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クローン病で人生詰んでる人集まれPart3
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0191病弱名無しさん
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2018/07/20(金) 22:45:09.50ID:4fjwjGPL0
再シートンしたくなくって逃げているんだが、今日久しぶりに自転車に乗ったら
サドル固くて血だらけになった・・・肛門狭窄も起きててもう嫌になるよ。
0192病弱名無しさん
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2018/07/25(水) 19:47:34.15ID:02Lg+Omn0
特に趣味もなく食費もそれほどかからないので着々と貯金が増えていく
半年で１３０万貯まった
0195病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 10:46:46.88ID:/w27v2ws0
休日は寝るだけ食べる楽しみもないし時間もない
そこそこ重症の体に鞭打ってる意味がわからない
0197病弱名無しさん
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2018/07/28(土) 15:37:40.48ID:ZMdl/tH00
>>196
重症クローン病でも考えられないほど高収入でもなくね？
ムチうって働いてればとどく収入だと思う
0199病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 19:13:28.85ID:UF8oaNen0
ストマ一歩手前が多いな
俺もその直前が一番辛かった
ストマにしたらまた人生拓けてくるけど
やりたくない気持ちもよくわかるから安易に勧めようとは思わない
0200病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 19:37:41.92ID:ZSTf0h/M0
りなっち最高！
　　　　 　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　 　 　 　 | 　 　 ,.' 　i､　 　　 |}
　　　　　　　', 　 　 ,`ｰ'ﾞ､_　 　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　 　/
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　　　　　　 ／ﾊ ` ｀二 二´ ´ /　|:::ヽ
　　　　 ／::::/　',　　 : . . :　　/　 |:::::::ﾊヽ
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０９０５８６４４３８４
0201病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 21:57:42.27ID:8q4r7uw90
財政難で特定打ち切られたら重症化して生ポが増えるだけ
生ポになればレミだろうがなんだろうが医療費無料になるから
打ち切った方が国の負担は増える
0202病弱名無しさん
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2018/07/29(日) 22:15:49.39ID:83BmJ3kA0
>>201
役所は縦割りだし
役人はバカばかりだと最近バレてるから
ナマポとの関連なんか微塵も考えないよ笑
0203病弱名無しさん
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2018/07/30(月) 08:46:29.64ID:HyD+9PND0
医療は崩壊してもナマポだけは無傷と信じてる人は何を考えて生きてるんだ
聖域でも何でもないからな
0204病弱名無しさん
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2018/07/30(月) 19:15:31.23ID:4Y18s15h0
民主主義国家で選挙権を与えている時点で無くなることはない。
既にそれだけで大きな組織票になってしまってる。
今より制限は厳しくはなってると思うが制度は存続するよ
今より受ける人は増えるだろうし益々一代勢力を城築上げる
0205病弱名無しさん
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2018/07/30(月) 20:39:22.85ID:y1PQLZXR0
>>195
働くのは基本だからムチ打つ理由をあえて言うなら発病したからじゃないかね。
0206病弱名無しさん
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2018/07/31(火) 11:52:52.65ID:nwPhqxSt0
これは、医療者でも勘違いしている人が多いですね。

医療費高騰の一番の原因は、高額な新薬・医療機器の高度化。高齢者も絶対数は多いですが、処方されている生活習慣病系の薬などは単価が非常に安いです。

一方、高齢者では積極的には使わない抗がん剤、侵襲度の高い手術などは桁違いの値段です。

俺らで言うところのレミケードだよな。
0207病弱名無しさん
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2018/08/01(水) 19:30:06.74ID:KpmiP3qE0
gcapって、クローン病に効果あるの？

UC適用だと思っていたけど。
0210病弱名無しさん
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2018/08/08(水) 16:24:19.40ID:JjsVl1N00
昨日たまたま話した人がクローン30年選手だった。
俺なんてまだまだ20年だからなあ
けど昔話に花が咲いたわ
0211病弱名無しさん
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2018/08/08(水) 16:45:01.08ID:Td6pozXt0
>>210
俺も今年で30年だわ　これから生きていくのが大変なんだけどな
0212病弱名無しさん
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2018/08/08(水) 17:32:59.18ID:0e3y/S7Y0
14年
ストマにして結婚は諦めたが仕事は出来るようになった
0213病弱名無しさん
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2018/08/08(水) 18:16:21.09ID:hVpNRmzJ0
医療券8月末までなんだけど更新版が来ないなあ
0216病弱名無しさん
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2018/08/09(木) 13:49:37.72ID:gvbPFeur0
>>213
医療券って緑のクローン以外で病院かかったとき一割負担になるやつ？
0218病弱名無しさん
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2018/08/09(木) 14:41:44.61ID:FLbM/xxp0
緑のクローンてイレウスだろコワイな
俺は赤のクローンだからまだマシだわ
0220病弱名無しさん
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2018/08/13(月) 07:43:43.96ID:wJYg0taJ0
13.14.15日の盆は平日昼間でも堂々とまちなかウロウロできるからイオンのフードコートにエアコン当たりに行こ。
0221病弱名無しさん
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2018/08/13(月) 07:56:16.35ID:M+qMZp120
>>220
えーめちゃくちゃフードコートなんて混雑してるけど　イオンモール自体車で渋滞だよ
0222病弱名無しさん
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2018/08/13(月) 09:05:32.43ID:wJYg0taJ0
チャリだしほどほど混んでるところの方が居やすいんですよ
0223病弱名無しさん
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2018/08/13(月) 09:09:32.75ID:wJYg0taJ0
図書館だといつもの顔ぶれが同じで恥ずかしいしね
フードコートもいつも来てる平日昼間中年いるけどさ。
0224病弱名無しさん
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2018/08/13(月) 09:38:58.08ID:M+qMZp120
>>222
群集に紛れて存在を隠すタイプだな　俺はあのザワザワシテルノガ嫌いだわ　子どもは走り回ってるしで落ち着かない
0225病弱名無しさん
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2018/08/13(月) 14:14:53.02ID:cOZyRrMO0
障害者手帳持ってるなら、美術館や博物館も涼しくてよい。
0229病弱名無しさん
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2018/08/15(水) 18:47:45.69ID:IZ0TIRyL0
人柱としてネックレスに書かれてる新しい治療は取りあえず試してきたけど、どれも俺には合わなかった　
結局ステロイド大量投与位だな諸刃の剣だけど
0231病弱名無しさん
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2018/08/15(水) 18:54:17.36ID:C8gCO1r80
毎日毎日に下痢して身体よれよれでだるくてだるくて
エレンだけにしても余計に下痢する
どうしりゃいいんだ
0234病弱名無しさん
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2018/08/16(木) 17:51:01.01ID:wKqPsoeW0
>>231
下痢を繰り返し、脱水気味になって、
腎臓も悪くなっちゃうのがこの病気。
透析なんてなったら、医療費かさんで申し訳なくなる。
0237病弱名無しさん
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2018/08/17(金) 09:05:54.24ID:uAEcSO820
前に書いたことあるけど赤ちゃんのときから難病者で病院暮らし。17,8の時に透析もしなくてはいけなくなったときにその女の子は透析を拒否するNHKドキュメンタリーみたなあ。
医者や家族はそうがかりで説得にかかるけど女の子は拒否して最後は親も本人がしたいようにすればいいになって。日本の病院で日本人の女の子だけど。

流石にそれは出来そうにないな。
0241病弱名無しさん
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2018/08/17(金) 10:57:22.14ID:6yTRvd7I0
俺は透析を拒否しない　何が何でも生きてやるんだ
0242病弱名無しさん
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2018/08/17(金) 11:22:02.07ID:uAEcSO820
生き続けること自体が大きな達成、素晴らしいことの1つと村上春樹は言っとりますな。
0243病弱名無しさん
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2018/08/18(土) 11:10:18.76ID:mQx2kjTf0
18歳の女の子が透析を拒否してなくなる動画あった。

前はクローズアップ現代だったと思うけど反響があったからかロングバージョンになってる。

https://youtu.be/r8lrhXC4QPY
0244病弱名無しさん
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2018/08/18(土) 15:34:35.05ID:Hmky71De0
自分たちより辛い難病患者がいてもクローン病はやっぱ辛い
0245病弱名無しさん
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2018/08/23(木) 19:05:16.39ID:DNziOSkN0
今入院してるんだけどさ
スマホの1GB追加購入って無くなるの早くね？
600MBくらいしか無いんじゃない？
0246病弱名無しさん
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2018/08/24(金) 17:39:42.84ID:siPZjGLn0
格安シムの動画等はカウントフリーの奴は使えるらしいぞ。
0247病弱名無しさん
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2018/08/24(金) 21:48:24.82ID:Lzpcp0as0
入院ならレンタルWi-Fiでしのげばよくね？
0248病弱名無しさん
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2018/08/24(金) 22:03:24.00ID:IZfScjkY0
やっぱり格安SIMか〜
正規のキャリア使うのはアホなんすかね
レンタルwi-fiなんてあるんだ？
入院する前に知っときたかった
0249病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 02:40:42.31ID:vMJ857pz0
前回の入院から、なんとか耐え忍んで1年ちょっと経ったが、もう日々怠くて生活がしんどい。

お前らは、こういう時どうする？我慢してシャバの生活を満喫するか、いっそ主治医に泣きついて収監(入院)するか究極の選択について教えてくれる？
0250病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 07:12:35.84ID:8XtOgNws0
電話自体はソフトバンクのホワイトプランの難病割引で月300円とネットは格安スマホの1G500円プランで月800円で運用してる。2台もちでめんどくさいけど。
0251病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 10:32:48.03ID:thNaRiwO0
>>249
仕事や学校、家庭の有無で答えが変わるな。

ただ頑張って耐えても結局入院となると緩解に持ち込むのに時間がかかる
0252病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 10:36:33.67ID:thNaRiwO0
>>248
レンタルのポケットWi-FiはYahoo!ショッピングとかで申し込めるから実家に届けて病院まで持ってきてもらえば使えるんじゃないかね。
次の入院はWi-FiのレンタルとNetflixで暇潰しする予定だよ。
0253病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 11:26:42.22ID:feUSyuHt0
>>249
限界まで我慢してもうダメだってなったら先生に泣きつく迷惑な患者が俺
0254病弱名無しさん
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2018/08/25(土) 14:48:02.94ID:vMJ857pz0
>>253
俺も同じパターン。
ベッド空いてれば、収監してくれる感じ？

俺の場合、地元と都内の病院掛け持っているから、まずは地元でと思っている。
0255病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 08:02:33.29ID:tUGw3/lp0
詰んだよ
全て詰んだ
人生、詰むために生まれてきた
何しに来たんだこの世に
クローン病め！
0256病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 09:34:24.86ID:d7pgwnbv0
俺達の人生を食いつぶすためにやってきたんだよ、クローン病
0258病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 10:15:38.19ID:d7pgwnbv0
>>257
それを試してるのがクローン病
この人がクローン病に患ってどんな生き方していくかの試練を与えている　それに答えないといけない
0261病弱名無しさん
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2018/08/31(金) 12:59:29.43ID:bKVus0ee0
>>251
独身、40代。バツなし。

結局観念して入院したよ。
今、食どめ、点滴中。

クローン病のいつものやつ。今回は1ヶ月の入院で切り上げて、シャバにもどりたい。

お前らが羨ましいぜ。
0262病弱名無しさん
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2018/08/31(金) 20:12:11.51ID:x67Y/jRm0
>>261
仕事は休職？
レミケかヒュミラで緩解導入はしないの？

なんにせよお大事に
0263病弱名無しさん
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2018/09/01(土) 10:10:28.87ID:rX6eNlpI0
ステラーラ半年でなんか効果出てきたかも。体調がかなりいい。
0264病弱名無しさん
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2018/09/01(土) 10:50:46.27ID:fAnqCQd20
使ってる人いるんだな
俺はまだレミケが効いてるから、次にヒュミラ、その次にステの予定
0265病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 08:32:52.57ID:WSCK96ar0
ヒュミラ後は鼻がつまってやれんわい！
0266病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 08:40:39.34ID:y+BdyM980
今は落ち着いてるけど親が死んだらストレスで悪化してまた入退院生活が始まって困る生活送ると思う
片親でもう80すぎだからな もうすぐだよ
0267病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 09:26:37.64ID:qFhkgvOH0
>>266
同じ境遇だな　母親一人で80過ぎだよ　身の回り世話してくれる女でも作っておくか
0269病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 10:52:10.89ID:qFhkgvOH0
障害年金切られた人以前居たけど現在はどうやって生活してるのだろうか？
ずっと無職で職歴なしの人
0271病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 14:18:06.17ID:LOHtLGpn0
>>266,267
うちも同じだよ
その内必ず直面する問題なのにどうしていいかわからない
そろそろ自分用の介護施設を探そうかと思ってる
0272病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 15:24:12.04ID:qFhkgvOH0
>>271
俺はヘルパーさんとか何か頼まないといけなくなる時が来るな
0273病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 18:18:53.37ID:oZpA0Gs00
>>262
当然休職中。年末で休職満了で退職予定。これで晴れて無職だ。まぁ、ここ数年入院ばかりでフルタイム勤務なんてそろそろ無理とわかっていたから。これも、クローンの宿命。

レミケやっているけど、最初の数年だけかな効いたの。

脱水、腹痛、下痢、関節痛、倦怠感はいつものことだよ。ストマ持ちだしね。

それでも、生きて行く。
0274病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 18:53:16.89ID:WSCK96ar0
>>273
エレン飲んでなかったのか
悪くしないために最低4B/日は必要だな
0276病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 22:28:51.48ID:x1m7568T0
先生にステラーラ効いてる？いえ体感的には何も変わった感じしないです。
じゃあやめてみる？

レミケ、ヒュミラ、ステラーラって全部試して全部やめたら野良クローンになるだろ！
0278病弱名無しさん
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2018/09/02(日) 23:08:10.77ID:fFMVkfsU0
>>273
在宅の高カロリー輸液に切り替えたら？

劇的に元気になると思うよ。脱水、倦怠感は激減する。食事と栄養のコントロールが楽になるから腹痛、下痢、関節痛もよくなる。
職場復帰も夢じゃないと思う。

なにより私は高カロリー輸液なしならフラフラで仕事してるか無職になってるはず。
今日もトータル五時間運転して遊んできたよ。

年末になる前に在宅の点滴を検討してみたら？
0279病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 01:36:28.31ID:taGu/xb30
在宅点滴は15年やってるけど感染、閉塞あわせて五回。死ぬかと思った。
点滴しても太らないし。けどやらないとゾンビになるし。早くこの地獄を終わらせてくれ
0280病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 06:44:18.70ID:DyPr9BiP0
>>278
在宅の点滴は、近しい独身の知り合いが感染で自宅一人で亡くなったので、トラウマでどうしても踏み切れない。結婚でもしたら検討するかも。(宝くじのようなものだが)

あと、ポート持ちで働いているようだけど、リュックで点滴しながら会社で仕事してるの？会社の空調は効いてる？たまに横になって休める？

もう、在宅でネット通販か、ナマポかなと思っています。
0281病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 07:19:18.31ID:Ihu1kaN70
>>279
ポートでやってるんだろうと思うが閉塞、感染多いね
同じくらいの期間やってるけど入りが悪いなと感じたことあったけど閉塞、感染は一度もないな 24時間入れて週2回はルート交換と週1回は針交換してるけどね
0282病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 08:27:51.61ID:Y3Y1olIU0
在宅は13年ほどしたけど感染症は何回もなったけどカテでしてたので重篤な敗血症になったのは1回だけだったな。
肺に水が溜まってたてなくなって腕がパンパンに晴れたけど。

でも仕事してる人は在宅しないわけにはいかない人がおおいだろうしね。
入院回数は増えるけど入院期間は激減するでしょ。
0283病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 10:11:21.78ID:F33ZWOzR0
>>280
私のポートやる前に似てると思って書き込んだんだ。プリンタまで歩くのがしんどい状態だった。
夜間に１リットル2号あたりを一本使うだけでも色々と改善するよ。
今は夜間に1.5本くらいをやってるけど仕事中に横になりたいほどの疲労はないかな。
ポート使用を見据えて、入院中にやる細い管タイプで在宅点滴の練習をしてみたら？
歳がいくと健常者でも突然亡くなったりするから死ぬリスクはあまり考えてないかな。救急車も呼べないほど急死なら苦しむこともないだろうし。
0284病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 10:37:55.02ID:ZgxDPu2P0
感染よりその前に先刺してる場所の皮膚がヤバくなる　俺は腎臓悪くなって終わってるが　高カロリー輸液は相当な身体に負担がかかってることもお忘れなく
0285病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 11:12:49.52ID:F33ZWOzR0
>>284
慢性的な脱水と飢餓状態も臓器に負担がかかるね。
なにもしないと八方塞がりだから、生活と治療のリスクのバランスで選ぶしかないな。
0286病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 13:09:01.42ID:XzVBXYfj0
自分で刺せないから外来で刺してもらってるわ。だんだん刺してる場所が限界来てる
0287病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 13:49:21.92ID:Ihu1kaN70
>>286
限界来てるならポート入れ替えせにゃならん　何回かやったがあれもぐいぐい押されて痛いし辛いな
麻酔効いてるけど皮膚焼いてる焦げ臭い匂いするからイヤだ
0288病弱名無しさん
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2018/09/03(月) 14:49:16.57ID:tsx0Ruo/0
やっぱクローン病は障害年金もんだな
重傷だよ
0289病弱名無しさん
垢版 |
2018/09/03(月) 15:16:50.32ID:G9pGfnkW0
申請しようとしたら初診診断が残ってなかったから不可能だった
それがないなら発症当時の状況を証言してくれる身内以外の人間を
2人呼んでA4用紙1枚に作文してらわないといけないんだとさ
無理ゲーすぎるわ
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