●●●乾癬総合スレ52●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ51●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1524652487/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 短パン履けるだけ羨ましいよ。夏なんざ鬱になるわ 長袖だしさ 生物と日焼けの相乗効果なのか、腕の湿疹の治りが一番早い気がする。
焼けて目立たないだけかも知れないけど。
生物止めてもこの状態が続くと良いんだけどな。。 シャンプーはなに使えばいいんだ…
もうかれこれ試して何年も治ってない 俺は冬、さむい
生物で寛解してるから俺的にはカンセンは関係ないな 頭皮に角栓みたいのがついて爪で引っ掻いたらぽろっと抜け毛と一緒に取れるのなんなの？
なんかみんなの覆われているのとまた違うんだけど… >>30
俺も色々試したけど
結局今はシャワーのお湯だけで済ませてる 前と上の髪の毛が薄くなってきたような
デルモベート塗ってるのに オテズラが効くんだけど、副作用が辛い
自分の副作用は蜂窩織炎です
オテズラで免疫力低下して蜂窩織炎で抗生剤
2度繰り返し、スターターを使い切るのに2ヶ月以上かかり、辿りついたのが1日1錠→2日1錠→3日1錠→1週間1錠→2週間1錠→乾癬の状態を見ながら適当に1錠
とにかく1錠飲む時は皮膚のケアに気をつけます やっぱ湯シャンなのかな、湯シャンしても治んなくて2日に一回シャンプーにしてみたけどh&sの白？みんないいって言うから使ってみよかな オテズラ初めて聞きました。
今日薬局に行ってきたいと思います。 >>40
オテズラ錠は処方薬です
医師と相談してください lushのシャンプーが軒並みダメになった。
フケがスゴくなる。
体用だけどラメランスを使うようになってから、フケは減ったかな。
共に生物使用後からなんだけど。
ちょっと高いけど、かずのすけって人がプロデュースしているシャンプーとボディソープが凄くよいよ。 >>41
高いい。。
学生には手が届きそうにない… あと手の爪が良くなったり悪くなったりの繰り返しで
ひとつの爪がまたマニキュアのお世話に
足の爪は諦めました
足の爪が失っても歩けるのならそれでもいいかなとおもったりしてる 頭はコムクロシャンプーとドボベットゲルがいいと思う。
（治るとはいわないけど） オテズラ、16,500円（１ヶ月あたり、３割負担の場合）。
学生さんにとっては高いね。 >>46
実際その２つの効果ってどう？自分が外用薬使ってた時は、ボンアルファローションとアンテベートで鱗屑は抑えれてたかな。頭皮は赤かったけど。アンテベートだけに切り替えたら一気に鱗屑出てきたわ >>48
私の場合、鱗屑はオテズラが劇的に効いた。
けど、最近ちょっとぶり返してきて塗り薬再開で併用中。
髪は短くしているんだけど、ドボベットは塗りにくいし、ベタつく。
ゲルはそれよりは塗りやすいけど、やっぱりベタつく。
コムクロシャンプーはベタつきがないのと後頭部とか見えない所でも塗れるのが良い。
塗り薬の効き目はぶっちゃけあんまり変わらないような気がしている。 >>50
ありがとー。自分もオテズラ使ってたんだけど効いたのちょっとだけだったわ。今もう寛解してて外用薬使わなくて良いから楽にはなったかな。 乾癬だし円形脱毛持ち（再発型）なんだけど免疫異常の体質ってこと？こんなんもうやってらんないわ 自分の場合はとにかく風呂！ぬるま湯
毎日7〜8時間ぐらい入っています！
風呂で寝ています
すると患部は軽く擦るだけでアカスリするが如く落ちて綺麗になる、ただし爪でひっかくと悪化するからね 乾癬と円形脱毛症持ちって他にもいる？ 関連性あるのかな？医者にはわからんって言われたんだが。 ハゲは免疫系の異常で起こる物もあるよ
毛を作る部分を攻撃しちゃうやつ 免疫がどこを攻撃するかで病名が変わるというイメージ
皮膚にでたのがカンセン 乾癬はどこを攻撃するかわかりつつあって生物あるのに、円形脱毛症はまだわかってないんかな？ マイクロファイバーのふわふわタオルで身体拭くと
悪化する気がするんだが
せっかく肌触りのよいいいタオルを見つけたと
喜んでいたというのに。 正直、乾癬になったけど金でカタがつくし大した問題じゃないな
乾癬で悩んでる人って結局は金銭問題で悩んでるだけ え？
生物で元どおりじゃん
顔面に火傷跡とか比べたら乾癬って楽勝でしょ
変に悩むから負のオーラに包まれて物事がうまくいかないのよ
気楽にいこーや >>63
分かる。
生物で寛解出きるだけまだマシ。 金銭問題は良く分かる。
自分もそれで踏ん切りがつかなくて、無駄に軟膏やら内服で10年過ごした。
限度額適用したって３ヶ月に一回約9万。
多数該当も込みでだと約30万。+検査代、交通費等々。
今の区分の底辺にいるから正直キツイよ。
ただ痛すぎて仕事にならず、無収入になるくらいならと思って生物を使うことを決断。
年収300万前半とって一割の治療費は大きすぎる。 生物打って寛解してるけど、二次無効で生物自体効かなくなる身体になる可能性もあるからねー。心配してるのはそれだけかな。副作用とかは特に気にしてないw死ぬ時は死ぬし 関節にくると仕事にもならないから生物いくしかないでしょ。
皮膚だけなら我慢できるかもだけど。
生物打つと人生が変わるよ。 最近新薬が増えてきたのは気のせいかな。
どんどん薬が増えて選択肢が増えるのは良い事だし、新しい競合相手が増えれば、既存の薬の薬価の低価格化にも反映されるだろうから、消費者にとっては使わないにしろメリットは大きいんじゃないかなと思う。
治験を受けれる機会も増えたら良いんだけどね。 >>63
良かったね。
心不全とかで生物使えない人や関節がすでに変形しちゃったり痛みが取れない人もいるから。本当に金で片がつく程度で良かった。
まあ、凄い痒みがあろうが凄い痛みがあろうが酷い見た目になろうが死んだりしないからな。 ステラーラからトレムフィアに変更
3週間目にして耳の後ろのが消えてきた
効いてきたね >>73
負のオーラが凄いな
ちゃんと納税してる？ >>75
トレムフィア発売は6月末だったっけ？一番早い報告きけて嬉しいわ >>79
多分君ん家よりずっと多く納税してると思うよw >>82
同じ区分アか
しっかり納税してる程稼いでるならいいやん
無職で高額療養費とかほんと情けないもんな >>83
なんでそんなに人を見下せるのかね？
区分アって言っても医療費控除で
払った医療費-10万×33％〜40％は
戻ってくるじゃん？
まあうちはその医療費控除すらないんだけど。それでも生物は使えないから使ってないし関節性乾癬でキツイけどね。 >>83
見下し方や捻くれ具合がすごいな
よっぽど負のオーラだよ 5chだと多数派じゃん
マウントとろうとする人多い でも乾癬って難病指定されてないし大した病気じゃないのは確か
普通の人からしたらぱっと見アトピーの人と変わらないしさ 大した病気じゃないっていってる人がいるけど、きっと症状が軽いか無知なだけなんだろうな。
代わって欲しいわ。
激痛でまともに寝れないのも、靴下すら履けないのも大したことないんだよね。 >>92
つまらない人間は相手にしない方がいいよ。 >>93、94
ヒュミラ使って効果もてきめんです。
効いているけど、薬代の為に色々と我慢しないといけないのが辛いです。
薬代で旅行とか貯金とか出来ただろうに。。
打つ回数を減らせるように、早く寛解したいです。 >>97
自分は月に1本にしてます。
高いですよね >>97
俺は最初からお金の問題って言ってるよ
酷くなった人も初期の頃に十分な治療と休養が取れるだけのお金があれば今みたいな悪化もしてないはず
実際にお金持ってる道端さんなんか乾癬でも余裕じゃん 海いけよ海！半袖半パンで！１日焼けばかなり改善するよ！ >>102
効果あるのは軽度、初期だけ
ある時点から効かなくなる この暑い夏、ぬるま湯の風呂で長時間過ごしませんか
カサカサの肌が綺麗になります >>105
それやってるんだけど皮膚の保温機能がおかしくなるのかこの暑さなのに寒さを感じるんだよね。そういう経験ない？ >>107
保湿機能てか一定時間汗かくと逆に湯に浸かってても乾燥してくるよ。常識。長湯あんまり意味ない >>108
そっかー。
皮膚についてる白いのが全部ふやけて
落ちるからぬるま湯にずっと浸かっちゃうんだよね。よくなかったのかー。 >>109
長くても10分程度が限度。それ以上は肌が乾燥してくるから。 患部には極力触らない。
これ鉄則じゃないかね。
軟膏を塗ってた時も布と触れあう頻度が多い箇所は、中々良くならなかった。
肩や背中の辺りは目立たないけど、一番酷かったもんな。 そりゃ触らないにこしたことはない
重症患者はもうそういう次元じゃないけど 生物使ってても摩擦するところ 肘とか肩にはポツポツ出るよ >>76
ありがとう
>>78
ステラーラから切り替えなので最初から8週毎でいいらしいです
>>80
ありがとう
また変化出たら書きます バイオシミラーでファイザーからファイザーって名前の新薬が出るらしいね。
薬価が不明だけど、安価な生物が出るのは良いことだね。 >>117
それは摩擦のせいかわからんぞ
肘とか肩以外にも摩擦するところあるし
俺の場合は股間と顔にでる
他の部位に比べて特別摩擦多くない >>119
レミケードのバイオシミラーか
どのくらい安くなるんだろうね バイオシミラーでちょっとくらい安くなっても
どうせ限度額超えるから意味ないんだよなー まぁ俺は今の半額でも型遅れの生物を使う気にはならんな >>120
その部位は生物以前にも出やすかった部位？
俺は一番酷かった部位が生物打ってもやっぱりでるな その人の出やすかった部位によるんじゃないの レミケードは副作用がなぁ。バイオシミラーってその点は改善されてるのか？ >>120
脇になったら治りにくいね
真っ赤のままで止まってるけど >>125
改善したらバイオシミラーじゃなくなっちゃうやん >>128
あ、ジェネリックみたいなもんって思えばいい？ 白人にとっては乾癬はアトピーくらい知られてるって聞くけど、アメリカ人だと生物の金額幾らくらいなんだろ。それこそ金持ってる人しか治療できないんかな。 >>133
それ調べたことあるわ。
ステラーラで6週間ごと90ミリ(？)を一本打って最初の年が250万。2年目から190万だったw
でも普通は保険に加入してるから一般的な保険で
自己負担のパーセンテージがちょっと下がって一回14万くらいになるパッケージみたいなのが提供されてた。
退役軍人用保険だともっと安いらしい。 夏場だからかビタミンd3をはじめサプリメントを過剰摂取してるからか肌がすっかり綺麗になった。
このまま寛解してほしいもんですわ。 去年の夏くらいから、夏場になると後頭部のうなじの辺りの皮膚が写真のようになります
http://kansen-support.jp/WPD/2015/about.html
の右側の写真
「頭部の髪の生え際の尋常性乾癬の皮膚症状」
です。
この写真の人は耳の後ろですが、私の場合は髪の毛の中です。
痒みは全く有りません。
これは乾癬による症状でしょうか？ >>140
頭の中にもできるよ。
でも痒みがなくてよかったね。 風呂に入り続けて1ヶ月でスネがほぼ治った
人前に出せるように
1ヶ月前までスネ周り1周ボロボロだったけど
そして驚くのが乾癬の凄さ！1日入るだけで風呂がものすごく汚くなる >>146
間違えた情報を流すな
患者全体の約1/3が女性（男女比は２：１） >>147
脊髄反射乙
もうすこしおちつけw
それは日本における乾癬患者の男女比な
欧米での乾癬患者の男女比は約1:1
それにその記事の題名は免疫疾患の割合な
>>146の抜粋
乾癬（かんせん）とは、皮膚の細胞が異常に早く作られるために起こる、慢性的な皮膚の病気です。自己免疫疾患のなかでは唯一、男性と女性で同じくらい見られます。
http://www.cosentyx.jp/p_kansen/02.html
世界では人口の約3%にあたる約1億2500万人が乾癬に罹患しているといわれています。
日本の特徴として、男女比が2：1と男性が多く（欧米では1：1）、どのような原因でこの性差が生じるかはわかっていません。 で何が”関連記事”なの？ そして、その”数値”は？ ID:HE5ZSAAI0は触れちゃダメな人っぽいな >>146
毒素って何？www
もうちょっとマシなの貼ってよ。 >146
女性ホルモンの分泌との関係へ流れる
自己免疫疾患は関係なし
自己免疫疾患は、今論文でth17との関係が上がっている
ｔｈ17に塩分と肥満が関係？ >間違いを認めろ
ソースに>間違いありと、>148 で否定し
タイトルの原文は、"知っておくべき7つの自己免疫疾患"で、
"患者全体の約80%が女性"と改ざんした >146 を肯定するとは
呆れる >>153
いや、原文でもtoxins 毒素だけど？ >>160
馬鹿な誘導に引っ掛かるものは、求めないだけ
ミス誘導・自作自演で最後は何を求めた？
ID:UgTRSpCh0 ワッショイで十分証拠はある ID変えてないのに自演も糞もあるかよ
どっちも俺だよ
他スレでスレ建てするのに浪人使ってただけだよ しかし免疫疾患全体で女性の方が多いのは知らなかったな >>164
自己免疫疾患を日本独自に膠原病って言ってた頃から8割9割女性患者でしたけどね。
新鮮な知識を吸収する毎日で楽しそう。 >>166
バカの次はマウント君なの？
凄く有益な情報ありがとう。
日本語訳に問題があるけどとりあえず
毒素を体に入れないで自己免疫疾患に効果的な生活めざすよ。
女性の患者が多いって話、初めて聞いたけどびっくりしたよ。
これでいい？
アルカリイオン還元水買って砂に毒素を吸いとってもらわなきゃ。 毒素の部分はどうでもいいよw
毒素なんてアホらしい .>早とちりした
乾癬は、自己免疫疾患に含めた方がいいと言う記者のネタを出す
早とちりしたヤツにぶつけろ >>176
＞乾癬は、自己免疫疾患に含めた方がいいと言う記者のネタを出す
なんの話してるの？ 含めた方が良い悪いじゃなくて
乾癬は免疫疾患なんだがw >>176
乾癬が自己免疫疾患じゃなかったら何なの？ >>173
そう思うならスルーすればいいだけじゃね？
ネットにあふれる情報を取捨選択するのは自分自身 自己免疫疾患の該当するものが、たった80しかない
そのデータで何を騙っても
乾癬が自己免疫疾患の80の中に入っているかさえわからん >>184
乾癬が自己免疫疾患の一つだと
自分の挙げてるサイトにも明記してあるけど病理も含めて。
でも上のサイトの文章全部読んだけど誘導してるとか何とかの意味が全然解らないんだけど。
最後の誘導先のサイトには科学的根拠はないがなすとかトマト食うなとまで書いてあるんだが。
恐怖を感じるレベルの謎繋がりで怖い。 そのネタをピックした時に、無意味なデータで構成されているから使えない
でも、面白いネタは、上げた乾癬のTAG例以外にあるから
例
遺伝子マーカに記録されているが、発病しない場合あり、発病するトリガーが別にある・・・ 早とちり君＝翻訳君
だったのねw
そりゃ話が通じないわなw
>>147
(ﾜｯﾁｮｲ d31d-LwZc)
>>170
(ﾆｸｸｴ d31d-LwZc)
Mozilla/5.0 (Windows NT 10.0; WOW64; Trident/7.0; rv:11.0) like Gecko >>186
また早とちりか
>>187
これも早とちりか
ソースさえ見つけられないとは、お祭り重視のスルー対象だな
無意味なことでお祭りして、騒ぎ、重圧する
馬鹿の集まり 爪はいつもボコボコだったから気づかなかったんだけど、根元から凹んで伸びてくる時と、いきなり平らな爪がボコッと凹むのもあるんだな。 >>191
おぉ、これは素晴らしい。でも実際に実用化されるのは10年以上先なんだろうな・・・。 騙されたと思ってビタミンd3のサプリを１日に50000IU摂ってみて。
これで劇的に良くなった。 >>191
これで完治すると良いね
スレチするが
便秘から脱出できたとおもったら
おならと小粒しか出ない
くそう >>197
今のところは異常なしだよ。
皮膚が綺麗になって感動してる。 >>199
中毒だそうだ。内臓がやられていく危険量を遥かに超えている 5chに書くのは
キチンと安全を維持できる/できないは、記載すべき
マネすることで、中毒なるリスクがあることを隠し
あたかも、安全です？というのはなし まあビタミンd3の過剰摂取でおかしくなったらここで報告するよ。
とりあえず肌は9割方綺麗になってるから止めたくない。 >>204
「おかしくなったら」では、手遅れで処置不可能に近い
レポは要らない
一種の自傷行為だから保険適応にならないかも 生物って、一生注射し続けないといけないの？
今はドボベット塗ってます >>207
一生打ち続けて抑えれるならいいけど、副作用だったり二次無効で効果がなくなる場合もある。 ちなみにレミケ、ヒュミラ、ステラの5年継続率は約22%って記事出てたね。 >>209
ありがとうございます。
コセンティクスなるものを母が打っています。
かなりきれいになり驚きました。 腰痛持ちというか、今まで6時間以上寝てると腰が痛くて痛くて寝ていられなかったんだけど、生物打ち始めてから腰痛が全くなって休みの日なんて一日中寝られるようになったんだが、これって関節炎だったんかな？ >>209
フランスの医療保険データベース（SNIIRAM）から生物学的製剤（エタネルセプト、インフリキシマブ、アダリムマブ、ウステキヌマブ）を初めて処方された乾癬患者1万6545例を抽出し、同製剤の継続性を全国コホート研究で調査した。 >>209
追跡期間3.6±2.4年で9988例が治療を中止し、治療継続率は1年目61.9％、3年目33.3％、5年目22.6％だった。初処方の生物学的製剤を中止した患者の約85％が翌年から別の全身治療（85％が生物学的製剤）を再開していた。 >>210
自分もコセン打ちだけど皮膚は寛解レベルで綺麗になるよ〜 ステラーラからトレムフィアの変更で打って１ヶ月
ステラーラで再度出てきた耳の後ろが右は消えたが左が治らない
体感的にはステラーラのほうがよく効いてたイメージ
まぁ来月の2本目からトレムフィアが本気出すと信じよう >>215
報告ありがとうございます。
今後も報告していただけると助かります。 すみません、教えて貰えますか。
うちの父が以前、乾癬でドボベット軟膏、ロコイド軟膏(0.1%)、デルモベートクリーム(0.05%)を
処方されたのですが、最近使おうとしたら使い方を忘れてしまったようなのです。
お薬手帳にはドボベットが朝夕食後、ロコイドは1日1回とありました。デルモベートは見当たりませんでした。
これらの薬はどういう順序で使うのでしょうか。流石に同時には駄目ですよね。 >>217
塗り方が分からないなら、きちんと処方してもらった皮膚科医に相談した方がいいですが、基本的に順序ではなく塗る患部で使い分けるはずです。体はドボベット、顔はロコイド、みたいに。
ちなみに、ドボベットは通常1日1回のはずですが、特別な処置なんですかね。念のため確認した方がいい気がします。 >>217
軟膏なんて好きなように塗って大丈夫だよ
デルモベートは強いステロイドなので顔面に塗るのは避けるべきだろうが
あとは1日1〜2回を適当にどうぞ >>218>>220
お医者様に聞いた方がいいと言ったのですが
治療途中で通院をやめてしまったので、どうも聞き辛いようで・・
とりあえず1日1回で、使い分けるように言ってみます。
ありがとうございます。 >>214
ありがとうございます。
何回くらい打ちましたか？
ずっと打ち続けるのは経済的にもきついので迷ってるんですよね・・
ちなみに半年くらい前に突然乾癬が出てきた30後半男です。
母が乾癬。亡くなった祖母はリウマチ。
完璧遺伝だと思ってます。
総合病院は土曜やってないから、有給とらなきゃ打ちにいけないな〜 >>222
いえいえ、打ち始めて9ヶ月くらいは経ったかな？最初の1ヶ月に5回打つんだけどそれで皮疹はなくなって、今も継続中って感じかな？
きっと遺伝だろうね、自分もそんな感じだわ。 >>215
ステラの方がよく効いていたとは、よくなるスピードがって事ですかね？私はステラが効き始めるまで4ヶ月くらいかかって結構イライラしました。しかも寛解せず悪化してきたのでトレムフィアに変更を考えてます。 いまのクソ暑い時季は
薬局で生物もらって家に帰り着くまでに腐っちゃわないか心配になる
みんなは運搬どうしてる？
クーラーボックスとか使ってんの？ >>225
トルツは冷却剤付きの３個入る専用バックがある。 レスベラトロール飲んで、アンテベート全身に塗ってさらに綿棒で直腸に入れてるんだが
だいぶ良くなったが、めちゃくちゃ髪が抜ける。治るのが先か髪がなくなるのが先かって感じ、ステロイドで抜けた毛って元に戻るって言われてるけど本当か？ >>228
なんで内臓に塗る？
なんでステロイドで毛が抜ける？ プレドニン飲んでも全く効かなかったから、唯一効くアンテベートを体内に入れる方法はないか考えた結果、直腸から吸収させる方法を思いついたんだが、効くんだが、マジで髪が抜ける
塗るだけだとやめるとすぐ元に戻るんだよな
レスベラトロールもアンテベートも単体ではあまり効かなかったが合わせたら治る寸前まで来てる >>216
>>219
変化あれば書きます
参考になれば... >>224
もともとの症状にもよるかと思います
俺は皮膚の10%くらいの症状でしたのでステラーラを打つことになりました
そして2本目で寛解
そのままステラーラで2年ほど寛解を保ってましたが、少し出てきたのとトレムフィアが認可されたので変更
最初からトレムフィアだったら効き目も感じられたかもです >>225
初回に担当医が保冷バックと保冷剤付きで渡してくれたから、毎回それ持って行ってるよ。 アンティベートみたく強いステロイド、粘膜に塗るの禁忌じゃん！危険行為。 最初の頃は下痢が酷くて死ぬかと思ったが、今は髪以外の状態はめちゃめちゃ良い、レスベラトロールとアンテベートの組み合わせはかなり良いと思う。本当はオテズラの方が良いんだろうが、病院変えて出してもらう手間と金がな 今月からルールが変わったのかな？
病院会計がいつもより2千円ほど多かったので明細を見たら
在宅自己注射指導管理料ってのを取られてる >>239
打つ薬が変わったとか週2回以上の通院をして加算できるようになったとかじゃね？ オテズラのジェネリック個人輸入で取り寄せました。
30錠入り2箱で7000円ちょいだからかなり安いですよね。
まど飲み始めたばかりだけど吐き気とお腹の調子も悪いから効いてるのかな >>241
いきなり30ミリのみ始めたの？
怖くね？ >>247
そっか。自分からは見えなかった。
ごめんなさい。 乾癬の部分って植物が枯れてる部分に似てる
あと身体が酸性になってそう 俺の場合、祖母がリウマチ、母が膠原病、俺が乾癬・・・ 膠原病のほうが好きなことできて
よかったな。母はまだ元気だしｗ 母親がバセドウ病だったんだけど、おんなじ(免疫系)だから なんか関係あるのか？
ちなみに幼い時から湿疹だの何やら肌質悪い模様
親兄弟とも美肌肌いない >>239
me too アプレゾ
確かに最初こわかったけどチビチビ1日/1錠を2ヶ月、追加オーダーしました。
7,8割綺麗になった
自分は軽めのテキジョウルイだけども一週間ぐらいで効果あった気がする
酒飲みだから二日酔いなのか分からんが頭痛とだるさと下痢は未だにある
自己責任でひとつの選択肢としてアリかと。
1日2錠飲んだらもっと効くのかなあ。酒は大丈夫なんだろか。。 >>253
うちも母がリウマチ、祖父が乾癬だわ。兄弟も乾癬ではないけどアトピー気質というか。 >>254
オオサカ堂で取扱いないけど、
どこに代行を依頼してますか？ >>256
２５４じゃないけど、健康通販 デジタルインフォメーションサービスってところでインド製のが一件出てくるけど！ オテズラジェネリックのアプレゾ、個人輸入サイトでは2件しかヒットしなくて私もデジタルインフォメーションサービスってとこが安かったから買いました。
日本では特許が切れるまで10年ジェネリック作れないと薬剤師が言っていました。
インドの会社が作れる理由は知らないし詐欺だったらどうしようかと思ったけど塗り薬やめても今の所ちゃんと効いてるみたいです。 インドには薬剤の特許が存在しないとか聞いた事あるな
しかし不純物混じってそうで怖いね チームはこの悪循環に関与しているのは、表皮にあるTRAF6と考え、実験した。
表皮にTRAF6を持たないようにしたマウスは、乾癬を発症する物質を耳に塗っても発症せず、乾癬に特有の免疫異常を人工的に起こしても発症しなかった。このためTRAF6が乾癬の発症や持続に関わっていると判断した。
これってTRAF6を完全に抑えられたら完全寛解するってことだよね？ TRAF6は、体内では必要不可欠であり・・・表皮で？どの割合で？
腸に繋がるから、誰でもTRAF6はあるのが前提で、それが見え隠れ
この文では、乾癬になる確率が100％とは書いていないよ 表皮を消毒すれば、乾癬が治る？
温泉に入り続ければ、乾癬が治る？
そういう期待が持てる？
これが正なら、不衛生なら乾癬になる可能性があるになる サージカルテープで外気に触れないようにしてたら乾癬にならないし
小さい乾癬なら治るよ ここ読むと遺伝率高くないか？俺は全くの突然変異で乾癬だが。ただ祖母がとても色白だったくらい。乾癬やリウマチの親族もいない。 >>270
肌質って絶対に遺伝あると思うよ。おんなじ刺激受けても感受性あるかないかとか。
あと免疫系の疾患が多い家系とか。
自分はどっちも× お盆で親類に色々聞いてみたが皮膚疾患及び免疫疾患の親族いないな なんで俺だけかも 遺伝っていっても、劣勢の遺伝なんじゃないかと思うね、じぶんは！(体験上...)
いくつかの要因が複合的にからんで、そこにストレスとか年齢的なものとか、生活習慣とか絡んで発症するみたいな〜。 専門家じゃないからよくわからないけど、はるな愛が乾癬ってカミングアウトアウトしたから〜
やたらとホルモン弄るってのも良くないんじゃないのって思ってる。
自分は服着て隠せるんで日常の生活送れるが、なんか乾癬って病気が日本では昔の【らい病】みたいな扱い受けてるみたいで(伝染する皮膚病みたいな)銭湯2箇所出入り禁止になった。
なので責めてアトピー花粉症みたいに一般認識されると良いなぁと思っています。 拒否くらうほどの状態なら
人権振りかざしてはダメなような…
普通の人には移るものとは見分けはつかない。
つか自分らだって区別ついてます？
せめて目立たない程度には
治してから行くって言うのはマナーだと思ってたよ。
傷ついたらすみません。お仲間として。 >>275
目立たない程度に直してから行くのがマナーとか… 本気で言ってんのか そこまでして銭湯に行きます？
皮膚疾患治癒を謳っている温泉ならまだしも。
自分ちの風呂にだって湯船に鱗が浮かんで嫌な気分になるのに。
私はマナーだと思いますが、大多数は常識なの？
ならば私が間違っているんでしょう。 マナーでしょ
自分の肌みても気持ち悪く思うことあるからまして他人なんてそれ以上。
酷い状態の時は辞めとくのがマナー >>278
ムカつくけどマナーらしいぞ。
程度が軽かったり生物で肌がキレイになった奴らほど嫌うぞ、乾癬肌を。
死にたいわ。 >>274
だけど！
自分の場合は
ショートのソックスで隠せる足だけど。右足首のあたりに幼い頃の火傷のケロイド跡があったんでそこら辺まで広がって左足より右足首のあたりまで乾癬。
水虫みたいな感染る病気だと思われた。
「ウチは客商売でボランティアでやってる訳じゃないから」って言われた。 >>281
読みにくいので訂正します。
左足よりも、右足甲から右足首のあたりまで乾癬。 「乾癬っていう、リウマチみたいな免疫性の疾患で
皮膚に症状が出ているだけで菌がいるわけじゃないから」って
もっと理解してくれる人が増えてくれれば良いなと思っています。 近所の温泉のあるスーパー銭湯に行けなくなったよ
乾癬の説明してもわかってもらえなさそうだし 【INSPAIRE JAPAN WDD 】が １０／２９の
世界乾癬デーの 東京タワーのイベントの
クラウドファンディングしているそうです！
目標額２００万円 >>279
そうか？生物で綺麗になったけど、嫌うなんてあるわけないだろ 他に誰が乾癬の苦しみわかってあげられるんだよ 嫌うことはないな。
あの地獄のような苦しみの日々から一人でも多く抜け出してほしいと思う。
ここで内服ステロイドの相談したら親身に止めてくれた恩義もあるし。 >>289
だったらクラウドファンディングよろしく！ こっちはわかってるから嫌わないけど傍から見られたらどうかな？
俺はステラーラからのトレムフィアで寛解してるからスーパー銭湯行ける
前は気にして行かなかった
みんな寛解するといいね >>291
【INSPAIRE IN JAPAN WPD】の
サイトを訪問してみて！
７月３０日から
９月１４日までに２００万円目標で
クラウドファンディングやっている。
まだ、３０万円に満たない位しか集まっていないようです。 >>294
間違えた IN はつかなかった...
正)INSPAIRE JAPAN WPDでした。 >>296
おめでとうございます！
やっぱりトレムって効果あるんですね。 関節にきた…つらい。
コセンのパンフもらってきたけど、高いー 海はよくなるよね〜 今まで２．３回あるんだけど短期間でガッツリ焼くと乾癬のとこだけが
水ぶくれで火傷したんだよ。もうかなりの範囲で・・・ でもそれが火傷が治ると
乾癬も全部治ってたｗ 危険だけどｗｗ >>297
>>299
ありがとうございます
ステラーラのときより体感としては効き目遅い気がしてます >>302
ありがとう！
事務局の人にここのスレッドのこと電話して話しておいたから！(一番賑わっているスレだってこと) >>303
何度も申し訳ないが、ステラでは寛解しなかったのがトレムで寛解したということ？寛解はPASI100？ >>305
ステラーラで寛解2年してたんだけどまた出始めたからトレムフィアに変更した 関節に来たらどんな感じになるの？
痛風持ちなんだけど… 貧乏だから生物打てないわ
ナマポでももらえたら寛解するまでやりたいけどな
金ないから最近は皮膚科も行ってないや
昔もらったドボベットをときどき塗ってるだけじゃよくならないよね >>311
自分も貧乏だけど、高額医療制度を使って何とかしているよ。
来年は今の金額が半分になる制度のお陰で大分楽になるし。
色々な制度を使っても高額であることには変わりないし、生物止めたら元に戻っちゃうけど、それでも使った方が良いよ。 高額医療制度でも4万以上とられるから余裕ないと無理だよね
普通の所得のひとなら最初は8万くらいだよね
俺なんて他にも病気もってるからとてもじゃないけど払えないわ
人にフケ男なんて呼ばれてるけどもうあきらめてるよ
この病気になった時点で人生終わってた >>313
来年から半額になる制度とはなんですか？ >>345
数が月後から半額になるだろ
あと今は普通の人は6万な
８マンは中流以上な >>320
じゃあ、お前なら誰が病院にかかるの許せる訳？ >>316
所得が上がればそれだけ負担もでかくなるから一緒。家族持ちとか他の病気もある人は無理だよな。むしろ他の人がどうやって月収の1/4の高額療養費を払ってるのか知りたいくらいだ。 >>319
4回目からは安くなるが最初に高額療養費使ってから一年たてばまた最初の金額払うぞ？ 結局一月21000円以上じゃないとダメだからな
生物打ってこの病気の分は限度額まで払うとしても、他の病気の分は21000円いかないから丸々払わないといけないんだよね
結局そんなに医療費にかける余裕がないから生物は打てないのよ
他の病気は命にかかわるからどうしてもそちらが優先になるしね 今、乾癬って 時代錯誤の 古臭い
ネーミングを変える計画立ててます
オリンピックイヤー迄に
通称免疫系がさごわ病(乾癬)とか！ >>326
人それぞれだとは思いますが俺はステラーラ効きましたね オテズラってまぁまぁ高いくせにツルツルピカピカにはならないですね。
効くは効くけどカサつきは残るし塗り薬もたまに塗らないとですね。 >>329
表皮のTRAF6を特異的に阻害して副作用の少ない薬が開発され、多くの乾癬患者の寛解が得られらばノーベル賞ものだね 一方で、TRAF6の欠損は破骨細胞形成不全、皮膚付属器官の形成不全、リンパ節形成不全、神経管形成不全など人
の疾患と深く関わる異常が生ずることから、TRAF6が種々の重要な器官形成に必須である、というから
わけがわからん >>330
そうか〜
今日からオテズラはじめたばかりだから期待してたんだけどな >>335
生物ほどでは無いと聞いた。
ところで俺はトレムが効いて寛解状態。 >>337
てことは最強だったステラが効かなくなりトレムに変えたけど効果は芳しくないということか >>330
そうか〜
今日からオテズラはじめたばかりだから期待してたんだけどな コセンが効かなくなり、トレムと迷ったがトルツを打つことにした。今日が初回。
トレムはこの先も自己注射が認められることはないだろうと医師は言うけど、果たして本当だろうか。 失礼、効かなくなったのはコセンではなくルミセフ だった。 >>338
トレムフィアでも寛解継続してますがなんとなくステラーラのほうが効いた体感がありますね >>341
ルミセフの報告待ってました
やはりですね
コセン効かなくなったら私もトレムとトルツ迷ってます
トルツの経過報告よろしくです >>341
あ、すみません。コセンではなかったんですね 生物使ってる人のビフォーアフターが見てみたい
ビフォー画像は無理かもしれないけど
アフター画像でどこまでキレイになってるのかを見たい 寛解した人の写真は意味なくない？
俺は完全に健常者の皮膚になったよ >>344
340です。
生物使用歴は、ステラーラ-コセン-ルミセフ -トルツです。
ステラーラはほとんど効果がなく、その後に打ったコセンは良く効いてくれた。ルミセフも同様だったけど、1年ももたずに症状を抑えられなくなった。
そして先日トルツを打って来たところ。 >>346
トレムだけど、アザみたいには残るね。毛細血管が出来てるから酒飲むと赤くなる。 >>351
ありがとうございます。生物4本目なんですね。嫌な質問かもしれませんが、今後の不安てありますか？私は今ステラであまり効きがよくありません。まだ1年くらいですが。 >>347
こちらで
https://imgur.com/
>>348
生物を使うとこれだけ肌がキレイになりましたということをお見せしたら
生物の効き目がわかるとおもうのですが
>>352
情報ありがとうございます
寛解だからキレイにならないようですね >>351
コセンで2年近くかー。自分は使い始めてもうすぐ1年って感じで、効果がなくなることが怖い。 ステラーラで2年もった俺はレアケースなのか？
トレムフィアに変更したやつです。 >>357
レアじゃないかな。しかもステラで完全寛解？
もともとどの程度乾癬あったの？でも重症じゃないと生物うてないよな 私もステラーラはほとんど効果がありませんでした。1年近くもそんなものにお金を掛けるのはもったいないと思います。他にも生物の選択肢はあるし、そもそもステラーラは効きが緩い薬だそうなので、私はさっさと見切りを付けてコセンに変えました。
生物はこれからも続々と新薬が開発されていくはずなので、注射の種類の心配はしていません。 ステラーラもコセンもルミセフも注射のしやすさはどれもほとんど同じだよ。
冷蔵庫から出したままの冷たい液だと体に入ったときに痛いので、私は5分ほど室温に戻してから使用していました。
それに比べてトルツは痛い！注射そのものの痛さではなく、むしろ他の生物より注射針は細いしデザインは優れているんだけど、注射液を入れた後5分ぐらい、動けなくなるほど打った場所が痛くて、これには驚きでした。 >>362
やっぱりトルツは痛いっすよね
わたしも同じ感想です
1年近く打ってるけどいまだに慣れない
打った箇所は、痛みが引いたと思ったら、赤く腫れて、痒みが2,3日続いたりします
そのぶん効果は大きいんで、助かってるけど 質問ですが、
生物はまとめてもらえますか？
コセンしようかと思うが、金銭的に続くか心配…
年収430万のシングルマザーにはキツイ… >>366
18才以下の子供がいたら医療費ただじゃね？ >>359
そこのURLにアフター画像を貼り付けてほしかった
あとこの病気の治療について
100％求めてはいけないようですね
少し残った状態でも良しとして
私は内服薬＆外用薬してますが 生物薬が15種類位になったら安心かな？ 俺も乾癬歴もうすぐ２５年まじか・・・
塗り薬、ナローバンだけで（冬はワセリンだけ）頑張ったが秋過ぎから取り合えずオテズラ飲もう
もう疲れたよｗ ４５歳だから７０まで生きるとして２５年！ これから新たな生物薬もでて
くるだろうから、だまし×２楽しよう〜＾＾ ステラーラからトレムフィアのやつです
>>358
頭、顔、腕、腹、背中、脚に症状出てました
全身の皮膚の10%以上が生物の目安と言われましたが軽くクリヤーしてました
>>360
合わない人多いみたいですね >>361
一緒だわ。ステラ半年ほどで見切りつけてコセンにしたら1ヶ月でほぼ寛解。
トルツってそんなに痛いのかー。コセン効かなくなったらトルツかトレムにしようと思ってたけど、、。 京大が製薬会社らと共同研究で、TRAF6 を標的とする新しい治療薬の開発に入ってるらしいから期待。 ステラで見切りつけるのみんな早いなー
医者がまだ様子をみろ、時間がかかってるだけだから、一年経ってからよくなる人もいるから、コセンに変えたからってすぐ効くかはわからんしってなかなか変えてくれないんだけど 高いお金払って生物やってるのに1年も待てとか意味がわからない。1ヶ月やって効果がなければさっさと見切りをつけて次を試した方がいいと思うが。 早く見切りつけたいのは勿論だが医者の言う事を否定して新しい生物に変えろとはなかなかいえん。変えたいとは言ってるが。 さすがに1ヶ月では効き目が出ないときもあるのでは？
ステラーラ効き目実感したのは2本目からだったよ ここって生物？以外の話はダメ？
ドボネックスローションで頭皮、肘、局部！スネほか、爪もボロボロ、対処してるけど。
泣きたい。 オテズラ飲んでる人爪にも効きますか？
飲み始めて１ヶ月くらいだけど爪はなかなか治らない。 >>376
俺の場合、4週間でいきなり来た。ちなみにトレム。 オテズラ飲みはじめて6日目
あまり効果ないかと思ってたけど、なかなか良い感じ。
かなり綺麗になった 先日から書き込んでいる生物色々やってる者ですが。
トルツに変えて4日目、すべての鱗屑が落ち皮膚が平らになったのを実感している。まだ赤みは残っているけど、確実に効果あり。
人によるのかもしれないけど、効く効かないは1ヶ月もあればある程度わかるんじゃないかな。 ステラーラの場合、1ヶ月だとわからないと思う。自分はステラーラが効いてきたのは4ヶ月目から。それまで全く変化がなかった。ただ完全寛解ではなく、8割程度消えたかな。 >>377
大丈夫だよ。ただ生物以外でよくなる方法がないのが正直なところ。生物に行き着くまでみんな多かれ少なかれ色んな治療やってきたと思うが。 >>371
TRAF6が、抗体医薬にかわる新しい治療の標的となり、抗体医薬による治療のさまざまな課題を解決する可能性がある 生物以外なんだけどマーデュオックスって効かないんですかね・・
どうなんだろ 男性側がオテズラ飲んでて妊娠したらまずいのかな？
医者に聞き忘れた >>377
全然すればいいと思うよ。でも過去スレも読んだらいいかな。食事療法から一時期流行ったビオチン療法とか色々実践して書き込んでくれてる人多いし。 >>386
効くだろ あなたが満足する程かどうかは別だが フランスの約3,500人の乾癬患者を対象とした新たな研究から、栄養バランスに優れた地中海食に近い食事を取ることが、乾癬の症状軽減に有用な可能性が示された。 地中海食とは果物や野菜、全粒穀物、魚、オリーブ油、ナッツ類が豊富で、赤肉や乳製品、アルコールの摂取量を控える食事法を指す。 オテスラ７か月目です。最初の１か月は副作用に苦しみつつも
劇的と言えるくらいの改善があり、これでほぼ治った、くらいに
感じましたが、４か月くらい＝今年初夏から頭の皮膚症状が、軽く、
爪に関してはほぼ元の状態位に逆戻りしてしまいました。
こちらの書き込みで、生物学的製剤でも効かなくなって〜という
話がよくありますが、６か月経過後から爪は紫外線照射を開始、
悪化は食いとめられてはいますが、堅い部位なので改善というほど
の変化はまだです。照射１．５か月です。 >>392
だんだん効かなくなるの嫌だなぁ。
もう薬塗るのめんどくさいし嫌気がさす。 >>384
今の皮膚は写真撮れるけど汚いときは極力人目に触れないようにしてたから写真ないや 皆さん仕事って何やってます？
今まで人目に付くのを避けてきてたのですが、元々内気なのもあって余計に人とあまり話せなくなってしまって…
接客とか飲食とかやってみたいと思ったのですが、衛生的に諦めなければいけないのかと余計不安になってるところです >>396
顔や頭、手とか見える部分に乾癬があると営業も飲食も無理だよ
自分が客の立場で考えたら分かるやろ
うつるうつらないが問題じゃなくて単純に不衛生やし >>398
やっぱり無理ですよね…レスありがとうございます
今使っている薬で痒みはかなりおさまってきていたので、少しは希望を持てないかと思ったのですがやはり避けた方がよさそうですね >>398
いや不衛生はないだろ アトピーひどい営業だっているぞ 会社の誰もその人が来ても不衛生なんて言ってるの聞いたことない >>395
今の画像でかまわない
生物した効き目を見たい >>396
教員してるよ。完全に人との関わりの職業だから生物してる。 >>400
実際にアトピーを見て不衛生だなんて言ってる人がいたらひくわ
だけど口には出さないだけで多くの人は汚いと思ってるよ ただ生物を続けれる収入があれば営業でも何でも出来るよ 汚いっていうのは感情で不衛生は疫学的なもんだろ
混同するのは頭悪すぎる >>401
まったく普通の肌だよ
半袖着て外出出来る 散々既出な内容なんだろうけど、風俗普通に行ってる人いる？
絶対嫌な顔されるんだろうなと思うとお金払っても悪い気がして行く勇気がない >>396
フォーク リフト運転
求人はいつもあるし、今のところは定年７０歳 396です
皆様レスありがとうございます
現在内服薬と塗り薬で、生物やれるほどの余裕はないので内の仕事の方がよさそうですね… ドボベットゲルってどこの皮膚科にも扱ってるもんなの？それともネットで買うの？ ドホベッドのゴーノーマル扱いある皮膚科でだいたい扱いあるのでは？
日光浴できるかなり良くなったけど、冬が不安やわ。 頭も前に比べると９が１まで改善してる感じです。
以前は頭の髪のある部分の半分以上が白く厚く肥厚し、
白い粉だの大きな剥がれだの。額の生え際は赤くなったり
白くなったり、、見える部分でもあり、２４時間憂鬱でした。
ダイソンのコードレスを買ったり、部屋ごとにコロコロを置いたり。
でも、オテズラ開始１か月でほぼ解消。爪もほとんど良くなった
のですが、初夏からまたぶり返し。爪は元通りに近い状態。
頭など皮膚は、気にしないでいる時間のが多い程度です。
その他、すねだのくるぶしだの、へその下だの、幸いそういう
部分の再発はありません。頭に関しては充分効いていると思う。
でも、爪が、、、今の最大の問題です。 >>414
頭が良くなって良かったじゃん
爪はマーデュオックスでも生え際に塗っときゃ治るやろ 431です。
この薬ってクスリのアオキとかに売ってないんだね。。 なんか診察行ったけど、ローションしか渡されなかった。。
乾癬じゃないのかな？ >>419
聞いたら特になにもないってさ
リンデロンVローションってやつ処方されたけど炎症やアレルギーを抑えるものって書いてるけど使ってみるしかないわ。 >>420
リンデロンはステロイドでしょ？
なら、乾癬にも効くし、乾癬でない湿疹にも、どちらにも効くと思う >>421
詳しくありがとう
２年くらい放置して治るだろうと思ったけど治んなくてこれで治ってくれたら嬉しいわ。。 定期的にお腹がかぶれる。
数週間で治るから放置だったけど、今回は掌大まで広がって痒い痒い。
もう2ヶ月くらい悪化の一途だった。
さすがに怖くなって初めて市販薬買って使ったら2日で治まってびっくり。
今までの苦労はなんだったのかと。
でも皮が毎日パリパリに剥けるのは好きだったんだよね。
薬はベトネベートってやつ使った。 ルミセフで自己注射の人、最大何回分処方してもらってる？ ジムとかプールとか行けないけどみんな運動どうしてる？ジョギングとか家で筋トレ？ >>425
週末に嫁とドライブ行った先で2、3時間くらい散歩したりしてる
40代なんで年齢的に筋トレとかは時間の無駄かな >>426
体力的に自信ある？40代になるとやっぱ他人より運動してないせいか体力ないなと実感してるんだが >>427
2日くらいなら徹夜しても平気だし体力は並よ >>429
そりゃ並以上だわ 俺は土日は寝続けてるわ オテズラ使ってる方どのくらいで効いてきましたか？
私は今3週間目でまだ効いているのかよくわからない感じです。 >>431
僕は1週間ぐらいで効果がみえた記憶があります。
こんな記事見つけました。
https://www.matsushima-hifuka.com/2018/02/18/【セミナー】オテズラ錠の効果発現は3型に大別さ/
よくなるといいですね。 トレムフィアは2ヶ月に一回？効きがよければ3ヶ月に一回とか出来るのかな？ オテズラ
1週間くらいで赤みがひいてきた。
そろそろ1ヶ月たつがチラホラでてるところがあるが塗り薬は格段に減ったよ。
自分的にはかなり満足してる。 >>432
じゃあ半年くらいは継続してみた方がいいんですね。
塗り薬代無くなったら嬉しいけど併用中は出費がやばい、けどとりあえず続けてみます。 オテズラ、最初は副作用がきつかったけど最初の
受診だった２週間後にはかなり良くなっていました。
４週くらいではほぼ治ったくらいに感じましたよ。 生物を同月2回打つ時って1回目に限度額払ったら2回目はただになるの？ >>437
そうだよ
他に病気持ってたら同じ病院内なら違う科もタダになるから通院月を合わせて通えば節約になるよ >>438
ありがとう！では月初めに1回目に打つようにスケジュール組むよ！ >>439
そのへんをちゃんとわかっててスケジュール考えてくれる先生と
まったく無頓着な先生がいるから
後者に当たると苦労するw >>439
検査や通院日も計算に入れて5週ある月から始めるんやで
自己注射を同月内に貰えるように主治医に伝えてたら4週の月でも大丈夫よ
タダだから軟膏とか余分に貰っておくと良い >>441
そっか、軟膏も余分に処方してもらえばいいのか。ちなみに生物トレムフィアの予定。軟膏からおさらばできるくらい効いてくれることを祈る。ありがとう！ 皆さん普段の保湿剤って何使ってますか？
基本的にはワセリンとかヒルドイドだと思いますけど、市販のものとかでもおすすめがあったら知りたいです。
私はアイハーブでホホバオイルとかビタミンEオイルとか使ってます。 これ既出？
【医学】乾癬の原因が表皮中の物質にあることを解明 −新しい治療の標的は皮膚の表面にある−京都大学［08/16］
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1534577193/ 最近爪に症状がでてきたんですが、爪に出始めると関節にもそのうち症状が出てくるんでしょうか そっか。左側の背中痛と腰痛もそのせいなのかもしれないかな。大きい病院でみてもらってこようと思います。 >>447
俺は爪乾癬と付き合ってもう十数年になるが、関節は問題ない
両手の10本全部が白くなったり変形したりしてる ステラーラと眠剤で酒弱くなった気がする
飲まなくなったせいかもですけど >>451
自分も爪と関節出てましたが、ステラで手の爪と足の親指の爪、関節はよくなりました。
足の他の爪はイマイチですが。。。 生物で皮膚は寛解してるのに痒みがひどい
同じ人おる？ 関節炎にはなってないが爪の状態が
手の爪は良くなったり悪くなったりの繰り返しで
足の爪は治療してるのに全て悪くなり爪が厚くなっては剥がれるの繰り返しで
ようやく5個ほど爪が伸びるようになったが厚くて爪切りができない 爪は全くでてないが、先日関節にでた。
診察の時、爪見られたけど。
関節でなければいいね インドのジェネリック アプレゾ飲んだけどかなりいい感じ! >>422
朝昼二回の使用だけど全然角栓？みたいなのがついてる抜け毛が爪でひっかくとポロポロとれる…
こりゃ塗っても無駄かもしれん 初めて書き込みします
乾癬になってもうすぐ1年になります
膿疱性乾癬のサーチネイトタイプという診断を受けたのですが、聞いたことある方いませんか？ これから日照時間減ると悪化するんです。同じひといる？日焼けサロンまじ検討してます。 安心しろ
もう少しひどくなると太陽も日サロも効かなくなる 冬悪化するのは普通の事だから
無駄に日サロで肌いじめない方がいいよ
皮膚ガンになるぞ 悪化する季節は冬67.3％、春32.7％、秋22.3％、夏18.3％ >>463
ぶっちゃけよく分からないんです。
先生の説明も難しいし、英語の語源では渦巻き状とかそんな意味だった気がします。
ただ、普通の膿疱性乾癬よりは症状は軽く、発熱や全身倦怠感などは全くないです。 夏が暑かったせいか頭皮が悪化したわ
オキサロールとデルモベートのスカルプローションの減りが早いので
一本追加してもらうよ >>457
いいなあ
俺は服用を始めて３週間経つけど効き目を実感できない
まあ、副作用もないし、症状の悪化はないので、もうしばらく様子見よう >>473
おれ、2週間くらいしてから、なんじゃこりゃあ！って位効いた。体質かねぇ。 生物効かない人って詰みだよな
どれも効かないって人はそうそういないだろうけど >>473
トレム2回目は4週後だろ？それ以降も効かないか？ オテヅラ飲み始めて、４ヶ月になりますが、トボベット塗らないと悪化します。
しかも、新しい箇所にも乾癬が出来てきています。
やっぱ、生物がいいのかなぁ。
ちなみに札幌です。 >>474
2本目です
>>477
まだ様子見しますけど半年変わらなきゃ薬変えますわ >>479
ステラーラからの切り替えなので2回目が8週後でしてね
再発したところの変化が見られませんが年内は様子見します >>484
医者はステラからの切り替えでも立ち上がりをしっかりさせたいからと2回目は4週後だったぞ。俺の場合な。 >>480
オテズラは新生皮疹が出る人がいる TNFαを阻害するとINFαが出てきて新たな乾癬皮疹を惹起するパラドックス反応と呼ばれる >>480
生物でもTNFα阻害薬はおそらく同じ事が起こる ステラ以降の世代の生物が期待できる 今のところドボベットやマーデュオックスで局所対応するのがいい >>485
そのほうがよさそうですね
俺は金をケチったんです >>487
オテズラ半年くらい飲んでたけど、新しい皮疹出てきたわ。ステラも効かなかったし当時は悩んだ。 ここではトレムフィアで寛解って人もいれば効かないって人もチラホラいるね
やっぱり次はコセンがいいのかな >>494
ここ読んでるとコセンで寛解してそのうち耐性が出来て効かなくなったってのは見たけど。最初からコセンの効きが悪くて生物変えたってレスは見なかったような
道端アンジェリカもコセンだよな
そういや妊娠出産してたな 俺の場合、チガソンを5カプセル/日飲み続けたらきれいになる
猛烈な頭痛とかっさかさの唇とセットだけど
俺は副作用が酷くて今は2カプセル/日にした。副作用というのは￥がかかりすぎること 頭皮に塗れるドボベットゲルというの紹介されたけど断って良かった
薬価の計算してみたら高かったわ
計算間違いしてないよね
薬価は五捨六入するんだっけ
10g
マーデュオックス軟膏 220.6×3＝661.8円
15g
ドボベットゲル 247.50×1.5×3＝1114円
ドボベット軟膏 247.50×1.5×3＝1114円
10g
オキサロールスカルプローション 105.50×3＝316.5円
デルモベートスカルプローション 25×3＝75円
15g計算したら
316.5円+75円＝391.5×1.5＝587.25円 実際に怖いだろ
副作用の説明確認と同意書にサインが必要な薬なんて限られてるし
安いだけでほとんど改善に期待が出来ないしね オテズラって本当に食欲無くなるよな。
3ヶ月目だけど17キロ痩せたわw >>500
チガソンは生殖毒性が強く口唇や末梢皮膚の菲薄化が起こる しかし生物不応性の重症の乾癬にはネオラルやMTXと同様に選択肢となり得る >>502
オテズラの重度下痢には休薬の注意喚起が出てたな >>499
一ヶ月だけ使ってやめた。実際怖い。顔色が恐ろしく悪くなるし、皮膚が剥がれやすくなる。庭の手入れでスコップ持って作業しただけで手のひらの皮膚がべろーんと。。 チガソンで爪囲炎になったときは地味に怖かった
ちょっとしたことも激痛走った 生物をしていない人は生物は怖いと思うんだろうか
単に金銭的なことなのか、もしくは生物使うほどでもないのか そりゃ免疫に介入する訳だから怖いよ まだ未知の分野 >>510
生物使って副作用が強く出たから新しいのが出ても怖いから使わない。 >>501
やっぱりそうか、
毎日朝から胃がムカムカしてはきっぽい感じ
禁煙するときに飲んだチャンピックスも同じだったなあ >>511
生物の死骸を入れるわけだから、アレルギーが起きることがある
最初から重篤な症状がでる場合もある >>514
死骸？ アレルギーってアナフィラキシーショックのこと？それなら生物以外でも可能性はある ステロイド軟膏は20分で吸収されるって聞いたんだけどソース知ってる人いないよね
乾癬についてまとめてある資料↓
実地診療マニュアル. 46. 東京医科大学皮膚科准教授 大久保ゆかり
http://www.tokyo-med.ac.jp/derma/topics/topics_okubo_2011clinicalderma.pdf
世界乾癬レポート2016（日本乾癬患者連合会 訳
http://jpa1029.com/GlobalReportOnPsoriasis/GlobalReportOnPsoriasis.pdf
医者の経歴・認定医かどうか・研究したことがあるか・論文出したことがあるか・学会に入ってるか
これらを確認したほうがいい その病院に行く前に確認 体の6割ぐらいに症状が出ており、関節が発症する前に寛解させなきゃと思い今更ながら医者行きました。
医者に生物を考えていると伝えると「検査も必要だし薬代も高い。とりあえずオデズラ錠で様子を見よう。」ということに。スターターキットをもらって帰ってきました。
オデズラ錠はこのスレの皆様が書いているように副作用で頭痛や吐き気がするそうで、怖いです。費用は>>47さんの仰っている通りでした。
ここ読んでると一定期間で効かなくなるっぽいので生物打つまでの繋ぎとして考えていた方が気が楽そうです。また冬来ると鱗屑すごいですし、これがなんとかなれば御の字です。 リウマトレックス
フォリアミン
オテズラ
ヒュミラ
今これだけ使っててオテズラは4ヶ月以上使ってるけど下痢だけですんでる 日本乾癬学会（松山）患者会「自分の皮膚を憎まず、ともに生きてくれていると考えることが乾癬とうまく付き合うこつ」 愛媛大医学部附属病院皮膚科の武藤潤講師は、患者の多くに生じる爪病変について治療法を解説。「最近は薬も多岐にわたり、一人一人ベストは違う。主治医と根気強く治療に取り組んでほしい」 >>519
ともに生きてくれると厄介なんだよ〜
付き合うの厄介すぎるて アトピーの跡がそのまま魚鱗になってる
もう痒くはないけど
共に生きるってなるとうーんとなる お風呂上がりが異常にかゆい。
薬塗ると3時間くらい悶絶するから
この時間に薬塗りたくないけど
皮膚が乾くと今度は裂けて痛かゆい。
割と地獄だよな。 熱いシャワーかければ痒み一時的におさまるぞ
温度は初心者なら46℃くらいから試してみればいい
俺は48℃ >>529
アレルギーはこんにちはって言いながら家に入ってきた隣人に顔真っ赤にして怒鳴り散らしてるイメージ。
自己免疫疾患は同居してる家族をぶち殺す勢いで殴ってる感じ。
どっちにせよ自分の免疫悪過ぎる。 >>529
だいたいあってるが少し違う
隣人と凶悪犯との区別がつかない
ってのが正解
凶悪犯は撃退しなきゃならないのだから。
その区別がつかないんだよ >>533
そう、だからこんにちはとあいさつする隣人を怒鳴りつけるイメージよ。 トレムフィアが効かないって言ってたひと今はどんな感じだろ 情報求む。 期待のRisankizmabの報告がLancetに出た 997例を対象に検討 ステラーラより5割以上優れた効果 トレムフィアと作用機序は一緒 乾癬病巣範囲重症度指数の90％改善（PASI 90）の達成率は、UltIMMa-1試験ではrisankizumab群75.3％、プラセボ群4.9％、ウステキヌマブ群42.0％（後者2群との比較でP＜0.0001）、UltIMMa-2試験では74.8％、2.0％、47.5％（同P＜0.0001）だった。 16週時における医師の静的全般的評価（sPGA）スコア0または1の達成率は、それぞれ87.8％、7.8％、63.0％（同P＜0.0001）と83.7％、5.1％、61.6％（同P＜0.0001）だった。有害事象の発現率に群間差はなかった。 >>535
俺の事と思ってレスしてみる
書き方が悪かったかもしれない
効かない訳じゃなく効き目が遅い感じ コムクロシャンプー使用期限が開封後一ヶ月になってるけど
三ヶ月たったの使っても効果あるわ ヒュミラを一回2本使う様になって約4か月たつ。
皮膚は凄く良くなってきているんだけど、最近背中の痛みが戻りつつある。
痛み止めが必要な感じではないんだけど、鈍い硬さを感じるというか・・・。
11月にまた3か月分貰いに行くけど、これって効果が薄れてきてるのかな？ >>541
まだ2本目なのでこれから効きめが増すと信じて待っている状態 >>545
生物って遅効のもあるんかな？
自分がステラした時は一本目打った週には実感できたけど。 >>546
あるよ。一本目打った週からとか俺から見たら天国かよって感じ。俺なんかステラ打ってから4ヶ月目まで全く効果なかった。 俺はステラーラは2本目2週目から効いた
トレムフィアは2本目でも実感わかない >>546
一本目打った週で実感てのはすごく早い
医者ですらステラは効き目は一ヶ月以降からといってたから
よっぽど合ってたんだな 自己注射の薬の処方って、院外処方が普通なの？
トルツの在庫持ってる薬局があるわけねーのに、なんて院外なんだよ
書きながら、処方箋薬局併設のドラッグストアで取り寄せてもらってポイント溜まりまくるなら、案外ありやなと思いました 乾癬って血液中のなんとかが常人より多いんだよね？授乳していいのかな〜って思いながらおっぱいあげてるわ。 >>550
入院患者以外は基本院外処方だね
薬局で次回の受診日を聞いてくるから次に行ったら待たずに貰えるよ ネットで乾癬のブログ探して読んでると食べ物とかで自然治癒（寛解？）してる人結構いるけどほんまかな〜
早期ならあるんかもしれんけど 誰もが陥りがちな思考パターン
原因がわからない
↓
きっと何か原因があるはずだ
↓
食べ物を疑う
ストレスを疑う
たばこ、酒を疑う >>555
それって実際は発症のきっかけを疑ってるだけなんよな
根本は違うのに
でも発症しちまっても寛解する人がいるのは実に羨ましい そろそろ再発シーズンだ。一年中夏のとこにいこうかな >>558
寛解って全身症状の話？部分的な患部の話？
全身症状が消えるのを何度もだとすごいけどね。 テアテマンドールの施術を受けた方いらっしゃいますか？
実際の効果はどのくらいなのか知りたいです。 >>563
生物打つ前にダメもとで試したけどやめとけ
金の無駄 ただのマッサージ
ほぼ詐欺みたいなもん >>564
やはりそうなのですね...
生物は高額だし不安もあるので少しずつでもテアテマンドールで効果があるのなら勉強して毎日やってあげたいと思っていたのですが、内臓も改善される効果はないのでしょうか？
背中が痛むのは内臓や凝りではなくて関節なのでしょうか？
質問ばかりですみません... >>565
高額っていっても上限はあるし、通院月を合わせたら同院別科が無料になるしメリット多いよ
最初の数回を超えると割引あるし 2ヶ月に一回4万4千円捻出するのも大変な家庭もあるのよ たしかに生物は抜群の効果があるんだけど、これいつやめられるの？っていう疑問に、お医者さんは答えてくれないから、
この先ずっと死ぬまで高い金を払わなきゃいけないのかと考えると不安になる >>565
背中が痛む原因は内臓の場合も、凝りの場合も、関節の場合もある
そんなもんは詳しく検査しなきゃわからん
医者と相談せよ >>564です
>>565
生物は高額だけど
テアテマンドールも高額だだったぞ
一回60分だか90分のマッサージでたしか8000円くらい
言っておくけどただのマッサージだぞ
テアテの人いわく
脾臓が腫れてるのが原因と言ってるがでっち上げ >>573
ひ、脾臓が腫れてるw
手で触れるだけでどうやって解るんだろ。肋骨の下にあるのに。
人を騙すのにもあまりにもデタラメ過ぎて驚く。 >>571
やる前に聞いておいてよかったです。
皆さまありがとうございます。
季節の変わり目のせいなのか、首だけ起きてしまうほど痒みが強いらしいのですがおすすめのクリームはありますか？
病院の薬などは一切飲んでも塗ってもいません。
全身の８割ですが市販のクリームしか塗っていません。漢方もやめてしまいました。何やっても無駄だと思っているのだと思います。
最近、生物に対して前向きに考えるようになりました。
雪国でもう日中でも肌寒いです。
クリームもいろいろ試しましたがこれだというのにまだ出会えていません。
今はニベアのベタベタしないやつを全身に塗っています。
おすすめのものがありましたら教えてください！ >>576
一番オススメなのは病院で貰った薬をちゃんと塗ることだろうね。
そりゃ、もうベトベトして塗り心地は最悪だけどさ。 塗り薬は市販のでも効きますか？
塗った後はどんな感じでしょうか >>574
全身の8割なんてどう算出したんだよ
本当なら市販のクリームですむわけがない むしろ薬塗ると余計に痒くなるな自分は
1年治験で生物打ってて関節には効いたけど皮膚はそこそこぐらいかなと思ってたら治験終わって打たなくなった途端どんどん皮膚症状も出てきてあぁ効いてたんだなぁと >>578
顔の眉間から下、大きい握り拳１つくらいの範囲の中心部分と、足のもも、ふくらはぎ、足の甲、裏にまばらに、手のひら、手の甲にまばらにしか正常な皮膚がありません。年々範囲が広がってきてます。
何割で表した事がなかったものですみません...
それでも全身クリームだけです。
ステロイドを止めるのに初めて死にたくなったと言っていたので、薬に対するトラウマがあるのだと思います。
すぐ乾燥してしまうので、これはいいかもと思ったクリームなどがあれば教えていただきたいです。 >>581
確かに薬塗ると痒くなるなあ。
自分は3時間くらいで治まる。
金銭面と健康上不具合が出なければ今のところ生物最強だよね。 >>586
旦那が乾癬なの？
トラウマかなんだかわからないけど一刻も早く病院で適切な治療うけるべき 自律神経失調症も一緒に患ってる方いますか？
頭皮にしか出ておらず痒みもないので軽い方だと思うんですが、関連があると聞いたもので >>590
もしかして関連ってストレスとか？
同時に色んな病気になったりするよ。
自分は3つ。 >>587
3年前からお付き合いしてる人です。
発症してから20年くらいだと思います。
脱ステしたのは5年前だそうです。
出会った頃から明らかにおでこや手の甲や小鼻のまわりが広がってます。
本人も最近になってやっと注射やろっかなと言い出したので、近いうちに打てればいいなと思ってます。
ただ、初めて打つのは何がいいのか...
不安だらけですが徐々にやっていきます！ >>590
そこまで広がってたら当然QOLはひどく下がるでしょ。生物はそれをあげてくれる治療法だから彼氏にとってもいい選択肢である事は確か。
なんの生物を使うかは自分で決めるのではなく医者と相談する事。悩む時間がもったいないぞ。 >>590
もし生物打つつもりなら
高額医療と限度額認定も調べたほうがええで はい！
もっと知識を得て挑みます！
みなさまありがとうございました！ 乾癬の人の裸も許せる心の広い人ってええな
身体触るのも気を使って大変だったと思う
お幸せにやで、クソがーっ！ 早く治療しないと結局肌がシミだらけになるんだよな
酷くなってから生物を打つって考え方が間違い
早いうちに始めた方が肌が綺麗だよ 彼氏とかほしいけどぶっちゃけ諦めてる
寛解してるけど、なんか跡残ってるし
安楽死制度あったら真っ先に使ってたわ 相続税の申告をした人を紹介してくださいという税理士からのDMは何度か受け取ったことがある
払いすぎた相続税を取り戻します、紹介料払います、だって（笑）
近所の司法書士にも届いていて、みんなで「何これ？」と馬鹿にした記憶がある
もう何年も前の話だよ、そういえば最近はこないね wniの鈴木里奈愛してる
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) さっきみたいに受け入れてくれる女性は沢山いると思う
母性本能のせいかな
だだ逆は無理かもな
皮疹だらけの女を受け入れる男はなかなか難しいかと 受け入れるとしても
初見じゃ無理だろうな
もともとつき合ってて悪化したパターンなら受け入れる事もあるだろうけど >>601
私の場合、身内に乾癬の人が3人いるから
自分の子どもがもしも乾癬になったらって考えたら
辛すぎて諦めた >>604
子供は諦めてもパートナーは見つければ？寛解してるなら問題ないよ 彼女欲しい
アラフォーだから
年齢的に子供は厳しいかな 私も症状がひどいときに薬塗ると余計痒くなる
あとヒルドイドも痒くなると感じる >>597
寛解してるなら問題ないでしょ
心の拠り所があるとストレス発散にもなるし
俺は諦めたけど 皆さんどこまでの症状ですか？
私は両腕と両足とちんちん付近と背中。紫外線療法と休みの日は半袖半ズボンで海で焼いてよくなりました。でも最近いけては泣けないのでまた悪化して両足鱗です泣 全身の乾癬の割合を図る簡単なやり方は、
自分の掌と指5本の大きさ合わせた範囲を全体の1%とする。つまりその掌10個分が10%
生物を受けられる患者の条件の一つに全身の10%以上の皮疹がある事というのがある。
俺は全身のあらゆる箇所に症状がみられるが、上記の方法だとちょうど10%くらいになる。 極端な例でいうと
顔全体にでてて体はでてない状態だと範囲は1〜2％程度だけど
QOLは相当低くなると思うから
範囲に関わらず患者が打ちたいと思えば打てるようにしてほしい >>613
確かに顔だと仕事にも影響がでる。ただ打てる他の条件として既存の治療法が効かなかった人、関節の痛みがある人に一応限られてる。そのうち条件は緩くなると思うが。ところでなんの生物を使ってる？ >>616
言えると思うぞ。寛解ってかなりいい状態を保ててれば寛解という定義に入る。完全寛解なら皮疹ゼロと同意だろうが。 >>616
100だったものが10程度ななったのならそれは寛解といえるんちゃう？ >>617-618
そういうもんらしいということは理解したわ 真夏に完全に消えたのに一週間ぐらい前からまた腕が赤くただれるようになった。
これから冬にかけてまた出てくると思うと憂鬱。 ビタミンdサプリメント飲むようなってましになったよ 医者にはビタミンDとれとは一言も言われたことないな >>623
現在ビタミンD3は外用治療が主体 1985年骨粗鬆症治療薬として内服処方した活性型ビタミンD3が乾癬皮疹に著効の報告 初めて書き込みします。
15歳の時に足の低温火傷、陰部の皮膚がカサカサになり皮膚科を受診したところ乾癬と診断を受けました。
そこから2年ほど症状が悪化せずに19歳まで来ました。(途中から爪に現れました。)
最近、頭皮にも赤くボコってしたものができ、それがところどころ出るようになってきてます。
薬は頭皮にアンフラべートローション
足と陰部には緑の蓋のステロイドを使ってます。
頭皮良くするのには薬を変えるべきなのでしょうか。それとも痒みを抑えられなくなったら変えるべきなのでしょうか。
また、みなさんはステロイド塗るのは痒みが出た時だけですか？それとも痒くなく赤くなってる時も塗ってるのでしょうか。
長文失礼しました。 >>627
基本毎日軟膏は塗るよ。塗り方もこすらずトントンと乗せるように押し込む。
頭皮は鱗屑がつく前段階の赤いうちからローション塗っておいたほうがいいよ。鱗屑がつくとフケだらけになっちゃうから。
薬変えても乾癬は出るよ。出たら薬ぬって抑えるってだけだから。
陰部は粘膜吸収されやすいから弱いステロイドじゃないとよくないよ。それかビタミンD3軟膏とかね。 塗り薬はずっと塗り続けなきゃならないから腎臓とか体への影響が怖い >>629
そうかもしれない。だだ自分は strongest, very strongのステロイド40年塗ってきたが今のところ内臓に影響は出ていない。今は生物で寛解してるが。 軟膏毎日塗るようにしてみます！
経験上何かしたら症状が良くなったみたいなことはありますか？？
自分は食生活と運動してた頃はおさまってたきがします。
働き出してから悪くなりました >>632
毎日ぬって落ち着いたらオキサロールのローションにするとかその時々の症状によって使い分けたらいいよ
ストレスMAXの時は確かに悪化するけど生きている以上ストレスは不可避だからどうしようもない。
あと症状を良くするには…申し訳ないが自分には言える事はない。乾癬が自然寛解した人にきいてくれ 掻き毟るのが一番悪化するから、痒みを抑える薬をくれと医者に伝えるのも必要 レミケードに重症感染症リスク:5% 非生物全身治療（オテズラ 以外）:3%に比べて高かったとの報告 TNFαも叩き過ぎると危険 >>557
きょう皮膚科受診してコムクロシャンプー処方してもらったけど
有効期限が開封後一ヶ月のやつだったorz
まあ超えても使いきるつもり 込む黒ってネーミングがモヤッとするから
コブクロシャンプーにしてほしい 日本がお布施してるノーベル賞もらった薬
どうせ乾癬に効かないんだろ
どうでもいいわ オプジーボは自己免疫疾患患者は使えないそうだ
俺らは癌になっても治療法が減るのね 免疫を強化するオプジーボと免疫を低下させる生物注射を同時に打つとどうなるの？ >>644
医師の判断次第かな？
自分はやってる
もともと尋常性乾癬持ちだったけど長く寛解状態だったのが、副作用で嚢胞性乾癬まで出てきた
がん治療優先だから
乾癬の方は対処療法のアンテベートを塗るだけ >>646
うわ、
お大事に．．．．
乾癬は命は失われないけど、大変な病気ということは間違いなし。
さらに肺癌ですか．．．．オプジーボが効きますように >>646
確かに2人に1人が癌を患う時代だから、乾癬患者で癌患者という人人も普通に居ると思う。
辛い現実ですね。
どうぞ薬が効きますように。乾癬もステロイドで抑えられますように。
頑張ってください。 1000万出せる強者もいれば
生物すら打てない弱者もいる
5ちゃんておもろいなあ 身内というか親は乾癬に関して理解ある？
苦しみをわかってくれる？ 風呂に白いフケが浮いてても最後に入れと言われない程度には ２ヵ月近く服用しているオテズラが全然効かない．．．
正確にはオテズラと有効成分が同じという個人輸入のAprezoなんだけど
本物なのかな？ >>657
オテズラは4ヶ月目に効いてるか効いてないか確認するらしいよ。
自分は処方薬のオテズラだけど4ヶ月目を過ぎてから3〜4割位は良くなった感じ。
塗り薬の量が格段に減ったくらいだけど関節には良く効いてる様な気がする。
生物打つよりは安いしまあ、満足してる。 どうしてかな、、一番近くで見てきたはずの親が、薬塗ればよくなるだろ、難病とかいちいち言うなって乾癬で死にたい程悩んでるってことを認めたがらないんだよな それ一番悲しいよね
いまどきネットで検索すれば乾癬がどういう病気かすぐにわかるのにね 他の難病もあるからだろうけど
親が治してやりたい一心で
絶対に効くことのない水とか健康食品とか最悪な場合は祈祷師とか壺とか買ってきて飲めと強要するのもキツイぞ。
冬にカサカサになってひび割れた皮膚にアロエをすりこまれた時は死ぬかと思ったわ。 >>659
それで効くことはないだろうけどでも親の必死の愛情をかんじるなぁ
学生の頃、学校生活散々乾癬で悩み抜いた時も家では言えず、少しでも家で泣いたら「世の中には手も足もない人がいる！」って何一つ同情もしてくれず、大人になった今でも「いい大人が親のせいにするな」と逆に責められる。
今や精神科にも通ってる >>660
すげーわかる
他と比べてどうこうじゃないのに 生物自分で打っている人にお尋ねしたいんだけど、使用後の注射器を医療機関にきちんと提
出して廃棄してますか？
自分はなんか面倒くさくなって前々回の診察（５月か６月）から提出しないで、自宅のくずかご
に・・・
違法だと思うけど、医療機関から追及がないんで・・・
あ、このことは秘密にしてね。通報しないでね。 今日わたしは母親に、「あんたが乾癬なのが辛いからはやくしにたい」って言われたけど、なんかわたしも死にたくなった >>667
それはなんで死にたいんだろ。娘の未来を悲観して？ うちは心配してくれるし理解もあるけどなんとかなるでしょ精神だから学生の頃発症したけど数年は放置だったな。関節に出て動けなくなってやっとまともに病院行った >>667
母親にそんなふうに言われるなら食費、雑費等を減らしてでも生物学的製剤を使用した方が
いい思うよ。
まずは近くの大学病院で診察、その後会社の健康保険担当者か市町村役場健康保険担当
部署へ行って費用面を相談。
あなたの財政状況は分からないけど生物学的製剤の費用は一般人なら福祉制度を駆使する
と支払はできると思うよ。
でも、生物学的製剤の副作用の関係で使用できないないならまた話は別だけど。 >>670
生物使ってないけど、今は寛解してる
わたしのおじとおばも乾癬でその2人のことをずっと見てきてるからそう言ったのかなとおもった >>667
それ本当に死にかけた事が無い人間がよく言うセリフだわ
俺は轢き逃げされて手帳2級持ちになったけど生きてて良かったって思ったもん >>667
あなたに対する嫌味ならちょっと悲しい母親だけど、
もしかしたら精神的に病んでいる状況で「死にたい」と言うのは鬱病の典型的な症状だよ。
怪しいなら精神科へ連れて行ったら。
自分のオジが「自殺したい、自殺したい」というので精神科へ連れて行ったらやはり鬱病で
抗鬱剤を一回飲んだらすぐに死にたいという思いがすぐになくなったという話をいとこから
きいたけどことがある。 >>674
毒親っぽいところあるから嫌味かもしれないし
私が見ていないところで精神病んでるかもしれないし
わかんないけど、気にかけるようにはしてみようかな
ありがとう H&Sプロ買ってきた。頭のかゆみ一発です消えたわびっくり 生物打つようになってから水虫が悪化するようになった。 社会保障費抑制へ改革案 高額医薬品は保険の対象外 財務省が財政審に提示 【財務省】社会保障費抑制へ改革案 高額医薬品は保険の対象外 「かかりつけ医」以外は追加で定額負担 財政審に提示
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1539087572/ まず外国人に払ってるお金をやめるのが先だろ
相互主義もへったくれもないタダ乗り外国人が増えたのが原因 乾癬についてのメディアでの広報が最近増えた矢先にこれとかな 財務省の提示はやばい。
今回財務省が生物学的製剤を見送ったとしても、３年後５年後に「医療費の見直し」とか言っ
て標的にされ切り捨てにされるのが予想される。
もしもの場合は日本乾癬患者連合会に動いてもらうしかないな。
担当医の話ではこの団体の署名活動により生物が保険対象となったと聞いた。
団体のＨＰでは寄付金の募集のお願いとかしてないけど（見つけれない）自分だったら年１万
円だったら寄付してもいい。
この団体はアメリカライフル協会みたいに圧力団体となって政治力をつけて活動してほしい。
リンク：日本乾癬患者連合会 http://jpa1029.com/index.html これが事実なら生物使ってる人も外用薬と内服薬に戻るようですね 患者が告白「結婚は難しいと言われショックを受けた」 道端アンジェリカも誤解と偏見に苦しむ「乾癬」とは
10/10(水) 9:04配信
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181010-00010003-abema-soci 道端アンジェリカが製薬会社とタッグを組んで乾癬の普及活動を始めた。
自分が２、３年前に「このままでは近い将来国民皆保険の制度崩れて無くなるかも」ってここのスレにレスしたら、そんなことはないでしょ！って一蹴されたけど自分の危惧していた通りになってきてる。
乾癬.アトピーは比較的若年層から発症して外見が悪いため、労働者人口に大きく影響を与える。国家をあげて手厚い対応を取るべきだ。海外では、腎不全の人工透析に年齢制限がある。莫大な高齢者福祉に回す予算を現役世代に回すべきだ。
【それにはまず乾癬という病気を広く一般認識されないと話にならないから
この機会に一気にこういう疾病があることを広めて行きましょう】 >>693
透析止めたら長くもって2週間とかで死ぬんだが。乾癬で辛いのは自分も同じだけど自分が生物使う為に無理矢理ある年齢を過ぎると自動的に2週間の寿命になってしまう人を作り出すのは嫌だよ。
このニュース、どの記事読んでも詳細が解らない。高額医薬品の線引きも解らないし。特定疾患の人が使ってる薬も高額なら保険適用外とか？
血友病患者と心臓移植を待って人工心臓に繋いでいる患者が個別で見るなら一番医療費使ってるけど、ハイ、今日から実費ってなったら宇宙行くくらい金がなきゃ、全員即死亡。
今まで自分が処方されている保険適用だった薬は継続して保険適用で落ち着くと思うがなあ。 >>692
日本の社会保障費の制度が崩壊しかかっているのは現実で
早かれ遅かれ年金生活保護費含めて社会保障費の見直しが必要なのは必須なので
世界的に観ても日本の皆保険制度は稀に見る制度なので
その制度が少子高齢化で崩壊しかかっているのなら遅かれ早かれ遅かれ抜本的に改革されるのでは。
現に安倍政権が年金受給年齢引き上げ発言してるし
主婦パート労働扶養控除の見直しとか、
有賀さつきの癌死亡ニュースとか...
「樹木希林の(延命治療拒否)死亡ニュース」ダラダラとマスコミが流しているし。
なんだかんだで流れはそっちの方向...
働き方改革＝(老後なんて無いよ)死の直前まで治療しながら働いて社会を支えろ！ >>693
高齢者介護(ある意味自己満..人は必ず老化していつかは必ず死ぬ)
お金持ちはある程度年齢いってもお金かければ延命治療いくらでも受けられるけど、社会保障費使って(先行き短い遅かれ早かれ死んでゆく人に)莫大な予算かけられないんじゃないの
そのくらいこの国の人口構成比はおかしくなっている 夏は半袖半ズボンで紫外線浴びまくって良くなったけど、これからの季節は不安だ wniの鈴木里奈最高！
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https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 仕事でサンダー使って鉄を切断する作業始めたんだけど、劇的に症状軽くなったんだけど、鉄分関係してんのかな？ ガス切断じゃなくてサンダー？
振動が乾癬に効果的なのかな
でもかなりの割合で振動障害になるから注意しなよ 寛解して鱗屑出なくなったら出なくなったで寂しい…
大きいの取れると心が踊る アーク溶接はやってないな、サンダーでデッキプレート切っ飛ばし。 オテズラと生物ってAIDSには無理っぽいけど、HIV患者は有効なんかな? トレム初回投与の4週後に2本目打ってさらに2週が経過したんだが、悪化してきてる。
これは…諦めた方がいいのか。どーすればいーんたー。誰かアドバイスを！！ アベマTVニュースで乾癬の特集してたな
原因不明
認知度が低い
感染はしない
最後に生物はまだ高い
こんな感じの番組だったような >>709
俺と同じだ
3本目でも悪化したら変更を検討予定 合わない場合はさっさと変えてくれと自分から言わないと医者は動かないよね トレムは臨床結果もかなりいいと医者が言ってたんだが。2ヶ月毎の間隔で打つのに2本目でも効果ないとなると早く見切りつけないと金がもったいないよな。 トレム打ってる人このスレで2〜3人くらいかな 自分入れて。やはりコセンが最強なんだろか、それか生物で寛解したらもうスレにはこないのか？生物打ち続けてる人、寛解してても時々ここきて情報ほしいな コセンで寛解してるけど
痒みがつらい
顔と陰部に少しでてる トルツで寛解してるけど毎日来てるよ
いつ効かなくなるか不安だし ちょっと再発したのでトレムに変更したけど再発部分は治らない 生物射てるヤツが、射てないヤツを見下すためのスレになってねw? >>719
その通りです
生物の効果を訴えたいのなら
一緒に画像UPするべきです >>722
収入多くても高額医療費の上限25万で高いし。ステラなんて2本打ちでも普通に3割負担で助成無しだし。扶養家族が多かったら打てる訳がない。劣等感なんか微塵も感じてないけど年間500万近い所得税払ってるのに公平性はゼロだなーとは思う。 やってみると分かるけど自己注射って結構怖いんだぞ
めっちゃ痛い時や血が出る時もあるしな
やらないで改善するならやらない方がいいよ
お金も貯まるし 住宅ローンあり就学前の子供３人いるけど生物打ってるよ。
関節にきたから金無くても打たないと仕事も何もできず人生おわっちゃうから。 ステラーラ二本で80万ちょいだったはずだけど、薬価下がったん？ 3割負担で一本12万ちょっとだったから
薬価はそれで合ってるよ。
ステラーラ。 見下すなんて全くないと思う
みんな生物うってても不安だから少しでも情報交換しようとしてるんじゃないか？生物後の写真は意味なくないか？全くの普通の皮膚だし。アンジェリカのインスタ見ればわかる。 ステロイドテープ欲しいんだけど今の医者は、テープは良くないと言われて処方してもらえない
衣類と患部が擦れるのも防げていいのにな
あと剥がす時、めっちゃ気持ちいい 情報交換のためにも画像があればいいとおもう
ここまでキレイになりましたと生物の宣伝にもなるし そう、生物前の写真なんて一枚もない
撮りたくもなかったしな
だから生物後の写真なんてただの裸を晒すみたいなもんだよ 寛解前の汚ねーおっさんの偶然動画に残ってた太もものピンぼけならあるけどな
今は寛解してるから普通に撮れる
でもそんなの見たくないだろ 飽きてるならスレにこなきゃいいし
興味があるレスがあれば反応すればいい 多数該当について教えて下さい。
今年のヒュミラ使い初めて、6月から11月分までも含めて計３回限度額適用証を使います。
４回目からは多数該当で負担額が減るとの事ですが、４回目以降ずっと負担額が減ったままなのでしょうか？
また限度額適用証を処方薬局で提示すれば多数該当扱いで窓口での負担額が減るのか、それとも後に還付されるのでしょうか? >>737
保険証が変わると、リセットされる
病院が変わるとリセットされる
病院が同じで処方箋薬局が変わった場合は継続
＊差額を後に返金の場合がある >>738
便乗質問すまんが教えて欲しい
協会けんぽ内で保険証番号変わった場合、多数該当リセットされる？
転職したら戻ったんだが... >>739
職場の合併で変わったときはそのまま引き継ぎされたよ。 乾癬が悪化して退職、2年間無職でいたんだけど
その結果、限度額適用証最低のオになって国民健康保険料は
月に２０００円台になった
今はトルツで寛解してアルバイトで社会復帰してるから来年は
高くなるかな バイトだったら確定申告の仕方で
税金と社会保険料だいぶ変わるので勉強したほうがいい >>741
すこしでも収入あるとエになるぽい
年間収入7万しかなかったのにオ→エになった 生物よりオプジーボの薬価の方が安いのな
キツイね。生物は一生だしね 通販で即日発送の軟膏なんかないかな？
乾癬に効くやつならなんでもいいからなるべくすぐ欲しいんや
助けてくりーー >>747
他の家族の収入が足されてるんじゃないの？
単身世帯なら所得35万までは区分オだよ 所得の控除は38万で
住民税の控除が33万だかで
その差額5万かな
その5万でアウトだった >>750
は？
年間収入7万と書いたのはなんなんだ
収入から控除を引いたのが所得だぞ 所得税的には
収入38万の控除38万で収入ゼロだったんだけど
住民税は控除が33万で5万の収入があったとみなされてるんだよね
>>743
で7万と書いたのは5万の間違い 訂正
所得税的には
収入38万の控除38万で所得ゼロだったんだけど
住民税は控除が33万で5万の収入があったとみなされてるんだよね
>>743
で7万と書いたのは5万の間違い >>753
まだ収入と所得間違ってるけどもういいよ >>740
そうなんですね
俺は転職だからダメなのかなぁ…
協会けんぽ曰く、協会内で把握出来るから大丈夫みたいなことを言われてから早くも4ヶ月目
ステラからトレムフィアに変わったから回数増えて支払いしんどい 高額医療費を最初に使った月から一年経つとリセットされるが適用されてるとかの話ではないんだよね？ 最初に使った月なんて覚えてないなぁ
もう3年前だし
年4回は必ず使ってるんだけど
まぁトレムフィアだけで4回目だから次からは多数該当になるはずだ！ >>745
も遅いかも知んないけど海外からステロイド輸入、二週間かかったけど来たよ。
タイ産の緑のデルモベートとテノベート？使ってるよ。
ちなみにこれ、ベトナムにいたとき現地で処方箋なしで帰るから買ってた。
一年前の物価で一本300円くらいだった。ただある時数ヶ月どこの薬屋でも品切れになってめちゃくちゃ困った。現地語わからんけどどこでも品切れだった。
即日で欲しいって気持ちわかるけど病院行かないと無理じゃないの？
即日欲しい気持ち知ってるから。もし本当に困ってるなら送ってあげたいけどね >>761 の人は通院が面倒だから個人輸入ですか？
自分の場合、自宅から病院まで３０分の距離ですが、とにかく診察が速く、待合室で５人ぐ
らい待ってても３０分以上は待ったことはありません。医師は診察室内を走って移動します。
待ち時間、診察、会計、門前薬局からの薬の処方でもまず１時間はかかりません。
そのような病院を探して診察してもらったらいかがですか？ 豊富温泉って税控除対象なんだな
知らんかったわ
湯治で税控除、道北の豊富温泉が全国最多 健康増進施設認定で利用増
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181012-00010001-doshin-hok
（抜粋）
「泉質がアトピー性皮膚炎や乾癬（かんせん）など皮膚疾患に効果があり、評価されている」
所得税控除の手順は、まず主治医に温泉療養指示書を書いてもらい、1カ月で7日間以上、
湯治や運動などで温泉に滞在。その後、必要書類をそろえ、確定申告時に提出する。 その温泉療法にサインしてくれる医者がいるといいんだけど
日本に一体何人いるのや
地方の医者は理解なさそうだよなあ 何とか茶の宣伝してる健康365立ち読みしたよ
はるな愛さんも乾癬だったのか 今日news zeroみてたらヒャダイン出てたけど、この人も乾癬だったような
もう治ったのかな コセン2年目
色素沈着が消えないんだけど、こないだ風俗いったんだ。。
そしたら出てきた女の子が気使ってかなんか知らんけど「モンスターズ・インクのサリーちゃんみたい」って言ってくれて生きてて良かったけどなと思った。 >>774
せっかく身体キレイに？なったんし行きたくなるしょ？
コセン打って風邪もひかないし割と大丈夫なんでないの？個人の意見だけど
>>775
2年目で多少薄くはなったけど完全には消える様な感じではないねー 自分はステで1年くらいで色素沈着治ったよ。皮膚再生繰り返すうちに色素沈着は落ち着いていくと思う。ただ肝心の乾癬が7割くらいしか消えないんだがw 昔からときおり出てくる生物打つと風邪ひかない一派に論理的な説明を求めたい 俺の場合
生物打つ前風邪引かない方で
生物打った後も風邪引かない ネオーラル飲みだけど
夏風邪引いてしまって
治るのに時間がかかりました >>777
俺はコセンで100％患部キレイになったんだけど、色素沈着は全然キレイにならないなぁ。
んで2年経って二次無効みたいな感じで最近ぽつらぽつら再発してきました。 >>783
同時にって同日にってこと？それはどうかな。なんか怖い。 俺も会社のインフル予防接種があるんだよね
来週トレムフィア打つから予防接種が大丈夫か聞いてこよう
ステラーラのときは予防接種で39℃の発熱だったから打ちたくないんだよね 錠剤のビタミンD3とか摂っといた方がいいんかな?
軟膏は持ってるんだけど。 ヤフーのコメント欄は読まなくていいよ。
心が破壊されるわw
記事内の2週間に一度の注射で年間25万円の負担しかない薬って何だろうか？
どうせなら薬品名も載せて欲しいわ。
効き目3割くらいのオテズラですら年間19万2千円だし。 インフルの予防接種とステラーラは同日でいけるかと病院に問い合わせたところ、うちの病院はOKとのことでした。
免疫下がってるからちょっと心配ですが、やってみようと思います。 同日じゃなくても免疫抑制剤使ってんのにインフルの予防接種なんか受けたくないわ
わざわざリスク上げるとか 疥癬っていう人にうつりまくる皮膚病と混同して貶してくる老害が多いから、やっぱり名前悪いよね ヤフーのコメントなんかは逆に読みたいというか周りの本音を聞けていいんだけどな、自分としては。 生物打ちながら風俗行ってる人っている？
抵抗力ってどのくらい弱まるもんなんだろ 融合性細網状乳頭腫症に詳しい人いますか？
５年以上尿素クリーム塗ってるけど治る気配無し >>797
大学病院で会う若手医師に会うたびに「先生が偉くなってからでいいからカンセンと響きが悪
いので慢性皮膚炎とかのような呼び方を変えるよう学会とかで頑張ってください」と言うように
している。
しかし若手医師は決まって「ハハハ、私偉くなりませんので・・・」言う。
皮膚科医師はカンセンという呼び方に関して関心がないのだろう。 ８０４続き
私はそれを承知の上で初めて会う若手医師に懲りずに言うのだ「先生が偉くなったら・・・」
下手な鉄砲数打ち当たることを信じて >>801
>>802
一発で病気貰う程には抵抗力は落ちない？
インフルの予防接種とか大丈夫なんだろうか
今度担当医に聞いてみたいけど若い女なんだよね 仕事上、感染症貰いやすい職場だから生物打ってるけど毎年インフルの予防接種受けてるよ〜。自分の場合は発熱したりとか、副作用は特にないし、担当医からも受けるよう言われるわ ブラックジャックに出てくるトカゲみたいのは魚鱗癬だっけ
ウロコの字かっこいいから入れてほしいなあ >>810
全然かっこよくない。やめてほしい。魚鱗癬って病名だってキツイよ。白斑だって昔は白ナマズと呼ばれててひどかったと思う。
あまりイメージと病名がかけ離れると良くないと思うけどさ。
乾癬だって感染と同じ音じゃなかったら別に嫌な名前じゃなかったんだけど。 >>790
庶民は
乾癬＝感染＝かんせん
と考えてしまうから無理
病名が悪すぎる 病名変わんないと思う。
乾癬と感染じゃ、アクセントが違うし。今じゃ皮膚科の診療対象に、アトピーの隣に乾癬て良く表示でてるから目にしたことある人は多いと思うよ。 抗てんかん薬の重大な副作用に血球貪食症候群 - 厚労省が添付文書改訂を指示
10/23(火) 17:45配信
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181023-17450000-cbn-soci
厚生労働省は23日、新たに重大な副作用などが確認された医療用医薬品について、
添付文書（使用上の注意）改訂の指示を出した。改訂の対象となった医薬品は以下の通り。
〔セクキヌマブ（遺伝子組み換え）〕商品名はコセンティクス皮下注150mgシリンジなど。
既存治療で効果不十分な尋常性乾癬、関節症性乾癬、膿疱性乾癬に効能・効果がある。
「慎重投与」の項の「活動期にあるクローン病の患者」を「炎症性腸疾患の患者」に変更。
「重大な副作用」の項に「炎症性腸疾患」を追記する。
国内の症例が集積し、専門委員の意見も踏まえた調査の結果、改訂することが適切と判断した。
過去3年の副作用報告で「炎症性腸疾患」の関連症例が12例
（医薬品との因果関係が否定できない症例は6例）あった。 >>811
疥癬っていうダニを介した皮膚病(うつる)と見た目がそっくり
だから、区別するために、
全然違う読み方に変えるべきだと思う
かんせん..かいせん
音だけ聞くとほとんど一緒 >>816
要するにコセンティクスの副作用について炎症性腸疾患を追記することになったってことでおけ？ いきなり発症しました。酒飲んでカラダ痒かったのか無意識にかきむしり。全身かきむしり。それからかき傷でなくケネブルなのか発症した どうりでコセン打ってから便が緩いと思ったら炎症してんのかな こういう未知の副作用、生物でれからもどんどん増えていくんだろうか。怖いね。 乾癬仲間のブリトニースピアーズがすごいことなってんね クローンの治療でもステラ使ってるだろ？本当に何でだろうな。 そういえば肛門も炎症で痒くなるから
>>816これのせいだろうな 炎症性腸疾患（IBD)の主な症状と診断 潰瘍性大腸炎は、病変の広がりや経過、症状の重さなどによって、以下のように細かく分類されます。 大腸の右側やところどころに炎症が起こる。 ... クローン病では、一般に全身倦怠感、発熱、腹痛、下痢などの症状がみられます。 全身に出てた症状が消えちまえぐらい強い薬なんだから、そりゃなんかの弊害があるのは当然だと、風呂屋で偶然出会ったお姉さんは言っている コセンはIL-17aへの作用だっけか。コセンだけにその副作用がでるのかな。ステラはIL13と23だっけ？トレムはIL23。このスレで生物使って痔が無くなったってやつ多かった気がするんだか。 トルツも同じインターロイキン狙いうちやから、お悩み相談のおばちゃんに電話じゃ オテズラは乾癬には生物製剤ほどの効いた感はないけど糖尿の数値が凄く改善された。乾癬になった後太った訳でも食生活が変わった訳でもないんだが3年経過後に糖尿になった。血糖値のコントロールがうまくいかなかったんだがオテズラ飲みはじめて急に良くなり始めた。 >>832
へえ〜、もうすぐ健康診断だから、血糖値の数値を確認してみよっと >>517です。オデズラ１ヶ月報告です。
効き目は順調。盛り上がってた皮膚がどんどん平らになり、平らで赤かった部分は普通の肌が見えるようになりました。鱗屑の量も劇的に減っています。
副作用はあります。初めの三日間が一番つらく、下痢と悪心が大変でした。今は慣れ、慢性的に軟便なくらいです。
これからも気長に続けます。 IL17, IL13/23 が関わってるならもっとピンポイントで全ての乾癬に効く生物ってわからないのかな？トレムは更にピンポイントだが。ステラで寛解する人としない人の違いはなんなんだろう。 逆にステラが効いてコセンが効かない人はいるのか？ 俺はステラはとても効いてほぼ100%寛解してた
2年超えて少し症状出てきた(90%寛解くらい)のでトレムフィアに変更
その後変わらず90%寛解キープ
100にはならないんだよね こないだのニュースで発症原因や症状の持続に表皮細胞のTRAF6が必須って発表されたし、そこを上手く抑えれたらPASI100になるのかな。 >>839
記事の写真にアンジャリカさんて書いてある。とても失礼だな。 身体の至る所に幹部がある状態でも他人に感染しないからプールで泳いでもいいでしょ！って権利を主張するようなことはして欲しくない 俺は背中一面にあるからラッシュガード着てたわ
着替えもシャワールーム内で済ます >>842
わかる、患者自身が声高に言うべきでもないよな。周りからそう言う声が自然発生的にでるなら話は違うが。被害者が、我々は被害者だ！と何に対しても強者のツラで正義振りかざす的なものに近いように思う。 >>836
トレムフィア打ってどのくらい？まだ新しい生物だよね。今後効いてくる可能性はあるのでは？ 乾癬患者のクソ気持ち悪い肌を見せられる側の方が被害者だなｗ まぁ 程度にもよるけど
普通症状でてる肌を人に見せたくないよな？ 頼まれてもプールや銭湯なんて行きたくない 他人から見て気持ちのいいものではないのは間違いないからね。。。 キモいと思うのは勝手だけどあからさまに表情に嫌悪感が出てたり根掘り葉掘り聞かれた上に斜め上のアドバイス貰ったりなはなあー。
さらに今年の酷暑の中の長袖長ズボンはキツかったな。
腕捲りすらやりずらいもんな。
解ってくれとは言わないがそんなに俺が悪いのかーみたいにちょっとやさぐれる。 >>846
4月までステラ、7月からトレムフィア
来週打って効き目変わらなかったらちょっと考える >>851
俺が悪い×
俺がきもい○
別に悪くはないよ
ただふつうの人から見たら気持ち悪いし、表情にでるのも仕方がない 患者でもなさそうな人が
わざわざ乾癬スレに
乾癬気持ち悪い、乾癬気持ち悪いと
書くのってなんか切ないね。
病人相手に陰湿な嫌がらせする人生って
惨め過ぎる。 >>856
これ俺だけど俺かんせんだぞ
自分でも気持ち悪いと思うし人がみたらなおさらそう思うだろ 乾癬の人でも入れるスパあったらいいなーと思って、そういうスパ作ったら需要あんじゃね？と考えたけど
2秒後に乾癬持ちの自分でも他人の乾癬に対してさほど寛容ではないことに気付いて無理ゲーだと思い知りました >>855
コセンかトルツ試した？そっちの方が効くかもね 皮膚科専門でやってる赤ひげ先生は生物以外の乾癬患者を診ろよ
紫外線照射する機器買えるだろうに
患部見せてお薬貰うだけなのに遠くの大きい病院に行くの面倒臭くなってきた >>861
コセンとトルツは製薬会社ちがうけど、ステラとトレムは同じ製薬会社だよな
医者が勧めるのはなんか裏事情あるのかな 生物今まで３種類打ったけど特段副作用がない
大学病院のみでしか処方できないのが不満 >>863
多分何かの力がありそうですね
トルツやコセンの説明なくトレムにする？って聞かれたので
90%寛解キープ出来ているので効いてるとは思ってますがステラの最初が効きすぎました 2ch(今は5chか)には初期から出入りしてたが、乾癬のスレがあるとは今日初めて知った
自己紹介代わりにこれまでの経過を書いてみる
【略歴】
乾癬歴約20年
皮膚症状は頭、たまに股、ごくまれに顔が赤くなる
T-GELシャンプーとか使ってみたが効果なし
病院ではデルモベートやエパデールまで処方されたが、ほとんど効かなかった
痒みは無く、外から見えないので放置状態に
6年ほど前から爪にきた
最初は1〜2本だけだったが夏が来る度に増加し、末期は手の指全部になった
アンテベート等の軟膏を擦り込むように言われるが効果なし
仕方なく爪がはげる痛みを我慢しながら放置
そして2年半前から関節にきた
整形外科に行ったところ関節炎との診断
痛み止めをもらい楽になるが、薬が切れるとまた痛くなる
頭の症状も酷くなったので皮膚科に行ったところ大病院を紹介される
メチャメチャ検査漬けの後、昨年の6月からヒュミラを打つことになる
関節炎と爪は寛解、頭の症状もだいぶマシになる
で、今年の6月、急にヒュミラが効かなくなる
以前より酷い関節の痛みに襲われ、まともに歩くのが難しくなる
最初は薬局の保管体制を疑った
常温保存で変質してるんじゃないかってね
だけど医者に相談したらすぐに薬を切り替えることになった
今年の8月からはレミケード
最初は効いた、ヒュミラの初期ぐらい劇的に効いた
だけど3回目の入院のあと、1週間くらいで痛みが再発
外来を急遽予約し効かないことを訴えるが、「結論を出すには早い」と聞く耳持たず
ただ8週後の予定だったのを2週間ほど早めて入院
入院時に外来と病棟の医者と3人で話した
レミケード増量と今後は4週間おきに入院とのこと
必死に効かないことを訴え、IL-12やIL-17A対策に切り替えるように頼むが駄目
代わりにリウマチに使われるMTXを併用することに決定
で昨日退院してその日は良かったが、今朝から手首と肘が痛い
手にも硬直感があり、まっすぐ伸ばせない
まだ膝には来てないのでまだマシだが
週明けに膝まで来てたらすぐに外来予約する予定
けど1泊2日で17万円余り払ってこれだと辛い せっかくだからコセンティクスとか打たせてくれればいいのにね
レミケードやヒュミラは型遅れなイメージ >>868
レスありがとう
何でなんだろうね
使い慣れたやつしか嫌なのかな？ あとからレミケードやヒュミラ使えないから、先にそれらで様子見てるパターン トレム2回目4週間後だった、上で効かなかった人開けすぎただけじゃないの？ >>870
やはり順番があるんかね？
TNF-α阻害剤にこだわるのには何か訳があるとは思ってたが >>867
略歴読んだけど、皮膚症状があまりないように見受けられるが（頭と、稀に顔で体にはない？）そんなに爪と関節だけが悪くなるんだな。セカンドオピニオンしてみては？相当辛そうだ。 ステラで効果なくなってトレムって同じIL23狙ってる部分もあるから二次無効なんじゃないのかな？IL17狙うコセンかトルツに切り替えた方が良いかなと思ったけど。 ごめんw途中で送ってしまったwレミケの場合は、キメラ型モノクローム抗体だから、一旦事情で使うのやめたら次から再開することはできないんじゃなかった？ >>867
入院するまで症状が酷くなるとは
生物が効かなくなるのは辛いでしょうね >>871
おれもトレム2回目は4週間後だった。さらにそこらが4週間経ち最初のトレムから８週がたとうとしてる。変化無しで少し絶望感。 >>871
ステラからの切り替えだったから期間空けても良いと言われケチりました おはようございます
>>873
そう、皮膚症状は基本的に頭だけ
顔に出るときも赤くなってかさつく程度で済んでる
ヒュミラ前に生体検査したときも、医者から体に無いか何度も尋ねられた
しょうが無いので、頭皮を切り取ることに
縫ったあとが目立たないから、それはそれで良かったんだけどね >>876
それで継続にこだわるのか
納得がいったよ
ありがとう >>877
今通ってる病院では、レミケード点滴は1泊2日必須なんよ
けど、痛みに耐えかねて入院を心待ちにしている自分が怖かったりもするｗ レミケード打つのに入院てしんどいな
うちはアレルギー抑える薬？の静注30分、レミケード2時間、安静30分で
診察待ちとか、レミケードの調合待ちとかでいつも9時に家出て17時前に帰ってきてたわ
手術のためにレミケード中断して今はトルツ
でも最近効きが悪い ネオーラル飲んでる人いる？今まで治験でリウマチ用の生物打ってて皮膚にも関節にもそこそこ効いてたんだけど治験終わって様子見でネオーラルになったら皮膚も関節も症状出てきてしんどいんだけど効くのかなこれ >>884
今1日に50mg飲んでるよ(昔は100mgからスタートして担当医から減らされました)
爪と頭皮と皮膚にあってチガソンよりも効いてる感じするけど
自分がまだ打ったことがない生物よりも効きは弱いとおもう そういや乾癬歴30年以上だが数限りなく医者行ってきて皮膚切って検査したこと無いなぁ。ぱっと見で典型的な乾癬てわかるからかな。生物打ってるけどなw 内服薬三種類や光線もそれぞれ半年位試したけど全然効果がなかった。
軟膏は8年使ったけど、肌の突っ張りを解消する程度の効き目しかなかった。
ヒュミラは３ヶ月でほぼ平らになった。
高いけどヒュミラを使って良かった。 トレム打ってる人のブログとかもチェックしてるけど、割と効き悪そうだわ。 >>883
日帰りってうらやましいな
うちは11時までに入院、翌日10時までには解放
両日とも残りの時間は仕事してる >>885
>>888
レミケード効かなくなったと訴えた今月初め、チガソン併用にチャレンジ
全く効果が無いばかりか副作用出まくりで散々な目に遭った
一週間後の診察で、もちろん中止
覚悟の上、同意書まで書いたんだがな >>885
50mgでも効くのか
自分は75mgから始めて125mgに増えたけど何もしないよりは効いてる感じなのかな
もうちょっと様子見てみることにするよ。ありがとう 保険組合によって違うんじゃない？
俺は協会けんぽだから無いや >>893
行ったよ！アンジェリカさん来た。
明日も行くか！ >>896
アンジェリカの肌は完全寛解してる感じ？ >>897
前から２番目の席でかぶりつきで見たけど、全然わかんないくらいだった。
それよりも結構太ももが太かったんで気になった！www
www
化粧品とかお土産いっぱい貰ったよ ５１７，８３４さん、とりあえず良かったですね。ここの
記事にもありますが、９か月続けています。最初の１〜２か月
は感動的に効いて、１０段階の８が２になったくらいに喜びました
が、３か月後くらいから別の発疹と爪の症状の再発がありました。
８→２→３くらいかな。
頭の肥厚した白い病変からの白い粉の剥離がなくなってくれて
いるので、まぁ、日常生活は楽になりました。一時は白い服ばかり
着ていましたが、今は普通の、どんな服装も２４時間とかなら可能。
爪に関しては夏から光線を始めて、悪化は止まりましたが改善と
いうほどではなく、いま一番気になるのは手の爪の消失と変形です。
人によって効果の違いはあるでしょうが、いい状態が続くことを祈願
しております。 >>899
あのスタイルで太もも太いとかどんだけw めちゃスタイルいいだろ。 テレビでアンジェの隣でファッションショーに出てた少しふくよかな人のブログ読んでみたらかなり破天荒なかった人で笑った
可愛い人だったな トレムフィア3回目完了
うちの先生が言うには1番聞くのはレミケード、人気なのはコセンだそうな
自己注射出来るのは人気の理由と聞いた >>905
レミケードじゃなくてヒュミラじゃない？ 一番効くじゃなく
一番処方してるのがレミケなんじゃなくて？ ちょい前だと一発目はレミケードが多かったけど、いまは変わってきたん？ >>906
>>907
効き目あるのは？って聞いてみたんだよ
俺はステラからトレムフィアなので他のはどうなのかなと思って
そしたらうちの病院では入院しなきゃ投与出来ないけどレミケードが効くって言ってた
これも人によるよね
俺、ステラがとても効いていた 生物うけたいけど経済的な余裕がなくて無理だわ
影でフケ男って言われてるみたいだからなんとかしたいんだけどな
頭は軟膏が塗れないからどうしようもない おてずら４カ月目。
始めは効いた感じだったけど、また出てきた。
1ヵ月約2万、、、
あと1万くらいプラスで解放されるなら生物しよかな。
あ、コセンね。
精神的に参るわ。 >>916
皮膚だけならダメかも
関節に症状あるなら生物一択
関係無いがトレムよりステラのほうが薬価高いから効き目がいいのかと疑うトレム打ち >>916
足を出す仕事とかなら先生と相談すれば受けれると思うよ
高 >>905
他も書いてるけどレミケードが一番効くというのはその医者の個人的感想だろうと思う。恐らく実際はコセンやトルツだろう。そもそもステラーラは寛解率70くらいだろ。トルツやコセンはそれ以上の寛解率でつくられてるからな。
ところでトレム3回目はその医者はどう言ってるの？トレムフィア続けるの？ 薬との相性あるから何がいいのか打っみるまで分からんの、時間と金の無駄だよな
DNA検査で分かるようになればいいのに >>919
トレムで90%寛解はキープ出来てるから今回はトレム、年末に次があるからそこまで様子見します 例えば生物始めるにあたって明日処方してもらったら(コセン2本打ちだとして)１ヶ月分で10本貰えるのですか？
来週月曜だと残り４週やないですか？そしたら８本ですか？ >>922
打ち始めは練習もかねて毎週通院して打ったよ >>915
自分ももうすぐ４ヵ月目
効いてる感じがしない
でも薬を塗らなくても悪化しないから、現状維持できているのはオテズラのおかげと考えるか レスどもです。限度額適用認定で治療しようと思ってます。毎月毎月は支払いが大変なのまとめて処方してもらいたいですわ。決まりはあるのでしょうが。 トルツ打ちです
一年半経過ほぼ寛解中、６週間隔にしようかと思案中 やっと多数該当なった！
転職するのも考えものだ...
あとは協会けんぽからの返金待ちだ 事前検査は結構かかるの？
コセンだけど、
5週ある月初めからスタートして
5週目に３ヵ月分とかもらえないのかな？
これならかなりたすかる。 そういうのはここで可否もらうことじゃないよ
担当医と相談です ひどいとき手足背中に、夏に海で焼いたらかなりましに。でも再発なのか最近足と背中かひどいです。日焼けサロンは効いてるひといはりますか？ >>933
普通に病院で光線療法した？当てる時間延ばしていったら結構効くよ。光線と軟膏で割といい状態を保てるとは思うけど。 >>939
乾癬webTV で検索すると出てくると思う
登録みたいのしたら観れるよ わざわざ登録しないといけないとか、めんどくさ。
頭のおかしいやつを弾くためなんだろうけど...。 乾癬患者として出演した方が
「部屋の隅に鱗屑が溜まるんですけど、そこにハムスターを放つと食べるんです！そのハムスターは長生きしませんでしたけどね！」ってめちゃくちゃ楽しそうに話してて引いた ゴキブリやダニは食いまくってるだろうけどね(^_^; 自分の犬に食わせたことあるわ
たんぱく質だから食うかなと思って
血の味覚えたらやばいかなと思って数回でやめたけど なになにもっとなんか有益な情報を。
なんで鱗屑食わせた話になってんだよ。 もし鬱の原因がカンセンなら
生物打って寛解すれば鬱もなおるんじゃね？ みんな知ってるようなことばかりだった気がする
皮膚科の医師が乾癬が起きる原因とか治療方法とか喋って、その後に乾癬患者が乾癬あるあるを言うみたいな
今後出てくる新薬の話とかあるのかな？とか思ってたけど、そういうのは全くなかったよ >>952
鬱ってくりかえすよね
乾癬→鬱→生物も金がない→鬱
結局治らなかったら二重苦だよな 生物打てなくて全身症状でたら鬱というか死ぬしかない >>956
乾癬じゃ死なないから軽く見られんだよ。でも乾癬は完全に障害だろ生きる上で。
生物は基本重症だから打ってるんだし。 >>958
以前にもここで言ったけどさ
生物としては死なない病気だけど
社会的には死ぬに等しい病気なんどよね >>959
完全に同意だがそれ言っちゃーおしまいだよな コセンって3割負担で一本3万くらい？
2本打ちじゃないと効かない？
体重50キロ以下でも一本じゃ効果ないとか？ 医療費高くて泣けるよね。。。
今月ヒュミラで8万飛ぶわ。。
次が４回目だから多数該当になるらしいから、半額になるということで有難い。
一回の処方で8万かかる病気なのに、なんで難病指定にされないのか。。。
手取り18万の限度額上限が8万っておかしくないか。。。。 >>965
どんな処方されてる？
俺がヒュミラ打ってたときは、2ヶ月に1回80mg4本処方だった。
支払いは15万円くらい
職場の共済から5万円以上の分は後日支給があった
先日まで打ってたレミケードは1入院17万円くらい。
8週間保てばヒュミラと変わらないくらいか 関節炎なったら生物一択。
なんで難病指定ならんの？
きつすぎる。 乾癬患者のつらさと苦悩 感染症との差別偏見が多く
痛みやかゆみなどの自覚症状に加え、患者の外見の変化や異常により周囲からの見方に大きな影響を与えてしまう病気は少なくない。
全身の皮膚に大きな赤い斑点（紅斑）ができ、盛り上がってから白く乾燥し、かさぶたのようになった皮膚表面（表皮）が次々にふけのように落ちるのが特徴である乾癬（かんせん）もその一つだ。
この病気に対する認知度は低く、社会の偏見が患者を苦しめている。
乾癬は、皮膚の状態が感染性の疾患のように見える。しかし、自己免疫の異常による皮膚の慢性炎症が起きる疾患で他人に感染することはない。
皮膚の斑点や落屑が不快感や「感染するのではないか」という気持ちを周囲に抱かせる。
これにより、対人関係が消極的になるにとどまらず、不登校や引きこもりになったり、うつ病を発症したりする患者もいる。
現在でも落屑をふけと勘違いされて温泉などでの入浴やプールの利用を断られる状況が続いていると指摘した。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181104-00010002-jij-sctch&;p=1
あ、ちなみに記事内の画像はマジ
バイオハザードよりグロだから閲覧注意
すげーよこの乾癬患者の写真
今まで見た中で一番ぐろいわまるで化け物
飯食ってる人は注意して
こんな気持ち悪い人間いんだな
いくらうつらなくても
こんな汚ねえ肌のやつがいて
しかも落屑とかいうフケみたいなの撒き散らすのはまじ迷惑だな近寄りたくない >>968
ヒュミラを2週に一回２本×3ヶ月分をまとめて処方してもらってる。
8万5千円くらいかな。 >>972
3ヶ月に一度とはいえ重いな。。。
これを安いと思える境涯になりたい。
血だらけの布団や、屑だらけの部屋から解放されたけど、今度はお金のストレスかと思うとね。。 >>970
わざわざ見に行ったけど別口で見かけた画像だった。
別に大したこと無いと私も思った。赤くなるのがひどく
見えませんか？ 逆にここまでで止まってるなら普通じゃね
真っ白＋血が出てるくらいが普通 >>974
収入が上がれば高額医療費の上限も上がるっていう罠。 イの区分ならまとめて貰っても意味ないか。
その下だからなるべくまとめてもらいたいんだよね。
結局オテズラでも毎月2万かかってるし。 区分アだけどオテズラ1年分まとめて貰っても高額医療費の上限に届かないよ。 >>961
体重55kgでコセンティクス毎月1本打ってます。検査代除けば月23000円弱。始めて8ヶ月だけど、最初の5週連続打ちの4回目ぐらいには寛解(98%ぐらい)、たまに少し痒みがあるけど、寛解状態をキープしてます。
オテズラも1年近く続けましたが、半年ぐらいで効かなくなり、最後は外用と併用だったので、その時より安く済んでます。3ヶ月分まとめてもらってるけど、高額医療いきません。 管理職になる前は標準豪州月額は47万円
なったあとは53万円、その後転勤になり通勤手当のためか56万円になった
格下げ申し出て家の近所に転勤させて貰おうか、と考える今日この頃 生物はじめたらインキンタムシになったわ
なんだこれ >>988
もしかしてコセン打ってる？
コセンは真菌にかかりやすなるってきいたぞ。 >>990
ゲンダイが書くと嘘臭くなってしまうｗ− ３週間後からトルツに変えることになったんだけど、チガソンに代えて処方された
MTXが思いの外効いている
オテズラにするっていう手も有るかねえ レミケードからトルツに変えてから水虫ひどくなったわ
それまでは夏の間だけ少し水疱できるレベルだったからほっといたけど治療しとけばよかった 水虫ってどうやったらなるの？
銭湯とかプールで感染？ 会社に入って毎日革靴履くようになったら3か月でなった（30年前か）
ちょっと高め（1K程度）のインソールを入れればいいことに気づいてからは無問題
最近のは昔と違って通気性もよく、そんな工夫をしなくても大丈夫
ちなみに30年前はリーガルを、今はロックポートを履いてる このスレッドは１０００を超えました。
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