IBD★クローン病の人集まれ★Part 173
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
知り合いの旦那さん頑張ってるよ
奥さんも仕事してるけど
旦那さんも職場移動してもしっかりやってる 大手の会社だけど
>>417とは別人です イムランとか免疫抑制剤のんでて風邪になったら受給者証って使えんの?
ちなみに毎月クローンで上限額は払ってる >>416で聞いてみたけど何かこの夏、若い患者は出会いはなかったみたいだな?調子悪くてそれどころじゃないって聞こえてきそうだ >>424
全面的だよ
なにをもって全面的じゃないって言ってるのかイマイチわからないけど生計の全部は自分の収入だし >>426
薬の副作用とかだったら間違いなく治療してもらえる
あと、クローン病の診察でついでにかぜ薬くださいって言えば間違いなく受給者証内で出してもらえるよ 俺も腹痛くて眠れないって言ったら公費でデパスとか処方してもらったしなんとでもなりそう
風邪なら一緒に腹も悪くなるだろうし 日本人の2分の1はガンになるって平均寿命が長くなればそうなるのは当たり前で、歳をとればがんにかかりやすくなるわな。
若いうちというか50歳までにがんにかかる人は何パーセントしかいなくてそしてそれによって亡くなる人は1パーセントもいないよね。
そういうことですな レミケードで脂漏性皮膚炎になって皮膚科かかってるけど、クローンの病院で見てもらうなら公費負担してくれるかもしれないけど近所の皮膚科にかかってるから金払ってるな。
免疫抑制剤も飲んでるけど風邪ぐらいで病院に行かんな。 全く同じ。
免疫抑制剤で風邪よくひくけど、風邪ごときで大きい病院は行けないから、自前で受診。肺炎までなってから大きい病院で公費。 レミケード打ちだして原因不明の症状が出ると大概レミケードが原因とされるのになんかモヤモヤ 最近イムラン飲み始めたがもう風邪を引いた
どんだけ免疫落ちてるんだ 肝膿瘍なったときは、おそらく原因がクローンだろうという推測だったが、受給者証使いたいと言ったら普通に使えた。
病院からしたら、受給者証使われようが、普通の支払いだろうが、変わらないよね?
知らんけど クローン病で1日おきにコップ1杯のビールってやめた方がいいですか?
200mlくらいです >>438
やめた方がいいと思う。
けど飲んで何ともないなら飲んでもいいんじゃないかな。 クローンに限らずら、少量でもアルコールはデメリット
そんな量だと酔えないし、メリットないから、どうせなら間隔空けて、飲む。 >>439
やはりアルコールは良くなさそうですよね・・・
タバコとかよりは全然マシだとは思うんですが夏は冷えたビールが飲みたくなります
ちなみに炭酸ジュース飲む時は振りまくって炭酸を抜いてから飲んでます >>440
どうしても飲みたくなったらノンアルコールビールにしてみます
でもあの苦みもクローンには良くなさそうですが・・・ 大抵のクローン病の本には、寛解維持できていれば少量ならアルコールOKと書いてあるね >>441
それ炭酸ジュースの意味無いやんけ!
絶対美味しくないだろ! 久しぶりに血便でた。
何度出ても、いい気はしないですね。 >>442
IBDにとってビールが良くない理由を考えてみると、
まず炭酸。特に癒着や狭窄のある場合、時間差で膨満感がやって来る。
アルコールは消化管粘膜を保護してくれている粘液を綺麗さっぱり洗い流して、
以降ノーガードとなり、胃炎などを引き起こす。
苦味のもとのホップは整腸作用があったはず。
整腸作用で有名なエビオス錠はビール製造工程で出来るビールのしぼりカスを利用している。
苦味成分のタンニンは下痢のときに処方されるタンナルビンでもお馴染みだろう。
むしろほぼNG食である「つまみ」に注意すべき。飲める人なら、ビール1本位問題ないと思う。 >>446
タンナルビンは毎回処方されてるけどあれビールの苦味成分と同じやつなんですか
夏場だけでも、冷たいビールコップ1杯でいいから飲みたいですね
自分は何となくビールは大丈夫そうだけど、唐辛子だけは少量でも絶対に摂りたくない調味料です
見た目で分からないレベルに細かい唐辛子がデフォルトで入ってる料理は特に気をつけてます >>448
ビールで割ったことあるけど、
混ぜるときに炭酸が抜けるからはっきりいって不味いね。
あらかじめノーフレーバーで混ぜておいたエレンと調合するといいのかもしれない。 >>438
ビールは体調崩すけど、たまに常温のノンアルコールビール飲んでるけど体調に変化ない。 ビールは比較的大丈夫だが発泡酒はアウトだ
腹痛と下痢がテキメン襲ってくる ペンタサで寛解維持してきたが暑さで崩壊
とりあえず下痢は止まったけど粥ばっか食べてるからフラフラ&貧血
なんかオススメの食料ないかな?
多少肉類も取ったほうがいいのかしら エレンタールにはフレーバーを入れるんだぞ
ttps://item.mercari.com/jp/m50350512357/
ttps://item.mercari.com/jp/m41417657787/
こういう所にも売ってるぞ
価格はスティック5本で500円
なお
▼ギリギリのお値段で出品しているので
値下げ交渉はご遠慮下さい。
と書いてあるから値下げはご勘弁な わざわざメルカリで買う意味がわからん
つか売ってるやつも怪しいわ >>452
以前はもらってたんですけど寛解続いてたんでだいぶ前からもらってないんですよね…
とりあえず近くの内科で鉄剤貰って来週点滴するようにしました。
明日も念のため休むかな 冷やしたコンソメをスープ皿によそって、刻んだパセリをかけるんだ みんなありがとう。
とりあえず書いてくれたもの摂って今週いっぱいは静養することにしたよ
次回からはまた少しエレン処方してもらうかな フレーバーとか指定薬局でいくらでもタダで貰えるじゃん
前にエレンかエンシュア転売して捕まったやついなかったっけ >>461
エレンタール予備を少し持っておいた方がいい 余ってきたらお休みするとかね お大事に \(^o^)/約5年ぶりの大腸ファイバーだったけど何ともなかった
内臓ってなんであんなキレイなピンク色なんだろうね >>452
早く専門医の所へ行ったほうがいいよ
医者にかかってプレドニンみたいの使ったって回復までに最低1ヶ月近くかかる。
その助けなしではそれ以上かかる。 最低エレン6本/日は飲まないと栄養状態落ちて腸が再燃する
それでも腹減ればエレン追加するかご飯と味噌汁をやる 健康な人として仕事をしてるけど流石に無理かもしれない……
理由は狭窄でほとんど食べれなくなってエレンだけじゃ体力的にキツい
大したことしてないのに毎日フラフラですぐに眠くなる
もうココ最近休日は疲れて寝てるだけで一切趣味とかに手が付かない仕事の勉強も出来ない
ギリ働けるぐらいだから本当にキツい 俺も仕事きつい
在宅とかリモートで仕事できるような職についた方が良かったかな 手帳は自治体が審査するし裁量の部分もあるから甘いといえば甘いけど、
年金は東京の障害年金センターで審査するから厳しいよ。
残存小腸1m強で先生も嘘ではないけど大げさに書いてくれて労働不可って書いてもらったけどダメだった。
在宅IVHしとかないと安心は出来ないね。びちゅうだとなかなか今は厳しい。サラリーマン経験ありで厚生3級の資格があるなら別だけど。あと永久のストマがあった上での他の障害とかね。 国は在日チョンやチャンコロには甘く日本人には厳しいからな
日本人が税金や保険料払ってるのに 障碍者雇用水増しが話題になってるけど確認しないのか
プライバシーとかまで持ち出してるし >>474
小腸は無いけど大腸はそれなりに有るからね。痔瘻もないし。 魚、シャケ、アジ、白身魚のループで飽きてきた
食えるだけありがたいけど まあ最近地味な飯ばかり食ってたから久々に松屋行ってハンバーグカレーガッツリ食べたけど、案の定下した うちの先生が言ってたわ
ずっと制限して食ってて、悪くなったらへこむから
ほどほどにがんばれと マックで一番脂肪が少ないのは普通のハンバーガーだよ。
でも俺はチキンクリスプを食う。
両方とも100円だから懐に安い。
それプラスクーポンを使ってアイスコーヒーM120円合計220円でマック何時間も涼む。 ちとマクドナルドのサイト見たんだけど
夜マックってものがいつのまにかできてたんだけど
例えば倍ハンバーガーとか倍チキンクリスプとか
まったくお得感がないと思うけどな さすがにマックのハンバーガー類はきついな
プチパンケーキは気軽に食べられるけど いや、公式みたら
肉の部分が「フィッシュポーション」っていうみたいなんだわ
で
フィッシュにしたわけなんですわ しかしだな
見本はきれいだな
こんなきれいなバーガーでてきたことないわ >>488
フィレオフィッシュからフィッシュ抜いたら衣だけが残って余計にクローンに悪いじゃん
フィレオを抜いて「それただの魚やないかーい」でキレイなオチ フィレオフィッシュなんかより
鰹のタタキが食いたい wniの鈴木里奈最高!
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
09058644384
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 刺身とかはそんなに痛くならないけどガスが溜まりやすくない? 静かな環境でいつもガスうんこしてるわ。
トイレから出てきたら周りの視線が痛いw 魚と言っても、トロみたいのは脂質が多いから気を付けろと看護師に言われた 生ものは体の中でアレルギー反応を起こすらしい
俺は時々少量食ってるけど 寿司くらい気にせず食べてる。
トロなんか体調を崩すほど食べる前に飽きるし問題ないね。
狭窄がある時は硬いものは避けてたな。 おれは下痢はほとんど無いけどCRPは4以上だな
かわりに狭窄があるんだけどね 自分も下痢なしでCRP3くらい
ヒュミラする事になったけど副作用あったら嫌だな いっぱいあった
風邪ひきやすくなるし、鼻炎にもなりやすくなるし、肺炎にもなった 昨日は自衛の仕事の打ち合わせで朝から出かけた。
余裕をもって出たつもりだけど、なんだか結局時間ピッタリに現地に着いた。
打ち合わせは特に問題はなく終わる。
目的はそれだけでなく水道橋だったので十割そばでの食事が目的でもあった。
帰宅後業務スーパーにて飲料を買う。
戻って居と休みしてから散歩、と思ったが午睡をしてしまう。午睡から覚めても疲労していて動く気が起きず。
エレンタール 6袋
十割そばのもり
アジご飯(小) 今日も俺のとこ最高気温35.8℃で少し前に涼しかったがまた暑さがぶり返してきた 食事は摂ってるがエルネオパ1号×2本だと身体がしんどいわ >>516
えっ?1号2本でつか?
俺は2号2本でつよ
それでもフルカリックのカロリーには敵わない >>517
腎臓が悪化してるので下げてあります エルネオパ2号×2本なら身体も楽なんですがね 食事は食べてますか? ウィキペディアの診断後10年の累積生存率は96.9%。
って何なの
死ぬことあんのこの病気 >>520
このスレには死んだやつの書き込みは一件もないからほとんど死なないように感じるが
10年後に3.1%が死亡なら妥当な気もする 死ぬような奴はこんな掲示板に来て書き込みをすることはないだろう どんどん腸切ってしまって、それでも良くならず、医者の言うことを聞かず、離婚して、
自殺しそうな感じの人は見たことある。 健常者と一緒で死亡原因の一位は自殺は同じでしょ。
殆ど病気を悪化させたり癌化させて死ぬ人はいないと。
遺伝性大腸ポリポーシスなんてかかったら40歳ぐらいでほとんどの人が死んじゃうんだっけ?激性肝炎とかさ。 一昨日から吐き気がするんだがクーラー病か
便はちゃんと出てるし狭窄ではないと思うが、ただ下痢が止まらない 癌になったら玄米と人参ジュースを摂取しよう
体温が上昇して癌が消滅する 病歴35年で実際にあって話したことがあるクローンで亡くなったのは1人だけだな。癌化して。
この人もそうだけどあとネットで亡くなりましたと仲の良かった人の書き込みを何人か見たことがあるけど、重症→癌化→亡くなる人は一人もいなくて、
どちらかと言えば安定してたりそこまで悪くなかったのに急に癌が見つかって見つかった時は手遅れだったという人なんだよなあ。
で、親御さんがあれだけ病院に行ってたのになぜ見つけられなかったのか?というところまで一緒。 暑さで悪化してるのかクーラーによる冷えが原因なのかわかんないなこれ
かと言ってこの猛暑でクーラー消すと熱中症になりそうだし、どうすりゃええねん 設定温度18度とかにしてるならまだしも普通にエアコン使ってたら冷えないだろ >>518
食べても調子いい時は1日1食たべる
調子悪い時は我慢数週間 >>538
しょっちゅう食べたくなりませんか?自分は1号×2本なので食べないと身体保ちませんけど 体重は少し減ったり増えたりで現状維持ですね エレンタールだと下痢気味だが、
普通食三食食べると、普通の固形便になる。 肝臓のせいか、どんなに食べても出血しなくなったんだけど肝臓悪い人いますか? タバコ吸い続けてるけど特に変わりがない
どこかでガツンとしっぺ返しくらうんかな でもタバコぐらい吸わないと他に楽しみが何一つないんだから
こんな病気も珍しい
しかし医学界も大したことはない タバコ吸うならおかずのひとつでも買うと考えてしまう、俺は貧乏性 今はお弁当が買える値段だったか そのおかずも食えないだろクローン病じゃ
嗜好はタバコぐらいしかないな 早死にの原因がタバコがやめられないからって親族でも苦笑ものだよね しかし飲み食いできないのに何やっても楽しかないし憂鬱だろ
生きてることが苦しい 最近調子崩して今日病院へ
するとCRP8もあったわ笑
とりあえず来週レミケードやけど、
最近効き目が落ちてきてヤバい
んでゼンタコート処方されたんやけど、
効き目どうなん?使ってる人いたら、
ぜひ教えてほしい ゼンタコート使ってたよ
レミケ効きが悪くなってステラに移行する前に症状抑える為に
効き目はあると思うけどよく言われるムーンフェイスとかニキビみたいな副作用は出る
良くはなるけど長期使うとやめたり減らす時に高確率で症状悪くするからお医者さんとよく相談してね >>556
そうなんだ!貴重なご意見ありがとうございます!
顔が浮腫むのはイヤだな...
しゃーないか... でもクローン病って難病指定されてるし、いいよねまだ いまの役所の障害者雇用の水増しは手帳持ちにはチャンスじゃないか?
例年より採用数は増やすだろうし。 この病気で手帳持ちになるにはストマじゃないと無理だよね? >>560
そんなことはない
ストマは病気は関係なく永久ストマの時点で3級じゃなかったかな。 >>562
4級か失礼
人工肛門はないもんでね
しかし生活保護のドラマをみてるけど識字障害者がクズだなこりゃあ エレンは吐き気がする
エレンしか頼るものがないからうまいと思わないとしょうがないよな >>565
エレン以外にも選択肢はあるだろ? 医者に相談しろよー。 障害者採用は一般より倍率が高いところも多いよ
今は高学歴障害者が多いからアホはなれんよ エレンタールをどうしても受け付けないって人は居るな ラコールとか相談してみたらどう?それか経口じゃなくて鼻注でやるとか工夫するしかないね
ウィダーインゼリーとかはどうかな?デキストリンとか入ってると良くないか? >>539
絶食する期間による
10回くらいなら普通食でも大丈夫
1ヶ月以上だと低残渣三分か五分のレベル
1日1食だと本当に胃が小さくなってるみたいで、大して量は食えないよ 外食が出来ないな エンシュア、ラコールはうまい。
エレンは慣れで普通に飲めたんだけど、手術してからどんな飲み方しても下痢はひどくて体重はどんどん痩せていくからもう口からは飲めないな。
手術前にちゃんと栄養剤でコントロールしとけばよかったというか手術をしたらこんなに下痢をするとは思わなかったよ。 >>570
小腸かい?
俺も小腸切除手術してから3年間経つが、
正常な大便は一度も出てない。
術前より下痢地獄。
ヒュミラ打ってるが下痢地獄。
倍量して癌と合併症の危険率高める選択しかないのか?
手術はしなきゃ良かったのか? 小腸というか小腸と大腸のつなぎ目部分ですな。
そこが悪い人は多いしほんとか嘘か知らんがそこには弁があってそこをとっちゃうと下痢しちゃうって言う人いるね。
まあ時代がちがうというか一回目の手術は30年前で今は結構手術するからねと言われてただ2回続けて入院しただけで手術したね。
今はというか昔もそうだろうけど種類は引っ張れるまで引っ張る事が多いんでしょうけど。 >>572
医学界がつまらんからね
手術になるまでほっとくことが奴らのある意味治療だよ
実は治癒薬がわかっているのに収益継続のために世の中に出さなかったりして >>545
何年吸ってる?
吸ったあとすぐに、便意きたりない? >>573
回腸と上行結腸のつなぎ目付近を「回盲部」と呼ぶんだ、で、そこにある逆流防止弁が「回盲弁」
俺は3回回盲部切除して3回目からは10年以上経ってて、もちろん回盲弁なんか無いんだけど、便が固まる事もゆるすぎる事もあって、不安定な感じ
術後の便の状態には、オペの術式(吻合方法)の方が寄与率が高いと思うよ 俺昔ケンタッキーでバイトしてたから食いたいとは思わんわ…
自分で作ったツイスターなら食べたいけど。 初めてバイトしたのがマックだったな
まだ発症前だったけど クローン病は脂質を避けるべき疾患だが脂質摂取0gもそれなりにアカンわけだし
各々体調を見極めて、これだけ少量なら大丈夫!っていう量の油にチキンorビーフエキスを混ぜれば味わえるのでは? 高校生。初給料でポテチとチョコクッキーと板チョコ3枚買って友達の家で飲み食いしながらゲームして遊んでたけど腹壊した 朝になったらぽっくり死んでりゃいいのに生きてんだから嫌な病気だよな おかしな話だけどさ、さっさと死んじまいたいけどまだ生きていたいんだよな 俺元々ガリガリやけど、よく下痢するし、今お腹ギュルギュルいってる。クローン病じゃないよね?
おかしな話だけどさ、さっさとタヒんじまいたいんならさっさとタヒんじまえばいいじゃない。ホレ!
日々意識的に脂質を制限しているクローン患者にも肌キレイな人いるのかね
顔ガサガサだし標準摂取カロリーを少しでも下回るとすぐニキビできるし
発症前より栄養取れてないから当たり前なんだが、精液も薄くなったし飛ばなくなったし
とにかく再燃と栄養失調のボーダーがシビア過ぎる >>575
3年くらい
便意くるのはたまにくらいかな 神なんていねえよ
と俺は思ってる
>>584
医者に聞け 分からん。
辛いと思ったことはあるが、
さっさと死んじまいたいと思ったことは一度もない。
死んじまいたいと思ったことがある人は心療内科に行っとけ。 辛い時は何度もあったね この病気だと色々あったと思うよ、それぞれ だけど自分から俺も死にたいと思ったことはないな 辛いから身体を楽にしてくれと思ったことはある クローン病でも、さらに他の膠原病になる人いるのかね 腎臓病はあるね 小腸切除した人は腎臓悪くなるって腎臓内科の先生が嘆いてた https://www.sankei.com/west/news/180810/wst1808100101-n1.html
2018.8.10 23:10
微小物質使い難病腸炎改善 阪大がマウスで 新薬に道
慢性の炎症や潰瘍により下痢、腹痛に悩まされる炎症性腸疾患(IBD)を、マイクロRNAという微小物質を投与して改善することにマウスを使った実験で成功したと、
大阪大の山本浩文教授(消化器外科学)のチームが10日、発表した。新薬開発につながる可能性があるという。 >>594
え?クローン病って膠原病の中の一つでしょ?
膠原病の人は他の膠原病にもなりやすいって聞くけど 40代に入ってから体調以外にもメンタルにも来て仕事限界。
この夏は堪えた・・・貧血も改善しない
インターネット使って自営してる人とかいるのかな?
一人もんなんで身の丈にあった生活でいいから労働時間減らしたい
900キロカロリーはエレンなんで食費も少ないし 膠原病にクローン病を含めていいのか分からんのだが…
http://www.seihouen.ne.jp/newpage-kaiyousei-daityouen.htm
> 潰瘍性大腸炎、クローン病ともに自己免疫疾患の1つです。
> ここで自己免疫疾患(膠原病)について説明します。
ここではクローン病=自己免疫疾患=膠原病ってなってて、
http://www.c-mei.jp/BackNum/097r.htm
> 虚血性大腸炎(腸間膜動脈の動脈硬化による)或いはベーチェット病や
> 膠原病性の腸炎なども診断が難しく、腸結核やアメーバのように原因の
> はっきりしているもので慢性のものもこの総括的な名の下に含まれることがある。
こっちでは診断ムズイからまとめてIBDだぞって言ってるが、
https://ibd-info.jp/ibd/what.html
> 膠原病などの全身性疾患によって起こるものも特異性腸炎です
> 潰瘍性大腸炎やクローン病は、どちらも非特異性腸炎です
このサイトでは別物だぞって言ってる。 ああ、一番下のサイトも真ん中のサイトと同じこと言ってるわ、
ちゃんと読んでなかった。
腸に炎症が起こる病気=IBD
だからクローン病も潰瘍性大腸炎も膠原病もIBDで、
炎症が全身のいたる所に現れたら膠原病だが、
消化器だけならクローン病、大腸だけなら潰瘍性大腸炎ってか。 どうなんだろ、よくわからなくなってきた
クローン病はずっと膠原病の中の一つだと見聞きしてたわ。
やはり勉強不足なのか。今度担当医にきいてみる。 クローン病は自己免疫疾患からももうすぐ外れそうだよ
自己炎症疾患という似て非なる概念の括りができつつある
自然免疫と獲得免疫という違い 特定疾患から外れない限り括りなんてどうでもいい話だな あー
自己炎症性疾患診療ガイドライン2017
http://www.shindan.co.jp/books/index.php?menu=01&cd=233700&kbn=1
> アフタ性口内炎
クローン病もアフタ性口内炎できるもんな。つーか昔よくできてたわ、痛かった。
>>608
まあどう分類されようと治療法が変わらない限り今までと同じだものな >>608,609
メカニズムが分かってきたら治療法も変わる
その違いくらい自分で知ってないと先進医薬とインチキ薬の違いもわからないよ まぁ昔はバイオ製剤ばんばん使ったりしなかったらしいし、
10年後はまた新しい治療法が出てきてるだろうね。 膠原病で有名なのはSLE
全身性エリテマトーデスっていうのがあるな
全身の臓器に炎症がでるやつ
こりゃ叶わんなぁ 潰瘍性大腸炎は特にだろうけどクローンも今はありふれた難病になったからなあ
今は4万人ぐらいかかってるんでしょ
俺がかかった時はまだ何千人単位だったような
昔からある難病なのにそんなに増えない難病もあるもんね。 約一週間前に風邪を引いてから嗅覚と味覚が無くなって
なにを食べようが味がしなくなったけどクローン病のせいなんだろうか まー考えようによっちゃー
うんこ食ってもカレー食っても同じなので
便利ではある >>601
自分は20代だけど貧血と腹痛で電車が無理になってきてすごく休みがちになってしまった
今はプログラマとして働いてるから在宅フリーランスになろうと思ってるけど色々不安 先物やれば?
プログラム得意な人羨ましい
プログラム勉強中 >>620
近くのクリニックで鉄剤の点滴をしてもらえば? びちゅうして13年目で2回目の経験、鼻のカテがたぶん肺に入って誤嚥性肺炎みたいなことになって熱が出たあ。
年寄りじゃないから1日で熱は下がるんだけどさ。 今の仕事は普段は余裕なんだけど
年2回ぐらい付き合いで食事会に参加しないといけないのが辛い
予定入ると憂鬱になるわ 回盲部と直腸部がとても痛いので病院に行ったけど担当医が不在で、ほかの医者に見てもらったが狭くなってるけど一応通ってるってことで痛み止めを処方してもらって返されたけどやっぱりお腹痛いわ
エレンタール飲んだだけでしばらく泣き叫ぶ激痛
血液検査ではCRPは2
前より良くなってるみたいだけど普通に悪化してるとしか思えない >>631
まだ吐いてないかい?緑色の液体が出たら限界 >>631
外科治療いりそうやなあ
厄介なことなる前に診てもらえよ、それまでエレンタールだけで乗り切って 結局外科治療の大半が狭窄要因じゃないか
何がリセットだよ小腸切ってリセットなわけねーだろ
今全く症状がないやつも5年後10年後の狭窄は予防しようがないわけだし
癌による食道狭窄や直腸狭窄、慢性裂肛に伴う肛門狭窄と同じ
完治なんて望まないからさ、生分解性ステントでも何でもいいからさっさと狭窄に対する内科的治療確立してくれ
頼むよEAファーマ >>635
狭窄に対する治療の確率とは根治と同義だよな。
なんとか働きながら生活して、今より少しでも良い薬の登場を待つしかないかと。 クローン病は人生詰むな
大変な病気だと改めて思う今日この頃 >>633
吐き気はするけどそこまでには至ってない
とにかく明日は資格の試験あるからとりあえず行って医者に入院したい事も伝える
腸閉鎖したらバルーンとか出来ないんだし早めに治療してもらわないとな >>638
それならまだ限界じゃない 医者に行って詳しく検査してもらうことだな限界なら洗面器いっぱい緑色の液体吐くからな 人生詰むような病気なのに
病状を話すと多くの人が笑うというのが一番辛い >>645
みんな心配してくれるぞ!裏で笑ってるとかひねくれた考えは持たないから俺は心配ご無用 寛解して2ヶ月以上たったがペンタサ4g/日を服用してる
やっぱ肝臓腎臓に良くないのかな
でもメサラジンは少量だと意味がないっていうし
最近はトップダウン式で副作用恐れずに有るもの全部使っていこうってスタンスだしこれでいいのかもな 笑うはないだろ。
下痢のことを面白おかしく話せばあるけど。
基本ご飯が食べられないというとかわいそうになるけど同情には軽蔑が含まれるというやつではじめのうちは大変やなあという感じで同情されてたとは思うが何回も入院繰り返してる内に、お前これからの人生どうするの? みたいな感じで見られるようにはなるな。
無職だったりいい加減な仕事だと。
大手や公務員だったりすると、でもあいつは公務員だからどうにかなるよとなる。 笑うとか日本人ならありえない
おまえが韓国人社会で暮らしてるなら普通にあるだろうけど 社会に出たことも韓国人と友達になったこともないだろ >>651
俺在日なんだけど650の言ってること正しいと思うよ
韓国人の陰湿さは半端ないよ
おまえは韓国人の中で修行したらよくわかると思う 韓国人でクローン病ってあまり聞かない気がする
というか、食べる物が日本よりも限られないか 韓国にも小麦が輸入されているからこれからIBDは増えるよ IBDとは「炎症性腸疾患」のことで、
一般的に「潰瘍性大腸炎」と「クローン病」のことを指します。
クローン病の原因は不明で、小麦が原因であるという話はありません。
ちなみにクローン病の症状に似たセリアック病は小麦が原因です。 また小麦とか言ってる奴いるのかよ
オカルト療法に引っかかってしね クローン病で栄養ドリンクって駄目ですかね?
リポビタミンdとかチオビタとか
コーヒーや酒は駄目なのは知ってますが 栄養ドリンクはカフェインかなり入ってる製品あるからなあ
まあ人によって症状ばらばらだから飲んで実験してみな 657です。将来のために自宅療養しながら勉強してるんだけど
クローン患う前は集中して勉強するためにコーヒーとか飲んでたんだよね
今は口にできるものが少なくて勉強がはかどらない…時もある(笑)
そんな時に栄養ドリンクとかいいかなーとか思ってね〜
まぁ、すこしずつ試してみますわ。まずは安いチオビタからー >>659
人によって合うものと合わないものがあるから
自分でコーヒーが大丈夫だなと思うなら怖がらず今まで通り飲んで勉強に集中するのがいいと思う
クローン病はこれが駄目って言うのは個人で違うし、ストレスが一番の敵だから
コーヒーを飲んで集中できたり落ち着くのなら飲む方が体にも良いと思う
因みに自分はコーヒーが体に合っているので、一日一杯程度と決めて眠気覚ましや集中したいとき飲んでいるよ 飲みたいなら飲めばいいけど、栄養、滋養強壮みたいなやつは、デメリットばっかりでは?
スムージーとか、いろいろ自作すればいい。 >>659
飲んでも痛みも苦しさもなく大丈夫でも実はじわじわ狭窄してて何年後かに手術ってのはよくあるから気つけな
てかこれ言ってたらなにも食えねえし飲めねえんだけど リポDやチオビタのカフェインって
エレンのコーヒー味より少ない程度でしょ >>648
腎臓には注意。
いきなりクレアチニン上がり始めたよ。 もこうが激辛ペヤング食べてて羨ましい
彼だいぶ体調良さそうだよね 通勤中の腹痛と吐き気に耐えられず休みがちになってしまった
仕事ももう切られそうだわ
在宅で仕事できるような資格取っとけばよかった、人生詰んでる ttps://web.smartnews.com/articles/fcJEtJsdhTA >>672
一年前に日高屋行ったきりだな、そこまで好きじゃないから頻繁には行かない
フォー食ったりはする レミケード打って16年になるんだけど
ついに効かなくなってきた。
医者も次の薬考えようかとか言ってきたし
まさかのエレンタール生活なのかね >>675
ヒュミラもステラーラもあるじゃないか レミケ出たのだいぶ前だぞ 16年とはよくもったな
おれは約半分の7年しかもたなかったが もったほうなのかな
三年前のカメラでクローンとは思えない腸だとか絶賛されたのにどうしてこうなった。。
食生活だけは変えたくないんだよな
子供と違う飯とかきつすぎる >>679
そら食事制限しなかったからでしょ。
いつまでも効くと思うなレミケード。
ヒュミラとステラーラという選択肢があるんだからいいじゃん。
効かなかったらエレンタール生活だがな。
>>681
乙。
うちも大阪だが停電は無しだった。 この病気で食事制限してこなくて効かなくなったら辛いとか……^^:
調子良くても気を使わないと知らないうちに悪くなってるってここでも散々言われてるのにな >>682
食事制限はほぼしなかったけど食べたらお腹にくる物はできるだけ避けてた
独自のルール作って食事してたら
レミケード3年目くらいから10年間くらい無敵だった。
何年か前から精神的にやられてそこからなのかな。
新しい薬効かなかったやばいよなー >>684
まぁ自覚症状ないまま症状進行して気づいたらイレウスとかクローン病あるあるだし、
食事制限ほぼ無し独自ルールで悪化は仕方ない。
何が原因で効かなくなったのかは誰にも分からんだろうし、
クローン病ならよくある事だから、諦めて他の薬に期待するしか無いね。
レミケが効いていたからといって、
他のも効くとは限らないのがクローン病の厳しいところだねえ… >>685
違う薬が効かなかったらやばいなー
ここ1年でガクッと落ちて周りから怠け者のように思われてきついわ。。
まぁまだ笑って頑張れるし、作ってくれたご飯もまだ食べてあげることできるしポジティブに考えないとなー >>686
お父ちゃんがんばるよ
子供にはダサいと思われてても
病気の心配はかけさせたくない レミケばっちり効いてたんなら他のバイオも効くっしょ
ただレミケ並みの無敵感は期待できないからね >>671
厚生3級なら、まだ可能性はあるんでない? ロペミン朝夕各2mm効かへんようになったわ
どうしよう? >>685
エレンタールだけなら薬を飲まないでもいいの? >>692
分からない。
俺の場合、エレンタールのみで生活していてもプレドニンを飲まないと、鳩尾の下辺りが痛くてしょうがない時期があった。
今は一食クローン食にエレン4袋+ペンタサ6錠+ビオスリー3包の生活で、
ペンタサとビオスリーを抜いても正直体調は変わらん気がする。
数日抜いただけだから、長期間飲まないとどうなるかは分からんが。 >>690
半年前あたりに相談したけどダメだったわ
障害年金貰えたら仕事辞めようとずっと思ってるけどなかなか その一食がどんな栄養やカロリーかはわからんがエレン4B/日はちと少ない気がするが、、、 障害年金貰えたところで小遣いにしかならんぞ
働けるうちは働いとけよ >>694
社労士に相談したのですか?
障害年金専門の社労士とか。 >>698
年金事務所の無料相談だった
専門の社労士はまだだから探してみる
>>699
一応結婚はしてるんだけど一馬力じゃかなり厳しくてね
収入は今の半額以下にはなるけど仕事減らしてパートや在宅に切り替えられるから 気分転換にスルメを大量に消費してしまう。
噛んで吐き出してる。
スルメが安い店知らないか?
自分で作るしかないかな? スルメじゃあないが…
なとりのビーフジャーキーは一袋で脂質が0.5gで(量少ないしね)もちろん安いのでおすすめ
吐き出す必要もないぞ 肉食った感も多少出るしな 体調崩して入院中
回盲部激痛でソセゴンってのを投与されてるけど不思議な気分になる薬だなこれ 明日内視鏡検査で、初めてピコプレップ使ってんだけど1時間たっても便が出ない
不安になってくる 気分転換にスルメを大量に消費してしまう。
噛んで吐き出してる。
スルメが安い店知らないか?
自分で作るしかないかな? >>707
ありがとう。朝になったらちょくちょく出てる。
もう一回分ピコプレップ飲んで病院行ってくるわ。
心配だから病院で水分摂取予定 バルーンで腸広げた
一泊で出してもらったけど、痛くもないしほんとに広がったのかな カメラ入れて綺麗でも深部では炎症してるとかこれだからクローンは・・・
しかしCD患者って長期でみたらほぼ全員重症化するよな
一方UC患者は軽症と激症の差がすごい
かたや毎日ラーメンかたや大腸全摘 最悪食べずに過ごすけどもっと2,3日かなあ
エレンタールも飲めないのはマジできついだろうな サッポロ一番味噌ラーメンとサッポロ一番塩ラーメンと屋台ラーメンと出前一丁とチャルメラ
だけは日頃から蓄えとけ
さっと作れて消化が良くてクローン病にもいい 下痢だらけなのでエレンタール以外で美味しいもの食べていくぞ アルバイト始めてからすげー食っちゃうわ
入院コースだわ
今まで金ないし家にいるしで控えめな食事だったけど 金があると繁華街に出たら誘惑だらけでまた別な意味の地獄だからな マンションの上の方の階はポンプで水を汲み上げてるから、停電になると連動して水もアウトでトイレが使えなくなるらしい
そういうリスクもあると初めて知ったわ >>718
俺はチキンラーメンを押すね
味はともかくジャンクの中では割と胃腸に優しいし
いざとなったらそのままバリバリ食えるからな グッドドクター見てたら手術5回とか言ってたな 俺10回以上なんだけどと言いたかった 小腸移植は命と引き換えのようなものか 拒絶反応が大変らしいね グミやキャンディが調子悪い時は無難かな
あとは赤ちゃん用の白いせんべい 下痢止め薬って症状悪化したりしませんか?
飲んでもいい? >>727
チキンラーメン食うと下痢する
このラーメン腸に良くない クローン病にはマルタイ棒ラーメン一択だと何回言ったら 誘惑に負けて食って再燃して
嫌でも限界を思い知るんだよ
そんなだから年末年始に緊急手術になる奴が絶えないんだ エレンタールも日に7、8B飲んでも身体だりぃ
そうこうしてたらエレンタールも飽きて飲まなくなる
そして再燃してまたエレンタール再開しての繰り返し
嫌になるなぁ糞が! 受給者証の更新申請なんでこんな煩雑になてる?
マイナンバーでやれや!
無能すぎるやろクソ役人ども マイナンバーでやってるから住民票と課税証明書がカット出来るんやで >>739
それは市側に苦情入れないとな 来年度も変わらなくなるよ 確かに住民票はなんか同意書提出で不要みたいな事書いてるな
でもその同意書の用紙が同封されてないな
市のホームページで探してプリントしろってか?不親切すぎるやろ 苦情とか不親切とか..お前ら何か勘違いしてるだろ
イヤなら申請しなければ何もしなくて済むし何のお咎めもない
どうしても申請したいなら役人フォーマットの申請書ならありますよと マイナンバーで行政手続きが簡素化しますよってお題目で導入したんだから
国は横着してる自治体に指導でもすればいいのに ここの人間は申請関係で勘違いしてるやつは多いからな >>733
とんこつは身体に悪そうだね。
やっぱ味噌味とかが良いのかな。 >>738
そんなハイテクな事でできんぞ。
そもそも普通はそういう関係全部整備してから、マイナンバー発行だよな。
内視鏡してきた。細くなってて、途中で中断されたわ。
ボコボコだった。痔もあるらしい。 >>747
だからマイナンバーで少し書類集めが少なくなったんだよ これが事実
何のためのマイナンバーだよ 再燃かもしれん。
お腹ゴロゴロして痛いし、排便後にティッシュにピンク色の血がほんのりと付いた。見間違いであってほしい。
ピンク色の血がちょっとから、坂を転がるように悪くなるのが、毎回の流れだった… 昨日内視鏡してきて、少し潰瘍残ってた。でもこれなら大丈夫って言われてほっとしてる。
下剤のせいで今日は体調悪い。仕事休めないし20時まで頑張るぜ ラーメンは麺だけ食うから他になければ普通に食う。スープは飲まないな。 マイナンバーは欠陥だと騒いでる人が多い自治体は導入が遅れるわけで >>748
地域によってはそうなってないって何回この話繰り返すんだよ
死ね >>739
役人が低脳なのは、もりかけみてればわかるじゃん
市役所から国まで全部民営化すべきなんだよね
多分人員3分の1で、税金半額で出来るようになると思う
今までどんだけ箱物無駄使い、人員無駄使いしてるか
市や県や国のバランスシートが全部大赤字なの見れば
経営能力ゼロって誰でも気付くよね >>753
俺に文句言うなよ お前の住んでる行政に文句言えよ! >>751
ラーメンと焼肉だけは怖くて食えないな俺 >>758
この鶏そぼろご飯俺の主食かもw
どのコンビニにも似たそぼろご飯あって安心して食える
ラーメンは体調次第かな
スープは無難な醤油限定で 上の方のレス見たらスルメとかビーフジャーキーとかインスタントラーメンとか書いてあるけど本気か?
それともレミケードとか完璧にキマれば食に関しては無敵になるの? なとりのジャーキーなんて脂質これっぽっちもないのに何いってんだ
インスタントラーメンは論外 その商品は知らんけど一般的にビーフジャーキーと言えば硬くて消化が悪く味付けもスパイス豊富で刺激が強い >>762
商品名が明確にレスされてるのに一般的にとか意味不明なレスしてんじゃねーよ ガイジか?
目の前にある箱は何のためにあるんだ またバカみたいに食べてしまった、腹が痛い
憂鬱で死にたくなる 車が来ても避けてしまうけれど
食に関心がなくなる薬を処方してほしい、これは僕の中でアル中と一緒だ 食べないと口で言ったところで頭で分かっていないから意味が無い なんだ意外と行けるじゃないかと思って食ったのがバカだった、腹痛でこんな時間にトイレこもってる
もう何したいのか俺分からないな >>764
うるせーんだよバカ
どーでもいい事にいちいち喧嘩調でレス返してくんな
だからテメーはクローン病になるんだよ
少しはスルーを覚えろ 食欲を我慢するなんて無理なんだよ
緊急入院しても院内のコンビニで食べちゃう奴もいるんだから制御不能 俺も下痢が酷いのに我慢できない
ストレスで食べてしまう。エレンタールはまずくて辛い
自分に甘すぎて申し訳ない YouTubeの食べ動画見てたら食いたくなってきた
ラーメン焼き肉焼き鳥マックにビール
よだれが止まらない
なんて不運で苦痛に満ちた人生なんだろうって改めて痛感した そんな主人公が背負う業みたいな言い方されても困る
モブで健康体がよかった 俺もひろゆきみたいに食に関心がないような男になりたい スルメあたりめを噛んで捨てろよ
院内のコンビニにもあるだろ 食事制限って特定のAV女優で抜くなみたいなことだろ
無理だって 昨日100円の冷凍焼きそばを食べてから調子悪い
ああいう安い冷凍食品はサラダ油たくさん使ってるんだろうな 昨日しゃぶ葉で野菜多めに食ったら出血したわ…
とりあえず今は止まってるけど、今日はエレンタール 多めに飲むかね…
多分痔の出血だとは思うけど… 食はそこそこにして楽しいことをしたり考えた方がいいよ。
悩んでストレスためて悪化はしても良くなるこたはないし。 伊原六花ちゃん3つもCM出とるやん
グーネット
NIKE
センチュリー21 北海道のクローン病の人
今どうしてんの?
トイレとか使えなかったらヤバイんじゃね? 畑の薬と言われる「らっきょう」を毎日3個食べればどうなるだろうな 気温は30℃あるはずなのに寒気がするし腹痛いしネガティブな考えしか浮かばないしでキツいんだけど医者は〇〇くんはうつ病じゃないとか言う バカ言うなと思うけど親もこれ以上薬飲ませたくないから精神科には行かせたくないって どうしたらいい >>789
そう 親には相談してるけどまた新しい病気にかかって薬に金払うの嫌って おれは双極性障害になりかけてるんじゃないかと思う だから病院行けって。
親は何とか誤魔化して言いくるめろ。 >>791
バイトはしてるし病院にも行けるけど親に薬飲んでるとこ見つかると面倒なんだよ ヒステリックな親だから >>792
ああ、金はあるのか。
なら気にせず病院に行けばいい。
親が子供の通院等を阻害するのは普通に虐待(ネグレクト)なので、
鬱陶しいかったら主治医や福祉事務所に通報すればOK。
行政が介入してくるよ。 ごはんたべたら元気でた おなかがすいて鬱になってしまっただけかもしれない
>>793 >>794
あまり親がひどく言ってくるようだったらそうする 丁寧に教えてくれてありがとう 避難所が一番ヤバいよな
次から次へとうまそうな物がやってきて
そして食えない移動できない 鬱病ではないから思いつめなくていいと思うけどストレスが溜まってるのはなにか吐き出したほうがいいね 親がストレスになるなんて、家の中にいても針のムシロじゃない
クローンこと関係なしに、早く独立した方が楽になる
躊躇するな、毒親は恩着せがましく言って来るだろうけどお金を溜める努力をして家を出るのが幸せだよ
毒親に支配されているといつまでも幸せになれないよ 親といっしょに住んでるとその内必ず親を恨むようになる >>800
実体験?俺も実家暮らしだからそこら辺教えてほしいわ いや普通に一度は思うだろ
クローンなんて、親の影響あるだろ。 クローン病が親の影響で発症する証拠はありません。
また、親の影響でクローン病の症状が悪化する証拠もありません。 クローン病の発症に遺伝子が関係しているという証拠はありません。
またクローン病の発症は環境が左右するという証拠もありません。
クローン病は原因不明の難病です。 俺に言ってるのかな?
20年ほど前からクローン病だよ どっちにせよ気色悪いレスやめとけ
なんの意図があるかしらんがそれぞれ人には感情環境があんだよ クローン病が原因不明というソース
http://www.nanbyou.or.jp/entry/81
> 大腸及び小腸の粘膜に慢性の炎症または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称を炎症性腸疾患(Inflammatory Bowel Disease:IBD)といいます。
> クローン病も、この炎症性腸疾患のひとつで、1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。 兄弟はなんともない親と環境だけでもない
受け入れろ 原因不明に突っかかってるやつは早いとこ論文書いて確定させてくれよ原因を クローン病の原因は菌に決まっているじゃんか。
まだ原因不明とかほざいているのか。ばかか。 >>813
ソースが無ければただのデマ。
「クローン病の原因は菌」のソース出せ。
原因不明のソースは>>810な。 >>814
なんかおっさんにもなってムキになるのはやめときなよ >>815
おっさんと決めつけるのは如何なものか。
じいさんかもしれないし、兄ちゃんかもしれない。
あるいはおばさん、婆さん、ねーちゃんの可能性もゼロではない。
ただ確かなのは、おっぱいを揉んでもクローン病の症状は軽減されないということだ。
(´・ω・`)オッパオ… 確か臨床個人表に兄弟クローンって項目があったと思う 原因わかったら俺らこんなに苦労してないだろうに…… 遺伝子の影響あるだろう。
いろんな要因が重なってるんだろう。
だって免疫がイカれてるんだぜ?元からイカれる才能があったはず >>806
原因不明といってるだろ
そうじゃないと言い切れんのだよ >>821
遺伝子変異と言っても先天性とは限らないよ 入院中に我慢できなくて食ったって話はここでもよく聞くけど、それだけは経験ないな。
はじめから食えないと諦めてるししベッドに食べ物無いしね。バレたとき面倒だし。
でも家で在宅中に食うなと言われた時は全然守れなかったな。周りに食い物たくさんあるから。 遺伝の問題はクローンに関係してる白人にはある遺伝子が黄色人種にはないので遺伝病ではないと断定してるな。
俺も病歴30年超えで親子とか兄弟でクローンは1人しかあったことない。 菌
喫煙
トランス酸脂肪
アルコール
ストレス
肉
ジャンクフード
スナック菓子
牛乳
炭酸飲料
ラーメン
遺伝子
農薬
しかし
和食だけは考えも及ばない でもタバコでも酒でも無く死ぬ原因の一番は孤立なんだぜ
そんなにストレスがきついんかね >>825
クローンに関係してる遺伝子ってのがそもそも間違っていたことを自分で証明してるじゃん その内だれでも一人ぼっちになるよな
その境遇を乗り越えられるかだな >>829
それはあるね 俺も一人だから母親ひとりだけなのでなくなるとしばらくは悲しみで
打ちひしがれるだろう
それでもやってくしかないからな >>826
全部が複雑に絡んでるんだろうな。
が、全部たっぷりある人間でもクソみたいに、元気なやつもいる。
まぁどう思うかだな。日本に産まれただけマシと思うか、身体障害が産まれたときから無いからマシと思うか。
紛争地域にいないだけry 人生詰み@北海道ですよー
震源地から遠いのに停電長かったねー
便所あまり流せなくて臭かったねー
もともと食べてなくてエルネオパ2号が3箱あったし、道路は車通ってた(信号機はダメ)から復旧までは余裕だとは思ってた
話戻るけどね
仕事やめるとダメ人間になるよホント
そして絶対に戻れない
障害4級と厚生3級だけじゃ屁にもならない
それでも妻から常にiPhoneの新機種を二年おきに与えてもらってるのは感謝だな(今はiPhone7+128G packet50G)
いつもRPGとニコ動とNetflixやってるわ
小腸(回盲部)切除術3回やっても再燃して狭窄して、食べると炎症起こして拡張もダメで、CVポート埋め込んで2年になるよ
なんかその間に膵炎も発症して、連鎖して周りの臓器溶かして脾臓は動脈瘤で塞栓術、肝臓の門脈には血栓が詰まって、門脈圧亢進症というちょっとメンドーな病態になった
胃にできた静脈瘤が破裂して1L以上吐血したり、出血したのが下血になってトイレから戻って意識なくしたあと奇跡的に意識が戻って救急搬送されたり
地元の病院じゃぁてあましされて大学病院にジェット機で移動したり(←コレ凄かった)
まぁ、話のネタには困らんですわ...
その昔ねー
完全自殺マニュアルって言うのがあってねー
見た目最悪だけどちゃんとやれば一瞬で脛骨折れて即死なのは首吊りみたいだねー
輪の結び目をアゴにするとか?細かいことまで書いてあった ただねー死体は穴という穴からいろんなものがダダ漏れらしいね
今のところはなんか惰性で生きてる感じ
具合悪いと病院行くしね
今年も正月前から入院していて、うちに居られる期間は3ヶ月くらいかな?この先どうなるやら ほんま厄介な病気やで
切っても切っても意味なし
切った影響で他の臓器までやられ始める… ちょっとの下血でも、すぐに凹んでしまうという根性のなさに嫌気がさして、落ち込む。
気分の浮き沈み激しい。排便に一喜一憂ってオカシイやろ。 >>837
そんなことはない
わたしの友人は2〜3日便通がないと思ったら、いきなり腸閉塞でステージ4のガンで、1年後には亡くなった
毎日の排便に感謝や 先週から右下腹部と直腸右辺りの痛みで入院
血液検査の数値はそこまで悪くない、内視鏡は直腸辺りが浮腫んで軽い狭窄程度
でもなぜか痛い。熱は39後半まで上がってる
痛みには波があるんだけど痛い時は悶えるぐらい痛い
原因がよくわからなくて困ってる >>841
膿瘍じゃないか?
俺も「この痛みは狭窄進み過ぎてヤバいやつ」って痛みしかしなくて入院したことあるけど
小腸造影したら狭窄あるにはあるけど言うほどでもないし、膿が出来てるって言われたことある
狭窄の痛みって独特だからこれしかないと勝手に思い込んでたけど膿瘍でも似たような痛みが出ることがあるとその時初めて知った 来年の更新の時はマイナンバーは果たして役に立ってるかな
また横の繋がりが出来てないから保留かな >>844
地域によりますが住民票と課税証明書が今年から出さなくて良いことになりました もう短命て諦めてる
長生きできても家族に迷惑かけるだけやし 自殺の仕方、場所、気持ちの持っていき方とかはすでに調べてるからそこは問題ない 新しい指定難病受給者証来たねー
更新申請初日に出したのに9/1に遅れてくるとわ何事?役所に勤めたかったわー
相変わらず北海道の負担額記入はコピーしたB5数枚なのはサイフの邪魔! 1年ぶりの大腸カメラだったが去年よりかなり状態が良かった
年明けから始めたレミケードの効果が凄かった 今日はツイッターでクローン病検索
みんな頑張ってるな ツイッターとか眺めてると、狭窄の対策なのかもしれんが、皆野菜少ないよな
俺は週1しか食事しないが、メニューは野菜スープ中心でこれを食べた後は便が綺麗だという手応えがある
小麦パスタとか食べると便がべったりして嫌な感じがある 狭窄してる奴らはその悶え苦しむ痛みを知ってるからな 発病前、俺もろくに野菜を取ってなくて、それが病気の原因の一つじゃないかと思うんだよ
まあ、現在、狭窄がないから野菜スープ食ってられるわけだが 食物繊維の多い野菜は止めたほうが良いとされる
きのこ、ゴボウ、もやし、セロリ等 野菜に関しては好きなもん食べてそれで無理ならそういう運命と割り切ろうと思ってる 繊維質が怖いから葉物野菜や大根人参あたりを食ってる
それも柔らかく煮て食うし
大好きな筍が食えないのが苦しい カプセル内視鏡出たかわからねーや
レントゲン撮って貰えば良いのか? 大麻油とかどうなんだろうね?
やってる人いる?
https://kenkoutaima.jp >>863
なんでそういうのに興味あるのかね?
犯罪の片棒担ぐような事なのにさ
勝手に一人で人柱になればいいじゃん >>862
自分も途中で引っ掛かったけど診察の度にレントゲン撮った
出るのに2か月近くかかったかな >>864
よりよくクローン病を良くするためだよ これは法に触れる商品じゃないからね 大麻そのものじゃないからね クローン病が治るんだったら大麻だろうがアヘンだろうがなんでもこいや >>867
大麻に興味あるわけじゃなくて、これで病気が少しでも改善した人居ないかなと思っただけだよ >>847
本当に公務員って仕事できないばかばかりだ
俺んとことは市民税計算間違いで、(本当は同性同名違いだと思ってる)取られすぎてた。
頭にくる。公務員は全員クビで役所は民営化しろ! なんで油なんかでクローンが良くなると思うんだか
民間療法にハマりやすそうだね 大麻がクローン病に効果あるのは本当だよ
アメリカじゃ一部の州で治療に使われてる
医療大麻が日本で承認される日が来れば良いね >>873
そういう主張をしてるやつが何人も逮捕されてきてるのに
まだわかってないんだな 学習能力ゼロか?
効果があるかないかちゃんと立証されるのを待てばいいだけ
小出しの試験結果に一喜一憂するほどの効果があるわけでもないのだから >>876
そういう大麻ヒステリーのやつらがいることも踏まえて言ってんだよ
ちゃんと立証されるのを待てばいいだけ
話題に出したところでおまえのような古い情報しか出てこないんだから >>877
そんな待ってりゃ腸がなくなっちゃうよ やっていて調子良い人居ないのかな? >>877
腸を大事にしたいのなら
ワッチョイありのスレで大麻常用者募集なんてしない方がいいよ 大麻やって治らなかったら前科付くし完治しねえしで踏んだり蹴ったり過ぎる 警察が検索すればこのスレも出てくる
大麻情報を欲しがっているやつのIPゲットもワッチョイあれば簡単 IPゲットにワッチョイは全く関係ないんだが…
ID:UZSPCn5v0は人に聞かず自分で試して効果の有無を報告してくれ。
それが世のため人のため。 >>891
ワッチョイの文字列にIPの情報が含まれていることぐらい知っとけよ
書き込み自体が違法なものだったら開示請求かけられるからワッチョイもどうでもよくなるけどな だな…
レミケードの無敵状態が一生続く薬でもいい
免疫低下のリスクは常に付きまとうけど飯が食えるようになって痔瘻もおさまるならそれでもういい ヒュミラ効かんわ
CRP4になったわ
また召し喰うなの連発じゃ >>892
ワッチョイはIPやリモホを元に算出されてるだろうが、
不可逆なデータなんだからユーザーには何の関係も無いだろうに。 >>896
情弱は邪魔だから黙っとけよ
お前が言ってるのはID >>897
勘違いしてるのはそっちだろ…
ID → IPを元に算出される
ワッチョイ → リモホとブラウザーのユーザーエージェントから算出される 5ch運営は警察や裁判所からの要求が無いと動かないからね… >>898
ワッチョイはIPとUAから算出
お前は>>891で、「ワッチョイとIPは全く関係ない」と言っている >>901
2年前にレントゲンとエコーやった時は10,500円だったわ >>902
俺は「IPゲットにワッチョイは全く関係ない」と書いたんだぞ。
捏造すんな。 >>905
IPとワッチョイは関係大ありだろが
情弱勘違いクンは邪魔だから消えろと言ってるだろ >>906
IPとワッチョイには関係がある
IPゲットとワッチョイには関係が無い お互いの主張はこうな
ID:2oeOu7Xe0「大麻情報を欲しがっているやつのIPゲットもワッチョイあれば簡単」
ID:k1ZQwWoT0「IPゲットにワッチョイは全く関係ない」
俺が否定してるのは「IPゲットもワッチョイあれば簡単」の部分。
ワッチョイがあっても、IPゲットが簡単になったりしません。 >>907
はいはい、もう見苦しいからとっとと消えろよカスが スマンね、変なことでスレ消費して。
ID:2oeOu7Xe0は何か勘違いしているようだ。 Firefox使ってるやつって情弱が多いって誰かが言ってたな 負け犬の遠吠えかよ…
そんなクソつまらん書き込みするなら>>907に真っ向から反論してみろよ… あのバカはワッチョイは不可逆だから関係がないとか言ってなかったっけ?
仕様的に不可逆でもIP/UAは解析できるんだよ >>916
あースマンね、UAは解析可能だね。訂正する。
で、IPが解析可能なら俺のIPも分かるよね? まぁ自演に見えるかもねぇ…
俺は>>907に真っ向から反論してほしいだけなんだがね NGしたんじゃなかったのw 見苦しいから消えろって
情弱メンドクサすぎ NGしたのは>>914でしょ
結局、「IPゲットにワッチョイは全く関係ない」でFAッスか? 5chでIPをゲットするプロセスはこんな感じ
1. 弁護士に依頼する
2. 弁護士が裁判所に発信者情報開示の仮処分命令の申立てを行う
3. 裁判所が5chの「書き込み内容」を精査し、申立てが適正だと判断した場合は仮処分命令を発令
4. 5ch運営に通達
5. 5ch運営がアクセスログを開示
で、ワッチョイがあると、このプロセスがどう簡単になるわけ? 「刑事訴訟法第197条第2項」
弁護士費用より簡単な順路は実在しますが
ここは、難病 クローン病のスレッドかと 仰る通り、>>922は民事で刑事の場合は手続きは異なるね。
> ここは、難病 クローン病のスレッドかと
ご尤も ちなみに民事の例を出したのはID:2oeOu7Xe0が>>892で、
> 書き込み自体が違法なものだったら開示請求かけられるからワッチョイもどうでもよくなるけどな
と刑事の話では無いことを明記しているからです。 ステロネマ で雑に腸壁に擦れてから、軽く血が出た。
どうしよう。 >>927
目玉焼きとソーセージ付け合わせにブロッコリーと人参とかそれと朝はおにぎり1個 >>926
少しの出血なら
ステロネマですぐに直るだろ >>928
やっぱりおにぎりは外せないね
自分は他に味噌汁、パスタ、うどん、そば、漬け物に卵、ささみ、野菜
案外食ってるなぁ 今月入ってずっと入院してるけどレミケードで来る人達がめっちゃ元気そうで羨ましい 副作用も無く効いてる人からすればレミケードは無敵の薬だから元気にもなるさ 座ったまま大腸内視鏡すれば痛みは和らぐのか・・・
でも俺は睡眠導入剤を使う >>927
朝おにぎり1とゆで卵1
昼おにぎり1と味噌汁
夜エレンタール900-1000kcal >>934
夜のエレンタールは最低1500kcalは欲しいね ファルマの人は8パック鼻注で昼だけ食事摂ってると聞いたな すごいな >>937
その生活ぶりからすると、
1パック/時間位の速度でやってるんじゃない?
そのスピードで大丈夫なら、
いっそ口から飲んだほうがいい気がするけどな。
営業戦略的な意味もあるのか >>938
夜寝てるときは入らないからね 時間100として12時間かな よる7時開始朝7時終了
ぐらいと予想してますが >>939
MRじゃなかった?
22 or 23時−6時がいいとこじゃない? 中核病院に通院してるから同病の人に全く出会わない
大学病院だとクローン病患者うじゃうじゃいるの 12時間鼻チューってニートしか無理じゃない?
普通に正社員で働いてたらそこまでの時間を費やせないよ。 自分が通ってる大学病院の炎症性腸疾患外来はきれいな女性が多いような気がする 田舎まちの中核病院だけど、4人部屋みんなでIBDだった。
トイレ争奪戦よ。 早めにエレンタールのみに切り替えたほうがいいのかもな。 >>964
それって患者の話か、それとも職員の話か? >>943
女性は美人、男性は頭脳明晰な人が多い病気だってIBDの講演みたいのに行った時の司会者が言ってた 俺の通院してる大学病院は昔はカロリー全部エレンタールで取れくらいの勢いやったのに、今は時代が違うらしく3パック推奨に変わった >>946
患者ですよ。
大部屋のトイレは24時間フル活用。 4人部屋だと朝トイレが行きたい時にいけないと困るからな 部屋にトイレがついていないほうがいいときがあるな >>947
まじかよ
女の患者みたことないな。そもそも見た目じゃわからない 自分ではそこまで悪化してないと思ってたのに来週からレミケードスタートや
めちゃ不安 クローン病なら遅かれ早かれ生物療法が始まるな
それ程厄介な病なんだな
ほんとこの病気はしつこいぞ >>952
無敵になると願ってれば、不安はない。
寝てるだけ 友達にクローンの話は一切してないし
そもそもここ病気のせいで疎遠となり友達と呼べる人がいない
もちろん独身
ちょっとした買い物とか、洗濯物とか身の回りの世話を頼めるがいないと入院生活はやはり困りますか? 祖母に言わざるを得ない状況になって、口止めの意味も込めてクローンのこと言ったら
あっという間に親戚からご近所中に拡がり格好のネタになった
人間拡声器に話した自分が馬鹿だったけど、いつの間にか口止めされたことも忘れて
当たり前のように人前でも話すようになってきたから遂にキレたら
謝るどころか「言わなきゃいけない状況になることもある」とか「私は医者から病気のことは自分から言って理解してもらうようにって言われた」とか
自分を正当化してがんがん言い返してきた
クソババア、お前が一番長生きするよ >>955
オレも独身だけど、ストマ造設手術で入院した時は洗濯も買い物も自分でやった。
手術後、動けないのは2日間くらいだったから、下着多めに用意しておけばなんとかなった。 >>955
私が行ってる大学病院だと中にコンビニあるし、動けない時にちょっとした買い物を頼めるヘルパーの人がいた。
洗濯は病院内にコインランドリーがあったので問題なかった。
回復してくれば、一時外出で家に戻れたり、病院周りの店に買い物に行けた
というわけで、病院の規模というか、設備によるね >>956
ご近所にまでバレるのは嫌だよね
でもお婆さんのおかげで、周りに伝わり理解が得られるならそれはプラス思考に捉えてもいいかな?と思わないでもないです
>>957-959
自分の病院も院内にコンビニはあります
でも少し遠いので歩く事になりそうです
動けるようにるまでの2日間は身の回り世話(特にトイレの大のほう)は看護師さんに全部お任せしていいんでしょうか?
というか術後はもしかしてオムツの中で大をするのですか? >>960
手術の翌日から歩いてトイレに行かされるぞ
しんどくて無理なら看護師さんが世話してくれる気にすることじゃない >>961
やはり術後でも便は出るんですね
事前の食事制限等で出ないわけじゃないんだ
>>962
>>963
看護師さんとヘルパーさんに頼ってみます
ありがとうございます ここでよく高齢独身男が問題にする説明や手術の立会のが必要になった時の問題をクリアできれば友達が来ないとか全く問題ないと思いますよ。
これは来ないわけにいかないから飛行機乗って遠くから親族が来て申し訳ないみたいな話はたまにする。 >>964
もちろん空っぽにして手術するから数日は出ない人の方が多いと思う。俺は点滴でも便回数多いタイプやから。 下剤飲んで空っぽにして点滴だけでも量は少ないけどうんこは出るよな
いままさにそうだし 便の中身は食べカスより腸内細菌や腸壁細胞の死骸の方が多いからねえ 健康な人の大便の構成=
70%水+10%腸壁の屑+10%細菌の死骸+10%食物残渣 再燃かもしれない。ただただ落ち込む。
お腹が痛いとかいうより、もう気持ちがダメだ。
何も楽しいこと考えられない。前向きになりたい。
どうしたらいいかな? >>971
時間があるなら、Netflixなんかで、海外ドラマを観ると良い 楽しめるぞ 別に田舎じゃなくても夜の首都高とか走ってるだけでも楽しいぜ
気持ちが下がってる時にとりあえず好きな愛車(この時期だとバイクも気持ちいい)に乗ってフラーって出掛けるのも楽しいし1日ぐらいかけて遠出して景色眺めるのも良い
気持ちの話だが誰だってこの病気で辛い時期があると思う
そしてそれはめちゃくちゃ症状が重い人もいればちょっとした下痢程度で済んでる人もいる
俺は好きな趣味を絶対に辞めない事と病気の面倒を見てくれている親の老後のサポートをしっかり出来るようにするために今入院してる。どうやら膿瘍があるらしい抗生剤で良くならなかったら小腸が短くなるな!
退院したら頑張る自分への御褒美に車かバイクを増車したい気分 971です。
バラエティ番組をなんも考えずにボーッと観て過ごしました。
やりたいことが出来なくなることが悔しい。業種を変えるとか、出掛けにくいとか。
健康な人を羨んでしまうなんて、性格悪いのかな。 >>976
羨んでも何一ついいことないぞ。
好きなだけ悩んでも病気であることに諦めついたらチン この皮じゃないけど一皮むけて強くなれるかもなー。
やりたい事をやって生活できてる人ってほんの一握りだよ。俺は仕事はつまらんけどプライベートはそこそこ楽しいよ。
お出掛けは管理しなきゃいけない事がすごく増えるけど大抵はできるなか。 同病のいい仕事につけてる人は羨むなあ。
他の健常者の事はあまり思わない。 いい仕事って大企業や官公庁とかに勤めてる人を言ってるのかな
確かに収入面はいいけど体調悪い時でも休めないときもあるし案外実情はキツいところもある クローンでも楽しめる趣味があれば、なんとかメンタル保てるのでしょうかね…
しかし憂鬱。 体調悪いと趣味も映画もなにも楽しくない。寝てても辛いからそれどころじゃない >>982
調子悪いと誰でもそうなるな
やる気さえおきない 昨晩から頭がぼーっとなって吐き気がするんだけど、みんな吐き気止め飲んだりしますか?閉塞じゃないと思うけど、腸の動きが悪くなると調子悪い 困ったな 横になってスマホいじれるだけで幸せだよ
それすら出来ない病気はあるからなー 暑かったり涼しかったりで身体がついていかないんだろうね
30分前にプリンペラン錠飲んでみたよ 病気を伏せて趣味の話題でツイッターやってるけど
みんなライブや現場に出掛けて俺だけ在宅で、みんなから距離置かれだした
この病気になってからいつもそうだよ
リアルでも付き合い悪くなって居場所がなくなり、ネットでも居心地悪くなる
精神的にやられるよ エレンタールの経口摂取ですら発熱するんだけどこれもう手術かな?
回盲部から虫垂、直腸辺りに膿瘍があるっぽくていま抗生剤使ってるけどイマイチ痛みは収まらない この病気は人生崩壊するから覚悟はしとかないと
前世のツケかもな 病歴10年以上で狭窄一度もしたことない人いるのか気になる お腹ギュルギュル鳴っててムカつく
グーパンチ10発くらいぶん殴ってやったら少し大人しくなった
分かったか!俺のくそ下腹部が!!
今度なったらもう30発お見舞いするからな!!!! >>992
発症して早い段階で治療始めた場合なのかな >>991
ないぞ
肛門付近は細くなってるけど。
腹痛も一回もない wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
09058644384
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 55日 13時間 48分 38秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。