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【手術で完治】片側顔面痙攣 Part2【微小血管減圧術】 [無断転載禁止]©2ch.net
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0001病弱名無しさん2018/03/17(土) 20:21:01.89ID:l/xoO0sr0
前スレで1000だったことに気付かずコメントしてしまいました。
次スレを誰がたてるかもわからない状態なのでたてますね。

医療費が高額になりそうなとき(これは事前に申請しましょう)
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/g3/cat310/sb3020/r151

悩んでいる方、何でも書いてみて下さい。
0002病弱名無しさん2018/03/17(土) 23:28:40.65ID:uRmh8MqF0

危なく重複スレたてるとこだった
0003病弱名無しさん2018/04/17(火) 20:16:28.05ID:q7smPqhl0
前スレの最終レスから1ヶ月ほど書き込みがないですね。
皆さんこのスレ気付いてますか?
念のため書き込んでおきますね。
0004病弱名無しさん2018/04/20(金) 06:27:05.29ID:LYgbakBW0
きついよ、手術。
0005病弱名無しさん2018/04/20(金) 06:27:36.69ID:LYgbakBW0
いちおつ
ありがとう
0006病弱名無しさん2018/04/21(土) 09:47:35.96ID:icL5HGoM0
こっちもいないのかなー
0007病弱名無しさん2018/04/21(土) 09:49:42.37ID:icL5HGoM0
オペ、そしてその後、辛くて痩せてしまうよ
0008病弱名無しさん2018/04/21(土) 09:50:21.80ID:icL5HGoM0
でも痙攣消えてるから、俺はがんばります。
0009病弱名無しさん2018/04/21(土) 16:26:09.91ID:t3qN7PwI0
手術後はなにかと大変かもでけど、ちょっとずつ戻っていきますよ。痙攣がないのは嬉しいですね。
0010病弱名無しさん2018/04/22(日) 17:48:41.27ID:XAaYtNkN0
手術後2日くらいだったけどな俺の場合
あと点滴もなくなったらあとは1日フリータイムみたいなもんだし
0011病弱名無しさん2018/04/23(月) 22:03:27.67ID:RgkOH7ZP0
まー、術後6時間は地獄やったね。
で、そのあとは1日半…過ぎたら嘘のように食欲でできた。
で、痙攣なしよ。生き返ったわ。
0012病弱名無しさん2018/04/25(水) 20:52:14.29ID:5q9mj7br0
地獄はICUで14時間半手と足固定されていてうごけなかったから地獄だった
その状態で寝ろとか無理だろ
0013病弱名無しさん2018/04/27(金) 19:13:44.05ID:iAIWYQFn0
俺の場合はICUは無し。全く苦痛は無かった。病院に寄るのかな?
0014病弱名無しさん2018/04/27(金) 20:55:33.73ID:SUM2jBsZ0
朝9時〜18時まで手術室で18時にICUで起こされて翌朝8時半まで右手血圧計左手点滴口酸素マスク足ぐりぐりする機械
看護士が○○さんこの体制で寝れますかとか笑いながらいってるしな
あの体験は次はごめんしてほしい
0015病弱名無しさん2018/05/08(火) 23:03:59.60ID:Kvt63/dr0
2月に手術をして無事に痙攣止まりました!
皆のおっしゃる通りICUは本当に辛かった……。
自分は麻酔が切れた後の過呼吸がひどくて
手足が硬直して身動きも取れず息も苦しくパニックでした。
まぁ次の日には無事に一般病棟に移ったんですけど……。
心配していた後遺症や顔面麻痺も出ずに
本当に病院には感謝してます。
前スレとかでもあまり言ってた人いなかったと
思うけど自分は手術後に味覚が変化しました。
変化したというか味がしなくなった。
何を食べても変な味がする。
医者に聞いたら顔面神経と味覚の神経は
非常に近くにあるので手術後に味覚が変わるのはよくあることだそうです。通常は数ヶ月かけて元に戻るとか。3ヶ月経ったけどまだ完全には戻ってない気がする。日常生活に支障はないので気にしてないですが。これから手術を考えてる人がいたら参考までに。
今では痙攣してた日々が思い出せないくらい。
本当にありがたい。再発しないことを祈るばかりです。
0016病弱名無しさん2018/05/08(火) 23:28:48.15ID:teIvI/440
現実がわかるのは助かるけど、そんなに辛い体験を書かれたら手術には挑めないわ。
手術直後もひどいし、味覚に異常が出るってそれ後遺症でしょ。
価値観は人によるけど、食べる楽しみが奪われってる相当。聴覚味覚に影響が出るかもしれないってリスクありすぎ。
絶望しかない。
0017病弱名無しさん2018/05/09(水) 02:04:57.99ID:kLUXGsmv0
辛さには個人差があるし全然辛くない人もいるみたいだからそんなに絶望しないでください……!
味は手術した側の味覚が変わるだけだから反対側で食べればそんなに問題なかったですよ。
時間かかるけど味覚は戻ってきてるし。
ただネットで検索しても味覚が変わる話は全然見つけられなかったんです。事前に一切説明なかったし。自分だけなのか……よくあるけど治るから説明するほどの事じゃないと思われてるのか……そこの所はよく分かりません。
後遺症がでるか手術が辛いかそもそも治るのかは実際やってみないとわからないからこそ悩むし迷いますよね。リスクを考えて手術しないのも立派な決断だと思います。
誰かもっとリスクの少ない治療法を確立してくれないものか……
長文で失礼しました。
0018病弱名無しさん2018/05/09(水) 10:41:06.76ID:zr+k3hre0
神経って不思議なことに少々傷んでもきちんと蘇生します
この手術を受けて実感しました
0019病弱名無しさん2018/05/09(水) 20:51:33.22ID:F6ytZvwN0
だから有名な先生に執刀お願いしないと一番辛かったのICUだしな
翌日車イスで移動してだけで2日後から点滴以外はフリーだしな
同じ部屋だったお世話好きな脳腫瘍のおじさんどうなったかな結構助けてくれたので食器片付けてくれたり
0020病弱名無しさん2018/05/13(日) 04:39:10.25ID:/4IK+Gif0
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0021病弱名無しさん2018/05/19(土) 23:36:34.96ID:hWAEjO2w0
前スレ
651 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2017/11/14(火) 20:59:19.02 ID:mvmuYEDk0 (PC)
>>645
>>647
8月に手術したものです。
頭蓋骨の中の操作をしてもらうのですから、怖いというのはよくわかりますよ。
まずは丁寧に体験記を綴っているブログなどを読んでみてください。
そして、病院の顔面痙攣に対する手術法などを検索してみてください。
情報を知れば恐れは少なくなってくると思いますよ。
私の場合、[近場の大きな病院名 片側顔面痙攣]で検索したところ、数件ヒットし、
その中で何度もお世話になったところに通院し、
症状を話して事前に撮っておいた痙攣の動画をみせたところ、
片側顔面痙攣とすぐに診断され、MRIの予約をすることになりました。
MRIで顔面神経を血管が圧迫しているのがわかれば、
おそらくほぼ手術で改善されると思いますよ。

インターポジション法とトランスポジション法という術法があるようなので、
その辺の確認はしたほうが良いと思います。
ここで何人かの方が書かれていますが、手術自体は寝ている間に終わります。
その後のICUがちょっときついかもしれませんが、たかだか1日のことですよ。
曖昧ですが病院によってはICUに入らない所もあったと記憶しています。

今は痙攣があったことを忘れそうなくらい快適です。
大丈夫だから頑張ってください!
いち経験者として。
0022病弱名無しさん2018/05/21(月) 17:19:18.31ID:QoRilTpD0
最近手術された方いますか?
お話聞きたいです。
0023病弱名無しさん2018/05/23(水) 10:24:24.61ID:S+QpiuTU0
しましたよ。快適です。してよかった。そりゃ、術後6時間はね辛いの当たり前じゃん。3日後にはお腹すいてバリ食べれた。大丈夫だよ。
0024病弱名無しさん2018/05/23(水) 10:28:47.57ID:S+QpiuTU0
時間なんて過ぎるもの。
苦しいときも過ぎるもの。
怖かったけど私手術してよかったわ。
一生、ボトなんて煩わしいし、いくらかかる?そう考えても本当よかった。
0025病弱名無しさん2018/06/05(火) 12:59:57.66ID:SHZH28Uq0
かかりつけ(小さな町医者)の紹介状を持って有名医のいる病院に診察に行ったら、セカンドオピニオンで自費になるの?
0026病弱名無しさん2018/06/07(木) 10:41:17.82ID:t8gdOgpX0
>>25
それはセカンドオピニオンにはならないと思いますよ。むしろ、紹介状がないと初診料が高額になりますよ。
0027病弱名無しさん2018/06/08(金) 21:37:25.32ID:kP5ENbnO0
>>26
ありがとう。名医の窓口になっている都内の病院に電話で問い合わせたら、お弟子さんでも自費で○万円と言われたのです。
えっ…と躊躇したら、そうならないように受診することもできるとのことでしたが。

治療の選択肢もなく、対症療法や手術をするにも患者の判断次第だし、セカンドオピニオンもなにもないですよね。
0028病弱名無しさん2018/06/09(土) 00:53:39.51ID:8TK6hW7v0
セカンドオピニオンじゃなくて、普通に初心で診てもらえばいいんじゃない?その際に紹介状が有れば余計な検査やお金がかからないんだから。
この病気で小さな町医者は無理だよ。だから主治医も紹介状かいてくれたんでしょ?セカンドオピニオンの意味わかってる?
0029病弱名無しさん2018/06/09(土) 01:50:37.52ID:YX7CAMBc0
もちろんわかっています。
紹介状あり、手術前提の診察予約のつもりで電話したら、自費なので○万かかりますると言われたのです。
もちろん、セカンドオピニオンとはならないはずので普通に診察してもらいます。

打ち明ける場所がここくらいしかなかったのですが、変な書き込みをして申し訳ありませんでした。
0030病弱名無しさん2018/06/09(土) 11:05:02.20ID:NBsor1Yr0
>>29
026です。
何人もの先生に診てもらおうとする方もいるのでそういう対応なのですかね?お気の毒でした。わたし去年手術を受けました。今はすっかりよくなってます。手術をしてよくなるとよいですね。
0031病弱名無しさん2018/06/21(木) 20:02:44.30ID:GN7nYm9t0
東京クリニックに行くことにしました。
ただ、MRIがとても苦手です。少しでも楽になるアイディアや克服法があったら教えてください
0032病弱名無しさん2018/06/21(木) 20:48:56.10ID:tAE2Rz4e0
>>31
YouTubeで目をつぶってMRIの動画(音)を聞きながらイメトレしました。MRIの前日は夜更かし!当日は目にタオルを当ててたよ。閉所恐怖症だけど何とか乗り切りました!頑張ってね
0033病弱名無しさん2018/06/22(金) 19:22:42.00ID:zBAOxkhA0
>>32
ありごとうございます。狭いのは平気のんですけど、あの音にビビってしまいます。前は初めてだったからかもしれませんが
0034病弱名無しさん2018/06/22(金) 20:31:00.42ID:s6oGWa780
頭のMRIって完璧に固定されて顔にカバーまでされるから閉所恐怖症の人むるだろなあれ
30分くらいかかるし手術後のMRIは寝てしまったしな
0035病弱名無しさん2018/06/23(土) 00:56:42.98ID:iCuTdQd60
悩みすぎてメンタルやられる。今日も眠れなそう
0036病弱名無しさん2018/06/26(火) 12:17:33.33ID:8/BNSEAm0
早く手術したほうがいいよ。
あたしもメンタルやられそうになったから手術決断したよ。
同じピクピクな人のブログ読みあさって質問したり。医者選びは悩んだけど。
ほんとに手術してよかったです。
もうすぐ1年。
勇気だしてくださいね。
0037病弱名無しさん2018/06/26(火) 20:20:09.42ID:XP6icxXw0
医者選びは重要ですよね
県外に一人入院したけどいい先生でよかったし1日3回くらい回診くるし若い先生も回診くるからなにか質問あったら聞けるし
0038病弱名無しさん2018/06/26(火) 21:35:46.99ID:xUAICfN10
その医者選びに悩む。時間を待てばどの名医にだって診察も手術もお願いできるわけだし。

お弟子さん的な先生と、町医者2人(同じ病院で院長が交代しただけ)に話を聞いたけど、誰も手術を積極的にはすすめない。
悩みに悩んでるけど後遺症も怖いのに、やるもやらないもあなた次第じゃ決心つかないよ。
そりゃいまの時代大丈夫とも失敗しないのでとも言えないのはわかるけど、もう少し安心させて欲しかった。

ドクターショッピングも良くないのではと思うし、説明もやる手術も同じだしさ。
0039病弱名無しさん2018/06/26(火) 21:39:04.78ID:xUAICfN10
1%は片耳がまったく聞こえなくなるって説明うけながら頭の模型を見たら、聴力の神経がめちゃくちゃ近くに隣合ってて怖くなったよ
0040病弱名無しさん2018/06/27(水) 20:36:40.01ID:JXLeJ+8X0
この病気で死ぬことないが手術しないとなおりませんよと
92パーセント以上の確率で治りますだしな神経いりくんでる話もきいたが8パーセントにあたったら仕方ないくらいでいかないと
手術の翌日から痙攣止まったけど前日まで酷い痙攣だったし医者もいうほど
0041病弱名無しさん2018/06/27(水) 20:38:31.74ID:CkoamZTU0
>>38
そんなあなたはやはりF医師かA医師とかにいくしかないよね
0042病弱名無しさん2018/06/27(水) 21:02:02.91ID:QqvZZp9t0
>>41
そのF医師かA医師とかの病院に行きました
0043病弱名無しさん2018/06/27(水) 23:25:08.51ID:JXLeJ+8X0
それで怖かったら諦めろ以上
0044病弱名無しさん2018/06/27(水) 23:46:06.81ID:JXLeJ+8X0
私失敗しないのでとかいって失敗したらクレーマーになるだろどうせ君みたいな人って
0045病弱名無しさん2018/07/01(日) 18:49:06.16ID:ezwL0LR/0
Z3R
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