・・・・・・・・! クリスマスや正月の時ぐらい好きなもん食ったら
一回食ったからって立ち直れない程悪くならないだろ
クローンが燻ぶってれば別だが 一回くらい食べても…
これやったらもうそれこそ地下のカイジみたいに毎日豪遊することになる ビタミン剤やエレンタール沢山飲んでも熱が下がらない
風邪を早く治す方法ないかな? >>363
風邪のひき始めには葛根湯 とにかく医者へ行け 症状は大して辛くないから風邪薬は要らないけど葛根湯まだ飲んだことないから試してみようかな
早く治るの? 内視鏡検査して小腸にクローンの潰瘍もあり、出血してるとこもあったからクリップ処置された…
すてらーあんまし効かないのかなぁ? 葛根湯のんでも効かないから
強くてもふつうの風邪薬のむな。
それです調子悪くなることは俺はない。 風邪のひきはじめは葛根湯でおk
本格的に風邪ひいたら症状に合った薬を医者に処方してもらう方がいい クリスマスなんか関係ない
エレンタール強靭飲みじゃ クリスマスツリーにチューブからませて
LEDできれいに光らせながら
鼻チューしてる 食べたい物全部食ってる
生牡蠣、焼き牡蠣、蒸し、たくさん食べてきた。
スナック菓子と、コーラ最高。
ラーメン後のタバコ最高。
歴11年経過 今朝の採血で貧血が進んでるからこの後赤血球の輸血だってさー
輸血初めてだわ…
今まで若干貧血でも鉄剤投与とかだったんだけどな。 >>379
入院中でしたか、そこまで考えてなかったスマン
大事にしてな >>381
ありがと。
なんもやる事が無いから暇で暇でYouTubeの大食い動画視てる…
自分でなんで絶食中なのに食べ物の動画視てるんだろ?と意味なく落ち込んでるわw 看護婦さんも入院中の患者のほとんどは料理番組見てると言うな。
俺も食えないのによくみる。 食べれない欲求を他人が食べている動画で発散しているのかな?
つか、軽い満腹中枢を刺激する薬剤無いんかね?絶食中の空腹はマジでツライわ… 俺も分かるな 食欲刺激してよくないのは分かってるのに
食べられない欲求不満を誰かが食べてるのを見て少しでも発散してるんだろうか?
自分の脳味噌が考えることはよく分からん 点滴、腕に刺すと漏れたり詰まったりで今足にルート取られてるよ…
あちこち青あざになって採血も手の甲とかきらにしてもらってるくらい…
昔は血管浮き出てたのに、ここ数年でもぐっちゃって難しい患者になってしまった… >>358>>361
レス遅くてごめん、ありがとう
シフォンも好きだけどクリームが好きなんだよなあ >>389
俺も血管は左肘内側の一箇所しか無い
そこは造影CTに取ってある
普段はCVポートから採血,注射,点滴してる
コレすんごくラクだよ
マジでオススメ出来る 食べれないと、だんだん食べたい物の内容がシンプルになってきません?
今食べたいのって焼いたはんぺんに醤油垂らしたやつ
それまでは焼肉だー、炒飯だー!って思ってたけど…
あと一応明日の採血でエレンタール再開するか考えようか?と医師から言われた。
食事始まれば退院も近づくので嬉しい… >>391
CVポートからの採血は感染症の疑いがあったときだな 脂肪点滴は必ず末梢の血管でやるよ ポート詰まらせたくないからね 腕から血管がでないからイントラもIVHから入れてたな。
在宅してるときも毎日イントラの500打ってたけど(昔はあった)ぜんぜん太らなかったね。かるーく肝臓に負担がかかってたけどガリガリなので打ってたけど。173で41だからねえ。
今は70まで言ってダイエットする人生になったが。レミすごいね。 >>392
エレンタール始まっても食事はなかなか出さないんだなこれが
炎症性疾患は困った病気だよまったく >>397
そう?
ここ2年、同じ下血入院ではエレン飲み始めて4、5日くらいしたら全粥(もしくはいきなり米飯)で同じくらいの日数で退院でした。 自分の場合、入院中エレンタールだけで2ヶ月引っ張られたよ
CRP陰性なのに大腸カメラで見た大腸の状態があまりよくないということで
ステラーラ後一週間してやっと三分粥が出たよ そりゃ大変だ…2ヶ月入院なんて、クローンになった初期(20年以上前)の頃くらいだよ… 2001年だったから17年前になるけどその時3回目の手術して4,5日目にエピを抜いた時食事のことは病院よりあんたの方が詳しいだろうから退院していいよといわれ術後一週間で退院したなあ。
その後クローンで有名な大学病院で手術したときちゃんとエレンの鼻注から始めて流動食と順番通りに行って術後約1ヵ月入院したわ。 みんな術歴すごいなあ
でも山手メディカルセンターのPDFには長期的にはほぼ全例が狭窄するってあるから
今元気なやつも将来的には手術ってことかいな
好きな物ろくに食べれてないのに悪化はするとかもう20代にして人生諦めモードだわ 皆が皆手術ってことはないだろうけども…発症からすぐに摂生できればだけど
発症してから確定するまでの間に悪化したりとか、クローンがどんなものか頭では分かっていても
最初のうちは食欲に負けて食べたりとか結構あるだろうし
まぁほんと三大欲求でもあり、かつ娯楽でもある食を大幅に制限されるのは想像以上にしんどいね…
ダイエットみたいに1年間ガッツリ摂生したらゴール…みたいなものがあれば頑張れる人も多いんだろうけど
ゴールのない洞窟を延々と歩かされるのはキツい >>393
そうそう、イントラはポート使えない
だからと言って他に末梢が取れないから、イントラ無しで2年間エルネオパ2号1L×2をやってたら、皮下脂肪で18kg肥った >>404
エルネオパ1号×2でやって3週間おきに外来で3時間以上かけてイントラリポス入れてるよ 内臓脂肪増やさないために ヘモグロビンが23日に7.5とかで輸血したけど、こうなると障害年金の対象になったりするのかな?
なんか2級の対象の指針の一つにはなっているんだよね…
まぁ入院したて?の頃は9.0overだったから3級対象だったけど…
あとどこ見ればいいのかな… 貧血ぐらいで障害年金なんてもらえないよ HGB7.4ぐらいじゃ俺は輸血もしないから オナラと一緒に液体ウンコ少し出てしまった
ナプキンが思ったより吸収しなくて、ナプキン表面に膿っぽい糞みたいなのが付いてた
自宅だからマシだけど、初めてだ 今、輸血って感染は大丈夫かいな?
一応調べてるとは思うけど確率ゼロじゃないよね
肝炎ウィルスでも感染したらたまったもんじゃないから >>409
まぁ3ヶ月以内にその辺も合わせて検査はするだろうね…
流石に3日間でヘモグロビンが9→7.5まで下がってたからね。
自分も最初は鉄剤の点滴かとおもったら、そもそもの赤血球が少ない言われたので… >>411
えっ?Σ(゚д゚lll)
6月に入院した時に蓄尿して検査はしてると思うんだけどね。
その辺は何も言われなかった… >>412
血液検査のクレアチニン値見てくれればいいよ! 足に刺してたルートもいよいよ詰まったか?
脂肪分の点滴って詰まりやすいんだよな…
次どこ刺されるんだ?orz >>413
クレアチニンは1.18で少し高め…かな? エレンタール再開決定!
絶食5日目で解除。
あとは再出血がなく、腹痛とかも起きなければ食事が出て、それも問題なければ退院…って感じかな? だが待ってほしい
正月にはもちがでる、なんともちがでるんだぞ
それまで入院するのも一つの手ではないだろうか 入院したときは絶食かエレンタールのみだから病院食を経験したこと無い。 >>418
9年前、12/20頃から3週間入院した
痛いし切ないし参った記憶が蘇った・・・
ちゅうか8スレ?も同時進行してるの? part159、1病弱名無しさん2016/11/10(木) 17:58:55.20ID:1fPaREZZ0
9年前からクローンなのに5ちゃんは2年間も見てなかったのか?
随分と能天気な奴だな
本来なら159、170、173、174は残っていないし175も1つだけだが
あとから重複スレ立てたキチガイのせいでこのザマだよ >>421
現在クローン病スレはワッチョイありのスレとなしのスレに分かれてて、
無しの方のスレが何故かいくつも立っている状態。
ワッチョイありでも気にしない人はこっち、
気にする人はあっちのどれかに住み分け状態になってる感じ。 大腸をほとんど取ってしまったるので、下手な時間に食事して熟睡すると、漏れる…orz
痛い思いをし続けて大腸残すか、漏らすリスクあっても痛みを取るか…での選択だったけど、このせいで熟睡できなくなってる気がするなぁ…
夕飯の時間をかなり早くするか、食べないか(2食/日)にするかしかないのかな? >>424
そもそもワッチョイなるものが何なのか知らない… >>426
ワッチョイは名前欄に表示される第二のIDのようなものらしい。
日付や板が変わるとIDも変わるが、ワッチョイは一週間固定で板を跨ぐそうな。 ワッチョイは回線(OCNとか)と使ってるブラウザの合わせ技
IDと合わせて自演しにくくなる(荒らされにくくなる NGもしやすい)
別にクリスマスだからってわけじゃないけどクリームたっぷり付けたもんミルクティーと一緒に食べたい
小さいころから朝はパンと牛乳だっただけに朝からお茶飲むのほんとキツいわ…5年たってもまだ違和感ある >>428
https://wc2014.5ch.net/test/read.cgi/body/1464502451/
ちなみに↑の871(ワキガ)がワッチョイを最初に導入したんだが
その前はこんなに賑わっていた
ワッチョイ導入で過疎ることは5ちゃんではよくあることなんだが
キチガイのせいで消えた沢山の人達、本当に気の毒だよな・・・
荒らしのいないクローン病スレで何故、ワッチョイを導入するのか聞いてみ?
恥ずかしがって誰も答えられないからw いやワッチョイが嫌ならワッチョイなしの方のスレに書き込めばいいだけの話では?
何のためにスレを分けてるのよ? いやいや、ワッチョイが嫌な奴らでも、5ちゃん依存症とか変な奴らが沢山書き込みしてる
より書き込みが多い方(ワッチョイ)にしか書き込みしない!と拘ってる変なのが多いのが問題
UCと違って、小腸やられると頭おかしくなりやすいんだろうな まぁ俺がここでいくら言っても無駄なことは分かってるけどな
421に対してキチガイのせいとレスしたかっただけだし
おやすみ 一昨日セブンイレブンの親子丼食べてみたけど何とも無かった。
ただあんまり美味しくないんだよなあ。
丸亀製麺の親子丼の方が美味しかったわ。 >>406
Hb7以下って言っても、それが半年以上とか続かないと障害とは認められないんじゃないかな?
そもそも障害の区分は何よ?
小腸短くて栄養吸収に問題があって、CVポート作って常時点滴してるのとかで小腸内部障害厚生3級とか、障害年金って一言で言っても沢山ある訳よ
因みに俺は胃の静脈瘤破裂で、赤血球輸血なんて今年だけで40単位以上してるわ
大したことないない 最近、夕方から夜にかけて腰砕けになる事が多々あって、年末だけど神経内科を受診した
多分、精神科の薬の副作用だとは言っていたが、早速頭部のCTを撮った
そうしたら前頭葉と頭蓋骨の間の隙間が広くなっていて、脳の萎縮が見つかった
後日脳の血流とMRIを撮る予定
脳の萎縮については、長いこと使ってた麻薬の痛み止めが影響してるらしい
ソセゴン/ペンタジン3年間
レペタン16年間
フェンタニル4年間
今はレペタンと同成分のテープ剤を使用
こんなに痛み止めに依存する人も珍しいかも知れないが、どっぷり浸かると取り返しがつかないと言うことは言えそうだ
同年代と比べて明らかにボケが激しいからね
皆さんもお気をつけ遊ばせ 貧血で輸血薦められたことあったがビビって断った
で、代わりに鉄剤の点滴で勘弁してもらった
手術中仕方なく輸血なら良いけど貧血で輸血はできん >>438
自分も最初は鉄剤でなんとかならんか?と聞いたのですが、赤血球そのものが少ないから…と言われて了承した…って感じ。
まぁ今のところ変な反応は起きてないから、3ヶ月後とかに感染症になってないかの確認は必要ですね… >>437
それだけ痛み止め強いの継続して使ってれば脳も萎縮するだろうよ レペタンなんて頓用で使うぐらいだろう もう今は痛み止め切ったのか?
身体ボロボロになるぞ >>435
丸亀の親子丼美味しいよね
欲を言えば皮とってほしい 丸亀はうどんより天丼を作って食べたい…
天丼だけを…
そしてご飯は大盛り(うどんの丼に)で…
あ、明日の採血で貧血進んでなければ食事、そして出血がなければ年末にも退院(の予定)と今主治医から言われました! とか↑で書いて投稿したら直後に信濃町のベッドが空いたので明日転院になりました…
まぁステラーラとかもあるので信濃町の方がいいんですけどね。
ただ、これで入院延びなければいいけど… 特定されて何かこちらに不利になるようなことをする医者なら用はない。 場所をボカせば文句を言い、ボカさなければまた文句を言う… おっさん、そういうのはブログで細々とやれよっつう話だよ 場所をボカしたつもりの方も、
地方の俺でも知ってる有名な病院だから丸わかりだった。
頭隠して尻丸出し。実にクローン病らしいw 本人が誰なのかまではわからんよ!
別にぼかさなくていいよ
潔い 治療頑張ってね 医者の個人名は出すと荒れやすい
イニシャル表記は検索除けにもなる >>446
俺んとこも9月頭に手続きしたら10月の終わり頃に届いたわ >>441
ね、美味しいよね。
丸亀製麺は初めて行って、一緒にきつねうどんも食べたんだけど、
そっちも予想以上に美味しかった。 丸亀製麺に丼物なんてあるのか?
HP 見ても載ってないけど? >>459
丼物は店舗によってあったり無かったりするらしい 今年最後の外来でイントラリポス落としてる 3時間ゆっくり寝て食堂のランチを食べて帰る予定 外来処方箋アプリで写真撮って送信しないといけないのが面倒だけど >>461
丼物も持ち帰りできるっぽいですね。
ただできないお店もあるみたいだから、注文する前に聞いてみるのがいいかも… 丼物なんか簡単だから自分で作ったほうが安心だけどなあ いまレミで調子がいいからソフトバンクの配給の吉野家の牛丼を食ったけど
美味しいなあ。
31のアイスとかは嬉しくないけど牛丼とかファミチキは嬉しい。 転院すると採血とかレントゲンとか心電図取り直すからめんどいね… 寒くなったから熱い汁もんがいいね
お腹にも優しいし >>463
なか卯の親子丼でもいいや 最近食べてないわ 点滴ルート作りで何度も何度も何度も刺されて失敗して…あちこち青痣になってるんだけど…
もう精神的に殺されかけてるわ… >>469
今入院してるの?看護師さんがランダムで替わるから入りにくい人はたまらんな 病気の治療より痛い思いするね ポート入れるのも考えてみたら 新人さんに何回か失敗されて最終的にベテラン看護師呼ばれたときは
最初からそうしてと思ったな
身も心も余裕があるときはいくらでも練習台になるけど 昔、大晦日に入院してて絶食中の時、隣のオッサンが夜中にカップ蕎麦をすする音が耳について眠れなかった事があるなぁ ステラーラ 初回投与から3週間。
CRP3.1から1.0に下がったわ。 食べれないと興味もなくなって増々話についていけなくなるなあ
食べたことないものだらけだなと この前入院した時、同じ部屋の奴全員食べられない系でよかったよ
クローン病は俺だけみたいだけど
クローン病なんて完治しないんだから将来に悲観してタヒねばいいのに。
なんで生きてるの、こんなブザマの極地の病気になってまで?馬鹿なの?
転院して主治医と軽めのバトル。
わし、はよ退院したい
主治医、2〜3ヶ月絶食して潰瘍を塞がせたい
結果、妥協点…エレンの栄養療法して年明けしばらくして内視鏡検査で良くなっていたら食事できるようにしていきましょう
新しい薬、はよ出ないかな?
それにしても漏れてないけど、点滴入れてる腕、血管の先?の肌の色が周辺より白っぽい…大丈夫かな? 隣のベッドのおっさん(老年)が4人部屋で電話してるわ…
一応まだ就寝時間よ…あと少し声の音量下げろや
やはり電話マナーにしろ若者よりジィ様の方がマナー悪いわ… >>477
CVポート埋め込んで、在宅点滴出来るようにすれば良い
針刺す練習とかで10日程必要だが、それさえマスターすれば退院できる
妥協点は一ヶ月絶食で潰瘍の治癒は進むと思うよ
場所が回盲部から上行結腸だったら、ゼンタコートがよく効くよ >>476
一体何時から自分と関係のないスレにdisる書き込みしてるんだ?バカじゃないの?
生きててもしょうが無いのは国民の半数近くを占める60歳以降の年寄りだ
年金食うし医療費食うし文句を言うし老害は公害だよ
そんな事も分からないの? >>479
善太コートw
あ、それは言われた。
大腸ほとんど取ってて繋ぎ目とそこから奥の小腸に潰瘍は確認できてるみたい(さらに奥は内視鏡入れられなかったみたい(自分が内臓圧迫される感じがすごくて耐えられなかった) >>473
俺も三週間経過
CRP0.13
今ほぼ何でも食ってるよ
効いてきてるのかもしれない
便の性状もいいんだが、ラーメンやカレー食った後は泥状になるな
やっぱこいつらは腸に負担かけてるなぁ 松乃家の朝限定の玉子丼、あれお安くてそこそこ美味いと思うのだが…
まぁあれをわざわざ290円払うなら自分で作った方が安い…とも言えるけど… 昨日やってた「テレビ千鳥」って番組の企画真似してみようかな・・・
エレンタールあるから俺らなら3日くらいは食わずに行けるし 養命酒のはちみつのお酒、これ飲んだことある人います?
基本酒は飲まないのだけど、時々飲みたくなる。
ただ、クローン病を考えると少しでも体にいい方を少量でも飲みたいかな?と… >>476
バカ呼ばわりされたんだから妖怪糞袋編でたっぷりと苛めちゃえば? >>480
妖怪糞袋、透析タヒにかけ、重度の5ちゃん依存症、一人二役自演カスのお前の方が
(誰よりも)惨めで哀れで生きててもしょうがない事に気付けよカスw セブンイレブンのガーリックチキン御飯とかいう新商品を食べてみたけど中々美味しかった。
にんにくはクローン病によくないらしいけど、これぐらいなら影響は無かったみたい、下痢はしなかった。
しかし一緒に並んでた唐揚げ弁当とか見ると、
セブンの弁当はどんどん小さくなっていってる気がするな、味は良いんだけど。 >>488
早速明日試してみるよ
うまそうだ
ついでにサラダチキンとホットドッグもいっしょに ふーラーメン定食うまかった
その後のタバコ最高
歴11年 こんな病人だらけのスレでマウント取って優越感に浸ってる歴11年のオッサン(笑) >>480
障害年金を需給している無職の立場は若いふぶん公害をこえてしまってないか? 食べ物の事書いてるのはアンチだというのに気付いてくれ 医療費の高騰の1番の原因は、高額な新薬や医療機器の高度化。
年寄りの絶対数は多いけど、処方されてる生活習慣病の薬は非常に安いです。
一方、高齢者では積極的には使わない抗がん剤や、浸潤度の高い手術などは桁違いの値段なのね。
(この値段を見るとレミなんて大したことないと思っちゃう)
これは医療者でも勘違いしてる人が多いけど。 なので、医療費の膨大な増加があるから高齢者の延命はやめるべきはは根本から間違ってるのよね。 >>497
生活習慣病の薬が安いといっても絶対数が多いことから医療費の膨大な増加が起こってるのではないのか 寒さで大風邪ひいたよ
鼻水、咳、喉痛、寒気が酷い
体が勝手に震えてるよ
熱い風呂に浸かって力うどん食ってさっさと布団に直行するよ 井村屋のインスタントのおしるこ飲むとなぜか下痢する
原材料見る限りイケそうなんだけどなぁ ジャンクフードどうしても我慢できなくて食べた 便は普通だったけど肛門が痛い レミケード直後の無敵感はたまらんね。
セブンイレブンの唐揚げ弁当とヤマザキの苺のショートケーキを食べたけどノーダメージ。
これがもっと長く続いてくれたらいいんだが、年々効果持続期間が少しずつ短くなっていってるからなあ。 >>501
乳糖と酒が入ってるみたいだから、その辺が駄目なのかも? 入院中のエレンタールって食費に入るのかな?
退院時の支払いの予定額の説明で事務の人が食費くらいです…
とか言ってたけど、エレンタールって栄養療法の内容で固形物これっぽっちも食べてないよ
まぁ確定額では無いから次の診察の時の支払いでわかるでしょ… レミとヒュミ、ステラだと、この順番で効きが強いのかな? >>508
確か、だけど
エレンは処方薬だから食費にはカウントされない筈
もし食費にカウントされたらエレンは高いからえらい金額になりそうだ 年末年始にハメを外して飲み食いして緊急手術
というケースが毎年数件あるってよ
気を付けてね 昔は外来と入院の上限が別だったけど今は一緒だから
何度か外来にいった後、2週間ぐらい入院したら入院費7000円ぐらいだった とりあえず年内退院でよかった…1/1退院だと1日分の医療費取られるからな…
大晦日ならもう転院前のトコでも支払い無かったから、ここでも支払いなさそうだし…
あ、でも間質性肺炎の呼吸器内科は別だったか…orz
クローンの薬剤性の間質性肺炎、難病認定だったり、治療費の補助?の対象外だったり、なんで?っていう内容多くない? >>515
間質性肺炎てレミケードやヒュミラの影響かね?なったことないから全くわからん >>515
退院はめでたいが、バイオ製剤が原因の間質性肺炎に何度もなっている人はそうそういないだろうし、
そういうのは病院の事務の人にでも聞いた方がいいのでは? レミケードの無敵感って何年くらい実感できる?
バイトでもいいからトイレの心配せずに社会復帰したいんだけど >>518
俺は10年超レミケードやってるけどまだ無敵感あるよ。
そろそろ倍量投与が視野に入ってきたけど。
まあ>>519の言うように人によるからあんましアテにはならないかと。 >>520
10年は凄い心強い
その無敵感は下痢から解放されるのもあります? 倍にしたらすぐ効かなくなるよ
ヒュミラかステラを睨んでおいたほうがいい >>521
下痢はどうだろ、かなりマシにはなってるけど、完全には開放されてないかな。
とりあえずレミケードを過信せずに脂っこすぎるもの、刺激の強いものを避けておけば、
固形の普通便、軟便、悪くても泥下痢ぐらいで済む。
俺の場合はカレーを食べるとレミケードが効いてても下すし、
食事をエレンタールだけにすると普通に水下痢になったりもする。
ただレミケードが効いている間は結構便意を我慢できる。
あ、ウンコしたいな、でも今はトイレに行けないな、って場合に、
便が水下痢でも漏らさずに肛門で止められて、意外と何とかなる感じ。
>>522
そうなの?
主治医に効き目切れるようになってきたって言ったら、
倍量する?って聞かれたんだよね。
2ヶ月に一度の通院が毎月になるって言われて保留にしたんだけど、
もうしばらく様子見でいいかな。まだそんなに困ってないし。
>>523
ハンバーグと魚のフライならたまに食べてるわ >>518
10年以上やってるけど最初から無敵感は無かった
ただレミケードしてると大崩れしなくなった
常にある程度の状態で保ってくれる感じ >>524
自分もエレンだけにすると下痢が酷くなるから適度に食べるようにしてます
レミケは個人差もありそうで過信は出来うだけど切り札にはなってくれそうですね
詳しくありがとう
>>525
レミケ10年選手の人多いんですね
それだけ長く効いてくれたら仕事の幅も増やせそうです クローン病の検査って寛解の時でもクローン病だとわかるのですか? >>526
レミケやヒュミラしてとりあえずバイトしてみるといい
仕事の時は気が張ってなんとかなるもんよ
帰宅するとグダグタになったりすることもあるけど 俺もレミケードして10年たつけどエレンタールしなかったらほぼ便秘(でも口だけの栄養だけだと痩せていくから鼻注でエレンタールしないといけないから基本下痢)
お正月一週間はエレンやめるから便秘。
でも友達とドライブで高速乗ったり、トイレのない地下鉄乗ったり、ヤリマンねーちゃんと観覧車乗ったりすると下痢が始まる重度過敏性腸症候群男。 小腸型とか切除手術とかでみんな症状が違う
今からエレンタール飲みまーす >>527
寛解の時にあまり精密な検査しようとしないだろうからね。寛解でない時でも結構確定つくのが難しいことが多い
どこに病変があるかにもよるだろうけど、クローンに詳しい医者なら内視鏡の画像見ればある程度分かるんじゃないかな
でも小腸に病変がある場合は寛解時には発見は難しいかもね >>531さん
教えてくれてありがとうございます。 >>530
自分の場合、下痢が無いから痛くならないように詰まらないように気を付けてるだけだ
ほんと小腸型は症状が人それぞれらしいね しかし、クローン病は何をしても再燃繰り返すな
それも腸だけ
一体体の中で何が起きてる?
歯がゆい それで思い出したけど
恋愛レボリューションは腸が絶好調のときの歌かも知れんな 腸こそが人間をコントロールしている
脳ですら腸の配下 昨日の昼に天丼食べたら、詰まったっぽく、
一晩中腹痛で七転八倒だった。
救急車呼ぼうか迷ったが、
少量ずつ便が出てなんとか持ち直した…。
今日はエレンタールのみで過ごします。 >>538
食べてから痛くなるまで何時間ぐらいでしたか? 俺は夜食べた物が詰まった事に気付くのって次の日のお昼前ぐらいだわ 無事退院→帰宅
一日中起きてたから流石に疲れた…
しばらくはエレンタールのみで過ごして潰瘍の修復に注力しないとな。 小腸・大腸型ワイ、詰まる時は食べて6時間後に詰まる模様
年末年始は急な入院とか避けたいから今日はとろろ蕎麦とエレンタール。
蕎麦食べた後のエレンタールが不味くてしかたない。 >>540
14時に食べて、
なんとなく違和感感じたのが、16時頃。
本格的に痛くなったのは23時頃ですかね。
その前の日の晩も、ほうとうを食べたんだが、
食べた量に対して、便が少ないとは感じてました。
つまり感は収まったけど、みぞおちの辺りが痛みます。
まだ残ってるのかも。狭窄あるから。 とろろ蕎麦は過去何度も食べてるけど大丈夫。
山芋は合わない人もいるみたいだけど、
俺は平気っぽいので割と食べてる。 あけおめ。
昨年内で退院できて自宅で熟睡できました(入院中は本当に眠れなくて辛かった)
今年は入院しないで済む1年にしたいです。
ここ3年は大殺界もあって?毎年入院してたから… お雑煮2個半食べましたよ
これ3日連続だとお腹がもたれるな
お昼はうどんとおせち料理 正月だから…滅茶苦茶久しぶりに朝から食べたいもの腹一杯食べた
やっぱり食えると力とやる気が漲ってくる
昼抜きで夜からまた節制か…。また毎日頑張るしかないな 初詣行っても「健康に過ごせますように」と
お願いできないのが無念 今回の入院でフェジンを数回点滴したけど、なんか肘とか点滴した方の腕がやたら痛いんだけど…
鉄剤点滴受けた人はそんな症状の人います?
クローン病患者風情が初詣行ってどうすんの?完治しますようにとか願うの?
神様だってそんなお願いは聞けないよ、とっととこの世から跡形もなく消えなよ!
雑煮は腹に優しいなぁ
昔の人は腸にいいもの食ってたんだなぁ 雑煮は一年中食いたいけど福岡県人だとかつお菜っていう野菜がないと気分が出ないんだよねえ。
正月しか売ってない。 雑煮でサトウの切り餅3個食べたらお腹がダメだわ やっぱりご飯がいいわ 潰瘍のクリック処置から丸々2週間…
そろそろうどんから食べても大丈夫かな?
来週診察があるけど…(数値悪かったらまた入院かな?…汗) 明日仕事だあ
連休明けの午前中が一番心配なんだよなぁ 昨日爺さんが死んだんだが通夜葬式出たくねえわ
色々ある人だしこの人いなきゃ俺が生まれることもなかったとかかんがえると終わりだな
かわいがってもらった記憶もほぼないし正直恨みすらあるし バーゲンに行って、お腹が痛くなってトイレに走って行ったら満室で、危機一髪だった。
新年早々に糞を漏らすかと思った。 デパートやショッピングモールは客の多さに対してトイレ少なすぎ
それが行きたくない1番の理由だわ 人が混雑する場所は行きたくないですね 病院の外来は仕方ないですが 両親の母親は一つは試験、一つは入院中で葬式行かなかった。
で、おじさん、おじいさんレベルだったらもう用事があるなら葬式来なくてもいいよって言われる親族。 発病してすぐに母方のおばあちゃんがもう余命僅かだから
会いに行くように親に言われたが行かなかった
後悔してる
あの時はまだ体調をコントロール出来なかったし外出するのがすごく不安だった やらない理由をみてるようだと出来ないことばかりだね おならするとついでに便を漏らしてしまうことあるから、外出時とても困るわ
さぁ今年も46時中下痢糞漏らす恐怖に怯え続けやがれ!さっさと人工肛門つけて妖怪糞袋になっちまえよ!
今はレミケードやヒュミラなど色々な薬が出てるから内科的な入院は減ったんじゃないの?手術はしょうがないけどね ぬぅ…またちょっと出血してる…
ドバーって感じでは無いので、またしばらく大人しくエレンタール 飲んで過ごすしか無いか… ステラして約1ヶ月経過
便が異様に固い
効いているみたい エレンタール 、6本とか飲んでも腸管に負担かかるのかな? 俺も出血気味だわ
正月に食い過ぎ繊維質摂り過ぎゴロゴロし過ぎのせいかな ステラ効いてるって話聞くと安心する
ヒュミラ倍量効かず40度熱でてるわ あぁ…やっちまった
ここ2年くらいいい感じに摂生できてたのに急にプッツンきて二日連続で食いまくってしまった
案の定イッテェ
やっぱヒュミラじゃしっかり摂生しないとこんなもんだよな…昔は四六時中こんな不快な痛みだったのを思い出したわ まだ下血してるから病院に電話して指示待ちだわ…再入院だと今度は2ヶ月くらい絶食コースだよな…orz クローンは仕方ないから逆流性食道炎だけでも治ってくれんかなあ・・・ 逆流性食道炎いやだよね
クローンだからなったのか別物なのか 関係性は分からないけど
腹が調子良くても上がダメだともどかしい 冗談じゃなく、好き放題食ってるのにどうしてオレは悪くならないんだ。
酒、タバコ、ジャンク等。
不思議。 クローン病より酷いのってある?
あったら、なんていう病名? まあクローン病と潰瘍性以外の公費負担の特定疾患かね。
死に直結してたり目が見えなくなったり歩けなくなったり見た目で一般人に病気が判断されたりする病気が多いよ。
でも向こうは向こうでご飯が食えないなんて信じられないとか一生車椅子の人から言われたけどな。(流石に調子が良いときは普通に食えるよとは言えんかった。) 指定難病減るときはクローン病が最初の方に削られそう >>585
昔一食でエレンタール6袋飲んだら10時間後に水下痢になって出てきたわ 下血しちゃうな 炎症からの下血ってことで座薬貰ったんだけど
その座薬を入れるとき炎症に触れるらしくそれが原因で下血再開みたいなw
クローン病の唯一の利点って食費が抑えられることくらいか
エレンタールさまさまだね >>601
座薬入れたら出血って…痛し痒しだね。
しかしエレンタール で食費抑えられてもやはりちゃんと噛んでお腹満足感が欲しい…
クローン食のレトルトみたいなのもあるけど、それでも普通の食事摂りたいよね。 下血、とりあえず小康状態になった…
まぁ夕方からグリーンダカラくらいしか飲んで無いから腸管刺激するモノ(エレンタール )も摂ってないし、そりゃ止まるわな。
21日に入院した時も食事取らなかったら翌日から出血止まってるし…
今回は便器内が染まる感じの出血でなくて、滲み出てる感じの出血っぽいからまだ救急車で運ばれずに病院行けるのが助かってる…
もう転院して地元の病院に行かないとなぁ… 時々、再入院するなら好きなの食べてから入院したいよな…とか思ってしまう… >>605
気力はありありで見た目元気なのに腸管からの滲み出血が止まらないってのが難点。
とりあえず、ヘモグロビンは11ちょいあるので、再輸血は不要なのが不幸中の幸い…
あー蕎麦が食べたい…パスタが食べたい… 医者は辛い検査だけは当たり前にやるよな
治し方もわからんくせに検査したってしょうがあるまあが 糞がっ! もう治らないと分かってるから、内定貰ったら一人暮らし始めて、医療に頼らず好きなように生きて終わらせたい。
つまらないんだよ。せっかく五体満足で産まれたのに入退院繰り返して。 絶対に治らないということはない
切った腸は戻らないけどまだ残ってるならなるべく大事にしたほうがいいよ 腸管の潰瘍ってどれくらいで枯れる(治る)のかな?
とりあえず滲むような出血が続いているから絶食になるんだけど…どれくらいの期間になるかわからんてのは不安だしイヤになるから… もしかしたら数十年後治るようになるかもしれない
その時の為に少しでも健康を維持していたい >>612
昔はエレンだけなら内視鏡的寛解に3か月と言われてた。
ステロイドは炎症は抑えるけど、傷の治りは遅延するからどうかな。
他に何か免疫抑制剤やってて効いてるなら、もっと早いだろうけど。 足の関節が付着部炎?でいたくなる人いますか?
膝がつらいのですが、話してもなかなか理解されません
ぎゃははははははははははははははははははははははははははははははははは
いやぁ惨めだねぇ、惨め過ぎるぞ!蕎麦やパスタが食いたいのか、そうかそうか(ぷ
大腸は半分くらい狭窄で手術したことあったんだが
その手術の1週間位前から足が痛くなってびっこ引いたときあったな
執刀医に相談したら心配ないですよって言ってて
手術したらすっかり痛みは消えてた
15年前なんで詳細は忘れたが医者の反応からしてよくある症例なのかなって思った
だからクローンの影響が足に出るって事あると思う
>615の事例がどうだか分からんけど >>614
情報ありがとうございます。
今回は完全に絶食だから3ヶ月はかからないでほしいぁ…
ステロイドがあんまり効いてない(22mg)みたいだし(間質性肺炎用だし?)ステラーラも効いてるのかわからん。
アザニンも間質性肺炎のことを考えると再開できないみたいだし…困ったなぁ… 最近絶好調で喜んでいたら、進行の早い白内障を患ってしまった。難病認定で治療をお願いしてみたが、やんわり断られてしまった。まぁ当然かな!? この病気は食べないことに慣れないといかんよ
細く長くいくしかないよ 自炊極めたら、
大抵の食に対する欲求はクリアできるようになった 気力と体力と時間があれば自炊出来るね
私は全てないからしない、してもお粥炊くだけ 録画してあるマツコの知らない世界の過去のサバ缶の世界とか視てると、サバ缶食べたくなるよな…(まぁどんな特集でも食べ物系は)
くろーんでもサバ缶は良さげなんで潰瘍治ったらいっぱい食ってやる… 鯖は油すごいよね
たくさん食べるとトイレの数も多くなる 魚のアブラはいいと聞いたのだがまぁ何事もやり過ぎちゃだめだよね。 魚の油というか青物の魚の油がいいんだってよ
一人暮らしだったらエレンだけで一切食わずに済みそうなんだが
家族と同居してると誘惑多いよね
つまみ食いしちゃうもん >>611
もう随分と前な話だけど
大腸型で潰瘍性みたく全摘して症状出なくなったとかなんだかで業界?のお尋ね者みたく味噌カスな扱いされてた奴どうなったんだろ? ノンオイルのシーチキンという強い味方がいるじゃないか >>633
ノンオイルシーチキンに、宮のタレ 最強 >>630
看護師に魚の脂のことを注意されたよ
トロとかは脂質が多いってさ
魚は大丈夫と思っていたので盲点だった 魚全般好きだけど、サバ缶は水煮でも味噌煮でも好きなんだよなー
どっちもご飯に合うし…
入院中に食べられたらいいんだけどなぁ…(禁食解禁されたら)
院内のコンビニに置いてあるかな?サバ缶水煮… サバ缶食うよりサプリメントの方がクローンにいいのでは? クローンにいいとかより好きだから食うんでしょ
サプリメントでうまいというやつはいないんだし 体調が回復してくると点滴が邪魔だし気力も失くなるな。 >>640
俺なんて24時間家でも点滴だぞ これが生命線 >>640
入院直後は気にする余裕すらないけど 寝るときも気を遣うし、邪魔だよな〜
ある看護師の感想が新聞に載ってたけど普段当たり前のようにこなしてて、気にも留めてなかったけど
自分が入院して何をするにも常に纏わりつく不快感がこれほどのものなのかって感想だったし
やっぱ自分が体験しなきゃ分からんよな 普通の人は点滴したとしてもちょっと数時間とかで
泊まりで点滴とか、何週間も点滴とかないから分かりようもないしな >>639
「好きだから食う」はクローン患者に通用しないのでは? サプリのような錠剤飲みは食べた感がないんよ。
やはり噛んで歯ごたえを感じて飲む…をしたいんだよね。 エレンタールって塩分あるのかな?
ここ数日2本だけもあってちょっとフラついたので、コンビニでおでん(はんぺん)買って食べて、出汁飲んだらなんか落ち着いた。 ステラーラ打ってる人同じ場所に2本とも打ってますか? >>647
自分は左右の二の腕にそれぞれ1本ずつ打ってもらってる >>644
別に好きなのに食うなはないんだよ
すべては自己責任
適用とかいってたら
全部エレンタールでいけってなってしまう 自分の身体と折り合いをつけながら食べればいいんじゃない 調子悪ければ自重するでしょ ノンオイル(オイル不使用)シーチキンは通常のシーチキンと比べて味はどう? >>597
まずUCからやろ
続いてパーキンソン病かな
数年前に切られかけたことがあった気がする
対象広げた時点で軽症者を切られたから当分は無いだろうけど >>650
公費で治療受けてる以上自己責任とばっかりは言ってられないと思うよ
受給者証返上するなら好きにすればいいと思うけど
入院中にサバ缶なんか食ったらいつまでも退院できないんじゃ無い? ステラーラ 初めて打って3週間後、
CRPは下がったが、クレアチニンがちょっと上がって1.1。 >>654
残念ながら公費だろうがなんだろうが自己責任なんだな
例え入院中にサバ缶食っても受給者証返上しろとはならないだろ
そりゃ退院できないようになるかもしれんし
病院追い出されるかもしれん
それが自己責任
たしかに常識がないと言われても仕方ないけど 入院中に鯖缶なんて食べたいとは思わないな 普段も食べないけど まーね
一度同じ総室の刺青入った若い奴が絶食ってときに
隠れて蕎麦食ってたのはアホかと思ったけど
看護師も笑ってたくらいで「そんなことしてたら直りませんよ」
って言ってたくらいだったわ 最近はノンオイルのシーチキンに80%オフのマヨネーズ混ぜたおにぎりが定番になってる 青魚の油はEPAやDHAが多いとは言え、腸の中では油には違いないので、
脂質の多いサバやサンマの様な魚を食べたら下痢しやすい。
比較的脂質の少ない イワシの缶詰でも100g当たり10g以上のものが多い中、
なぜか ニッスイのいわし味付(脂質2.8g)、味噌煮(脂質3.6g)は脂質が少なめ。
一見小さい缶詰だが、日頃摂生してるクローン病患者には満足できる量だと思う。
100円未満で買えることもあるし、缶詰だから、備蓄用にもオススメ。
暖かい海域(原産国タイ)のイワシを使ってるから脂質が低めなのだろうか? 忘れがちだけど脂質も必須栄養素
全身の細胞の為にちょっとは摂ろう
n-3系の油(ガッテンで話題のエゴマ油とかアマニ油とか)は炎症を鎮める効果がある
しかし油であることに違いはない
適量が難しいね
ガッテンで思い出したけど、昨日の放送でトイレを我慢しているときはアドレナリンが出るらしい
逆に言うとアドレナリンが出ればトイレを我慢しやすくなるの? シーチキンの他に「なまり節」という物もあるよ
シーチキンより固形で焼いて食べることもできる サバ缶食べるとしたら、ちゃんと食事が再開して退院近くなってからですよ。
わざわざ入院期間延ばしたいとは思わんし… >>656
常識がないと言われるのは当然として
医療費を支えてくれる健常者だって適切に使ってほしいと思ってる
お前さんみたいな発想が病人が疎まれる一因になってるんだよ クローンによる膿瘍を周辺の直腸とともに切除した後生検で癌細胞が見つかった
ガッカリだよ
リンパにも少し飛んでるみたい >>664
だからここでお前がウダウダ言っても無駄なの
発想もなにも現実を言っただけ
こんなことで受給者証返上ってなった人いないだろ?
俺は食わねーよ
自分が体調悪くなるのいやだし 入院してる人たちは裏で隠れてサバ缶だろうが何でも食っていいと思うよ
そもそも俺たちが辛い入院生活をすること自体、
完治させない医療関係者のせいなんだし全部、彼らの責任だと思うよ
入院延期して高くなっても、何も気にしないでいいと思うよ >>653
公費とか気にするなら透析してるお前がさっさと、じさ〇するべきだと思うよ
5ちゃんねるだけの人生で、生きててもしょうがないゴミクスなんだし
それに死んでも誰も悲しまないと思うよ
あと(5ちゃん依存症でないアピールしたくてw)3日後にレスしたのもバレバレだと思うよ 俺も別に気にする必要ないと思うぞ
生活保護でパチンコする奴がいようが節制する奴がいようが
健常者からみれば社会からはずれた邪魔者くらいの認識でしかないもの
俺も腹痛くなるから入院中に食ったりしないけど入院伸びても腹痛くても食いたいなら
別にそれはそれでいいと思う そもそもパチンコと違って基本的欲求なんだからある程度は仕方ない 病院でクローン患者の講習会のビラ貰ったんだけど
こういうの参加する得あるかな? 洋食洋菓子のあの味を知ったら元には戻れないから辛いね。
結局、年明け早々俺は再燃で入院してるよ。 個人的にはストレスが大きな要因だと思ってる
食事制限してるのに腹痛と下痢が治まらなかったけど転職したら楽になったよ
体重も増えたこと考えると以前の職場環境がいかにストレスだったか… >>665
年齢とレミケードとかステロイド使用歴はどれくらい? やましいところがある方の希望的観測じゃあないかしら? >>672
偏った食事とストレスが重なったときに一気に悪化するなと感じるよ レミケード三年ぶりくらいに打ったけどやっぱり効果凄いな
半日も経ってないのに痛みが朝の半分以下になってるわ 炎症値は0.13で範囲内だけど、やはり出血はしたからCVで禁食で潰瘍を枯らす為に入院はするみたいだわ…
まぁ飲み物は水、お茶はいいみたいなのが救いだな。
ダメと言われたのはもちろん止めるけどね。 担当の役所に電話したら?
ただ待ってるだけってどんだけ待子さんなん? >>679
やっぱレミケードは癌になりやすくはなるんだろうな
治療がんばれ >>683
保健所には聞いた
が、おっしゃるように役所なんですよね。
県に聞けと言われた >>686
普通に期間内に申請してあるなら役所の怠慢?
期間外ならあとどれくらいかかるか聞いて待つしかないよね そうだなあ。好きな物好きな時に食えないのが一番辛いよ。 TwitterとかでIBDだからって馴れ合ってるの見るとイライラする。
若い子とかが多いけどこの病気は歳とってからくるからな、覚悟しとけってなる。 歳とってからこないとな
歳とってから良くなったほうが大変
(家庭持ちとそれなりの仕事してる人を除く) ミスドの汁そばってフォーくらいあっさりしてるのかな
食べたことある人いますか? 薬局にあるマイサイズ親子丼ってクローン病でも食べれるのかな 久しぶりにクローンスレさがして来たらなんでこんなに乱立してるんだ >>695
食べたことあるよ。
あっさりしててちょっと物足りない感じだったけど、悪くはなかったかな。
食べた後何ともなかったよ。
でもこのシリーズなら蟹のあんかけ丼の方が好きな味だった。 >>698
ありがとう。次の受診日の帰りに買ってみます レミケード、ヒュミラはそれほどでなかったけど、
ステラーラはCRP下がるのに効いたわ。 午後の紅茶のミルクティーを初めて飲んだんだけど美味いなこれ。
500ml80円台と値段安いしこの程度なら牛乳摂っても大丈夫っぽい。 午後の紅茶ミルクティ初めてって
その程度飲むなら支障ないと思う
病気じゃなくても牛乳苦手な人とか豆乳入れたりする人いるね 昔からある紙パックのコーヒー牛乳が好きだが、コップ2杯以上飲むと寝れなくなる カフェオレ ミルクティーは500飲んでも3.いくつだから別に問題ないと思ってる 家にいるのなら、スキムミルクでも入れときゃ脂質ほぼゼロで出来る 毎日下痢だからトイレットペーパーの消費が半端ない
実家暮らしだったら嫌味言われるだろうな そんなの飲むぐらいならばエンシュアのコーヒー味飲んだ方がいい ほうじ茶ラテも今度飲んでみるよ。
>>703
いやあ今まで紅茶に興味がなかったんだわ。
元気な頃はコーヒーかココアをよく飲んでたけど、
紅茶は全然飲みたいと思ったことが無かった。
>>704
え、そう?俺は程よく飲みやすい甘さだなって思ったんだが
>>709-710
俺も脂質多いと思ってたんだけど、市販のボトル入りのは結構少ないのな。 エンシュアのコーヒー味と
エレンタールのコーヒー味には
すごく差ありますか? エンシュアって脂質多い記憶が
調べたら250mlで8・8g
500ml飲んだらインスタントラーメン以上の脂質になるな マイサイズの品揃えを見てたら視界に入る欧風カレーとシチューに誘惑される。これ以外でもボンカレーとか食べれたらなぁ…誰かレトルトカレーかシチュー食べてる人いますか? >>720
フツーに食ってますよ〜
多少脂質が高くても連続して食わなければ問題無いと思う
1日の制限量じゃなくて、1週間とかひと月とか長いスパンで考えた方が良い 予定入院だけど、既に1週間連絡待ち…(汗
まぁ緊急な出血も無いので、エレンタール3本/日とおでん(はんぺん、玉子、ちくわぶくらい)で温かい出汁で空腹を満たしてるけど…
やはり新しい病棟希望してるから待機が長いのかなぁ… >>719
エンシュアなんてクローンに詳しい医師なら処方しない
エレンもしくはラコール >>721
ありがとうございます!カレー食べれる日が来るなんて泣きそう。週〜月間で脂質計算しますね 食欲なくてお腹が調子悪い 時々こうなるんだよな 病院外来だけど病院内のコンビニでおでんが安くなってたから買って帰るかな この時期、おでんの出汁だけでも飲んでいたい…(温かいから) 気にするな。
女の人と同棲したり結婚して一番驚いたことはトイレットペーパーとシャンプーの減りがものすごく早くなるということだ
自分で買ってくれば誰も文句言わんよ。 前かかってた病院の売店ローソンになっててアマゾンとかの受取が出来るようになって便利だろうな。 洋食洋菓子食べてても筋トレとか少しの運動で再燃率低くなったりするのかな 運動すれば腹が減る=吸収しようと体が頑張ることを考えれば少しはマシになるんじゃない? >>730
プラシーボかもしれないけど俺はかなり効果ある
狭窄持ちだけど蠕動運動が盛んになるのか詰まりにくいし、少しヤバいもの食べた後でも明らかに調子がいい
体感で今まで100食ったら危険なものが120〜130まで大丈夫になったとかそんな感じ?
最初は外を大股早歩きで歩いてたんだけど、どうしても急に下痢が来たとき困るし雨の時はできないしで
金かけてZwiftという室内でやる自転車やってる 室内だから全力で漕げるし裸で漕いでもいいし急に下痢きても大丈夫w インフルエンザ大丈夫か?
健常者どもが、バタバタ休んでいきやがるぜ! 大丈夫!インフルエンザの予防接種やってないけどね! 昨日レミケードのために病院行ったが
マスクしたやばそうな人達が大量にいたわ
感染してないといいが イマドキは病院行くなら症状無くてもマスクするのは常識
寧ろ鼻水出過ぎてマスクをできない奴とかキケン
マスク着けて受診しても、帰宅したら手洗いうがいはしないと感染する可能性は高いだろ マスクを使用してくださいの大弾幕が病院に貼られてた
無料のマスクも院内だけに使用してくださいと置いてあった
自分は病院に行くときは必ずマスクしてくから関係ないけど 予防接種経験なく、病院も自分が体調悪いときいがいは、ノーマスク。
余裕。
ヒュミラ漬けの身体強い >>741
それ免疫弱ってて反応してないだけの可能性もあるね
体の中ウイルスだらけになってそう 外出時だけマスク50枚250円もしないやつ2日に1回変えるペースで使ってる
毎日変えろよ貧乏性って思いながら
ヒュミラもレミケも使ってないけど NHKEテレPM8:00でIBD特集が始まるザマスヨ >>745
いつも同じ内容な感じじゃねーの
クローン病長く罹ってる人には当たり前の内容で 俺も中学以降ワクチンやマスクとかしなくてイムランのんでレミ漬けで、
全く風邪ひかんけど、世の中のちゃんとしてる人がワクチンとか打ってくれてるから弱い人はその人達から守られてるだけなんだよな。
無教養でしたよ。
でも真夏でも長袖着て(日焼け防止)マスクしてとかはやりすぎではないかと思うけどさ。神経質なんだろうけど。 レミケやヒュミラやってて感染症かかったことある人なら病院でノーマスクなんてありえないと思うけどな
新型ヒュミラ打ったけど全然痛くなくていいな
新型が出た後もずっとシリンジのままだったから医者に言って変えてもらったけど 病院とか医者によって違うんじゃないの?
俺がかかってる病院はマスクして完全防備そこまでする事はない。ワクチンは打ちたければお好きにどうぞって感じだよ。
クローン会では有名な教授先生みたいだけど。 >>745
講師は札医大の先生みたいだね
ちょっと主流じゃないな
北海道なら東徳洲会か札幌厚生に集まってる
ちょっと離れると旭医大も有名
近年は北大もIBDチームが出来て札幌はインフラ整ってる
函館、帯広、釧路、稚内などの僻地だと札幌まで4時間掛かったりする、だけど患者数はそれなりに居る
札医大も大きな顔したいなら僻地の消化器内科にIBD専門医を通年常駐させろよ
北大は結構あちこちに送り込んでるよ ブルーレイに保存する
いつか大切な人に説明しなければならない時に備えて NHKEテレ1大阪
チョイス@病気になったとき「急増!潰瘍性大腸炎・クローン病」
2019年1月19日(土)
20:00〜20:45の放送内容 クローンでのテレビ番組だともう20年前ぐらいになるんかね、絶食ブラザーズとか言って夜のドキュメンタリー番組でたまに出てたけど、
食事が出来ない自分の周りは仕事結婚として立派になっていくのに自分は仕事もつけないとかそんな感じのテレビ番組だったけど。 番組は見てないが
クローン病って病名がまずダメだよね
潰瘍性大腸炎なんて読んで字の如くだし
説明面倒だからクローン病でも潰瘍性大腸炎って言ってる人も多そう 確かに私は潰瘍性大腸炎みたいなやつって周囲には言ってるw
その方が理解してもらいやすい >>764
確かにそうですけど、ベーチェットも名前からは想像できないです
リウマチも。 病院の職員で炎症性腸疾患だと通じなかった人いたなあ 科が変われば医者もあんまり知らんからね。
敗血症になって菌が目に飛んだ時眼科の先生から小腸の長さっていくらあるの?とかどんな食事してるの?とかいろいろ質問されたし、
外科の先生から鼻注のカテーテル見てそんな細糸カテーテルがあるの!って驚いたりするし。 大腸全摘してからCRP安定した
しかし時すでにお鮨
対した職歴のない39のオッサンになってしまった
ここを見ている若者諸君
テレビやゲームや雑誌を読んでるヒマあったら
面接でアピールできそうな資格をとっておけよ! >>714
紙の消費もだけど案外盲点だったのが便座周りへの下痢の飛び散りだな
いままで実家暮らしだったから母ちゃんがやってくれてたみたいだけど一人暮らしだとすぐに汚れる
もし誰かと一緒に生活することになったら率先して便器を掃除するようにしよう
ココって一年中下痢糞の話題で盛り上がってるな、クローン病患者の人間性そのままのきったねぇスレだな!
>>750
> 新型ヒュミラ打ったけど全然痛くなくていいな
けどペンタイプって10秒で終わるらしいな
自分で調整してゆっくり打った方が痛くないと思うけど? 「県民投票の会」元山氏のハンスト、ドクターストップ 105時間で終了
https://www.okinawatimes.co.jp/articles/-/374469
水分、塩分摂取、点滴を受けた上で、105時間のギブアップって短すぎないかい?
もうちょっと頑張れるだろ・・・ >>776
いちいち反応すんなよ
荒らしと同レベルだぞ >>773
おとなしくこうガルでもやっとけ
ここはお前の来るところではない 特定ワードでNGしとくと永遠に見えなくなるからそうしたほうがいいよ 精神疾患は大変そうだな
クローン病なんてまだマシな方だわ フレーバーは1本だけどスティックシュガーも1本いれてる ゼリーにすれば大丈夫だけど液状だとフレーバー入れてもダメだね
味がまずいんじゃなくて、吐きそうになる匂いがダメ ゲロが混ざってる飲み物みたい
鼻の息止めて飲んでも胃からその匂いを感じるし、何年経っても強引に飲むと吐く
ゼリーだとかなり薄れるし、お茶でツルっと流し込めるから楽 量も大幅に減るし >>783
基本エレンとフレーバーは1:1かな?
ただ、オレンジとグレープフルーツのフレーバーはヨーグルトと半々でヨーグルト味のオレンジ/グレープフルーツにしてる
オレンジとグレープフルーツはなんか甘みが青りんごやパイナップルより強い気がするんで…
なので、オレンジとグレープフルーツはエレン2本飲みとか作り置きする時くらいしか使わないかな? >>784
あんな甘い中にさらに砂糖って
摂りすぎだよ フレーバーなんか半分入れるか入れないかがちょうどいい 俺逆にしっかりしたゼリーだと吐くと思うわ
さっさとストローで流し込まないと飲めない
ストローがないとエレン飲めん
とにかく口含みたくない 舌に触れさせたくない
ストローから直に食道へ流し込むイメージ フレーバー入れたらジュース感覚で飲める俺がおかしいのかな? >>791
エレンタールは1袋で糖質約63g
フレーバーは容量が1包6gだから糖質は最大6g
スティックシュガーは糖質3g
結論:スティックシュガー入れたところで糖質は大して変わらんから
味の好みで入れればいい まあ砂糖入れて飲み続けることが出来るならそれでもいい気がする 飲まないよりはマシ >>795
自分もフレーバー入れれば普通に飲めるけどね。
…でも飽きるけど… >>800
バカか?こんな甘い物飲んでちゃ駄目だよ マジで痛い。
痔瘻かな?肛門の回りちょっと腫れてるみたい。
歩いたり座るのも痛いよ。
明日病院行くわ。はぁ 高血糖のリスクを考えないといけない状態ならエレンタールもアウトだろ この病気って本当は120人に一人位いない?
今日マジに実感した 今は4,5万人はいるからな
ここで言われるありふれた難病になっちまった
特定疾患の第一号のベーチェット病とかはあんまり増えないよね
ひどい口内炎とか失明の恐怖があって大変そうだけど >>804
二郎か校門周囲膿瘍だろうね。
肛門科行くべし。
負け犬が生意気にレスしてやんの、お前らは黙って一年中下痢糞垂れ流してなさい!(ぷ
>>804
痔瘻による肛門周囲膿瘍だと思う
俺も一時期コンビニにいくのすら激痛で内股でじりじり歩いたくらい
切開(の注射)が糞痛いけど膿を出してもらった方がいいかもね
ごめんね 痔瘻 ごめんね 痔瘻 許してちょうだい 私の痔瘻〜♪ バカジャヤネーノ
>>812
腸だけじゃなくて腎臓にも負荷かかってるぞ で、お前ら学生のときクローン病にあったことある?
そりゃ、病院ではあうけど
小学生から大学生までクローン病とあったことないわ
って考えるとやっぱり珍しい病気なのかな >>811
おはよう。
今病院にいるよ。
切開してもらうよ。
ああ今日も仕事なのに。 16歳の時この病気にかかって19歳の時4流夜間大学に行ってるとき初めてあったな
病歴36年ぐらいになって近所の総合病院にかかってたけど、その頃は珍しい病気だったとおもうけど、以前同じ病気の人が入院してた、今違う病棟に入院してるって話を看護婦さんとしてて実感としてはそこまで希少な病気って感じもしなかった。 病院終わった。
見た目はあまり腫れてないと言われて
様子を見ますか?と言われたが歩くだけでも痛いから切開してもらったら
やっぱり膿みが結構出たみたい。
今はガーゼとオムツしてる。
動きにくいわ。
局部麻酔痛かった
今は少し楽になった。 ところで
前からずっと聞きたかったんだけど
入院するときどんな服きてる?
一応セオリーかなと思って寝巻き持って行ってるけど
あきらかに寝巻きは減ってスウェット?みたいなのになってる
おっさんやじいさんでも寝巻きは少なくなってる >>818
お疲れ。大変だったな
これが何度も続くから本当嫌になるけど… しかし今日くらいは休めなかったのか >>819
この時期ならユニクロのストレッチルームウェアに上からフリース着てる 俺は病院では病人らしくってとこがどこかにあって普通にパジャマ着てる。
病院が貸してくれるパジャマもあるけどお金がもったいないから借りない。 俺は病衣を必ず借りてるな
他に荷物がたくさんあるから >>660
近所のスーパーを探し回ってるけど脂質の少ないニッスイのイワシ味付が売ってない。どこで買えるんだ… >>824
ドラッグストアでいつも買ってるけど、ニッスイの公式には何故か出てないんだよな。
ひょっとすると、一部の地域だけしか流通していないのかも?
ネットで「ニッスイ」「いわし味付け」「いわし味噌煮」で検索したら出てくるけど、
通販の相場は妙に高いね。2、3倍するね。サバ缶ブームの品薄に便乗してるのかも。 >>825
いわしをドラッグストアで買うという発想は浮かばなかった。マイサイズ販売店巡りしたが次はニッスイいわし缶詰を探してみるよ。ありがとう 一人暮らしは魚の缶詰が便利なんだよ
100円で買えて作らなくていいし栄養もあるしね。
脂肪が高いのもあるけど汁は残せば
そこまでないし。 >>828
テレビでやってるけど、栄養は汁にこそあるんだよ。
脂質一桁台のなら汁まで飲んでも大丈夫だと思う。
イナバのやつが少ないよ。 >>833
インフルエンザやら寒いから体調崩してる人多そうだから crp めちゃくちゃ久しぶりに0.03きた。嬉しい
うんこめちゃくちゃ細いけど >>836
読書かな 月に3冊程度は買う
年一回、もう読まないなってのを30〜40冊古本屋へ >>836
ライブかな。調子悪い時はトイレ問題があるけどここのところは上手くやれてる
後はドライブと暖かいときのツーリング スポーツ観戦
スタジアムが家から近く、トイレも整備・清掃されている
ジムで軽い運動 医者からエンタイビオを勧められて切り替えたけど大失敗
医者も実績残したいからって上手く誘導してくるから気をつけて!!
新薬って言っても海外では何年も前から発売してるのね・・・臨床試験の結果みたらプラセボと変わらないじゃん
TNFって一度使って戻すと効果落ちるんだから安易に紹介するなよな ようやく?入院日決定したらしい…
新しい病棟でなくて古い方なのがちょっとイヤなんだけどね…
これで入院したらあとは退院に向けてだからな…一安心?
2週間出血してないから今更入院する必要あるのか…という疑問もあるけど… >>842
ヒュミラ、レミケードのが高いよ
そもそもエンタイビオは主要評価を達成してないのに承認されてるし >>845
エンティビオはちゃんと認可されてるし悪い薬ではないよ 作用機序が違って既存治療薬無効例でも効果が期待出来るって事が重要。
現状問題ないのにエンタイビオに切り替えてまた戻すが意味不明 変えたってことは元の薬が効果なかったんでしょ
そういうところごまかすからダメなんだよなあ 月曜からアザニンの最終成分?のロイケリンが処方された。
ただ、間質性肺炎の原因かもなアザニンだからロイケリンも怪しいのは怪しいらしい。
まぁ呼吸ヤバくなったらすぐ連絡して病院に行く事になるけど…
ロイケリン、粉しかないのかな?
錠剤の方が飲みやすいんだけどなぁ… イムランの粉バージョンみたいなものがロイケリン 粉だから微妙な量の調整が出来る所が良いとこ ロイケリン最大のメリットは、イムランよりも脱毛の副作用が少ないこと わかってないね、医者は武田から講演会等の依頼をしてるから断れない患者にエンタイビオを使おうって魂胆なんだよ
意思が弱い患者は医師と製薬会社の犬なんだよ
どう考えてもヒュミラ、レミケのが効果、安定についてもコントロールしやすい エレンタール飲んでからくっそ具合悪いんだけど
熱とだるさと吐き気がする
何も食う気しない >>852
はいはい
大手の陰謀陰謀
業者との癒着癒着
ついでに病院行くのもやめたらいいよ >>853
エレン飲むと低血糖みたいになって具合悪くなるから、主治医にも無理って言って止めた やっぱ陰謀いう人、インフルエンザワクチンも反対、原発も反対、安倍政権もってのほか、大坂なおみがすごいだけで日本人がすごいんじゃないとか言う人? >>852
たしかに「〇〇なんだから陰謀、癒着なんてするわけないだろw」と
854、857も具体的な事は何も言えない・・・
そんなものは何もないし、それはここにいる全員が分かってる・・・
でもね、レミケードとかをやる時はニコニコして機嫌がよくなる先生が
ほとんどらしいけど、それは皆の体調がよくなるからだと思うよ?
それに先生は前に僕の頭を撫でてくれたし、
講演会でも「頑張ろう」と励ましてたから信じていいと思うよ 俺と同じで21歳から40歳まで入院合計約3年。ちんこからうんこ出る毎日。
40歳から50歳までイムランとレミでお腹痛み全くゼロ入院もゼロになって障害年金打ち切られたら、レミの悪口もいいたくなるわ。
この10年間お腹が痛いいって言ったこと無いんだぜ。
下痢はするけどなw 陰謀とかどうでもいいけど頭撫でられて頑張れだけで信じていいとか
チョロすぎだな https://www.youtube.com/watch?v=N77FqIdFf6k
3年A組にも出てる今田美桜かわいすぎるよな・・・
来週は今田がメインになりそうだから楽しみ
もし『 今田美桜と結婚できるかわりにクローン病発症 』という条件で
俺はこの世に生まれてきたんだとしたら、全然許せるわ〜
毎日中出しSEXできるなんて天国だろ
まぁどうせ健康でイケメンで金持ちと結婚するんだろうがな
糞クローン菌タヒね >それに先生は前に僕の頭を撫でてくれたし
どんな気持ち悪い先生だ! 俺もレミのおかげでエレン鼻チューから解放されて、なんでも食いたいもん食べるようになって
早10年ちょいたったが、まったくもって痛くなったことないな。
狭窄はあるからしょっちゅうグルグルおなかなっとるけど。屁も凄まじいw 肛門狭窄のオペした人いる?
楽になるんだったらしたい
いま一日三時間くらいトイレはいってやっとでる >>865
したよ。
楽にはなるけど、1年ぐらいしたらまた狭くなる。 >>856
それ、早期ダンピング症候群では?
自分も空きっ腹で一気飲みとかすると、なったりする。
入院してた時はかなりな頻度でなったけど、エレン飲む前に何か温かいものを飲んでおくとか
食べられるなら少しずつ食べておくとなりにくくなった気がする。
早期ダンピング症候群が出たら横になって静かにしてれば30分くらいで落ち着くとは思うんだけどね…
>>853 も同じような症状なのかな? >>866
なるほどー
何日くらいの入院でオペ後とかどんなかんじだった? >>864
大手メーカのグループ会社から内定くらった
お前らも諦めるなよ 眼鏡やコンタクトレンズで矯正しても視力でないとかじゃない?
盲目までいかない >>874
そんな感じ 分厚いルーペ使って一日中スマホ弄っているだけの人生 最近ウンコ写真が貼ってあるスレが多い
みんなクローン病うんこで反撃だ ステラーラ皮下注45mg2本やったんだけど、高いのね。
10割相当で80万円超えてたわ。 ちょっと高いな
とりあえず水で薄めて2倍にして使うしかないな >>879
ステラーラって体重とかで量が決まるわけじゃないのね90mgって決まってるんだね >>881
初回の点滴は体重別に3段階の量だけど、
皮下注射のは成人は90mgとなってるみたい。 インフルエンザ予防のために免疫上げましょうって聞くけど
ステラーラで免疫下げてるのに
免疫上げる事したり上げる食べ物食べたりしていいのか
インフルのために免疫上げたいけどクローンのためには下げたい >>884
人によるかとは思う。
レミケード、ヒュミラ、ステラーラとやった中では、
ステラーラが一番効いてる。 レミケードはアレルギー出て使えなくてヒュミラは自分には効果が弱いらしく使えないためステラーラ使ってる CRP値が0.1なオレ…
正月明けくらいに痔の出血の様な潰瘍からの出血?があったので、入院予約して今週まで待機。
その間全く出血なく、柔らかい食べ物とか先週はパスタとか食べたけど、出血無かったのだが入院。
ひと月くらい禁食で内視鏡検査…という流れらしい…orz
まぁ年に2回も出血して入院したから仕方ないのかも知れんけど…退屈…
禁食で潰瘍を治すためで入院だから、暇で暇で… >>888
食べすぎたりカレーとか食べたらすぐに出血するけど、出血だけで検査入院するの? >>888
出血だけで入院してたら、ずっと病院暮らしになってしまうわ レミケードやってる人に聞きたいのだけど
8週持たなくて今 7週毎に打ってるんだ。
そして現在6週過ぎたくらいから一気に切れた感じが出てる。
次は6週ごとにしてもらうか倍量にするのがいいのか。
間隔短くすれば切れるのも早くなったりするのかな… >>893
> 次は6週ごとにしてもらうか倍量にするのがいいのか。
その辺は主治医と相談かなあ。
俺もレミケードの効果が切れるようになって主治医に相談したら毎月来いって言われたよ。
まだ毎月通院する気がしないから今まで通り2ヶ月に一度のままだけど。 前は地下1階にあったファミマのフリーwifiが1階に届いてたから使ってた
しかしローソンに変わってからフリーwifiがなくなった
店内でも拾えない >>890
>>892
今回は昨年末に大量下血して入院→絶食して1、2ヶ月潰瘍を枯らしましょうと言われるが拒否して年末に退院→1週間しないうちに再出血(自分の感じ方:痔のような感じの出血?)→(医師)潰瘍からの出血かもしれない(滲んでいるような?)から今回は絶食して治しましょう
という様な感じで、年末に無理言って退院した様な感じだったので(輸血もしたし)再入院も止むなし…な感じではあった…
地元の病院に転院する事は言ってるので、尚更潰瘍ある状態で転院させたく無かったのかも…
にしても、絶食以外の事がないので(週一での採血以外)ホントにヒマ…
抹茶ティーラテなら飲んでも問題ないよね?
お茶とか水分はOKもらってるし…(さすがに医師に確認しにくいw) >>894
ホント入院患者用にフリーWi-Fi入れてほしい…
赤羽橋のトコの病院は入院患者用にあるからいいトコだったなぁ…
ただ、駅から遠い(家からも遠いが)のが難点…
月500円くらいなら出すから、高速帯域のフリーWi-Fi入れてほしい…
今のとこ、特別個室でないとインターネット入れてないみたいだからなぁ… >>897
そんなに出血しやすい体質なんだ
大変だね
飲み物は主治医に聞いたほうがいい レミケードを先に使うからヒュミラの効果が弱くなるんだよ
効果発現はレミケードのが圧倒的に早いけど、投与経路考えたらヒュミラ→レミケード→ステラーラ→エンタイビオにした方がいいかと
臨床試験の評価ではヒュミラ、レミケードはクリアしてるけど、ステ、シンポは結果悪くて承認されていいのか?ってレベル。 エンタイビオは結果悪過ぎるのに承認されてるし笑 >>899
昨年までの3年間はなんか入院が多かった…その前までは10年以上入院なんてしなかったのに… >>894
俺の通ってる市民病院はplalaのFree Wi-Fi入ったよ
年に何ヶ月か入院するのに備えてパケット50Gにしてたが、30G以下に下げようかな
CSR2とかで対戦してると激しくパケット喰うんだよなー
要注意 >>900
いい加減「エンタイビオ」やめれ
エンティビオって報道されてるんだからさー
それか真性の馬鹿? >>899
お茶はOKもらってる。
ラテにするなら豆乳にするつもり…
乳脂肪分がどーもな感じらしいし…
潰瘍良くするには飲むヨーグルトとか効くのかな? >>908
突っかかってすまんな
>欧米他では「Entyvio(エンティビオ)」等の製品名で承認されており、日本における製品名は「エンタイビオ」(英語表記はEntyvio)です
しかし何で同じ綴りなのに日本だけエンタイビオとか、、、かっこ悪 欧米の発音では
レミケイド、ヒューミラ、イミュラン 等
なぜか日本名は発音が微妙に変わってる
なんか商標登録的な縛りでもあるんだろうか エレンのフレーバー、紀文と共同開発してくれないかな?
紀文さんの豆乳シリーズ、いろいろな味あって、麦芽コーヒーとか抹茶とかあるし… 病気理由でフラれるの結構辛いな
体調崩してばっかで会えないし申し訳なかったわ 振られるどころか男友達すら居なくなったわ
40歳になったけどもう何の為に生きてるのか分からない 同級生は同級生で友達ではないね
とりあえず死ぬまで生きるって感じでいいんじゃないかと思う
その途中でもしかしたら目標ができるかもしれない
と、今は寛解期だから考えに少し余裕がある 寂しいって感情があるだけうらやましい
俺には欠落してるやつだわ 俺も友達との縁は切れたし、病気発覚してから彼女ができたことも無い。
まあ仕方ないね。
>>920
俺も友達がいなくなって残念だとは思うけど、寂しいと思ったことは無いな。
40代50代になると寂しいと思うようになるのかな。 母が死んだときは別に寂しくなかったな。
父とも他の兄弟とも全く連絡とってないけど、
死んだら寂しいと思うのかなあ。 >>916
> もう何の為に生きてるのか分からない
俺は焼き鳥を食べるために生きてるわ。
焼き鳥を買うために金を稼ぎ、稼いだ金で焼き鳥を食べる。 死ねないから生きてるだけって感じ。
愛犬を見送ったらいつ死んでもいいや。来世に健康体で生まれる事を期待してる。 他人が何の為にいきてると思ってんだろう。それが羨ましいのかね。
趣味でも持ってみたら?
資格勉強、運動。てれび、プライムビデオ。
金ねンなら、図書館。近所の散歩、自転車、山登り、植物、生き物観察して水彩画書いてみるとか。ベランダでプランター栽培、料理研究、家の昔のゲームや本見て懐かしんでその時のエピソードを書き留めて整理してみる。
小さな楽しみならいくらでもあるぜ。
それでも何にもないなら、アンタうつ病だよ。 潰瘍治療のために禁食中なんだけど、薬はプレドニゾロンやアザニン、ガスターとか全部飲み薬。
禁食ゆえにpiccカテーテル で24時間の継続栄養点滴してる。
なんか早く治すならステロイドとかも点滴にした方がいいような気がするけど、どっちが効果早いのかな? >>927
プレドニンは何ミリからはじめたの?
60〜30までの間でカテ入ってたら錠剤飲むのも大変だから点滴の方がいいかね
治療効果は大して変わんないと思うよ
ガスターも注射が有るし、でもアザニンの点滴は聞いた事ないな 俺の家の前の家も50すぎの難病持ち独身無職男がいるんだけどさ
その前の80すぎのお母さんがうちの80の親におたくの息子さん友達が多いからいいですねとちょくちょく言われるらしい。
親としたら子供に友達がいないって可愛そうと思うんだろうね。
2,30代のときは友達のありがたみはあまり思わなかったけど、50過ぎたら友達はありがたいと思うようになった ここでちょくちょく友達がいないって書き込む人いるけど年単位で親親戚と医療従事者と買い物に行ったときの店員って感じ以外の人とは全く話さないの? 近所の人とか
入院でもすれば同室の人とか
スーパーで他の買い物客とか
その他いろいろ話すけど
友達じゃないからな
むしろなぜそれだけしか話さないと思うのかがわかんない 鯖缶の水煮を食べるようにしてるのだけど、
結構メーカーによって脂質の表示の差が大きいね。
入ってるサバの脂の差なのだろうけど、
そうなると1缶5gでも30gのでもそこまで気にすることはないのだなと感じた。
外食で鯖の塩焼き定食なんかでも食べようものなら
脂質だけで言えばもっと多いのだろうな >>928
主治医が来たから聞いてみた。
今22mgだからなのかはわからんけど、主治医曰く、飲むのも点滴もほとんど変わらんらしい…なので、飲めるなら飲んで…ってことでした。
あと、他の薬は点滴が無いのや、腸粘膜に届かないとも効果ないのばかりなので…との事。 >>932
焼いたら脂肪はある程度飛ぶけど、缶詰は生のまま封印して加熱するから脂肪はそのまま残るので多いと思う 今朝のCRP値0.03
絶食1週間目(入院時は0.1)
正直、来週辺り内視鏡検査して再来週辺り退院させてほしいわ…
潰瘍を枯らしたい…という医師の考えはわかるし、自分も何度も出血はイヤだけど、0.03って入院必要か?って感じなのだが… >>938
いつでも絶食生活出来るように、エレンオンリー7パックとか、CVポート挿れて在宅点滴とか
俺は在宅点滴してるけど、快適だよー
調子が良い時には食べれば良いだけ 血沈の数値が高くてイムラン開始。これ変な副作用ないかな?プレドニン服用中はハイテンションになったが >>940
絶食生活はできるならやりたくなりので(エレン3食はまだ我慢できるが…)大人しく禁食入院してるけど…
正直、入院までの数週間、おでん食ったりスパゲティ食ったりしてたんだよねw
でもその間も出血無く(一食だけ固形物食ってた…って感じ)直後の入院のさいけつでも0.1だったからね…
禁食用?のボートはあんまり入れたくないんだよね… https://gigazine.net/news/20190204-canada-bitcoin-exchange-lost/
すごいクローン病患者もいたものだな…大迷惑かけてるけど
しかしこんな大金持ちでも食いたいもの食えずに死んでいくなんて本当にやるせないな
かといってムキになって食ってもひたすら痛い目を見るだけ… ハァ 食う食えないを気にすることないと思うぞ。
たまに調子が良くてそこそこ食ってるとそれ以上食うなとか食べていいの?と逆に心配される。
相手は俺が食おうが食わまいがそこまで気にせんよ。 二日酔いの余韻を残しながら血液検査
CRP0.02
少し前に脂肪便が出たから次の診察で
膵臓のエコー検査するよ >>946
あれだけの大金を得たら普通楽な方に流れるでしょ
好きなもん好きなだけ食ったから死んだんじゃないの レミケード、ヒュミラ、ステラーラ等していたらリウマチになりにくいのかな? >>952
リウマチ持ちだけどステラーラの影響かリウマチ治まってる 次スレ立てようとしたらスレタイが5ch運営に規制されてるんですが何これ? 次スレ
クローン病スレ 176
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1549396497/
このスレ(175)までのスレタイでスレ建てすると即BBX規制なのでご注意ください あとスレタイだけじゃなくて>>1のテンプレも規制対象になってます >>961
次々スレのスレタイは、
「クローン病 (IBD) の人集まれ Part 177」
とかにしてみますかね。
>>1は何が禁止ワードなんですかね。
調べるの面倒なので次々スレ立てる人が何か適当に書いてくださいな。 本日、白内障の手術しました。術中に便意に襲われなかったことに一番ホッとしています。 回診で
「炎症度は?」と聞かれて
「マイナスです。」
って答えていたのは炎症度としては正常範囲内…って意味に取っていいのかな? カナダの仮想通過の会社の人がクローンの合併症でなくなったらしいけど、急死って何が原因なんだろ 死ぬとしてもじわじわ死ぬ病気だし…
急に死ぬとしたらもともと入院してて敗血症になったとかおなじく腸閉塞からの敗血症、臓器不全とか…
そんな事よりチョコレートが食べたくて仕方ない…死んだ人には悪いけど >>966
俺は三回の回腸末端部切除後10年は何事も無かった(CVカテの感染で菌血症は何度かなった)が、
突如脾動脈に動脈瘤が出来て破裂の危険性があり、大学病院に転院してコイル塞栓した
その結果脾臓は周囲の毛細血管が発達した側副血行路だけで動いており、本来の三割程度しか役割を果たしていない
同時に肝臓の門脈に血栓が出来て、3年で完全閉塞した、その結果門脈圧亢進症を併発している
それから立て続けに膵臓近辺の静脈瘤が破裂して吐血、下血を繰り返して一時はHb5を切るまで貧血が進み、毎日輸血していた
また大学病院にジェット機輸送されて、塞栓術を行なって何とか止血できた
何で出血傾向になったかを調べたら、血液凝固因子の第13因子の異常な減少が認められて、今も2週間に一度3バイアルの注射を受けて補充している
在宅点滴で過ごして5年になるが、末梢血管が殆ど出ないのでイントラ系を補給出来ず、結果的に脂肪肝にもなっている
どこでもらったかは分からないが、17歳の時点でB型肝炎キャリアであることが分かっていて、脂肪肝は肝硬変から肝がんへの移行も充分あり得る
膵臓は相変わらず炎症が続いていて、膵管にステント入れてドレナージしているが、ステントは恒久対策ではない為、今月中に抜去して経過を見る事になりそう
膵臓の炎症が10年単位で続けば、やはり癌化は懸念される
このようにクローンと直接関係の無い病気を併発する事も多々あるので、病院選びと付き合い方はよく考えたほうがいい >>965
炎症反応無くなったのだから、そろそろないしきょ 炎症反応無くなったのだから、そろそろ内視鏡してエレン→お粥で退院させて欲しいなぁ… 出血傾向強い人はなかなか先生も考えで慎重になるから退院は時間かかると思うよ >>968
在宅で10年以上やっています 今日も外来なので3時間かけてイントラリポスを末梢から入れてきます 自分がいかれたのは慢性腎臓病ってことかな 痛み止め飲んで、時間空けて眠剤飲んだら小便漏らしちゃった 腎臓弱ってると我慢出来ない 脂肪便は白いウンコ
つまり分解されるべき脂肪が分解されてない
絶食と膵臓の働きが悪くなるのは関連性があるらしい 今朝の採血で0.02
とりあえず内視鏡を来週以降でやる予定になってたみたい。
特に問題なければエレン再開してさらに問題無ければ退院…って流れみたいだわ…
ホントにやる事ないから暇すぎ…
ゲーム持ってきたけど、やる気起きなくなってるしw
潰瘍がダメなら手術も視野に…らしい…
でも0.02とかで潰瘍ってどうなってんだ? CRPが低くても内視鏡みたら潰瘍が酷かったりすることも多い >>975
そんな事があるのか…
それはイヤだな((((;゚Д゚)))))))
大腸はs状と直腸だけだし、小腸は今のところ全長あるけど…手術はイヤだな(特に鼻から入れられる管が…) レミしだして白い潰瘍はそこそこあるがそれ以上というか狭窄迄にはならないが10年続いてる。
毎年ダブルバルーンの検査してるけど。 エレンに抹茶とか甘み?入れたら飲める味になるのかな?
新味のフレーバー出してほしいなぁ…
そろそろ青リンゴ、ヨーグルト、パイナップル、グレープフルーツ、オレンジは飽きてきた(飲めるけど) >>982
昔、エンテルードかアミノレバンかのフレーバーで抹茶味あった。
エレンタールのフレーバーはどれも酸っぱい味ばっかりだから、
抹茶味は結構好きだった。バナナ味も結構良かった。 紀文さん、エレンのフレーバー出してくれんかな?
それか紀文とタッグ組んでほしい…
抹茶豆乳美味しそうだし…あずき?お汁粉?のも飲んでみたい…エレンで… >>981
ガードコーワ飲んだけどあんま効かないっぽい >>986
一応ジメチルポリシロキサンが配合されてるからいいかなと
まだブーブー出るわ 酒がうますぎ
腸より肝臓が心配だわ🙆 エレンタールは2包にオレンジ、パイン、ヨーグルトのフレーバー入れると美味いというか飲みやすくなるよ エレンタールはほとんどゼリーで食ってる
ゼリーだと梅とパイナップルが一番美味しい エレンタール1包にフレーバー半分も入れないな 甘くてどうかなっちゃう
下
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痢
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糞
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