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●●●乾癬総合スレ51●●●
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0001病弱名無しさん垢版2018/04/25(水) 19:34:47.21ID:tqo6VrRq0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ50●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515030580
0551病弱名無しさん垢版2018/06/05(火) 01:22:38.07ID:d4Mjj5cP0
金あったところで実際子どもに乾癬やら障害あったら子ども自体が苦しむんじゃね？金で解決できない心の問題あるから
0553病弱名無しさん垢版2018/06/05(火) 01:37:50.74ID:+w7RMJDR0
小金でもあったら生物したい
金があったら結婚して子供いて家かマンションのローン払って家庭を築いてるよ
0556病弱名無しさん垢版2018/06/05(火) 08:09:05.01ID:Unc9hvGi0
>>555
障害者でなくても、年度初めに2ヶ月程度の入院だけでイジメ対象
大概、イジメ側の母親の余分な一言を言うタイプを学習している
0557病弱名無しさん垢版2018/06/05(火) 08:33:30.18ID:zY0GyUbF0
>>552
浪人にいくら払ってるのか教えて
私も同じふうにしたいので
0558病弱名無しさん垢版2018/06/05(火) 15:27:10.57ID:Unc9hvGi0
>>557
この今のスレッドだけかも知れない
限定かも
（PC版なら）5chの頭に、プレミアムサービスがあるけど
そんなことにも気が付かないなら、アホなカキコは控えましょう
0560病弱名無しさん垢版2018/06/05(火) 22:23:42.71ID:d4Mjj5cP0
ゲッケルマン療法というかコールタール塗ると痒くてしょうがなくなるんだけどそういう奴は豊富温泉行ってもやっぱりダメかな
0561病弱名無しさん垢版2018/06/06(水) 08:44:26.58ID:Z3gzTYY+0
ゲッケルマン療法?
nUVBかUVAを浴びるなら

可能性は、紫外線アレルギー
0563病弱名無しさん垢版2018/06/06(水) 11:39:54.71ID:Jc74ewii0
ヒュミラが効いてきたのか、足の湿疹が大分落ち着いてきた。
なので脛毛の処理をした。(自転車乗りなので)
徐毛クリームがヒリヒリしたけど、脛毛がないほう薬が塗りやすくて量も減るな。
腕もやってみたいけど、悪化したらそれはそれで困るなあ。
0564病弱名無しさん垢版2018/06/06(水) 11:56:59.17ID:509v0Lnv0
除毛クリームよりワックス系の方がキレイに脱毛出来るし肌に優しくないかい？
0568病弱名無しさん垢版2018/06/06(水) 17:35:36.45ID:mf+o4hmg0
今ヒュミラ２本注射したけど、お腹と左ふくらはぎに射とうと思ったんだけど、今日は痛くて痛くて途中で右ふくらはぎに変えた。
針を先っぽだけ入れただけなんだけど、やっぱり我慢したほうが良かったのかな。。。
0572病弱名無しさん垢版2018/06/06(水) 19:45:53.82ID:4ZNrTb/v0
ステラーラ打ったが、少ししか効かず
一年間で止めて
コセンティクスを打ち始めました
打ち始めた直後は寛解までいきました
しかし、一年経ったいま頭にかなりぼつぼつとかさぶたが出てきています
このままだとあと１，２年でまた別の生物に移る必要があると思います
生物ってこんなに効かないものなのでしょうか？
　
0576病弱名無しさん垢版2018/06/06(水) 21:16:11.10ID:4ZNrTb/v0
>>573
打ち始めってどれくらいの症状でしたか？？
私は末期症状から打ち始めたので
遅すぎたのかなと思っています
　
0579病弱名無しさん垢版2018/06/06(水) 22:25:10.69ID:RYneN2Tv0
>>576
ステラーラで少ししか効かずって、患部全体の何パーくらい効いたの？
末期から打ち始めても生物は寛解を目指せるよ
ただし、75%程度の改善でも寛解と言う人もいる
0580病弱名無しさん垢版2018/06/06(水) 22:44:18.03ID:4ZNrTb/v0
>>579
75%くらいまでは効いたけど
それから徐々に悪くなっていった

75%でそれ以上悪化しないなら我慢できるけど
この病気は徐々に悪化していくので
寛解とはいえない
　
0581病弱名無しさん垢版2018/06/06(水) 23:01:42.83ID:RYneN2Tv0
>>580
75%の改善で少ししか効かずってのは違う
ステラーラはもともとPASI75の製剤だから、予定通りに効いてる コセンはPASI85〜90くらいじゃないか？それがどのくらいの期間効き続けるかは個体差と思うが
0582病弱名無しさん垢版2018/06/06(水) 23:04:08.06ID:RYneN2Tv0
あと徐々に悪化していく病気というより使ってる生物に耐性が出来て効かなくなってくるってことな
0583病弱名無しさん垢版2018/06/06(水) 23:19:03.18ID:4ZNrTb/v0
>>581
だって支払うお金が同じだったら
75の薬と90の薬
そりゃ90の薬がいいですよね
　
0584病弱名無しさん垢版2018/06/06(水) 23:28:52.34ID:RYneN2Tv0
>>583
単純にはいえない なぜなら個体によって薬が合う合わないはあるし副作用だってそれぞれ違う 対象が妊娠を望む女性かただの年老いたジジイかでさえ打つ製剤を医者は考える PASIが誰にでも当てはまるとも限らない あらゆる可能性を考えろって事
0585病弱名無しさん垢版2018/06/06(水) 23:40:26.31ID:RYneN2Tv0
生物はQOLを重視してるんだよ 75%改善でもQOLが上がって問題なしならそのまま続ければいいし何が何でも完全寛解じゃないと生活に支障出るってんならあらゆる生物試して見ればいいだろ ただし生物は万能薬じゃないぞ 試し続けた結果自分に将来待ってる結果も考えてみろ
0586572垢版2018/06/07(木) 09:43:31.20ID:EBPWdXce0
一つ言うのを忘れてました
コセンティクスが効かなくなってきただけでなく
血液検査でもこれまで正常だった場所で
二カ所異常が見つかってしまいました
完全に詰みですね
0590病弱名無しさん垢版2018/06/07(木) 20:47:41.56ID:AeD8e73y0
限度額見せても20万くらいは払ったよ
事故して入院した時もそのくらいかかったから普通なのかもしれん
0596病弱名無しさん垢版2018/06/09(土) 10:38:48.73ID:Llf9NvUp0
自分でまず調べたら？
0603病弱名無しさん垢版2018/06/09(土) 20:02:50.72ID:m83ilA/C0
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
0605病弱名無しさん垢版2018/06/09(土) 20:07:11.91ID:aJGJIecm0
乾癬って本当に難儀すぎる。
昔の人ってリウマチとかそういうのも
どうやって生きてきたんだろ。
死ぬまでこの状態とかもう考えただけでキツイ。
0606病弱名無しさん垢版2018/06/09(土) 20:23:53.65ID:XOXxV0VM0
昔は今ほど日本に乾癬患者いなかったよ だから全身広がってた人なんて地獄だったんじゃないかな リウマチも悲惨なものだったと思うよ 本当残酷だよな
0609病弱名無しさん垢版2018/06/09(土) 21:53:09.89ID:TAWmP4CW0
昔の乾癬治療か。
医学が進歩しててもこの有り様なんだから、想像を絶するな。
とても興味深いから調べてみるわ。
0610病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 01:02:45.07ID:GfQWL5Dl0
今は治療法選べるからいい時代だよ 芸能人も告白していい意味で認知されて。おれは40年来の患者だけど、辛い人生だった事には違いない
0611病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 01:29:30.96ID:kCIRm6E00
>>605
ねー。きっと全身に症状出てる人なんて隔離されてたんじゃない？？
0612病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 02:37:15.32ID:eGdexpwk0
今日久しぶりに自分以外で乾癬のやつ見たわ
生物使い始めてから自分のすら見なくなってたからやっぱ見た目気持ち悪いな
うなじと耳裏に広がってたから頭皮もやられてんだろうな
あと微妙に薄かったけどステロイド使ってたんかな
それとも生物使ってあの程度だったんだろうか
0614病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 03:42:41.35ID:7Bp4NYOh0
顔面中が乾癬の男見たよ。
0615病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 06:46:24.40ID:eikvoNIn0
>>613
限度額認定証が使えるのかだけ教えて
調べても書いてない
冷たすぎないか？
0616病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 10:31:38.20ID:Q0aPirAP0
ルミセフとても効くけど
1回/2週がめんどうくさいな
ステラーラ並みの間隔でルミセフ並みに効くやつはよ頼むわ
0619病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 13:48:50.24ID:k4qPUgi/0
コセンティクス始めて一年だが、最近チソコと股、肛門回りに乾蘚が復活しやがった
0620病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 15:22:56.96ID:eikvoNIn0
>>619
返事もらえないから諦めた
こんなスレにはもう二度と来ません
さようなら
0622病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 16:59:14.88ID:izNWv8MS0
>>614
俺のことか？
0626病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 18:51:30.53ID:O9mKIeli0
ステラが効かなくなってコセンへ変更する人ここでよくみるけどステラの二本打ちはそんなに意味ない？二本が一本より効いたって話をきかないんだよな でも二本でより効いた人はいると医者は勧めるんだがな
0627病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 21:46:35.97ID:K45qRsZg0
>>626
ステラ自体狙ってるILがちょっと外れてるから効果出にくいんじゃない？トレムフィアは臨床試験的には今までの生物の中で一番効果あると思われるけど、不安ならコセンに移ったほうが良いと思われ。
0629病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 22:37:52.32ID:U4b+pT1J0
コセンよりも新しい生物がたくさん出てきているみたいですが
どれがお勧めです？
モルツ？？
　
0630病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 23:12:04.23ID:totLY1W10
>>627
トレムフィアIL23はステラも同じだったような コセンはIL17Aだったか。難しいな 医者と相談してみるわ ありがとう
0631病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 00:15:59.74ID:yRKqvB540
>>630
ステラはIL-12/23p40トレムフィアはIL-23p19だから狙ってるサブユニットが違うんだよ。今後出る予定のリサンキズマブとチルドラキズマブもIL-23p19だよー。コセンのIL17はIL23の下流になるんだっけ？間違ってたらごめんな。
0632病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 00:17:57.82ID:yRKqvB540
書き込んで思ったけどIL-23p19の抗体できたら同じ効果の新薬出す意味あるの？ってなった。
0633病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 00:35:46.60ID:0o2Fz2Yt0
>>632
確かに
0637病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 10:01:51.39ID:LrUHYVEa0
>>632
結構昔に調べたからうる覚えだけど、物質を作らせない効果のとその物質を結合させない効果のある薬と2つあるんじゃなかったかな。
0638病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 11:53:10.65ID:2vNwbVOw0
>>634
金はいくら準備すればいい？
認定証は用意したのでその先を教えて
0639病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 14:33:27.71ID:fZlg+L140
すべてのILに効果がある生物が出たら良いのにね。
今日は採血とCTで11000円。
これって生物使っている間は定期的に行うの？
0641病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 16:31:24.01ID:oq+K+gSp0
>>639
すべての、ってなると免疫不全になるんじゃねーの？いかにピンポイントに効くかって所で副作用を抑えるんだよ。そこに苦慮して薬の開発してんじゃね？
0642病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 18:25:56.70ID:yj1p3hg50
発売直後だけどトレムフィア使ってる人、使う予定の人いたら教えて欲しい
0643病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 19:03:47.06ID:yRKqvB540
>>637
グセルクマブ、リサンキズマブ、チルドラキズマブ共にIL-23のp19サブユニットに結合になってるから作用は一緒なんじゃないのかな？あ、でもそれぞれ投与間隔違うみたいだし作用もまた違ってくるのか。
0644病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 19:09:18.66ID:yRKqvB540
>>639
採血は定期的にするよ、間隔は主治医次第だと思うけど。CTはよっぽど問題なければしないかなー生物打つ前に調べるだけだから。
0645病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 20:15:28.49ID:IsV2hCeF0
今日のCTは意味なかったのか。。。
いやイケメン先生の事だから意味があるんだろう。
梅雨はいってから風邪っぽいのはヒュミラのせいかなあ。
0646病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 23:43:23.12ID:yj1p3hg50
ステラーラ打ちだけどCTは初めて打つ前だけやったな。あとは3ヶ月ごとに血液、尿、レントゲンはやる。会社の健診とか歯医者とか結構被曝してるなと思う
0648病弱名無しさん垢版2018/06/12(火) 04:36:02.04ID:HTI8OeQu0
塗り薬のステロイドめちゃくちゃ効くのに飲み薬になると効かないのは何故なんだ？
肛門から薬入れると肝臓通さないで全身にまわるから効くらしいけど、塗り薬ぶち込んだら効くかな？ちなみに酒を肛門から入れるとめちゃくちゃ酔うらしい
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