●●●乾癬総合スレ52●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ51●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1524652487/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured テアテマンドールの施術を受けた方いらっしゃいますか？
実際の効果はどのくらいなのか知りたいです。 >>563
生物打つ前にダメもとで試したけどやめとけ
金の無駄 ただのマッサージ
ほぼ詐欺みたいなもん >>564
やはりそうなのですね...
生物は高額だし不安もあるので少しずつでもテアテマンドールで効果があるのなら勉強して毎日やってあげたいと思っていたのですが、内臓も改善される効果はないのでしょうか？
背中が痛むのは内臓や凝りではなくて関節なのでしょうか？
質問ばかりですみません... >>565
高額っていっても上限はあるし、通院月を合わせたら同院別科が無料になるしメリット多いよ
最初の数回を超えると割引あるし 2ヶ月に一回4万4千円捻出するのも大変な家庭もあるのよ たしかに生物は抜群の効果があるんだけど、これいつやめられるの？っていう疑問に、お医者さんは答えてくれないから、
この先ずっと死ぬまで高い金を払わなきゃいけないのかと考えると不安になる >>565
背中が痛む原因は内臓の場合も、凝りの場合も、関節の場合もある
そんなもんは詳しく検査しなきゃわからん
医者と相談せよ >>564です
>>565
生物は高額だけど
テアテマンドールも高額だだったぞ
一回60分だか90分のマッサージでたしか8000円くらい
言っておくけどただのマッサージだぞ
テアテの人いわく
脾臓が腫れてるのが原因と言ってるがでっち上げ >>573
ひ、脾臓が腫れてるw
手で触れるだけでどうやって解るんだろ。肋骨の下にあるのに。
人を騙すのにもあまりにもデタラメ過ぎて驚く。 >>571
やる前に聞いておいてよかったです。
皆さまありがとうございます。
季節の変わり目のせいなのか、首だけ起きてしまうほど痒みが強いらしいのですがおすすめのクリームはありますか？
病院の薬などは一切飲んでも塗ってもいません。
全身の８割ですが市販のクリームしか塗っていません。漢方もやめてしまいました。何やっても無駄だと思っているのだと思います。
最近、生物に対して前向きに考えるようになりました。
雪国でもう日中でも肌寒いです。
クリームもいろいろ試しましたがこれだというのにまだ出会えていません。
今はニベアのベタベタしないやつを全身に塗っています。
おすすめのものがありましたら教えてください！ >>576
一番オススメなのは病院で貰った薬をちゃんと塗ることだろうね。
そりゃ、もうベトベトして塗り心地は最悪だけどさ。 塗り薬は市販のでも効きますか？
塗った後はどんな感じでしょうか >>574
全身の8割なんてどう算出したんだよ
本当なら市販のクリームですむわけがない むしろ薬塗ると余計に痒くなるな自分は
1年治験で生物打ってて関節には効いたけど皮膚はそこそこぐらいかなと思ってたら治験終わって打たなくなった途端どんどん皮膚症状も出てきてあぁ効いてたんだなぁと >>578
顔の眉間から下、大きい握り拳１つくらいの範囲の中心部分と、足のもも、ふくらはぎ、足の甲、裏にまばらに、手のひら、手の甲にまばらにしか正常な皮膚がありません。年々範囲が広がってきてます。
何割で表した事がなかったものですみません...
それでも全身クリームだけです。
ステロイドを止めるのに初めて死にたくなったと言っていたので、薬に対するトラウマがあるのだと思います。
すぐ乾燥してしまうので、これはいいかもと思ったクリームなどがあれば教えていただきたいです。 >>581
確かに薬塗ると痒くなるなあ。
自分は3時間くらいで治まる。
金銭面と健康上不具合が出なければ今のところ生物最強だよね。 >>586
旦那が乾癬なの？
トラウマかなんだかわからないけど一刻も早く病院で適切な治療うけるべき 自律神経失調症も一緒に患ってる方いますか？
頭皮にしか出ておらず痒みもないので軽い方だと思うんですが、関連があると聞いたもので >>590
もしかして関連ってストレスとか？
同時に色んな病気になったりするよ。
自分は3つ。 >>587
3年前からお付き合いしてる人です。
発症してから20年くらいだと思います。
脱ステしたのは5年前だそうです。
出会った頃から明らかにおでこや手の甲や小鼻のまわりが広がってます。
本人も最近になってやっと注射やろっかなと言い出したので、近いうちに打てればいいなと思ってます。
ただ、初めて打つのは何がいいのか...
不安だらけですが徐々にやっていきます！ >>590
そこまで広がってたら当然QOLはひどく下がるでしょ。生物はそれをあげてくれる治療法だから彼氏にとってもいい選択肢である事は確か。
なんの生物を使うかは自分で決めるのではなく医者と相談する事。悩む時間がもったいないぞ。 >>590
もし生物打つつもりなら
高額医療と限度額認定も調べたほうがええで はい！
もっと知識を得て挑みます！
みなさまありがとうございました！ 乾癬の人の裸も許せる心の広い人ってええな
身体触るのも気を使って大変だったと思う
お幸せにやで、クソがーっ！ 早く治療しないと結局肌がシミだらけになるんだよな
酷くなってから生物を打つって考え方が間違い
早いうちに始めた方が肌が綺麗だよ 彼氏とかほしいけどぶっちゃけ諦めてる
寛解してるけど、なんか跡残ってるし
安楽死制度あったら真っ先に使ってたわ 相続税の申告をした人を紹介してくださいという税理士からのDMは何度か受け取ったことがある
払いすぎた相続税を取り戻します、紹介料払います、だって（笑）
近所の司法書士にも届いていて、みんなで「何これ？」と馬鹿にした記憶がある
もう何年も前の話だよ、そういえば最近はこないね wniの鈴木里奈愛してる
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) さっきみたいに受け入れてくれる女性は沢山いると思う
母性本能のせいかな
だだ逆は無理かもな
皮疹だらけの女を受け入れる男はなかなか難しいかと 受け入れるとしても
初見じゃ無理だろうな
もともとつき合ってて悪化したパターンなら受け入れる事もあるだろうけど >>601
私の場合、身内に乾癬の人が3人いるから
自分の子どもがもしも乾癬になったらって考えたら
辛すぎて諦めた >>604
子供は諦めてもパートナーは見つければ？寛解してるなら問題ないよ 彼女欲しい
アラフォーだから
年齢的に子供は厳しいかな 私も症状がひどいときに薬塗ると余計痒くなる
あとヒルドイドも痒くなると感じる >>597
寛解してるなら問題ないでしょ
心の拠り所があるとストレス発散にもなるし
俺は諦めたけど 皆さんどこまでの症状ですか？
私は両腕と両足とちんちん付近と背中。紫外線療法と休みの日は半袖半ズボンで海で焼いてよくなりました。でも最近いけては泣けないのでまた悪化して両足鱗です泣 全身の乾癬の割合を図る簡単なやり方は、
自分の掌と指5本の大きさ合わせた範囲を全体の1%とする。つまりその掌10個分が10%
生物を受けられる患者の条件の一つに全身の10%以上の皮疹がある事というのがある。
俺は全身のあらゆる箇所に症状がみられるが、上記の方法だとちょうど10%くらいになる。 極端な例でいうと
顔全体にでてて体はでてない状態だと範囲は1〜2％程度だけど
QOLは相当低くなると思うから
範囲に関わらず患者が打ちたいと思えば打てるようにしてほしい >>613
確かに顔だと仕事にも影響がでる。ただ打てる他の条件として既存の治療法が効かなかった人、関節の痛みがある人に一応限られてる。そのうち条件は緩くなると思うが。ところでなんの生物を使ってる？ >>616
言えると思うぞ。寛解ってかなりいい状態を保ててれば寛解という定義に入る。完全寛解なら皮疹ゼロと同意だろうが。 >>616
100だったものが10程度ななったのならそれは寛解といえるんちゃう？ >>617-618
そういうもんらしいということは理解したわ 真夏に完全に消えたのに一週間ぐらい前からまた腕が赤くただれるようになった。
これから冬にかけてまた出てくると思うと憂鬱。 ビタミンdサプリメント飲むようなってましになったよ 医者にはビタミンDとれとは一言も言われたことないな >>623
現在ビタミンD3は外用治療が主体 1985年骨粗鬆症治療薬として内服処方した活性型ビタミンD3が乾癬皮疹に著効の報告 初めて書き込みします。
15歳の時に足の低温火傷、陰部の皮膚がカサカサになり皮膚科を受診したところ乾癬と診断を受けました。
そこから2年ほど症状が悪化せずに19歳まで来ました。(途中から爪に現れました。)
最近、頭皮にも赤くボコってしたものができ、それがところどころ出るようになってきてます。
薬は頭皮にアンフラべートローション
足と陰部には緑の蓋のステロイドを使ってます。
頭皮良くするのには薬を変えるべきなのでしょうか。それとも痒みを抑えられなくなったら変えるべきなのでしょうか。
また、みなさんはステロイド塗るのは痒みが出た時だけですか？それとも痒くなく赤くなってる時も塗ってるのでしょうか。
長文失礼しました。 >>627
基本毎日軟膏は塗るよ。塗り方もこすらずトントンと乗せるように押し込む。
頭皮は鱗屑がつく前段階の赤いうちからローション塗っておいたほうがいいよ。鱗屑がつくとフケだらけになっちゃうから。
薬変えても乾癬は出るよ。出たら薬ぬって抑えるってだけだから。
陰部は粘膜吸収されやすいから弱いステロイドじゃないとよくないよ。それかビタミンD3軟膏とかね。 塗り薬はずっと塗り続けなきゃならないから腎臓とか体への影響が怖い >>629
そうかもしれない。だだ自分は strongest, very strongのステロイド40年塗ってきたが今のところ内臓に影響は出ていない。今は生物で寛解してるが。 軟膏毎日塗るようにしてみます！
経験上何かしたら症状が良くなったみたいなことはありますか？？
自分は食生活と運動してた頃はおさまってたきがします。
働き出してから悪くなりました >>632
毎日ぬって落ち着いたらオキサロールのローションにするとかその時々の症状によって使い分けたらいいよ
ストレスMAXの時は確かに悪化するけど生きている以上ストレスは不可避だからどうしようもない。
あと症状を良くするには…申し訳ないが自分には言える事はない。乾癬が自然寛解した人にきいてくれ 掻き毟るのが一番悪化するから、痒みを抑える薬をくれと医者に伝えるのも必要 レミケードに重症感染症リスク:5% 非生物全身治療（オテズラ 以外）:3%に比べて高かったとの報告 TNFαも叩き過ぎると危険 >>557
きょう皮膚科受診してコムクロシャンプー処方してもらったけど
有効期限が開封後一ヶ月のやつだったorz
まあ超えても使いきるつもり 込む黒ってネーミングがモヤッとするから
コブクロシャンプーにしてほしい 日本がお布施してるノーベル賞もらった薬
どうせ乾癬に効かないんだろ
どうでもいいわ オプジーボは自己免疫疾患患者は使えないそうだ
俺らは癌になっても治療法が減るのね 免疫を強化するオプジーボと免疫を低下させる生物注射を同時に打つとどうなるの？ >>644
医師の判断次第かな？
自分はやってる
もともと尋常性乾癬持ちだったけど長く寛解状態だったのが、副作用で嚢胞性乾癬まで出てきた
がん治療優先だから
乾癬の方は対処療法のアンテベートを塗るだけ >>646
うわ、
お大事に．．．．
乾癬は命は失われないけど、大変な病気ということは間違いなし。
さらに肺癌ですか．．．．オプジーボが効きますように >>646
確かに2人に1人が癌を患う時代だから、乾癬患者で癌患者という人人も普通に居ると思う。
辛い現実ですね。
どうぞ薬が効きますように。乾癬もステロイドで抑えられますように。
頑張ってください。 1000万出せる強者もいれば
生物すら打てない弱者もいる
5ちゃんておもろいなあ 身内というか親は乾癬に関して理解ある？
苦しみをわかってくれる？ 風呂に白いフケが浮いてても最後に入れと言われない程度には ２ヵ月近く服用しているオテズラが全然効かない．．．
正確にはオテズラと有効成分が同じという個人輸入のAprezoなんだけど
本物なのかな？ >>657
オテズラは4ヶ月目に効いてるか効いてないか確認するらしいよ。
自分は処方薬のオテズラだけど4ヶ月目を過ぎてから3〜4割位は良くなった感じ。
塗り薬の量が格段に減ったくらいだけど関節には良く効いてる様な気がする。
生物打つよりは安いしまあ、満足してる。 どうしてかな、、一番近くで見てきたはずの親が、薬塗ればよくなるだろ、難病とかいちいち言うなって乾癬で死にたい程悩んでるってことを認めたがらないんだよな それ一番悲しいよね
いまどきネットで検索すれば乾癬がどういう病気かすぐにわかるのにね 他の難病もあるからだろうけど
親が治してやりたい一心で
絶対に効くことのない水とか健康食品とか最悪な場合は祈祷師とか壺とか買ってきて飲めと強要するのもキツイぞ。
冬にカサカサになってひび割れた皮膚にアロエをすりこまれた時は死ぬかと思ったわ。 >>659
それで効くことはないだろうけどでも親の必死の愛情をかんじるなぁ
学生の頃、学校生活散々乾癬で悩み抜いた時も家では言えず、少しでも家で泣いたら「世の中には手も足もない人がいる！」って何一つ同情もしてくれず、大人になった今でも「いい大人が親のせいにするな」と逆に責められる。
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