●●●乾癬総合スレ51●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
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※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580 >>651
あんたが答えないせいですっかり過疎じゃん >>659
誰も教えてくれないなんて可哀想。
あなたにピッタリの病院を紹介するから、そこにいけば全部治るよ。
東京の世田谷に松沢病院って言う大きな病院があるんだ。
そこに行ってみようね。 オテズラっていつから効き始めるんだっけ?雨が降りだす前の関節痛が酷すぎる。 大丈夫か?
気圧の変化で、台風などの低気圧による刺激であり雨とは関係なし
湿度で関節が痛くなる症例は、初だぞ! >>667
低気圧のみってより気圧の変化によって種々の痛みが引き起こされてると思うがなあ。痛くない人には関係ない話ですまんな。 >雨が降りだす前
血圧にも2種あり
立っているときと、横になっているときは違う
こわばりが初期に出ていると思うが
その程度の変化より、降雨で気圧は大きいというの? >>670
痛くならない人には解らないだろうから深く考えなくてもいいんじゃね?
第一、血圧が関係してるかどうか俺は知らねーしw血圧なんかトイレ我慢してても上がるし。 自律神経の関係で痛みがでる事もあるし
体調が悪くなったりもする 懐かしい話だが松沢病院なんてまだあるの?
黄色い救急車という都市伝説もあった。元世田谷区民。 生物を変更したことある人、最後の生物から何ヶ月あけた? 変えた事ないけど
たしか変える時の事医者に聞いたらたしか半年開ければ打てるって聞いた記憶がある うろ覚えだけとど ヒュミラの半減期が2週間ってホントだなあ。
背中に例の痛みの影が見えてくる。
毎度のペースだけど、もう4回目だから効き目が伸びるのかと思ったけど、そうでもないんだね。 >>676
ステラからコセンに変更したけどステラを最後に打ってから3ヶ月空けてコセン打ったよ〜 >>679
ありがとう やはりその生物の効果が切れる間隔で別のに変えるのか 塗り薬が無くなったので皮膚科に行ってきた。
医者からオテズラを勧められて「良かったら検討してみてください」って冊子をもらった。毎月の治療費は16000円くらいとの事でシクロスポリンのジェネリック程度だからスゴく高いってことはないんだけど、話を聞いてみると副作用が結構キツイみたいですね。
後、「今まで自殺を考えたことは有りますか?」って聞かれて「は?」って一瞬なったけど、自殺願望や重度のうつの人には処方できないらしい。
タミフルみたいな副作用がでるのかな?普通に怖いんですけど。
自分以外の乾癬の患者さんも断る人がほとんどって先生が苦笑いしてたけど、自分もオテズラを試すつもりは今のところ無いかなあ。 ネオーラル飲んでいて銀歯が虫歯になったようだ
歯医者に行ってもわからず歯周病予防の歯茎奥にある歯石を除去してもらうことに
鼻水から異臭がする
経済的にネオーラル止められないのに >>680
いえいえ。一応その3ヶ月の間で効果が見られる可能性もあるからね。でもステラは2本打ちでもダメだったわー 効果が維持し、薬が不要になる可能性を否定できない
一旦悪化した上で、生物が必要かどうか判定する
体内に残っている麻痺(免疫の誤動作)を取ってから、生物が必要かどうか判定する そういえばIDID言ってたキチガイはもう満足したんだな そういえばコセン打つ前も言われたな
鬱持ちには打ちたくないと
治験段階で自殺者がいたらしい 滴状乾癬ぎみの尋常性乾癬、全身。
田舎の皮膚科、どこ行ってもステかビタミンDの塗り薬+抗ヒスタミン剤の飲み薬(かゆみ止め)処方されるだけ
症状が軽いから塗り薬で充分だと言われていた
四肢はそう見えるかもしれないけど、
下着で隠れるようなところの症状はけっこうあるし、
薬なんか一瞬でなくなるのに医者はチマチマしか処方しない。
150gなんか3日でなくなるわ。
東京出張中、光線療法を知り、
ナローバンドUVBを週3で受けたら11回めから目に見えて効果が出た
10以上は皮膚科まわってるけど、光線療法提案してくれた医者は1人だけ。
まあ設備がないから提案のしようもないんだろうな。
塗り薬は効くけど、塗ったら皮膚の血行が良くなるのか寝る時に痒さ倍増するし、抗ヒスタミン剤飲んでも効かないし、
一時期は個人輸入でデルモベート買ったりしてた(デルモベートは強すぎるからと、処方してくれる医者があまりいないので)
塗り薬以外の治療をしてもらいたいんだけど
やっぱQOLアピールしないとだめなのかな
田舎に帰ってきたら、光線療法できる病院がない。田舎は辛いわ 体のほかに、耳やフケ、顔にも乾癬の症状出ているけど、それは乾癬ではなくて
ただの湿疹だよって言う医者も何人かいた。滴状だから判断難しいんかな。
妊娠中は光線療法できないとかいう医者もいたし
(実際には長期的に見て胎児に影響が出るかどうか厳密に研究されたことがないので、
推奨されてはいないが、治療によるメリットが大いにあるなら妊娠中でもOK。)
相手はプロだから、つっかかったりしたことないけど、ああまたこのパターンの医者だと思うクセがついてしまった 医者も不勉強な医者だと知識が追いついてない人も多いからね
個人差がかなりある >>692
光線=紫外線
紫外線により、白人だけ皮膚がんの発生率が上がるだけ
中国から家庭用を買えば?
アメリカでも販売している
ただ1000Jで限界の根拠
A病院で1000J B病院では? 言わないならOKになるのかな? >>694
それも検討したことある
たしか6万〜
もうちょっとネットで情報あれば買っていたんだけど、
調べても買ったその後の情報が出てこないorz
1番小さい6万のだと当てムラができそうなので
もし買うならもうちょっと大きいのが欲しいので様子見している (6 lゝ、_ .ノ ヽ、__ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
09058644384 中国の家庭用買ったことあるけどもう使ってない 範囲が多すぎて当てるの大変
シミになる 確かに不勉強な医者多いよな
患者の方がよっぽど情報持ってたりするよな 皮膚科でハンディタイプの光線治療機あったけど、全身に乾癬が出てるからか、医者は使う気なさそうで、塗り薬で様子見した
>>701 買ってはじめは使ってた?効果はどうだった?
シミになったってマジ?生きてるだけでも歳食えばシミできるもんだけど、そうじゃなくて? >>703
ハンディタイプってエキシマライトのことかな?
あれは出力パワーがナローバンドUVBの100倍あるから全身には使えない らくがき、個人差、自己責任の世界
http://www.nagoya-cu.ac.jp/about/press/press/release/files/20170703/290703.pdf
http://www.medical-makeup.net/
http://www.nb-uvb.com/index.html <-- 生産国と価格が???
EUは輸出禁止商品に該当するから、アメリカの通販サイトで、白班の英語で漁る
一番安価は、日焼けマシン(UVA+UVB) NeoTan-C120S 日本のアマゾンにもある
紫外線療法は、長期使用すると刺激に慣れ効かなくなる(基本、週2回) >>703
買って使ったよ
でも生物打った方が断然よかった
範囲が極狭いなら有りかも
でもシミになったよ 生物はほんとすごいよな
俺も週3でN-UVBあてに通って日焼けしてるねと
他人に言われるほどのときは確かに症状よくなったけど
上限に達してあてなくなったらわずか1ヶ月で元どおり
それが生物だと2週間で効き始めて1月で寛解
神とかみだりに口にしたくはないけど、
これは神の薬だと思ったわ 神の薬だから高いんだよねえ。
こんな値段なのに対症療法ってのがなあ。
免疫力が落ちて風邪も中々治らないしさ。
とはいえ、寝返りもうてない、靴下も履けない様な痛みも無くなった。
落屑も大分減った。
顔の赤みも落ち着いてきた。
まだ銭湯に行ける状態でこそないけど、半袖を着る事に神経質にならなくなった。
夏に夏らしい格好が出来るようになれる日もきっと近い。
たとえ対症療法とはいえ、もう2か月前の状態には二度と戻りたくない。 生物3年打ってるけど風邪ほとんどひかないし引いても打つ前と同じくらいで治ってる アレルゲンを減らせば、免疫システムの誤動作が減る -> 改善する
只、何のアレルゲンがあるか?
それが無限大で、費用がかかりすぎる アレルギーの検査してるけど保険効くぞ
保険効くのはアレルギー持ちでなにかしら症状がでてればだけど
俺も今アレルギーの検査してるよ
32種類くらいのやつ終わってその後9種類づつ何回かに分けてやる予定 >>710
アレルギー反応が恒常的に何十年も持続しておきてるって事?
自分の場合だと発症から現在まで住む国から主食まで変化してるから共通してるのは水飲んで空気吸ってるくらいしかないんだが。 例えば、鼻炎ならハウスダスト
それがクラス5なら・・・尚更 >>712
小さい5才〜10才頃迄猫飼ってて猫アレルギー それから一切猫の近くに居たことが無いけど30年経った今も猫アレルギー(クラス6) インドの会社が作ったオテズラのジェネリックのアプレゾという薬使ってる方いませんか?
個人輸入サイトで見つけたんですけど口コミ0件だったので。 アレルギー調べに病院いったけど医者に乾癬とアレルギー関係ないといわれたんだよなー 33種は、生活環境(摂取)で1万負担
でも金属アレルギーは含まれていないなど・・・
アレルギー反応は、過剰なストレスと言えばわかりやすい
乾癬と関係ないと言い切れる医者は、過剰なストレスを無視しているだけ
乾癬は、ストレスで悪化すると言われていることが、それに論破する必要がある >>715
いや、乾癬はほぼ途切れる事なく症状があるじゃん。アレルギーはアレルゲンに接した時に反応が出る。
自己免疫疾患とアレルギーは別物じゃないの? >>722
アレルギーもカンセンも本当は反応しなくて良い物に対して免疫が過剰に反応してる点が同じ >>723
えーと。だから乾癬にも原因となるモノがあるはずだから検査して探してるって話? アレルギーというかEBウイルスが関与しているとかいう説もあるよな。 >>725
ebウイルスってほとんどの人が感染するから免疫が正常に機能しなくなる要因ではあるけど結局自己免疫疾患を発症するかしないかの違いはその他の理由だろうね。
自分は伝染性単核症の再発を26才の時にしたんだけど39度くらいの熱が3ヶ月以上続いた。何の熱か解らずにペニシリン飲んだら全身に発疹がでて始めて診断がついた。っていう事があったのでwikiにebウイルスの記載を見つけた時に医者に申告したらそう言われたよ。
熱が何ヵ月も続く人の中にはそのまま酷くなって死ぬ場合もあるので死ななくてよかったねと言われた。 急性肝炎の既往歴があったら、ネオーラル・生物できないの?
乾癬がひどく塗り薬ではむりだからどちらかやりたかったのにできないと言われた。 アレルギーないけど乾癬ある。
主要なアレルゲン7種くらいしか検査してないから、もしかしたらアレルギーあるかもしれないけど、
10割負担だし全種類調べるとすごい金かかる。
アレルギー症状出てれば3割負担で検査出来るの? 油っこいもの(それも悪い油)とか甘いものとか
塩気のありすぎるもの食べると
皮膚が痒くなる・・・気がするので
食事療法本気でやったら、きっと効果あるんだろう。
あと、痩せたら乾癬が良くなり、ある一定の体重から増えると乾癬の症状が出てくる
という書き込みを昔ミクシィで読んだ 食べ物、花粉、ハウスダスト 10品目ぐらいと、33品目 (保険適用) が一般的
歯科用金属アレルギー 15品目
歯科用金属アレルギーは、パッチテスト(上からテープ)だから、夏場はお勧めしない
2日目、7日目の反応を確認
igEが高いなら、アレルギーがあるかも 食事療法意味ないと思うよ。悪化しない程度ならあるんかもしれんが。俺は健康診断でも痩せ過ぎって注意されるけど体重も関係ない思われ。ま太ってる人に多いとか聞くけど痩せ型にも普通にいるだろ >>728
できるよ
実際保険でやってもらってる
カンセンで生物打ってるけど
カンセン特有の症状でてないのに痒みがすごい時があって、薬塗ってもまったく効かなくて、アレルギーの可能性もあるので検査したいですって言ったらやってもらえたよ
最初33種調べてそのあと9種づつ調べてる。保険では一度に検査できる数は決まってて一気に何種類も検査する事はできないみたい >>731
だよね
生活週間ちゃんとして痩せ形でも普通に発症し普通に悪化する ストレスや酒、たばこ、生活週間は発症のきっかけや悪化させる要因の一つである可能性は否定しないけど きちんとした生活してても発症する時はするし悪化もする 日焼け止めを塗った方が良いんだろうけど、日光に当たると腕の湿疹が落ち着くんだよなあ。
赤く焼けると目立たなくなるし。
日焼け止めでブロックするのが勿体ない気がするのは気のせい? 金銭的に厳しいならバイオシミラー
国もバイオシミラー推奨 >>735
>国も
国保もだけど、特許で守られた先進薬は国政でありジェネリックはない 日焼け(紫外線)は免疫にダメージ与えるからある程度は症状を抑える効果はあるよ 初期の軽いのなら日焼けでも多少効果はでる人もいる 日焼けすることに効果なんてないだろ
紫外線を当てることには効果があるけど 日光浴なんてシミになるだけなんだよな
健康な肌ももちろんだけど患部とかその周りでステロイドで肌が薄くなった部分が赤黒くなって逆に目立つようになるんだよな でも夏は寛解するよなあ。紫外線療法受けず毎週土日海で焼けば痒みも収まるし鱗もましに >>738
日焼けすれば必然的に紫外線浴びんるんだよ低脳君 いくら日焼け止め塗ってもな >>738
日焼け(紫外線)
とわざわざ書いてあるのに日本語理解できてないのかな?w
翻訳君なのかな? いんちき病院です。受診することはお勧めしません。
札幌ひばりが丘病院 麻薬取締法違反
https://youtu.be/TRiRZQVO21M 周りにイライラ当たり散らしてないで
さっさと生活保護受けて生物打てばいいのに 関節症状出てて仕事いけなくなったからナマポ受けて生物受けろって言われたわ >>750
某大学病院
俺は今回からステラーラ→トレムフィアに変更になった
2年くらい射ってて効きが悪くなってきたからね >>748
打たせない方針
絶対打たせない訳じゃなく
積極的には勧めない方針て事じゃないの?患者が中〜重症で生物打ちたいと言ってるのにナマポが理由で打たせてもらえないなら問題だと思うし 748です
聞いたところ、尋常性乾癬では射たせない
関節性はまた別
尋常性乾癬くらいでは全額税金使ってまで生物使わせるのは社会的にどうか?との事
確かに自費で払ってる俺らからするとわからなくもない >>751
お、トレムフィアの効果またどんな感じかレポよろ。コセン効かなくなったら次打つ予定〜 >>754
まぁほかの病院で打ってもらえば済む話だけどなw >>748
はナマポなの?
自分がナマポでもないとそんな話しないよね? 手取り20万のレベルだと生物使うなら生活保護受けた方がちゃんとした生活できるよ。
高額医療の限度だって20万だと月の上限額が8万程度。
給料の半分近くが薬代で消える。
まあまとめて処方出来る薬なら毎月じゃないけど。
大きな年収の括りじゃなく、手取りに対して何パーとかじゃないと、正直苦しい。
てかこれを決めた連中は何とも思わないのかね。
残りの12万ではマトモな生活は送れないし貯蓄も出来ない。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています