IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515399990/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 狭窄キツいわ
定期的に内視鏡で広げてほしいけど日帰りもしくは1泊入院で可能かな？ これから検証が行われるかもしれないってレベルの研究段階の話を
苦しんでる患者がたくさんいる場所で「いい情報があるよー」って得意気に投下する馬鹿
ほとんどが検証すらされないのに これだけクローン病がはびこってるのに未だに原因がわからんとはなぁ
やっぱ飲食物の何かが悪いんだろうな 有益な可能性もあるのに、わざわざしつこく書いてわざわざ反感を買って自分で潰すのはなんでなんだろう。
せっかく情報スレ教えたのに。
もうちょいみんなの気持ち汲み取ってくれよ。 4月からの受給者証なんかしょぼいな
下請けが作ってんのか >>280
結局何の確証もないのにやたらと引っ張ってきて添付するしかない奴なんだろうな >>282
ただの受け売りのクセに自分で情強だと思ってるからタチが悪い。
しかも何でもかんでも鵜呑みにしてただのアフィブログを貼ったり
詐欺情報っぽかったら元情報のせいにして逃げようとする。
判断能力がゼロなのにしつこく他人に広めようとするから悪質宗教の勧誘並にウザい エレンタールして下痢になって肛門周囲膿瘍が出来るって本末転倒感がすごいんだけどどうなんこれ よくあること。
下痢にならないようにエレンを摂取するしかないね。 >>275
いい加減にしろ
腸が線維化するまで蹴り続けてやりたいほど憎たらしい >>284
腸を切るよりはましでしょ。
来週大腸切除が九割方決まった俺からすると羨ましいよ エレンはゼリーにすると
浸透圧や吸収速度の関係で
下痢をしなくなるよ 毎日ゼリーにして食べてるわ
最近は液体のやつでも下痢しなくなった クローン病を治療してくれる病院で、遅延型アレルギー検査を採用してるところがあったよ。
腸内フローラ検査とか、糞便移植もやってる。院長はニューヨークで勉強されたみたい。
自分はこことは別に関係ないけど、一応名前書いとくわ。ルークス芦屋クリニックって名前だよ。 上記の病院の内容については自分でよく検討してみてね。でもアメリカは自己免疫疾患がすごく多くて
自己免疫疾患については日本より研究が進んでるからいろいろな治療法や可能性があるんじゃないかと思うよ。 自分はほんとに悪気はなくて、他スレでよろこんでもらったことがあるからこのスレの人にも喜んでもらおうと思ったんだけど
無神経だったから謝るよ。許してね。みんながよくなりますように。 >>281
何か変わったの？
うちの地域のは去年と同じだわ エレンタールで下痢するのは
同じ量の水なら大丈夫なの？ これで自分は去るわ。昨日書いた病院（芦屋ルークス）は腸菅カンジダの検査や治療もしてるみたい。
アメリカの最新の情報を持ってると思われるところが腸菅からのアプローチをしてることに注目して欲しい。
自分は嫌われてしまったけど、腸管カンジダのこと知ってもらえたら幸い。それじゃ。（二度とくんなよとか
言われるんだろな。言われる前に自分で言っとくわ。） だから、別に情報くれるのは構わないけど、情報スレに書いときゃいいのに文字読めないのかな。 痔ろうが痒くてたまらん。擦るように掻いてたら血がダラダラ出て介護用パットが血まみれだわ
しっかし痒い。表面じゃなく奥の方が痒いからどうにもできない >>298
情報スレだと誰も構ってくれないでしょ？
反応のないスレはイヤなんだよきっとｗ >>295
腸管カンジタも検査してくれるなら
芦屋行って来るよ
情報ありがとうございます。 >>299
そして一人自演でレスしてるだけの糞スレなんて誰も興味ないのに、そのことを
自覚していないことが痛いな 自演までして構ってほしいのか。
若くして発症するから、どうしても精神的に幼い状態で大人になってしまう人が多い病気だよね。
ほんと辛い病気だと思う。 リアルでは構って貰えないから罵倒レスでも本人にしたら嬉しいんじゃないの？ ネットの情報は何でも丸ごと信じまくるくせに
人の話は全く聞く耳を持たない
そして異常にしつこい
こんなやつはそのうち犯罪を犯すだろう 犯罪の自覚もなく 違う。全部違ってる。自演もしてない。クシャミがハクション大魔王を呼ぶように、ここで自分の悪口を書くから違うってこと書きにくるんだけど。このまえからこれを繰り返してるんだよね。
自分にはある能力があって、その能力とは・・・ソロバン３級。・・・ではないけどね。
自分が言いたいことが何かと言えば、視野を広げて物事を見てもいいのではないかということなんだ。なぜ難病なのか。本当に方法はないのか？
自分は他にもこんな可能性があるよ、こんな病院もあるよってことを書いてみた。同じ視点から同じものをみるから同じにしか見えないんだと思う。 >>300 自分が書いたことの証明にもなると思うし、みんなの参考になるかも知れないから
ぜひレポよろしくお願いしま〜す。 だから、情報スレに書いたら読むからさ。
なんでこっちに書き込むの？ >>295
> これで自分は去るわ
>>308
去ってないよね。
ほらこうやって軽々しく嘘を付くから嫌われるんだよ。 自分から嫌われてることに気がつけよ
懲りない奴だな これはアレかな？芦屋ルークスに対するネガティブキャンペーンかな？
芦屋ルークスに何か恨みでもあるのかね？ 文体ですぐ分かる構ってちゃんだから構わないのがベスト
幸いワッチョイでのNGもできる
冷静に>>1 を読み返そう お前ら死にたいと思わない？
いつかは治ると思ってる？ >>308の言っていることは正しいと思う
むしろ308を批判している奴のがかなり痛い奴に思う
思考が硬直している上に他人の批判でしか自分を維持できない可哀想な性格に思う。 >>316
死ぬときは、今まで我慢していた食べられなかったものを毎日食べてから死ぬ。 せっかく長い年月を掛けてPart170まで来たのにこのスレも終末期だな
いいスレだったのに本当に残念
クローン病患者が集まる大事なコミュニティを破壊してさぞ楽しいのだろう >>316
> お前ら死にたいと思わない？
思わないな
> いつかは治ると思ってる？
思ってないな
>>319
スレが荒れるのなんてよくあることだと思うけど。
あぼーんしときなよ。自演厨みたいだから連鎖あぼーんもね。
セブンイレブンの和風ハンバーグとミートソースパスタうめぇ
レミケが効いてるウチは肉も食べるよ
でも辛いものだけは勘弁な こんなわかりやすい自演するやつ初めてみた。
ここまで構ってちゃんだと、スルーが一番辛いだろうからスルーで頼みます また菌に脳がやられたやつが出たか
ほんと辛いなこの病気 >>320
スルーするしかないかもしれないけどあの異常性だと完全無視でも延々と糞情報を貼り続けるだろう
新参は入るスキがなくなり古参は徐々に別の場所へちりぢりに
そうやって異常者だけが残ってるスレがいくつもある 自宅療養だけど、無職で金もないから、何もすることねぇ。寝てるだけ。あと、たまにメルカリで小銭稼ぎ。あとは、この板を見てるだけ、 レミケードのついでに悩み相談した
あなたはまだ働けてるし恵まれている方、だから頑張れ
悩み相談したいなら患者の集いに来なさいよ
なんか違うんだよなあ 「アンタが一番下じゃないんだよ」ってやり方は
士農工商穢多非人の時代の賤民制度のやり方そのままなんだよな
「下がいるから幸せだろ」って言う奴には
「お前も俺にそう思ってるんだな？」と言ってやりたい 実際、３０後半でリタイアしたんだが
毎日がツライぜー
子供も大きくなるしな
そのうちクソ親父！って蹴られるかもな
カミさんも低残渣食なんて作る気サラサラ無い（斉藤恵子先生の本は何冊かあるのに）みたいだし
はよ死にたいが、其れも怖いと来たもんだ
どうしようもない、
箸にも棒にもかからないとはこの事だ >>329
安心しろ！エレンがある。生意気な嫁には、エレンの原液を密かに飲料に混ぜてゴックンさせたれ。 >>329
エレンもちろん生ゴックンな。ヨダレダラァ 医療券更新の書類が届いた。今までと提出書類が多少変わるらしい。説明書を熟読したけど、自分がつまり何を提出すべきなのかサッパリ分からない。会社休んで保健所に聞きにいかないといけないなーとほほ。 >>328
その身分から抜けられなかったから悪い制度とされたんだろう
比較することは人間の本質だと思うよ。
体のに関しては、328と同程度か下だと思ってる。 ネットで個人売買ができる分だけ昔よりは希望が持てているかもね
毎日考えてはいる >>334
比較することと相手を見下すのはまた別の話ですよ
どちらがより重症かならわかるが上下ではない >>336
であれば、自身が穢多非人を例にしたのが間違いなんでは？ まだましって比較してる話からだから
なにも間違ってはいないぞ？
気にいらないからと歪曲して攻撃するのはやめて欲しいね しっかし随分と説明書だけは立派になってて草
結局のとこ世帯の所得がキモなだけだろ。
8の「個人番号に係る調書を提出して住民票及び世帯の所得を確認するための書類の提出の省略を希望される方は全員提出が必要になります。」
って最後の「全員提出」ってそこだけ読んだらなにいってんだって書き方してるよな。
これじゃあ希望しようがしまいが申請者全員提出って意味なのか、世帯全員の提出が必要なのかそこだけ読んだら訳わからんぞ。最初から読んでるとまあわかるけどさw
調書の上の方に小さく審査に必要な方のマイナンバーが全員分ない場合には、添付資料の省略は出来ませんって書いてあるから確定的にわかったけどさ。
6と8の説明が少し重複してるからわかりづらいわ。
なんの試験問題だよと思った。 >>339
説明書を3回読んだらやっとわかった。
自分の場合、昨年との違いは、マイナンバーを出せば住民票と課税証明書を省略できますよ、ってことだった。それ以外は、昨年度までと変わらないようだ。 今年から他の地方もマイナンバーを知らせれば、住民票と課税証明書省略出来ればありがたいな やましいことないからさっさと紐づけして楽にしてくれ タバコを紙巻きからプルーム・テックって奴に変えたんだ
それからかなぁ？と半信半疑なんだけど、下血や血便出るようになっちゃって、色々調べてみたらグリセリンアレルギーというのがあるらしい事が分かった
症状は人それぞれみたいなんだけれど、このスレ見てる人でプルームテック吸って調子悪い人居るかな？
食事も絶食でコーヒーも禁止でプルームテックまでもなんて、何でもかんでも駄目駄目じゃあ気が狂う 元々、酒もタバコも吸わないから禁止される辛さを共感し難かったけど
俺にとってラーメンを止められてるようなもんだと思えば辛いな
ラーメン食べたいわぁ >>344
俺、夢は地元に無い喜多方ラーメンのFC店開く事だったんだけどねー、もうダメぽ >>345
いや、「満足くん」があるじゃないか！
俺は通うぞ。 物凄くマズいラーメン屋にしか行かないようにすれば
食べたく無くなるかも カンスイでガンガン下痢する人もいるみたいね
自分はそうでもないが ずっと酷い下痢が続いてるけど、旨いものを食べたい欲求に負けてガンガン食べちゃう
切腹4回でもう後がないって言われてるけど食べれなくなったらもう死んでもいいやって思ってるわ 切腹４回ならほぼほぼ腸ないんじゃね？
俺もそうだけど基本下痢はしゃーない。 満足君って消化がいいのかな
インスタントにしては茹でても硬い感じだったけど 満足くん買うわ
こういうクローン病専用の食事作ってくれるとこにお金落としてもっと色々作って欲しい！ 満足くんはスープがまずい
楽チンライフは冷凍で面倒だけどうまい >>351
俺も同じ状況だけど、欲を抑える方法を見つけた。
それは、甘い飲料を飲むこと。30分もすると、不思議と食欲がだいぶ収まる。ファミチキ買いたいと思う時も、デカビタ二本飲んで立ち読みしていると不思議と収まる。トイレもすぐそばにあるし、完璧。 楽チンライフ始めてページ見てみたけど、ナマポ世帯にはキビシー値段だね
一人暮らしなら迷わず買うかも？ 調子悪くないのにCRP2.3
腹の中があれだと思うと気が滅入る 満足くんも、らくちんライフも一食300円は考えちゃうね。
贅沢言うなって話だけど、商品似かよってるから種類少ないし。
１日一回と考えてエレン、健常食と併用でいくのがいいのかな。 300円なら安いと思うが
コンビニで弁当、お茶買えば結構いっちゃうからな レトルトが1パック2桁代で買えるから安いヤツと比べると高いとは思うが言うほどかな
毎日毎食食べるもんでもないでしょ 満足くんは、卵落として量増やしてる。あと、味微妙だけど、醤油と鰹節をチョイ足ししてウマァ。 満足くん食べるなら袋ラーメンのラ王醤油味食うわ
脂質も6.8gだからそこまで高くないし 5食パック安いし
中途半端に満たされないもの食うと余計に脂質たっぷりのラーメンとか食いたくなるからこのくらいがいい 食べる量を減らせないならほぼ無意味だよな
要は質より量 カロリーとか脂質とか低めのレトルトがスーパーで安いからねぇ
食物繊維に関しては個人差だし。
さて、 もうすぐ造影MRIのお時間です。
ニフレック飲みたくないよぉ >>368
造影MRIの結果って、腸管を３Ｄでグリグリ出来るの？どの程度評価できるのか気になるな 1歳から食べられるみたいなレトルトで済ませてる
子供用だから刺激物も脂質も相当押さえられてて量も少ないし キューピーのやさしい献立シリーズがまだ家に余ってるよ
量や味はコンビニの肉じゃがの方が美味しいと思う >>369
どーなんだかねー。
結果は明日にって言われたから、技師やら先生がみて結果のみかな。
言えば見せてもらえるのかもだけど、さほど見たいとは思わないからなぁ 小腸カプセルやったとき3Dモデルをグリグリ見られるのかと期待してたけど、見たかどうか覚えてない。体調悪くてボーッとした時期だったから… >>374
カプセルってどの程度まで腸内見れるの？はっきり炎症部分や狭窄がわかる？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
