MG・重症筋無力症 part4
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10万人あたり5～6人とされていますが、
近年増えつつあり10万人あたり約10人との話もあります。
他の病気にでもいえると思いますが
なかなか理解されなく
苦しんでいらっしゃる方も多いのではないでしょうか？
勇気付け合いましょう。
前スレ
MG・重症筋無力症 prat3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1321174525/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>268
パルスは短期間だから、そんなに心配しなくても
鬱だって必ずなるわけじゃないし
気楽にね >>268
ありがとう
ありがとう
こんな事を考えてる今がすでにおかしいって解ってるんだ
でも色々検索しちゃいけないって解ってるのに検索してしまって
ステロイドパルスって３日と有ると出るのに
なんで私は二週間の予定なんだろうとか
他にも免疫制御材はあると出るのに
なぜステロイドは嫌だと言っても聞いて貰えないんだろうとか
色々辛くて
小さな胸腺腫は見つかったけどダブルセロネガティブの場合は
胸腺腫を取っても良くなる可能性が少ないから手術は様子見と言われて
なぜ私はダブルセロネガティブなんだろうとか
もしこれで糖尿病の合併症が出たらどうなるんだろうとか
怖くて怖くて辛い ごめんなさい
>>269さんにでした
レス貰えたのが嬉しくて甘えてグダグダ泣きついてごめんなさい この病気と何十年の付き合いで、15年前にステージ3の癌や、他にも病気を患ったことあるけど、
病気のことを調べまくると色んな情報が出てきて、
余計に不安になりそれで逆に鬱になりそうになったりするよ。
だから自己防衛なのか、自然とあまり調べたりしないようになったな・・・
だからステロイドパルスと言われても知らなかったりするｗ
鬱にはならずに来れた。
ステロイドはプレドニンを隔日1錠30年間以上飲み続けたわー。
止めても変わらなそうなので数年前に止めたけど。 ダブルセロネガティブって何？って感じです。
昔は聞いたことないような言葉だ・・・。
最近の情報に全く付いて行けてないので、たまには新しい情報を調べないといけないねｗ 通常血液検査で重症筋無力症と判定されるアセチルコリン受容体抗体が無く
深追いの血液検査でのマスク抗体も検出されないタイプをダブルセロネガティブと呼びます
アイスパックテスト、テンシロンテスト
胸腺腫の有無や
他の病気の可能性を１つづつ潰しての総合判断で重症筋無力症と判断されます >>274
説明どうもです。
なるほど、抗体が陰性のため見分けが難しいタイプなんですね。 ステロイドパルスが二週間は一般的。
一過性初期増悪(投与した翌日から2~5日)があるので、
点滴3日+様子見で一週間、それを二回行う。
※ガイドライン的に３日で解放されることはあり得ない
まあ効かない場合は別の治療で長引くんだけどさ >>272
レスありがとうございます
やっぱり検索したりするの良くないですよね
プレドニン30年…ムーンフェイスには悩まされませんでしたか？
高血糖から糖尿病は患いませんでしたか？
>>276
２週間点滴を入れっぱなしではなく
様子見期間含めての２週間なのですね
少し気が楽になった気がします
ほんとにありがとう >>277
最初入院して20錠位から初めて一気に減らしていったんだけど、
量が多い時はムーンフェイスになりましたよ。あとニキビとかも出ましたね。
でも飲む量が減ってからは全くなくなりましたね。(1日おきに1錠)
結局30年飲んだけど、特に大きな副作用とかはなかったです。
あえて言えば少し高血圧と、虫歯が多いのは関係あるのかな？って感じです。
血糖値とかもずっと正常で、血液検査で高いのはコレステロールだけでしたー。 >>277
たぶん自分もダブルセルというやつで
ドーーと症状が出たときプレドニンを飲んで
数時間後から劇的に良くなってきて
2週間くらいだったかでプレドニンから脱却できました。
あまり恐れず希望を持って嘘でも笑顔を作って笑って
ポジティブに明るくいるのが絶対に良いと思います。
病は気からです。 279です
すみません
>>277 じゃなくて >>278です ちなみに自分は珍しく？5歳の時の発症で、
プレドニンを飲み始めたのが19歳位の時です。
(環境が変わったストレスのせいか、悪くなって症状が身体に出てきたので) たびたびすみません
>>277で間違ってませんでした。 >>278
幼少期からの発病大変でしたね
大人でもしんどいのに
大人でも周囲にただの怠け癖だの
ただの体力不足だの言われて辛いのに
それなのに色々親切に答えて下さってありがとうございます
ずっとムーンフェイスが続くのではなく
飲み続けても減薬出来れば治まるのですね
>>279
慰めてくれてありがとう
優しい言葉嬉しいです
なるべく笑っていられるように頑張ります
状態がすぐにでも落ち着けば早期にステロイド脱却出来る事も有るのですね
正直自分がダルくてしんどいのは
自分が我慢すれば良いだけなのだから
治療を受けずにこのまま黙って入院を反古して逃げようかと思っていました
けどお二方のステロイド使用から現在までの経由を聞かせて貰えて
少しは心構えが出来ました
ありがとうございます >>283
>正直自分がダルくてしんどいのは
>自分が我慢すれば良いだけなのだから
これは…アホなことをして悪化させたら最悪の場合どうなるか？を知らなくて舐めてるのか？
舐めて悪化させないように、ちょいと脅しとくべき？
まぁ早期に発見して日本の医療にかかってうまくコントロールしたら軽症を維持できるから
無駄に不安を煽る必要もないか？ >>284
283です
最悪の場合は呼吸器が機能しなくなり死に至る
嚥下障害が出て肺炎や窒息の恐れが有る
四肢が機能しなくなり車椅子を使用するにも腕にも力が入らず寝たきりを余儀なくされる
こう認識してます
間違っていたらごめんなさい
けれどそうなったら諦めもつくと思えるほどステロイドが怖いのです
嫌なのです
ムーンフェイスも鬱も怖いけど
4月頭に復視で眼科受診の折り糖尿病が発覚し
やっと空腹時血糖値80まで下がったところなのにステロイドを入れて
この先ずっと高血糖と血糖値を下げる薬とのいたちごっこが一番怖いのです
先生からはステロイドを入れたらすぐ血糖値は跳ね上がると聞かされて
ステロイド以外の免疫抑制剤を使用して欲しいと頼んでも
そもそもダブルセロネガティブは免疫抑制しなければいけない抗体が無いから
ステロイドしか使えないと言われてしまいました
父方祖母、父はほぼ菜食で痩せ型でしたが糖尿病を患いインスリンを打っていました
母方叔母は膠原病のステロイドの治療からムーンフェイスになり糖尿病も出てその合併症で透析を受けています
私も痩せ型で食事にも気をつけていたと思うのに結局糖尿病で
とにかくステロイドでの容貌の変化と糖尿病悪化が怖いのです ダブルセロネガティブも未知の抗体あるかもしれないし
どれにしても自己免疫でなっているのだから免疫抑制剤
ききそうですがどうなんですかね まず最初はステロイドで効果が薄い場合、免疫抑制剤なんじゃないの 保険診療の関係かな？
まずA治療して効果が薄い場合にB治療 なら保険適用だけど、
（A治療が効くかもしれないのに）いきなりB治療をするのは保険適用できない、
っていうのもたまにあるよね。 先日はグダグダの泣き言を書き連ね
皆さんすいませんでした
聞いて頂きありがとうございました
・全身骨格筋易疲労性
・外眼筋麻痺症状
での入院となりましたが
無事退院し今後はプレドニン10mgとメスチノン60mgを１日３回で暫く様子を見て
後々プログラフに移行するかどうするか考える事になりました
心配していた血糖値は空腹時70～80
食後4時間で130～190
HbA1c6.5と多少は上がりましたが
何とか薬で抑えられています
ただγｰGTPが入院前11
入院一週間後に24まで跳ね上がり
薬剤性肝障害の経過注意となりました
嫌で嫌で仕方なかったムーンフェイスと体重増加も今のところは無く
46キロ前後を保っています
本当に読み返してみると嘆いても仕方ない事でグダグダうだうだと書き込み
皆さん優しくレスを下さって
何とか気を静めて今後も治療を受ける心積もりが出来ました
本当にありがとうございました 血液検査等陰性でわかりにくい場合にはどういう病院を受診すれば良いですか？
10年位前 疲れると眼瞼下垂 筋力低下がありはじめは神経内科疾患の疑いで入院しましたが
いろんな検査で陰性であり その後は膠原病科に通院しています。プレドニン３ｍｍ朝
夜プログラフ３ｍｍを10年位服用して前よりは改善されていますが 最近腎臓機能低下でプログラフを辞めて
免疫抑制剤のオレンシア点滴をしていますがプログラフほどは効果がありません。
病名がはっきりしないのに強い薬は嫌だと思うのでこの際転院したいです。尚膠原病科でもはっきりと病名は確定していませんが自己
免疫疾患と言われています。 >>291
神経内科で血液検査で解らなかった場合
総合判断する為に
・アイスパックテスト
・テンシロンテスト
・筋電図検査
・胸腺ＣＴ
この４つが有ると思うんだけどやらなかった？
やってどれかにかすりでもすれば
【外眼筋麻痺症状】か
【全身骨格筋易疲労性(疑い)】かで
重症筋無力症を前提とした治療が始まると思うんだけど >>291
血液検査したのって、10年前？
なら検査したのは抗AChR抗体だけかな？
2014年（？）ぐらいから抗MuSK抗体の検査も保険適用になったけど、やったことある？ >>292 293レスありがとうございます。
テンシロンは陰性という事です。筋電図ではむしろ逆のパターンでだんだん膨らんでいく？ので
イートン無力症の方の検査もしましたが肺がんはありませんでした。
初めはプロドニンだけでしたが プログラフ服用で改善して目もぱっちりしている時が多くて
ぐったりしている事が少なくなりましたが腎臓機能が悪くなったという事で辞めたので
瞼が重くて起きているのが辛い時が多くて困っています。
最近氷の入ったコップを目の横にしばらく充てていたら目がパッチリしました。
今の先生は「もっと悪くなればはっきりします。」」とか言っているのですが病名不明で強い薬を飲むのが嫌です。
メスチオンという薬は眼科クリニックでも処方していただけますか？ >>294
メスチノンかな？
多分眼科で眼瞼下垂を認められただけじゃ出ないと思う
自分が以前この病気の疑い濃厚とだけの診断の時にはメチコバールだったかメコバラミンだったか忘れたけど
神経修復作用の薬しか出てなかったよ
でも経由経過を相談してみたら
出して貰えるかも知れないし
ダメ元で眼科にお願いしてみたら？
あと私的にはメトホルミンはプログラフと同じ効果を期待するとがっかりする気がします 診断書の料金の元を取れるか取れないかなのですが
医療費助成の更新の書類を出しておいた方がいいですか？ ＭＧの検査が全部陰性でメスチノンを出してくれるかどうか？は、
（何科か？というより）医師によって異なります。
私は、1件目の神経内科では、検査陰性なのでＭＧではないとして、メスチノンをお願いしても貰えませんでしたが。
2件目のＭＧ患者を多くかかえる神経内科では、
1件目の検査結果&紹介状&患者の自己申告から、追加検査をすることなく、
自覚症状的にＭＧの疑いありとして、メスチノンを処方してくれました。
ちなみに、目にはほどんど症状がなく（明確な眼瞼下垂は人生で3～4回のみ）、軽い全身型です。
幸い軽症を維持しているので、ＭＧかどうかは何年たっても分からないままですが、
「メスチノンがすごくよく効くなら、よかったね」って感じです。 年始に発症して1ヶ月弱入院してIVIGを2回して退院。
プレドニンも20mgから10mg、次回の診察であと0.5錠減薬出来るかも。
今のところ症状は無くて、少し薬の副作用が有るだけ。
B型肝炎の抗体があると入院後に言われたので毎月採血してチェック。
あとはプレドニンの影響か血糖値が高めなので糖尿病に気をつける。 >>297
ずっと難病の申請を継続してきたけど、とうとう去年更新するを止めました。
自分の場合、年間で得する医療費が数千円のレベルなのに、申請手続きが複雑化してかなり面倒に感じたので。
手続きにかかる手間と比較して、正直わりに合わないと思いました。
もし重症化して大きな医療費がかかるようになったら、その時再度申請しようかなと。
(たぶん病状は酷くはならないと思います) だいぶ昔ですが、住んでいた市では難病患者に年間6万円のお見舞金が支給されていました。
(次に引っ越した市では約1万円でした)
今はどの市町村でも財政不足だったり、難病指定の病気の種類が増えたので、
このようなお見舞い金制度とかはないでしょうね。 更新用の書類は、一般的な診断書より安いのでは？
病院や市によって違うとは思うけど。
参考:更新¥2,200-、一般的なやつ¥6,000超
また、新規と更新とでは手間、時間、費用が大きく異なります。
更新は申請用書面もほぼ記載済みなので、更新用の診断書と一緒に役所に行けば、あとは役所の人が確認するので楽ですよ。コピーも郵送もやってくれます。 >>298レスありがとうございます・自分の場合は診断がつかないまま強い薬を処方され続けている事が不安です。
プログラフとプレドニンが10年近く服用して腎臓機能低下という事でオレンシアにかえたのですが
これらの薬は膠原病科でも処方できるからだと思います。
通院中の大学病院で検査で陰性の重症筋無力症の薬を処方してほしいと希望するのは無理でしょうか？
高額で強い 特殊な薬を使い続けるのに抵抗を感じますし
プログラフの時と違ってオレンシアでは効果も感じられないです。
ここで診断がむずかしい場合があるとわかったので
次回受診の際には自分から申し出てみようと思います。病院でも神経内科の疾患の可能性も保留中らしくて
血圧の薬のために神経内科も受診していますが
自分からこういう疾患かもしれないので というような言い方を医師は凄く嫌いませんか？ >>302
自分ところは更新の場合で診断書を書いてもらうのは2200円でした。
更新手続きの必要な書類とかは、もしかして都道府県によって少し違うのかな？
うちの県だと、家族全員の収入を証明するもの (支払っている税額) の書類とかも添付する必要がありますね。
(省くこともできますが、補助される額が最低ランクになります) >>304
こちらの市では保険証の種類、市民税が課税されているかでかわります。
市民税の課税があれば収入の証明は不要みたいです。
…タクロリムスやネオーラル、免疫グロブリン、ウィフガートと酷く高いので、申請は欠かせないですね。2割負担でも懐が寂しくなります。
入院時も適用されるので、とてもありがたい制度です >>305
入院する可能性があったり、高い薬を使用されている場合は、難病の申請はしていた方が良いですよね。
自分の場合は3ヶ月に1回の通院で、年間の薬代が3割負担で1万円ちょっとなので、
手間との比較で申請は微妙な感じになります・・・。 この疾患を疑っています。
一般的な血液検査は何も異常がなく、
易疲労感、脱力感、筋力低下
で慢性疲労症候群を疑ってましたが、
朝より夕方の方がしんどいことから
こちらを疑ってます。
眼瞼下垂はないんですが、歩くのがしんどくてすって歩いてる感じです。 医療費助成の更新について詳しくありがとうございます。
自分が通っている医者の診断書が4000円以上するのと
お陰様で軽症なので、どっこいどっこいになってしまうので
更新しないでおこうと思ったのですが、また新規で出すとなると
書類などで面倒になるので、とりあえず更新することにしました。 >>307
夏だしね。暑いから、疲れる前に涼しい部屋で昼寝をしよう。
動きたい時間帯が夕方なら、その前に昼寝をするといいよ。 メスチノンの副作用の発汗酷くないですか？
10分外にいると髪の毛シャワー浴びたみたいにしっとりずぶ濡れになってしまう
飲み始めて初めての夏だけどビックリだ >>310
メスチノンを飲むと、明らかに発汗が酷くなりますね。
雨の日なんか特に最悪。湿気が高いので汗でベトベトになります。
満員電車に乗ってて、汗が止まらなくなって途中下車したなんてこともあるな・・・。 この病気って痩せますか？
複視発症が４月で当時57キロ
食事の時お箸の先を目で追うから目の動きが追い付かず船酔いしたみたいになってご飯が食べられず二週間で４キロ痩せました
複視が治まってきちんと食事を摂れるようになってからも
月に３キロペースで痩せて行って現在44キロです
ステロイドの副作用で中性脂肪とコレステロール値は基準値を超えているし
中心性脂肪移動で手足は細いのに肩や背中お腹周りの胴体ばかり太い
ゆで玉子に手足のような体型になっているせいか
先生に毎月「先月の診察時より３キロ痩せたんですけど」と伝えるのですが
「人間毎日食事や水分で一日の間で１～２キロは変動するからそれは痩せたんじゃない
ただの計るタイミングの誤差だ」と鼻で嗤われる感じで言われるだけです
57キロから44キロは服のサイズも見た目も全然違うし
カルテには最初の受診時の身長体重を書いてるのに３ヶ月で13キロ痩せるのは
別に心配なくこの病気なら普通の事なのでしょうか？
副作用のせいで妙な体型になっているから
気がついて貰えないだけでしょうか？ >>312
MGの合併症でバセドウ病になってるってことはないんだろうか
入院してるときに、そういう人がいて、痩せるのってこんなに簡単なのかって思ったと言ってたよ >>313
レスありがとう
息をしてるだけで体力使うから何もしなくても重症筋無力症になったら勝手に痩せて当たり前なんだろうか？とか
色々考えてました
毎月の血液検査では白血球が高いのと
高脂血症高コレステロール高血糖しか副作用の影響は言われてないのですが
来月の検診時にもう一度体重減少と甲状腺機能低下の疑いは無いのかを訴えてみてまたスルーされたら内科に行ってみようと思います そうなんですね
甲状腺機能亢進
メモして持って行きます
ありがとう バセドウは食欲亢進して食べるけど、どんどん痩せていくという
過剰に出る甲状腺ホルモンの影響で寝てても走っているような状態だから、脂肪もどんどん消費
汗もアホのようにかくし、頻脈だし代謝up
単に食べることに疲れるから食欲減退で痩せるという感じなのでは？
まぁ甲状腺は簡単に調べられるし相談するよろし >>317
中性脂肪値(正常範囲30ｰ117)が６月は90でしたが今月は167でかなりオーバーしましたが
ステロイドの作用だと言われました
>>318
複視が出ている期間は全然食べられなかったのですが
治まって以降は普通に食べれています
今のところ嚥下障害も出てませんし
咀嚼で頬やアゴの疲れを感じる事もありませんし
食欲も発病前と変わらず有ります
発汗はメスチノンのせいかただ単に今年の暑さのせいなのか滝汗ですが
よく解りません
とりあえず明日検診なので主治医にもう一度４月から10キロ以上痩せた事を訴えてみて
聞き入れて貰えないようなら内科に回して貰うか転院も考えてみます ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
