多発性硬化症の人集まれPART21 [無断転載禁止]
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>>621
ほぼ同じだ
自分もイムセラ飲んでるけど621さんと同じで効いてるか効いてないかわからないし進行していってる
前の主治医からはイムセラ投薬してるから今のスピードで済んでるって言われてた イムセラ使いはじめてから一年くらいです。
足の甲、太ももの内側等に発疹ができるようになりました…
赤いぶつぶつができるようなアレルギーのような発疹です。
同じような症状でる人いますか？
最初は気にしてなかったんですが、顔とかに出るようになったら嫌だなと思って… >>630
イムセラはそこそこ効く薬だが、30歳前半くらいまでしか効かないよ。効かないのなら、タイサブリか、治験しかない。
オファツムマブが日本で30人限定治験中。イムセラ使ってたからこの程度で済んだ、とかいうのはマユツバだよ。本当に効けば、悪化しないか、むしろ回復するのがイムセラ。専門医に診てもらいな。 >>634
アレルギー大変でしたね。
今はお薬ナシなんでしょうか。
専門医を探してみようかな…やっぱり大学病院かな。 630です
>>633
自分の場合は進行型って言われてるから結局なんの薬使っても効かないのかもしれない
進行型でも割りとゆっくりなペースと言われたよ。でも確実に一年前より悪くなってる
治験は受ける勇気はないし
こんな場合皆んな薬変える？ >>636
みてくれてる先生の考え次第かなあ
その先生が薬合わないかもって言うんだったら、私は先生の考えに同意するかな >>636
今ある薬で進行型に効くのはタイサブリだけ、上肢の機能を維持することにのみ有効性が示されている。あと1、2年でシポニモドが発売されれば進行型に本当に効く薬となる。
海外ではオクレバスが発売済みだが日本には入る予定ない。理論的にはお金持ちならば臨床研究指定病院なら自費で使える。
オクレバスの進化版がオファツムマブで、日本でいま治験やってる、ただし再発寛解型しか治験は募集してない。治験終わって売り出せば進行型でも使えるだろうが、数年は先だな。
ステロイドパルスを定期的にやると進行が止まる進行型もある。
次々と治療が開発されているし、情報もあっという間に古くなるから、とにかく専門医にかかることだよ。 症状のゆっくりした進行を抑える薬って、年齢やタイミングで大きく左右されるのかな。
だったら後遺症で残った障害、壊れてしまった神経細胞をしゅうふく薬ではなく、リハビリするしかないのこな。 お目汚しすみません！
…壊れてしまった神経細胞を修復する薬なんか無くて、リハビリするしかないのかな。 【放射能の影響か？】 道路の真ん中で直立不動で失神しているトンビ、多発している認知症事故と関連!?
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531880720/l50
動物まで認知症？ ウートフがつらいです。
毎年 この季節がつらいのはわかっているのですが、、
ウートフに効く薬は開発されてないでしょうか？
完全にウートフを消すことができなくても 軽減できるならばありがたいです。
ご教示いただければ 幸甚に存じます。 私もウートフつらいけど、出る条件みたいなものは分かってるからその度に冷やすしかないなぁ。
出かける時も氷をいくつか持って出かけたりとにかく冷やす！ >>640
現時点で障害の回復効果が指摘されているのは、タイサブリとジレニア・イムセラのみ。タイサブリの方が回復効果高いと言われている。
ただ、進行型ならタイサブリでも回復は見込めない。進行型での回復効果はシポニモドで報告がある、日本でも治験が行われているが既にエントリーは締め切っている。発売を待つしかない。
>>643
ウートフは脱髄が原因、神経が死んでしまったらウートフすら起きない。だから神経自体はまだ生きているということ。
ミエリンの再生が期待できるのは上と同じ、タイサブリ、ジレニア・イムセラ、シポニモド。
ミエリンの再生専用薬も開発中だがまだまだかかりそう。
海外だとウートフを止める薬としてファンプリディンがあるが、日本では治験で失敗し、有効性が示されなかったので、発売見込みなし。 >>633
３０歳前半までってどういうこと？？
それ以上の年齢の人は効果ないのですか
はじめて聞いた 手、足動かなくならないようにするにはどうすればいいんだ？ >>647
正確には、30歳代前半で始めないと、効果は期待できない。30歳代後半になり、ある程度障害が出てからジレニア・イムセラにしても効果は期待できない。
効果出る年代に始めて、30歳後半以降も飲み続けることのはもちろん問題ないし、効果は期待できる。
要は神経に一定程度の傷ができてしまうと進行は止められなくなるということ。EDSS=3以上だとまずダメ。 >>650
説明は明確でわかりやすいと思って読んでたけど、
その言い方だとEDSS 3.0以上に対してキツくありません？
もちろんウートフみたいな体温が上がると調子悪いというより、体温調整ができない身体で諦めてますが… そして、40代にも失礼ですよね。
無論、治験はEDSS 3.0以上では受けられませんがね。 >>652
PMLのリスクを背負って治療するなら事実を知っておく必要がある。失礼とかキツい云々ではなく、正しい情報から隔離されていることがおかしい。ちなみにEDSS=3.0以上でも治療のやり方はあることは述べた通り。
ただ気分を害したようで、その点は謝る、これで去る。 >>653
貴方みたいに事実を教えてくれる人は私は大歓迎ですよ。
ちなみに40代でEDSS3,0以上のMS歴20年ですが、それでも事実からは目を背けたくはないものです。
最近は後遺症でなかなか勉強が出来なくなったので助かりますよ。 >>653
私はイムセラを服用し始めてから再発してません。服用期間4年目、40代、再発寛解型、EDSS＝6.0、千差万別のMSなので合う合わないは人によるのでは？30代前半に服用始めないと…という情報はどこから出てるのでしょうか？ >>653さん
ワタシも大歓迎です。
興味深いです。勉強になります。 >>650
じゃあ４０歳で発病した人はどうなるの？？
なんか理にかなってない話。ＰＭＬは年齢関係ないし >>653
ご教示ありがとうございました。
私は事実が知りたいので、貴重な情報は大変ありがたかったです。
専門医でも対応策は別れます。当事者としてはそれなりの勉強、情報収集が必須。
その上で専門医と相談となるのでしょうが、判断が難しいのが悩みどころです。
効く効かないの話は、まず知るさえ不可能に近い。 そんな線引きできるわけないのに、どうしても縋りたくなるんだな。 ウートフではなくて、病巣の場所でだいぶ前から体温調節ができないので熱が下がらない。
どのくらいのタイミングで熱中症というんだ？
水分は採れてるし、高熱の域だけど
この暑い中わざわざ病院に行くのも大変だしね。
来週診察だけど、目眩とか自閉感とか気のせいと思ってたけど、多発性があるだけで近くの内科での診察は面倒になる。
高熱が続けば再発にも繋がるから、その辺りの管理どうしてる？ 足が正常に動くかの確認でかかとに逆の足のつま先がつくかを交互にやってるけど、これができてれば一応は安心なのかな？ >>670
せきかつししょうあり
家族は同居じゃない母のみ理解者
もう死にたい
昨夜クスリのフイルム？シート？
誤飲して救急車運ばれた >>671
クスリは飲み薬ではないの？
救急車かよ。大丈夫だったの？ そうロキソニンとかリリカとかの頓服はシートでだしてもらって、他のたくさんは一包化してだしてもらってる。
暑さと熱が上がってたせいで、そのPTP包装を誤嚥してしまったの。
あの薬のシートは真ん中で切っちゃいかんらしい。（誤嚥しないためにそうなってるんだって！）
でも、数の関係で医局からでも普通に真ん中で切って一列で出されることもあるよね？？
子供と老人には注意が必要だというけど、
熱高かったり、感覚障害で少し手の感覚鈍かったり麻痺ある若者でもダメだよ。
ついでに嚥下不良だから吐き出せない。
で、救急車で運ばれて胃カメラ突っ込んで鉗子で出してもらいました。 さすがに暑すぎますね。
こんなに暑いとウートフなのか熱中症なのか何だかわかりませんね。
まあ、ウートフなんでしょうけど。 >>677
いろいろな症状が出てきて歩けなくなりそうになる 身体の重心が上手く取れなくて何時も酔っ払いみたいにフラフラしている。何かいい方法はないですかね？ >>685
腕に力が入らないから多分使えない。
車椅子は頼って早く歩けなくなりそうだから、
まだ使いたくない。 >>686
リハビリ行ってるんだったら、アドバイスもらえるかも知れんからリハビリ通ってみたら？ >>684
いきなり悪くなった？
それとも徐々に？ >>688
徐々に悪くなった。
薬💊ジレニア⇨現在タイサプリである。
毎日かかさず、ストレッチやってるけど、
悪くなってきてる。再発寛解型から二次進行型に
なったのかねぇー
リハビリはかかりつけ医に相談した方がいいの？ 膝から下の力入らなくなって、家の中では歩けてたのにつたってやっと… 膝の上がり方とかは椅子の上では変わりないと思うんだけど、そろそろ丸一日になる。
パルス必要かこのまま安静にしてるか、みんなならどうしますか？ どの程度腕に力が入らないか分からんけど、多分程度なら色々聞いてみた方がいいよ
腕に力が入りにくい人の為の杖とかもあるし。
毎日ストレッチ出来るくらいなら別に車椅子でも問題なさそうだけど...その辺も聞いてみたらいいと思う。リハビリの人はその辺丁寧に教えてくれると思うよ
そもそもそんなフラフラ歩くくらいなのに主治医何も言わないの？ 腕もあまり力入らなくて、普段外で車椅子の時は簡易電動使ってます。
家の中では伝うなり何なりそれなりに歩けてたんだけど、昨日診察に行ってから夏バテ？したかな
ウートフだと一時的なものなんだよね？
パルスとの見極めがいつも悩みます。 パルスすれば良いと思います。
沈めたほうがイイ。炎症していれば、、、自分自身 不安に過ごすのが一番良くないよ。
不安をなくすためにもね。 そうだよなぁ
なかなか治らないからその方がいいと思う。
でも、明日台風くるんだね。困ったなぁ 明日、台風だから、八千代の講演会は中止になったよ。
知り合いに行こうとしてる人がいたら知らせてあげてね。 >>693
今度確認してみます。
3ヶ月に一度MRIしているけど、何も言われた事無い。
再発はしてないと言う事なんだろう。
1ヶ月に一度、病院行っているけど、診察の時悪化している事話しているけど、リハビリの事は何も言ってくれないから話して見ます。 (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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０９０５８６４４３８４ 年寄りって失礼とか相手がどう思うかも考えずじっと見てくることあるけど何なんだろう。相手が気付いてないとでも思ってるのかね
歩いてる姿じーっと見られてると本当ストレス溜まる暴言はいてやりたくなる >>702
あるよね。それは多分、見た目にそぐわない姿勢や動作からだと思う。若いのに杖？みたいな。めんどくさいしキリがないから気にしない事にしてる。 >>703
心に余裕なくなってきてて気にしないことが出来なくなった
本当に苛々するし見世物じゃないって発狂したくなる
でも我慢する話聞いてくれてありがとう >>702
いるよね、説明するのがめんどくさい、何もわかっていない わかろうともしてくれない変な人？年寄り。 588
リハビリ？今はしびれだけなので何もしてない状態です… >>708
しびれだけになるまでにどんな治療しましたか？
またしびれの前にどのような状況でしたか？ >>707
僕は杖歩行でしたが業者の人が今から車いす用意しておいた方が、と言われ補助金で購入し置いておいたら悪化して必要になり使うように。
もうすぐ補助金で新しいのに買い替える時期です。
（国から車いす購入補助金が出るのは５年ごとです） >>712
杖歩行は足が思うように動かなくなったの？
夏だから？ 多発性硬化症になると夏は死に物狂いで生きてる人ばかり 夏で死ぬ思いしてる奴は、まだウートフの範囲のことだろ？
体温調節機能が完全に逝かれたら、冬も夏も死ぬ思いになるよ。 >>720
夏だけかそうでないか秋にならないとわからない？ >>713
712です。いや足が思うように動かなくなったのは急にじゃなく徐々に悪化していった…。
僕は10年以上MSなんでね…。今41なんですがMSとお医者さんに言われたの27なんでね。
車椅子じゃないと家庭内でも動けない、と思ったの35くらいか。 もう疲れた。
死にたい。
自殺を貫徹する人すごい。
自分、怖くてできない。 >>723
仕事はどうしてます？
どのくらいの状態になったら周りからもわかるようになりました？ >>725
仕事はしてません。だから給料もありません。
僕は今障害者施設に行ってますが僕より重傷の人ばかりです。
（僕は会話できますができない人多いです）
杖ついて歩くとか見た目病気ですって示さないと健康な人は理解してくれません。 >>726
ですよね。見た目には感覚とかわかってもらえない。言うといいわけがましく聴く人はいるし。どうしようもない。
≫724
死ぬ前に親孝行しましょ また熱が上がってきてツライ。
酷暑になってからずっと調子悪い。汗かけないからマジでこの夏越せるか心配になってくるよ。
身体は痛いし、神経性疼痛のせいで寝られない。 >>728
神経痛にはリリカを飲んで下さい。主治医と相談して処方してもらって下さい。
対症療法ですがこの暑すぎる ツライツライ夏を乗り切るために 夏バテないためにも。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
