指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ こういったミスを繰り返し制度として定着していくんだろうな。
>>843の気づきは立派！
自分は更新の受給者証が２通届き混乱した。
うおぉぉーっ 受給者番号が違う!! どっちが正解？どっちも使えるのか？
調べても難病２個以上の場合の受給者証の様式が分からない・・・
そのうち保健所から連絡くるやろ と放置したら受診前日に差し替え発覚。
で、こちらも850の丁寧なクラークさん同様に神対応をいただき、
受診前に保健所に寄るのが面倒だったけど。
さほど立腹することなく解決し受診した。 病院で受取なら不備、書き漏れがあればすぐ言えるけどね。
医師も気づかないんだね。
底辺事務員のミスと同じだわ。 関心を持ってない事については意識してないだけでしょ 単なる記入ミスとかなら病院に直接問い合わせがいって解決するでしょ 臨床調査個人票の作成依頼のときって
直接病院の窓口まで 出向かないといけないのがな…
俺含めて病院から遠い場所に住んでる人は悩ましいところ
せめて郵送かネット経由で依頼できれば
高い交通費も浮いて大助かりなのだが えー郵送とかで依頼できないの？並んで提出するだけなのにね。 臨床調査個人票が出来れば郵送してもらえる事は出来るけど別料金取られる仕組みだわ 何年か前に、どうしても臨床調査個人票の作成依頼のためだけに病院に行けなかったから
丁寧な依頼文を付けて郵送したけど何も問題なかったな
後日、通院時に普通に受け取れた >>855
そう関心がないもしくは軽く考えてたって感じ
難病患者にとって受給者証の更新がどんなに気を使う物か想像できない
指定医番号がわからないなら先輩医師に聞くとかできるはずなのに
そしたら自分は書けないんだなとわかるのに
その前に難病患者を受け持ったのなら厚生労働省のHPくらい見てもよさそうだけど
まあ、今回のミスで意識を変えてくれたらそれで良いけどさ 結局認定医の院長が書いてくれて助かった。
今後どうしていくのがbestか考えなくてはならん。
主治医を院長にしてもらうか転院決断せねばならんな >>860
うちの自治体でも郵送依頼はできないな
あと窓口で書類を数枚書かされる こんな裏技？が有ります。
臨床調査個人票の有効期限が６ヶ月有るから…
医者から公費申請してますか？って聞かれ、
まだ申請書が送られて来てませんが…って言ったら、
じゃぁ次回来院時（３か月後）に渡せる様に作っておく！って言われました。
確かに？送られて来た用紙は（毎回）使われず、そのまま返送。
で自分の病院の場合は専用ソフトで印刷された個人票が送付されて来る。
（レターパック５１０円でのみ郵送対応だから助かる）
ちなみにどうしても用紙を持って来い！って言われる場合は、
難病ホームページからダウンロードしてみては？ 自分は３〜６ヶ月に一回程度の手術待ち経過観察中で
更新の書類が届く時期と診察予約日がズレる。
書類が来てから受診予約を取り直しホテルを予約
住所を書いた返送封筒持って受診するのが面倒と
若手の入院担当医に愚痴ったことがある。
その若手が准教授になり「書類できてるから受け取って帰ってね」と。
以来、電話確認で書類の出来を確認し
文書料＆送料を振り込めば個人票を入手できるようになった。
交通費＆宿泊費で文書料なんざ釣りがくる。
気軽に愚痴はこぼしておくもんだ。
気配り目配りできる人は出世する。准教ナイス♪ 大学病院でないと診るのが難しい疾患もあるからね
離島から船や飛行機で通院する人もいるしさ >>869 >>870
隣県への受診だけど海渡るから時間かかる。
直線距離だと近いんだがなぁ…。
ナイスな准教は「高速で３時間？」と。
それ山陽１８０キロ走行しないと無理っす。
>>871
だよなー。入院で患者同士が話すようになると
遠いのは自分だけじゃないと思える。 昔３０年位前？そんなに有名では無い難病の専門医的な主治医に通院してた時には、
（東京）診察時間中に、先生台湾から電話でぇ〜す！やら、
石垣島から電話でぇ〜す！やら頻繁に掛かって来てた。
（３０年前は今ほど電話代も安く無いから早く出ないと！
みたいな感じでスグに診察中止で待たされる）
自分は同じ区に住んでるだけ、まだ楽してるんだな…って思った。 電車で30分の自分は恵まれているのだな…
ナイスな（？）助教に診ていただいております 大学病院で出世するかどうかは英語論文数の多寡にかかってくるので
必ずしも臨床能力の優れた人格者が出世するわけではないと思うが
上にいる人間が人格者だと医局全体がいい影響を受けるのは事実だと思う ここちょいちょい赤旗リンク貼る人いるよね(´･_･`) 4月末に更新申請提出して、本日無事新しい受給者証（H30.8月1日〜1年間の期限）が届いた@東京
早めに動いたのに出来上がった臨床調査個人票の重症度判定に関わる箇所に空欄があり訂正依頼
そのため予定より一週間役所への提出が遅れて今月中に届くか不安だったので一安心。 病院に臨床調査個人票は出して自分が書く書類はほったらかしにしてたけど
今日見てみたら受給者番号、氏名、生年月日、住所、電話番号、病名が印字されてて自分が書くとこ少なくなってた
利用する医療機関も変更がなければ変更なしにチェックするだけ
福岡市ナイス！ >>879
同じくらいの時期に提出したけどウチはまだ届かないな・・・@東京都
気になるのは6月4日に収入確認の電話が保健センターからあって80万超えてるか超えてないか何故か再確認された
まさかとは思うが2ヶ月放置されてたかな
11日付けで区役所から受給者証の更新確認が出来なかったから7月末までに更新の連絡なければ福祉手当てを今月で停止するよって通知が来た 東京は人口も多けりゃ難病患者も多いと思うけど、それでも手当て金があるんだ いいなぁ〜
福岡は手当て金はないよ
美術館や博物館には無料で入れるから行きまくってるけどさw だろうな福岡なんか前橋宇都宮クラスだもんな、じもぴーは都会だと思ってるらしいが・・ >>883
俺も地方だから指定難病なったときからお見舞い金なんてないな 25年前からだけどな iPSで治る可能性があるならそれに賭けたいけど、俺のミオパチーは分類すらわからないから死ぬまで放置なんだろうな。 病気の進行を抑制とか運動障害を改善と書いてあるだけで
治るとは書いてなくないか？ いやさ、治んなくてもそれに賭ける一縷の望みがあるって事だよ。んな態々突っ込まんでもエエやろ！？
俺にはなーんもねんだよ。腹立つわ そんな怒らんでも
プレドニンにも変なのいたけど暑いせいかカチンと来やすいのかね 早く治療薬できるといいなあ
自分の子が発症した時にハイハイって治るような病気になっていてほしい >>881
879です。その後とどきましたか？心配ですね。
私は無収入です。（世帯収入はそれなりにあるので上限額もそれなりです。）
あと、受給者証を郵送で受け取った日は7月12日でしたが受給者証に記載されてる認定日は「6月27日」となっています。
認定・不認定の他、保留（再審査？）なんてこともあるようなので電話で訊ねてみるのもいいかもしれません。
福祉手当（お見舞い金）については、私も頂いてます。
私の区は支給基準が世帯収入ではなく患者本人の収入が基準です。 >>894
昨日、保健センターに問い合わせたところ、昨日のリストに載っていたとのことで一週間くらいで届く見込みです
去年は8月下旬に送られて来ても福祉手当てを止めるなんて通知は来なかったのでビックリしましたが、とりあえずこれで安心です
お騒がせしました 膠原病と膠原病からくる間質性肺炎で大学病院に通院していて、指定難病の高額長期を使わせてもらっています。
同病院に入院歴もあり、現在は毎日の服薬と2ヶ月おきの通院と通院時の血液検査・レントゲン撮影と、1年おきに呼吸機能の検査をしています。
発病から3年たち、状態が安定しているから受診を3ヶ月おきにしませんかと主治医から提案されました。
とっさに高額長期のことを話したところ、大学病院の性質上安定した患者は外来の回数を減らさなければならないことと、高額長期の条件に足りなくなる通院回数を開業医さんで補ってはどうかという提案がありました。
大学病院の開業医を調べてくれる窓口で条件に当てはまる開業医さんを見つけたので行ってみようと思いますが、経験者の方にこういう事に気をつけるといいよとか、こういう所を確認するといいというようなアドバイスもらえませんか。
主治医からは足りない回数を開業医でと言われましたが、それでは金額の面で条件を満たさなくなるので、1年おきの呼吸機能の検査だけ今の大学病院に行くつもりです。
開業医さんにて2ヶ月おきの通院を続けたいと思っていて、全て開業医さんにはお話をして、同意が得られれば開業医さんの方に通えればなと考えています。
もちろん悪化した場合は大学病院にもどるつもりです。 ヶ月おきとか年おきって毎って事だよね？
1年おきとか隔年かと思ったわ 状態が良くなってるなら適正な枠で使用するのがベストじゃないの？
患者にとっては懐が痛いだろうけどそれが事実だし…。 おきじゃなくて毎か！すみません。
金額面が第一なのは正直なところなんですが、膠原病の方はジワジワ系なので3ヶ月毎でも不安感はないけど、間質性肺炎の方が自分としては
3ヶ月毎だと悪化に気づくのが遅くなる→死期早まるっていう不安もあるので、叱られ覚悟で魂胆まで全部話してみます。
同意が得られたら聞くこともないと思うんでシレッとここにいますw クリアファイル返してくれなかった。。。
会計の時に言わなかったら、受給者証も。
二つ折A4白色だからかカルテと一緒にされてた。
ベテラン受付のおばちゃんが定年になり、杜撰な受付と事務になった。 病気の症状の愚痴弱音なら勘弁な。ｹﾞﾛ
不幸自慢で逝っている。
そりゃあ、病気も喜んで猛威を振るうよ。 クリアファイルが返ってこなかったとか小さな愚痴も勘弁 特定医療費って世帯収入次第で上限額がきまるんだよね？
けどさ、例えば多額の不労所得のある家族がいても後期高齢者で、本人と他が無収入だったら上限\2500なのかな スルーすればいいものを。
だから病気も悪化していくんだよ。 残り100切ったね
このスレ立てる時に誰が立てるか揉めたので、自分が立てられるよって人がいたら助かるかも
ちなみに自分にはできませんm(_ _)m 真ん中の点・がダサいとか言ってたねwこのスレももうすぐ終わりか。早いもんだね 今すぐってわけじゃなく意識してもらえたらなってこと
前回はギリギリだったから 指定難病の更新票主治医に書いてもらおうと出したら、外科の一番偉い先生のサインだった
だけど主治医も指定難病医に載っていたんだけど、4月から赴任してきたばかりだったので他の医師に任せたのかな？指定難病医欄に載っていても更新票書けない医師とかも居るのかな？ 外科の一番偉い先生が一番暇で デスクワークを引き受けているのかも？ >>917
主治医本人に直接聞いて、その結果をこのスレに書いていただけると嬉しいです >>916なんぞこれ？
このスレ、検索で出てこんから前スレ埋まって立ってないと思った人が立てたんかな？ 遺伝子編集技術CRISPRは夢の治療法ではなかったのかも知れない
大量のDNAの文字が失われることがわかりました
https://japanese.engadget.com/2018/07/21/crispr/ >>920
勿体ないから次はそれをつかう？
スレ番号なんてどうでもいいよ。
どうでもいい話題だし。 スレタイが患者の生活なんていう、まさにどうでも良さが伸びない一因 反応してくれる相手がいるスレは寂しさが紛れるからね ほんじゃスレタイ変えようじゃん
俺たち指定難病（旧特定疾患）
私はこれがいいと思う 勢いが弱いのはここが難病板じゃないからじゃないの？
半年くらいで埋まるのだからこのペースでも別にいいと思うけどさ >>919
ごめんなさい もう聞けないんだ 主治医今度からチェンジしちゃったから 主治医の移動がわかってたから1番偉い先生の名前で作ったってことでいいんじゃない？ >>927
ここは身体・健康板です
難病板は廃墟と化しており、ここよりさらに過疎化が激しいです 6/1に出した特定疾患の診断書がまだ来ない。
事務に電話してもずっも話し中で、
ようやく繋がったと思ったら一生コールし続ける。
2年連続で間に合わないとかマジで勘弁してくれよ… 旧は無いけど特定疾患って入ってるし次スレは重複してた916のを使って、その次のPart18でスレタイ変えたいとかテンプレ載せろとか旧の後の・がダサいとか言いたい人は宣言してから自分が満足いくものを立てるってことでどうでしょう >>936
病院が大混乱してるんだと思う。
直接凸するしかないかもしれん >>934
うーん それは辛いね
事務以外に番号があったら色んな方向から電話してみたらどうだろう レスが950くらいになったら
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part17
ってスレタイで立てようと思うけど、どう？ 重複スレって使わなくて大丈夫なの？迷惑にならないなら何でもいい 新スレ立てたほうがいいという人が重複スレの削除依頼出して削除されたら新スレ立てればいいじゃない
じゃなければ重複スレを使うってことで いま削除人はほとんど活動してないらしいから、依頼出しても意味ない気がする
2ch→5chになる前までの管理者は、重複スレは建ててOKという方針だった
（ワッチョイ導入の影響で同一スレが乱立することになったのだが、
そういう状況を全然OKと捉えていた）
5chになってからの管理者が誰なのかよく分からないので現在の方針は知らんけど、
身体・健康板はそれほど混み合ってる板ではないので重複建てても大丈夫ではないかと個人的には思う 942でいいんだけど、重複してるんだし使えば良いのにと思わんでもないんだけど、重複スレを使いたくない理由はなんだろう？ 逆になんで古いスレタイの重複スレを消化しなければならないという強迫観念にとらわれてるのか知りたい
スレのPart番号はズレるわ、スレタイはおかしいわで、そんなスレを使う理由はほとんどないでしょう
そもそも古いスレなんて書き込みがなければ勝手にdat落ちするものですよ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
