多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 08:39:58.82

私も、２級じゃだめかもな～
落とされるかもな～

と、心配しつつも、見事に通り、２級になりました。
車いすです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 09:01:46.54

>>805
車いすですか
仕事どうされてますか？
車いすになってから転職ですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 12:11:50.36

ウートフで精神的な一時悪化例えば鬱気味になるとかっていうのはあるのでしょうか？
今日リハビリ兼ねて散歩してたら途中から鬱ぽくなむてこりゃいかんと近場のコンビニに入って人涼みすると
この気持ちが落ち着いてきたんでひょっとしたらウートフってこんな症状出るのかなと思い質問してます

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 12:16:19.56

ウートフで精神状態が悪化するというのは聞いたことが無いけど、MSとして考えるなら精神状態の悪化はありえるはず。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 12:25:25.28

>>808
ありがとうございます気にしすぎですね、スレ汚し申し訳ありますでした

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 12:54:13.67

足にくる人多いんかね

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 13:17:10.93

>>806

何か、内職とかないかな？

と思いつつも、無職のプー太郎です。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 13:55:00.34

水泳やってるけど、先生に水泳は続けたほうがいいって言われたよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 15:12:24.84

>>804
自分は下半身の障害で歩く事が難しくなってしまったので2級になりましたよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 16:33:29.95

>>811
障害者枠で探すのも大変そうやね

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 17:01:57.59

>>811
僕文字入力とかの内職ないかと探したけどネットじゃ見つからず…。
あっても入力クソ早くないとダメかな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 18:45:25.55

>>811
A型とか。
ただ、職員が病気や障害に理解があるとは限らなくて、初めて聞く病気でも全く勉強しない知ろうともしない職員がいるのも事実。

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 23:53:39.17

>>813
ストレッチや整体はやっておいた方が少しでも長く歩けそうでしたか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/11(土) 23:55:09.38

>>793
完全には戻らなくても可能な限り戻るようなことをしたいよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 15:22:55.52

>>816
僕の行ってる所ｂ型…。
僕も他の利用者もこんなん嫌なんだけど送迎してくれるから行ってる。
近所にこの施設しかないし、重傷で会話できない人ばっかです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 19:54:30.21

>>812
今どんな状態？

**病弱名無しさん** · 2018/08/12(日) 23:47:10.70

>>820
体温上がったときとか、疲れが溜まると手先に痺れがピリピリと現れる。体温を下げるように涼んだり、少し休むと症状なくなる。
あとは激しい動き繰り返すと視界が狭くなる。

記憶力が最近低下してたり、物事がうまく思い出せなかったりする。これが仕事をやる上でかなりきつい。
幼少期の記憶はあるけど、最近のことや引っ越してきた町の道を覚えられない…

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 03:21:39.51

>>821
少し休むとよくなるというのは完全によくなるの？それとも多少はよくなる程度？

**病弱名無しさん** · 2018/08/13(月) 20:53:38.54

>>822
痺れや視野は完全に戻る。

あと、朝起きた時はほぼ症状が出てる。布団で体温上がるからかな？

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 00:09:17.30

体幹機能障害な方います？
それによって下肢障害となったりした方…
重複？？調べても、等級判定の基準がよく分からなくて、ある程度の予備知識がないと高い診断書とかはらえません…。
主治医には、よく分からないから自分で調べてと言われました。

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 00:27:23.65

>>823
冷房つけたまま寝てます

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 00:28:35.54

>>824
具体的にどのような症状でしょうか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 03:01:57.92

みなさん排尿(出す我慢する) 機能は問題ないでしょうか？若いのに我慢するのがあまりできなくなってて、、対症療法の我慢しやすくなる？薬飲んでますがみなさんはどうでしょうか？
朝起きぬけ時布団で体あったまってて動かないですよね！起きた時は布団をどけて10分20分ぐらい体を冷ましてます。体が動き出すまでトイレ行きたいのを我慢するのが毎朝の困難です。毎朝ツライです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 03:40:36.74

1級だけどお金なんかぁいらないから元に戻りたいよ。

もう未来が見えない。自分で死ぬ事も出来ない。もう人間じゃないじょん。

俺なんかぁ殺されたい。

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 09:07:15.92

>>827
同じです。慣れですよ。
最初は間に合わず失敗したりして、よる

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 09:11:58.62

続き
夜だけオムツしたりしました。汚すよりじっとマシ。徐々に自分なりのタイミングがわかってきたので、とにかく早目に対応出来るよう、煩わしいけどマメにトイレ生活してるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 09:13:32.41

>>828
わかるわー

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 10:12:37.42

僕は寝起きと昼だったら寝起き㋨方が動きやすい。
長時間体休めてるからかな？
僕は休んでる時間長い方が体調いい。
尿は仕方ない。でも便は効率よくトイレで出したい。
便がきてるときはちょっとわかります。腹痛くなるんで…。

**病弱名無しさん** · 2018/08/14(火) 22:46:52.45

どうせだったら死ぬ病気が良かったな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 02:26:12.89

>>833
安楽死にしたくなる病気はつらいよね
蓄積され回復できなくなるんだもんな

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 17:31:46.36

じゃあみんなでスイスに行って、安楽死でもお願いしてみますか？
仕組みとかわかりませんが。

自分って何を射っても、何を飲んでも再発するんですがそんなものですかね？
MSって。

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 23:12:46.47

本当に死にたいなら、死んじゃいけないなんて事はないんだし色々試してみたらどうだろう？って個人的には思うけど

>>835
私も同じで注射も飲み薬も試してみて、テクフィデラでやっと1年間再発しなかったよ

個人差がありすぎる病気だし、もしかしたらどの薬も合わない人もいるかもしれないし逆にどの薬でも数年再発しないって人もいるんじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2018/08/15(水) 23:25:50.07

薬を飲んでも再発するときは再発するものだと思ってたほうが良いかも。
だからといって飲まなくても良いわけじゃなくて、飲まなかったもっと頻発してるかもしれないし。まあ個人差はあるよね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 03:54:13.94

年に何回も再発することもありえる？

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 11:48:29.49

ある

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 11:51:32.95

再発しませんように。
発
し
ま
せ
ん
よ
う
に
。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 13:39:21.02

はぁ～なんかぁ障害者2級だけど辛いなぁ。

今日は区役所から来た人と話をして利用出来るサービスとか説明されたけどまだ自分の障害が受け止められないよ。

悔しい。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 16:33:43.96

安楽死も準備にお金かかるよね。
現実的じゃない。
あの2歳児を救ったボランティアおじちゃんとかならどう思うんだろう。
わかんないな、、

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 17:45:08.12

おいちゃんは親切で熱い方でしたね！

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 22:11:51.76

>>840
再発防ぐには食生活？

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 22:16:17.29

腸内環境がどうのこうのという説を信用するとしたら、
食生活で気にするなら食物繊維を多く摂ることになるんかなあと思う。
難消化性デキストリンとかどうじゃろ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/16(木) 22:30:45.55

便移植とかなかったっけ？

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 16:45:00.01

これからデートだけど車イスだと自分が滅入りそうなるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 17:32:53.94

>>847
自分は毎日部屋でボケボケしてますから凄い羨ましいです！
楽しんできて下さい！

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 17:46:52.22

うらやましいキーーーーーーー！

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 18:25:42.79

>>848
ボケボケ？お笑いのTV見てるの？

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 19:18:03.09

>>850
ボケーとしてる事をボケボケと表現しました。
わかりづらくてごめんなさい。

**病弱名無しさん** · 2018/08/17(金) 19:28:04.35

ボケとボケだと笑い飯かな

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 18:59:51.47

足の裏からふくらはぎにかけて痛みのない痺れが日常的になってきてて歩きにくいんだけど同じ症状でてる人いますか？

つっぱりも酷くてエペリゾンとチザニジン服用してるんだけど何か痺れ和らげる方法あるかな？

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 22:44:36.06

>>853
リリカとかはどうですか？？

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 23:04:59.19

>>853
解答気になる

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 23:33:39.40

>>853
自分はNMOだから参考にならないかも知れないけれど
脊髄の炎症起こし始めた時は足の裏からふくらはぎ、太腿、お尻とだんだん痺れの範囲が上がって来たな
しびれというか感覚麻痺？麻酔みたい
皮膚は触ると触感でわかるけどその下の痛覚が鈍ってて強く掴んでも痛くない感じ

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 07:56:59.40

皆さんレスありがとうございます

>>854
調べたら神経障害性疼痛に用いられるってあるけど痛みはなくて主治医には酷い人は痛みもあるけど無いならチザニジンで症状軽くなるかもって事言われました

>>856
症状全く同じです
感覚が変だから濡れていないのに太ももの裏が濡れている感覚があったりはっきりとしないから動かしにくい

パルスっていうのをやったら良くなるのかな？この病気患って5年以上なｂ驍ｯど一度もやｂﾁた事なくてよｂｭわからない

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 08:04:52.28

>>856
何度もすみません
炎症起こし始めてそういう症状強くなったらどうしてますか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 08:36:44.45

>>857
真っ先にパルスやるように言われないんか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 09:41:15.48

>>859
僕発病後14年ですけどパルスやったことないしやる？と聞かれたこともないです。
リリカも。
副作用もけっこう激しいのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 10:04:58.78

>>858
自分はその症状でやっと難病指定もらえて
その後服薬しつつも7年再発してないから
参考にならないかもしれないけど。

入院して最初のパルス2回では改善しなくて、
心臓カテーテルして血液浄化療法（吸着）＋パルスを隔週で3回やったら良くなり始めた

脚の痺れは入院中に改善したけど、半年くらいはくるぶしに診察用の音叉当てても振動がわからなかったよ
「振動が感じられなくなったタイミングを教えて」って言われても最初からわかりません、みたいな

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 13:13:48.34

以前、何日も便が出なくて
医者、看護師に誰かれ構わず
「便が出ない！」と泣きついた事がある
すると「あなたは便秘で入院したんじゃない！」と食ってかかられた事があった。
神経内科の病棟でそのセリフか？
大学病院で担当は日々代わり
別の看護師が浣腸してくれたけど
その看護師曰く(肛門が)「切れてる」(無表情)
酷い大学病院だった。即転院した。

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 13:58:18.41

>>862
そら神経内科の先生に便秘を訴えるのは違うような

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 14:09:47.58

食物繊維を摂ればいいかも知れない！

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 14:48:57.79

排泄困難はＭＳじゃ普通にあるし。
それが分からない事自体、その病院の
レベルが知れるじゃん、と言いたい訳て

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 15:14:47.42

普段から整腸剤を飲んでヨーグルトやサラダも食べるようにしておけば問題ないのでは

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 18:42:20.91

運動不足もあるんだろうが年2～3回自分で摘便してる医療用指サックも常に携帯して

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 19:05:42.63

留置カテーテルしてる人って結構いるの？

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 20:38:34.99

>>865
大変でしたね。
自分も排尿障害や便意が我慢できないなどあります。
MSは昔、サボリ病なんて言われてましたよね。
自分も似たような経験しましたよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 21:18:40.13

>>862
神経内科とか関係なく、入院すると毎朝前日のおしっこと便の回数聞かれて出てないの数日続くとすぐに薬出されるからびっくり。どこも同じだと思ってたけど違うのね、便秘とかあらゆる面で悪い事だらけだしどこの病院も敏感だと思ってた

あと、MSでパルスやった事ないってのがすごい驚いた。そういう人もいるんですね、再発した時どうしてるんだろう

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 21:44:06.55

>>853
テグレトールはどうかな？

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 22:03:40.70

>>864
>>866
食事内容と関係なく>>865の言うように排泄困難はよくあることですよ。
お腹から下腹部の痺れ感が強くて力が入らないとか、あと歩行障害が出ている時に症状も強くなっていましたね
自分の場合。　今では年中ですが・・　orz

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 04:30:52.10

涼しくなってきたが改善されんわ
ウートフではないのか

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 10:07:50.25

>>873
この夏の疲労が出たのかもね、わいもちょっと疲労出てしんどいかな
足が重く感じる体感では後は疲労で心のバランスが崩れ気味w

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 10:54:06.65

>>874
重く感じて歩くのはどう？

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 16:06:00.35

>>861
レスありがとう
心臓カテーテルとか血液浄化療法とか聞いて改めて怖い病気を患ってしまったんだなと思った
いろいろ教えてくれてありがとうございます

>>871
来月診察だから主治医に相談します
ありがとうございます

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 21:54:02.13

>>876
生涯付き合い悪化していくしかないから怖いよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 11:51:09.63

関東在住なんだけど、ここ最近台風の影響？か何なのか手足が痺れてふらつく感じがします。
夜に寝ていて窓を開けて寝ていると風は入ってイイんだけど朝起きると手足がジンジンして何か変です。
私はエアコン・扇風機の風に当たるのが苦手なんですが、夜に寝ている時の風も扇風機などの風と同じことなのか？
台風の気圧の変化で体調不良なのかな？
と思っているんですが、同じように感じている方はいらっしゃいますか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 11:52:46.01

>>878
ふらつきが激しくなると生活しづらい

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 13:23:30.05

>>878
この病気確定してからどらくらいですか？

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 17:30:35.36

＞＞800
発症して16年です。

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 18:42:52.80

>>881
返事ありがとうございます
私は３年ですが足が年中ビリビリジンジンしびれています
たまに出掛けて少し歩いた次の日は硬直してガクガクになってしまいます
天気が悪くなってくる時も同じです
辛いですね

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 01:16:10.56

痺れが出た時にジェイゾロフトを処方されたな

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 01:16:44.78

>>882
歩きにくい？

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 11:19:30.98

>>884
スムーズに歩ける時と歩きにくい時があります
朝起きてから動き出すまでが一番厄介ですね

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 12:38:30.91

朝起きてから1時間位は車の運転も控えてるほぼ座頭市状態

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 14:06:19.33

皆さん、生活費や医療費などはどうやってやり繰りしてます？

私はまだ親が健在ですから両親の年金に頼ってますが、両親が亡くなったら生活保護に頼るしかなさそうです。
生活保護の申請など通るものなんですかね？

私の場合、障害年金の等級には届いてないらしいです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 18:38:09.34

>>885
寝てる間に固まってしまうのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 21:23:46.20

>>883
わたしはリリカを処方されました。
が…あまり効果が無いような感じです。

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 21:58:22.98

>>887
身体機能とか専門医の検査しました？
私は主治医に相談の上、半ば強引に申請を進め認定を受けることができました。
内容にもよるかと思いますが、、、

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 00:57:31.23

>>888
寝てると固まってしまうみたいです
あと少しの時間同じ姿勢でいても歩き出しがギクシャクする＆痛い

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 05:14:46.55

>>891
同じだわ
毎回動くか心配になる

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 19:44:23.22

>>891
ﾉｼ
朝起きた時、しばらく動いてなかった後、
体が固まってる。
MSになる前はそんなことなかったのに。

それにしても今日は辛い辛い辛い辛い。
体中が痛いし、いろんなところがピクピク、
筋肉が痙攣してるのかつったのか、いきなりうっ！と声が出る激痛が起きる。

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 20:00:30.91

台風の避難の時とかみなさんどうしてます？

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 01:39:06.34

自宅待機

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 16:04:35.12

首のストレッチやってたら突然左足が強烈に痺れて硬直（ふくらはぎがつった状態）
どうしようと足を振ったり叩いたりしてたら１０分ほどで戻った
首の運動で血流が良くなって頭部の温度が上昇したせいだと思う
もう泣けてくる

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 16:07:49.20

↑続き
保冷剤をタオルに巻いて首を冷やし中

**病弱名無しさん** · 2018/08/24(金) 23:42:41.96

背伸びする度にぴーんと全身硬直して足がつる。ワザとベッドから落ちて姿勢を立て直したりしてめんどくさい。

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 00:03:36.83

主婦の方いませんか？
掃除、洗濯、買い物、料理、、できますか？
私は1分も自立はおろか、殆ど歩けないのてわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 05:20:08.36

足の裏の感覚がおかしくなってる人いない？
動かないわけではないのだが。

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 11:24:46.84

>>889
ひょっとして握力もかなり弱いとか？
ご主人以外に家事をしてくれる方がいらっしゃるのでしょうか？
入院時にリハビリをしたと思います。不自由なりにも日常生活を送れるように>>889さんに
合ったアイディアを色々出してくれたと思うのですが。。

**病弱名無しさん** · 2018/08/26(日) 15:26:20.41

また熱出て尿路感染症で入院になった
エコーで卵巣の腫れも見つかって婦人科にもかかる事になった
2回目は水分補給に気をつけてたのにこんな短期間で2回も尿路感染症になるとは思わなかった

**病弱名無しさん** · 2018/08/26(日) 19:29:42.65

>>899
主婦です
ある程度は出来るけど、というか家事全般結構好きなので夢中でやってしまってやった後にどっと疲れて旦那さん帰ってくる頃にはほとんど動けないw

**病弱名無しさん** · 2018/08/27(月) 05:36:10.53

>>886
1時間くらいしないと動きが悪さまんま？

**病弱名無しさん** · 2018/08/27(月) 08:14:35.12

多発性硬化症って朝固まるとかそういう病気だっけ？
起きてから1時間で動けるなら、それってMSの症状なんかねえ

**病弱名無しさん** · 2018/08/27(月) 10:23:19.74

私の聞いた多発性硬化症は筋肉の動きが徐々に固まってしまう病気だって聞いた
あとは自律神経系にも影響を与えるとも聞きました

**病弱名無しさん** · 2018/08/27(月) 13:44:54.42

それって少しずつ違う気がする
筋肉の病気はALSで、MSは神経の病気だよね。
自律神経はその場所に病巣があればの話で、みんながみんなそうなるとは限らない

**病弱名無しさん** · 2018/08/27(月) 19:55:57.48

>>903
リハビリとかしてます？
将来的には症状が進むだろうし、家事ヘルパーさんとか頼みになるのかなぁと。。

**病弱名無しさん** · 2018/08/27(月) 20:35:27.39

ALSと違ってアイスバケツチャレンジとかで変なふうに広まらなくて逆によかった

**病弱名無しさん** · 2018/08/27(月) 21:07:53.48

>>908
リハビリは再発した時の入院時のみですね、そこで教わったのを自宅で調子が良い時に旦那さんとやったりもするけど、リハビリやってます！ってレベルではないですねwストレッチ程度というか...

将来的にどうなるかは誰にも分からないのでそこはあまり考えないようにしてます。今出来る事を出来る分だけやっていこうっていう方針ですね

**病弱名無しさん** · 2018/08/27(月) 22:23:43.86

>>905
横からだけど、MSの症状は個人差が大きいでしょ？
>>888は個別に質問しているからその回答で納得出来ればそれでいいと思うの。
>>888がどう受けとめるかは別問題w

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 00:54:00.01

アホらしい

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 03:35:27.77

>>906
そうなると歩けなくね？

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 08:19:57.12

>>913
僕を見てくれた医師曰くそれが再発のサインなんだって再発した時の
だから再発した時は筋力と柔軟性がガタ落ちして歩けなくなるとか

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 16:43:50.54

車イスになっちゃった。

過去に戻りたいとは思わないけどなぁ。

やれる事はやっておけば良かったよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 17:27:21.01

>>915
明日は我が身です。
住環境とか、車椅子でも移動しやすいようにしました？

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 22:20:58.70

>>914
先生によって見解が全然違うね
難しい病気だわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/28(火) 23:55:01.65

脳に病巣できたらしい
目眩と吐き気と頭痛と目の奥が痛くて顔の痺れと足の痺れ、手の痺れで寝ることもできない
入院だ

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 00:06:14.75

マッサージなんかはやっておいた方がええの？

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 00:07:20.59

>>915
今までの仕事はどうした？

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 00:08:16.29

>>905
MSの症状でないなら何なの？

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 00:22:52.89

>>916
生活はなんとか整えましたよ。それと毎日、家までリハビリの方が来てくれるので助かりますねぇ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 00:26:25.62

>>920
今までの仕事は辞めてしまいました。だから貯金があるのでそれである程度持つのでその間に仕事を見つけたいと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 02:43:00.27

ttps://news.yahoo.co.jp/pickup/6295026
筋ジスの原因が解明されたそうだよ

ＭＳも原因が解明されて副作用が全く無くて後遺症が残らない特効薬が1日も早く開発される事を祈る！！

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 15:50:06.10

>>868
留置カテーテルすることになった

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 19:46:43.81

>>905
あなたは、朝とかしばらく動かなかった時に体が固まらないんだね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 20:35:18.25

そもそも歩けませんが
呼吸も苦しいし
何でも病気のせいにするなよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 20:59:09.90

病は気からですな

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 21:27:22.41

>>927
いや別に病気のせいにするとかそんなつもりはないw
ただ単にあなたにはない症状なんだねと思っただけ。

そう、病は気から。
ヒステリーはよくないね。

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 21:30:51.59

ついでに、筋肉を動かすのは神経なんだよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 21:48:17.93

多発性硬化症で精神的に参ることはよくある事みたいだからケセラセラでいたいよねえ
でも気持ちがネガティヴになってしまう・・・悔しいし泣きたい

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 00:26:08.12

>>926
健康的なときは気にならなかったよ
すぐ動いてたのではないか

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 10:46:18.66

>>890
ありがとうございます。
私の場合の身体機能はトイレが間に合わないくらいですかね。
生活保護・・通るのかな・・

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 11:31:57.25

生き地獄だよな

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 12:51:45.22

進行を防ぐしかない

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 14:12:08.33

足がピクピクして感覚おかしくて苛々する
つねってもはっきりしないし

**病弱名無しさん** · 2018/08/30(木) 23:06:31.39

>>936
動きは大丈夫？

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 09:17:49.48

>>937
動きもよくないようまく動かせない

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 17:32:50.02

皆さん身体障害者の手続はどの段階で進めました？
確定診断は降りてない状態なので門前払いされますよね・・・
当方杖ありならある程度休憩しながらなら歩けるレベルで足を引きずってて
こんな段階での相談ってのもなんか気が引けてやらずズルズルしてます

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 18:08:15.70

医者によって違う当方もほぼ同じ状態ですが手帳持ってます

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 18:23:16.22

皆さんにお聞きしたいのですが、一昨年に発症し、再発の頻度が一年後、その次が8ヶ月後となった時、再発予防の薬を始めるべきだと思いますか？
ドクターからは再発の頻度がそこまでではないから様子見てからでもと言われ、こちらでも副作用の辛さの書き込みが見られるのでできる限り使わないようにと思っていたのですが再発の頻度が近くなっている様なのでどうするか迷っています

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 18:26:22.75

>>941
え！？今薬とか注射とか何もしてないって事？発症再発した時の治療のみ？

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 18:58:13.66

再発したら使うとか、再発が増えたから使うとかじゃないんだよ。

**病弱名無しさん** · 2018/08/31(金) 21:09:10.43

>>942
現在は手足の痺れがあるのでリリカだけ飲んでいます。再発予防薬は服用していません

様子見なのは、薬を使わなくても再発しにくい人がいるようで、私がそうだった場合薬で抑えられているのか再発しにくい体質なのか分からなくなるからという理由みたいです

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 05:32:59.02

>>941
再発したあとはいつもよくなってる？

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 06:04:04.41

>>945
再発した後は概ね良くはなっていますが右側が若干見えにくく、手足に痺れと脱力感があります。どちらも日常生活には問題ない程度です

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 07:05:34.89

みなさん、ウートフはいつまで？

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 07:06:11.84

>>946
それならいいね

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 19:43:13.25

>>946
視力と手足ってNMOぽくもある
MSの診断は確定してるの？

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 20:36:18.64

>>949
NMOというのはMSとはまた別の病気？

**病弱名無しさん** · 2018/09/01(土) 21:01:07.50

>>950
15年くらい前までは全部MS扱いだったけど、症状が目と脊髄に特化してるのと、
特別な抗体？が見られる特徴があって別の病気とされるようになった
難病申請の時は同じくくりのままだけどね

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 02:52:57.00

抗アクアポリン4抗体

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 04:28:14.72

>>951
同じくくりなら知らない医者もいそうだね

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 13:26:06.04

>>941
あの余計なお世話かもしれませんが、再発予防薬、はじめた方がいいかもしれません。
副作用は個人差がありますが、ある程度はコントロール出来たり、段々と慣れてくると思います。
今は色んな選択肢の予防薬がありますから。

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 14:12:54.10

いろんな症状増えてきて体しんどい
横になってても酷い
皆さんはどうやって乗り切ってますか負けそうです

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 14:14:48.30

今27なんだけどあと何年もこれが続いて、進行型なのでどんどん酷くなっていく事を考えると気がおかしくなりそうです

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 17:10:09.56

>>955
症状完全には消えないで蓄積されるよね？

**病弱名無しさん** · 2018/09/02(日) 20:58:59.64

>>939
気が引ける理由がわかんないな。

**病弱名無しさん** · 2018/09/03(月) 00:02:50.87

>>956
進行型と再発の違いはなに？

**病弱名無しさん** · 2018/09/03(月) 01:15:13.43

再発寛解型は症状が悪化する時期と、悪化が止まる時期がある。で、それを繰り返す。再発と寛解のタイミングは人それぞれで決まってない

進行型は、ゆっくりと症状が悪化していく。止まらない。どの程度のスピードで悪化していくかはこれまた人それぞれ

**病弱名無しさん** · 2018/09/03(月) 01:39:12.15

>>533, >>535
超亀ですが、レスをありがとうございました。
40日間2回の手術を経て無事退院し、同時に4カ所の病院巡りも済み
ようやく一息つきました。
NMOの方はプレが隔日の10mgから毎日の10に増量されましたが
私の隙を突いて再発したろとNMOが頭を持ち上げていてにらめっこ状態です。
皆様も火傷・怪我などなさいませんよう

**病弱名無しさん** · 2018/09/03(月) 02:13:43.39

そして今回ももれなくリハビリが付いていて、寝たまま出来る軽い運動を教えて頂きますた。
足の弱い方向きです。一諸にやってみませんか？
・足のパタパタ
　(足裏で扇ぐように足首だけを動かす)
・脚を伸ばした状態で出来るだけ高く持ち上げる
・足を蹴り出す
　(片方の膝を折った状態で持ち上げて思い切り蹴り出す。診察で医師と力比べをする形)
・脚を横に開く

朝夕それぞれ10回をワンセット。出来る方はもっと。ね、か～んたん♪

　

**病弱名無しさん** · 2018/09/03(月) 08:39:54.57

>>960
これの見極め、判断がまた難しそうね・・・

**病弱名無しさん** · 2018/09/03(月) 22:38:44.20

Muse細胞がうまいこと機能すれば多発性硬化症も治るんかなぁ

**病弱名無しさん** · 2018/09/04(火) 07:32:50.66

>>964
そうなってほしい

**病弱名無しさん** · 2018/09/04(火) 09:12:50.74

>>964
どうやったらうまいこと機能する？

**病弱名無しさん** · 2018/09/05(水) 22:47:50.82

>>962
一先ずは退院おめでとうございます。
大変な経験で

**病弱名無しさん** · 2018/09/05(水) 22:53:59.68

>>967
ご心労もお察しします。
リハビリ、私も頑張ってみますね。
山あり谷ありは皆同じです。
ご返信ありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 08:56:19.11

聞きたいことがあるんですけど留置カテーテルしてる人いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/09(日) 08:52:00.80

941
あなたと同じ様に迷ってる者です…
先生からは、軽いうちに手をうっておけばよかったって…後で、あの時予防しとけばよかったって思うかもしれないと言われましたが…

**病弱名無しさん** · 2018/09/09(日) 16:15:10.80

障害者2級以上の人ってMSの人で結構いるのかなぁ？？

**病弱名無しさん** · 2018/09/09(日) 20:16:03.36

>>971
僕は２級です。車いす生活ですが１級の人は寝たきり？
一級の人がどうやって病院での障害等級を決める審査を受けているかは僕も聞きたい。

**病弱名無しさん** · 2018/09/09(日) 22:21:10.23

>>972
車イス生活は家の中も車イスなんですかぁ？？

でも1級の人は本当に寝たきりなんですよねぇ。きっと。

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 07:03:13.33

>>971 私も２級だっぴょん（＾＾）

**972** · 2018/09/10(月) 08:48:06.67

>>973
家の中も車いすです。車いすから降りるときは寝るときだけっす。

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 15:51:32.74

右上肢3級＋右下肢3級　→2級となりますた。

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 15:58:42.68

右上肢3級＋右下肢3級　→2級となりますた。

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 15:58:43.57

右上肢3級＋右下肢3級　→2級となりますた。

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 16:09:16.83

足して3で割るの？

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 16:59:47.32

うん、そうだよー　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　なんちゃってw

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 19:25:42.53

テヘ^_^

**病弱名無しさん** · 2018/09/10(月) 23:57:57.53

車椅子になったら、家の中では不自由にらなりますか？トイレ移動とか、、
介護バーみたいなケアが必要になりますか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/11(火) 07:43:10.58

お金ないし賃貸だからバリアフリーにも出来ないのに体悪くなる一方で不安

**病弱名無しさん** · 2018/09/11(火) 08:45:59.43

>>982
僕車いすです。トイレについて言うとおしっこはオムツの中っす。
うんこは僕週２回くらいしか出ないんですがそれはトイレまで連れて行ってもらって
するっていうね。１人じゃ出来ないです。

**病弱名無しさん** · 2018/09/11(火) 22:25:20.57

>>984
我慢せずトイレ移動しないで済むだけに、オムツはいいですよね。尿意とかコントロールが苦手だから、私はイヤだけど気楽でした。
レスありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2018/09/14(金) 19:18:04.09

ずっと体すっきりしなくてしんどい常にだるくて疲れてる
シャワー浴びる仕事が待ってる疲れた

**病弱名無しさん** · 2018/09/14(金) 23:53:30.33

自分は車イスですがぁカテーテルなのでそこは楽ですねぇ。

**病弱名無しさん** · 2018/09/15(土) 22:13:09.12

ミエリン再形成療法についての情報
https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/highlights/93680

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 16:37:52.64

>>987
カテーテルって色々有るみたいですが貴方は麻酔とか使ってますか？
私は女性ですが、体幹機能障害でとにかく移動が辛いです。毎回パンツの脱ぎ着もひと苦労。
冬になって長ズボンとか靴下とか履きづらいから気が重たいです。オムツの後処理、カテーテルの後処理、、、どちらが楽とおもいますか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 22:03:03.72

>>989
障害年金もらってますか？

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 22:16:24.83

書き込んでる方は軽めの方は少ない感じですね…まだ自分軽いほうだから、今の動けるうちはしあわせなんだと…(泣)

**病弱名無しさん** · 2018/09/16(日) 22:37:38.48

>>990
はい。

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 02:18:17.71

>>992
障害年金について主治医にどう相談しましたか？
同じくらい進行してるのですがどう相談したらいいものかわからなくて

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 06:41:37.10

おやまぁ

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 06:42:36.70

おやまぁ

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 07:33:47.83

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 08:50:08.55

>>993
医師の診断書も必要書類のひとつです。
詳細は日本年機構で丁寧に説明してくれます。
私は窓口まで行くのが困難な為、あらかじめ電話して事情を相談のうえ、必要書類を返信用封筒をつけて依頼するなど、とにかくひと苦労でした。
認定がおりるまで数ヶ月待つことになります。
用意が大変ですが、早い方がいいと思う。
主治医は、私が働けない状態を把握してるし、生活苦になるのも知ってるしそのまま伝えましたよ

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 13:45:56.27

>>997
レスありがとうございます
書類を用意してから主治医に頼むのがいいんですか？それとも先に主治医に障害年金貰える基準にとどいているか聞いたほうがいいのですか？何度もすみません

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 20:46:35.00

>>998
ここでいいのかな？

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 20:53:08.20

>>998
私は聞きまくりましたけどね苦笑
で、機構も医師も保健所も皆確かな回答はありませんでした。認可の判断は、これらの組織ではないまた別の機関らしく、、診断書一枚でも少なからずの出費だし、結果はわからないし悩ましいところですが、申請するかどうかの判断は貴方です。納得するまで調べたらいいかな

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