コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その103
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・潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るスレです。
・荒らしは放置、レスする人も荒らしです。
・文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その102
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1522673162/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured この病気になって仕事できるだろうか…
いや、仕事してる人沢山いるだろうさ
ただ面接の時とか言うべきか迷うし何より通院しなきゃだし
よっぽど緩い会社じゃないとダメなんじゃないのかと思ってしまう ビヒダスを毎日1回週5程度を3ヶ月続けてたらカルプロテクチンの値が300から100になったな
潰瘍性大腸炎って診断が誤診なんじゃね?と疑い始めてきた アレルギーでアサコール使えない自分にはミヤが生命線だな
飲み始めてから下痢をしなくなって再燃時でも硬めの便表面に血が付くだけですんでる 今日もクリニック行って来たけどペンサタ顆粒とブレドニン3週間分で5500円(3割負担)だった
本当高いね、もう少し安くなってくれれば助かるんだけど このスレで初めて気づいたけど屁がやたら出るのは副作用だったのか・・・。
ペンタサ→アサコールも含め病歴10年だが、屁以外の目だった副作用はないのは恵まれてるのかもしれないな。 >>626
整腸剤だけで維持が出来るもんなの?
自分もペンタサやアサコールNGだけど、整腸剤だけの時はどんどん悪化した 東京都民なんですが、来年1月1日からの受給者票がまだ来てません。
ここ2〜3年軽快してたから、ついに外されたんでしょうかね・・・
まだ届いてない人、いますか?
月曜日に電話して聞いてみようとは思ってますが、届いた人はいつ頃届いたか教えてください。 >>632
処方日数をもう少し長めにしてもらって
軽症者特例の条件を満たすようにしてもらえば? >631
私も別の疾患で軽症高額で申請していますがまだ来ていません。
年々受給者証の到着が遅くなってる気がするので
今週中に来てくれればくらいに思っています。 東京は届くのはいつもギリギリだ
外れても連絡は来る >>630
寛解維持とまではいかないかな
自分の場合は毎年冬の間3か月くらい再燃して
春になると自然に寛解するというのを繰り返してるんだけど
以前の再燃時は血の混ざった粘液便が日に5回とかだったのが
最近は固形便が日に一回で血と粘液が表面についてくるぐらいですんでる
>>634
飲み始めて一週間後くらいから発熱して便の回数が日に20回ぐらいになった
蕁麻疹とか痒みみたいなのは無し >>635
>>636
そうなんですね。情報ありがとうございます。安心しました。
書き込んだ後に調べていたら、今年、使用期限が過ぎても更新の受給者票が届かなくて、
国に苦情を出した人がいたようです。
おととしから難病が増えたりシステムがいろいろ変わっているので、書類の整理が追い付かないとか。
患者と認められなくても通知が来るんですね。
こんなことなら真面目に毎年検査を受けずに、
一番ひどい時の症状の内容で個人調査票を書いてもらえばよかったと後悔してます(それができるとここで知りました)。 >>638
「診断」と「重症度」の2つの審査があるのよ
「診断」は一番ひどい時の症状で審査されるけど
「重症度」は毎年の検査結果で審査される
ということで悪いんだけど毎年検査は必要なのよ 指定難病医療費助成制度について
・かかりつけの指定医
・最寄りの保健所
に問い合わせましょう
潰瘍性大腸炎の「概要・診断基準等」は
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/097-201704-kijyun.pdf
その他、下記「難病情報センター」をご参考に
http://www.nanbyou.or.jp/ >631
635です。
今日届きました。ご連絡まで。 >>624
私は病気のこと考えて市役所職員になったよ
福利厚生しっかりしてるし
基本は事務職だからトイレに行きやすい 難病外来指導管理料っておかしくない?
なんで難病で苦しんでる人から余計に金とるかねえ
妊婦加算は来年1月で終了らしいけど 便をすると形はあるんだけどヨーグルトの上澄み液みたいな感じで、水が薄く白く濁るんだがこれも粘液なのかな。
調子悪い時の粘液はまさに粘液て感じだったんだけど。 >>648
薬の成分が吸収されずに出てるのかな。
飲んでるのはリアルダ3錠、ミヤBM2錠、ガスコンにセレキノン。あとはビタミン剤にビフィーナです。
ミヤの成分なんだろうか。 リアルダは薬の放出力が強くて便がかなり白くなるって言われるからそれじゃね >>647
潰瘍性大腸炎で画像検索してみて
腸壁が白っぽくなっているところあるから
多分それだと思うよ ちなみに私の場合は病院で薬貰う前から
白っぽいの出てましたね >>647
>>650
アサコールも大腸で完全に溶けずに白くなって出てくるね
自分には合わず、再燃時には悪化しただけなので、もうペンタサ一択 リアルダ2錠→4錠になって10日ほどで不眠症のような症状が出てきた
中途覚醒と動悸があってあまり眠れない
主治医は無関係と言うが同じような症状が出た人いますか? 猛烈な便意が突然くる...! 患者訴える「潰瘍性大腸炎」の苦しみ、厚労省も認識
大腸が爛れたり、けいれんしたりする病気に、過敏性大腸炎や腸けいれんがある。
それが重度化すると、便意が収まらず、日常生活を送るのさえ困難になる。そんな症状を「潰瘍性大腸炎」と循環器科医が近年名付けた。患者の1人が国の障害認定をツイッターで求めて、反響を呼んでいる。
■猛烈な便意が収まらない...元タレントがその苦境を訴え
「歩いているのにどうしよう...」。ツイッターに投稿されたイラスト漫画では、若い女性が外出中、突然猛烈な便意に襲われ、困惑の表情を浮かべる。何度出しても常に便意に襲われ、トイレに閉じこもるしかなくなってしまう。
周りからは、「またトイレでサボリ?」と誤解も受ける。ステロイド薬を点滴すると症状が和らぐが、費用負担が大変だ。障害年金があれば助かるが、患者数が多いため、国に身体障害者と認めてもらえない。
症状が重いため、国に抗議したりSNSで訴えたりする活動も十分にできない。漫画の女性は、まずは「潰瘍性大腸炎」の存在を広く知ってほしいと訴えている。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181222-00000000-jct-soci
https://amd.c.yimg.jp/amd/20181222-00000000-jct-000-1-view.jpg >>651
UCの誰もが知ってるようなレベルの低いレスすんなよカス 過敏性や腸けいれんが重度化したものが潰瘍性大腸炎とかwww
何だそのでたらめな情報は
ぜんぜん違うよ
自分は過敏性とかけいれんとかじゃなくいきなり下血、そして全大腸・重症型へ 初回発作後、何年も再発してない人はその線もありそうなんだよなあ・・ 最近調子が良かったけれど乾パン食べたら悪化した
前グラノーラ食べたら悪化したから水分少ないものはあんまりよくないかも グラノーラは水分云々以前にダメよ〜ダメダメ
大丈夫な人も居るだろうけど基本的には、腸の蠕動を促す成分だからね >>656
元記事は「眼球使用困難症」じゃん
リンク先のを改変してるのな
まじめに読んで損した >>665
「眼球使用困難症」が障害年金もらえることになるなら潰瘍性大腸炎も支給されないとおかしい
ということを言いたくて改変した >>666
障害年金は難しそう
安倍は自分にカネがあるから同じ患者の事なんか死のうが苦しもうが
なんとも思ってないだろうし 障害年金は無いけど助成金みたいなのは有るよね
自分の区は月15500で年3回支給 あんなの自分の地域では10数年前に無くなったわ…
横浜市 俺はもらえないからむかついて区にやめろってクレーム電話してる >>667
注入軟膏処方してもらってペンタサ坐薬を突っ込んでいる。痛みがかなり和らぐ。 細かいって言うけど、馬鹿たちは助成で検索するんだぞ。 >>667
腸液はアルカリ性で皮膚につくとヒリヒリするから
ウォシュレットとかで洗うといいよ >>679
馬鹿は放っておけばいいの
>>680
横から失礼
肛門が荒れてるとウォシュレットすらも痛い
でも洗った方が治りが早いから水圧弱にしてる ググると助成、手当、どっちも役所が使ってるね
ちなみに私のところは難病患者見舞金となってる >>679
自治体によって呼び方変わるから
助成、手当、見舞金
このスレでは伝われば良いさ >>671
えー、ちょっとうらやましい金額だわ・・
うちは1万2千円なり
自分、複数難病持ってるけど(そのうち1つは潰瘍性大腸炎の治療のステロイド大量投与による大腿骨頭壊死)、
いくつ病を抱えてようがこの金額のままなのが少し悲しい
でも確かにこの病気では助成金が出ない自治体もあるから贅沢言えないね わい数年前までは月換算1万7000円のとこに住んでた。住み続けられる身分じゃなかったけどな。住まいでこうも変わるかね。少し悔しいよ。 住んでるところで変わるよなぁ
健康保険料とか高いところのほうがむしろサービス悪かったりする
まぁ贅沢言えないけど この病気と診断されて初めての年末年始。親戚とかと食事とかしなくてはいけないしなぁ…なんか憂鬱だし、情けないわ。飲めない、好きなものも食べれんし… >>689
酒に溺れたり、牡蠣小屋行ってたらふく食ったりしなけりゃ大丈夫。
初めて認定に保健所に行った時に牡蠣は絶対食べないでねと言われたなぁ。
牡蠣はノロもあるけど、貝毒に当たる可能性もあるからなぁ、怖い。 念の為に行っておくけど、
年末年始にハメを外して飲み食いして、緊急手術というケースが数件あるってよ
医者に聞けばわかると思うけど ペンタサって脱毛あるんだ
ステロイドだけだと思ってた >>692
自分はリアルダで薄くなってきた。
勘弁してくれよぉ マグロの中トロって魚とはいえ脂質高いから控えた方がいいのかな 魚の油は炎症を抑えるから逆に潰瘍性大腸炎に良いって話もあるよ
昼にガッテンの再放送で魚油とかえごま油はサラダ油等とは逆の働きをするから
サラダ油等を取りすぎな現代人はもっと魚油を取った方が良いって言ってた 魚は看護師に注意された
魚だからと言っても、トロ等は脂質が高いから注意しろと >>695
リアルダまじか
先週から4800mg飲み始めてるからこわい 若い頃は正月とか盆休みを病院で過ごしたこともあったな。 これの可能性が高いかなと休日応診に行ったのですが
休日だと詳しく調べられないようで、ただ、今はさっき少し粘膜出ましたが
腹痛という意味では小康状態ですが明日改めて内科行っても方がいいでしょうか?
次回の予約が2週間後でそれだと空きすぎて心配なのですが。 ありがとうございます。
今はだいぶいいのですが昨夜は夜中も腹痛下痢を繰り返して
気になるので行ってみることにします。 >>715
内科じゃなくて消化器科のほうがいいんじゃない?
便潜血などをすぐ見てもらえたり、胃腸が診られる内科ならいいけど
そうじゃなかったら消化器科にまた行くことになって二度手間だよ 2年経ったけど、薬飲んでいない
初期型だったのかな ずっと調子良かったのに年明けてから
左足の付け根が痛くて今日になって腹痛も加わった。
明日朝主治医のとこ行くけど我慢できないくらい痛い。UC関係あるのかな。虫垂炎かもしれないけど出血もちょっとあって多分入院かも。
ぎゃははははは!正月早々こんなブザマな病気で苦しんでる馬鹿共が実在するだねぇ!(ペッ
正月にだらだら不規則な生活して色々食べ過ぎたせいかまた血便と腹痛が始まった
それまでずっと安定してたから油断してた
数日様子みて収まらなかったら病院行かないとなぁ… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています