【ピクピク】片面顔面痙攣・顔面けいれん【ボトックスか手術か】
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片側顔面けいれんと診断された方、ボトックスか手術かで迷っている方、この病気じゃないかと思っている方、情報交換しませんか
片側のまぶたや口の周りがぴくぴくと引きつる病気です
命に関わるわけではありませんが、本人にとっては社会生活に影響し精神的負担となりえます
原因は顔面神経が脳からの出口で血管に圧迫されることと言われています
治療法は内服、ボトックス注射、根治術として手術があるとされています
この病気かな?と思ったらまずは神経内科か脳神経外科を受診し、脳腫瘍など重大な病気の可能性を排除してもらいましょう >>97
東京や埼玉にいけるなら
埼玉医大・昭和医大・三井記念とか診察いったらいかがでしょう >>90
京大病院の実績だと、手術577件中・・・3件(なんで?)
関西だから顔面けいれんの患者が少ないとは、思えないので
なんでしょうか?関東の方が専門家が多い?みたい?
http://neurosur.kuhp.kyoto-u.ac.jp/patient/result/ >>98
ありがとうございます
私はまだ情報集めの段階で、手術をできる病院を探しているところです
「福島医師が手術する病院」のリストを探して見てみましたら、一つがうちの比較的近くにありました
もとは>>99や>>76のどれかをと考えていたのですが、こちらも候補に入れます
病院をあちこち回るのは大変だし、最初にかかった医師の話で納得できれば一番いいですよね 初めまして!
26歳です。僕の場合全身
3秒ぐらいぴくぴく痙攣します。みなさんは顔の方だけですか?自分も顔にもなります ネットを見てると、専門家側のサイトはボトックスが第一選択、
手術はリスクが大きいので患者が強く希望する場合のみ、という方向が多い気がする
対して患者のブログは手術を受けた体験記が目立つね
ブログ書く層は比較的若く体力もあって手術受ける人が多いのかな
一回の手術で治りました!って嬉しくて書きたくなる気持ちもわかる 動脈硬化が原因なのは明らかなんだが動脈硬化が改善されたら治るのか >>106 そういう話じゃない
治療には何でもリスクとメリットがあってその比較で価値が決まる
この手術はメリット(命に関わらない病気が治る)に比べて相対的にリスク(全身麻酔で開頭)が大きいってこと 手術をおすすめしないのは治せる医者を紹介できないとかありそうだけどな
いざ紹介してとかいうと適当に地元の総合病院とか大学病院紹介するだけとか ここまで手術の話ばかりですが、ボトックス受けられた方のお話も聞きたいですね かなり辛いので手術をしようと思ってはいるけど107さんのいう通りなので、手術以外の対症療法のリアルな情報が欲しいです
動脈硬化とか血行を改善することで症状が落ち着くならいいけど、医師もそこについての処置はしないから意味ないのかな
自分は大学病院の施設での鍼や血流系のサプリも飲んでみたけどダメでした
みなさんは痙攣が出る時の規則性とかありますか? 朝か夜か、気温とか精神的な緊張があるときなど… 前にも書いたけど
針でも治らず外科手術まで考えたが
会社の人事異動であっさり治った
俺の場合はストレスが原因だったみたい
そういう人も居るって事で 結局、手術して治りました
5年以上前に目がピクピクしだしたけど、いつか自然に治るかもと思っていた。手術はせずに大学病院で数度ボトックスを打ったけど、痙攣を抑えるために麻痺させているだけだし、効果は一時的、1回で3万円位はかかった
その後、しばらく通院しないで鍼やマッサージに通ったこともあったけど、口元まで症状が広がってしまったので手術しました
特に後遺症なく個人的には手術して良かったけど、頭の中のことだし、簡単には勧められないかな >>112
まさに私と同じですね
ボトックス3回うちましたがあまりこうかないので手術にふみきりました
いまでは完治してすっきりしました 自分も最初は目がピクピクから始まって、それが口元まで広がりMRIで顔面神経を圧迫している責任血管が認められて、片側顔面痙攣って診断された。ここに名前が上がる名医に手術してもらって完治した。医師曰く、この病気は手術以外完治しない!って言ってたよ。 投薬では治らないと権威の先生にいわれたな神経内科で薬ほしかったら出すけどいわれた
権威の先生が紹介してくれた脳外科医に手術してもらったらあっさりなおりました 心因的な問題や数週間で治った人は多分、眼瞼ミオキミアだと思うよ。片側顔面痙攣かの診断は専門医じゃないと判断は難しいのかも。 眼瞼ミオキミアは瞼以外でも起こるのかな?
私は顔中至る所がピクピクします。
左目の下が一週間続いたと思えば次は右下唇が
数日間、最近では右眉が頻繁に痙攣します。 耳の後ろをざっくり切って頭のなかをこね回すような手術だもんな腕は確かな医者にしか頼めないよな 今年の7月頃から右下まぶたのピクピクが気になり出して8–10月は常時痙攣してる状態でした
ところがだんだんおさまってきてここ2ヶ月ほとんど痙攣はありません
ただ右の頬と上唇になんとなく突っ張る感じがあります
この状態でまたいつかピクピクが始まる可能性はあるでしょうか
今年の夏の暑さと関係がある気がするので、来年もまた夏になると出るんじゃないかと心配です すみません1行目の文字化けは「8月から10月は常時」でした >>119
自分は10月から右下まぶたピクピクですが、今は少し落ち着いてます。
でも落ち着いてるのはやはりリラックスしてるときで、人と話してるときとかはピクピクでたりします。
MRIとって血管が神経圧迫してるのは明らかだから治ることはなくて、たまたま今は調子良いだけなんだと思ってます。 >>121
そこまで診断ついてるならいずれ手術しないといけないですよね >>121
ありがとうございます、119です。同じような状況ですね
私はどちらかというと時間帯が決まっていて症状が強いのは朝の寝起きと夕方でした
たしかに、神経圧迫がある限り症状が治ることはないでしょう
ですがもともと圧迫がなかった所に血管が動いてきて神経に当たってるなら、
また動いて外れるケースだってあるんじゃないか…と素人考えも浮かびます
まあ、あり得るにしても自分がそうだとは限らないのですがw 担当医に聞いてみたら、問題がない血管はピーンとまっすぐにのびているんだけど、加齢による動脈硬化になったりすると血管がうねったりして顔面神経にあたってしまうんだそうです
(もちろん状態は人によりけりかと)
頭の中の血管は位置がガッチリ固定されているわけではないので自然に離れることもあるかもしれないけど、血管がまたまっすぐに戻ることはないのではないでしょうか 手術に踏み切るかどうかは本当に人それぞれで、若い女性ほど症状が軽くても手術をするし、中年男性やおじいちゃんは“別にこのままでよい”と放置する傾向があるそうです
女性はやっぱり顔のことは気にしますし、鏡を見る時間も長いですしね
口紅を塗ったりアイメイクをしていると下瞼が高速ピクピクしだすので痙攣を強く自覚していると思います
自分の顔を動画で撮っていたというブログを読みましたが、自覚している以上に顔が動いていて驚いたみたいですね 確かに死にはしないといわれるが
仕事や日常に支障でまくるくらいの酷い痙攣になって手術をした結果きれいに治してもらったしな 夜の運転で片目があかなくて、
事故になったら怖いから手術をきめました。 俺一年以上片目で運転してたようなもんだが限界きて手術した
治せる先生にあたればなおる >>124
なるほど血管のどこがどっち向きにうねるかによって顔面神経に当たるかどうか決まるのだろうな
そしてうねった血管が突然まっすぐになったり反対側にうねったりすることもなさそう
最初のうちならかすっただけでまた離れることもあるかもしれないが…
いずれにせよ影響されたのが三叉神経じゃなかっただけましなのかも 発症して6年 ボトックスでごまかしてきたがとうとう手術に踏み切った
かかりつけの南砂町の眼科医に秋葉原の有名な医師を紹介してもらい
10月下旬に診察を受けたが、その時点で来年2月末まで手術の予定がいっぱい
5月に手術の予定を入れた
この不快感と見た目の悪さから開放されると思うだけで気持ちが軽くなる
この病気は経験した人でないと辛さが解らない
命にかかわるものではないが毎日毎日引きつる目、頬、口元
鏡を見るのも人に会うのも辛い
ボトックスも気休めで殆ど効かない
でもボトックスを打つしかない
こんな日々からやっと解放される
手術後おちついたら報告します 秋葉原は立地がいいのもあるよね。自分は都内だけど埼玉医大で手術した。初診から、この医師に手術してもらって万が一治らなかったら諦めがつく!ってほど腕も人柄も信頼していたので。術後からピタリと痙攣は止まり、あれから2年経つ。 ここに名前でる医者以外は私失敗しないので系の名医っていないのかな? 新しい年が始まりましたね。ここを見ているみんなが完治、快方に向かいますように
手術が数ヶ月待ちというレスを多くみるけど、私の場合申し出から1〜2ヶ月後のうちに予約できるようで逆に不安になってきました
ここで名前があがる有名な先生ではないけど病院自体は実績があります。でも、すぐに手術の予約が取れちゃう(先生)って危険?
私が早く手術したいと言ったから配慮してくれたのかもしれませんが
ここ数日はわりと症状が落ち着いているので、やっぱり手術しなくてもいいのかなとか迷ってしまいます
手術跡の画像を検索すると、傷の長さや形状、髪を剃る範囲もいろいろですね
傷跡やハゲなんて些細なことかもしれないけど、一応女なのでなるべく小さく済ませてくれるといいな >>134
僕は権威の神経内科医から紹介してもらった先生が異動で他の病院にいったばかりだったから診察いっていつから入院できますかと聞かれるくらいだった
来月の月はじめからお願いしますで
月またぐと医療費かさむので >>135
ありがとうございます
都内在住なので選択肢はたくさんあるんですけど、この病気に知見と経験があって設備も整っているなら、著名な先生にこだわらなくても大丈夫かなと考えました
でも、何ヵ月待ってでも顔面痙攣のスペシャリストの手術を受ける価値もありますもんね。このまま入院日までの細かい話を進めてしまっていいのか悩みます >>136
藤巻医師とか田草川医師とか紹介できますがとかいわれたけど順番はいつくるかわかりませんとかいわれまからね私も
この二人と遜色ない腕をもつ先生紹介されて僕はいつでもいいですよだったから翌月には完治して復帰できた >>137
レスありがとうございます。完治したという経験談が何より励みです
地元に帰省していて、友達に病名と手術するかもと話してきたところ
年1で食事するくらいだったけど、やっぱり「顔がピクピクしてるなとは思ってた」そうで、そして当たり前のように「別に気にならないよ」と言う
本人にとってみたらすごく深刻なんですけどね 専門にされてる先生なら過去に有名な先生の下で勉強してきた先生ということなのではないかと 私は都内ならなぜA医師を選ばないの?!と思います
経験実績もトップクラスというかトップだと思われるし
日進月歩の医療に沿った手術、術後管理でしたよ 都内なら
A医師 T医師 S医師が有名ですか?
あとは有名は先生についてたお弟子さんがいるかどうかしりませんが
専門医が少ないのは確かですよね 大手町のリニックで神の手の診察を受けようと思ったけど来日に合わせての予約になってしまうし相談料もかかる
で、早い方がいいならお弟子さんの先生がいますので… という流れでいまの先生になっています
でも、執刀する病院の顔面痙攣の手術実績は年間30程度です。もちろん他の疾患の実績は豊富ですが
一刻もはやくこの病気から逃れたいと思っていますが、また紹介状とデータを用意してA先生やS先生、T先生のところへ行き、数ヶ月待ってでも手術をお願いした方がいいんですかね?
決めるのは自分でしかないけど、なぜA先生を選ばないのか? などと言われると迷ってしまいます。A先生の執刀数はすごいですしお人柄もよさそうですしね 藤巻先生ではないです。ここでずはり名前があがったことはないと思います
私がものすごく細かく考えてしまうタイプなので心がグラグラです >>144
手術経験者だって複数の病院で受けたわけじゃないし、あそこよりここの方がいいなんて客観的な情報はここで得られないよ
ネットの情報は参考程度にするものであって、それにいちいち惑わされるなら読まない方がいいと思う 藤巻医師の兄弟弟子みたいな先生がどこにちらばってるかだな
藤巻医師の元で勉強した医師とか ぶっちゃけた話偉い先生が自分で執刀するかどうかわからないしな >>142
>100 で書いたけど、大きな病院の脳外科でも
年1,2件、自分が受けた先生は40年の
ベテランだけど、片側顔面けいれんは自分で
30回目くらいだって言ってたよ。 みなさんありがとうございます
ここまでたどりついたのもご縁だし、他は考えず先生を信じて頑張ります
順調にいけば手術はすぐなので、私も経験したことを可能な限り情報共有できるようにしますね
春には痙攣のない普通の顔に戻れているといいんですけど 私の母なんですけど、手術してから7ヶ月たったのですが、目のピクつきが徐々にひどくなり、今では片目が閉じてしまう日が多くなってます。先生と相談の上、今度ボトックスする予定です。
術後MRI何度か撮ったが異常無しで不安がってます。
高齢の母でしかも神経が当たってる場所が2ヶ所もあったそうなので治りが遅いのかなとも思うのですが。
手術した皆さんの中に、なかなか痙攣収まらず術後にボトックス打った方いますか?
長文失礼します。 >>149
体験談よろしくお願いします リアルタイムで聞けるのはありがたいので少し質問していい?
発症してどのくらい経ってますか、その間症状は強くなっていますか?
手術時の聴覚神経保護について主治医は何かおっしゃってましたか? >>150
それって失敗認めて他の治せる医者ご紹介だよな
その分の医療費はどうなるのかよくわからないが 術後ひどくなったけど、神経の興奮が治らなかったからで半年ほどして治る場合もあるし
2年は様子見するところが多いのでは
MRIで異常がないとのことなので >>151
地元の大きな病院ですが、ここであがってる有名な先生ではありません。 >>155
顔面痙攣を専門にしてない先生にあたったパターンですかね?
僕はうちの病院では無理なのでご紹介しますだったのですが >>154
発症してから手術することを決心するまで10年かかってますので、神経が落ち着くまで1年2年はかかるんでしょうね。年齢もあることだし。
実際先生も1年は様子見るようにと言われてたんです。 >>156
いいえ、片側顔面痙攣で割と有名な病院です。
ネット検索で手術実績件数が多いとこ選びました。 >>152
(長文で失礼します)
片方の顔に違和感を感じ始めたのはもう5年以上前。いろんな科を受診しましたがどこも異常なし
ピクピクだけでなく、眼球や顔のコリ、圧迫感などいろいろありましたが、
目の開閉や唇の動きで痙攣は誘発されなかったので、顔面痙攣の診断になりませんでした
2015年夏くらいになり、口元までも引きつるような痙攣が出始め、これはいよいよだと近所の脳外科を受診したところ、目視で顔面痙攣だねと。小さな病院たったので別施設でMRIを撮り確定診断となりました
その町医者では手術は勧められず特に治療もないので、半年か1年のスパンでリボトリールだけもらいにいってました
その後に症状が進行したというよりかは、強く引きつるようなひどい時もあれば軽いピクピクだけの時もあり、ほとんど気にならない時もあったりとバラバラです
そして2018年の初夏、仕事の大きな区切りがあったこともあり、手術を前向きに考えようと東京クリニックを受診しました
すっごく悪化したわけではないですけど、このままずーっと顔のことを気にしたまま生活していくのが嫌になったので…
そこで手術ができる医師に会ってから手術に踏み切るまで、また半年悩みましたけどね。他の病気を発症してそちらの治療があったせいもありますが…
聴神経への影響については、モニターを使いながら慎重にやりますからそんなに不安に感じる必要はない、でもそれでも2%くらいは後遺症が出てしまう人もいるといういう説明くらいです
気になるのは他の後遺症はだいたい一過性なのに対し、聴力に後遺症が出た場合はもう回復しないのだということ。補聴器も使えないのだそうです
経験談でよく見る“耳がこもった感じ”とは別のものかと思います
また次の外来でもっと詳しく聞く予定ですけど、術前に患者に伝えるリスクについてはどんな権威でも同じではないでしょうか 私は10人に一人は完治しない人もいらっしゃいますと
耳のこもった感じは術後3週間つづきましたがそれは時間とともに治りますといわれた
手術に9時間とかかかりましたが痙攣はぴたっと止まりました
説明はいろいろされましたよ一通り 脳や神経や血管の形や配列は人それぞれ
手術の成功率かいって、一般的、普通ならまあ大丈夫
中には手術が困難とか手術が不向きなど
いろんな場合があるのだろうけど、そんなの
運の問題だから、だれを責めれるような
問題にはなりにくい。 >>159
とても詳しくありがとう
聴覚の管理は信頼できる先生を探してお任せすればよいと納得
何年も悩まれてとのこと、大変でしたが今年はすっきりできるといいね
成功を祈る 片側顔面痙攣が発症してから3年、手術を受けます。
不安に押しつぶされそうですが、良い報告が出来るよう、頑張ってきます。 一週間くらい鼻の痙攣が断続的に続いてるんだが、病院に行くべきか放っておいてもいいのかわかりかねている…
片側顔面痙攣では鼻の眼鏡がのっかる骨のあたりなんて痙攣しますか? 130です
この不快な痙攣が少しでも軽減するのなら聴力なんかどうでもいいとさえ思ってます
とにかく常時ひきつっていて口元なんかずっとゆがんでます
あと5ヶ月の我慢だと思うと気持ちがラクになりました
やるだけやれば完治しなくても諦めがつきますしね
術後の経過もここで報告します
皆さんも手術が成功しますように 私は2月に手術です。手術を決意した方、不安は募りますが先生を信じてお互い頑張りましょう
手術経験者の方、引き続きいろいろ聞かせていただけると助かります。あった方が持ち物や着るもの、術後にこうしたら楽だったとか >>168
当たり前かと思いますが、退院時に着るものはセーターのような被るタイプじゃなくて、シャツにカーディガンのように前開きのものを用意した方が着替えやすいかと
あとは美容院に行っておくと良いかなぁ
たしかカラーリングは手術後何ヶ月かは避けた方がいいと聞いたように記憶しています
2月だと寒いけど、汗をかかないしいい時期かも知れませんね
私も口元まで引きつる状態で、手術をするまでは色々と不安でしたが、後遺症もなく痙攣も手術と同時におさまりました
良い結果となりますように 美容師さんには髪を剃ること、カラーやパーマが当分できないことを伝えて計画的に整えてとらわなきゃですね
とある脳疾患系の闘病ブログをみたら、形成外科なんかは見た目にも配慮して剃るけど、脳外科医は容赦なくがっつり剃ると書いてあってちょっとショック
顔面痙攣の手術跡を画像検索してみても、傷の長さや剃った範囲もかなり差があるようにみえます 今日から入院です。手術も、全身麻酔も初めてなので、不安です。
手術後に、経緯書き込みます。 171さん
手術が無事成功されますように
落ち着いたら体験談をお待ちしています 手術、成功しました。
つらいので、また、後で書き込みます。 >>177
成功して良かったです
手術後2〜3日は辛いかと思いますが、安静にしてゆっくり休んでくださいね >>177
おめでとうございます! 成功してよかったですね
しばらくは何も考えずゆっくり休んでください 手術成功おめでとうございます
本当に良かったですね
落ち着いたらでいいので
また術後の経過なども教えて下さい
お大事に!!! 術後2日目です。頭痛と吐き気、喉痛、大変苦しかったですが、何とか、スマホができるぐらいには、回復しました。痙攣は、完全に消失しました、また、出てくる可能性は有る様ですが。
手術は、怖かったですが、やってよかった。もう二度とやりたくないですが、、、 術後の辛いところご報告ありがとう。痙攣がおさまってよかったですね。はやく体調も回復しますように
みなさんの書き込みやブログを読んでも、やっぱり手術直後の頭痛や吐き気は逃れられないようですね。これは覚悟しておかないと(涙) <<183
それは個人差があると思います。私の場合頭痛も吐き気もほとんどありませんでした。術後当日にカテーテルも外せて翌日からは食事も3食こなしました(最初はお粥ですが)。 私も術後1回だけ吐き気がしただけで、頭痛も喉痛も無かったなぁ。 >>183
手術後の辛さは症状のおさまりかたと同様に個人差があると思います。
でも覚悟しておいた方が、かえってこの程度かって思えるかも知れませんね
個人的には、吐き気は手術翌日に集中管理室から一般病棟にもどる時の車椅子の振動でウッとなりましたが、横になったらおさまりました。
2日くらい38度弱の発熱がありましたが、翌日から食事もできたし手術後3日目には点滴をガラガラ引いて売店にアイスクリーム買いに行ったりもできました。
辛いなと感じたのは手術後半日くらい酸素マスクをつけていた時、口や喉がカラカラになったこと。看護師さんに伝えたら、冷たい水でうがいをさせてくれたり、氷を口に含ませてくれました。
他にもちょっと頭が痛いと言うと氷枕を用意してくれたりと、テキパキ色々と対処してくれましたので、あんまり我慢せずに辛い時は看護師さんに伝えるといいと思います。 事前の想像よりは、遙かにつらかったです。
でも、手術して、よかった。 手術の翌日軽く吐き気したな
2日目からは普通に歩いていたけど 自分は吐き気ひどくて胆汁吐きました
胆汁吐くと予後があまり良くないから我慢できるならした方が良いらしい 頭痛や吐き気があまり強くなかった方もいるんですね。最近ずっと手術のことばかり考えてしまいます
そろそろ荷物も用意し始めないとだなー 自分も術後数日は頭痛や吐き気より
切った傷の痛みの方がつらかった、
自分じゃ見えないので、最初のガーゼ交換の
時看護士さんに撮ってもらったけど
ホッチキスのハリがズラリ並んでてびっくり、 傷の痛みは不思議なくらいに全くなかったなぁ
ホント人それぞれなんですね なにがきつかったかって
手術後のICUだな手と足固定されてるからあの15時間は二度とごめんだ 自分の場合は、のどの痛みと渇きがツラかった。その後は、顔のむくみ。 昭和医大で手術受けた人いますか
脳と体への負担が少ないように仰向けで手術するそうですが、術後の苦しさはどうだったでしょう 俺は手術室からでできたら脇腹にガーゼがついてた
なにかの管が挟んでいたのか 手術から時間が数ヵ月、年単位が経過している方はその後いかがですか?
穴を開けた部分の骨具合とか違和感あるんでしょうか。固定するためのチタンはずっと頭に埋まったままなんですよね
頭皮の感覚ももどりましたか? >>197
私は何にも異常なしです
傷口もほとんどわからないし ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています