白血病を吹っ飛ばせ15
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
糖尿病の人より眠くなるんだよね…けっこう困る
ただの体質かね〜 小さい時から化膿しやすいのと鼻血が止まりにくい体質で、現在は貧血治療中
鉄剤でヘモグロビン値は正常値までいったんだけど貯蔵鉄がまだまだで鉄剤服用してる
通院は4か月に一回ぐらい
それで、ここ最近わきの下が腫れてきた事に気づいた
しこりはなく柔らかい腫れで、ゴルフボールを半分にしたぐらいの大きさ
それに加え股関節が痛い
鉄剤飲んでいるのに毎日だるくて階段で息切れ
でも、白血球数や血小板値は正常
親が骨髄性白血病だった
祖母も白血病ではなかったけど血が止まりにくい体質
この条件で考えると、やはり一度骨髄検査申し出たほうがいいかなと思う一方
子供達がまだまだ手がかかるから、もし治療が必要になったりしたら大変になるなあと悩んでます >>602
心配だったらセカンドオピニオンで別の血液内科で診てもらえばいいと思うよ。 白血球と血小板が正常値でも白血病ってことあるんか? >>603ありがとう
かかりつけが総合病院の総合内科で検査値に異常があれば血液内科になるから、申し出れば精密検査してもらえるとは思うんだけど
患者側から言ってしまうと検査費用も高くなりそうで心配
>>604
テレビのドクターGで、足を痛がる子が血液検査異常なしだったけど白血病だった >>604
症状が出てきて白血球が上がってくるまでタイムラグがある。
私の場合は3年前の10月から寝汗が酷い症状が出て、次の年の正月から高熱が出て、1月末に白血球が2万越えて初めて白血病だと分かった >>607
タイムラグがけっこう長いよね
自分の母親も更年期の頃に寝てばかりいるようになって、歯茎から血がでたり舌が痛いとか指先の内出血があった
でも、血液検査ではヘモグロビン値が少ない以外は異常なし
医者も、更年期と貧血の併発でしょうという診断
その10年後、ある日突然高熱が出て首がすごく腫れて発病
血液内科の医師は、脾臓や他臓器の腫れから判断するとやはり10年前ぐらいから慢性白血病だったかもしれないと言われた
そして今自分も母親の初期症状と同じようになっていて、もしかしたらと思っている
でも、T細胞型じゃないのに遺伝ってしないよね 母が親戚のおじさんに俺が白血病で闘病中の事を知らせた所、
いとこも白血病で俺以上に長年闘病中との事だった。
俺は急性骨髄性白血病だけど、いとこはリンパ性白血病。
親戚で白血病になったのは、俺とそのいとこだけ。 首周りに赤み・かゆみがあって、アトピーみたいな状態になってる >>612
入院してた頃から帯状疱疹で、主治医の先生に診て貰ってる ちなみに高校生となった今はその殺人鬼を探し出すために裏社会のヤクザ達とも関係を持ってる
裏社会から炙り出して絶対に消す >>615
ザーメン出なくなって、SEXどころかオナる事さえ出来なくなった
性欲自体がなくなった たしかに発症したと思われる日から
極端に性欲って無くなった気がする >>618
俺も白髪増えた。
服に付いた抜け毛を取ると、白髪ばっかり。 >>602 他にお薬飲んでない?抗うつ剤とか飲んでると血が止まりにくく
なるそうだよ 血管も破れやすくなるって 俺は初発と再発で計7クールやって、髪の毛は何回も生え変わった結果、白髪がなくなったわ
弱い毛根が駆除されたんかね… >>621レスありがとう
薬は鉄剤以外は飲んでないです
ちなみに風邪の時に解熱剤を飲むと鼻血が止まらなくなります 白血病は医学的には癌とは違うみたいね
悪性腫瘍というのは共通してるから抗がん剤を使うのは変わらないらしいけど 治療しない場合とか違和感で病院に行く直前とかだと赤血球減って立つだけで息切れとか倒れたり、血小板減って軽く頭打っただけで脳内出血とか何もしなくても足とかアザだらけになる
入院してもしなくても免疫ほぼなくなるから病気にかかりやすくなる
白血病の最期では肺炎とかが特に多い死因だったはず 俺は入院する前の前兆は、階段や坂道昇り降りするのがしんどく感じるようになった。
勤務時間中に倒れて、救急車で搬送されて緊急入院した。
検査の結果、白血病だとわかった。
入院してた時、ナースさんから「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、
淡々としてる」って言われた事ある。
白血病が「不治の病」だったのは昔の事で、医療が進歩して治る病気になったのがわかってて、
治ると信じて疑ってないからだと思う。 入院する前の一週間くらいは1000円くらいのユンケルを毎日飲んでしのいでたな
今思うと凄まじい社畜だ 同じ病気の友達(現在入院中)が再発した。
本人もショックみたいだし、俺も心配してる。 >>630
私も診断されて入院した日までの3週間40度近く熱出てたけど点滴打ってから会社行ってたわ 勤務時間中に会社で倒れて、救急車で搬送されて緊急入院した。
入院していた時に記憶喪失になって、その時の事は思い出せないけど、
それでも救急車はトラウマになってる。 発症前のようにフルタイム勤務するのはしんどいとは思うし、
高額な医療費や普段の生活費等、闘病生活も結構カネかかるけど、
みんなは収入源はどうしてるの? 退院したばかりの頃は、夜寝ていた時、近所中に聞こえる位、大きな声で咳が出てた ヤバイなぁ…また、白血病の症状?前兆?っぽいものが…
再発しないいい方法ないのかな(´;ω;`) まず受診だろっていうか
再発がどうのなら寛解したあと定期健診してないの? 中井りか が 暴行事件 と 強姦事件 に 関与していて NGT48のメンバーを 引退 に追い込んでいた 主犯 と言うのは マジなのですか????????
中井りか 週刊文集 オフパコ 個人情報売買
週刊文春 が 犯罪グループ の 稲岡 と繋がっていて 個人情報 の 横流し と 暴行事件 に関与していたのはマジなのですか????????? >>641
白血病に無関係の話の書き込みはスレ違いですので、ここではご遠慮下さい レントゲン1年くらいしてないんですが、皆さん定期的にしてもらってますか? 稲岡国税用テンプレ 訂正済
名前 稲岡龍之介
住所 東京都江東区永代1-13-5
ハーモニーレジデンス門前仲町804
■主な収入元
チケット転売/雑誌への情報提供報酬/オークションサイトでの売買
■決済方法
基本は現金。
預金口座は凍結されており、他人名義の口座を利用している可能性有り。
ウェブマネーによる決済有り。
■取引先
・NGT48支配人今村
チケットの入手先であり、支払費用及び手数料について不明。
売却は個人もしくは転売屋と高額取引(最前列1枚5万円)
・週刊文春
情報提供先で、報酬の受け取り。
■備考
・居所が東京および新潟に2か所。
・転売及び情報提供について、NGTのファングループ内で徒党を組み、集団で同様のことを行っている可能性が高い。
・利用ヤフオクID
sarafainsuper7
lemon_hart1201
※情報提供の理由について、2か所以上から十分な収入がありながら、確定申告を行っていない可能性が非常に高いため、調査を行っていただきたい。
国税庁通報先
https://www.nta.go.jp/suggestion/johoteikyo/input_form.html
匿名でも可能 もー、つまんねえことで熱出るし
デリヘル姉ちゃんのマンコ舐めると
扁桃腺腫れてえらい熱出るしwww
いやまぁ、ひと舐めしたら舌がピリっとしたから
ヤベエかなと思ったんだがwww
犬のようにペロペロペロペロペロペロ
してもうたwww 今夜放送予定の「直撃!シンソウ坂上」では、急性骨髄性白血病で亡くなった
「本田美奈子さんの闘病日記を独占初公開!坂上、坂本冬美が涙」をやる予定。
見るのが辛い人もいるかもしれないけど(俺も見るのが辛いけど)、参考のためにも見る予定。
放送内容詳細
今夜は、13年前の2005年に38歳の若さで亡くなった本田美奈子.さんを特集。
本田さんは、1985年にシングル「殺意のバカンス」でアイドル歌手としてデビュー。
その後、1990年代以降はミュージカル女優として活躍した。
番組では、闘病中に本田さんが記した日記を入手。
誰も知らなかった闘病中の彼女の本音に迫る。
また、逝去後も当時のまま残る本田さんの部屋を初公開!
本田さんの母親にもインタビュー、母親にしか見せなかった本田さんの素顔とは!?
世間を騒がせた「人・事件」などの“今”を、坂上忍が追跡&直撃し、
真相を突き止めていく“ジャーナリズムバラエティー”『直撃!シンソウ坂上』に乞うご期待。 >>647
俺も闘病・難病系のドラマは見るのが辛くて、見なくなった 以前はテレビの中のお話としか思っていませんでしたが私は家族を白血病でなくしてから辛過ぎて見れなくなりました。
皆様の御体が回復する事をお祈り致します。 「24時間TV」は闘病・難病系のネタが多くて、見るのが辛いから、見なくなった 俺が調べた所によると「急性骨髄性白血病」の発症率は10万人中2〜4人。
悪い宝くじに当たったみたいなもんだよ。 年明けに急性リンパ性白血病と
診断されました。
みなさんと励ましあいながら治療できればと思い、初めて書き込んでみました。 >>653
お大事にして下さい。
俺は急性骨髄性白血病です。
お互いに励まし合って、治療に励みたいですね。 >>654
ありがとうございます。
治療まだ1クールめでそろそろ毛が
抜け始める頃です。
最近眠りが浅く困ってます。 >>655
俺は入院してた頃、スキンヘッドになりましたよ。 最初のクリーンルームに入る前にどうせ抜けるからって看護師さんにバリカンで丸刈りにしたけど、予想より抜けるのが遅くて結局伸びてから抜けた 分かります!けど坊主の方が
シャンプーとか楽なんで、
結果的にしたよかったです! 退院したばかりの頃は、身体がヨロヨロしてて、家族の付き添いなしでは外出できなかった。
主治医の先生から付き添いなしでの1人での外出が許可されてからは、1人で外出するようになった。
明日は外来通院で病院に行くけど、退院したばかりの頃は電車で通院するのがしんどくて、タクシーで通院してた。
今では電車で通院できるようになった。
早いもので、退院してから3年経つ。
退院後は今のところ再発してない。 >>617
退院してから3年経つけど、全然オナってない。
性欲完全に喪失した。
昔はコンビニで週刊誌立ち読みしてたけど、用がある時しかコンビニに行かなくなったし、
行っても買いたい物買ったらすぐに出るようになって、雑誌には見向きもしなくなった。
一生童貞卒業出来ない可能性大かも。 >>660
それは結果オーライで良かったじゃわないか! 池江さんも白血病だと
どんな症状でわかったんだろう 競泳女子の池江璃花子さん白血病
神は何て事をするんだ。
オーストラリアの合宿で体調不良で帰ってたからね。
やっぱり白血病て綺麗な女性がなるんかな? 【競泳】池江璃花子選手(18)、白血病を公表「未だに信じられず、混乱している状況です」★3
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1549949882/
競泳女子で来年東京オリンピックの金メダル候補の池江璃花子(18)が12日、白血病であることを自身のツィッターで告白した。
「応援してくださる皆様、関係者の皆様へご報告があります。
日頃から応援、ご支援を頂きありがとうございます。
この度、体調不良としてオーストラリアから緊急帰国し検査を受けた結果、「白血病」という診断が出ました。
私自身、未だに信じられず、混乱している状況です。
ですが、しっかり治療をすれば完治する病気でもあります。
今後の予定としては、日本選手権の出場を断念せざるを得ません。
今は少し休養を取り、治療に専念し、1日でも早く、また、さらに強くなった池江璃花子の姿を見せられるよう頑張っていきたいと思います。
これからも温かく見守っていただけると嬉しいです。
池江璃花子」(原文まま)
池江は先月18日から約3週間の予定でオーストラリア合宿に出発。今月7日までの予定だったオーストラリア合宿を途中で切り上げて帰国していた。 素人だけど、池江璃花子の白血病は急性?
2chの他の板の住人が白血病で逝ってから他人事じゃなくなった
臍帯血移植しても再発率高いみたいだしなあ 年末から貧血症状で体調悪くてオーストラリアでたまらず病院で血液検査したら抹消血に芽球が出て慌てて帰国して骨髄検査をして病名確定が今何じゃないかと予想。
細胞分裂が活発な若人だからこそ一度でも治療ミスると心配だな。寛解しても感染症と戦い続けることになれば現役中にプールに戻れる確率は少ないかもしれない。とにかく全てが上手くいって欲しい。 一口に白血病といってもどの白血病なのか
AMLな気がする アスリートとしてこれからグングン伸びる時期にこれだもんな
本人の喪失感たるやマジ同情する 治療したら身長伸びなくなる?
成長期なのにかわいそうだな 不謹慎だけどただの一患者としてはドナーが増えるチャンスでもあるな しっかり治療すれば完治するとか亡くなってる人もたくさんいるのに少しは考えて発言しろほしいわ
影響力のある人間なんだから 池江ってめちゃくちゃすごいスイマーじゃん
日本のネクストスターだろ
勇気ある公表は立派だゎ >>673
ACのCMのようだ
ただ本人の考えだし 同じ病気でも個人差はかなりある
ネットで知り合った同じ病気の友達が悲しい事に2人も亡くなった
俺と同じように臍帯血移植したけど再発した人もいる >>673
影響力ある人だからこそ
うっかり絶望的なことなんて言えないような 私も20の時に発病したけど不妊やら喪失感なら死んだ方がマシだと何百回も思ったなぁ
池江さんもM3などの抗がん剤で治る確率の高い予後の良いものだといいね。。
自分は違かったけど移植再発再移植とかなり苦しい10年でした。
>>660
何歳?
この流れで言いにくいけど積極的にした方がいいよ。
人生って短いからsexの楽しさを感じて欲しい。
何より心と肌にもいいよ。 でも18歳のこの時期に白血病になる事は、
18年前に生まれた時から遺伝子の情報で決まってたんでしょ。
白血病ってそういう病気なんだよね。 >>679
こん!30のフツメンやけどノリ良ければいちゃいちゃする?笑 >>680
ウイルス性とか外的要因もあるよ
海外遠征おおいから被ばくでもしたんでしょ 池江さんは肝炎にはなってなさそうだから根治するかな
肝臓やられてたら少なくとも選手は無理かな >>672
今まさにドナー登録とかって意味あんのかと思ってこのスレに来ました ドナー登録って有難いよね。
全然身内や知り合いに白血病の人が居ないのにドナー提供したって人と話したことあるけど、真面目だ使命感を感じてるような人だった。
臍帯血も有難いよね。
本当に無ければ何人の人が亡くなっただろうと思うよ。。
池江さん水泳に戻ることをゴールとして頑張るって思うだけでも生きる希望になるよね。
家族すらまだ持っていない若者がなると何も目指すところがなくなって気持ちが折れる事が多々あるし。
ドラマで見てるだけで綺麗事に考えてる人も多いけど抗がん剤も移植前の放射線なんかも地獄ってくらいキツイ。 >>684
カンニング竹山さんは
良い事をいったつもりで、記事にも自分の名前が取り上げられて
気持ちが良いんだろうね。
患者本人の気持ちなんて埃ほども考えてないよね。 無責任な事をいうなというと
「ひねくれてる」
「応援してくれてるんだろ」
「素直に受け取れ」
と批判される 結果、患者はストレスを溜めながらも「ありがとう」と返すしかないんだよな。 おまいらと違って有名人だと
コメントを求められた側も患者側も
ノーコメントじゃ通らないし、治る的なことを言わざるを得ないんだから
大人になりなさい 実際にドナーになるとリスク高すぎ君だけどね
それを説明なしに登録させようとする協会に不信感ありありだけど 今テレビ見てたらお医者さんが「白血病は完治する病気」とか言ってたけど
最近の白血病って完治するんだ〜 医者なら公然と完治するとか安易に使わないで欲しいな。無責任だろ。 完治するっていっても上手くいかない人もいるわけで
移植すれば完治する可能性も高くなるけど、GVHDで一生苦しむ人もいる
そういう一面はテレビでは絶対言わないだろうな 医者のいう完治と
患者側から見る完治は違うからねぇ・・・
そもそも完治という概念は白血病にはないよね
完全寛解はあっても 完全寛解という言葉では一般にはわかりにくいから
完治と言ってるんだと思う 移植移植って簡単にいうなよ
失敗したらまた移植したらいいや〜ぐらいの軽い気持ちはやめて欲しい
そんな人間は生きてても意味ないよ
移植ってどれだけの人間がかかわってると思うんだ
コーディネーターは仕事でやってるだけだろうけどドナー側のリスクとか
ドナー側で後遺症もったから簡単に「移植すれば治るよ〜」って言う奴は腹立ってしょうがいない 一応5年再発しなければ完治扱いだろう?
テレビの医者がいう完治ってのはこのこと言っているのでは? >>694
カンニング竹山はツイッターで自分から勝手に呟いてるだけでコメントを求められたわけじゃないじゃん
コメント求められたスポーツ選手らは宇野さんとか、知識もなく言えないとか大人な対応で返してる ひるおび見てて辛い。
ココ何年も見てもダメージないワードだったのに朝からやってて色々思い出してきた。。
入院中に患者同士話してた仲間だった人ら、半分以上亡くなったよ。
もちろん型が違かったり、予後が悪かったりもあるけど。生きてるのは若い人が多いね
あとよく食べる人 >>702
どんな後遺症?
そういうリスクも教えてもらわないとね! >>706
ここは患者や家族身内がなった人のスレだよ
後遺症リスクはじぶんの担当医に聞きなよ >>702
移植は簡単な事じゃないよ。
入院してた頃に病院で会った同じ病気の人で、移植したけど生着しなかった人がいた。
俺は生着したけど、GVHDが未だにしんどい。
肌の赤み・かゆみで、予定していた予防接種が中止になった事、何回かあった。
最近、以前より肌の具合だいぶ良くなって来たから、やっと予防接種出来るようになった。
だけど、首周りがアトピーみたいになってる。
処方された薬塗ったら、いくらか良くなって来た。 しかしまあ、有名人の白血病は治るor治らない、の二元論でしか語られないよな
単純化したいのは分かるが、それは間違った認識になる
白血病そのものより治療による合併症や後遺症が難敵ってことに目を向ける人は少ない >>711
俺も移植後3ヶ月位の頃(3年前の今頃)は、今以上にもっとかゆかったです。
早いもので、退院してから3年経ちます。
再発してませんが、未だに体力充分回復してないです。 >>664
白血病で闘病した吉井怜さんの闘病記のタイトルは「神様、何するの」
全くその通りだし、同じ気持ち >>704,708
相方が白血病で死んだから何も言わないのも冷たすぎてNG
白血病から復帰した人が言うならともかく
相方が死んだから慎重なこと言ったら死を臭わせちゃうからNG
「(相方死んだけど)優しくしてあげて」なんて、「(死ぬ前にか・・・)」って思われちゃう
白血病に詳しくない世間様にわかりやすくポジティブなこと言うしか選択肢ないよ
まあ世間様だって池江さんにも何かを求めてるわけだし
誰かに何かを求めるのなんて人の勝手だけどさ >>713
吉井さんは復活したし結婚もしたし凄いわ。目標だな。 当然だが池江さんや言った人思ってる人に対してじゃないけど、あの「神様は乗り越えられない試練は与えない」って言葉は本当に嫌いだわ… >>718
まぁ一種の強がりというか、そう思おうとしないと耐えられない人もいるから >>718
凄くわかる。
再発して移植してまた再発して再移植までしてるけど、そんな考え絶対できないし試練なんてありえない。もはやそんな言葉なんかじゃ言い表せられない。 すぐ神様とか持ち出すけど、非合理、非科学的、オカルト
「神様はひどいことするね涙」とか言われても、
じゃあお前その神様とやらはなんか個人情報のリストみたいなの持ってて、白血病細胞を増やす魔法でも使うのか(笑)と小一時間
病は動物に起こりえる生老病死のひとつに過ぎない、神とか全然関係ねーから 凄まじいマジレスを目の当たりにした
雑談出来ないタイプっているんだよなあ 長期入院患者のそーゆーひねくれたとこ本当に・・・
まあここで何だかんだ言ってても
そーゆーこと言ってくれる人には「そうだね頑張るよ」的な返しをしているんだろーけどさw マジレスでもいいと思うけどなぁ・・・
だってこの病気とは冗談で向き合えないでしょ
あてにならない適当なこと言ってんじゃねーぞって気持ちは自分もあるよ >>721
俺も闘病中に安易に神を持ち出すのは嫌い。
(と言いつつリアルでは澄ました顔で相槌打ってるけどw)
でも中にはガチで信心のある人らもいるからそういうもんだと流しておけばいいさ。 放射能の影響で東北・関東で白血病患者続出。
事故前後の急性白血病の年次推移がみてとれる。
急性白血病
A 手術
B 手術しなかたけど処置した人
平成26年度 A 134件 B16419件
平成25年度 A138件 B 15056件
平成24年度 A 83件 B14176件
平成23年度 A101件 B13369件
平成22年度 A 95件 B11172件 ←福島第一原発事故
平成21年度 A 0件 B 7400件
平成20年度 A 12件 B 7037件
平成19年度 A 26件 B 6435件 」
そもそもチェルノブイリの事例と同様、7,8年目で影響が出まくってる模様。
http://my.shadowcity.jp/2019/02/post-14733.html
現地では火葬場の予約が7-10日待ち。
https://mobile.twitter.com/kusukusu0525/status/1088766112748060673
福島以外の地域ではこれからよw
もちろんこのような都合の悪い事実・現実は隠蔽される変態国家であるという事は今更なので省略w
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 神なんて信じないよ
何度も何度も裏切られたから
裏切られたと言うのも自分の勝手な期待からなんだろうけどね 骨髄バンクの登録が増えたそうだが一過性の流行りもの好きバカばかりだから
オレンジ色のA4封筒がきてもシカトする奴ばかりだから期待するよな >>728
ほんこれ。
登録する前にちゃんとドナーになる意味とか考えてからしてくれよと
切に願う。 しかし注目されるのは有難いよね
少なからずドナー登録は増えるだろうし 100人申し込んだ内の3%でも5%でもドナーが増えてくれればそれでいいじゃないか
本気で自分を犠牲にしてでも人を救いたいと思っている人はきっと少なからずいるはずだよ。そういう人達に気付いてもらうのが大事 今度の日曜日にドナー登録会行ってくるわ
さっき骨髄バンク登録会場の問い合わせに掛けたら
受話器の後ろでも電話バンバン来てる感じだった
今までも何度も登録行こうと思って行かなかったけど
このスレ最初から読んでチャンスも読んでドナー規定pdfのやつも読み込んで引っ掛からないの確認したし
家族も協力してくれるの確認した 池江選手が勇気を持って公表した結果、これだけの人が協力してくれて凄いことだと思います。
本当なら、自分も含め骨髄バンクの事をあまり知らなかった人の目を向かせてくれました。
これからもまだまだ大変なことが待ってると思いますが頑張って欲しいですね。 骨髄バンクに登録してくれる人が増えれば、その分白血病患者の救われる可能性が高まる。
俺は骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで時間かかり、それまで待てない病状だったから、
骨髄移植より早く見つかる臍帯血移植した。
関西の臍帯血バンクでHLAの型が合った臍帯血が見つかった。
移植した血液型同じだったから、生着後は血液型変わらなかった。 >>735
あーそうだ
自分AB型なんだけど血液型の中でもあんまり好かれてないから
嫌かなとか思ったりもするけどどうなんだろ >>736
HLAが同じならば、血液型違っても移植出来るけど、
HLAは血液型より適合率が低い >>737
じゃ適合するかどうかが優先で
気持ち的に血液型変わる事に嫌悪感とかは二の次な感じ? >>738
命がかかってるから、血液型変わる事より、移植して生着する方が優先。
吉井怜は骨髄移植を受けて、A型→O型に血液型が変わった。
https://kirari-media.net/posts/2481 なんかTVに出ている情報は不正確なものが多いよね
短い時間で大意を説明するのは仕方ないのかもしれないけど、
患者からするとイライラすることばかり 入院中とか症状とか副作用とかどれだけきついかとか全然報道しないよね めっちゃわかる。
どのくらいしたら水泳が出来るかなんて言ってるけど、移植するコースになれば人が多い場所もすぐなんて行けないし、退院したって週一で病院行って免疫抑制剤の調整及びGVHDとの戦い。。
私も移植したけど人に会えるようになったのも一年経ってからだし精神的に強いほうだったけど入院中なんて友達の顔すら見たいと思えなかった。
なんで私?神なんていないし、試練とかそーゆう次元じゃねーんだ!!と鬱。
救いは2ちゃんの入院生活板だった。感謝してます >>744
俺は臍帯血移植したけど、血液型変わらなかった 私の娘の場合は
娘 A型 骨髄提供者兄 O型 フルマッチ
で、娘はA型→O型になりました >>750
GVHDだよね。
俺は肌の赤み・痒みが凄くて、外来通院の時に予定してた予防接種が中止になった事が何回かあった。
最近やっと前よりだいぶ肌の具合良くなって来たから、
やっと予防接種出来るようになった。 明日骨髄バンクに登録しに行くから会場での手間減らすために
届いたドナー登録申込書に記入し始めたのに書き損じた……
バカ過ぎてもう 日テレのスッキリ見てたらスタジオに主治医が生出演しててお茶吹いた
池江ちゃんの病気解説で
なんか病院にいる時とずいぶん違うぞ あの木下ほうかもしたらしいぞ!期間は10日間とかなんとか >>753
見てないから知らんけど
そらぁテレビだし知らない人にとっつきやすくわかるように優しく明るくしないとw 朝一でドナー登録行ってきた
自分ともう一人若い兄ちゃんもドナー登録に来てた
誰かの役にたてます様に
https://i.imgur.com/w9D69YW.jpg 弟の為にドナーになったけど、結構辛かったから、
他人の為ならちょっと嫌かな
だから大したことないと言った木下ほうかさんは尊敬するよ >>759
わかる。
自分も子どもの為になったけど、腰の痛みは結構長く続いてきつかった。
麻酔後の吐き気と目眩は寝たら治ったけど、またあれを他人の為に耐えれるか?と聞かれたらちょっと考えてしまう… 木下ほうかさんも 誰かの命が助かったと思えば大したことないと言ったのであって
結構辛かったけど、って言葉が後ろにあると思ったよ 骨髄より日数かかりそうだけど末梢血幹細胞移植の方が個人的には良いというか
それならドナーになれそうと思う
全身麻酔で腰の骨に穴を開けるのがどうしても怖い 患者は麻酔なしで胸骨から抜いたりすることもあるんやで
最近は腸骨が主流 患者は生きるか死ぬかじゃないか
ドナーは100パーセントの善意だけだよ
怖くなるのは当然 そのマスコミ報道がボランティアドナーだけ追って肝心のそれが無いんじゃねえかな?
その採血だけで良いのがや?またはそのための検査とか予約とかはどうなっているのか? 最近はドナーに負担がかかる骨髄移植より、負担ゼロの臍帯血移植のほうが増えてるってどこかで見たけど。出産時のへその緒の血だからね。 臍帯血のメリット
・安い
・早い
・細胞が未成熟なためか不一致でもGVHDが比較的出にくい
臍帯血のデメリット
・生着まで時間がかかる
・不生着を起こしやすい 今後いかなる展開になっても、ドラマ、映画その他になるから、雑誌、
テレビその他は、ここで一枚噛んでおくのが得策。人の命や人生も商品に
するのが、良い、悪いは別にして、新聞テレビのもうひとつの顔。 臍帯血じゃなくて末梢血だよ
バンクに登録してるドナーには通常臍帯血などないw 末梢血移植はバンクで認められるようになったのかな
以前は幹細胞移植一択だった
採取に時間がかかるのと、後遺症リスクが
幹細胞移植と比べて高いので
あまり薦めないと聞いたが ドナーになった側の方は最近は自治体によっては最大14万円くらい助成金もらえるところもあるので調べてみてくださいね!
最近はこういう地方自治体増えてますので!
7年前に移植して頂いた者より >>770
だから骨髄バンク経由の骨髄移植よりも臍帯血バンク経由での臍帯血移植のほうがもはや実施件数が多いという話。 >>773
しかし、自分は舌がんについてはほぼ何も知らなくて、喋れなくなるんだろうと思っていたが
舌がんのステージ4を経験して復帰して
普通に喋って普通に食事してる人のインタビューとか放送されてるのを見ると
復帰している人がいるという話を聞いて希望を持てるって人もきっといると思う スチュワーデス物語は見たことあるけどガンバレジャンプ! http://www.nikkansports.com/general/news/201902200001099.html
白血病治療製剤の販売了承、オプジーボより高額化も
[2019年2月20日21時23分]
厚生労働省の専門部会は20日、一部の白血病を治療する
細胞製剤「キムリア」の製造販売を了承した。
3月にも正式承認となる見込み。
人工遺伝子を導入して患者の免疫細胞の攻撃力を高めた
「CAR−T細胞」を利用した国内初の治療法となる。
臨床試験(治験)で既存の治療法が効かない患者にも効果が得られたことから注目を集めており、
他のがんに応用する研究が世界的に活発になっている。
欧米では既に承認されているが、米国では1回の治療が
5千万円以上に設定され、高額な費用が問題となっている。
日本でも今後、価格が決定されるが、高額薬として知られる
がん治療薬「オプジーボ」よりも高くなる可能性がある。
CAR−T細胞はキメラ抗原受容体T細胞の略。患者の血液から免疫を担うT細胞を採取し、
さらに人工的に作った遺伝子を導入して作製する。
これを点滴などで患者に戻すことで治療する。
遺伝子をうまく設計することによって、特定のがん細胞にくっつきやすくしたり、攻撃力を高めたりできる。
キムリアは、製薬会社ノバルティスファーマ(東京)が製造販売を申請。
治療対象は、血液がんの「B細胞性急性リンパ芽球性白血病」の25歳以下の患者と
「びまん性大細胞型B細胞リンパ腫」の患者。
治療で使うCAR−T細胞の加工は、米国で行うが、神戸市で実施する計画もある。
日本の患者が参加した治験は、白血病で約8割、リンパ腫で約5割の患者に効果があった。
一方で過剰な免疫反応による発熱や筋肉痛などの副作用が多くの患者で出た。
この日の部会では国内初の遺伝子治療薬「コラテジェン」も5年間の期限付きで製造販売が了承された。
バイオ製薬会社アンジェス(大阪府)が申請し、血管が詰まり足などが壊死(えし)する
「慢性動脈閉塞(へいそく)症」の患者が対象。
HGFという遺伝子を、詰まった部分の周囲の筋肉で働かせ、新たな血管を作らせる。
(共同) 仮に年間1万人発症として×50M=5000億
過去に発生した患者が倍いるとしたら1兆5000億
合計2兆円
オプジーボが叩かれた時の年間売上は1000億
当然薬価見直ししていくのだろうな
もししないのなら外資と役人政治家の間に何かがあると言う事を推定せざるを得ない >>773
一回5000万の遺伝子治療とか、アレが効く人には朗報だろう
自分の型にもバツグンに効くのが出来たら尚ハッピーじゃないか >>782
レアな型だから1万も発症なんかせんだろ たかだか慢性だけど、それが元で適応障害発症してしまった
皆さんもメンタル管理には気をつけて ノバルティスなんて重い副作用を黙って販売していた屑じゃん
信用ならない 白血病そのものより、白血病になったことでメンタルやられた人いませんか? 27歳急性リンパ性白血病と診断されました。
明日から抗がん剤治療が始まります。
死にたくないです。
染色体は陰性でした。 >>789
不安ですよね あなたが一日でも早く良くなりますように >>788
そりゃやられるよ
酷い時は日光も受け付けなくなったなあ
音楽ずっと病室でも聞いてるといいよ自分のベッドにだけ聞こえるくらいでヒーリングの曲スピーカーで流しておきな
心を整えるには外側の環境を変えた方がいいよ >>789
不安な気持ち、よくわかるよ。
俺も抗がん剤めっちゃ辛い思いしたよ。
お大事にね。 >>791
ありがとうございます 私は慢性ですので投薬治療だけです
たかだか慢性でメンタルやられてたら急性の方に申し訳ないとは思っています 俺もCMLだけど、しょっちゅう心折れてるよ
免疫落ちてるとどうしても他の病気にもなりやすくなるからたまったもんじゃないけど
折り合い付けつつがんばるしかないかなと
急性リンパの方へ
昔よりは治療実績確実によくなってるから
少しだけ気楽なれるとしんどさが少しは和らぐんじゃないかなと思う >>794
ありがとうございます お互い無理しないよういきましょう ありがとうございます。
不安でいっぱいです。
副作用が怖いのですが熱でもう歩けない状況が一週間とかつづくのでしょうか
吐き気もふあんです。ベッド中に吐き散らさないかな >>793
あんまり「たかだか」とか言わないでほしいなあ
慢性でも悪化すると死にかけるよ、俺みたいに
まあ投薬で済めばラッキーだから、お大事にね >>797
ありがとうございます 気をつけます
今、適応障害も併発してしまい心が折れてしまいました 俺は寛解導入療法やってた最中に再発して、白血病細胞が増えて来た事があった。
あの時はヤバかった。
ハイドレアで血球コントロールして、臍帯血移植に備えた。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>796
今は良い吐き気止めがありますから余り心配しないで。話しやすいナース見つけて色々相談してみてはどうでしょう?一人で抱え込まないようにして乗り越えましょう。 ありがとうございます。
昨日抗がん剤を入れたのですが、今のところは耐えられるぐらいのムカムカ度合いです。
明日以降もしんどくなっていくのかな。。
病気と向き合い、この副作用も病気と闘っているのだと思うしかないですよね。。 >>802
お大事にして下さい。
俺も抗がん剤めっちゃ辛い思いしました。
食事に拒否反応が出て、食事出来なくなりました。
現物がその場になくても、思い出しただけで、気分悪くなったりしました。 >>802
お大事にしてください 一日でも早く良くなられる事を願っています どなたか 肺のGVHDになられた方いらっしゃいますか?
克服されたかたもいらっしゃったら治療について教えてください(;_;) 退院してから3年経って、その後再発してないけど、体力がまだ充分回復してない。
体力増強のリハビリのための外出も、長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。
外出は安・近・短で済ましてる。 天気が体調に影響するのかどうかよくわからないけど、
昨日も今日も、体調悪い訳じゃないけど、身体がかったるくて、しんどい >>808
抗がん剤の副作用とカブるから見落としがちだけど、メンタル面のケアを忘れずに 雨の日は低気圧の影響で、身体がかったるくなる人が多い。 >>806
器質性肺炎ならなったよ
あれ間質性だっけか?ステロイドで治るやつじゃない?
検査するのはしんどいけど鎮静剤で眠らせてもらえば楽にできるはず >>812
間質性肺炎には移植後一年でなりました・・・
17年くらいは低空飛行でなんとかやってきたのですが
かなりの酸素低下&二酸化炭素もだせなくなってきました。。 GVHDは肌の赤み・かゆみがしんどい。
こないだまで、首筋がアトピーみたいになってて、赤み・かゆみがしんどかった。
うなじはボロボロ皮剥けてた。
前回の外来通院の時の処方された軟膏「ロコイド」を塗ったら、だいぶ綺麗になって来た。
赤み・かゆみも、うなじのボロボロも、驚くほど良くなって来た。 >>815
凡人には想像もつかない、厳しい訓練に
耐えられるアスリートが本気で苦しいって
言ってるんだから、凄すぎる。 自分の家族は寛解導入まではほとんど苦しそうじゃなかったから
本当個人差大きいんだね 闘病中に元気つけられた、ためになったて本を読んでた方がいらしたら教えて欲しいです。
抗がん剤5日目でいまのところ副作用なし。
メンタルぼろぼろなもので。。 池江ちゃん苦しいって言ってるが多分まだ序の口
なぜならこれから移植に踏み切る可能性が高いと思うから
その前処置と移植後からが白血病の真髄 俺も移植はめっちゃキツかった
今までの人生で、これ以上に辛い思いした事ない位
未だにGVHDしんどい 顔がむくんで、気のせいかと思って免許証の写真と比べてみたらやっぱり全然違かった 池江選手のニュースを見るとがんばって欲しい気持ちと当時を思い出して落ち込む気持ちと自分はそれだけのことを乗り越えたんだって気持ちがごちゃ混ぜになる 白血病になったら体重激減した。
今は50kgない。
発症する前に履いてたズボンはウエストゆるゆるになった。 抗がん剤と移植の辛さって例えるとどんな感じですか? >>826
今までの人生で、これ以上に辛い思いした事ない位、めっちゃ辛かった。
移植した臍帯血が生着した後、記憶喪失になって、入院してた頃の記憶が殆ど消えてしまった。
記憶喪失になった原因は、医学的には脳炎起こして、頭ん中でウイルスが悪さしたからって事だけど、
それだけじゃなくて、めっちゃ辛い思いしたから、頭が覚えていたくなかった事もあるかもしれない。
だけど、辛い記憶を忘れる事が出来て、却って良かったかも。 薬が効いてないからそのうち移植するって言われてるけど拒否もできるのかな?
死ぬまでに2回も苦しみたくないぞ 今度、免許証更新時にドナー登録する予定
まあ、千場の免許センターの敷地内なんだが、時間かかるものなのかな
まあ、時間かかってもする予定なんだが >>831
家族に白血病がいてドナー登録もしてます
私が登録した15年前くらいはパンフを読んでビデオ見てなど30〜40分以上はかかったけど今はどうかな
ドナーに選ばれると家族の同意も必要
患者側の前処置始まると撤回できません
(患者側に致命的となるので)
患者側の状態によって移植の予定も変更になることがあります
お仕事なさっている場合は勤務先の理解も必要
十分検討したうえで登録してくださいね
患者家族側としてはひとりでも登録者が増えるのは嬉しいことです
ドナー登録仲間としては候補者が複数いるのが理想的なので心強いです
お気持ちに感謝申し上げます >>798
メンタルにくるよな
自分は急性だから余計さ
嫁や娘の支えがあり鬱にまではいっていないが
家族や友人たちからのサポートは、しっかり受けられているのか? >>833
地元から離れて一人暮らしなんで孤独になってしまい、余計にメンタルやられてしまいました >>834
俺は長年実家から離れてたけど、実家に戻って1年経たないうちに白血病を発症した。
もし実家に戻ってなかったら、もっと大変な事になってた。
実家に戻って正解だった。 移植後の再発で亡くなるより肺のGVHDや合併症で亡くなるケースが結構あるね
自分の周りでも5人ほど
移植患者は5年10年経っても安心は出来ない ネットで知り合った同じ病気の友達は、
俺と闘病期間同じ位だったのに亡くなった。
ショックで悲しかった。 >>832
レスありがとうございます
遅くなりましたが、報告します
昨日、更新後、献血&ドナー登録してきました
冊子は事前に読んでいたので、記入のみで血圧測って2階へ
Dr.の問診後、最初にドナー採血で、次に献血
しばらく休憩して退室
時間にして、30分位でしたが、最初から説明を聞いていれば、さらに10分プラスってとこでしょうか
この場では、証拠も何もありませんが、間違いなく登録して来ましたので、病気で苦しんでる方のお力に、微力ながら貢献出来ればと思っています >>839
ご協力有難う御座います。
1人でも多くの白血病で闘病中の人達が救われるといいですね。
俺は昔は「献血マニア」でして、ほぼ毎月献血してましたが、
1度でも輸血を受けた事があると、もう献血出来なくなってしまいます。
入院していた時に31回も輸血を受けましたので、献血卒業しました。 >>839
おつー
誰かに役立ってくれると良いな
お互い健康に気をつけて適合する日を待ちましょう >>840
あなたのおかげで何人の人が救われたことでしょう
今は体を大事になさってくださいね
>>839
無事登録されたんですね
健康第一にお過ごしください
ありがとうございます >>837
母が移植16年目です。 皮膚硬化などのGVHDがずっとあったのですが
肺のGVHDが出始めました、移植初期から言われていたことだけども
酸素吸入が始まりそうです、、(;_;) >>845
臓器の慢性GVHDは難治性だからね…心中お察しします 闘病生活でストレス溜まってる?
俺はめっちゃ溜まってる。
入院してた頃も溜まりまくってた。 >>849
亡くなった友達は、年齢ははっきりわからないけど、
1人は多分30代前半、もう1人は20代後半(たぶん29歳?)で亡くなった。
2人とも俺より年下で、まだ若いのに亡くなって、悲しいよ。 入院してた時に記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、昔より頭悪くなった >>850
ありがとう
治りやすくなったイメージばかり先行しても
まだまだ若くても亡くなる人いっぱい
いるんだね 中学生の時、他のクラスの娘で、在学中に病気で亡くなった娘がいた。
俺はその娘とはクラスが違い、出身小学校も違ったから、全く面識なくて、
その娘が何の病気だったのかもよくわからないけど、
その娘の担任だった先生が、無菌室に入ってたって言ってた事があった。
俺も入院してた頃、無菌室に入ってた時期あったから、もしかすると同じ病気かもしれない。
その娘が亡くなった後、同級生の間でその娘の話が出た事は全くなかった。
思い出すのが辛かったのかもしれない。
卒業式の練習してた時、学年主任の先生はその娘に卒業証書を渡せなかったのを残念がってた。 「セカチュー」で白血病のヒロイン役を演じてたのは、映画版は長澤まさみ、ドラマ版は綾瀬はるか。
個人的に綾瀬はるかより長澤まさみの方が好みだから、
もし会う事が出来たら、俺自身の白血病闘病体験を話しつつ、
白血病の役を演じて、白血病の疑似体験をしてみて、感じた事を聞いてみたい。
白血病の役を演じた事で、白血病の辛さを理解してくれてたら有難い事。 移植して白血病は再発していないけどGVHDで今度は肺移植することになりました。つらい >>855
俺以上に辛い状態ですね、肺移植成功するといいですね。
お大事にして下さい。 >>856
ありがとうございます。
移植後はGVHDに苦労されている方が多いですね。 >>857
俺は臍帯血移植しました。
GVHD未だにめっちゃしんどいです。 >>847
入院してから1ヶ月位経って、病状が落ち着いて来た頃、外泊出来るようになって、
臍帯血移植に向けてクリーンルーム(無菌室)に移る前の時期は週末に外泊してた。
カラオケにも行って、溜まったストレス吐き出して来た。
病院に戻ったら、表情が明るくなったって言われた。
尚、冬場に外泊から病院に戻る前に入浴したら、湯冷めする可能性あるから、
冬場は病院に戻る前は入浴しない方がいい。 ステロイドの減薬、増量を4年繰り返してるんだけどもう死にてえ 虎ノ門→慶應かな
自分は都立駒込だった
東大医科研も血液は強いよね >>863
俺は虎の門に半年間入院してて、退院後外来通院してる。
外来通院の頻度は3ヶ月に1回。
他の病院には転院しなかった。 ガン細胞が移植して1%だったのが5%になってたんてすが、やばいでしょうか?(泣) 自分自身が白血病になる前、知り合いや身近な人で白血病になった人いる?
俺の知り合いでは誰もいない。
俺が白血病になった後にわかった事だけど、いとこも白血病で俺以上に長年闘病してるのがわかった。
親戚で白血病になったのは、俺とそのいとこだけ。 >>866
中学の時の同級生の女のこが俺より先に22くらいでなってたな
俺はその後28でなった >>867
今はいいけど、じわじわ進行するという事でしょうか?減ることもありますか? >>869
GVHDで免疫が白血病細胞を攻撃することあるし 虎ノ門って有名なの?自分も悪化したらそこに行くことになってるわ >>871
虎の門は血液の病気に関してはトップクラス
俺は半年間入院してた >>870
GVHDないんですよね。
ありがとうございます(泣) >>873
GVHDは急に出る場合もあるし時間が経ってから出る場合もあるよ 退院してから3年経って、再発してないけど、未だにGVHDしんどい 岡村さんの曽祖母さんと松たか子の曽爺さんは親子だっけかな。なんか遠い親戚なんだって。
そして、市川海老蔵も同じ。海老蔵の父親は白血病死。 若くして何人も亡くなってるとかならまだしも
誰がいつどこのがんになっても不思議じゃない老人のがんで
親戚筋の関連性を求められても困る感 池江さん大丈夫かな?
キツイですが乗り越えてください
闘病中の皆さん無事乗り越える事を祈ります 白血病発症者は年間約13,800人、1日当たり約37.8人、1時間当たり約1.5人
毎日今日も日本のどこかで白血病と診断される患者がいる
自分もそのルーレットを引いてしまったに過ぎないのだな 臍帯血してもダメ。
ハプロもしたけどまたダメだった。
もう延命しかないんだって
治ると信じてここまでやってきたのに辛すぎる その状況はつらいよな。
陰ながら応援するよ。
意識は強く持とう。 >>884
ありがとう
自分だったらよかったのに子どもなんだ
親として何もしてやれない 父が健康診断で血液に異常が発覚。当日に骨髄穿刺していま診断結果待ち。何も手に付かん。でも本人が一番辛いだろうな。 白血病って生活保護に頼るもんなの?
うちの住むマンションに白血病の奴がいて、それが理由で生活保護受けてるようなんだけど
そいつヘビースモーカーが1時間に何回も部屋に吸ってるタバコの煙が入ってくるんだよね
生活保護なのにタバコ?ってのもあるし、そもそも白血病患者ってタバコ吸っていいの? ナマポなら治療費0だな
限られた金の中でやるならタバコは自由だぞ 治療が続いて体調も悪かったら、生活保護に頼らざるを得ない人がいてもおかしくない
そんな状況でも、頑張れるか、転落してしまうかは人それぞれやろなぁ 中小企業なら病気療養からの戦力外通告で事実上の退職に追い込まれるケースはいくらでもあるわな
特に白血病は復帰まで時間がかかるもんだから発病前の社会的属性によってかなり明暗が分かれる >>891
俺は外資系企業に勤務してたけど、入院後、会社の体制が大幅に変わって、規模が縮小して、人員削減したため、
復帰出来る余地なくなってしまった。
本音の本音では復帰したかったんだけど、残念な事になった。
新たな勤務先を探して就活中だけど、体力がまだ充分回復してなくて、フルタイム勤務はまだしんどいから、
時短勤務出来て、体力的な負担が重くない仕事探してるけど、
いい求人がなかなかなくて、何件か応募した所あったけど、今まで応募した所は全部不採用。 薬飲むと5,6時間くらいは具合悪くなるんだけど
動いてるとかなり気がまぎれるなあ >>882
白血病にも色々種類があって、
「急性骨髄性白血病」は、発症率が10万人に2〜4人で、
悪い宝くじに当たったみたいなもんだよ。 >>894
この言い方が前から気になってるんだけど5万人に1〜2人ではダメなのかね? >>895
それでもわかると思うけど、10を単位にする方が尚更わかりやすいのかもね 沈黙は金と言いますからね
不必要に詮索されるのに、情報発信なんてするもんじゃない 苦しいのを苦しいと伝えるのを良しとしない人は多い
ただそれだけ。
事後ならあの時はこうだったは出てくるだろう。 ちょっと前までは数回更新してたけどねー
入院中は辛いは辛いが気を紛らす道具も必要かもね。
本やゲームやSNSやDVDとか >>898
消毒用の不織布で拭ける物は高度無菌室に持ち込めるし今の段階だとそんなに厳しくないクリーンルームでしょ 岡村孝子が、白血病の治療には輸血が不可欠って言ってた。
俺は入院してた頃、31回も輸血を受けた。 というかあれだけ成績から言うとメダル濃厚な人に限って。。。
すごい確率だよなあ 退院してから3年経って、再発してないけど、
ちょっと電車に乗って遠くに行っただけで、結構疲れた。
半年間の入院で体力かなり減退して、未だに充分回復してない。
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。 入院してた頃、食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
ポカリスウェットでしのいでいた。
未だに充分な食欲が回復してなくて、少食気味。 >>909
ポカリってプログラフ飲んでない時期だよね?
プログラフ飲んでる間はポカリは駄目でアクエリアスはおkだけど。 >>910
成程、そうなんだね。
入院してた頃、移植した臍帯血が生着した後、記憶喪失になって、
入院してた頃の記憶消えちゃったから、その頃の事詳しくはよくわからない。
記憶喪失になった医学的な原因は脳内でウィルスが悪さして、脳炎起こしたから。
だけど、それだけじゃなくて、心理的な要因もあるような気がする。
めっちゃ辛い思いしたから、頭が覚えていたくなったんじゃないかって気がする。 夏目雅子さんはATLだったって本当ですか? 20代でATLってあるんだ? 外来通院の翌日、病院から電話がかかって来た。
診察したナースさんがインフルエンザに感染してた事がわかって、
インフルエンザに感染してないかどうか検査するため、病院に来て下さいとの事だった。
検査の結果、インフルエンザに感染してなくて、良かった。
ナースさんはたくさんの患者さんに対応する仕事だから、インフルエンザに感染するリスクあるんだな。 >>915
診察した患者さんの誰かから感染した可能性もあるよね。 というか一歩間違えば他の患者の命を危険に晒しかねない HP開設はあこぎな金の匂いプンプン
電通系マネジメント会社にお任せだから当然だが >>915
たまにあるみたいだよ
看護士のインフルが発覚したらそのフロアの入院患者全員に念のためワクチン打ったりとか 病院みたいな菌の巣に毎日いるんだから
感染しない方が不思議かもしれないよね 入院してた病院も毎週のように医者と看護婦全員集めて感染症対策の会議やってたわ >>919
映画化、ドラマ化、小中学生向け伝記など
今後いかなる展開になっても、デンつ〜は
ウハウハ、小さい子や同年代、類似の境遇者からの
印象的な手紙や励ましは、キーワードになりえる。
何だかなーとは思うけど、悪いこととは言えない。 たまにフロアのベッド全部開けて全室消毒とかしてたな
長く入院してると割とそういうものを見る機会がある インフルの疑いの段階で5日くらい休まされてたな
結局インフルじゃなかったらしいけどw 闘病生活のストレス発散やリハビリのためにも、俺はほぼ毎週カラオケに行ってる。
入院してた頃に喉痛めて、退院後も半年以上喉の痛み続いてたけど、
喉の具合良くなってから、リハビリも兼ねてカラオケに行くようになった。
「歌うこと」はあらゆる意味で健康を増進する。
心が高揚することで身体の免疫が上がるし、肺も鍛えられる。
入院してた頃に記憶喪失になって、昔の記憶だいぶ消えちゃったけど、昔の曲は結構覚えてる。
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、新曲がなかなか覚えられなくなった。
カラオケリハビリの効果あったのか、「以前より声が元気になってる」って言われた事もあった。 >>930
無くした記憶はしょうがないけど、今から楽しい思い出いっぱい作りながら頑張ろうな >>931
お気遣い、Thank you。
記憶喪失になったのは、移植した臍帯血が生着してから1週間後。
「ここはどこ?何でこんな所にいるの?」って思った。
主治医の先生の名前もわからなくなって、字も書けなくなった。
記憶喪失になった原因は、脳内でウイルスが悪さして、脳炎起こしたからとの事。
記憶喪失ってドラマの中の事かと思ってたけど、まさか本当に起こるとは思わなかった。 退院したばかりの頃は身体がヨロヨロしてて、家族の付き添いなしでは外出できなかった。
病院への通院はタクシーに乗ってた。
主治医の先生から、家族の付き添いなしでの外出が許可されてからは、1人で外出するようになって、
病院への通院も電車で行けるようになった。 退院したばかりの時はほんと酷いよね
少し歩いただけですごい息切れ
コンビニですら途中で座り込んで休まないと買い物できない >>934
退院してから3年経って、その後再発してないけど、未だに体力が充分回復してなくて、
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。
ちょっと遠出するとグッタリする。
外来通院は1日がかりだから、結構疲れる。 >>936
再発又は難治性のCD19陽性のB細胞性急性リンパ芽球性白血病(B-ALL)
および
再発又は難治性のCD19 陽性のびまん性大細胞型B細胞リンパ腫(DLBCL)を対象として
これに当てはまる人にはかなりの朗報かも? 「セカチュー」で白血病の役を演じた長澤まさみにメッセージを送った。
映画版は長澤まさみ、ドラマ版は綾瀬はるかが演じたけど、
個人的に綾瀬はるかより長澤まさみの方が好み。
白血病の役を演じて、白血病の疑似体験した事で、白血病の辛さを理解してくれてたら何より。 そういえば、昔の「赤い疑惑」では、無菌室に入っていなかったな?
でも、入っていたら、ドラマは成立しないか。 今日は外来通院だった。
採血の結果は問題なくて、再発の兆しなかった。
だけど、首周りの赤み・かゆみ、背中の乾燥が指摘された。
麻疹・風疹の予防接種もした。 >>942
この間ヤフーに出てたけど、
分子標的薬の共通副作用が皮膚疾患だそうよ
俺も脂漏性皮膚炎な感じなのがあちこちあるから
たぶん首回りと背中が似た感じなんじゃないかな
言えばステロイドくれると思うよ
だけど使い方気を付けないといけないはずなんだが、主治医の先生結構適当でなぁ 自分も移植後から退院してもずっと痒みがあって薬貰ってるけどこれっていずれ治るの? 自分の場合痒みは退院して1年半経った今もあるよ
ピーク時に比べればだいぶ軽くなったけど首回りや背中の痒みはなくならない >>945
俺は移植してから3年半、退院してから3年経っても、
未だに首回り、背中のかゆみがある 【医療】血液のがん「成人T細胞白血病(ATL)」の原因ウイルスに新たに感染した男性、九州と沖縄で大幅に増える 日本赤十字社
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1558087802/l50
昔から「九州地方に多いね」ってのはわかっていたんだけど
「最近増えてね?」っていう話があった 先日、医療保険の適用が認められた
白血病薬キムリア。
この薬の保険適用について意見をもとめられた麻生大臣が、
「高額の医療をやって存命期間が何年かというと だいたい数カ月ー」
なんてこと言ったんですよ
酷くないですか??
高額な医療費をかけても数年か数ヶ月しか生きられないなら治療しない方がいいってことですか?
数ヶ月でも可能性があるなら生きたいって思うのは普通じゃないの?
病気なんていつ誰がなるかわからないんだから
今反対してて自分がなったら後悔するよ?
諦めず希望を持って頑張っている闘病中の人に対して失礼極まりないし
大臣がそんなこと言うならわたしだって
議会中にうたた寝する議員に税金使うなといいたい。
ひどい。ひどい。
こんな人が日本の大臣なんておかしい。 ひどいのは貴様だ
白血病を貴様の愚かな政治活動の材料にするなよ このスレCMLとAMLがメインなんだけどな
レス落とした奴はアホなんだろうきっと。 >>949
AMLで保険のおかげで生きてる自分が言うのもなんだけど
麻生の言ってることはある程度正しいと自分は思うけどなあ
このままだと医療費だけで国が滅ぶよ
外人が簡単に医者にかかれる制度とかなくさないと 患者とも病気とも関係ないから
知りもしなければ調べようともしないし、
こんな風に無神経に政治利用できるんでしょ ドナーってどれくらいの確率で見つかるものなの?
身寄りが全くおらんのですけど ドナー様というのは父方の先祖の子孫と母方の先祖の子孫との間に生まれた遠い親戚らしい
ほんで白血球に関わる遺伝情報の上で近い親戚となるらしい
ありがとうございました、移植後7年目です(m_m) 5月とは思えない位の異常な暑さはしんどい。
白血病になる前は毎年夏は海水浴に行ってて日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに、身体が暑さに弱くなった。
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
外出する時は、冬でも顔や首筋に日焼け止め塗るし、
夏でも長袖着て、肌を露出しなくなった。 5月とは思えない位の異常な暑さはしんどい。
白血病になる前は毎年夏は海水浴に行ってて日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに、身体が暑さに弱くなった。
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
外出する時は、冬でも顔や首筋に日焼け止め塗るし、
夏でも長袖着て、肌を露出しなくなった。 CMLで化学療法のみだけど海やプールには行ってますよ
たしかに言うように、肌が弱くも身体というのか細胞が弱ってるせいで
暑さ寒さどちらにもすごく弱くなってはいる さっき地震があった。
入院してた頃に地震来た事あったけど、入院中の地震はめっちゃビビった。 >>965
入院してた時高層階だったからめっちゃ揺れたの思い出した 娘が白血球の値が高い(11.000)と大学の検診で要受診になったのですが、まずは近所のかかりつけの内科クリニックでも
良いものでしょうか?
中規模のいろいろな科があるような病院の方が良いのでしょうかね 自分は近くの内科に行ってそこで血液内科のある病院を紹介されたよ
どこでもいいと思う ありがとうございます
市内で血液内科のあるところをググってみましたが、大規模な病院かクリニックは家からだと
交通の便の良くないところにありどの程度専門的なのかが良くわからなかったので
まずは近所のクリニックでみてもらおうと思います
中途半端な病院だと結局無駄足にになりそうなので…
大事ないと良いのですが
皆さんも暑くなってきましたのでご自愛くださいね 今日は最高気温33℃の異常な暑さ。
遠くまで外出するのがしんどいから、近所のスーパーに買い物に行っただけだったけど、
その程度でも結構しんどかった。
異常な猛暑の日は、身体のためにも不要不急の外出は控える方が無難。 ドナー47万人もいるらしいからなんだかんだで見つかるもんなのかな ソースはいわゆるマスゴミだから、アレだけど。
白血病を告白し、闘病生活に入ってもうすぐ4か月が経つ水泳の池江璃花子選手(18才)。
彼女は驚異的な回復をみせていた──。
5月8日、公式ホームページを開設し、約2か月ぶりにメッセージを発信した池江選手。
ちょうどこの頃、初めて所属する日本大学を訪れた。この日、毎年6月末か7月はじめに
行われる日大と中央大の対抗戦“日中戦”のパンフレット用の写真を撮影していたという。
その池江選手はその撮影現場に現れ、チームメイトたちと記念撮影をしたのだ。
この撮影は、抗がん剤治療の合間の“1週間の退院期間”に行われたという。
https://www.news-postseven.com/archives/20190530_1382110.html 入院してた頃は、車椅子で病院内を移動してた時期もあった。
会社で倒れて救急車で搬送されて緊急入院したから、
転倒防止のため、病院内の移動は車椅子で移動してた。 寛解して次の治療が始まるまでは
みんなこれくらいは元気だから
なんともいえないけどね・・・ 自分も移植までの半年はこれといった副作用がなくて楽だったけど稀だったのかな
吐き気とか全然なくて食欲も普通にあったし抗ガン剤で血液の値が下がった時に毎回熱が出たくらいだった
放射線あたりから移植後はいろいろと症状が出てきつかったけど 同じ病気でも個人差があって、1人1人違ってる。
ネットで同じ病気で闘病中の人達と知り合って交流してるけど、
俺より元気そうな人もいれば、俺より辛そうな人もいる。 半年間の入院で、体力かなり減退した。
退院後は体力増強のためのリハビリとして、外歩きしてるけど、
長時間・長距離の外出は体力的にしんどいから、外出は安・近・短で済ましてる。
それでも連日外出すると疲れがたまって、かったるくなる。 入院してた頃、食事に拒否反応が出て、食事出来なかった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
ポカリスエットでしのいでた。
未だに食欲が充分回復してなくて、少食状態。
同じ病気の人には、俺より食欲ある人がいて、羨ましい。 午後になったら、疲れが出て来て、かったるくなって来た。
体力がまだ充分回復してなくて、疲れやすくなってるのかも。
かったるい時は無理は禁物で、休養する事にしてる。 >>984
移植後は吐き気で1ヶ月薬以外口にできなかったな
ポカリかアクエリアスのどっちかは飲んだらダメだったような
ダカラも飲んじゃダメ >>988
ポカリはグレープフルーツの成分が入っててプログラフと相互作用起こすので駄目。
アクエリアスはおkだけどアクエリアスゼロは駄目。 外来通院は、まず病院に着いたらすぐ採血するけど、ナースさんにもわかる位、めっちゃビビってる。
ナースさんから「気分悪いんですか?」って言われて、「大丈夫です、ビビってるだけです」って返した事があった。 抗がん剤の副作用で、生殖能力・性欲を喪失した。
エロい事に全然興味なくなって、萌え力も激減した。 13年目の告白
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1557230349/591
591だもーん ◆Na9TcAMICcSa 2019/05/27(月) 21:50:06.44ID:mrnYNDJ70
>>588
白状します
村岡さんの流出画像を、勤務先の警察署に写真画質でA4FAX送信通報したのは、私です
反省してるんだもん
だもーん ◆Na9TcAMICcSa (どやまひでひと)
https://i.imgur.com/ibi3X0D.png
https://i.imgur.com/gnr8Z39.jpg まさか俺が白血病になるとは思ってもいなかった。
無菌室ってドラマで見た事はあったけど、無菌室に入る事になるとはビックリした。 退院したばかりの頃は、近所中に聞こえる位、大きな声で咳が出てた。
最近は前よりだいぶ良くなって来たけど、食後の歯みがきの時、咳・痰が出る。 抗がん剤の副作用で性欲・生殖能力を喪失した。
エロい事に興味なくなった。
勃つ事も、オナる事も出来なくなった。 半年間の入院で体力かなり減退した。
退院後、体力回復のためのリハビリとして、外歩きするようになったけど、
雨の日は外出するのがしんどいから、特に用事がなけりゃ、基本的に外出しない事にしてる。 このスレッドは1000を超えました。
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