The 難病患者の独り言！

[0001 病弱名無しさん 2018/02/10(土) 14:54:11.38]

自由に落書きしよ！

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[0002 病弱名無しさん 2018/02/10(土) 14:56:16.68]

同病の癖に、理解し合えない
それって、難病だから症状がみんな同一じゃないからだよね。

病名の枠を超えた交流の場、あってもいいと思う？

[0003 病弱名無しさん 2018/02/10(土) 14:59:00.68]

難病認定受けてるもの同士、車椅子使ってる者同士、認知力弱ってる者同士だから 等

独り言を言うけど、聞いてほしいようなことあるよね？

[0004 病弱名無しさん 2018/02/10(土) 17:27:12.92]

激痛は癌患者だけじゃないのに…
伝えるアプリをインストールしたけど、痛さや症状を病院に通知するアプリなら、普段の診察の補足にとはいかない気がしてやめた。

今すごく激痛

ツライ

[0005 病弱名無しさん 2018/02/13(火) 01:44:04.05]

原病より薬の副作用の方がツライ