白血病を吹っ飛ばせ15
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>>177
担当のナースと結婚して今はヒモ生活
ナースは着実に昇進し若くしてチーフに、俺はプロのヒモとなった
今じゃ嫁の休暇のイベントを考えるのが仕事になってしまった メガネの鼻あてが当たる部分の肌色が悪くなる
あまり日に当たってないせいか、血小板が少なくて傷んでるのかどっちかな 維持治療三回終了。M4の予後不良により移植予定なのだが、
骨髄バンクに登録して120日経過しているがドナーがいない。
さい帯血か血縁者ハプロかどちらかの移植を選択することになると思う。
ハプロ移植もGVHDへの対応が上がり、どちらを選択していいのかわかりません。
現在、寛解で白血球も安定しているので、化学療法だけで終了という選択もあるが
再発の可能性を考えると移植しかありません。
どなたかお知恵をお借りしたい。お願いします。 >>193
俺は臍帯血移植した。
骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
そこまで待てる病状じゃなかったから、待てる期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、その後再発してない。
可能であれば臍帯血移植するのがいいかと思う。
GVHDは未だにしんどいけど、再発するより断然マシ。 >>194 ありがとうございます。
現在入院している病院も、さい帯血移植の方が優先的な考え方みたいですね。
住まいが関西で、関西ではハプロ移植を積極的に実施している病院が複数あり、
セカンドオピニオンで検討してみてはという意見もあります。
でもGVHDが怖いですよね。 関西で大病院かつベテランの先生だから的確に治療してくれた
セカンドオピニオンでもベテランを頼るといいよ 大病院だから紹介状がないとセカンドオピニオンしにくいだろうし
転院となると環境も変わるので現在の主治医や窓口などに相談してみると良いと思う
医者じゃない患者なのであくまでも参考意見程度 >>196 197 貴重な意見ありがとうございます。
現在入院している病院の医師から紹介してもらって、ハプロ移植の大病院へ転院しているケースが年に数回あると聞いています。
さい帯血移植よりハプロ移植を優先的に選択する理由はわかりませんが、これから1ヶ月ほど慎重に調べてみます。 自分もググった
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170515-OYTET50030/
新聞の記事だから主治医の方が詳しい可能性もあるのでセカンドも視野で理由を聞いても良いと思う
主治医と分野が違うだけで白血病の認識が全然違うし https://medicalnote.jp/contents/170814-012-GL
こっちにも書いてあるけどドナーの負担について触れてる
自分は家族が型一致したけど家族にはドナー側も大変だって説明があったと聞いた ドナーにもリスクあるけどこっちが死んでしまったら無駄死にになるから必要と判断されたら断る理由はないかと 白血病って要は免疫疾患だから免疫力を鍛えればどうにかなるんでねーの? 白血病に効くらしいお茶をブレンドで飲んでる
体調マシになってると思うけど単体では癖があるし気休めかもしれない 移植後1年半ちょっとです
GVHDがほとんど無いので再発に怯えています・・・
再発された方に質問です
兆候はありましたか??
毎回白血球が少しずつ上がってるのに血小板がじわじわ下がってるのが気になります
主治医は何にもわないので大丈夫だと思いたいのですが・・・・・
受診の度に胃が痛くて痛くて。
気にしないのが一番かもしれないけど、常に考えてしまっている自分がいます 血小板が正常値の範囲内なら心配しなくて大丈夫じゃないかな?
抗ガン剤で血液の各値が下がって血液が復活するときって正常値を超えてめっちゃ血小板が増えるよね >>205
http://o-e-c.net/00095
茶というより草だけど
副作用がある人もいるので低評価レビューも間違った意見じゃない
退院後1年でブレンド茶と3:1で飲んでる 198です。ドナー登録120日過ぎて、HLAフルマッチ適合者がゼロ。
抗がん剤維持治療三回終了。これ以上ドナー待ち維持治療を続ける必要性がないと医師も判断すると思います。
病状は安定しているとのことですが、M4予後不良判定です。
これからどうなるか。
@抗がん剤治療のみで終了退院
A引き続き維持治療を続ける
Bさい帯血移植を実施
C転院してハプロ移植を実施
再発でもなく、寛解期を長く継続出来ていますので、医師はおそらくハプロ移植ではなく
さい帯血移植を選択することが予想出来ます。
私自身はハプロ移植に興味がありセカンドオピニオンを検討しています。 再発かGVHDか。
再発を恐れればハプロ移植、
GVHDを恐れればさい帯血。
って結論かな。 俺は今の所、順調に回復してて、再発の兆しなくて、
表面的には白血病とは思えない位、元気そうに見えるみたいだけど、
体力が充分回復してないから、長時間の外出はしんどい。
半年間の入院で体力かなり落ちたから、体力増強するためには外出するのがいいみたいだけど、
長時間や連日の外出は結構疲れる。
外出するにしても短時間。
遠い所にもあまり行きたくないから、近場にしか行かない。 移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして、記憶喪失になった。
意識が覚めた時「ここはどこ?何でこんな所にいるの?」って思ったし、
主治医の先生の名前もわからなくなって、字も書けなくなった。
記憶喪失になった後の事でも、入院してた頃の事ほとんど覚えてない。
覚えてるのは、入院したばかりの頃、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、淡々としてる」って言われた事、
食事するのがしんどくて、完食出来なくても、下膳してくれた時、
「頑張りました」って言われた事くらい。
食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期もあった。
現物がなくても、思い出しただけで気分悪くなった。
今でも食事するのがしんどい。 >>209
M4予後良好群で、再発して移植しました
骨髄バンクも兄弟も適合者がいなくて、臍帯血の5/8マッチの移植
素人意見ですが、予想通りハプロではなく臍帯血を勧めらそうですね
積極的にリスクを取りに行く必要がない場合は、医師は確実性を求める傾向があると思います >>214 209です。ありがとうございます。同意です。私がセカンドオピニオンでハプロ移植を選択するかどうか次第ですね。一般的にフルマッチ適合ドナーがいない場合、初めての移植はさい帯血。再発したらハプロ移植って感じですね。 白血病発症する前に感じた自覚症状何かあった?
俺は階段・坂道を昇り降りするのがしんどく感じた。 膝から下に、内出血斑点。2ヶ月後に白血球10万、近況入院。急性骨髄性白血球。 >>216
駅の階段を登った時に毎日激しい息切れ起こしてたのと熱が37度ずっと超えた状態だった
単に体力が落ちてるのと平熱が上がっただけと思ってずっと放置してた 体調悪いと医者に行っても、よほど感のいい医者じゃないと血液検査で
かなり異常な数値が出るまで気づかない模様 俺は会社で倒れて救急車で搬送されて緊急入院した。
心臓の疾患、消化器系の出血も疑われたけど、それはなく、
血液中のヘモグロビンが極端に少ない貧血が原因で、
入院した翌日に骨髄検査した結果「急性骨髄性白血病」と診断された。
入院したばかりの頃は、転倒する危険性があるため、
自分で歩くのが禁止されて、車椅子で病院内を移動した。
やがて点滴スタンドにつかまって歩くようになった。
入院初日から何回か輸血を受けて、抗生剤の点滴もした。 >>221 会社で倒れるまでの前兆はなかったのか?
微熱を繰り返す、血が止まりにくい、内出血しやすい、動悸、息切れなど。 >>222
前兆は、階段・坂道を昇り降りするのがしんどく感じた。 >>223 ありがとう。しんどさだけでは白血病とかの大病とは思わないよな。
俺も中年男だから更年期障害とか鬱病とかのこころの病気かと思ってた。
血液検査の結果、白血球、赤血球、血小板の数値が大幅に変じゃない限り医師も発見出来ないと思う。
病院で血液検査した時は赤血球も白血球も血小板も抗ガン剤治療で低くなった時レベルの低さで熱も40度を超えてた
やっぱ同じように内臓の出血とかも疑われたけど他の病院を紹介されて骨髄検査で急性骨髄性白血病だと診断されてしばらく転倒防止で車椅子移動、輸血とか痛み止めとか抗生剤とか打たれたよ とにかく最初に血液検査をした病院が血液検査データを見て、
異常値として捉えて、白血病の疑いありと判断し、血液内科の病院を紹介しないことには始まらない。 となりのベッドに80過ぎの爺さんが抗がん剤治療で闘病中だが、
医師からの今後の治療説明で、寛解をめざした抗がん剤治療を選ぶか、
寛解をめざすのではなく白血病細胞を減らすことを目的とした治療を選ぶか、
はたまた治療を終了するかを家族会議した結果、出来るかぎり寛解を目指す治療を家族と患者本人が選んだそうだ。
今、白血球400、発熱38度、フーフー言ってる。大丈夫だろうか。 俺は救急車で搬送された病院がたまたま血液の病気のトップクラスの病院だったから、
他の病院に転院しなかったのが不幸中の幸い。
入院してた時に病院で会った他の患者さんには、他の病院から転院して来た人もいた。 >>228
一番苦しまないやつで、と言いたいとこだが死が間近に迫るとどう考えるか分からんなぁ 寛解も無理なくやらないとダメだけど一応落ち着いたお年寄りもいたな
ぐったりしてる人ももちろんいたけど
https://www.hokudai.ac.jp/news/180725_pr.pdf
北大も研究してるっぽいし実際どうなのか分からない iPS血小板輸血へ臨床申請 京大、再生不良性貧血患者に
これで白血病で血小板が減ってる人にも応用できるんかな >>234
一刻でも早く
欲を言えば、今すぐにでも はたらく細胞泣けるわ…マンガでも泣いたけどがん細胞回は泣ける😢 いいって評価と、とんでもねーって評価で二分されてるなぁ 同じ病気でも個人差かなりある。
俺より元気そうな人もいれば、俺以上に辛い思いしてる人もいる。 同じ病気どころか他の病気もだな
癌はなった事ないから苦しみが分からないけど顔見たらしんどいのは分かった
初期癌でもね
あっさり退院したので白血病のしんどさが分からないしケロっとしてる
治ると思えれば意外と乗り切れる 入院して3ヶ月たとうとしてる
転院してくださいって言われるようになってきた
転院したくない
どうしたらいいん 入院してた時に病院で会った同じ病気の患者さんで、
他の病院から転院して来た人がいた。 濱村歯科口腔外科クリニック 大阪府池田市菅原長6−11
院長 浜村 康司 大阪大学歯学部卒(ドイツ留学経験 有り)
性格:非常に残忍で、極悪非道、人とはいえず、最早、虫けら状態。
優しさ、思いやり、責任感等、全く無い。
息子:濱村知範、灘高卒であるが、卒業後、医学部に進学出来ない低能。
人間性は、父とそっくりで、最低最悪。女性に、医学部に何年も合格していない にもかかわらず、 「私は医学生である。将来、医師となる。その時には、結婚しても良いが」と持ち掛け、 女性を口説き、その女性を性欲処理の道具とし、お金を巻き上げる、まさしくヒモ状態。
灘高卒は事実であるが、学習能力が無く、2018年(平成30年)時にも、
医学部に合格出来ず。
中学時、同級生の右目を殴り、ほほ失明状態にしたが、父の歯科医 濱村
と共謀を測り、たった、50-60万円 (本来なら、その同級生、同じく灘高卒の将来の人生で稼ぎ出す金額、 約2億円以上が必要)だけ支払って、息子は、その数日後、その同級生が、 新しいカバンを持っているのを見て、「お前、俺のやった金で、そのカバン買ったんか?」
と言い放つ、まさしく、残虐非道、残忍な人格の持ち主。人とは呼べず、虫けら状態。
また、その息子約22歳時は、当時40歳の女性を騙し、妊娠中絶させ、父親と共謀し、 たった、数万円でその女性を捨てて、ボロボロにした。
まさに、ヒモ状態の、一族郎党、極悪非道、残虐な性格・性欲異常者。
娘は神戸大学医学部に進学。
頭は、悪くはないらしいが、それが悪い方に働き、悪知恵が働くので、たちが悪い。
さて、あなたは、この様な、筆舌に尽くしがたい精神異常者の歯科医院に通院しますか?
この男の息子に、精神的にボロボロにされ、お金を貢がされ、捨てられる事を望みますか 転院が勧められる状況ってなんなん?
看護師にセクハラでもしたんか? 今までは化学療法のみ?移植の必要性が出てきたのかな?
移植実績の無い病院から移植実績のある病院への転院かな。 >>252
重病願望の人なら出入りして欲しくない
ここで時間を無駄にするより自宅近くの開業医で馴染みの内科医を作っておくべきです まず内科を通うこと、血液検査の内容に異常値が出たら、地域の血液内科のある病院を紹介してもらう。 腰痛は、グラン(フィルグラスチム)で白血球(好中球)が増加したときに骨盤内の骨髄が活発になったときしか知らん。 急性骨髄性白血病
移植したけど再発して小康状態
加療がないから転院してくれと
普通なんだろうけど他に良い病院がないから転院したくない 再発して再移植はハプロ(片合致)移植しかない。
ネットで最寄りのハプロ移植実績病院を探してセカンドオピニオンをしてください。 >>256 ちなみに以前の骨髄移植は?
@フルマッチ適合(血縁)
Aフルマッチ適合(非血縁)
B一座不一致(血縁)
C一座不一致(非血縁)
Dさい帯血 >>252
腰を痛めた時期と白血病が発症したっぽい時期が被るわ
4年前だかの大雪の時に悪くなって一時期歩くのもしんどくて1年くらい腰痛ベルトしてたわ
もっと言えば腰じゃなく体全体が痛んだろうけど ブラストが異常増殖する場合は痛むかもね
あとはマルクによる古傷の痛みとか >>245
三カ月たつと国からもらえる補助金が減るから
病院によっては転院させるとかうんぬん >>261
そういうカラクリがあるのか
知らなかった 回答ありがとう。一座不一致であれば少しはGVL効果が期待出来たと思うけど。
最後の手段で血縁者ハプロ移植。親または子がご健在で移植可能な健康体であれば。 私は来月ハプロ移植を受けます。H医大方式ではありませんが。 因みに本日、六回目のマルクをしましたが、何度しても嫌なものは嫌ですね。移植にくらべれば屁でもないのでしょうけど。 なんだそれか
見えないのもあってめっちゃ痛いよね
麻酔の効きが悪かった時は地獄で終わった時は汗だくになってた
吸われる時とかいつも声が出てしまう 麻酔注射は、医師によって、上手い下手はあるみたい。看護師はどの移植が上手いか下手か知っている。麻酔が効けば吸い取りは差がないみたい。 白血病は、移植するしない関係者なく、移植実績が豊富な病院を選ばないとね。
化学療法のみはM3とか限られた型のみ。再発を防ぐにはまず移植するしかないと思います。それでも再発すればハプロ移植。再々発でジエンドかな。 白血病であってもM3って何?って感じだったりするけどなぁ ≪FAB分類≫
M0:再未分化型骨髄芽球性白血病
M1:未分化型骨髄芽球性白血病
M2:分化型骨髄芽球性白血病
M3:前骨髄球性白血病
M4:骨髄単球性白血病
M5:単球性白血病
M6:赤白血病
M7:巨核芽球性白血病
あなたは何型?ご自身でググって下さい。 >>278
その辺は病院によっては説明してくれるの?
俺も自分がどの型かわからんな 急性骨髄性白血病なら、マルクして染色体異常検査結果、どの型で予後良好、中間、不良を判断して、
寛解に向けての治療、または寛解維持治療、そして骨髄移植の治療方法を選ぶ。
その説明は医師はしてるはず、またはペーパーがあるはず。 急性骨髄性白血病だけどないねえ
病院によるんだろう 型は伝えなくとも、予後不良により、骨髄移植を勧めるとか言うでしょう。 >>282
寛解導入、再寛解導入、維持数回と受けて来て骨髄移植の日程まで決まったけど型わかりますか? 型に執着するより、型は治療方針を定める一つの指針です。
一般的には一回目の寛解状態で骨髄移植するのがよいとされています。一度も退院せずに再寛解のための抗がん剤治療をしたということですか。 型ってFAB分類は古いからね
M〇 は予後良好と言われてても、実際は不良なものもある
今はWTO分類が主流で、遺伝子変異が治療の方針を立てるのには大事
でもそれ以上はまだあんまり進んでないから、同じ遺伝子変異でも薬が効く人、効かない人がいて、再発も人それぞれ、移植したらフルマッチだろうとハプロだろうとどうなるかは、人それぞれ 俺は骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
そこまで待ってられない病状だったから、待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
移植してから1ヶ月後に生着した。 白血病の人って型がどうのこうの以前に治療が進んで楽にならないと思考できないでしょ
だからまずは寛解にもっていかないと考える事すら無理
治療前に患者を不安にさせるって事自体が間違い 確かに最初白血病って言われた時は事態が飲み込める状態じゃなかったな
何かの間違いだろって 俺は夏場に倒れて緊急入院したから、時期的に最初は夏バテかと思われたけど、
入院した翌日、白血病と判明した。
まさか俺が白血病になるとは思ってもいなかった。
だけど、入院してた時、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、淡々としてる」
って言われた事があった。
白血病が不治の病だったのは昔の事で、医療が進歩して治る病気になったのがわかってて、
治ると信じて疑ってないからかもしれない。 >>287
治療開始時点の状態によるんじゃない?
当初20000くらいで発見されたから実感あまりなかったもの
(症状らしきものはあったけど)
もっとシビアな状態だと思考できないくらいになるかもしれないが
なんにしても状態次第だと思う 友人が急に白血病になった。半年、入院して職場復帰したけど、詳しくは教えてくれなかった。ドナーが弟みたいに言ってた。
この状況に、なんて声かけしたらいいですか? 骨髄移植までして職場復帰まで半年とは、あまりにも早すぎる。急性骨髄性白血病ではない気がする。 入院期間が半年って意味です。骨髄移植はもうしたのか、まだなのか不明。
知人に、どんな言葉をかけられたら気持ちが和らぎますか? 普通に
たいへんでしたね。入院お疲れ様でした。
気の利いたことなんて、経験したことない人から言われても、余計に腹立つ。 抗がん剤治療だけで半年かかるから移植はしてないんじゃないの 本人じゃないんだから期間とか治療方とかその辺は曖昧なだけだと思うぞ
どう声かけていいか聞きたいのが趣旨なんだよ
俺は普通の他愛もない会話してるだけで気が楽になって助かってるよ こういうことは、こんなところで教えてもらうな。自分で考え自分で行動しろ。
失敗してなんぼ。空気を読め、肌で感じろ。虎の巻なんかいらない。 >>297
ありがとう。参考になりました。病気には触れずに普通に接します。 俺は財力的にやり繰りしんどい。
以前の勤務先は体制が大幅に変わって、人員削減して、
残念ながら俺が復帰余地がなくなってしまった。
以前の勤務先への復帰は諦めて、新たな勤務先を探して就活中だけど、全然上手く行かない。
高額な医療費、普段の生活費での支出が厳しい。
ネットでアンケートモニター始めて、微々たる程度の収入があるから、全く無収入じゃないんだけど、
大した事ないわずかな金額で、全然足りない。
体力がまだ充分回復してなくて、フルタイム勤務はしんどい。
勤務地が遠かったり、フルタイム勤務のお仕事ばかりで、
現時点で無理なく出来そうな仕事がなかなか見つからない。
やっと見つけて応募しても、不採用ばかりで、収入源に困ってる。 >>300
最悪、生活保護しかないんじゃないの?
障害年金と。
吹 っ 飛 ば し た 白 血 病 は ど こ に 行 く の?
自分や家族が病気になったわけでもないのに、ここで質問までするのは気遣いすごいよ
俺は何とか就職にこぎつけたけど、それはそれで辛い日々でもある 足りないって言っても生活できてるなら生活保護は通らないよ
あとは貯金があっても通らない、家族の稼ぎがあったら通らない
これら全部八方ふさがりで本当に金が無くなったら通る この前1年振りに散歩いったら今までにない痛みに襲われたで
足の骨がバキバキになるような ジョギング中に急に胸が締め付けられるように苦しくなったことある
止まったらすぐに治ったけど一瞬死ぬかと思った
以来怖くて速く走れない >>305 306 307
君たち血液検査してる?
数値は大丈夫か? はよispでもSTAPでもええから
癌が簡単に治るようにしてくれや〜 いやいやwww
それよりも苦しみが来る前に
アッサリ死ねるほうがいいかとwww 5年以上生きれても、元気で働ける経済力がなければなぁ。 若くて白血病を発症したのは最悪って感じ。半年入院してて、
患者ほとんど高齢者で、退職金やら年金やらで経済的不安を聞いたことがない。 白血病じゃない病気とか、自称精神系の病気で生活保護もらって遊んで暮らしてる話なら見て聞いてるけどレアケースだわな
そんなんが大量にいたら社会がおかしくなる 日本経済の問題点は、少子化高齢化で、それに伴って高齢者が自分の蓄えた金を遣わず、国におんぶにだっこ。
経済力がなくなった高齢者が年金や病院通院等で税金や国の社会保険をバカバカ遣いすぎる。
高齢者を延命治療する理由ある? >>318
自分も入院半年くはいで全く同じ状況だ
ほとんどが定年してるような人だよね >>320
生活保護の25%が外国籍な件については? 俺も入院期間半年だった。
臍帯血移植したけど、記憶喪失になった。
入院してた頃の事、殆ど思い出せないし、昔の事もだいぶ忘れてしまった。
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退した。
ちょっと時間経つとすぐ忘れちゃうようになった。 入院半年の方は転院の話とかされなかったんだろうね
いいな 入院半年で来月骨髄移植予定
転院勧められる方がレアでは…? 骨髄移植には病院に特定の資格を持った医者がいなくてはならないらしく、移植できる病院・病棟・病室は限られている >>318
私3〜4歳の頃白血病で入院したけど、ぴんぴんしてるよ。高校生の時には、もう病院の定期検診にも来なくて平気ですって言われました。今年成人です。 生命力があるし、親の助けのもと生きてる年代だね。
成人してから五十才くらいまでで発症すると大変だと思いまして。
収入がなくなるからね。 >>329
なるほど。最悪っていうのは、病状についてとかだと思ってしまいました… 質問をここでして良いのかわかりませんが…
寛解してだいぶ経つのですが、やはり就職に白血病のことは響きますか? 日常生活で支障がなくて、薬も飲んでないなら大丈夫ではないかな
普通に薬飲んでて体調不良でも、ある程度までなら大丈夫と言い切らないと就職も出来なかったりするみたい
病院の就職相談で言われたわ 面接で、大丈夫ですなんでも出来ますとかいっても、試用期間があるからね。 前処置の抗がん剤ってやっぱキツい?
副作用って必ず出るの? >>337
抗がん剤めっちゃしんどい。
俺は食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。 自分はまだだけど聞いた感じでは移植前の抗がん剤は地獄みたいだね >>339
抗がん剤はめっちゃ地獄。
移植した臍帯血が生着した後、記憶喪失になって、入院してた頃の記憶が消えたけど、
めっちゃ辛い思いしたから、記憶が消えて却って良かった。 地固めってのは移植前措置化学療法のためのトレーニング 移植のタイミングまで寛解状態を維持させることを目的とします。
このときの抗がん剤治療の副作用は大したことありません。
人にもよるが、高熱、下痢、食欲不振くらいのもの。 白血球が100程度しかなく炎症反応も高く必ず発熱します。好中球500以内の期間が2〜3週間続くので、その間、当然クリーンルームになります。
人によっては口内炎がひどい人もいます。 前処置より寛解導入の方がキツかった私の体てどゆこと? 白血病は基本的に寛解と再発を繰り返しながら進行していくからどんどん追い込まれていく
当たり前の事が出来なくなるって事がこんなに辛いとは思わなかった >>344 ほんと副作用は人それぞれだからね。でも移植前処置の方が楽って珍しいね 風邪は万病の元だし
若い人が復活するのは体力つけやすいから
気温低めで湿度高いのはリハビリに最強
ポカリ+健康飲料等で復活しやすい いよいよ移植。
移植で抗がん剤のエンドキサン(シクロフォスファミド)をつかって、副作用の出血性膀胱炎にならなかった人いる? >>349
がんばってきてな!
俺も次の通院日にマルクすることになったわ 明後日、腰椎穿刺/髄液検査
(ルンバール)を初めてします。
頭痛がひどくならないよーに。 移植後、サイトメガロウイルスが何度も出るんだけど、そんな人いますか? >>353
俺は退院予定日がサイトメガロウイルスのせいで1ヶ月伸びたよ >354サイトメガロ腸炎になって大腸全摘しました。
その後もちょいちょい出てくる゚(゚´Д`゚)゚ 芽球(ブラスト)って1%でも残ってればいずれ将来的に再発するのですか? 1%は多いのではないかと思いますが、1粒でもダメも極端なのではないかと思います。悲観的にならずにゆっくり学習するのも良いかと(m_m) 本体異性血小板血症6年目
白血球数14,000
血小板88万
赤血球ちと多目
芽球7%
アグリリンバイアスピリン服用中
下痢微熱とダルさにお悩み中www
芽球は少しずつ増えてますねぇ
あ、カミナリ鳴ったキタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━!! >>362
治る治るwww
ただバイアスピリン飲んでるから
ケツ 穴切れた時とか蚊に刺された時
掻きむしって血が出るとなかなか止まらないな
月一の検査が面倒なのと
微熱と下痢がぢみに辛いかな ハプロ移植の同意書にサインしてから、移植が怖くなり、化学療法で退院したくなりました。
高リスクのハプロ移植についてご存知のかた、おられますか。 俺はCMLで裂肛(切れ痔)。
薬はスプリセルと酸化マグネシウムを併用中。
両者の摂取には二時間空ける必要があるが何とか併用してますよ。 ワイは内痔核
入院中だけど酸化マグネシウムはよく貰ってる
抗がん剤とか抗生剤とかステロイド打っててもくれるから自分は飲み合わせの問題はなさそう 慢性はノラリクラリでいいねぇ。AMLかALLは切迫感ハンパないからなぁ。
移植後の一年以内の生存率、五割あるかないか。 >>366 >>367
酸化マグネシウムなんてくれないんだけどどうやったらもらえるんでしょ
去年腸の検査して小さい腫瘍を切除したけど、正直無駄なような気がしないでもなく CMLだけどこのままずっと治療費がかかるのかと思うと憂鬱だよ
「とりあえず2年服薬」で始めて途中までは良さげだったのに
もうすぐ2年ってところでまた悪くなってズルズル続けてる
もちろん急性の人の方が大変だとは思うけど >>373
もうすぐ2年ってとこでまた悪くなる、ってのがすごく気になるんですが
なにをどう悪くなるのかご教授いただけないでしょうか >>368
人によるよ
急性でノラリクラリの人もいるし慢性で深刻な人もいると思う
ワイは内痔核で急性骨髄性白血病だよ
移植ももうすぐ受けるよ
>>371
うんこ出てないって言ったらくれない?
酸化マグネシウムかピンクの小粒のコーラック?か聞かれるけどコーラックは強すぎて下痢になったから便秘気味だと感じたらすぐ酸化マグネシウムくれって言ってるよ >>331
以前面接に行ったある会社で、
「白血病とは思えない位、元気そうに見える」って言われた事ある。
表面的にはそう見えるかもしれないけど、
体力がまだ充分回復してなくて、疲れやすいし、体感的にはまだしんどい。
長時間外出すると疲れるから、いつも外出しても短時間で帰る。
フルタイム勤務はまだしんどいと思う。 世界の真ん中でとうふさんをすこる🎤🙋🎶🎶🎶🎶 >>376
それ、今度通院した時に相談してみます
フルタイムで働いてるけど急にトイレ行きたくなったりすること多くて困ってるので
ありがとです 俺が調べた所、「急性骨髄性白血病」は、発症率が10万人に2〜4人との事。
悪い宝くじに当たったみたいなもんで、とんでもない病気になっちまったもんだ。 家族にとって、白血病になったオレは、疫病神の存在。
入院の世話、経済的負担。
さいあく〜(悲しい) >>381
ずっとアレルギーで身体中が痒かったくらいだなあ
毎日缶コーヒー6本くらい飲んでたけど糖分摂取量とか関係ないのだろうか とうふガイジは面白くもないのにどこにでも現れるから不快
巣で死ね CMLで五年目。まだ0.014ぐらい。なかなか下がらない。ガスコンロが壊れIHを検討中。電磁波とか大丈夫だろうか? >>382
そんな事思ってないから安心して治療に専念してくれ 俺の場合は家族に白血病がいるんだが正直なところ金で治るなら惜しまない
世話して治るならどんな世話でも笑顔でこなしてやる
だから負担になってるなんて思わないで一緒に乗り越えよう 病院いかず白血病を放置してたらどうなゆますか?症状的に 医療が進歩した今だから、不幸中の幸い命拾い出来た。
昔だったら今頃死んでたかもしれない。
ネットで知り合った同じ病気の友達で、悲しい事に亡くなった友達が2人もいる。 >>393
今から移植治療に臨むモノだが、友達が2人亡くなったって、移植後一年以内?
高リスク、ハプロ移植なので、移植後の感染症、合併症の可能性が高い。
もう少し生きたいし、死ぬ覚悟もしておきたい。 低血糖で一時昏睡状態になったけど、そのまま死んでたらほんとに苦しむ事なく眠るようにいけてたなー >>394
亡くなった友達は2人とも移植してから1年以内に亡くなったよ。
俺は移植してから2年10ヶ月経った。
退院してから2年半経ったけど、再発してない。
だけど、体力がまだ充分回復してないし、GVHD未だにしんどい。
移植した臍帯血が生着した後、脳炎起こして記憶喪失になった。
記憶喪失の後遺症で記憶力も減退して、以前より頭悪くなった。
移植が無事に成功するようにお祈りします。 一年以内に亡くなるのか。
生存率グラフも一年くらいで50%くらいになってるもんなぁ。二年持てばグラフは水平線で安泰みたいね。
感染症、合併症かぁ。運任せだね。 北海道、震度6強の地震で大変な事になってる。
病院の機能に支障をきたしたら、患者さんの命に関わる。
北海道の病院、大丈夫だろうか。
俺は入院してた時に地震感じた事あったけどビビった。
入院中の地震は恐い。 今年の夏は例年以上の猛暑でめっちゃしんどい。
白血病発症する前は夏は毎年海水浴に行ってたけど、
それが嘘みたいに身体が暑さに弱くなった。
肌も弱くなって日焼けNGになったから、外出する時は夏でも長袖、冬でも日焼け止め。
外出するにしても長時間の外出は体力的にしんどい。
身体のためにも夜は外出しないで早く寝る事にしてる。 完全なスレチだが目に入ったからちょっと聞きたい 自律神経失調症で心気症持ち。
5月に血液検査して、白血球数は74だったんだが、8月の献血の検査結果は92で僅かだが
上限89の基準を超えたんだが、気にしすぎ?
その前に夏風邪ひいて溶連菌が陽性で、風邪明けてから行ったのもあるが。それ以外の項目は全て5月も8月も異常なし。症状は倦怠感はあるが、出血やら痣やら発熱はなし。
もしこの病気なら貧血やら症状がもっとたくさんでますよね・・
白血球数が上る=この病気ってイメージがありまして・・
闘病記とかみて、俺は献血とか行くようになった。
辛い病気みたいだが、負けないでほしいよ。 完全なスレチだが目に入ったからちょっと聞きたい 自律神経失調症で心気症持ち。
5月に血液検査して、白血球数は74だったんだが、8月の献血の検査結果は92で僅かだが
上限89の基準を超えたんだが、気にしすぎ?
その前に夏風邪ひいて溶連菌が陽性で、風邪明けてから行ったのもあるが。それ以外の項目は全て5月も8月も異常なし。症状は倦怠感はあるが、出血やら痣やら発熱はなし。
もしこの病気なら貧血やら症状がもっとたくさんでますよね・・
白血球数が上る=この病気ってイメージがありまして・・
闘病記とかみて、俺は献血とか行くようになった。
辛い病気みたいだが、負けないでほしいよ。 献血はありがたいが、そもそも医者の許可とか降りているのだろうか? >>405
ん?溶連菌?大丈夫だよ
薬は献血前にあけたし、2週間抗生物質飲んでたから
ちゃんと申告済みだから大丈夫かと
病み上がりだからか白血球数が1000以上上がってたから、気になって書いちゃいましたが
ちょっと冷静になりました。
200でも基準超えるとビビります 白血球は普通の人でも炎症とかあると簡単に基準値超えるよ >>406
献血へのご協力、有難う御座います。
お陰様で、救われた人がいます。
俺は入院してた時、31回も輸血を受けました。
尚、1度でも輸血を受けた事があると、もう献血出来なくなってしまうそうです。
俺は白血病発症する前は頻繁に献血してましたが、もう献血出来なくなってしまいました。
輸血を受けた人が何かの病気に感染してるって事ではなく、
現時点で検出出来る範囲外の未知のウィルスへの感染の可能性を100%否定出来ないため、
輸血を受ける患者さんへの未知のリスクを避けるためとの事です。 >>407
そうみたいですね。貧血もないし、発熱や出血もないし、基準値から2しか離れてないんで、様子見ます!倦怠感がやばいですが、いつもの自律神経からでしょうし・・
この10年で5回検査してましたから
>>408
いえいえ
病気に負けないでくださいね。健康スレはよく覗いてます。献血は続けていこうとは思ってます! 自分は急性骨髄性白血病で入院直前の検査では赤血球と血小板と合わせて白血球も基準値よりかなり少なかったよ
抗がん剤治療で減った時と同レベルの値で死にかけてたみたい 中学生の時、他のクラスの娘で在学中に病気で亡くなった娘がいた。
その娘とクラス違ったし、出身小学校も違ったから、全く面識なくて、
その娘が何の病気だったのかは聞いてなくてわからないけど、
その娘の担任だった先生が、俺と同じように無菌室に入ってたって言ってた。
もしかしたら同じ病気かもしれない。
俺が中学生の頃は、今程医療が進歩してなくて、白血病は悲しい結末を迎えていた時代だった。
その娘が亡くなった後、同級生の間でその娘の話が出た事はなかった。
思い出すのが辛かったのかもしれない。
卒業式の練習の時、学年主任の先生は、その娘に卒業証書を渡せなかったのを残念がってた。
その娘を知ってる昔の同級生が俺の病気を知ったらビックリするかもな。 >>177
移植3年経ちました。
移植後80日ほどで生着し、3ヶ月弱で退院。
仕事がスポーツ系のため、たくさんの人と関わるので、感染などの不安はありましたが、
半年後から少しずつ現場復帰、1年後には大会に出場するまで回復しました。
なかなか筋力や柔軟性が戻らず、怪我もしやすくなりましたが、移植後1年半後くらいには他のスタッフ同等以上働けています。
それでも再発の不安は消えませんが。
本当にこの病気は人それぞれで、大変と思いますが、治療がうまくいくことを祈っています。 調べたら大事なのは白血球数だけではなく、血液検査の色々な数値で、体も色々な症状がでるみたいですね。自分はやはり自律神経からみたいですから、様子を見ます。
書いてくださった方ありがとうございます。
献血とかも変わらず1年に1回くらいはしていきたいです。
たまにここ見てるんで、今戦ってる方は負けないでもらいたい! >>177
移植3年経ちました。
移植後80日ほどで生着し、3ヶ月弱で退院。
仕事がスポーツ系のため、たくさんの人と関わるので、感染などの不安はありましたが、
半年後から少しずつ現場復帰、1年後には大会に出場するまで回復しました。
なかなか筋力や柔軟性が戻らず、怪我もしやすくなりましたが、移植後1年半後くらいには他のスタッフ同等以上働けています。
それでも再発の不安は消えませんが。
本当にこの病気は人それぞれで、大変と思いますが、治療がうまくいくことを祈っています。 退院したばかりの頃は、夜寝ていた時、近所中に聞こえる位、大きな声で咳が出てた。
その頃は今以上にしんどかった。 俺は移植した臍帯血が生着した後、記憶喪失になったけど、
記憶喪失になった人、他にいる? 抗がん剤めっちゃしんどかった。
食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
ポカリスエットでしのいでいた。 そういえば骨髄移植すると飲むようになる免疫抑制剤のプログラフはポカリスエットと相互作用するので、骨髄移植する予定でポカリスエット好きな人は今のうちに飲んどいたほうがいい。
あと何故かアクエリアスは大丈夫なんだよな。 白血病の治療で髪抜けたら、髪質は変わるが元通りの量生えてくるとか言ってたけど、だめだったね >>422
量は変わらないが細くなったのでボリュームが少なく見えてる可能性が 密度が足りないので、しばらくスキンヘッドで通します。 俺は抗がん剤の副作用で髪が抜けた時は、
スキンヘッドにはならなくて、髪が短くなった程度で、却ってサッパリした。
髪質が変わって、以前より柔らかくなった。 >>423
確かにそれはあるが、左側の横の密度が過疎ってる 入院してた頃から口内炎が痛む。
食事するのがしんどい。
歯みがきする時に咳・痰が出るのもしんどい。 最近はそうでもないけど、退院したばかりの頃は、近所中に聞こえる位、大きな声で咳が出てた。 ちょいちょい同じ内容の書き込みあるけど移植による記憶喪失経験した方かな?
ただ同一人物か気になっただけで他意はないので気にしないで下さい >>430
もしかしたら俺かもしれない。
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、
以前に書き込んだ事も暫く経ったら忘れてしまってるのかもしれない。 >>431
そうか、大変だったね
まぁツラかった思いなんて忘れて楽しく行こうぜ >>432
お気遣いどうも。
何しろ入院してた頃の事、ほぼ完全に忘れてしまって全然思い出せない。
めっちゃ辛い思いしたから、忘れる事が出来て却って良かったのかも。 これから骨髄移植する人の参考になればと思って自分の治療経過を書きます。
病名は急性骨髄性白血病(m5)。発病は2017年3月。骨髄移植は同年8月。今年5月に社会復帰し、現在フルタイムで働いてます。GVHDは全く無く、体力も病気前と比べてそこまで落ちたとは感じていません。
病気や治療も人それぞれ違うから一概には言えないけど、こうやって病気だったことはすっかり忘れ普通に生きてる人もいます。これから移植する人は希望を持って治療に臨んでください。きっとポジティブに考えたほうが絶対上手くいく! 昨日寝過ぎた為か全然眠れなくてこのスレに辿りついたので、ちょっと書き込みしてみました。 死ぬやつは死ぬし治る時はペロッと治るガン
肺炎なんかと大差ないって 俺は白血病になる前、胆石の手術したけど、その時に肺炎併発した。 >>434 ありがとーございます。私は50才過ぎで
間もなくハプロ骨髄移植しますが、ちなみに何歳代でしょうか。
体力的な問題もあると思います。フル移植の上限55才ギリギリなんで不安です。 >>434
ありがとうございます。
ALLで移植後85日目の息子の親ですが、希望が持てます。 >>438
私は20代後半です。よって年齢的な要素がプラスに働いていることは否めません。しかし、私よりも少し前に移植された50代の方は皮膚に少しGVHDが出たくらいで、とても元気に退院されてましたよ。
年齢が若かろうが、フルマッチの移植だろうが結局新しい骨髄との相性が良いか悪いかだと思います。やってみなくてはそれは分からないので、出来るだけ自分に都合の良い情報を集めた方がいいと思います。ブログとか見ても元気になった人は沢山いますしね。 >>440 ありがとーございます。
放射線TBI初日で発熱下痢吐き気で疲れ果ててます〜
移植前処置のハードルを越えて、次は移植後のエンドキサンの副作用を乗り越え、そして急性GVHDと向き合えるか。
先は長い〜。 マルク痛いよなぁwww
吸われるときズビズバ〜な感じだった
そして財布にも痛かったwww マルクで自己負担3万
血液の遺伝子検査で自己負担1万
今は血液だけ測ってもらってるけど、まぁ財布に痛いよね 移植後、体重増えてますか?20キロ痩せてガリガリです。 半年間も入院してて、体力かなり落ちて、未だに充分な体力が回復してない。
退院後は体力増強のためにリハビリやってるけど、あまり長時間だと体力的にしんどいから、
無理は禁物で、身体にあまり無理がかからない程度にしてる。
身体のためにも夜はあまり遅くまで起きてないで、早く寝るようにしてる。 半年間も入院してて、体力かなり落ちて、未だに充分な体力が回復してない。
退院後は体力増強のためにリハビリやってるけど、あまり長時間だと体力的にしんどいから、
無理は禁物で、身体にあまり無理がかからない程度にしてる。
身体のためにも夜はあまり遅くまで起きてないで、早く寝るようにしてる。 移植後1年半でようやく体重が少し増えてきました
体力は階段を息上がらず登れる程度には回復しました
運動は骨密度が下がってるので、怖くてあんまり出来ていません 会社で倒れて、救急車で搬送されて緊急入院する前の前兆は、
階段上るのがしんどく感じた事。
まさか白血病とは思わなかった。 入院する半年くらい前から足攣ったり寝汗が酷かったりあれが最初の前兆だと思った。 会社で倒れて搬送された直前の週末には、サザンの地元の茅ヶ崎に行ってた。
茅ヶ崎で倒れなくて良かった。
もし茅ヶ崎で倒れてたら、もっと大変な事になってた。
会社で倒れたから、会社に近い病院に搬送されたけど、
たまたまその病院が血液の病気のトップクラスの病院だったのが不幸中の幸い。 >>450
骨密度が下がってくるから寧ろ運動しなきゃ行けないんだよ 移植2回してもうすぐ2年たつが、今は大学毎日行くし、サッカーもやってるし、日常生活にはなんの支障もないよ >>456
そこまで回復出来たとは羨ましい。
俺も日常生活に支障はないんだけど、体力がまだ充分回復してない。
スポーツするのはとても無理。
半年間の入院で減退した体力が、退院して2年半経っても回復してない。 白血病で闘病中の事をある知人に報告したら、
東日本大震災の原発事故の影響なのかどうかと聞いて来て、
主治医の先生が書いた診断書には、原因は不詳って書いてあったから、そう言ったんだけど、
更に俺が住んでる地域も原発の放射能の影響あったんじゃないのかってツッコんで来た。
原発事故の放射能と結び付けるのは無理があると思ったし、デリカシー欠けててKYな事聞いて来るなって思った。 >>458
1回目は1年しない内に再発した2回目からはもうじき2年経つ 下痢が始まったんだけど腹痛だけじゃなく気分も悪くなるね お久しぶりです。
>>404です。
1週間右下腹部が痛くて、虫垂炎かもと思い、病院で当日結果がわかる血液検査キッドで白血球がとうとう11000になりました。
半年で3000増えました。Drに聞いたり、色々調べているので、心配しすぎとは思っていますが、やはり白血球が増える=この病が頭に真っ先に出てくるので、こちらにきました。
炎症反応0、ヘモグロビン、赤血球、血小板は全て異常なしなので、急性、慢性も含めてこの病気の確率は低いですか?
また来月に献血ができるので検査も兼ねて行ってみようかと考えてます。スレチでしたら申し訳ないです。 原因不明の高熱が出て検査したら
CRPが20近くあってビックリ!
一体何の菌に侵されたのか?
CMLだけど感染症こえー。 病院でどうぞ
白血球の中身調べて、blastがなければ違う病気を疑った方が良さそうですね 感染症は怖いね〜って言ってるだけなのに、
病院で聞けって脊髄反射しかできないんか?
CRP測ってんだから病院行ってるだろうに。
何が原因で高数値でしょうかね〜って聞いてないだろ!
アホか! >>462
白血球数1万1000は正常と言ってもいいぐらい
俺が白血病だと言われた時は20万いたからな笑 抗がん剤の副作用で手足の痺れが治まりません。
2年経ってますが、膝から下だけだったのが、足の付け根まで広がってきて不安です。皆さんは痺れはどうですか?咳も止まりません。先生は大丈夫といいますが。 血流少なからず影響されてるだろうから
個人差の範囲だろうかな
主治医が何もしてくれないと思っていてかつ信じられないのであれば
セカンドオピニオン行くのがいいんじゃないかな? おれは20代でALLで骨髄移植してから7年経つよ
いろんな後遺症残ってるし、体のどこかで痛みや熱が出るたびにめちゃくちゃビビって泣いてる
メンタルは全然強くならないねw 盲腸の違和感が半端ないのだけど、再発の前兆なのかね? >>451
僕も階段が前兆でした。最初は30歳になると体力落ちるのかと勘違いしてました。
同じく、会社で変調を感じ、病院行ったら再生不良性貧血と診断され、そこからが一年後に白血病になる始まりでした。 再発の不安や恐怖から少しでも逃れる方法はある?
みんなはどうしてますか? 移植後約2年。首にしこりが出来、来週PET検査になりました((T_T)) 現在は3ヶ月ごとに外来通院してるけど、
再発してて、このまま再入院になりやしないかって、毎回ビビりながら病院に行ってる。
診察の結果「再発の兆しなし」って言われて、無事に帰れるとホッとする。
退院したばかりの頃は、身体がヨロヨロしてて、家族の付き添いなしでの1人での外出も出来ず、
病院に行く時も、電車に乗るのがしんどくて、タクシーで行ってた。
主治医の先生から1人での外出が解禁されてからは、病院にも1人で行くようになったし、
電車での通院も出来るようになった。 再発からの臍帯血移植して2ヶ月。
マルクの結果、遺伝子的再発だと言われた
抑えていたGVHDを出して白血病細胞を攻撃してもらうらしいけど、それで0にならなかったら次は骨髄移植だって。なんてしつこい病気なんだろう…
出来ることなんでもするから早く消え去って 世界の中心で、愛をさけぶを観て骨髄バンクの登録することにしました。とりあえず登録のために書類を取り寄せてみます。
皆さんの病気が治るよう願っています。 昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺が白血病になるとは思わなかった。
劇中に出て来たような事と同じような状態になって、めっちゃしんどかった。
今では闘病・難病系のドラマは辛くて見れない。
「24時間テレビ」も見る気になれない。 >>483
だよな。
好みや価値観が変わるから仕方ない。
あきらめずに頑張ろう。
俺は今度の土曜に2回目のマルクの結果が判明予定。
どうなることやら。 慢性白血病抱えながら試合してたのかな?ショックだわ
【プロレス】WWEユニバーサル王者ローマン・レインズが白血病再発で王座返上
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1540262910/ 退院したばかりの頃は、お酒はドクターストップかかってて、
暫く経ったら「たしなむ程度なら」って事で解禁されたけど、
何となく飲む気になれなくて、殆ど飲んでない。 >>486
同じく。一度ビール飲んだらすごく不味く感じた。結果お酒を飲まなくなって良かったと感じる。 臍帯血移植した事で、子供の頃に予防接種したワクチンの効き目なくなったから、
外来通院の時に改めて予防接種してるけど、
GVHDによる肌の赤み・かゆみのため、予防接種が中止になった事が何回かあった。
前回の外来通院の時にやっと出来るようになって、おたふく風邪の予防接種した。
次回の外来通院でも予防接種の予定。 俺の以前の勤務先は、入院した後に大幅に体制が変わって、人員削減したため、
残念ながら俺が戻れる余地なくなって、復帰出来なくなってしまった。
新たな勤務先を探して就活中だけど、なかなかいい仕事が見つからない。
体力がまだ充分回復してないから、フルタイム勤務はしんどくて、勤務時間週20時間以内で、
勤務地もあまり遠くなくて、なるべく近い所で、身体的な負担があまり重くない軽度な仕事を探してる。
しかも、記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退したから、その場限りの仕事が望ましい。
健康保険組合から支給されてた「傷病手当金」は支給期間が1年半だから、もう支給終了して、
無収入状態になってしまい、日常の生活費・高額な医療費がかかるから困ってしまった。
ネットでアンケートモニターやってるけど、収入は0よりはマシな微々たる程度で、全然足りない。
アンケートモニターの収入は1ヶ月で\10,000にも満たない。 抗がん剤の副作用はしんどかったよ。
最初は歩くと立ちくらみして、吐き気の一歩手前のだるい感覚になったよ。
食欲が落ちて、食事するのが嫌になった時もあったよ。
高熱も出たよ。抗がん剤が白血病細胞を壊してる反応熱だよ。
両腕に発疹が出来たり、口内炎が出来て、口を開くのがしんどくなった時もあったよ。
感染症予防に注意しなければならないため、生もの等、火を通してない物は食べてはダメで、
食事は「加熱食」になったよ。
口内炎のため、食事は刺激物禁になって、軟飯になったよ。 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
事実、この知識の有る無しほど大きな「幸福格差」はないと思います。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome 白血病の原因って結局何なの?
去年CT検査を3回受けたんだけど影響あるのかな 腹部と胸部CT検査ってどれぐらいの被爆量か分かる? 退院したばかりの頃、小学校の頃の同級生から同窓会の連絡が来たけど、
とても参加出来る状態じゃなかったから、欠席したけど、
欠席の理由として、白血病で闘病中の事を話した。
連絡して来た同級生は、みんなに心配かけるとまずいから、病気の事はみんなには言わないでおいてくれた。
食事するのがしんどいから、外食は全くしてないし、
身体のためにも夜は外出しないで、早く寝るようにしてる。
大体9時台に寝るし、早ければ8時半頃寝る日もある。
夜更かしするのもしんどい。 ハプロ移植して四週間、生着して10日。GVHDらしい症状なし。微熱くらい。あとは体力消耗で特に股関節、お尻、腹筋あたりのインナーマッスルを鍛えないと歩けない。 連投
頻脈で100mも歩けない。
移植前 移植後
安静時 85 95
着座 95 105
歩行前 100 115
歩行後 115 130
心臓エコー、心電図、肺機能甲状腺異常なし。
明日、下肢静脈エコーで血栓がないか検査します。 さらにサイトメガロウイルス陽性。GVHDの症状だけない。 PETしたら、お腹のリンパが腫れていました。
今度生検です。何かの間違いであって欲しい。
移植後2年の者です。 いや、もう病気はしょうがないwww
できるだけあっさりポックリ死ねたらいいわ 臍帯血移植してから、今日で3周年。
その後再発してない。 私はセカチューのドラマのDVDボックスや映画のDVD初回限定版を買って
毎日 何回も何回も見返しながらボロボロ泣いていました、そんな時 当時小学校1年生の娘が
白血病になり 怖くなってその時からDVDを封印しました
もちろんカラオケで歌を歌うのも、
再発してお兄ちゃんから骨髄移植してと色々ありましたが
今年で20歳になります めちゃくちゃ元気です 毎日部屋で犬や猫と一緒に寝起きしてます >>510
よかったな!
こういう良い話は救いになる。
自分だけでなく、ここの皆が良くなることを祈るよ。 >>510
よかった、こういう報告は嬉しいね
しかしセカチューが14年も前という事実にビビった 慢性の人ってどれくらいの頻度でマルクするものですか?
4月に先生が変わってから一度も無いしする気配も無いのですが… 長澤まさみ、綾瀬はるかは「セカチュー」で白血病の役を演じて、云わば白血病の疑似体験した事で、
白血病の辛さを理解してくれてたら有難い。
まさか俺が白血病になるとは思ってもいなかった。
入院していた頃は「セカチュー」の劇中で出て来たのと同じような事、実体験したからな。
「セカチュー」との違いは、命拾い出来たか否か、それ位の違い。 >>518
おれも当時の元カノと最初の頃はマスク越しのちゅーとかしてたわ
まあ1ヶ月後には音信不通になって消えたけどなw
見舞いの友人も所詮他人事のようだし、人間関係は自然と整理されるね ネットで知り合った同じ病気の友達は、
現在入院中で、彼氏がお見舞いに来てくれてるみたい。 森口博子、本田美奈子.さんメモリアルコンサートに出演
「決意を正す日でもあります」
https://news.ameba.jp/entry/20181108-832/ 昔のように行動出来なくなって、
白血病になる前の昔の俺に戻りたいって思った事あるよ。 >>524
ベジータの名台詞「昔のオレにもどりたかったんだ!!!!」思い出したよ。 なんで自演してんのよ😡😡 >>526
自演じゃなくて、一旦書き込んだ後から思った事を追加・補足しただけ みんな、体調大丈夫?
市川團十郎さんは、抗がん剤治療の影響で免疫力が低下していて、
風邪から肺炎になりそれが重症化して、白血病の治療が影響したため、亡くなったそうだよ。
これからの季節、風邪引いて肺炎併発したら、命取りになりかねないから、みんな気を付けようね。 >>524
めっちゃわかる
結構なったの若い時、20代じゃない?
20代でなるのがこれ一番しんどいと思うし人生設計全て狂うよな >>530
横からだけど
20後半でなってかれこれ10数年だけど
人生ってよく判らんわね
とりあえず普通に働いて生活するは来世に期待
でもなんとかがんばって生きようとだけは考えてるがなかなかに難しいとは実感する おれ>>530だけど40.50とか結婚してからこの病気なった人は正直、まだ羨ましく思えるよ
おれは20前半だった
>>532の気持ちよくわかる
もう俺もハゲて種無しだもん
普通の生活は二度とできないしリスクあるし結婚とか完全に諦めてる相手に悪いしね
普通に働いて普通の生活したかったよなあ、って思う。
すまん、愚痴になってしまったけど、救われた命だし頑張ります。生きられることに感謝は毎日してる。頑張ろう。 >>533
気持ちわかる。
俺も種なしになってしまった。
生殖能力喪失して、エロい事に興味なくなった。
体力が充分回復してなくて、未だにしんどい。
退院してから2年9ヶ月経って、再発してないけど、辛くなかった日は1日もない。 再発してしまって中々退院できない方からすると、種無しでもなんでも退院出来て家で生活出来るのはありがたいことだよ >>535
それは辛いですよね、どうぞお大事にして下さい。
順調に回復して、無事に早く退院出来るといいですね。 >>537
何を聞きたいの?
骨髄移植の過程調べたら何がどうなるか判ると思うのだけど >>537
移植の影響かどうか、よくわからないけど、
俺は射精出来なくなった。
退院してから2年9ヶ月経ったけど、退院後1回も射精してない。
勃起さえもしなくなった。 >>536
ありがとう…
移植もう一回しなきゃならないのに、体調が優れなくて凹んでたけど優しい言葉が染みるなぁ
元気に退院出来るよう頑張るよ、ありがとう。 >>540
俺も移植した時、めっちゃ辛い思いしましたので、お気持ちわかります。 >>541
移植してまだ4ヶ月も経ってないのに再発したんだ。
またあの辛さを味わうのか…と思うとね。
本当に病気が憎い。 >>542
頑張れ!とにかく頑張れ!やれるだけ頑張れ! 俺は寛解導入療法やってた最中に再発して、白血病細胞が増えて来た >>543
ありがとう
諦める選択肢なんてないし、頑張るよ
頑張って治して退院する >>545
気持ちよくわかるよ。
俺は入院してた時、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショックを受けてる感じしなくて、淡々としてる」って言われた事ある。
白血病が不治の病だったのは昔の事で、
医療が進歩して、治る病気になったのがわかってて、
治ると信じて疑ってないから、ナースさんにはそう見えたのかもしれない。
俺も弱気になった事や自分を責めた事あったけど、治ると信じて疑ってないから、
退院後再発せずに順調に回復して来てる。
俺みたいに、治ると信じて疑わない事が大事だと思うよ。
「それが大事」って曲あったよね。
「負けない事 投げ出さない事 逃げ出さない事 信じぬく事 ダメになりそうな時 それが一番大事」
俺はこの曲思い出して、闘病中だよ。
お互いに乗り切りたいね。 >>545
この曲「強さは愛だ」も励まされる名曲だよ。
「倒れたら立ち上がり 前よりも強くなれ
苦しみを 苦しみを 越えようぜ
Oh,yes おれたち男さ 男さ」
https://www.youtube.com/watch?v=mIi-gPK5alA 白血病になったら、食欲減退した。
入院してた時は食事に拒否反応が出て、食事出来なかった時期もあった。
退院後の今でも、昔のような充分な食欲が回復してなくて、少食になった。
口内炎の痛みもあって、食事するのがしんどい。 とうふガイジどの板にも現れるからすこくない😡 自分も口内炎いつもできるようになった、あと喉がいつも痛くて硬いものとか食べにくくなった、前は大食いだったのに今は少食だなあ お腹いっぱいになりたいなぁ 移植後のQOLの下がり具合は他の病気と比べてもなかなかな気がするね。不安は常につきまとうし フロスしろよ めっちゃ口内炎出来にくくなるし、出来ても最大化しなくなるぞ 口の中がすぐただれるようになった人いますか?
あと、お寿司とか生物食べると必ず下痢してしまう体質になった… 外出する時は、感染症予防のため、常時マスク着用してる。
体力がまだ充分回復してなくて、長時間の外出は体力的にしんどいから、外出は短時間で済ませている。
外来通院は1日がかりだから、結構疲れる。 白血病の仕組み。
熱が出てその他不具合が重なり体調が悪い時に、薬(抗生物質)を飲んでも治らないからと更に病院に行き、「原因を詳しく検査しよう」と言われ精密な血液検査をすると、免疫細胞が抗生物質で消滅しかかった変形した免疫細胞が大量に見つかり白血病と認定される。 一度診断を下ると、細胞破壊力の強い抗がん剤治療を行う。
体内にある免疫細胞を全て消滅させる治療(免疫細胞以外も破壊。これ治療と言えるのか?)を行う。
防護力がほぼ0となり感染症・合併症を起こしやす状態になるので無菌室治療となる。更に完治を目指して臍帯血移植(造血幹細胞移植)となる。 ちなみに、骨髄バンクは適合性が低く成功率も低いので現在ほとんど使われていない。
他者の細胞を移植を行うと、GVHDという強い拒絶反応が起こる。
自己と他者の白血球の戦い。様々な症状が出て苦しむ。時間経過と共に拒絶反応が沈静化して退院となるが、後遺症や拒絶反応が度々起こる。 白血病を避けるには…
1.最初の体調不具合の時点で免疫力を上げて治す。
2.抗生物質を避ける。
3.血液の精密検査を受けない。
4.診断後、免疫力を上げて再度血液検査をする。
5.白血球が異常に見える一時的な状態は免疫力を上げれば治る。
膨大な無駄な費用と時間と心労なので免疫力UPで暮らそう ここだけの話・・・、白血病は世紀の誤診でしょうね。
血液の癌は存在しない。
抗がん剤を大量の使い、役に立つ所を示す意向があったのかも。
無傷で生還するのは難しい乱暴な治療。
血液は骨ではなく内蔵で作られている。
少し免疫力を上げれば治る症状を、乱暴な治療が必要な疾患に仕立てあげた。 読んでわかると思いますが ID:oDI38Y0C0 の書き込みは全面的に虚偽であり参考にしてはいけません 医学もなーんにも知らない馬鹿がなんかゴミ文章書いてるw
こんなの信じるの海老蔵くらいじゃない? >>558
移植後どれくらいですか?
僕は生もの自体に手を出すのが時間がかかりました。 プレドニンとプログラフ飲んでる間生物控えるように言われたな 白血病になる前は楽しんでた事でも、興味なくなってしまった事が多い。
興味あるふりして無理して続けても、昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレス・苦痛になるから、
興味なくなった事は無理して続けずに、思い切って卒業して、不幸中の幸い興味・関心が残った事だけ、
無理のない程度に楽しむようになったけど、それで充分で不足・不満は感じてない。 初書き込み、30代女です。
化学療法のみで退院して1年半、wt1が56→再検査で1ヶ月で300になってしまった。明後日骨髄穿刺だけど多分再発。
治療も不安だけど幼児の世話をしてるのでそっちのことが不安になってしまう。ブログとかにまとめた方がいいのだろうか。ブログは良くない結果も見てしまうので怖い… >>572
自分もブログは良くない結末になってるのは多いので書かなかったけど、今思えば思ってる事をまとめて気持ちを落ち着かせるにはいいのかなと思えてきた。 >>572
俺は白血病になる前からやってるブログ、ずっと続けてるよ。
入院してた時、移植した臍帯血が生着した後、
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、物覚え悪くなったから、
ブログやっとけば、過去の事を忘れて「あの時どうだったっけ?」って思っても、
読み返せば、その時の事がわかる「忘備録」って機能もあるよ。 >>573
>>574
ありがとうございます
Twitterもやってはいるんですが、時系列が分かりにくくなるし自分の病状だけを書くのもどうかと思ったので…
化学療法のときは紙のノートに誰にも見せる事なく記録はつけてました。
移植になるとデジタルの方が良さそうなので良さそうなブログ検討してみます。前はアメブロが多かった気がするけれど、近年はLINEのブログとかnoteとか色々増えていて、同病を探そうとすると検索が大変ですね… 急性リンパ性白血病って診断されて即入院で7ヶ月経過の19さいなんだけど、そろそろ挫けそう >>576
若いならリンパの方が全然治りやすいよ
おれも君と同じ頃にリンパなったけど治ったから大丈夫絶対大丈夫
同い年くらいで同じ状況の友達とか仲間見つけるといいよ >>578
小児の治療方針で進めないのなら骨髄性の方が治りやすいよ
まあ骨髄性といっても色々あるが 俺のいとこで、リンパ性白血病で、俺以上に長年闘病してるいとこがいる。
親戚で白血病になったのは、俺とそのいとこだけ。 白血病発症前より、身体が暑さにも寒さにも弱くなった。
夏も冬もしんどい。 俺は性欲がなくなって、エロい事に全然興味なくなった。
コンビニに行っても、エロい記事が書いてある週刊誌に全く見向きもしなくなった。 >>586
俺も。
対策としては服装による体温調節を過敏にならない程度に敏感にやってるよ。
気合だけではカバーできないからだぜ。 血液検査の結果を見てると、肝臓系の数値が基準値から外れてるんだけど
治療中に肝臓の病気が起こることもあるんですか? >>589
俺は脂肪肝の傾向があるって言われた事ある。
白血病になる前、ずっと昔から脂肪肝なんだけどね。 投与してる薬は肝臓で分解するのでその文肝臓の数値が悪くなるんだけどね。
肝臓の数値が悪い時はウルソが出されてた。 >>591
俺もウルソ処方されてた。
今ではウルソの処方は終了した。 疲れがたまってるのか、今日は身体がグッタリして、しんどい 食後ものすごく眠くなるのは白血病関係ある?
血糖値は正常 >>597
食事を摂って血糖値が上がった後に下がる過程で眠くなることがある 糖尿病の人より眠くなるんだよね…けっこう困る
ただの体質かね〜 小さい時から化膿しやすいのと鼻血が止まりにくい体質で、現在は貧血治療中
鉄剤でヘモグロビン値は正常値までいったんだけど貯蔵鉄がまだまだで鉄剤服用してる
通院は4か月に一回ぐらい
それで、ここ最近わきの下が腫れてきた事に気づいた
しこりはなく柔らかい腫れで、ゴルフボールを半分にしたぐらいの大きさ
それに加え股関節が痛い
鉄剤飲んでいるのに毎日だるくて階段で息切れ
でも、白血球数や血小板値は正常
親が骨髄性白血病だった
祖母も白血病ではなかったけど血が止まりにくい体質
この条件で考えると、やはり一度骨髄検査申し出たほうがいいかなと思う一方
子供達がまだまだ手がかかるから、もし治療が必要になったりしたら大変になるなあと悩んでます >>602
心配だったらセカンドオピニオンで別の血液内科で診てもらえばいいと思うよ。 白血球と血小板が正常値でも白血病ってことあるんか? >>603ありがとう
かかりつけが総合病院の総合内科で検査値に異常があれば血液内科になるから、申し出れば精密検査してもらえるとは思うんだけど
患者側から言ってしまうと検査費用も高くなりそうで心配
>>604
テレビのドクターGで、足を痛がる子が血液検査異常なしだったけど白血病だった >>604
症状が出てきて白血球が上がってくるまでタイムラグがある。
私の場合は3年前の10月から寝汗が酷い症状が出て、次の年の正月から高熱が出て、1月末に白血球が2万越えて初めて白血病だと分かった >>607
タイムラグがけっこう長いよね
自分の母親も更年期の頃に寝てばかりいるようになって、歯茎から血がでたり舌が痛いとか指先の内出血があった
でも、血液検査ではヘモグロビン値が少ない以外は異常なし
医者も、更年期と貧血の併発でしょうという診断
その10年後、ある日突然高熱が出て首がすごく腫れて発病
血液内科の医師は、脾臓や他臓器の腫れから判断するとやはり10年前ぐらいから慢性白血病だったかもしれないと言われた
そして今自分も母親の初期症状と同じようになっていて、もしかしたらと思っている
でも、T細胞型じゃないのに遺伝ってしないよね 母が親戚のおじさんに俺が白血病で闘病中の事を知らせた所、
いとこも白血病で俺以上に長年闘病中との事だった。
俺は急性骨髄性白血病だけど、いとこはリンパ性白血病。
親戚で白血病になったのは、俺とそのいとこだけ。 首周りに赤み・かゆみがあって、アトピーみたいな状態になってる >>612
入院してた頃から帯状疱疹で、主治医の先生に診て貰ってる ちなみに高校生となった今はその殺人鬼を探し出すために裏社会のヤクザ達とも関係を持ってる
裏社会から炙り出して絶対に消す >>615
ザーメン出なくなって、SEXどころかオナる事さえ出来なくなった
性欲自体がなくなった たしかに発症したと思われる日から
極端に性欲って無くなった気がする >>618
俺も白髪増えた。
服に付いた抜け毛を取ると、白髪ばっかり。 >>602 他にお薬飲んでない?抗うつ剤とか飲んでると血が止まりにくく
なるそうだよ 血管も破れやすくなるって 俺は初発と再発で計7クールやって、髪の毛は何回も生え変わった結果、白髪がなくなったわ
弱い毛根が駆除されたんかね… >>621レスありがとう
薬は鉄剤以外は飲んでないです
ちなみに風邪の時に解熱剤を飲むと鼻血が止まらなくなります 白血病は医学的には癌とは違うみたいね
悪性腫瘍というのは共通してるから抗がん剤を使うのは変わらないらしいけど 治療しない場合とか違和感で病院に行く直前とかだと赤血球減って立つだけで息切れとか倒れたり、血小板減って軽く頭打っただけで脳内出血とか何もしなくても足とかアザだらけになる
入院してもしなくても免疫ほぼなくなるから病気にかかりやすくなる
白血病の最期では肺炎とかが特に多い死因だったはず 俺は入院する前の前兆は、階段や坂道昇り降りするのがしんどく感じるようになった。
勤務時間中に倒れて、救急車で搬送されて緊急入院した。
検査の結果、白血病だとわかった。
入院してた時、ナースさんから「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、
淡々としてる」って言われた事ある。
白血病が「不治の病」だったのは昔の事で、医療が進歩して治る病気になったのがわかってて、
治ると信じて疑ってないからだと思う。 入院する前の一週間くらいは1000円くらいのユンケルを毎日飲んでしのいでたな
今思うと凄まじい社畜だ 同じ病気の友達(現在入院中)が再発した。
本人もショックみたいだし、俺も心配してる。 >>630
私も診断されて入院した日までの3週間40度近く熱出てたけど点滴打ってから会社行ってたわ 勤務時間中に会社で倒れて、救急車で搬送されて緊急入院した。
入院していた時に記憶喪失になって、その時の事は思い出せないけど、
それでも救急車はトラウマになってる。 発症前のようにフルタイム勤務するのはしんどいとは思うし、
高額な医療費や普段の生活費等、闘病生活も結構カネかかるけど、
みんなは収入源はどうしてるの? 退院したばかりの頃は、夜寝ていた時、近所中に聞こえる位、大きな声で咳が出てた ヤバイなぁ…また、白血病の症状?前兆?っぽいものが…
再発しないいい方法ないのかな(´;ω;`) まず受診だろっていうか
再発がどうのなら寛解したあと定期健診してないの? 中井りか が 暴行事件 と 強姦事件 に 関与していて NGT48のメンバーを 引退 に追い込んでいた 主犯 と言うのは マジなのですか????????
中井りか 週刊文集 オフパコ 個人情報売買
週刊文春 が 犯罪グループ の 稲岡 と繋がっていて 個人情報 の 横流し と 暴行事件 に関与していたのはマジなのですか????????? >>641
白血病に無関係の話の書き込みはスレ違いですので、ここではご遠慮下さい レントゲン1年くらいしてないんですが、皆さん定期的にしてもらってますか? 稲岡国税用テンプレ 訂正済
名前 稲岡龍之介
住所 東京都江東区永代1-13-5
ハーモニーレジデンス門前仲町804
■主な収入元
チケット転売/雑誌への情報提供報酬/オークションサイトでの売買
■決済方法
基本は現金。
預金口座は凍結されており、他人名義の口座を利用している可能性有り。
ウェブマネーによる決済有り。
■取引先
・NGT48支配人今村
チケットの入手先であり、支払費用及び手数料について不明。
売却は個人もしくは転売屋と高額取引(最前列1枚5万円)
・週刊文春
情報提供先で、報酬の受け取り。
■備考
・居所が東京および新潟に2か所。
・転売及び情報提供について、NGTのファングループ内で徒党を組み、集団で同様のことを行っている可能性が高い。
・利用ヤフオクID
sarafainsuper7
lemon_hart1201
※情報提供の理由について、2か所以上から十分な収入がありながら、確定申告を行っていない可能性が非常に高いため、調査を行っていただきたい。
国税庁通報先
https://www.nta.go.jp/suggestion/johoteikyo/input_form.html
匿名でも可能 もー、つまんねえことで熱出るし
デリヘル姉ちゃんのマンコ舐めると
扁桃腺腫れてえらい熱出るしwww
いやまぁ、ひと舐めしたら舌がピリっとしたから
ヤベエかなと思ったんだがwww
犬のようにペロペロペロペロペロペロ
してもうたwww 今夜放送予定の「直撃!シンソウ坂上」では、急性骨髄性白血病で亡くなった
「本田美奈子さんの闘病日記を独占初公開!坂上、坂本冬美が涙」をやる予定。
見るのが辛い人もいるかもしれないけど(俺も見るのが辛いけど)、参考のためにも見る予定。
放送内容詳細
今夜は、13年前の2005年に38歳の若さで亡くなった本田美奈子.さんを特集。
本田さんは、1985年にシングル「殺意のバカンス」でアイドル歌手としてデビュー。
その後、1990年代以降はミュージカル女優として活躍した。
番組では、闘病中に本田さんが記した日記を入手。
誰も知らなかった闘病中の彼女の本音に迫る。
また、逝去後も当時のまま残る本田さんの部屋を初公開!
本田さんの母親にもインタビュー、母親にしか見せなかった本田さんの素顔とは!?
世間を騒がせた「人・事件」などの“今”を、坂上忍が追跡&直撃し、
真相を突き止めていく“ジャーナリズムバラエティー”『直撃!シンソウ坂上』に乞うご期待。 >>647
俺も闘病・難病系のドラマは見るのが辛くて、見なくなった 以前はテレビの中のお話としか思っていませんでしたが私は家族を白血病でなくしてから辛過ぎて見れなくなりました。
皆様の御体が回復する事をお祈り致します。 「24時間TV」は闘病・難病系のネタが多くて、見るのが辛いから、見なくなった 俺が調べた所によると「急性骨髄性白血病」の発症率は10万人中2〜4人。
悪い宝くじに当たったみたいなもんだよ。 年明けに急性リンパ性白血病と
診断されました。
みなさんと励ましあいながら治療できればと思い、初めて書き込んでみました。 >>653
お大事にして下さい。
俺は急性骨髄性白血病です。
お互いに励まし合って、治療に励みたいですね。 >>654
ありがとうございます。
治療まだ1クールめでそろそろ毛が
抜け始める頃です。
最近眠りが浅く困ってます。 >>655
俺は入院してた頃、スキンヘッドになりましたよ。 最初のクリーンルームに入る前にどうせ抜けるからって看護師さんにバリカンで丸刈りにしたけど、予想より抜けるのが遅くて結局伸びてから抜けた 分かります!けど坊主の方が
シャンプーとか楽なんで、
結果的にしたよかったです! 退院したばかりの頃は、身体がヨロヨロしてて、家族の付き添いなしでは外出できなかった。
主治医の先生から付き添いなしでの1人での外出が許可されてからは、1人で外出するようになった。
明日は外来通院で病院に行くけど、退院したばかりの頃は電車で通院するのがしんどくて、タクシーで通院してた。
今では電車で通院できるようになった。
早いもので、退院してから3年経つ。
退院後は今のところ再発してない。 >>617
退院してから3年経つけど、全然オナってない。
性欲完全に喪失した。
昔はコンビニで週刊誌立ち読みしてたけど、用がある時しかコンビニに行かなくなったし、
行っても買いたい物買ったらすぐに出るようになって、雑誌には見向きもしなくなった。
一生童貞卒業出来ない可能性大かも。 >>660
それは結果オーライで良かったじゃわないか! 池江さんも白血病だと
どんな症状でわかったんだろう 競泳女子の池江璃花子さん白血病
神は何て事をするんだ。
オーストラリアの合宿で体調不良で帰ってたからね。
やっぱり白血病て綺麗な女性がなるんかな? 【競泳】池江璃花子選手(18)、白血病を公表「未だに信じられず、混乱している状況です」★3
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1549949882/
競泳女子で来年東京オリンピックの金メダル候補の池江璃花子(18)が12日、白血病であることを自身のツィッターで告白した。
「応援してくださる皆様、関係者の皆様へご報告があります。
日頃から応援、ご支援を頂きありがとうございます。
この度、体調不良としてオーストラリアから緊急帰国し検査を受けた結果、「白血病」という診断が出ました。
私自身、未だに信じられず、混乱している状況です。
ですが、しっかり治療をすれば完治する病気でもあります。
今後の予定としては、日本選手権の出場を断念せざるを得ません。
今は少し休養を取り、治療に専念し、1日でも早く、また、さらに強くなった池江璃花子の姿を見せられるよう頑張っていきたいと思います。
これからも温かく見守っていただけると嬉しいです。
池江璃花子」(原文まま)
池江は先月18日から約3週間の予定でオーストラリア合宿に出発。今月7日までの予定だったオーストラリア合宿を途中で切り上げて帰国していた。 素人だけど、池江璃花子の白血病は急性?
2chの他の板の住人が白血病で逝ってから他人事じゃなくなった
臍帯血移植しても再発率高いみたいだしなあ 年末から貧血症状で体調悪くてオーストラリアでたまらず病院で血液検査したら抹消血に芽球が出て慌てて帰国して骨髄検査をして病名確定が今何じゃないかと予想。
細胞分裂が活発な若人だからこそ一度でも治療ミスると心配だな。寛解しても感染症と戦い続けることになれば現役中にプールに戻れる確率は少ないかもしれない。とにかく全てが上手くいって欲しい。 一口に白血病といってもどの白血病なのか
AMLな気がする アスリートとしてこれからグングン伸びる時期にこれだもんな
本人の喪失感たるやマジ同情する 治療したら身長伸びなくなる?
成長期なのにかわいそうだな 不謹慎だけどただの一患者としてはドナーが増えるチャンスでもあるな しっかり治療すれば完治するとか亡くなってる人もたくさんいるのに少しは考えて発言しろほしいわ
影響力のある人間なんだから 池江ってめちゃくちゃすごいスイマーじゃん
日本のネクストスターだろ
勇気ある公表は立派だゎ >>673
ACのCMのようだ
ただ本人の考えだし 同じ病気でも個人差はかなりある
ネットで知り合った同じ病気の友達が悲しい事に2人も亡くなった
俺と同じように臍帯血移植したけど再発した人もいる >>673
影響力ある人だからこそ
うっかり絶望的なことなんて言えないような 私も20の時に発病したけど不妊やら喪失感なら死んだ方がマシだと何百回も思ったなぁ
池江さんもM3などの抗がん剤で治る確率の高い予後の良いものだといいね。。
自分は違かったけど移植再発再移植とかなり苦しい10年でした。
>>660
何歳?
この流れで言いにくいけど積極的にした方がいいよ。
人生って短いからsexの楽しさを感じて欲しい。
何より心と肌にもいいよ。 でも18歳のこの時期に白血病になる事は、
18年前に生まれた時から遺伝子の情報で決まってたんでしょ。
白血病ってそういう病気なんだよね。 >>679
こん!30のフツメンやけどノリ良ければいちゃいちゃする?笑 >>680
ウイルス性とか外的要因もあるよ
海外遠征おおいから被ばくでもしたんでしょ 池江さんは肝炎にはなってなさそうだから根治するかな
肝臓やられてたら少なくとも選手は無理かな >>672
今まさにドナー登録とかって意味あんのかと思ってこのスレに来ました ドナー登録って有難いよね。
全然身内や知り合いに白血病の人が居ないのにドナー提供したって人と話したことあるけど、真面目だ使命感を感じてるような人だった。
臍帯血も有難いよね。
本当に無ければ何人の人が亡くなっただろうと思うよ。。
池江さん水泳に戻ることをゴールとして頑張るって思うだけでも生きる希望になるよね。
家族すらまだ持っていない若者がなると何も目指すところがなくなって気持ちが折れる事が多々あるし。
ドラマで見てるだけで綺麗事に考えてる人も多いけど抗がん剤も移植前の放射線なんかも地獄ってくらいキツイ。 >>684
カンニング竹山さんは
良い事をいったつもりで、記事にも自分の名前が取り上げられて
気持ちが良いんだろうね。
患者本人の気持ちなんて埃ほども考えてないよね。 無責任な事をいうなというと
「ひねくれてる」
「応援してくれてるんだろ」
「素直に受け取れ」
と批判される 結果、患者はストレスを溜めながらも「ありがとう」と返すしかないんだよな。 おまいらと違って有名人だと
コメントを求められた側も患者側も
ノーコメントじゃ通らないし、治る的なことを言わざるを得ないんだから
大人になりなさい 実際にドナーになるとリスク高すぎ君だけどね
それを説明なしに登録させようとする協会に不信感ありありだけど 今テレビ見てたらお医者さんが「白血病は完治する病気」とか言ってたけど
最近の白血病って完治するんだ〜 医者なら公然と完治するとか安易に使わないで欲しいな。無責任だろ。 完治するっていっても上手くいかない人もいるわけで
移植すれば完治する可能性も高くなるけど、GVHDで一生苦しむ人もいる
そういう一面はテレビでは絶対言わないだろうな 医者のいう完治と
患者側から見る完治は違うからねぇ・・・
そもそも完治という概念は白血病にはないよね
完全寛解はあっても 完全寛解という言葉では一般にはわかりにくいから
完治と言ってるんだと思う 移植移植って簡単にいうなよ
失敗したらまた移植したらいいや〜ぐらいの軽い気持ちはやめて欲しい
そんな人間は生きてても意味ないよ
移植ってどれだけの人間がかかわってると思うんだ
コーディネーターは仕事でやってるだけだろうけどドナー側のリスクとか
ドナー側で後遺症もったから簡単に「移植すれば治るよ〜」って言う奴は腹立ってしょうがいない 一応5年再発しなければ完治扱いだろう?
テレビの医者がいう完治ってのはこのこと言っているのでは? >>694
カンニング竹山はツイッターで自分から勝手に呟いてるだけでコメントを求められたわけじゃないじゃん
コメント求められたスポーツ選手らは宇野さんとか、知識もなく言えないとか大人な対応で返してる ひるおび見てて辛い。
ココ何年も見てもダメージないワードだったのに朝からやってて色々思い出してきた。。
入院中に患者同士話してた仲間だった人ら、半分以上亡くなったよ。
もちろん型が違かったり、予後が悪かったりもあるけど。生きてるのは若い人が多いね
あとよく食べる人 >>702
どんな後遺症?
そういうリスクも教えてもらわないとね! >>706
ここは患者や家族身内がなった人のスレだよ
後遺症リスクはじぶんの担当医に聞きなよ >>702
移植は簡単な事じゃないよ。
入院してた頃に病院で会った同じ病気の人で、移植したけど生着しなかった人がいた。
俺は生着したけど、GVHDが未だにしんどい。
肌の赤み・かゆみで、予定していた予防接種が中止になった事、何回かあった。
最近、以前より肌の具合だいぶ良くなって来たから、やっと予防接種出来るようになった。
だけど、首周りがアトピーみたいになってる。
処方された薬塗ったら、いくらか良くなって来た。 しかしまあ、有名人の白血病は治るor治らない、の二元論でしか語られないよな
単純化したいのは分かるが、それは間違った認識になる
白血病そのものより治療による合併症や後遺症が難敵ってことに目を向ける人は少ない >>711
俺も移植後3ヶ月位の頃(3年前の今頃)は、今以上にもっとかゆかったです。
早いもので、退院してから3年経ちます。
再発してませんが、未だに体力充分回復してないです。 >>664
白血病で闘病した吉井怜さんの闘病記のタイトルは「神様、何するの」
全くその通りだし、同じ気持ち >>704,708
相方が白血病で死んだから何も言わないのも冷たすぎてNG
白血病から復帰した人が言うならともかく
相方が死んだから慎重なこと言ったら死を臭わせちゃうからNG
「(相方死んだけど)優しくしてあげて」なんて、「(死ぬ前にか・・・)」って思われちゃう
白血病に詳しくない世間様にわかりやすくポジティブなこと言うしか選択肢ないよ
まあ世間様だって池江さんにも何かを求めてるわけだし
誰かに何かを求めるのなんて人の勝手だけどさ >>713
吉井さんは復活したし結婚もしたし凄いわ。目標だな。 当然だが池江さんや言った人思ってる人に対してじゃないけど、あの「神様は乗り越えられない試練は与えない」って言葉は本当に嫌いだわ… >>718
まぁ一種の強がりというか、そう思おうとしないと耐えられない人もいるから >>718
凄くわかる。
再発して移植してまた再発して再移植までしてるけど、そんな考え絶対できないし試練なんてありえない。もはやそんな言葉なんかじゃ言い表せられない。 すぐ神様とか持ち出すけど、非合理、非科学的、オカルト
「神様はひどいことするね涙」とか言われても、
じゃあお前その神様とやらはなんか個人情報のリストみたいなの持ってて、白血病細胞を増やす魔法でも使うのか(笑)と小一時間
病は動物に起こりえる生老病死のひとつに過ぎない、神とか全然関係ねーから 凄まじいマジレスを目の当たりにした
雑談出来ないタイプっているんだよなあ 長期入院患者のそーゆーひねくれたとこ本当に・・・
まあここで何だかんだ言ってても
そーゆーこと言ってくれる人には「そうだね頑張るよ」的な返しをしているんだろーけどさw マジレスでもいいと思うけどなぁ・・・
だってこの病気とは冗談で向き合えないでしょ
あてにならない適当なこと言ってんじゃねーぞって気持ちは自分もあるよ >>721
俺も闘病中に安易に神を持ち出すのは嫌い。
(と言いつつリアルでは澄ました顔で相槌打ってるけどw)
でも中にはガチで信心のある人らもいるからそういうもんだと流しておけばいいさ。 放射能の影響で東北・関東で白血病患者続出。
事故前後の急性白血病の年次推移がみてとれる。
急性白血病
A 手術
B 手術しなかたけど処置した人
平成26年度 A 134件 B16419件
平成25年度 A138件 B 15056件
平成24年度 A 83件 B14176件
平成23年度 A101件 B13369件
平成22年度 A 95件 B11172件 ←福島第一原発事故
平成21年度 A 0件 B 7400件
平成20年度 A 12件 B 7037件
平成19年度 A 26件 B 6435件 」
そもそもチェルノブイリの事例と同様、7,8年目で影響が出まくってる模様。
http://my.shadowcity.jp/2019/02/post-14733.html
現地では火葬場の予約が7-10日待ち。
https://mobile.twitter.com/kusukusu0525/status/1088766112748060673
福島以外の地域ではこれからよw
もちろんこのような都合の悪い事実・現実は隠蔽される変態国家であるという事は今更なので省略w
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 神なんて信じないよ
何度も何度も裏切られたから
裏切られたと言うのも自分の勝手な期待からなんだろうけどね 骨髄バンクの登録が増えたそうだが一過性の流行りもの好きバカばかりだから
オレンジ色のA4封筒がきてもシカトする奴ばかりだから期待するよな >>728
ほんこれ。
登録する前にちゃんとドナーになる意味とか考えてからしてくれよと
切に願う。 しかし注目されるのは有難いよね
少なからずドナー登録は増えるだろうし 100人申し込んだ内の3%でも5%でもドナーが増えてくれればそれでいいじゃないか
本気で自分を犠牲にしてでも人を救いたいと思っている人はきっと少なからずいるはずだよ。そういう人達に気付いてもらうのが大事 今度の日曜日にドナー登録会行ってくるわ
さっき骨髄バンク登録会場の問い合わせに掛けたら
受話器の後ろでも電話バンバン来てる感じだった
今までも何度も登録行こうと思って行かなかったけど
このスレ最初から読んでチャンスも読んでドナー規定pdfのやつも読み込んで引っ掛からないの確認したし
家族も協力してくれるの確認した 池江選手が勇気を持って公表した結果、これだけの人が協力してくれて凄いことだと思います。
本当なら、自分も含め骨髄バンクの事をあまり知らなかった人の目を向かせてくれました。
これからもまだまだ大変なことが待ってると思いますが頑張って欲しいですね。 骨髄バンクに登録してくれる人が増えれば、その分白血病患者の救われる可能性が高まる。
俺は骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで時間かかり、それまで待てない病状だったから、
骨髄移植より早く見つかる臍帯血移植した。
関西の臍帯血バンクでHLAの型が合った臍帯血が見つかった。
移植した血液型同じだったから、生着後は血液型変わらなかった。 >>735
あーそうだ
自分AB型なんだけど血液型の中でもあんまり好かれてないから
嫌かなとか思ったりもするけどどうなんだろ >>736
HLAが同じならば、血液型違っても移植出来るけど、
HLAは血液型より適合率が低い >>737
じゃ適合するかどうかが優先で
気持ち的に血液型変わる事に嫌悪感とかは二の次な感じ? >>738
命がかかってるから、血液型変わる事より、移植して生着する方が優先。
吉井怜は骨髄移植を受けて、A型→O型に血液型が変わった。
https://kirari-media.net/posts/2481 なんかTVに出ている情報は不正確なものが多いよね
短い時間で大意を説明するのは仕方ないのかもしれないけど、
患者からするとイライラすることばかり 入院中とか症状とか副作用とかどれだけきついかとか全然報道しないよね めっちゃわかる。
どのくらいしたら水泳が出来るかなんて言ってるけど、移植するコースになれば人が多い場所もすぐなんて行けないし、退院したって週一で病院行って免疫抑制剤の調整及びGVHDとの戦い。。
私も移植したけど人に会えるようになったのも一年経ってからだし精神的に強いほうだったけど入院中なんて友達の顔すら見たいと思えなかった。
なんで私?神なんていないし、試練とかそーゆう次元じゃねーんだ!!と鬱。
救いは2ちゃんの入院生活板だった。感謝してます >>744
俺は臍帯血移植したけど、血液型変わらなかった 私の娘の場合は
娘 A型 骨髄提供者兄 O型 フルマッチ
で、娘はA型→O型になりました >>750
GVHDだよね。
俺は肌の赤み・痒みが凄くて、外来通院の時に予定してた予防接種が中止になった事が何回かあった。
最近やっと前よりだいぶ肌の具合良くなって来たから、
やっと予防接種出来るようになった。 明日骨髄バンクに登録しに行くから会場での手間減らすために
届いたドナー登録申込書に記入し始めたのに書き損じた……
バカ過ぎてもう 日テレのスッキリ見てたらスタジオに主治医が生出演しててお茶吹いた
池江ちゃんの病気解説で
なんか病院にいる時とずいぶん違うぞ あの木下ほうかもしたらしいぞ!期間は10日間とかなんとか >>753
見てないから知らんけど
そらぁテレビだし知らない人にとっつきやすくわかるように優しく明るくしないとw 朝一でドナー登録行ってきた
自分ともう一人若い兄ちゃんもドナー登録に来てた
誰かの役にたてます様に
https://i.imgur.com/w9D69YW.jpg 弟の為にドナーになったけど、結構辛かったから、
他人の為ならちょっと嫌かな
だから大したことないと言った木下ほうかさんは尊敬するよ >>759
わかる。
自分も子どもの為になったけど、腰の痛みは結構長く続いてきつかった。
麻酔後の吐き気と目眩は寝たら治ったけど、またあれを他人の為に耐えれるか?と聞かれたらちょっと考えてしまう… 木下ほうかさんも 誰かの命が助かったと思えば大したことないと言ったのであって
結構辛かったけど、って言葉が後ろにあると思ったよ 骨髄より日数かかりそうだけど末梢血幹細胞移植の方が個人的には良いというか
それならドナーになれそうと思う
全身麻酔で腰の骨に穴を開けるのがどうしても怖い 患者は麻酔なしで胸骨から抜いたりすることもあるんやで
最近は腸骨が主流 患者は生きるか死ぬかじゃないか
ドナーは100パーセントの善意だけだよ
怖くなるのは当然 そのマスコミ報道がボランティアドナーだけ追って肝心のそれが無いんじゃねえかな?
その採血だけで良いのがや?またはそのための検査とか予約とかはどうなっているのか? 最近はドナーに負担がかかる骨髄移植より、負担ゼロの臍帯血移植のほうが増えてるってどこかで見たけど。出産時のへその緒の血だからね。 臍帯血のメリット
・安い
・早い
・細胞が未成熟なためか不一致でもGVHDが比較的出にくい
臍帯血のデメリット
・生着まで時間がかかる
・不生着を起こしやすい 今後いかなる展開になっても、ドラマ、映画その他になるから、雑誌、
テレビその他は、ここで一枚噛んでおくのが得策。人の命や人生も商品に
するのが、良い、悪いは別にして、新聞テレビのもうひとつの顔。 臍帯血じゃなくて末梢血だよ
バンクに登録してるドナーには通常臍帯血などないw 末梢血移植はバンクで認められるようになったのかな
以前は幹細胞移植一択だった
採取に時間がかかるのと、後遺症リスクが
幹細胞移植と比べて高いので
あまり薦めないと聞いたが ドナーになった側の方は最近は自治体によっては最大14万円くらい助成金もらえるところもあるので調べてみてくださいね!
最近はこういう地方自治体増えてますので!
7年前に移植して頂いた者より >>770
だから骨髄バンク経由の骨髄移植よりも臍帯血バンク経由での臍帯血移植のほうがもはや実施件数が多いという話。 >>773
しかし、自分は舌がんについてはほぼ何も知らなくて、喋れなくなるんだろうと思っていたが
舌がんのステージ4を経験して復帰して
普通に喋って普通に食事してる人のインタビューとか放送されてるのを見ると
復帰している人がいるという話を聞いて希望を持てるって人もきっといると思う スチュワーデス物語は見たことあるけどガンバレジャンプ! http://www.nikkansports.com/general/news/201902200001099.html
白血病治療製剤の販売了承、オプジーボより高額化も
[2019年2月20日21時23分]
厚生労働省の専門部会は20日、一部の白血病を治療する
細胞製剤「キムリア」の製造販売を了承した。
3月にも正式承認となる見込み。
人工遺伝子を導入して患者の免疫細胞の攻撃力を高めた
「CAR−T細胞」を利用した国内初の治療法となる。
臨床試験(治験)で既存の治療法が効かない患者にも効果が得られたことから注目を集めており、
他のがんに応用する研究が世界的に活発になっている。
欧米では既に承認されているが、米国では1回の治療が
5千万円以上に設定され、高額な費用が問題となっている。
日本でも今後、価格が決定されるが、高額薬として知られる
がん治療薬「オプジーボ」よりも高くなる可能性がある。
CAR−T細胞はキメラ抗原受容体T細胞の略。患者の血液から免疫を担うT細胞を採取し、
さらに人工的に作った遺伝子を導入して作製する。
これを点滴などで患者に戻すことで治療する。
遺伝子をうまく設計することによって、特定のがん細胞にくっつきやすくしたり、攻撃力を高めたりできる。
キムリアは、製薬会社ノバルティスファーマ(東京)が製造販売を申請。
治療対象は、血液がんの「B細胞性急性リンパ芽球性白血病」の25歳以下の患者と
「びまん性大細胞型B細胞リンパ腫」の患者。
治療で使うCAR−T細胞の加工は、米国で行うが、神戸市で実施する計画もある。
日本の患者が参加した治験は、白血病で約8割、リンパ腫で約5割の患者に効果があった。
一方で過剰な免疫反応による発熱や筋肉痛などの副作用が多くの患者で出た。
この日の部会では国内初の遺伝子治療薬「コラテジェン」も5年間の期限付きで製造販売が了承された。
バイオ製薬会社アンジェス(大阪府)が申請し、血管が詰まり足などが壊死(えし)する
「慢性動脈閉塞(へいそく)症」の患者が対象。
HGFという遺伝子を、詰まった部分の周囲の筋肉で働かせ、新たな血管を作らせる。
(共同) 仮に年間1万人発症として×50M=5000億
過去に発生した患者が倍いるとしたら1兆5000億
合計2兆円
オプジーボが叩かれた時の年間売上は1000億
当然薬価見直ししていくのだろうな
もししないのなら外資と役人政治家の間に何かがあると言う事を推定せざるを得ない >>773
一回5000万の遺伝子治療とか、アレが効く人には朗報だろう
自分の型にもバツグンに効くのが出来たら尚ハッピーじゃないか >>782
レアな型だから1万も発症なんかせんだろ たかだか慢性だけど、それが元で適応障害発症してしまった
皆さんもメンタル管理には気をつけて ノバルティスなんて重い副作用を黙って販売していた屑じゃん
信用ならない 白血病そのものより、白血病になったことでメンタルやられた人いませんか? 27歳急性リンパ性白血病と診断されました。
明日から抗がん剤治療が始まります。
死にたくないです。
染色体は陰性でした。 >>789
不安ですよね あなたが一日でも早く良くなりますように >>788
そりゃやられるよ
酷い時は日光も受け付けなくなったなあ
音楽ずっと病室でも聞いてるといいよ自分のベッドにだけ聞こえるくらいでヒーリングの曲スピーカーで流しておきな
心を整えるには外側の環境を変えた方がいいよ >>789
不安な気持ち、よくわかるよ。
俺も抗がん剤めっちゃ辛い思いしたよ。
お大事にね。 >>791
ありがとうございます 私は慢性ですので投薬治療だけです
たかだか慢性でメンタルやられてたら急性の方に申し訳ないとは思っています 俺もCMLだけど、しょっちゅう心折れてるよ
免疫落ちてるとどうしても他の病気にもなりやすくなるからたまったもんじゃないけど
折り合い付けつつがんばるしかないかなと
急性リンパの方へ
昔よりは治療実績確実によくなってるから
少しだけ気楽なれるとしんどさが少しは和らぐんじゃないかなと思う >>794
ありがとうございます お互い無理しないよういきましょう ありがとうございます。
不安でいっぱいです。
副作用が怖いのですが熱でもう歩けない状況が一週間とかつづくのでしょうか
吐き気もふあんです。ベッド中に吐き散らさないかな >>793
あんまり「たかだか」とか言わないでほしいなあ
慢性でも悪化すると死にかけるよ、俺みたいに
まあ投薬で済めばラッキーだから、お大事にね >>797
ありがとうございます 気をつけます
今、適応障害も併発してしまい心が折れてしまいました 俺は寛解導入療法やってた最中に再発して、白血病細胞が増えて来た事があった。
あの時はヤバかった。
ハイドレアで血球コントロールして、臍帯血移植に備えた。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>796
今は良い吐き気止めがありますから余り心配しないで。話しやすいナース見つけて色々相談してみてはどうでしょう?一人で抱え込まないようにして乗り越えましょう。 ありがとうございます。
昨日抗がん剤を入れたのですが、今のところは耐えられるぐらいのムカムカ度合いです。
明日以降もしんどくなっていくのかな。。
病気と向き合い、この副作用も病気と闘っているのだと思うしかないですよね。。 >>802
お大事にして下さい。
俺も抗がん剤めっちゃ辛い思いしました。
食事に拒否反応が出て、食事出来なくなりました。
現物がその場になくても、思い出しただけで、気分悪くなったりしました。 >>802
お大事にしてください 一日でも早く良くなられる事を願っています どなたか 肺のGVHDになられた方いらっしゃいますか?
克服されたかたもいらっしゃったら治療について教えてください(;_;) 退院してから3年経って、その後再発してないけど、体力がまだ充分回復してない。
体力増強のリハビリのための外出も、長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。
外出は安・近・短で済ましてる。 天気が体調に影響するのかどうかよくわからないけど、
昨日も今日も、体調悪い訳じゃないけど、身体がかったるくて、しんどい >>808
抗がん剤の副作用とカブるから見落としがちだけど、メンタル面のケアを忘れずに 雨の日は低気圧の影響で、身体がかったるくなる人が多い。 >>806
器質性肺炎ならなったよ
あれ間質性だっけか?ステロイドで治るやつじゃない?
検査するのはしんどいけど鎮静剤で眠らせてもらえば楽にできるはず >>812
間質性肺炎には移植後一年でなりました・・・
17年くらいは低空飛行でなんとかやってきたのですが
かなりの酸素低下&二酸化炭素もだせなくなってきました。。 GVHDは肌の赤み・かゆみがしんどい。
こないだまで、首筋がアトピーみたいになってて、赤み・かゆみがしんどかった。
うなじはボロボロ皮剥けてた。
前回の外来通院の時の処方された軟膏「ロコイド」を塗ったら、だいぶ綺麗になって来た。
赤み・かゆみも、うなじのボロボロも、驚くほど良くなって来た。 >>815
凡人には想像もつかない、厳しい訓練に
耐えられるアスリートが本気で苦しいって
言ってるんだから、凄すぎる。 自分の家族は寛解導入まではほとんど苦しそうじゃなかったから
本当個人差大きいんだね 闘病中に元気つけられた、ためになったて本を読んでた方がいらしたら教えて欲しいです。
抗がん剤5日目でいまのところ副作用なし。
メンタルぼろぼろなもので。。 池江ちゃん苦しいって言ってるが多分まだ序の口
なぜならこれから移植に踏み切る可能性が高いと思うから
その前処置と移植後からが白血病の真髄 俺も移植はめっちゃキツかった
今までの人生で、これ以上に辛い思いした事ない位
未だにGVHDしんどい 顔がむくんで、気のせいかと思って免許証の写真と比べてみたらやっぱり全然違かった 池江選手のニュースを見るとがんばって欲しい気持ちと当時を思い出して落ち込む気持ちと自分はそれだけのことを乗り越えたんだって気持ちがごちゃ混ぜになる 白血病になったら体重激減した。
今は50kgない。
発症する前に履いてたズボンはウエストゆるゆるになった。 抗がん剤と移植の辛さって例えるとどんな感じですか? >>826
今までの人生で、これ以上に辛い思いした事ない位、めっちゃ辛かった。
移植した臍帯血が生着した後、記憶喪失になって、入院してた頃の記憶が殆ど消えてしまった。
記憶喪失になった原因は、医学的には脳炎起こして、頭ん中でウイルスが悪さしたからって事だけど、
それだけじゃなくて、めっちゃ辛い思いしたから、頭が覚えていたくなかった事もあるかもしれない。
だけど、辛い記憶を忘れる事が出来て、却って良かったかも。 薬が効いてないからそのうち移植するって言われてるけど拒否もできるのかな?
死ぬまでに2回も苦しみたくないぞ 今度、免許証更新時にドナー登録する予定
まあ、千場の免許センターの敷地内なんだが、時間かかるものなのかな
まあ、時間かかってもする予定なんだが >>831
家族に白血病がいてドナー登録もしてます
私が登録した15年前くらいはパンフを読んでビデオ見てなど30〜40分以上はかかったけど今はどうかな
ドナーに選ばれると家族の同意も必要
患者側の前処置始まると撤回できません
(患者側に致命的となるので)
患者側の状態によって移植の予定も変更になることがあります
お仕事なさっている場合は勤務先の理解も必要
十分検討したうえで登録してくださいね
患者家族側としてはひとりでも登録者が増えるのは嬉しいことです
ドナー登録仲間としては候補者が複数いるのが理想的なので心強いです
お気持ちに感謝申し上げます >>798
メンタルにくるよな
自分は急性だから余計さ
嫁や娘の支えがあり鬱にまではいっていないが
家族や友人たちからのサポートは、しっかり受けられているのか? >>833
地元から離れて一人暮らしなんで孤独になってしまい、余計にメンタルやられてしまいました >>834
俺は長年実家から離れてたけど、実家に戻って1年経たないうちに白血病を発症した。
もし実家に戻ってなかったら、もっと大変な事になってた。
実家に戻って正解だった。 移植後の再発で亡くなるより肺のGVHDや合併症で亡くなるケースが結構あるね
自分の周りでも5人ほど
移植患者は5年10年経っても安心は出来ない ネットで知り合った同じ病気の友達は、
俺と闘病期間同じ位だったのに亡くなった。
ショックで悲しかった。 >>832
レスありがとうございます
遅くなりましたが、報告します
昨日、更新後、献血&ドナー登録してきました
冊子は事前に読んでいたので、記入のみで血圧測って2階へ
Dr.の問診後、最初にドナー採血で、次に献血
しばらく休憩して退室
時間にして、30分位でしたが、最初から説明を聞いていれば、さらに10分プラスってとこでしょうか
この場では、証拠も何もありませんが、間違いなく登録して来ましたので、病気で苦しんでる方のお力に、微力ながら貢献出来ればと思っています >>839
ご協力有難う御座います。
1人でも多くの白血病で闘病中の人達が救われるといいですね。
俺は昔は「献血マニア」でして、ほぼ毎月献血してましたが、
1度でも輸血を受けた事があると、もう献血出来なくなってしまいます。
入院していた時に31回も輸血を受けましたので、献血卒業しました。 >>839
おつー
誰かに役立ってくれると良いな
お互い健康に気をつけて適合する日を待ちましょう >>840
あなたのおかげで何人の人が救われたことでしょう
今は体を大事になさってくださいね
>>839
無事登録されたんですね
健康第一にお過ごしください
ありがとうございます >>837
母が移植16年目です。 皮膚硬化などのGVHDがずっとあったのですが
肺のGVHDが出始めました、移植初期から言われていたことだけども
酸素吸入が始まりそうです、、(;_;) >>845
臓器の慢性GVHDは難治性だからね…心中お察しします 闘病生活でストレス溜まってる?
俺はめっちゃ溜まってる。
入院してた頃も溜まりまくってた。 >>849
亡くなった友達は、年齢ははっきりわからないけど、
1人は多分30代前半、もう1人は20代後半(たぶん29歳?)で亡くなった。
2人とも俺より年下で、まだ若いのに亡くなって、悲しいよ。 入院してた時に記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、昔より頭悪くなった >>850
ありがとう
治りやすくなったイメージばかり先行しても
まだまだ若くても亡くなる人いっぱい
いるんだね 中学生の時、他のクラスの娘で、在学中に病気で亡くなった娘がいた。
俺はその娘とはクラスが違い、出身小学校も違ったから、全く面識なくて、
その娘が何の病気だったのかもよくわからないけど、
その娘の担任だった先生が、無菌室に入ってたって言ってた事があった。
俺も入院してた頃、無菌室に入ってた時期あったから、もしかすると同じ病気かもしれない。
その娘が亡くなった後、同級生の間でその娘の話が出た事は全くなかった。
思い出すのが辛かったのかもしれない。
卒業式の練習してた時、学年主任の先生はその娘に卒業証書を渡せなかったのを残念がってた。 「セカチュー」で白血病のヒロイン役を演じてたのは、映画版は長澤まさみ、ドラマ版は綾瀬はるか。
個人的に綾瀬はるかより長澤まさみの方が好みだから、
もし会う事が出来たら、俺自身の白血病闘病体験を話しつつ、
白血病の役を演じて、白血病の疑似体験をしてみて、感じた事を聞いてみたい。
白血病の役を演じた事で、白血病の辛さを理解してくれてたら有難い事。 移植して白血病は再発していないけどGVHDで今度は肺移植することになりました。つらい >>855
俺以上に辛い状態ですね、肺移植成功するといいですね。
お大事にして下さい。 >>856
ありがとうございます。
移植後はGVHDに苦労されている方が多いですね。 >>857
俺は臍帯血移植しました。
GVHD未だにめっちゃしんどいです。 >>847
入院してから1ヶ月位経って、病状が落ち着いて来た頃、外泊出来るようになって、
臍帯血移植に向けてクリーンルーム(無菌室)に移る前の時期は週末に外泊してた。
カラオケにも行って、溜まったストレス吐き出して来た。
病院に戻ったら、表情が明るくなったって言われた。
尚、冬場に外泊から病院に戻る前に入浴したら、湯冷めする可能性あるから、
冬場は病院に戻る前は入浴しない方がいい。 ステロイドの減薬、増量を4年繰り返してるんだけどもう死にてえ 虎ノ門→慶應かな
自分は都立駒込だった
東大医科研も血液は強いよね >>863
俺は虎の門に半年間入院してて、退院後外来通院してる。
外来通院の頻度は3ヶ月に1回。
他の病院には転院しなかった。 ガン細胞が移植して1%だったのが5%になってたんてすが、やばいでしょうか?(泣) 自分自身が白血病になる前、知り合いや身近な人で白血病になった人いる?
俺の知り合いでは誰もいない。
俺が白血病になった後にわかった事だけど、いとこも白血病で俺以上に長年闘病してるのがわかった。
親戚で白血病になったのは、俺とそのいとこだけ。 >>866
中学の時の同級生の女のこが俺より先に22くらいでなってたな
俺はその後28でなった >>867
今はいいけど、じわじわ進行するという事でしょうか?減ることもありますか? >>869
GVHDで免疫が白血病細胞を攻撃することあるし 虎ノ門って有名なの?自分も悪化したらそこに行くことになってるわ >>871
虎の門は血液の病気に関してはトップクラス
俺は半年間入院してた >>870
GVHDないんですよね。
ありがとうございます(泣) >>873
GVHDは急に出る場合もあるし時間が経ってから出る場合もあるよ 退院してから3年経って、再発してないけど、未だにGVHDしんどい 岡村さんの曽祖母さんと松たか子の曽爺さんは親子だっけかな。なんか遠い親戚なんだって。
そして、市川海老蔵も同じ。海老蔵の父親は白血病死。 若くして何人も亡くなってるとかならまだしも
誰がいつどこのがんになっても不思議じゃない老人のがんで
親戚筋の関連性を求められても困る感 池江さん大丈夫かな?
キツイですが乗り越えてください
闘病中の皆さん無事乗り越える事を祈ります 白血病発症者は年間約13,800人、1日当たり約37.8人、1時間当たり約1.5人
毎日今日も日本のどこかで白血病と診断される患者がいる
自分もそのルーレットを引いてしまったに過ぎないのだな 臍帯血してもダメ。
ハプロもしたけどまたダメだった。
もう延命しかないんだって
治ると信じてここまでやってきたのに辛すぎる その状況はつらいよな。
陰ながら応援するよ。
意識は強く持とう。 >>884
ありがとう
自分だったらよかったのに子どもなんだ
親として何もしてやれない 父が健康診断で血液に異常が発覚。当日に骨髄穿刺していま診断結果待ち。何も手に付かん。でも本人が一番辛いだろうな。 白血病って生活保護に頼るもんなの?
うちの住むマンションに白血病の奴がいて、それが理由で生活保護受けてるようなんだけど
そいつヘビースモーカーが1時間に何回も部屋に吸ってるタバコの煙が入ってくるんだよね
生活保護なのにタバコ?ってのもあるし、そもそも白血病患者ってタバコ吸っていいの? ナマポなら治療費0だな
限られた金の中でやるならタバコは自由だぞ 治療が続いて体調も悪かったら、生活保護に頼らざるを得ない人がいてもおかしくない
そんな状況でも、頑張れるか、転落してしまうかは人それぞれやろなぁ 中小企業なら病気療養からの戦力外通告で事実上の退職に追い込まれるケースはいくらでもあるわな
特に白血病は復帰まで時間がかかるもんだから発病前の社会的属性によってかなり明暗が分かれる >>891
俺は外資系企業に勤務してたけど、入院後、会社の体制が大幅に変わって、規模が縮小して、人員削減したため、
復帰出来る余地なくなってしまった。
本音の本音では復帰したかったんだけど、残念な事になった。
新たな勤務先を探して就活中だけど、体力がまだ充分回復してなくて、フルタイム勤務はまだしんどいから、
時短勤務出来て、体力的な負担が重くない仕事探してるけど、
いい求人がなかなかなくて、何件か応募した所あったけど、今まで応募した所は全部不採用。 薬飲むと5,6時間くらいは具合悪くなるんだけど
動いてるとかなり気がまぎれるなあ >>882
白血病にも色々種類があって、
「急性骨髄性白血病」は、発症率が10万人に2〜4人で、
悪い宝くじに当たったみたいなもんだよ。 >>894
この言い方が前から気になってるんだけど5万人に1〜2人ではダメなのかね? >>895
それでもわかると思うけど、10を単位にする方が尚更わかりやすいのかもね 沈黙は金と言いますからね
不必要に詮索されるのに、情報発信なんてするもんじゃない 苦しいのを苦しいと伝えるのを良しとしない人は多い
ただそれだけ。
事後ならあの時はこうだったは出てくるだろう。 ちょっと前までは数回更新してたけどねー
入院中は辛いは辛いが気を紛らす道具も必要かもね。
本やゲームやSNSやDVDとか >>898
消毒用の不織布で拭ける物は高度無菌室に持ち込めるし今の段階だとそんなに厳しくないクリーンルームでしょ 岡村孝子が、白血病の治療には輸血が不可欠って言ってた。
俺は入院してた頃、31回も輸血を受けた。 というかあれだけ成績から言うとメダル濃厚な人に限って。。。
すごい確率だよなあ 退院してから3年経って、再発してないけど、
ちょっと電車に乗って遠くに行っただけで、結構疲れた。
半年間の入院で体力かなり減退して、未だに充分回復してない。
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。 入院してた頃、食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
ポカリスウェットでしのいでいた。
未だに充分な食欲が回復してなくて、少食気味。 >>909
ポカリってプログラフ飲んでない時期だよね?
プログラフ飲んでる間はポカリは駄目でアクエリアスはおkだけど。 >>910
成程、そうなんだね。
入院してた頃、移植した臍帯血が生着した後、記憶喪失になって、
入院してた頃の記憶消えちゃったから、その頃の事詳しくはよくわからない。
記憶喪失になった医学的な原因は脳内でウィルスが悪さして、脳炎起こしたから。
だけど、それだけじゃなくて、心理的な要因もあるような気がする。
めっちゃ辛い思いしたから、頭が覚えていたくなったんじゃないかって気がする。 夏目雅子さんはATLだったって本当ですか? 20代でATLってあるんだ? 外来通院の翌日、病院から電話がかかって来た。
診察したナースさんがインフルエンザに感染してた事がわかって、
インフルエンザに感染してないかどうか検査するため、病院に来て下さいとの事だった。
検査の結果、インフルエンザに感染してなくて、良かった。
ナースさんはたくさんの患者さんに対応する仕事だから、インフルエンザに感染するリスクあるんだな。 >>915
診察した患者さんの誰かから感染した可能性もあるよね。 というか一歩間違えば他の患者の命を危険に晒しかねない HP開設はあこぎな金の匂いプンプン
電通系マネジメント会社にお任せだから当然だが >>915
たまにあるみたいだよ
看護士のインフルが発覚したらそのフロアの入院患者全員に念のためワクチン打ったりとか 病院みたいな菌の巣に毎日いるんだから
感染しない方が不思議かもしれないよね 入院してた病院も毎週のように医者と看護婦全員集めて感染症対策の会議やってたわ >>919
映画化、ドラマ化、小中学生向け伝記など
今後いかなる展開になっても、デンつ〜は
ウハウハ、小さい子や同年代、類似の境遇者からの
印象的な手紙や励ましは、キーワードになりえる。
何だかなーとは思うけど、悪いこととは言えない。 たまにフロアのベッド全部開けて全室消毒とかしてたな
長く入院してると割とそういうものを見る機会がある インフルの疑いの段階で5日くらい休まされてたな
結局インフルじゃなかったらしいけどw 闘病生活のストレス発散やリハビリのためにも、俺はほぼ毎週カラオケに行ってる。
入院してた頃に喉痛めて、退院後も半年以上喉の痛み続いてたけど、
喉の具合良くなってから、リハビリも兼ねてカラオケに行くようになった。
「歌うこと」はあらゆる意味で健康を増進する。
心が高揚することで身体の免疫が上がるし、肺も鍛えられる。
入院してた頃に記憶喪失になって、昔の記憶だいぶ消えちゃったけど、昔の曲は結構覚えてる。
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、新曲がなかなか覚えられなくなった。
カラオケリハビリの効果あったのか、「以前より声が元気になってる」って言われた事もあった。 >>930
無くした記憶はしょうがないけど、今から楽しい思い出いっぱい作りながら頑張ろうな >>931
お気遣い、Thank you。
記憶喪失になったのは、移植した臍帯血が生着してから1週間後。
「ここはどこ?何でこんな所にいるの?」って思った。
主治医の先生の名前もわからなくなって、字も書けなくなった。
記憶喪失になった原因は、脳内でウイルスが悪さして、脳炎起こしたからとの事。
記憶喪失ってドラマの中の事かと思ってたけど、まさか本当に起こるとは思わなかった。 退院したばかりの頃は身体がヨロヨロしてて、家族の付き添いなしでは外出できなかった。
病院への通院はタクシーに乗ってた。
主治医の先生から、家族の付き添いなしでの外出が許可されてからは、1人で外出するようになって、
病院への通院も電車で行けるようになった。 退院したばかりの時はほんと酷いよね
少し歩いただけですごい息切れ
コンビニですら途中で座り込んで休まないと買い物できない >>934
退院してから3年経って、その後再発してないけど、未だに体力が充分回復してなくて、
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。
ちょっと遠出するとグッタリする。
外来通院は1日がかりだから、結構疲れる。 >>936
再発又は難治性のCD19陽性のB細胞性急性リンパ芽球性白血病(B-ALL)
および
再発又は難治性のCD19 陽性のびまん性大細胞型B細胞リンパ腫(DLBCL)を対象として
これに当てはまる人にはかなりの朗報かも? 「セカチュー」で白血病の役を演じた長澤まさみにメッセージを送った。
映画版は長澤まさみ、ドラマ版は綾瀬はるかが演じたけど、
個人的に綾瀬はるかより長澤まさみの方が好み。
白血病の役を演じて、白血病の疑似体験した事で、白血病の辛さを理解してくれてたら何より。 そういえば、昔の「赤い疑惑」では、無菌室に入っていなかったな?
でも、入っていたら、ドラマは成立しないか。 今日は外来通院だった。
採血の結果は問題なくて、再発の兆しなかった。
だけど、首周りの赤み・かゆみ、背中の乾燥が指摘された。
麻疹・風疹の予防接種もした。 >>942
この間ヤフーに出てたけど、
分子標的薬の共通副作用が皮膚疾患だそうよ
俺も脂漏性皮膚炎な感じなのがあちこちあるから
たぶん首回りと背中が似た感じなんじゃないかな
言えばステロイドくれると思うよ
だけど使い方気を付けないといけないはずなんだが、主治医の先生結構適当でなぁ 自分も移植後から退院してもずっと痒みがあって薬貰ってるけどこれっていずれ治るの? 自分の場合痒みは退院して1年半経った今もあるよ
ピーク時に比べればだいぶ軽くなったけど首回りや背中の痒みはなくならない >>945
俺は移植してから3年半、退院してから3年経っても、
未だに首回り、背中のかゆみがある 【医療】血液のがん「成人T細胞白血病(ATL)」の原因ウイルスに新たに感染した男性、九州と沖縄で大幅に増える 日本赤十字社
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1558087802/l50
昔から「九州地方に多いね」ってのはわかっていたんだけど
「最近増えてね?」っていう話があった 先日、医療保険の適用が認められた
白血病薬キムリア。
この薬の保険適用について意見をもとめられた麻生大臣が、
「高額の医療をやって存命期間が何年かというと だいたい数カ月ー」
なんてこと言ったんですよ
酷くないですか??
高額な医療費をかけても数年か数ヶ月しか生きられないなら治療しない方がいいってことですか?
数ヶ月でも可能性があるなら生きたいって思うのは普通じゃないの?
病気なんていつ誰がなるかわからないんだから
今反対してて自分がなったら後悔するよ?
諦めず希望を持って頑張っている闘病中の人に対して失礼極まりないし
大臣がそんなこと言うならわたしだって
議会中にうたた寝する議員に税金使うなといいたい。
ひどい。ひどい。
こんな人が日本の大臣なんておかしい。 ひどいのは貴様だ
白血病を貴様の愚かな政治活動の材料にするなよ このスレCMLとAMLがメインなんだけどな
レス落とした奴はアホなんだろうきっと。 >>949
AMLで保険のおかげで生きてる自分が言うのもなんだけど
麻生の言ってることはある程度正しいと自分は思うけどなあ
このままだと医療費だけで国が滅ぶよ
外人が簡単に医者にかかれる制度とかなくさないと 患者とも病気とも関係ないから
知りもしなければ調べようともしないし、
こんな風に無神経に政治利用できるんでしょ ドナーってどれくらいの確率で見つかるものなの?
身寄りが全くおらんのですけど ドナー様というのは父方の先祖の子孫と母方の先祖の子孫との間に生まれた遠い親戚らしい
ほんで白血球に関わる遺伝情報の上で近い親戚となるらしい
ありがとうございました、移植後7年目です(m_m) 5月とは思えない位の異常な暑さはしんどい。
白血病になる前は毎年夏は海水浴に行ってて日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに、身体が暑さに弱くなった。
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
外出する時は、冬でも顔や首筋に日焼け止め塗るし、
夏でも長袖着て、肌を露出しなくなった。 5月とは思えない位の異常な暑さはしんどい。
白血病になる前は毎年夏は海水浴に行ってて日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに、身体が暑さに弱くなった。
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
外出する時は、冬でも顔や首筋に日焼け止め塗るし、
夏でも長袖着て、肌を露出しなくなった。 CMLで化学療法のみだけど海やプールには行ってますよ
たしかに言うように、肌が弱くも身体というのか細胞が弱ってるせいで
暑さ寒さどちらにもすごく弱くなってはいる さっき地震があった。
入院してた頃に地震来た事あったけど、入院中の地震はめっちゃビビった。 >>965
入院してた時高層階だったからめっちゃ揺れたの思い出した 娘が白血球の値が高い(11.000)と大学の検診で要受診になったのですが、まずは近所のかかりつけの内科クリニックでも
良いものでしょうか?
中規模のいろいろな科があるような病院の方が良いのでしょうかね 自分は近くの内科に行ってそこで血液内科のある病院を紹介されたよ
どこでもいいと思う ありがとうございます
市内で血液内科のあるところをググってみましたが、大規模な病院かクリニックは家からだと
交通の便の良くないところにありどの程度専門的なのかが良くわからなかったので
まずは近所のクリニックでみてもらおうと思います
中途半端な病院だと結局無駄足にになりそうなので…
大事ないと良いのですが
皆さんも暑くなってきましたのでご自愛くださいね 今日は最高気温33℃の異常な暑さ。
遠くまで外出するのがしんどいから、近所のスーパーに買い物に行っただけだったけど、
その程度でも結構しんどかった。
異常な猛暑の日は、身体のためにも不要不急の外出は控える方が無難。 ドナー47万人もいるらしいからなんだかんだで見つかるもんなのかな ソースはいわゆるマスゴミだから、アレだけど。
白血病を告白し、闘病生活に入ってもうすぐ4か月が経つ水泳の池江璃花子選手(18才)。
彼女は驚異的な回復をみせていた──。
5月8日、公式ホームページを開設し、約2か月ぶりにメッセージを発信した池江選手。
ちょうどこの頃、初めて所属する日本大学を訪れた。この日、毎年6月末か7月はじめに
行われる日大と中央大の対抗戦“日中戦”のパンフレット用の写真を撮影していたという。
その池江選手はその撮影現場に現れ、チームメイトたちと記念撮影をしたのだ。
この撮影は、抗がん剤治療の合間の“1週間の退院期間”に行われたという。
https://www.news-postseven.com/archives/20190530_1382110.html 入院してた頃は、車椅子で病院内を移動してた時期もあった。
会社で倒れて救急車で搬送されて緊急入院したから、
転倒防止のため、病院内の移動は車椅子で移動してた。 寛解して次の治療が始まるまでは
みんなこれくらいは元気だから
なんともいえないけどね・・・ 自分も移植までの半年はこれといった副作用がなくて楽だったけど稀だったのかな
吐き気とか全然なくて食欲も普通にあったし抗ガン剤で血液の値が下がった時に毎回熱が出たくらいだった
放射線あたりから移植後はいろいろと症状が出てきつかったけど 同じ病気でも個人差があって、1人1人違ってる。
ネットで同じ病気で闘病中の人達と知り合って交流してるけど、
俺より元気そうな人もいれば、俺より辛そうな人もいる。 半年間の入院で、体力かなり減退した。
退院後は体力増強のためのリハビリとして、外歩きしてるけど、
長時間・長距離の外出は体力的にしんどいから、外出は安・近・短で済ましてる。
それでも連日外出すると疲れがたまって、かったるくなる。 入院してた頃、食事に拒否反応が出て、食事出来なかった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
ポカリスエットでしのいでた。
未だに食欲が充分回復してなくて、少食状態。
同じ病気の人には、俺より食欲ある人がいて、羨ましい。 午後になったら、疲れが出て来て、かったるくなって来た。
体力がまだ充分回復してなくて、疲れやすくなってるのかも。
かったるい時は無理は禁物で、休養する事にしてる。 >>984
移植後は吐き気で1ヶ月薬以外口にできなかったな
ポカリかアクエリアスのどっちかは飲んだらダメだったような
ダカラも飲んじゃダメ >>988
ポカリはグレープフルーツの成分が入っててプログラフと相互作用起こすので駄目。
アクエリアスはおkだけどアクエリアスゼロは駄目。 外来通院は、まず病院に着いたらすぐ採血するけど、ナースさんにもわかる位、めっちゃビビってる。
ナースさんから「気分悪いんですか?」って言われて、「大丈夫です、ビビってるだけです」って返した事があった。 抗がん剤の副作用で、生殖能力・性欲を喪失した。
エロい事に全然興味なくなって、萌え力も激減した。 13年目の告白
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1557230349/591
591だもーん ◆Na9TcAMICcSa 2019/05/27(月) 21:50:06.44ID:mrnYNDJ70
>>588
白状します
村岡さんの流出画像を、勤務先の警察署に写真画質でA4FAX送信通報したのは、私です
反省してるんだもん
だもーん ◆Na9TcAMICcSa (どやまひでひと)
https://i.imgur.com/ibi3X0D.png
https://i.imgur.com/gnr8Z39.jpg まさか俺が白血病になるとは思ってもいなかった。
無菌室ってドラマで見た事はあったけど、無菌室に入る事になるとはビックリした。 退院したばかりの頃は、近所中に聞こえる位、大きな声で咳が出てた。
最近は前よりだいぶ良くなって来たけど、食後の歯みがきの時、咳・痰が出る。 抗がん剤の副作用で性欲・生殖能力を喪失した。
エロい事に興味なくなった。
勃つ事も、オナる事も出来なくなった。 半年間の入院で体力かなり減退した。
退院後、体力回復のためのリハビリとして、外歩きするようになったけど、
雨の日は外出するのがしんどいから、特に用事がなけりゃ、基本的に外出しない事にしてる。 このスレッドは1000を超えました。
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