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●●●乾癬総合スレ51●●●
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0001病弱名無しさん垢版2018/04/25(水) 19:34:47.21ID:tqo6VrRq0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580
0653病弱名無しさん垢版2018/06/12(火) 05:49:45.45ID:4TaFIKmm0
>>648
効かない 悪化する 乾癬の疾患臓器は表皮ケラチノサイト
0655病弱名無しさん垢版2018/06/12(火) 16:09:08.21ID:XkEdWA5l0
>>648
ステロイド服薬して乾癬が悪化してるだけだろw禁忌って誰か言ってた気がするがな。
0657病弱名無しさん垢版2018/06/12(火) 21:40:40.40ID:RlDpe8K10
>>654
毎月20万払ってるよ
0658病弱名無しさん垢版2018/06/12(火) 21:45:10.27ID:fXT7MGA+0
【福島認知症、認定″】 12日、交差点(52) 11日、通学路(75) 10日、スーパー(55) 9日、線路(70?)
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1528765728/l50

4日連続で、アクセルとブレーキの、踏み間違え死亡事故、発生、原因は放射能しかありません!
0659病弱名無しさん垢版2018/06/13(水) 04:52:08.74ID:7paTNc0L0
>>651
あなたみたいにするにはどうしたらいいんだろ
羨ましいから一緒にしたい
0663病弱名無しさん垢版2018/06/13(水) 15:56:57.88ID:nYMCnGx60
コセンだけど1ヶ月過ぎると顔が痒くなってくるな
0665病弱名無しさん垢版2018/06/14(木) 14:29:31.14ID:B8o5xIch0
>>659
誰も教えてくれないなんて可哀想。
あなたにピッタリの病院を紹介するから、そこにいけば全部治るよ。
東京の世田谷に松沢病院って言う大きな病院があるんだ。
そこに行ってみようね。
0666病弱名無しさん垢版2018/06/14(木) 16:44:30.11ID:pxO5XT0V0
オテズラっていつから効き始めるんだっけ?雨が降りだす前の関節痛が酷すぎる。
0667病弱名無しさん垢版2018/06/14(木) 18:53:48.02ID:vGxkYAEr0
大丈夫か?
気圧の変化で、台風などの低気圧による刺激であり雨とは関係なし
湿度で関節が痛くなる症例は、初だぞ!
0668病弱名無しさん垢版2018/06/14(木) 20:15:07.99ID:pxO5XT0V0
>>667
低気圧のみってより気圧の変化によって種々の痛みが引き起こされてると思うがなあ。痛くない人には関係ない話ですまんな。
0670病弱名無しさん垢版2018/06/14(木) 21:00:27.28ID:vGxkYAEr0
>雨が降りだす前
血圧にも2種あり
立っているときと、横になっているときは違う
こわばりが初期に出ていると思うが
その程度の変化より、降雨で気圧は大きいというの?
0671病弱名無しさん垢版2018/06/14(木) 22:28:04.26ID:pxO5XT0V0
>>670
痛くならない人には解らないだろうから深く考えなくてもいいんじゃね?
第一、血圧が関係してるかどうか俺は知らねーしw血圧なんかトイレ我慢してても上がるし。
0673病弱名無しさん垢版2018/06/14(木) 22:40:31.38ID:5Xfk/lxJ0
自律神経の関係で痛みがでる事もあるし
体調が悪くなったりもする
0674病弱名無しさん垢版2018/06/16(土) 16:02:02.49ID:CnisfmEt0
懐かしい話だが松沢病院なんてまだあるの?
黄色い救急車という都市伝説もあった。元世田谷区民。
0675病弱名無しさん垢版2018/06/16(土) 19:17:15.61ID:L3SMTuy50
改修して立派な病院になったよ。
0676病弱名無しさん垢版2018/06/19(火) 02:56:39.26ID:T9k/hRZM0
生物を変更したことある人、最後の生物から何ヶ月あけた?
0677病弱名無しさん垢版2018/06/19(火) 03:03:49.30ID:LyRXRheH0
変えた事ないけど
たしか変える時の事医者に聞いたらたしか半年開ければ打てるって聞いた記憶がある うろ覚えだけとど
0678病弱名無しさん垢版2018/06/19(火) 13:21:13.83ID:u9rfUhNL0
ヒュミラの半減期が2週間ってホントだなあ。
背中に例の痛みの影が見えてくる。
毎度のペースだけど、もう4回目だから効き目が伸びるのかと思ったけど、そうでもないんだね。
0679病弱名無しさん垢版2018/06/19(火) 17:34:38.70ID:sC0yIEGj0
>>676
ステラからコセンに変更したけどステラを最後に打ってから3ヶ月空けてコセン打ったよ〜
0680病弱名無しさん垢版2018/06/19(火) 19:48:02.37ID:T9k/hRZM0
>>679
ありがとう やはりその生物の効果が切れる間隔で別のに変えるのか
0681病弱名無しさん垢版2018/06/19(火) 22:48:48.98ID:9vwaXVC60
塗り薬が無くなったので皮膚科に行ってきた。
医者からオテズラを勧められて「良かったら検討してみてください」って冊子をもらった。毎月の治療費は16000円くらいとの事でシクロスポリンのジェネリック程度だからスゴく高いってことはないんだけど、話を聞いてみると副作用が結構キツイみたいですね。
後、「今まで自殺を考えたことは有りますか?」って聞かれて「は?」って一瞬なったけど、自殺願望や重度のうつの人には処方できないらしい。
タミフルみたいな副作用がでるのかな?普通に怖いんですけど。
自分以外の乾癬の患者さんも断る人がほとんどって先生が苦笑いしてたけど、自分もオテズラを試すつもりは今のところ無いかなあ。
0683病弱名無しさん垢版2018/06/20(水) 01:47:22.48ID:5Z3nW4HJ0
ネオーラル飲んでいて銀歯が虫歯になったようだ
歯医者に行ってもわからず歯周病予防の歯茎奥にある歯石を除去してもらうことに
鼻水から異臭がする
経済的にネオーラル止められないのに
0684病弱名無しさん垢版2018/06/20(水) 08:00:34.02ID:Cnvba9KQ0
>>680
いえいえ。一応その3ヶ月の間で効果が見られる可能性もあるからね。でもステラは2本打ちでもダメだったわー
0685病弱名無しさん垢版2018/06/20(水) 16:23:04.69ID:AjPQM6w60
効果が維持し、薬が不要になる可能性を否定できない
一旦悪化した上で、生物が必要かどうか判定する

体内に残っている麻痺(免疫の誤動作)を取ってから、生物が必要かどうか判定する
0687病弱名無しさん垢版2018/06/21(木) 08:51:50.92ID:5dOsoXM90
そういえばIDID言ってたキチガイはもう満足したんだな
0689病弱名無しさん垢版2018/06/21(木) 18:35:25.71ID:3M0l1YaJ0
そういえばコセン打つ前も言われたな
鬱持ちには打ちたくないと
治験段階で自殺者がいたらしい
0691病弱名無しさん垢版2018/06/22(金) 03:12:25.88ID:sL2NVcYj0
滴状乾癬ぎみの尋常性乾癬、全身。
田舎の皮膚科、どこ行ってもステかビタミンDの塗り薬+抗ヒスタミン剤の飲み薬(かゆみ止め)処方されるだけ
症状が軽いから塗り薬で充分だと言われていた
四肢はそう見えるかもしれないけど、
下着で隠れるようなところの症状はけっこうあるし、
薬なんか一瞬でなくなるのに医者はチマチマしか処方しない。
150gなんか3日でなくなるわ。

東京出張中、光線療法を知り、
ナローバンドUVBを週3で受けたら11回めから目に見えて効果が出た

10以上は皮膚科まわってるけど、光線療法提案してくれた医者は1人だけ。
まあ設備がないから提案のしようもないんだろうな。
塗り薬は効くけど、塗ったら皮膚の血行が良くなるのか寝る時に痒さ倍増するし、抗ヒスタミン剤飲んでも効かないし、
一時期は個人輸入でデルモベート買ったりしてた(デルモベートは強すぎるからと、処方してくれる医者があまりいないので)

塗り薬以外の治療をしてもらいたいんだけど
やっぱQOLアピールしないとだめなのかな

田舎に帰ってきたら、光線療法できる病院がない。田舎は辛いわ
0692病弱名無しさん垢版2018/06/22(金) 03:22:15.35ID:sL2NVcYj0
体のほかに、耳やフケ、顔にも乾癬の症状出ているけど、それは乾癬ではなくて
ただの湿疹だよって言う医者も何人かいた。滴状だから判断難しいんかな。

妊娠中は光線療法できないとかいう医者もいたし
(実際には長期的に見て胎児に影響が出るかどうか厳密に研究されたことがないので、
推奨されてはいないが、治療によるメリットが大いにあるなら妊娠中でもOK。)

相手はプロだから、つっかかったりしたことないけど、ああまたこのパターンの医者だと思うクセがついてしまった
0693病弱名無しさん垢版2018/06/22(金) 06:07:32.93ID:sDBKfkrx0
医者も不勉強な医者だと知識が追いついてない人も多いからね
個人差がかなりある
0694病弱名無しさん垢版2018/06/22(金) 10:01:57.03ID:2rLsBD6e0
>>692
光線=紫外線
紫外線により、白人だけ皮膚がんの発生率が上がるだけ
中国から家庭用を買えば?
アメリカでも販売している

ただ1000Jで限界の根拠
A病院で1000J B病院では? 言わないならOKになるのかな?
0697病弱名無しさん垢版2018/06/22(金) 14:19:22.67ID:sL2NVcYj0
>>694
それも検討したことある
たしか6万〜
もうちょっとネットで情報あれば買っていたんだけど、
調べても買ったその後の情報が出てこないorz
1番小さい6万のだと当てムラができそうなので
もし買うならもうちょっと大きいのが欲しいので様子見している
0700病弱名無しさん垢版2018/06/22(金) 15:48:31.73ID:hZUJ1t0F0
      (6 lゝ、_ .ノ ヽ、__ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
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https://twitter.com/ibuki_air
09058644384
0701病弱名無しさん垢版2018/06/22(金) 20:18:06.85ID:8XZY+kVE0
中国の家庭用買ったことあるけどもう使ってない 範囲が多すぎて当てるの大変
シミになる
0702病弱名無しさん垢版2018/06/22(金) 23:48:59.13ID:Nh61ACbO0
確かに不勉強な医者多いよな
患者の方がよっぽど情報持ってたりするよな
0703病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 02:34:21.18ID:yxKBZLTf0
皮膚科でハンディタイプの光線治療機あったけど、全身に乾癬が出てるからか、医者は使う気なさそうで、塗り薬で様子見した

>>701 買ってはじめは使ってた?効果はどうだった?
シミになったってマジ?生きてるだけでも歳食えばシミできるもんだけど、そうじゃなくて?
0704病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 05:28:43.92ID:aTQJIhhF0
>>703
ハンディタイプってエキシマライトのことかな?
あれは出力パワーがナローバンドUVBの100倍あるから全身には使えない
0705病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 06:54:08.71ID:7jGZvjKo0
らくがき、個人差、自己責任の世界

http://www.nagoya-cu.ac.jp/about/press/press/release/files/20170703/290703.pdf
http://www.medical-makeup.net/
http://www.nb-uvb.com/index.html <-- 生産国と価格が???
EUは輸出禁止商品に該当するから、アメリカの通販サイトで、白班の英語で漁る

一番安価は、日焼けマシン(UVA+UVB) NeoTan-C120S 日本のアマゾンにもある

紫外線療法は、長期使用すると刺激に慣れ効かなくなる(基本、週2回)
0706病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 07:05:59.50ID:cjCmHswt0
>>703
買って使ったよ
でも生物打った方が断然よかった
範囲が極狭いなら有りかも
でもシミになったよ
0707病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 12:25:29.02ID:9HTA+Jps0
生物はほんとすごいよな
俺も週3でN-UVBあてに通って日焼けしてるねと
他人に言われるほどのときは確かに症状よくなったけど
上限に達してあてなくなったらわずか1ヶ月で元どおり
それが生物だと2週間で効き始めて1月で寛解
神とかみだりに口にしたくはないけど、
これは神の薬だと思ったわ
0708病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 13:43:51.85ID:7T4BEp0n0
神の薬だから高いんだよねえ。
こんな値段なのに対症療法ってのがなあ。
免疫力が落ちて風邪も中々治らないしさ。
とはいえ、寝返りもうてない、靴下も履けない様な痛みも無くなった。
落屑も大分減った。
顔の赤みも落ち着いてきた。
まだ銭湯に行ける状態でこそないけど、半袖を着る事に神経質にならなくなった。
夏に夏らしい格好が出来るようになれる日もきっと近い。
たとえ対症療法とはいえ、もう2か月前の状態には二度と戻りたくない。
0709病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 13:47:20.61ID:cjCmHswt0
生物3年打ってるけど風邪ほとんどひかないし引いても打つ前と同じくらいで治ってる
0710病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 13:49:30.15ID:7jGZvjKo0
アレルゲンを減らせば、免疫システムの誤動作が減る -> 改善する
只、何のアレルゲンがあるか?
それが無限大で、費用がかかりすぎる
0711病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 13:54:34.22ID:cjCmHswt0
アレルギーの検査してるけど保険効くぞ
保険効くのはアレルギー持ちでなにかしら症状がでてればだけど

俺も今アレルギーの検査してるよ
32種類くらいのやつ終わってその後9種類づつ何回かに分けてやる予定
0712病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 14:48:37.98ID:RjF/ibm90
>>710
アレルギー反応が恒常的に何十年も持続しておきてるって事?
自分の場合だと発症から現在まで住む国から主食まで変化してるから共通してるのは水飲んで空気吸ってるくらいしかないんだが。
0713病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 16:07:14.89ID:7jGZvjKo0
例えば、鼻炎ならハウスダスト
それがクラス5なら・・・尚更
0715病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 16:18:19.21ID:cjCmHswt0
>>712
小さい5才〜10才頃迄猫飼ってて猫アレルギー それから一切猫の近くに居たことが無いけど30年経った今も猫アレルギー(クラス6)
0716病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 17:13:16.75ID:lLzRF8fb0
アレルギー関係あるのか?
0717病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 17:39:49.76ID:7jGZvjKo0
>アレルギー関係
免疫反応で、アレルギー
0718病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 17:42:12.51ID:oHVciJUG0
インドの会社が作ったオテズラのジェネリックのアプレゾという薬使ってる方いませんか?
個人輸入サイトで見つけたんですけど口コミ0件だったので。
0719病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 17:55:05.47ID:lLzRF8fb0
アレルギー調べに病院いったけど医者に乾癬とアレルギー関係ないといわれたんだよなー
0721病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 20:35:30.38ID:7jGZvjKo0
33種は、生活環境(摂取)で1万負担
でも金属アレルギーは含まれていないなど・・・

アレルギー反応は、過剰なストレスと言えばわかりやすい
乾癬と関係ないと言い切れる医者は、過剰なストレスを無視しているだけ
乾癬は、ストレスで悪化すると言われていることが、それに論破する必要がある
0722病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 20:51:56.18ID:RjF/ibm90
>>715
いや、乾癬はほぼ途切れる事なく症状があるじゃん。アレルギーはアレルゲンに接した時に反応が出る。
自己免疫疾患とアレルギーは別物じゃないの?
0723病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 22:49:54.30ID:cjCmHswt0
>>722
アレルギーもカンセンも本当は反応しなくて良い物に対して免疫が過剰に反応してる点が同じ
0724病弱名無しさん垢版2018/06/23(土) 23:29:31.46ID:RjF/ibm90
>>723
えーと。だから乾癬にも原因となるモノがあるはずだから検査して探してるって話?
0725病弱名無しさん垢版2018/06/24(日) 00:30:14.24ID:+7uu/jcq0
アレルギーというかEBウイルスが関与しているとかいう説もあるよな。
0726病弱名無しさん垢版2018/06/24(日) 02:55:03.28ID:fqa7z8640
>>725
ebウイルスってほとんどの人が感染するから免疫が正常に機能しなくなる要因ではあるけど結局自己免疫疾患を発症するかしないかの違いはその他の理由だろうね。
自分は伝染性単核症の再発を26才の時にしたんだけど39度くらいの熱が3ヶ月以上続いた。何の熱か解らずにペニシリン飲んだら全身に発疹がでて始めて診断がついた。っていう事があったのでwikiにebウイルスの記載を見つけた時に医者に申告したらそう言われたよ。
熱が何ヵ月も続く人の中にはそのまま酷くなって死ぬ場合もあるので死ななくてよかったねと言われた。
0727病弱名無しさん垢版2018/06/24(日) 13:51:39.92ID:qtmcp9Eg0
急性肝炎の既往歴があったら、ネオーラル・生物できないの?
乾癬がひどく塗り薬ではむりだからどちらかやりたかったのにできないと言われた。
0728病弱名無しさん垢版2018/06/25(月) 18:03:06.77ID:n57nParR0
アレルギーないけど乾癬ある。
主要なアレルゲン7種くらいしか検査してないから、もしかしたらアレルギーあるかもしれないけど、
10割負担だし全種類調べるとすごい金かかる。
アレルギー症状出てれば3割負担で検査出来るの?
0729病弱名無しさん垢版2018/06/25(月) 18:06:54.61ID:n57nParR0
油っこいもの(それも悪い油)とか甘いものとか
塩気のありすぎるもの食べると
皮膚が痒くなる・・・気がするので
食事療法本気でやったら、きっと効果あるんだろう。

あと、痩せたら乾癬が良くなり、ある一定の体重から増えると乾癬の症状が出てくる
という書き込みを昔ミクシィで読んだ
0730病弱名無しさん垢版2018/06/25(月) 19:11:46.81ID:MUpvcP0N0
食べ物、花粉、ハウスダスト 10品目ぐらいと、33品目 (保険適用) が一般的
歯科用金属アレルギー 15品目 

歯科用金属アレルギーは、パッチテスト(上からテープ)だから、夏場はお勧めしない
2日目、7日目の反応を確認

igEが高いなら、アレルギーがあるかも
0731病弱名無しさん垢版2018/06/25(月) 20:37:52.49ID:sslzExg30
食事療法意味ないと思うよ。悪化しない程度ならあるんかもしれんが。俺は健康診断でも痩せ過ぎって注意されるけど体重も関係ない思われ。ま太ってる人に多いとか聞くけど痩せ型にも普通にいるだろ
0732病弱名無しさん垢版2018/06/25(月) 23:21:50.30ID:pMayEc4P0
>>728
できるよ

実際保険でやってもらってる
カンセンで生物打ってるけど
カンセン特有の症状でてないのに痒みがすごい時があって、薬塗ってもまったく効かなくて、アレルギーの可能性もあるので検査したいですって言ったらやってもらえたよ

最初33種調べてそのあと9種づつ調べてる。保険では一度に検査できる数は決まってて一気に何種類も検査する事はできないみたい
0733病弱名無しさん垢版2018/06/25(月) 23:25:19.48ID:pMayEc4P0
>>731
だよね
生活週間ちゃんとして痩せ形でも普通に発症し普通に悪化する ストレスや酒、たばこ、生活週間は発症のきっかけや悪化させる要因の一つである可能性は否定しないけど きちんとした生活してても発症する時はするし悪化もする
0734病弱名無しさん垢版2018/06/26(火) 13:57:05.40ID:PLkUKYI70
日焼け止めを塗った方が良いんだろうけど、日光に当たると腕の湿疹が落ち着くんだよなあ。
赤く焼けると目立たなくなるし。
日焼け止めでブロックするのが勿体ない気がするのは気のせい?
0735病弱名無しさん垢版2018/06/26(火) 15:30:47.13ID:+Vxgr+tH0
金銭的に厳しいならバイオシミラー

国もバイオシミラー推奨
0736病弱名無しさん垢版2018/06/26(火) 20:11:17.17ID:KgxfoW9/0
>>735
>国も
国保もだけど、特許で守られた先進薬は国政でありジェネリックはない
0737病弱名無しさん垢版2018/06/26(火) 20:54:17.23ID:Z/A+Ok7T0
日焼け(紫外線)は免疫にダメージ与えるからある程度は症状を抑える効果はあるよ 初期の軽いのなら日焼けでも多少効果はでる人もいる
0738病弱名無しさん垢版2018/06/26(火) 22:24:23.94ID:r4HqVCZr0
日焼けすることに効果なんてないだろ
紫外線を当てることには効果があるけど
0739病弱名無しさん垢版2018/06/26(火) 23:06:54.67ID:bXAhN+Wm0
日光浴なんてシミになるだけなんだよな
健康な肌ももちろんだけど患部とかその周りでステロイドで肌が薄くなった部分が赤黒くなって逆に目立つようになるんだよな
0740病弱名無しさん垢版2018/06/26(火) 23:20:48.29ID:sD5+hMZm0
でも夏は寛解するよなあ。紫外線療法受けず毎週土日海で焼けば痒みも収まるし鱗もましに
0741病弱名無しさん垢版2018/06/27(水) 02:18:21.78ID:e6ep6/7z0
>>738
日焼けすれば必然的に紫外線浴びんるんだよ低脳君 いくら日焼け止め塗ってもな
0742病弱名無しさん垢版2018/06/27(水) 02:20:05.03ID:e6ep6/7z0
>>738
日焼け(紫外線)

とわざわざ書いてあるのに日本語理解できてないのかな?w

翻訳君なのかな?
0744病弱名無しさん垢版2018/06/27(水) 03:44:09.82ID:ZjIEXVsS0
周りにイライラ当たり散らしてないで
さっさと生活保護受けて生物打てばいいのに
0746病弱名無しさん垢版2018/06/27(水) 06:41:28.75ID:IgXE3v+40
ナマポだと注射してもらえないんじゃないの?
0748病弱名無しさん垢版2018/06/27(水) 09:33:27.29ID:ekcQznWN0
うちの先生はナマポには生物射たせない方針だってさ
0749病弱名無しさん垢版2018/06/27(水) 09:39:11.28ID:lDsngYBA0
関節症状出てて仕事いけなくなったからナマポ受けて生物受けろって言われたわ
0751病弱名無しさん垢版2018/06/27(水) 10:11:29.47ID:ekcQznWN0
>>750
某大学病院

俺は今回からステラーラ→トレムフィアに変更になった
2年くらい射ってて効きが悪くなってきたからね
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