【慢性骨髄性・慢性リンパ性】白血病を語ろう Part 1
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
【慢性骨髄性・慢性リンパ性】白血病についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
980ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
■荒らし・煽り・その他困ったチャンへの対応は完全スルーを推奨します。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php CML発覚して2年移植無しで過ごしてます
アイクルシグ飲んでる人いますか？ >>12
副作用とか出てますか？
自分は脱毛それも足の腿から脛にかけてなんですが、医師には偶々抜けてるだけ言われてます
後、血圧が高めで体温が1℃ぐらい低くなりました >>13
私の場合はレパートリー豊富で頻度も様々なのですが、薬の飲み始めての副作用と思われるものは、
うつ症状、筋肉痛、倦怠感、関節痛、動悸息切れ、悪夢、血圧は上がった、皮膚の乾燥、胃痛、口の周りの吹き出物。
そんなとこです。
タシグナを服用しているときは、特に副作用はなかったのですが、アイクルシグになると顕著です。
飲み始めは3錠だったのですが、血小板の低下が激しいため現在は1錠です。 >>14
あくまで自分的には、タシグナ飲んでてもそれっぽい副作用を経験したので
治療経過でそういった症状も出る可能性あるんでアイクルシグだから出るってのにはちょっと疑問ですね
病は気からともいいますし、アイクルシグ飲んでるから出るって考えはちょっと危険かもと・・ >>15
あくまでも私の感じベースで回答したまでで個人差もあるでしょう。 グリベック飲んでるんだけど、今冬だけで４回も風邪ひいた・・・
毎日マスクもして、会社や家で手洗いうがいしててもダメだった
その内１つくらいはインフルエンザだったかもしれない
仕事もハードで免疫力落ちまくっていたのか、副鼻腔炎と中耳炎も併発。
医者は大丈夫とは言ったけど抗生物質や他の薬とグリベックを服用したらグリベックの副作用が強烈に出てしまったわ。風邪ひくと本当に困るね。どんどん悪循環にはまる 飲んでるうちに体が順応して薬に慣れてくるんじゃないかな
グリベックはスプリセルとタシグナに変更するのを検討してもいい気がするけど
特別なにか事由あるなら別として グリベックってホント辛いみたいだね。自分はスプリセルから始めたから、目に見える副作用は吹き出物と血小板減少とかだったけど 先月からグリベックからタシグナに変えたけど、変えてから皮膚の乾燥が凄くてつらい
グリベック飲んでるときは副作用全く無かったんだけど…強いて言うなら起きられなかったくらい
タシグナに変えてから寝坊が減ったからそれは良いんだけど
いまは服着て歩くのがしんどくて挫けそう ベビーオイルとかニベアでカバーできないかな
肝臓に負担かかるからなにかしらはどうしても出ちゃうね >>17だけど
人によって出方が違うんだろうね
他の薬は試した事無いからわからないけど
初期は吐き気、めまい、下痢、筋肉の攣り、蕁麻疹・・・他考えられるのはほとんど出たよ
今辛いのは朝起きれないのと筋肉の攣り、乾燥肌（脱水？）かな
ただでさえ寝起きだるいのに、夜中に背中や足、首が攣って起こされるし、メシ食ってる時に箸持ってるだけで指が攣る 消化器症状、むくみ、血液毒性、皮膚症状、筋痙攣、疲労感・倦怠感がグリベックの副作用だから
身体が慣れるのを待つか休薬するかだろうけど後者は無理だよね グリベックって副作用の総合商社なんだね。第一世代薬で治療できてると考えれば我慢できそうだけどヤッパリ辛いか むくみやかゆみ、疲労感あたりはタシグナでも出るけど、
次第に慣れて抑えめになってきたように感じるかな 自分はスプリセルからだけど、副作用らしい事は自覚なかった。胸に水が溜まるってレントゲンをよく撮ったけど出なかった。むしろ白血病ってこれ飲んで治るんだって思ってしまうほどだったな 体動かすと息が上がる。ハァハァした後に頭痛。運動不足&赤血球不足？ スプリセルとかそんなに副作用軽いのか・・・羨ましい。たぶん担当医がグリベックを選んだのは効き目が無くなった時の為だと思う。先ずはグリベックから始めましょうだったからな
これでもだいぶ慣れたけどさ、サッカーやった次の日とかはもうストレッチとマッサージしないと大変な事になるわ
でもこれ以上体力落としたくないからスポーツは続ける。いつかジョギングできるようになるといいな
それより皆はさ、病名発覚した時周りの人達に報告した？
俺は最低限の身近な人にしか言ってない・・・というか言った瞬間の『え・・・・？』って顔に耐えられん 家族と一番近い上司には言った。
「白血病」って言うと驚かれるよね
通院のために休み取ってたら「病気だからって調子に乗るな」みたいなこと言われて
上司には病気のことすら言わなきゃ良かったと思った。
でも色々申請が必要だから会社には言わなきゃいけないんだよなあ
毎日一緒に働いてる職場の同僚にはたまに通院するとだけ言って病気のことは言ってない 俺も最低限しか言ってないし、箝口令敷いてもらっている。白血病ってだけで悪い意味で色めき出されるし説明するのも面倒だし、そもそも理解されないから。バレてるかなぁと疑心暗鬼になるときあるけど >>29
俺の場合は健康診断で異常値が発覚したんだけど、会社に直接電話かかってきてね。社長も同部屋だし、事務所の連中はみんな知ってるわ
それに噂は広まるだろうし、従業員ほとんど知ってるだろうね。
月１回は通院しなきゃいけないし・・・
でも社長は休んでも良いからとにかく良くなるように頑張れと言ってくれたから楽だわ。君の上司はクソだったね
>>30
そうそう。一般的には白血病＝死だからね。
それに知ったところでどういうものかなんて判らないから、理解もされない。
薬の副作用辛くても生活は普通にできるしな。
嫁には健康だと思われてるよ
結局病気なんて本人にしか解らんから、人に言うだけムダだと悟った うちの家族も治ってるのに働かないの？とか、移植しないなら良くなってるのかね？
先生は覚悟してください言ってた癖に起き上がって活動しながら好きなもの食ってるのはどういう事？
ってレベルだよ
進行してるって言っても全く判ろうとしてくれない
家族だから不幸をありのままに受け入れたくないのかもしれないけど 入院してないと病人扱いされないですよねー
特に会社だと、具合がわるいと言っても疑われる傾向にある
とは言っても入院はしたくないし 会社の理解がないときついだろうね
ほんと疲れやすいのに甘えだと思われたりする CMLになったら体力が落ちて、月80～90時間の残業に耐えられなくなってリストラされた
それに懲りて血縁以外には絶対に教えないようにしてる >>35
体力うんぬんの前に労働規定違反だな
そんなブラック会社辞めて正解 先月からグリベックをタシグナに変えた者だけど、
効果はあるらしいけど副作用がキツいので次はスプリセルに変えることになった
変わるのは嬉しいけどコロコロ変わって出費がキツイ… 零細企業だと労務違反なんか余裕でやるから怖いんだよね。勉強は大事だわ
>>37
グリベック、スプリセル、タシグナの薬価の差なんて誤差だと思うんだけど
まさか高額療養費を申し込んでないとか3カ月処方してないとかですかね
後者は安定してないとできないかもですが 薬変えたらまた薬は2週間分からスタートだから
安定するまでは負担増えちゃうね スプリセル飲み始めて1年弱 倦怠感が凄い 仕事は気力で乗り切れるけど、家帰ったらほとんど動けない
休みの日も何にもやる気が起きないし動けない ジョギングとか自転車とか、とにかく体動かして体力つけなきゃとは
思ってるんだけど、ねぇ 体力をつけるための体力がないw
自律神経イかれてるからなのか季節の変わり目は体調管理が難しいね すぐ脈と呼吸が上がるから体力付ける以前の問題だと思うぞ… 滋養のあるごはんたべて、しっかり休養して、無理ない程度に体動かして、と
身体が資本だしね、頑張りましょ ワイ、バリバリサッカーしとるけど、次の日の脱水症状が酷いれす スプリセルで胃腸弱ってるところに風邪ひいたんで、胃痛、腹痛、下痢、頭痛、微熱、倦怠感でかなりヤバイ
やっぱり風邪だけでも発症する前より悪化するのな すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
9WRXF わざわざ分離したけど、このスレいる？本スレに統一した方がいいんじゃない？ あっちはまたちょっと違う感じがするわ
読んでると怖くなってくるし 急性の人達の前で慢性の辛さを話しするのはムリ
俺らは彼らより恵まれているからね
少人数であってもここで正々堂々と話ししたいよ もう2週間以上、胃腸の調子が悪くて胃腸科で貰った薬飲んでも改善されない
血液内科の定期健診まであと1ヶ月あるけど行った方がいいのか思案中 >>55
薬の副作用？
おかしいと思ったら診てもらった方が良いよ >>56
頭痛も足のむくみ、ツリもあるしググるとスプリセルの副作用にぴったりハマるんですよね スプリセル飲み始めて1年以内なら、そのうち薬に慣れる可能性もある気がするけど
気になるなら検査受けた方が早そうね 今、ちょうど1年ですね 一番副作用が出る時期らしいですけど スプリセル飲んでるけど腸から出血してるわ
検査して他の病気じゃないの確認して
微量だから経過見つつスプリセル続けるっていう方針 人生から艶がなくなった いろんな物がくすんで見える
出かける気力も体力もない 水の中で生活してるみたいに不自由
真綿で首を絞められるようにメンタル削られてくな 皆さん、身体の調子はDo?
梅雨なのに唇乾燥して笑うと血だらけになりますわ
冷蔵庫にアクエリアスが必須になってしまった
んがしかしCML発症してもうすぐ１年、なんかこの生活にも慣れてきた
ワイこれからも元気に生きるで！ アクエリだのポカリだのは意外に太るから要注意ですな
身体動かして体力付けなきゃなーとか思いつつ、孤独のグル○ごっこや異世界居酒屋○ぶみたいな生活してますが
それなりに楽しんでますよ スプリセル五年目です
骨髄抑制で貧血はあるけど、更に肌が白くなって白髪が増えて天パが強くなった気がする
副作用なんだと思いこんでいる >>66
５年飲んでて状態としてはどうなの？
完全寛解には程遠い？ >>67
ここ一年の遺伝子検査の数値は0.02…～0.01…%あたりの数値でまだ遠いです
ジワジワでもいいからあと一桁減って欲しい
わかった時は白血球30万以上あってかなり進んだ慢性期だったけど、今は飲み会は必ず行くし同人やるし働くし普通の人ぶってる
ただ年に何回か薬飲み忘れる 毎日ダルいなぁ こんなんで「あと30年生きれますよ！」なんて言われてもな 夜更かしや、不摂生、ストレス等は悪化に繋がりますか？ 大丈夫大丈夫！そもそも原因も判らず突然発症してんだから不摂生もクソも無い。どんなに健康に気遣ってても死ぬ人はいるからね
だからさ、みんな前向きに生きようぜ
白血病=死だったのに今は医学の発達で俺らちゃんと生きてんじゃん 俺も慢性白血病で安定状態だからしばらく大丈夫と医者は言ってくれている。
ただ、貧血と胃腸不良で工場勤めだから夏はかなり辛い。
30度超えの環境で1日が終って帰るとソファーに倒れるように横になる。
健康な頃は大した苦痛ではなかったが、中年でこの病気は結構辛い。
急性と違って何十年も生きられることに感謝しなければと思うようにしているが
新しい生きがいを見つけないと、引きこもりに成りそうだ。
暗い話題で、すまない。
愚痴を書いて申し訳ないが少しすっきりした様な気がする。 俺も慢性白血病で安定状態だからしばらく大丈夫と医者は言ってくれている。
ただ、貧血と胃腸不良で工場勤めだから夏はかなり辛い。
30度超えの環境で1日が終って帰るとソファーに倒れるように横になる。
健康な頃は大した苦痛ではなかったが、中年でこの病気は結構辛い。
急性と違って何十年も生きられることに感謝しなければと思うようにしているが
新しい生きがいを見つけないと、引きこもりに成りそうだ。
暗い話題で、すまない。
愚痴を書いて申し訳ないが少しすっきりした様な気がする。 >>74
めっちゃわかる！
悪い波に入るとずっとダルくてグッタリするよね
これがあと何十年続きますって
生きていけるだけでありがたいって、そんなに物分かりよく思えなかったりするよね >>74
>>75
確かに貧血とだるさは辛いよね
俺若い頃からずっとサッカーしてるけど、日中のサッカーは危険だからできなくなったわ
今はサプリ（マカと亜鉛）をグリベックと一緒に飲んでるけど
だるさは少し軽くなったような気がする
アソコは１０代みたいに元気になったけどｗ >>72
俺は、72氏が言うような前向きな人でもなかったし、宗教家のように悟りを得られる人間でも
無かったので残りの人生は通院しながら平々凡々と生きて行く事だろう。
ただ、不幸と思っている訳でもないし、すぐ死にたいわけでもない。
自分の人生は変化のない有り触れた真直ぐな道の筈が、途切れ途切れの細い道なのを
知って立ちすくんでいる。
残りの数十年は家族と楽しく過ごすとか、もっと楽しめる趣味とか見つけて普通にすごしたい。
このままの病状で安定期が続き普通に過ごし仕事ができれば、病弱でも運が良いと考えたい。
これからも、状況がよくなったり悪くなったりしたら、相談所がわりに投稿させてください。 まお、人生観ガラッと変わるよね
腰痛だ血圧だ、って大騒ぎする健康番組とか観なくなるし
今は辛くても前向きに生きれば光が.みたいなJ-POPも全く心に入ってこない
時間ぎ有限である事を実感するから、人付き合いとかも自然と整理するし、無駄だなと思う人とはすぐフェードアウト >>77
72だけど人それぞれ価値観あるしね。考え方の変換で毎月多額の治療費払って延命してんだから、残りの人生楽しまなきゃ損って思うんだよね。家族にも負担かけさせちゃってるから、俺がウジウジしてちゃいけないと思うようになったよ
それに身近に末期癌で亡くなったり、事故で亡くなったりする人大勢見てきたけど、それに比べたらこの病気で良かったなと思うようにしてる
元々良い環境で育ってきてなかったし、いずれ大きな病気になるだろう事は若い頃から直感的に予想してたから心の準備はできてたみたい 白血病は息切れとか高熱とか治療中の注射やカテーテルを除くと痛み自体がほとんどないのがせめてもの救いだね なんかなぁ 結局、特殊な病気過ぎて、誰にも愚痴すらこぼせなくなるよね
どうせ理解されないだろうし 身内ならともかく、それ以外にはあんまり体力ないんですよねー
くらいで済ましておくほうがよさそ 日差しが強いとフラフラするな
仕事にめっちゃ影響出るわ グリーンダカラ飲んでしまった。
成分よく見てなかったから・・・ 経過がいいなら別に気にする必要ないと思うけどな
グレープフルーツをうっかり食べたりしたけど生きてるし 【毒素ためる、〝制汗″】 Ban、Ag、 8×4が ＜乳癌＞ ＜鼻炎＞ ＜ワキガ＞ の原因になっている!?
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531621398/l50
くさいくさい 元気だけど発汗が凄くてすぐ脱水気味になるね
話し全然違うけど、今日ふとCMLの芸能人いんのかな？って調べたらHITしなかった
やっぱりCMLじゃ公表しないよね
微妙な扱いされちゃうしな 白血病＝もうすぐ死ぬ ってイメージが強いから
カミングアウトするデメリットは山のようにあってもメリットなんか何処にもないし ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
