IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
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たい焼きがだめなら今川焼きを食べればいいじゃない!?
つぶ餡も食べられないのになんで生きてるの?馬鹿だから?
>>438
関係ないスレにイチイチ構いに来ずに、
かにパンガールでもやってろやw 遅かれ早かれダメになんだから、好きなもの食えよ
って言いたい 節制してる奴も好きな物食ってる奴も再燃までの期間が2年くらいでほぼ同じだったからなぁ、俺の経験談ってだけで個人差ある病気だからなんとも言えないけど 好きなもん食いまくっても案外いけるぞ。ビビりすぎ。
大腸半分とってから好きな肉やお菓子食べまくる生活を続けてるけど15年再手術なし。小腸にも一切病変なし。吻合部が怖いから繊維系の野菜だけは気をつけたけど。
俺みたいに毎食好きなもん食えとは言わんけど、手術未経験の軽症者なら多少好きなもん食っても余裕だろ。 節制して不味いもんばかり食って死んでいく人生なんて楽しくないぞ。エレンタールを強要された昔と違って薬もどんどん出来てるし、軽症者ならなおさら。 慣れると楽だけどなー
エレンタールって
調子いいとやたら筋肉つくし いざとなっらステロイド大量はな飲めば無敵になれる
毛深くなって不眠になって訳もわからずイライラするけど食べ物関係は無敵になる >>445
変わったよ。よくあるかは分からんが。
最初は二郎だったから、大腸肛門科でカメラもやってUCだったが、
酷くなって総合病院の消化器科で再度みてもらいクローンに診断変わった。 大学のときは週3で二郎食ってたジロリアンだったけど、痔瘻になって、
「ジロリアンが痔瘻になったぜ」とか笑いながらそれでも二郎食べてたけど、一年前にクローン病と診断されて以来食べてない。
禁断症状やばかったわ。 セブンイレブンで買い物したらクジでカルピスが当たったので飲んでみたけど美味いなこれ。
カルピスなんて飲んだの久しぶりだわ。 コーラはもっとうまい
好きな酒で酔ったらもっと最高 コーラうまいんだけど、300ミリリットルでも多いよね ストーマだからガスものは避けてる。
ナッツとか豆腐もガス出やすい…
コーラいいよね。 冗談じゃなくて、オナラ全くでないわ。
半年に1回あるかないか。 >>461
市販の塗り薬で誤魔化すことはある
蠕動運動にも普通の蠕動と”大蠕動”なるものがあって
食事をしてから8時間以上経つと大蠕動が起こるらしい
(夜寝て朝起きるとトイレ行きたくなるのがそれ)
これは逆に言うと何も食べていない状態が続くと常に大蠕動が起こる、という事でもある
各々症状はあるが、やはり少しは食べたほうが下痢を抑えられるんじゃないかな…
難消化デキストリンを摂取している人はどんな感じ? >>462
ウォーキングとかジョギングしてる時によく飲むけど 特に何も起こらん 寝起きにいきなり下痢クライマックス迎えてベットから起き上がるときの腹筋の力で無事噴射します 急遽、手術入院することになって入院準備してるとこなんだけど。
横浜市立市民病院のセーフティボックスってiphone6s plusは入るのかな。
Ipadも持って行きたいけど盗難防止どうしたら良いのだろうか。
みんなは盗難予防はどうしてるの? その病院じゃないけど
俺が入院するところはiPadもMacBookも
セイフティーボックスに入るから常に入れていた
なくすと病院のみんなに迷惑かけるから
盗まれたにしても 不良患者に聞きたい
再燃した時ってNG食をどれくらい食べてたか正直に伝えてる? 禁止食つて考え方が最近はないはずだけど。
脂質を抑えるくらいじゃない? 食べ物何食べてるか
聞かれた事一回もないわ。
しかも聞かれて濁す必要もわからないわ。 クローン病歴5年でレミケード治療です。
いずれ手術の可能性があり、不安です。 >>472
再燃したら「何か心当たりありますか?」的なこと聞かれない? 去年の退院証明書見たんだけど
敗血症性ショックと急性呼吸窮迫症候群
て診断されててワロタ >>474
安心しろ、1回やればこれからの人生で複数回のオペにも諦めがつく。悟りを開く第一歩だ。健康のやつとは土俵が違うんだと悟る。 発症して10年、診断されて2年
いずれ手術する事になるんだろうか >>478
遅かれ早かれ、平均3-5回はいずれ来る。 >>466
Plusは幅が厳しいと思う。
術中術後は看護師さんに頼んでナースステーションに保管をお願いしたら? 狭窄を手術しても吻合部がまた狭窄になりやすいから結局無限ループじゃね? 前に話題になってたクローン病原因?の「ガンジダ菌」の除菌についてその後どうなったのか知ってる人はいない? 生まれ持ったモノと自身の生き方や周囲の影響を受けて人生が決まってくるんじゃないかね。
クローン病は何もできん、どーにもならんてほどのハンデじゃないと思うよ。
運ゲーとかいったら健常者の人生だって運ゲーだよ。 可能性の問題だからね
狭まるのは確かでしょ
ダメになる確率は健康な人と比べたら段違い平行棒よね 腸内細菌の移植がクローン病に劇的に効いたとテレビでやってるぜ >>490
仮設的には、腸内細菌叢による免疫システムの修復だから消化器とか関係ない。 大根は良くて切り干し大根がダメなのはなんでだろう?
ばっちゃんが作ってくれたけどやっぱ食べちゃ良くないのかな >>492
軽く腸閉塞おきかけたことあるよ、切り干し大根で。
先生に確認したら、大根自体繊維が強くて干して乾燥させるとより強くなるらしい。油断大敵。 毎年親戚からフキを大量に頂くんだけど
良く噛んで繊維をガムのように出すから時間がかかる >>490
正解 あなたも思うように治らないよ 私は後20年後でも治る治療法など確立されていないと思いますね まあその時は俺自身この世に存在しないだろう 俺が思うに原因がわからないのって人によって原因が違うからだと思うんだよね
だからこれをすれば治りますってのは永遠に来ないと思うわ >>494
なるほど、繊維が強くなる
ドライフルーツとかも良くないみたいだし、乾燥物全般はそういった理由で良くない感じかな
レスポンス感謝です 逆に考えるんだ
人間の腸は初めの長さから切っていって
ちょうど死ぬときは30cmくらいがbestだと なぜ腸が爛れる?
なぜだ
なぜなんだ
誰か根本原因を教えてくれ >>500
クタクタに似た風呂吹き大根でも、お腹痛くなるよ。
食物繊維って、噛み砕いただけでは無力化できないみたい。 柔らかく煮た大根で腹痛なんて起こす人いるんだ
本当症状は人それぞれだなー
それにしても最近の下剤美味しくなったな
余裕で2リットル飲める 原因をやたら知りたがる人は、恐らく寛解維持に対する取り組みが十分じゃないんだろうね。
とりあえず今は寛解維持して、原因の解明とより良い治療法が出た時に後悔しない様に取り組まないと。 入院しててエレンタールの濃度が0.5から1kcalになったんだけど、フレーバーの甘さがクドすぎて驚いた。
でもヨーグルト味はエレンタール独特の後味を無くせていいね >>505
寛解して思考停止するアホはこれだから… >>506
無理に濃いまま飲まなくてもいいんじゃない?
400ml位にした方が飲みやすい時もある 飲み口ギリギリまで薄める
フレーバーは半分から三分の一、これでゴクゴクいける >>508
あまり多い量飲みたくないから300で一気飲みして、その後にお茶飲んでる。 原因を知ろうとしない人間のほうが病気に関して無関心だと思うが 素人が原因を知ろうとしたって無理だよね。
正解にたどり着く可能性は0じゃないけどまず時間の無駄だ
社会復帰の道筋やその後の学業仕事を維持する方法を考えてる方がはるかに有益 もう原因は食べる事にあるレベルの時もあるし、意外と何でも行ける時もあるから正直わからん
だから黙ってエレンタールとグミと飴 コンビニのおにぎり、子供の頃からすじこといくらが大好きなんだけど食べても良いのかな? >>518
大丈夫だよ 食べ物は、人によって出る症状が違うから。
色々試してみるといい 俺はステーキは大丈夫なのに、ハンバーグ食べると直ぐに腹痛で悶え苦しむ様になった
お陰でウチの子供は妻の手作りハンバーグを食べたことが無い 俺は米とパンとダメな時期がある。その時にならないとわからないから恐る恐る食べてる しかし、この病気しぶといなぁ
いい加減フェードアウトしろよ 年とったら免疫おちて治まるとか言われたのにな
そんな気配ありゃしねえよボケが >>520
それくらい自分が我慢して子供に食わせてやれよ… ガキかよ >>518
俺は絶対食べないな 腎臓悪いから 腸管手術やると絶対に将来的腎臓悪くするから気をつけろよ 若い人がなるからここの人の精神年齢低いと思ってたけど
普通におっさんとか既婚者もいるんだな >>526
やはりそういう事だったのか。
3年前に小腸を切除して
以後腎臓の数値が悪くなってきている。
何が原因か?
と思ってた。
ペンタサは既に禁止なり
塩分制限、水分調整もし始めてる
辛い。 >>527
当たり前だろ
50年前に日本に出てきたんだから
爺婆もいるだろうよ >>516
最近クローンになったけど、最近まで3万だったけど高額長期でようやく2万になりました。 >>528
それで自分はシャント作れ作れ腎臓内科で何回か言われてる いずれは血液透析導入だろうけど、気持ちの中でもう少し待ちたいんだよね 在宅IVH、人工肛門、そして透析導入で人生ボロボロ
人生ボロボロ 男もボロボロ 女だってボロボロ 咲き乱れるの〜♪
オペばっかだね オッペケペのペ〜♪
エレンタール飲んで数十分経つと小さいゲップが出るんだけど、その時のエレンタール特有の独特な酸味を消せるおすすめのフレーバーとかない? コンソメ
エレンタールがどうとかいうレベルじゃない不味さ 術後に明らかに尿の出る量が少なくなってきた。
もうすぐ40代という年齢的なものもあるだろうけど、これは腎臓がやられてきてる証拠でもあるのかな。
特に腎臓の数値で悪いというのは言われてないとはいえ、寝起きの小便の量がほぼ出ないのはなにかがおかしいとは思ってたんだよね。 高校生で沢山食べたいのに食べられないのが悔しくて仕方ないんだけど、軽度のクローン病でも"これなら満足するまで食える"みたいなもんない?黒棒とか綿菓子ならいけるかな >>539
尿毒症にならないように一度泌尿器科受診してみたら >>540
今後そんな菓子ばかり食べないほうがいいよ 食べるなら野菜やおかずバランス良く食べること
学生だと食べたい気持ちもわかるけどね 炭酸飲料も糖分多量に入ってるから気をつけて >>541
最近、水下痢になってるからそっちで水分出てると勝手に予想してるんだけどちゃんと見てもらった方が安心感はあるなぁ。
腎臓が悪いと血液検査ではどこの数値を見たらいいの? 今日主治医に書いてもらうように臨床個人調査票を病院に出して来ました
次回6/12外来だったので 3年に1回の更新にしてほしい 推算GFRっていつも低い値なんだけど
腎臓の健康度みたいなもんなのかな >>546
自分で書けるとこは書いて出したほうがいいのかな?
今回は昨年と違って枚数多いから戸惑ってる。 >>544
どうしたら食に対する執着というか、欲を失くすことが出来るのか知りたい
最近は食べられないことがストレスに繋がっている気がして てか軽症なら普通に食えるだろ
我慢するなんて人生損してるわ 症状もNG食も人によって違うから何とも言えんね。
>>540
俺の場合、鯖の塩焼き+塩鮭、豆腐の味噌汁、白米山盛り+おとなのふりかけで食べたり、
おやつに醤油せんべい、羊羹、ういろうとかを大量に食べたりしてるわ。 とにかく米食ってるわ。
おかゆにしたりお茶漬けにしたり。
多量の米とちょっとしたおかずで何とか満腹感を出してる感じ。
栄養はまぁエレンタールでなんとかなるし。 >>549
うどん 甘いものならグミ リンゴも噛めるから悪くない(皮はダメよ)
まぁ、飽きるし腹膨らませるほど食うと太るけど
執着が凄いんなら食えばいいと思うよ 最初は俺もそうした
痛い目を見なきゃ摂生しようなんて気にもならんだろうし レミケードで2ヶ月に一度しか病院に行かない人って
医者に書いてもらう書類をどのタイミングで貰ってる?
通院以外の日に、遠方でもわざわざ取りに行くもんなの? >>548
病院の事務方からここを書いてくださいと教えてくれるよ >>554
書類ができたら病院から電話がかかってくるので、
それから1週間以内に取りに行くようにしてるわ。
まぁ俺の場合は病院まで電車で一駅と近場だしね。 >>549
俺はいつまで経っても、3回オペしても
執着心は消えない
暇さえあればレシピとか店情報見てる
もー、こればかりはしゃーない >>554
診断書係にお願いするときに、郵送してもらうようにお願いしてる、モーマンタイ 軽症の高校生は、レミケードしてるのかな?
してるなら、あんまり気にせず食べたい物食べるべき。
普通の人でもおかしくなりそうな、生活はもちろんダメだが。 >>547
そう。
クレアチニンから計算される。
血液検査だと病院よるが、
大体60以上くらいが基準値だと思う。
クレアチニンでいうと1.1以下くらい。
クレアチニンが上がると、GFRは下がる。
GFRの計算式に年齢が入ってるので、
同じクレアチニンでも年齢上がるとGFrは下がります。 >>538
パテンシーカプセルを試しに飲んで排出されなかったら、カメラ飲まないことになるから大丈夫さ。 >>559
レミケードもヒュミラもやってないよ
入院は2回した >>550
親の管理が厳しくて、禁止食食べてんのがバレたら物投げてきたり怒鳴られたりする。親は再燃しないようにって料理作ってくれてるからすごく複雑な気持ちになる
>>551
ふりかけって海苔とごま入ってんの多くない?少量でもダメって言われるからキツい。羊羹はいいね
>>553
うどんも週3くらいで食べてみたいけど親と医者が厳しすぎるから食えねぇ
>>557
入院してた頃は俺もバカみたいにグルメ番組やらネットの記事読み漁ってたわ >>563
ふりかけも塩分多いから要注意
誰でも親が子を思う気持ちは同じだよ これ以上悪くなってもらいたくないからね >>563
俺は海苔もゴマも平気なんだわ。
コンビニのおにぎりも普通に食べられる。
ちな羊羹は寒天が入ってるから人によっては駄目かもしれない。
羊羹が駄目な場合はういろうお勧め。 >>563
病気の原因はストレスなんだから、もの投げて来るような親のもとに生まれた時点でクローン病確定かも。 >>563
酷い親だな
親は自分のせいでクローンになったと思わないのかな。
未成年のうちは、辛抱するしかないな。
軽症だったら、タバコも酒も、なんでもいけるで。 >>564
う〜ん、摂りすぎないように工夫してみる
>>565
羊羹は前に食べても大丈夫だったからいける。ういろう食べたことないから機会があったら買ってみるよ
>>567
>>568
片親だから余計に負担があって手が出てしまったのかもしれない。毎日グラムで計って作ってくれていて、普段はとても優しいから親には感謝してる
けどこのままダメだと言われている食べ物を試しもしないで再燃するのはつまらないから、18には家を出るつもりでいるよ(笑) >>569
感謝は大事なことだ。偉い。
でもやっぱり、一度離れることは病気にもいいと思うよ。
一度いい距離感つかめたらまた一緒に暮らすのもいいだろうし。 もう家出たけどうちの親は普通に食べたらあかんモノを作ってくれてて、ほとんどいらないって言うことになるから辛かったわ
飯作ってくれるのは本当に助かるし嬉しいんだけどほとんどが食べれなかったな……
今でも帰省するとめっちゃ豪華なもの作ってくれるけど9割食べれないや 家を出て自分で食事を用意するようになると、
結局エレンタールが一番楽という話になる >>573
フレーバーをもらう時に「ゼリーミックスください」と言えばもらえる。 >>573
ゼリーミックスも2種類あって水だけのものとお湯も混ぜて使うものがある
後者の方がしっかり作れるのでそれをオススメする キンキンに冷やしたゼリーは美味いぞ。
俺は青リンゴとパイナップルで食べてる。 ゼリーでも美味いと思うのは最初だけ
どんな味付けしてもいずれエレンタールは飲む度にうんざりするようになる ゼリーかったるいよね
作るのも面倒
結局薄くつくってガンガン飲むのに落ち着いた
味は完全に慣れた エレンしばらく放置したらアリがたかってやがった
アリの巣コロリがまったく効果なくお手上げだ 浸透圧を無視して薄めて一気飲みでもカロリーは取れてちゃんと吸収されるもの?
結局下痢するなら、せっかく飲んでも効果がそんなにないような気もする 動けてて体重減ってないから吸収されてんだと思うよ
だめなら変えるし ボトルタイプは300mlの他に430mlの所にラインが引いてあるから
そのくらいは薄めていいんだろう そりゃ俺も飲めるなら飲みたいけど、水分補給にもなるしさ。だけど、下痢するからゼリーで食べてる。 エレン飲まなくても、どうせ下痢なんだし
食べなくても、食べても、なにしてもどうせ下痢 普段旨い物飲んでると不味く感じる
エレンタール一筋でいい クローン病の人はインドア派の人が多いですか?
自分はアウトドアスポーツをしていたころは何も無かったです。
仕事詰めになったころに発病しました。 最近はウォーキングをよくするから外にもよく出るけど
何するにせよ下痢問題が必ずついて回るからね…
それにしてもこんな朝っぱらからでも焼肉食べたいなあ
摂生して調子がいいのはありがたいけど飯食えないと何も面白くないな >>590
学生時代は運動の毎日でしたよ 社会人になって会社行って帰って来てバタンキュー、休日にも運動はしてなかったですね 病気の発症もストレス関係あるでしょう 大人になって食生活が変化したことのほうが
原因だと思う >>592
定期的にゴルフをしていたときは、免疫力が高まって調子が良かったです。
芝の上を歩いてた方がいいね。 大腸半分ないけど、下痢しながらハードにバスケしてるよ。ダンクもできる。
毎晩6包鼻チューして体重維持してる。やっぱり、鼻チューが一番楽。 >>595
ゴルフは苦手ですけど、早朝に芝の上歩くのは気持ち良さそうですね 朝早くの駅のプラットフォームの静けさとかこれから始動する前の空気感みたいなものも気持ちいいです うまいか、不味いかは、人それぞれだけど、全部砂糖の塊
砂糖の影響調べた上で、摂取だな フレーバーの砂糖はクローン病に悪影響だからやっぱり鼻チューが一番だ。 http://radiko.jp/#!/ts/TBS/20180602010000
JUNK バナナマンのバナナムーンGOLD
6月1日(金)
水下痢が止まらない日村
先日の新婚初夜にも寝ている間にウンコを漏らしている
やや長期にわたって胃腸に問題が出ているようだ
お仲間じゃねえの? せっかくグルメって番組でたらふく食ってる影響じゃないか? ダメだったー
エレンタールのムースが不味過ぎて捨てた…(´・ω・`) おれも入院中ムース1回出たけど捨てた
普通に飲んだ方がマシ エレンは毎日5B飲んでるな
他は粥と味噌汁
でもそろそろ飽いたぁ >>607
俺んとこの地域は夏頃に届く。
面倒だがまぁ仕方ないよ。 IBDかどうかは分からないけど今日慢性的な下痢、頭痛、吐き気、目眩で受診したら精神的にちょっと弱い人扱いされてムカついたんだが、、、
確かに太ってるから内臓疾患には見えんだろうけど気持ちの持ちようみたいに言われても治る気がしないんだが
そもそも心療内科の道ならもうとっくに通り過ぎた >>607
書類書くだけで何十万もらえるバイトだと考えろ 内視鏡・血液検査済ませて医者に書類書いてもらったので、あさってには保健所に提出するつもり。
市役所行って税証明もらってから保健所行かなきゃだけど、遠くて大変。 >>608
臨床個人調査票の書類を主治医に書いてもらうように提出したばかりです
今までは保健所提出でもOKでしたが、今回からは区役所提出だけに変更されましたね 生活保護だから面倒な書類や検査もスルーで楽々www
主治医からも
「この手があったか! 最強じゃん」
と感心されてます。 初ステラーラ打ってきたけどやっぱりレミケードほどの即効性は無いね >>616
ナカーマハケーン
下血も微熱も治らない 難病の会、クローン病友の会、難病支援センター等に、まだ交流を持っていません。
交流を持った方がいいでしょうか? 今のネット社会では交流もたなくても大丈夫です
私は一度行きましたが知っている情報ばかりで
ここの方がよほどリアルな情報や新しい情報があふれています
ただし嘘と本当の見分ける力は必要です >>618
ヒュミラからヒュミラ倍量からステラーラ
レミケはしたことない >>616
前にここで聞いたのはステラーラはききはじめるまで10カ月から一年かかるみたい なんだかんだでステラーラ初めて1年経ってるな
じんわり効いてくる感じ、良くなったところもあれば悪くなったところもあるな 小腸内視鏡カプセルが7時間で出てきた。
健常者の4〜5倍の速さ。 >>590
病気になってから登山、クライミングしてる
普通に悪化していってる >>620
同病との交流、やったことないけど、
重篤さ自慢、不幸自慢とかやってそうで
交流したいと思えない。
どんなメリットがあるのかな? >>590
普通にバイク乗ってるし、林道ツーリングしまくってるわ 点滴外れて栄養指導入るんだけど、これもう退院近いのかなあ。メシはまだ全粥
退院してもどうせまたすぐに入院するから心配スンナ!
毎月登山してるよバカ
昨年は富士山山頂でエレンタールを一気飲みしたよ。
飲んだ後はエネルギー充填されて
ビックリする程歩けたが、1時間位でキレたので
また飲んだらまたまたビックリする程歩けた。 登山中にエレンタールなんか飲んだらうんこ💩が心配じゃん! エレンはチビチビ飲めばそんなに下痢らないっしょ
一気飲みすると普通の人はお腹動きまくるけど 毎月やってる人がそんな行動食の取り方なのか…
吸収にもエネルギー使うのに勿体無いなぁ 自分の場合ステラーラは徐々に腹痛なくなってきて
4ヶ月くらいから全く痛みなくなった
何年ものたうち回ったあの痛みは何だったんだろうと思うほど
本当に魔法にかかったみたいだ
でも調子に乗っていろいろ食べると魔法が解けた時怖ろしいので
ほどほどにしなきゃな 筋トレとか生活習慣変えるだけで本当に寛解維持出来んのかな。元から鍛えもしないで引きこもってたから聞く前にやれって話なんだけどさ >>643
何をやっても多分無駄だろ
だから難病っていうんだから
リュウマチの原因がわかればクローンの原因もわかるだろうよ
>>637 バカと煙は高い所に上る → クローンと煙は高いところに上る
>>643
人による。
俺は筋トレなんてしてないけど、寛解維持できてるよ。
まぁ食事はほぼエレンタールのみだけど。 皆さんお勧めのメニューは何かある?
私はトマトスープを良く作る
トマト缶と野菜、コンソメで味付け。油はほぼ無し。
夏は冷やしても美味い
ここに粉末カレー粉を加えても良い。 >>645
だよなぁ…
>>648
筋トレも服薬もロクにしないで好きなもんばっか食ってて、前回の入院から2年経つ辺りで再燃した。
食生活の改善とエレンタール、薬は続けないと痛い目見るね…。 筋トレやってるけど寛解維持に効果があるとは思えないな
入院で体力ガタ落ちしたからやってるだけで >>643
気持ちの持ちようで、絶対変わる。
これだけはわかる。
もちろん治るわけじゃない >>649
鶏の胸肉を叩いて薄くして、ピカタにして食べる。
味付けは塩だけ。油いらず。
質素だけどこれが意外と美味い。 >>652
あぁ〜、それはありそう
元々ネガティブ思考だったから少しずつ変えてみる
ありがとう >>650
そりゃ食事制限しなきゃ再燃するだろう、そういう病気なんだから。
しかし食事制限を食生活の改善とは言いたくないな。
>>649
鯖の塩焼き。脂取りたい時にお勧め。
肉は食えない俺でも青魚はわりといける。 発症して10年、ペンタサ飲み初めて2年だけど
このまま手術せずにいけそうな気がしてる >>656
多分いきなり来るから、
節制は続けた方がいいと思う。
けど、一番は後悔しないように。 >>656
俺は発症して15年目に手術して、小腸・大腸半分になり、ストマも造設されちゃいました。
妖怪糞袋「早く人間に戻りたい」 医者「戻れません!」
>>656
俺15年目だけど最初に痔瘻の手術しただけで、
まだ腹切ってないわ。
エレンタール不味いけど効果は確かにある。 更新の書類が来た長崎県
調査票をもらわねば
今年は調査票の見本が入ってないのね 主治医に更新の診断書書いてもらうのに、自分の場合3,240円かかる予定 >>662
安くていいなぁ。
東京山手メディカルは、去年のデジタルデータをちょこちょこっと変えて、6480円。低賃金のクローン病患者が多い中で、この額は本当に痛い。自費なんだから、医療券の区分でスライド式にして欲しい。
クローン病の人って、無職とかナマポの人多いよね。
俺も無職。 残す必要もないから、働く意味とか分からんまま働いてるよ >>662-663
うちの病院だと1080円なんだけど、何でこんなに安いんだろ。 >>665
安いにこしたことない 毎年必要なんだから 1080円は安いねえうちも3000円プラス税くらいだったような 遊ぶ為にシャカリキに働いてる
ぶっ倒れてどうにもらなんくなっても日本だしどうにかなんべ 働いてるよ〜。管理職の試験受けろって言われたけど、残業休出が青天井になるので躊躇してる。 みんな頑張ってるんだね
おいらは生活保護で昼過ぎに起きてアイスコーヒー飲みながら煙草吸って宝くじ買ったついでに寿司と酒買ってきて今飲んだくれてるとこ クローン病の継続申請が軽症判定で不認定になったわ。
小腸は癒着でグチャグチャだし、大腸には穴空いて皮膚僂があるのに、、。 つーかストマあんのに検査必要ってなんなん?
騙すためにストマにしてんだってか?ふざけんのも大概にしとけよオラ えー!今年からそんなに厳しいの???
障害年金も打ち切りされているみたいだし。 >>675
レミケードとかやってる?
あの高いクスリやり続けるの? >>679
今月、再検査して状態確認した後、レミケードやる予定でした。
全て中止するしかなくなった。 >>667
12年前くらいのデータで七割だったから今は八割くらい働いてるんじゃないかな >>675
俺なんか、治療エレンタールのみ。
排便6回/日
たまに37度台の発熱あり。
crp0.3
で認定されてるのに。 >>683
通院のみで薬で抑えた結果が軽症判定だよ。
バンバン医療費使わないと認定されない不思議な制度になってしまった。 >>685
2ヶ月に一回の通院で、33330円の医療費越えたのが二回だったからダメだった。
ロイケリンとペンタサでなんとか耐え忍んだのが裏目に出たさ。
東京都、恨みます >>687
それはキミの戦略ミス
年三回は越えるように薬を配分しなきゃ >>687
33300円ってことは2割負担なら自己負担6600円超えてればおけ? >>687
『”申請する月の12か月以内”に総額33330円を超える月が3回あれば軽症高額に該当』
その2回というのがいつなのか分からないけど、
最短で明日に総額33330円を超える治療を受ければまたすぐに申請できる。
33330円の3割9990円を超えた分は後から還付されるんだっけ?忘れたけどまだあきらめちゃダメ
耐えたのが裏目に出た、つまり逆に言えば正しい治療を施して小康ならば長い目で見れば治療費抑制にも矛盾しない >>675
それで認定されないのかよww
毎回思うけど、例えばだけど内視鏡したならしたで、写真なりデータなり何か送ればいいと思うけどな。
医者が書いた文字だけで判断はどうかと思うわ。
まぁでも戦略ミスだな。
クローン何年目かわからんが。 今年8年目の特定疾患の更新で申請が通らなかった
8週レミケード倍量狭窄手術歴あり
それで軽症高額医療の申請をしたら特定疾患の新規の書類が送られてきた
新規の書類が適応されるまでの2ヵ月は3割負担で医療費を払うはめに
もちろん高額医療費として一部は返ってきたけど 医事課や保健所の人にも相談したけど
なぜ更新が不認定になったのか分からないし
制度変更の不手際かもしれないとも言ってた
結果として認定されて良かったものの複雑な気分
こんなヤツラの為に使うなら他にいくらでも必要とするとこはあるしな!
勝手に訳わかんねー難病になった癖に甘えてんじゃねーぞ!無様過ぎ!
今年はじめての更新なんだけど不安になってきた。因みに通院でのレミケードとペンタサのみ。 無茶苦茶不安になってきた
レミケード、ペンタサ、手術歴なし
高額長期の更新 もう更新かよ
今年いっぱい期限あるんじゃなかったか 皆さんは暑さは大丈夫?
自分はもうバテ気味だ。
バイト辛いよ。 コレバインって薬を飲んでる人いる?
手術で胆のうを取ってから水下痢がデフォになってしまい生活に支障が出てるんだけど、
この薬はその状態に活路を出せそうな感じみたいで実際に飲んでる人に聞きたいんだ。 >>697
自分は8月末までだからもう更新手続きしたよ。
それにしても高額長期って2ヶ月に1回の通院だと結構ギリギリなんだよなぁ… >>692
茨城県の申請書には、
最初から軽症高額と高額長期を申請するかどうかの欄がある。
病状では通らない場合であっても、
軽症高額とかを適用できるようにとのこと。 頑張ってエレン飲んでる奴は軽傷扱いになり高い医療負担を強いられ、不摂生する奴は重傷扱いになり安い医療負担を強いられる
これが世の中の仕組みだ >>702
軽症高額の制度があるっつってんのにわからんやつだな こういう掲示板がない時代だったら
軽症高額の申請忘れる人沢山いたんだろうなあ 保健所の職員がちゃんと教えてくれるところなら大丈夫 馬鹿には難しい制度だな
こうしてバカを淘汰して財政の負担を軽減してるんだな テンプレ入れた方が良いんじゃないの?
認定されなかったという話はこれから毎年この時期に出るだろうし 重症度の判定が厳しい方向に行ってるのはここの空気でもわかるな
これからは高額長期か軽症高額のための通院の配分をみんな考えておかないといけない
でないと>>687のようなことが起こりうる
そうなったときに年間でいくら余計にかかるのか計算してみれば面倒な作業も少しはやる気になる クローンやUC今特定疾患厳しいらしいね
ばんばん落とされてるらしい 落とされたら死ぬから別にいいや
仕事にも疲れてるし丁度いい節目だ 下血はしたことがなくて、下痢だけなんだけどこれって軽い方なの?この間診断されたばかりで病気のことよく分からない 実際落とされたら、生活無理だな
リユウマチの人らが、ヒュミラやなんやらやる場合めちゃくちゃ高いらしいから、オレらもそうなったら、今よりもなんの為に生きてるのか クローンに限らず病気したら終いだな
人生台無しだwwwwwwwwwww 過去12ヵ月で3回以上33,330円を超える月があるなら落ちても再申請で最低限なんとかなるだろう
2回しかないやつはすぐにでも病院に行って33,330円分の薬を無理矢理でも購入するという策もある
1回以下のやつは、そもそも難病助成の必要がない
レミケ、ヒュミラ使ってるヤツは絶対に気をつけておけよ マジで人生終わるかもしれないから >>717
これって自己負担一万円分ってことだよね?
今2割負担なら月6700円位ってこと? 重症度で認められなかったとしても、「軽症高額」でさらに「高額かつ長期」って認められるのかな? >>714
それだけじゃ何とも言えない。
下痢だけって言っても、
泥状の下痢なのか、水下痢なのか、
頻度も一日1回だけなのか、一日に10回ぐらいトイレに駆け込むのか、
腹部に痛みは無いのか、激しい痛みがあるのか、
食べても下痢しない物があるのか、何を食べても下痢しかしないのかで全然違ってくるし。 ここは貧乏人だらけだな
飯も食えなきゃ金も入らんルンペンの溜まり場か
だが糞だけは大量に出すんだがな >>718
そだよ
自己負担割合は人によって違うから10割換算で話をした方が誤解が少ない
ヒュミラ1発:65,144円
月(4週間)2発:130,288円
年(52週間)26発:1,693,744円
これプラス診察代とか他の薬とか掛かるからルンペンじゃなくても3割負担は厳しい 誰が3割負担のこと言うちょるかいや おっ!
補助の負担分ぐらい出せ言うとるんで糞が
1、2万円の金でギャァギャァ喚くなや >>720
下痢は泥状のが1ヶ月に3回あるかないか、それ以外は普通の便。
頻度は1日1回、下した時は2回くらい。
腹痛は特にない。スーパーカップを2個食べたり、2日続けてマック行った時は流石に下したけどね >>724
誰かギャァギャァ喚いてんの?
申請で認められなかったら3割負担になってエラいことになるって話をしてるんだよ
暴れるタイミングは今じゃなくてもうちょっと後だからそれまで待っときなよ >>719
うちの保健所では認められると言ってたよ。 今年も書いちゃう
難病で絶対治らないのに更新不必要だろがー
軽症高額取れるか心配になってきたぞ >>731
軽症高額も高額長期も俺の認識では、難病の診断さえされていればあとは医療費しか見てないと思う
お役所仕事な感じだけどある意味公平 >>726
内視鏡して、小腸か大腸わからないが、潰瘍だらけでボコボコだった?
まずはそこ。
運よければ、何食っても大したことにはならん。 俺の低収入でも一昨年5000円払ってた
昨年から20000円払ってる
今年から3万円なるんだな
もう疲れた。パトラッシュ >>726
症状軽いね。
でもまぁジワジワと悪化していくのがこの病気だから、
後は>>736の言うように運かな。
とりあえず色々食べてみて、
下痢した物は食べるの控えるようにしてみたらいいんじゃないかな。 三割負担でも高額医療費は戻ってくるだろ。
確定診断出て申請するまでの医療費、うちは健保から返ってきた。給料がめっちゃ高くてびびった。 負担額関わった方はIBDスコアに該当しなくなったということですか?
クローン病 IOIBDスコア
1項目1点とし、2点以上を医療費助成の対象とする。
(1)腹痛
(2)1日6回以上の下痢あるいは粘血便
(3)肛門部病変
(4)瘻孔
(5)その他の合併症(ぶどう膜炎、虹彩炎、口内炎、関節炎、皮膚症状(結節性紅斑、壊疽性膿皮症)、深部静脈血栓症等)
(6)腹部腫瘤
(7)体重減少
(8) 38℃以上の発熱
(9)腹部圧痛
(10)ヘモグロビン10g/dL以下 自治体によっては独自の難病補助を行っているところもある
これの対象から外れることにもなるので注意 >>741
東京都23区は殆ど1.5万/月支給されているよね。ただ、住宅や物価は地方を遥かに凌ぐ高さだけど。都営住宅に難病や障害者枠で入って、ひっそり息してれば、治療しながら金貯まるかもね。通勤は地獄のラッシュが待っているよ。ただ、夜の街は日本一だから、楽しみもある。 >>736
大腸に斑点(?)みたいなのが少しあるくらいだった
>>738
う〜ん…原因不明なだけに判断が難しいね
しばらくは怖いから摂生しようかな、ありがとう。 >>721
糞はお前さんと変わらんよ。
むしろ少ないくらいじゃ 千葉県は月3000円だか2000円程度……
5年前とかは月5000円だったのにね >>750
高額長期ですが、
競馬をするのは不謹慎ですか? 今日は暑くて湿度計高くて蒸し暑く辛い季節になってきた 身体がダルい 検査してもなかなか原因が判らなくて、
クローン病だと判明するまで数年かかった。
っていうパターンはあると思う? >>756
オレ8年かかった。
最初は心療内科の診察でうつ病(自律神経失調症)治療だった。
そのおかげで障害年金3級→2級→3級→2級
現在は躁鬱病とクローン病 そういう受診する科が適切ではなかったパターンじゃなくて、
内視鏡検査でも特定できなかったパターンはどうだろう? 最初腸閉塞で2週間程度入院して症状改善し退院して
2年後ぐらいに再燃して検査してクローンと発覚
2年前の腸閉塞はクローンだったんだなとそこでわかった さぁどうだろう
非連続的にアホみたいな潰瘍があったら、ほぼ確定でクローンでしょ? 最初は潰瘍性大腸炎の診断で、いつのまにかクローン病に変わった。
けど薬は変わらない。そして特定疾患の申請が降りた。 遺伝もあると思うからクローン病の人間は子供作らない方がいいな 最初は喉に口内炎ができることが多く、
何をわからなかった。 >>763
そうも思えば勝手にそうすればいい。
そういう無責任な書き込みが前向きな人間まで不幸にする。 >>763 "原因不明"ってこと忘れない方がいいですよ なりやすさは遺伝するかも
しかしクローン病そのものは遺伝しない
遺伝で全てが決まるなら食生活の欧米化が進む前から出現してたはず
まして急増なんてことには >>767 の通りなりやすさが遺伝する可能性があるだけで、実際なるかどうかは環境次第。
しかも、日本人におけるCDの関連遺伝子って明確に分かってなかったような。 クローン病の原因はカンジタ菌だよ
除菌できるようになれば完治する クローンかは分からないけど、千葉大で腎がん見落とされた人って炎症性腸疾患だったんだ >>756
内視鏡画像は明らかにクローンと思われる状況ながら何回再検査をしても組織検査が陰性のまま。3つ目の病院の偉い肩書の先生がやっと確定診断を出してくれました。 結構酷い肛門狭窄あって毎日1〜2時間トイレこもってるんだけど、久々に今度大腸検査やることになった
先生に触診されるのも超激痛だから怖すぎる。
やっぱ狭窄肛門に大腸カメラ入れるのは激痛?
ミタゾラム(内視鏡の麻酔)いつも全く効かないんだよねえ
あと肛門狭窄のオペやった人いたらどんなだったか教えて欲しいなぁ。
オペしたら普通にうんこすんなり出るようになる? >>767
それは思う
その通りだ。
まぁでも、一般的にクローン病に悪いと言われる食べ物全く取ってなくても、クローン病になるやつもいるだろうから、全ては運だろうな。
やっぱり、人間やめて妖怪糞袋に成り果てるのも運がない負け犬だからなんだね!
クローン病患者の糞みたいな遺伝子は残さない方がいいよ(^^; 潰瘍性大腸炎かクローン病かもって言われた時に怖くて逃げ出して放置してたらみるみる痩せるわ腹は痛いわで違う病院行って最初の病院でこう言われてもう限界で来ましたって言ったらあと1週間遅かったら栄養失調で死んでたよ!って怒られた。そのとき身長167体重37キロ >>757
年金って、身体と精神どっち?併合認定? 一時期、潰瘍性大腸炎とクローン病、両方の特定疾患受給票もらっていた。
先生もどっちか判断つかないけど間違いなくどちらかだろうということだった。 >>779
精神です。
消火器内科の先生から主治医(精神)に診断書を書いてもらい、
主治医(精神)に年金申請書を書いてもらう際は、クローン病治療のことも詳細を記述してもらっています。
躁鬱病とクローン病は双子の病気とのことです。 腸は第二の脳味噌と言われるくらい
生体維持管理に拘わっている器官
よって腸が壊れると
脳味噌も壊れる
だからクローン病患者は頭おかしいのが多い
仕方ないんだよ >>782
なんとなく君のレスみてたらわかる
たしかに仕方がない わざわざこのスレにまできて煽ってる暇あるなら、他のことやった方がいいよ。
どっかで無駄な時間だったって後悔する。 >>780
大腸型のクローンと潰瘍性大腸炎の判別って医者でも難しいのかね
小腸まで広がってたらわかりやすいけど >>781
そうなんですか!
私も双極性二型でクローン病です。
関係あるもんなんですね。ググったら出てくるかな。 >>773
> やっぱ狭窄肛門に大腸カメラ入れるのは激痛?
私も肛門が狭窄していますが、内視鏡検査で大概毎回出血します。
優しい先生がしてくれるときには、細い内視鏡を使ってくれるので、出血しません。
でも、大概の先生は通常の肛門用の内視鏡なので、地獄です。
下手くそな先生が検査した場合は、その後数日間は出血が続きます。
出血した場合のためにナプキンとかパッドの用意をして、検査に行っています。 俺も直腸狭窄酷いけど、鎮静剤が良く効くから苦痛ないわ。胃カメラもこれで楽チン。 細い内視鏡はどんな先生でも頼めばしてくれてるでしょ。狭窄が酷いからと説明すればさ。 主治医がガタイのいい奴で人差し指なんかバナナのほどの太さがあるから、あんなんで肛門突っ込まれるから痛ぉて痛ぉてたまらんわい! 指ならましだろ
肛門鏡だっけ?よくしらんけど、拡張出来そうなやつ。
あれはやばいわ 俺の病院では鎮静剤使うのが普通になってるから、効果あるなら処方してもらった方がいい。検査が全く億劫じゃなくなる。今は下剤も美味いし。 >>782
炎症性腸疾患とパーキンソン病の関連は指摘されているね 膠原病全般がストレスによる免疫抑制の弊害だろうから、ストレス要因の病気は相関的に増えるわな 長い間原因不明の下痢と腹痛に悩まされていたから
クローン病と判明した時はちょっと嬉しかった
治療費の補助やお見舞い金ももらえる様になったし
後悔したのはレミケもっと早く(軽傷の時に)やっておけばなあということ >>773
いつもいつもしつこくなるけど、
あれは麻酔じゃなくて鎮静剤だから
>>792
旨いという下剤教えれ 就労が何パーセントとか統計はどうやってとってるの?
特定疾患更新の時に入ってくるアンケートから? そろそろ直腸の狭窄広げに行かないとな
今月末3連休あるからそこにぶち込もうかな そんなピンポイントで予約できるなんてうらやましいな >>805
自分でやると楽だよ
時間かけてさぐりながらできるし 肛門病変が酷いから大腸カメラは毎回麻酔してやって貰ってるよ
その間ついでにシートン入れ替えたりくり抜いたりしてもらって、目が覚めたら憂鬱な事二つ片付いてるから主治医に感謝してる >>805
それってどうやってするの?
苦痛はどれくらい? バルーンで膨らますんでしょ
苦痛?
最悪は緊急手術(腸が破れた場合)
何もなかったら眠ってる間に終わってる 自ブジーは躊躇するから他人にやってもらった方がいい
少々痛いが 今再燃して入院中なんだけど、炎症は絶食2週間くらいで平常値まで下がった。常食始まって1週間経つけど便に異常もない。
それで今週末に栄養指導受けてこいなんて言われたんだが、いつになったら俺は退院出来るんだ…時間を無駄に使ってる気がしてイライラしてきた 別に入院は強制やないんやで
先生に退院したい
これ以上はお金払わないって言ってみ >>814
たった2週間でグダグダ言うな
この病気で内科的治療なら、2,3ヶ月入院が普通だということを 最近もまだ2、3か月入院は普通なの?
昔は当たり前だったけど最近は1ヶ月とかで返されるイメージなんだけど >>816
2,3ヶ月の入院って最初だけじゃないの
再燃したら大体1ヶ月くらいだってよく聞くけど >>804
ラキソベロンって目薬みたいなやつのこと?
俺の通っている病院では、前日夜にラキソベロン一本飲んで便所行っておいて、当日ニフレック,マグコロールムーベンとかとか
ラキソベロンだけじゃあ便だらけで洗浄に時間かかって、検査が長引く >>817
>>818
今はそんなに短くなってるのか?
スマンかったね 最近入院してないから時代に取り残されてるわ
>>819
徹底的にやるんだな >>819
マグコロール知ってから下剤飲むのは辛くなくなったわ、ニフレックの時は地獄だった ニフレックは味のマズさはいいんだけどとにかく吐き気が凄くて俺は無理
2時間頑張って苦労して飲んだのに思い切りゲロって努力が無駄になったことも何度かあるし
個人的には量が多かろうとビジクリアの方がはるかに楽だな お茶で飲んだっていいし ニフレックは味はマシだけど吐き気やばいよね
あれはなんなのか…… イレオストミーになって約2年、昼はラコール3パックで夜は食事に気をつけて魚と鶏ささみとか中心で、最近夜食べた後横になると食べた物がお腹の中心あたりでボコって詰まってる気がするのは、狭窄がすすんでるからですかね? ニフレック吐きそうになるから受付に貼ってあったモビプレップに変更して欲しいと頼んでいたけど、マグコロールとビジクリアの名前を見て検索したらビジクリアは錠剤なのか!?次の受診でビジクリアを依頼するよ。
>>822
ビジクリアの名前教えてくれてありがとう IBDの入院て、点滴取れたら外出は割りと自由だったから苦じゃないかも。
初回は1ヶ月半だったよ。 >>826
辛い時は入院でいいけど少し回復すると病院内が退屈になっちゃうな 昨日、モーニングサテライトにクローン病で投資してる人の特集やってたな
31で発症して現在7年昼間は絶食、一日バナナ2,3本で生活
生命保険は断られ投資で老後資金を模索してたわ 一世一代の博打に人生賭けたな
生きるか死ぬかもこれもおもしろいな >>828
バナナ以外何も食べてないの?エレンタールはやってた? ミニオンじゃねーんだから
エレンタールは摂ってると思う >>828
ブログにもそういう人いたよね。オペして、ストマして、投資会社に勤めながら、資金調達している人。
俺も、会社辞めてからは本格的に違法なことには手を染めずに、生き抜く様々なやり方を模索している。
今年から、法律の勉強始めたわ。
ギリギリセーフなことは模索していく。健常者にはわからんだろうなぁ、このギリギリを求める理由。 >830
エレンタールは出てきてなった
FX 株 投資信託 仮想通貨とやっていて自分に合ってる方法探してたよ
診察してるところや介護用品会社で働いてるシーンが放映されてた 俺は会社をクビになってから
悩んだ挙句
通信販売を自営業でやっている
違法ではない女性下着の販売だ
自分でも履いている
利益は毎月30万あるから暮らせる >>832
会社勤めと書いてないし、個人投資家だろ
何を求めて法律うんぬんかんぬ。
大丈夫ですかね?
ヤクザにでもなるつもりですか? >>835
リーガルマインドって、ビジネスだけではなく、個人で取引するときにも、納税する上でも、根拠になる考えとして必要だと思ったから。 金や名誉より健康だとつくづく感じるな
クローンになってからは特に
癌とかだと尚更だろう 下から入れたら気づく
上から入れたら肛門までいけたら気づく 再燃した場合は常食始まってどのくらい経てば退院出来るか誰か目安で教えてほしい。2週間くらい? それこそ先生に聞けよ
入院は強制じゃないから明日でも退院できると思う >>845
14の時に発症して、18になった今でも小児病棟に入れられてんだよね。俺一人じゃどうも決められないみたいで。
医者に退院日はいつですかと聞いても「近々」としか言わない。体調も悪くないし経過観察はもういいだろって思うから回診来たら言ってみるわ 今の時代なら入院してすぐにレミケードとかヒュミラで落ち着かせることできるし昔より早く帰れるよな
昔は絶食して様子見てダメなら外科行きって流れだったから
レミケードも副作用で死にかけてヒュミラ倍量で効かなくてステラーら8週おきの俺が色々体験して出た答えは普段から気を付けるしかないって事だわ >>846
未成年なら仕方ないな
もちろん意見は言うべきだが >>840
痔って自覚症状無く、なってる場合あるの? 昨日のモーサテに出てた内容
ttp://txbiz.tv-tokyo.co.jp/nms/feature/post_156813/ お試し登録して見てみた。
病気の話はあまりないけど、1日に食うものはバナナ2本と味噌汁だけらしいから結構厳しい制限だね。
今でもこういう昔ながらの絶食メインの人もいるんだな。 バイオ製剤が効きにくい人なんじゃない?
俺もレミケードやってるけど効きはイマイチで肉食えないわ。 食い物と呼べるものはバナナと味噌汁だけかも知れんが、
それじゃせいぜい300kcal位しか摂取出来てない。
調子が悪いある1日の食事とかいうのでなければ、
絶対エレンタールかTPNやってるだろ。 >>849
いつも血便だから痔の出血が分からなかった >>852
俺も、基本腹痛出たら1週間食わない派だけど。
食べるの怖くね? いやー。慢性膵炎なっちまったよ。
退院に向けて食あげしていったら全粥で膵炎。
膵炎の治療薬は無いらしくて基本的に絶食が治療。
まぁ、CVポート入れてるから、これからもエルネオパ2号1000ml×2やってくしか無いわな。
で、完全絶食は気が狂うから週二回くらいテキトーに食う。
俺はテレビ観ない人だし、メシも食わないと居間にいる意義が無いんだよね。
妻と子供の世界に入っていけない。
今回も去年の10月から断続的に半年以上入院したから、どこに住んでるんだか(笑)わかんねー感じ。
クローンは調子いいんだけど、膵炎とその合併症がね、死ぬ思いよ。
俺は食う為に治療してたつもりだったんだけど、結果的には無理だった。
長文スマン 長期入院が多い割には仕事ついてるものが70%いるとはたまげた 入院中で退院が近いんだけど今さっき初めて血便が出てすごく不安になってる。
形はあって表面に少し血がついていて、色はドス黒い感じじゃなくて普通に赤。トイレットペーパーで拭いた時は薄い赤色で3回くらい拭いたら消えた。
出す時に硬いなとは思ったけど、昨日便出てなかったからとりあえず踏ん張って出したらこうなった。
採血ではCRPも血沈も平常値だったけど、これって大丈夫なのかな… >>859
そうか、頑張れよ 高カロリー輸液やると他の臓器に負担がかかるんだな 俺はエルネオパ1号1日に2本やってるけど腎臓悪くなって透析寸前だわ 腎臓内科の先生は短腸の人は必ず腎臓悪化すると言ってたからね お大事にな 医療制度が厳しくなり3割負担になれば詰むわな
今後の新しい薬はバイオばかりだし >>862
クローン初心者?
血便なんて誰しもが通る道。
多少の血便なんて、ストックしているアドナ飲んで、絶食する。それこそ、全ての諸症状をふおんがっていたら、病むぞ。急性や急激なやつ以外は、じぶんで管理するしかない。 >>865
その時は、静かに息してオペして短くなった腸に感謝しながら生きるわ。 >>862
心配しすぎると持たないけど、
症状の変化を把握するのは大事。
ちゃんと記録とっておくと良い。
食事や体調や熱、体重、諸々。 絶食マジで効くなぁ
動くとなるとエレン飲まなきゃいかん 膵炎はおれもペンタサでなったわ
エレンやウイダー、ヨーグルトのみで絶食なんてちょっとでもお腹に異変感じたらやっちゃうなー
今日は久々にレトルトのハヤシライスで普通食に戻してみたわ
めちゃくちゃ美味くて感動の涙 >>866
診断されて2年経ったくらいだから初心者っちゃ初心者だな、血便が初めて出たから驚いてしまった。
多少の血便で絶食なんて言われたら精神安定剤でも処方されない限りやってらんねぇわ…1ヶ月絶食してやっと点滴抜ける&常食始まって1週間ちょい経ったばかりだし。
>>868
やっぱ記録大事だよな〜。今日から付けるようにするわ… それくらいなら軽い切れ痔だろ。
ドバッと出ても俺なら神に祈りながら一晩は自宅待機で様子見る。絶食でな。とまらんかったら諦めて病院だ。
けど、せっかく面倒くさい入院してるんなら看護師さんに報告しとけよ。将来のために。
そんなことより術後イレウスなって朝から腹痛で死にそうだったわ。今朝。貧者な胃腸死ね!いやもうちょい頑張って頼むから。 >>862
診断される前同じ症状あって
勝手に痔だと決めつけてた
あとお腹を暖かいものが下がってくと思ったら
パンツが真っ赤になっちゃったとか
それでも診断は小腸型だから良くわからん >>861
長期入院じゃなくて通院治療でたまに入院するという人が7割って事じゃないですか。 >>874
たまの入院が1ヶ月単位だからなかなか仕事への影響がでかい 暑くなってきたおかげでエレンタールが飲みやすいわ。
エアコン切って室温上げてキンキンに冷やしたエレンタールを一気飲みしても水下痢にならない。 >>871
1ヶ月なんて、まだまだ大丈夫だ。俺は、入院中に1年の奴がいて、びびった。というより、悟りの顔だった。今まで最高の奴は3年間だった。俺の最高は6ヶ月。
テレビで阿闍梨修行している坊主がいたが、クローン病の修行をして見ろと言いたい。然も、有期ではなく無期だ。阿闍梨なんて尊敬もクソとも思えなかった。 俺が一番辛かったのは、瘻孔の行。
突然、ストマの横に穴が空いて、食べたものや、分泌液が出るやうになった。歩けないほどわ痛かった。
切開やら、表面の瘻孔を削ったり、洗浄したり、絶食しながら、半年間格闘した日々は、マジで毎日寝れないほど痛く辛い日々だった。顔つきが変わったと言われたしな。今思い出してもわ震えがくるわ。最後は、開腹手術大手術。中が、瘻孔だらけで、終わってたって。 瘻孔からの出血が酷く、強度の貧血になり、緊急オペになったあげく、貧血のため術後のエピが使えず、あまりの痛さに3日間寝れなかった。俺の凄惨な顔つきに、看護師が哀れんでくれて、手握ってくれたよ。
それでも、クローン病の行はまだまだ続く。 >>894
だからペンタサはやめとけ
これは毒だぞ 因みに、トイレの大で出血してしまい、白目向いていたところを、看護師に発見されそのまま観察室へ。緊急輸血、その後緊オペ。なかなかの修行だった。 胸やアバラ周辺がガリガリだと腹が出てきたのが目立つ
体重は変わらないんだけどなあ 比較するもんじゃないが、大変そうな人多いですね。
ペンタサは辞めたほうがいいのかね?
効果あるかわからんし。 >>885
夏は蕎麦おいしいけどさ、
やっぱり原因の一つは小麦だと思うんだよね… >>889
小麦アレルギーとクローン病は別だと思うけどなぁ。
ちな俺は軽度の小麦アレルギー。
スーパーで買った蕎麦程度なら大丈夫っぽい。 何の原因よ?
小麦が下痢の原因 → ソースあり (小麦アレルギー、グルテン過敏症)
小麦がクローン病の原因 → ソース無し。あったらヨロ。 あ、セリアック病が抜けてた
小麦が下痢の原因 → ソースあり (セリアック病、小麦アレルギー、グルテン過敏症) ペンタサを10個に小分けした袋にクローン病治療薬とか明記しなくていいのになあ >>861
クローン病 就業率で検索してみるといい。
10年以上前の統計で70%だから今の就業率はさらに上昇してるだろうね。 小麦摂取後に時間をかけて進行している気がする
小麦で炎症が起こった所に他の食品でダメージが拡大しているというか 気のせいかもしれないし、あってるかもしれないし、何とも言えんね。
小麦でダメージ受けてるならセリアック病・小麦アレルギー・グルテン過敏症の検査は受けた方がいいと思う。
クローン病よりもそっちの病気の可能性の方が高いだろうし。
しかし小麦って色んな製品に入りすぎじゃね?
俺も小麦アレルギーだから成分表示を確認するようにしてるがマジ面倒くさいわ。
小麦アレルギーだって!あー可哀想、何故生まれて来ちゃったんだろうねェ
👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b) 蕎麦はあわなかったな うどんならよく噛んで食べれば問題なかったな 蕎麦は何年以上も食べてない 腹筋鍛えた方がガス溜まりにくいってマジ?
筋トレしてる人いる? 俺もウェイトガンガンやってたけど筋肉付かんから諦めた。基本的にガンガン食える胃腸か、ガンガンエレン飲める胃腸の強さがないと筋肉つかんでしょ。
フルスクワット180kで諦めた。体重70で頭打ちで増えんから筋肉つかん。身長180体重70のヒョロガリ情けない。
ウェイトで疲労した状態でも下痢せずエレンガンガン飲める軽症の人ならマッチョになれると思う。 むしろエレン飲んでも腸が動いてくれなくてガス溜まりまくってるからなんだよな
狭窄もあるし
エレンで下痢する人が羨ましいわ
高額長期で年3回は入院するけど筋トレしようと思えるから軽傷なんだろうな ほぼ8年ぶりにじっくり読んだ。みんな働いたり偉いなぁ
けっこう持たせたけどまた狭窄切るときがやってくるような気がする。ハライテ 上位職とは言えないけど、正社員で働いてるだけましかなーと最近思う。
体力使うけど残業なし五時ピタあがりだから続いてる >>860
保険は入院特約700日限度に達して解約したよ 医療保護入院だと自主退院できないの?正直入院から1ヶ月半経って体調も回復してんのに未だに退院できないから辛い そうだな消化と消化に良さそうな豆腐だな
大豆製品だから、身体にもええしな。
冷たいとか?味噌汁でもか? イムラン飲んでる人、直射日光とかの紫外線気をつけてる? 朝昼はエレン
晩調子良ければ粥
何食っても胸焼けするからしばらくは我慢 >>921
身体に対する直射日光?
薬は日光当てないでと、黒い袋も渡されたけど。 朝、おにぎり1個とゆで卵1個。
昼、おにぎり1個とカップ味噌汁。
夜、エレンタール >>916
コンプリートおめでとう。
保険って悩むよね。 エレンタール一食分で足りるの?
俺は今日は3食エレンだわ。
朝、煎餅、水羊羹、エレンタール
昼、煎餅、水羊羹、エレンタール
夜、煎餅、水羊羹、エレンタール(予定) YOUTUBEでいつも食べるシーンばかり観てるよ
満腹で倒れ込んで「もう食え〜ん」とか観ると怨みが湧いてきそうだよ >>924
薬ではなく、身体のほう。
添付文書でいうところの
> 長波の紫外線と相乗的に作用して染色体異常をおこすとの報告がある。免疫抑制剤による治療を受けた患者は皮膚癌が発症する可能性が高いため、UVカット素材の衣類の着用やサンスクリーンを使用し、日光の直接照射を避けること。
ってやつ >>921
全然気にしてないな
半袖短パンで毎日10〜15kmくらい外で歩いてる イムラン服用始める時病院の薬剤師に
やたら紫外線に浴びないでと言われたよ
今の時期は日傘さしてるよ 小腸を切除してから
腎臓が悪くなってきたんだけど
小腸を切除すると腎臓悪くなるのが普通なの?
そういう人いる? >>935
それが普通 もうじき俺は透析寸前まできた
小腸を切除すると腎臓悪くなるんだよとこのスレで何回も言ってきたよ 小腸に限らず本来あるべき物を切除したら、どこかにガタがくるのは仕方ない。我々は受け入れるしかない。 >>935
小腸切除すると、下痢しやすくなったりして、脱水になるだろ?
脱水になると腎臓に負担がかかる。
トコトコん悪くなれば逆に水分制限が必要だが、
問題ないうちは脱水にならない様にしっかり水分とる。
尿の色が濃かったら水分不足だ。 そうだったのか
みんな有用な情報ありがとう
これ以上腎臓悪くならないように
水分とるよ
このスレはいつ来ても腹の底から笑えて非常に健康によろしい、アリガトウ!
>>935
はーい、俺。
脱水が酷く水分補給が出来づらいせいか、老廃物が排出しにくくなっていていつも怠い。腎機能障害と言われている。そのうち、腎不全になりそうだって。 酒はやめた。
夏は外出せず、日中は空調の効いた部屋で、引きこもり。日が落ちるタイミングで、ゴソゴソと動き出す。
ゴキブリみたいな生活だ。 明日はAKB総選挙とポケモンGOのイベントあるから一昨日から絶食して体調万全だぜ。 ここを読んでいて最近、尿の排出が少なくなってきたのは腎臓が弱ってるからなのか…。
通りで体もしんどいわけだ!
採血の数値だけ見てたら規定内だから、今の段階で気持ち多めに水分摂取してたら改善されてくるのかな。 造影剤による一時的な腎障害や脱水によって、腎機能が落ちている場合以外は基本的に回復は厳しいと思うが、現状維持は大事。
腎機能は正常域であっても加減ギリギリとかでは状況違うし、ガリガリだと腎機能は低めに出るので、正常値だと安心はしてられない。
診察時に相談してみるべき。
次の診察まで気になるなら、ネットで慢性腎障害、CKDで検索して自分の腎臓の機能が現在どれ位なのか把握してみては? なんか最近、気分が凄く落ち込むんだが、何か前向きになれる、食事とかサプリとか無いかなあ 乳酸菌・ビフィズス菌・酪酸菌を摂取するのは?酪酸菌は炎症を抑えてくれる
一部研究では腸内フローラを整えるのは精神面にも好影響があるとのこと
即効性は無く短くとも2〜3週間は掛かるが、医薬用外品なら一か月あたり数百円で買える
同時に水溶性食物繊維入りのオリゴ糖も摂取することをお勧めする ttps://item.rakuten.co.jp/auc-honesty/178986/?scid=af_pc_etc&sc2id=af_113_0_10001868
これくらいかな・・ くっそw酪酸菌のサプリかと思ったら全然違うじゃねーかww 菌の種類が多すぎるし、どれが自分に合うかなんかわからないし、そもそも免疫イカれてるから、効果あるかも分からない。 効果なんてないだろ。クローン病は根治しないんだからさ。 >>927
夜というか就寝中の鼻中のエレンは1000入れてるよ。 >>958
乙!
>>955
ttp://www.riken.jp/pr/press/2013/20131114_1/
免疫には異物を攻撃する白血球と攻撃を止めさせる白血球(レギュラトリーT細胞)がある
食物繊維を酪酸菌が分解するとレギュラトリーT細胞を活発化させる物質が生成される
何にせよ月数百円に賭けてみるのも悪くないのでは?懐事情はそれぞれ違うけど 新ビオフェルミンS、ポポンS、ザガード整腸錠、名前は聞いたことある物から無名商品まで
ドラッグストアに並んでいる乳酸菌整腸剤は中身はどれも同じなんだよ
医薬用外品と第三種医薬品の違いはあるけど600〜1000円で購入出来る
量を減らして一か月分を三か月で使っても良い
年間4000円、何とかならないかな? 酪酸菌ならわざわざサプリ買わなくても
ミヤBMやビオスリー処方されるんじゃないの >>961
勿論それで足りてるなら問題ないが、善玉菌の多様性は重要だ
ミヤBMやビオスリーが処方されてる人にはエレンタールメインの人が多いと思うが、
エレンタールには食物繊維が入っていないので酪酸菌のエサが無いので定着しない インスタント味噌汁に入っているワカメは避けた方がいいんだっけ?
藻類どうだったかな 狭窄の程度によるが柔らかくなるまで咀嚼すれば大丈夫な人が多いらしい >>963
わからないものを無理して摂る必要ない。
家で味噌汁飲む時なら、マルコメの液味噌にお湯入れたらいい。 酪酸菌を定着させる為に食物繊維を取らんといかんのか……
狭窄あると腸内環境悪くなりがちだから難しいな 「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。
https://tenohiras.com/crohn/ 「クローン病」 >>967
本当に完治するなら行ってみようと思って
真剣に読んだが
韓国の針ということなので
辞めた
俺は韓国はインチキしか見たことないから信じられない。 鍼治療で完治するエビデンスあるの?
正直「〜したから良くなった"かもしれない"」ってだけの気休めにしかならない気がする いま中医学が注目されてんのは症状の緩和の部分でだからな。
症によって患者集めないと試験ができないから、大規模な試験は難しい。既に確立された治療があるのに中医学なんか使ったら、人権問題になる。
そういうの集められるのは大建中湯位なもん。
鍼治療も症状治める位の効果はあるかもね。あくまで補助的なものとして。 >>970
ビリピリ症状は初めて見ますね。
下痢多く、痩せてきたら危険 20年前からソセゴンから始まり、レペタン、フェンタニルと使って来て中毒だったが、今回の入院で大学病院のペインの先生が意地でもオピオイド使わない方針の先生で、カルテに使用許可書かなかった
そのお陰でピタッとオピオイド止めることが出来た、でも未だにあのお花畑に憧れる >>950
サプリではないが、落ち込んでもとにかく体を動かす事で、いつのまにか憂鬱も晴れてくる。少し遠くまで散歩してきたら? >>977
ほんとに。
ペンタサで腎臓悪くしたわ。 >>980
一時期CRE1.6まで上がったわ。
3年かけて0.98くらいまで戻ってきたけど。 一年前ペンタさのおかげで二番連続救急車乗った
後から血液検査でアレルギーがわかる
てか検査してから処方してくれよ 主食をオートミールにしてから
最悪でも軟便で下痢をしなくなったんだけど
カロリーが足りてないせいか
体重が少しずつ減ってるのが気になる >>984
あるよ!俺はクレアチニン値6.0越えてるんだからねヤバい 今日の朝刊にUCの細胞再移植のことが一面に出てたが世に出る確率はなんぼのもんかいな >>985
時間とコストがかかりすぎ
保険外治療で処方前のアレルギー試験に対応してくれる病院を探すといいよ >>989
保険適用で1週間で結果出るんだからペンタサ飲む前にアレルギー検査はすべきだと思う。
俺はアレルギー検査引っかからなかってけど、アレルギー反応でて救急車だったけどね。 >>990
保険適用になるのは服用後薬剤アレルギーが疑われる場合じゃない?
基本的に予防とかは保険使えないから >>991
あー、そうなのか。
俺は胃薬でアレルギー出たから、ペンタサも調べて貰えたのかな。 >>989
アホか
そんな悠長なことが言えるのはペンタサのアレルギー反応がどれ程辛いかわからないからだろ
2回目の救急車でそのまま入院だぞ 生きる事はまことに苦しく辛い。世を呪い人を呪い、それでも生きたい。どうか愚かなわしに免じて...
的な。 >>993
一回目でやめるか検査をすべき話だっぢけじゃないの?
強いアレルギー反応がでたら大変なことになるのはどれも同じ。二度目のほうがアレルギー反応は強くでるのはよく知られた話では?
検査してから処方というと処方薬に予防的に検査しろと読めますが? 30代で新陳代謝の落ちたワシは
朝 たまご豆腐・コンビニの半熟ゆで卵
昼 魚肉ソーセージ
夜 ブロッコリー・サバ缶・大量の裂け
で生活しとる
CRPは0.01だけど中性脂肪が高いのが最近の悩み😫 今日は煮麺とおにぎりとエレンタールのみ
この食事に慣れてる自分に嫌気が このスレッドは1000を超えました。
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