指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
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指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ 8月31日までの使用期限なのに
もう更新の案内が届きました。
枚数が増えて先生大変そう。 自分の所にも（昨年よりも１ヶ月早く）更新申請用紙が届いたけれど、＠２３区
メンド臭せぇなぁ…
マイナンバーなんて漏出しない限り変わらねぇんだから、
毎年書き込む必要→提示なんかする必要無ぇじゃ無ぇか…
→変わってたら更新しないで、更新保留すれば済むだけだし。
書き込む回数が増えれば増えただけ漏出する機会が増えるだけじゃ無いか！
マイナンバーの為だけにマタ会社休まねぇと… >>305
理想
「マイナンバー導入でいちいち書類を書かないでもよくなるぞ！」
現実
「今までの書類に加えて、マイナンバーをご提出頂くための書類も別途書いて頂くことになりました」 12月末に書類提出してもうすぐ丸々三ヶ月経つ
こんなに時間がかかったことって今までない @東京都
医療券の期限は4月30日まで
次回の受診予定日が4月11日だからまだ焦らなくてもいいんだけど、
遅すぎて、もうなんなのーって気持ちになってきたｗ
経過措置終了日をまたいだから混乱してるのかな >>307
数日前更新手続きの書類出してきたんだけどいつも以上に時間かかってるって。都内。 >>308
うへー、そうなんですか……
情報ありがとうございます
とりあえず4ヶ月経つまでは待とうと思います 都内は難病患者が増えてるの？
アレの所為なのかなぁ 東京都はそもそも人数が多いのに加えて、
経過措置終了日（2017年12月31日）をまたいだことで、
重症度分類を満たさない申請書類が増え、
再審査にまわされる数が増えたことが原因ではないかと私はふんでいます
重症度分類を満たす申請書類はそのまま事務方で認定されて医療券が発行されるのですが、
重症度分類を満たさないものや書類に不備があるものは、
審査委員会にまわされて再審査を受けるので、
余計に時間がかかってしまうのです 更新書類届いた
なんか複雑になった気がしたけど、やることは去年と同じか
説明を難しく書きすぎなんだよな
該当しない人はチェックとかややこしいこと止めろよｗ >>312
確かに自分も届いて案内の冊子が厚く成って、
（読む気無くすなぁ…って思った）
複雑に成ったなぁって思ったけど、
自分たちがヤル分は去年と変わらず、（臨床調査個人票が複数枚に変わっただけで）
マイナンバーの書類も去年有ったし、
やっとマイナンバー連動して、課税証明の３００円が減っただけって感じ。 気がついたらもう桜満開の三月末か
政令指定都市に住んでるけど
切り替わりの新しい医療証まだ来ないな
管轄変わってるのなら
一体どこに問い合わせていいのやら
調べてみないと どうもありがとう
市内の保健所の事務は
良い思い出がなくとても心配です
でも明日連絡してみます >>317
自分のところも政令指定都市だけど先週に新しい受給者証送られて来ました
問い合わせ先が保健所になっていましたので参考までに 横浜市に住んでるけど
市のサイト見る限りは、市に移管されるけど
県発行の医療証をこのまま使う、という風にとれる
4月～9月末までの市からの新しい医療証を発送することについては言及がない
また10月以降の次年度更新分は6月に更新手続き書類を市から送るとある >>319
医療証に有効期限が記入されていませんか？
過ぎれば使えません >>320
有効期間は九月末までで十分にあります。
昨年申請および発行時は
市に移管の話はまだ聞いてなかったです >>321
それなら大丈夫では？心配なら問い合わせしてみたら 馬鹿だなあ
これがとっかかりとなって進歩するんだよ
固有のものができた事がまず大きな成果 >>327
とっかかりが低すぎると不満が出て消滅するんだよ 4月からの医療証が以前より少し大きくて今まで使ってたケースに入らないや 丁度いいケース売ってるかな？ 100均で買った透明ビニールケースにいれてるけど
猛烈にださい 番号や疾患名、名前など印刷してある表側は
内側に折って入れないと
印字がカバーに写るよ >>315
なんで住んでる町書けないの？DV被害者かなにか？ 自己紹介かよw
横浜市は次年度まで
市からは送付なしなんだね 12月末に申請した東京都の者です。
今朝、ようやく届きましたー！
まるまる3ヶ月かかりましたが、ようやく安心できます。
ちなみに軽症高額です。 4月1日から県の施設の入場料が減免されることになった茨城県 あー何年も前からずっと難病で休養って噂は出てたけど
今回ちゃんと病名発表して事務所も退社しちゃうってことなのね
手術して療養してても仕事再開できるほど良くならなかったんだね…
気の毒 大腿骨頭壊死といったらここのスレ住人にも馴染み深い病名だよね
ステロイドパルスの経験ある人も多いだろうし 筋骨隆々のワイルド系イケメンなのに、難病ってホント残酷だわ
まん丸顔の坂口憲二・・・悲し過ぎ
とにかく今は治療に専念して一日も早く元気になって欲しいです ？
大腿骨頭壊死の治療にステロイドは使わないでしょ？ 343を読み違えてるんじゃない？
坂口の原因が何かは書かれていないけどステロイド以外にもあるしねえ 美空ひばりさんの場合はアルコールが原因っぽいよね
坂口さんは狭義の「特発性」だったのかなぁ？ >>345
他の病気でステロイド治療(大量)した場合の副作用でなるんだよ
アルコールの取り過ぎでもなる場合もある
手術して人工関節入れると普通に生活出来る >>348
いやそれは知ってるよ
坂口さんってステロイド使うような持病あったの？ 坂口さんはすでに手術はしていて歩けるようになってはいるけど、
走ったりはできないんだって アルコールが原因でもとりあえず
病名は特発性になるんじゃないのか
自分が検査入院してる時に
他の入院患者同士で｢何でもかんでも特発性って付けりゃいいと思ってんのかね｣ってみんなで大笑いしたの思い出した
そこに集まってたのみんな特発性が付く難病だったからさ 特発の意味自体がほぼ全部該当しているようなものだから 芸スポだと特発性と突発性を
混同してるレスが多かった 特発性 = 原因不明
の意味だけど、実際にはアルコール性やステロイド性がほとんどで、
狭義の「特発性」は全体の10％程度なんだってさ ステロイドって結局副腎皮質ホルモンだから、ストレスによって副腎皮質ホルモン出しちゃってる人が難病になるんだろうな。
ストレスが原因の割合高いんだろうなぁ。 自分でステロイドって言ったくせに何を言っているんだ笑 体内分泌のステじゃなくて薬物投与でのステのことだろ >>362
薬だろうが、体内だろうが同じ働きするホルモンなんだから、何が違うの？
>>363
そんなこと知りません。 >>344と>>348とvLX1mggA0のおかげで話がコンガラガールしとるわ 副腎皮質ホルモン過剰になったら
クッシング病になって
難病がもう一つ余計に増えるわ ？？？
薬剤性のクッシング症候群は難病じゃないよ？
それに薬剤性のクッシング症候群ならこのスレの人たちの多くが経験してるでしょ…… なんか訳の分からない人が口を挟んで話を混乱させてるなあ ID:vLX1mggA0が
ストレスで副腎皮質ホルモン出過ぎて難病になるって書いてたからだよ 一時的なストレスで出るコルチゾールの量くらいでクッシング症候群になるわけないと思うんだけど……
これプレドニン服用者ならわかるよね？ >>369
一言もクッシング症なんて言ってないんだけど、、、
ステロイド性の突発性難病の話ですよ。 理研のｉＰＳ創薬拠点、けいはんな学研都市に開設
https://www.asahi.com/articles/ASL497RJPL49UBQU016.html
山中伸弥・ＣｉＲＡ所長「創薬の大きなパートナーができた。難病患者や家族に朗報を届ける日が来ることを願っている」 広く浅くした結果だよね
金銭的なサポートなんて一切いらないから就職面などの周辺サポートだけして欲しい
比較されてしまうと持病がある時点で評価が下がる 特定疾患から指定難病になって対象は6倍ほどにドーンと増えたけど、全体の受給者証所持者はほぼ横ばいっていうね。
新法で追加された約280疾患の大半は、患者数が全国で数人～数十人の超レアなものだから当然といえば当然。
「対象の難病が増えたから」っていう表面的な事象が支援打ち切りの口実になってるよね。
見舞金等の縮小・廃止がある中で、より難しい就職支援を行政や民間に期待するのは甘い。 見舞金なんかいらないから働きたいよ。
サポートが難しいからこそ行政に就労支援してほしい。 確かに年間一律の現ナマ渡して「助成」とする方が自治体にとってはカンタンだな
それすら無理なとこ多いのに、複雑で人も時間も手間もかかる就職支援となると・・・
それでも今、不人気な職種はめっちゃ人不足なんだけどね
難病患者はその性質上、空調の効いた部屋で座っての事務職しか選択肢がない人も多いと思うけど、
それって健常者にも人気だから椅子は少ないわな 座って出来る事務職なんてひとっつも病気なんてない元気で学歴もあって若い人らの
間でも取り合いなんだから病気持ちで体調不良だと当日欠勤しまくるしかも一生治らない
かといって手帳もってる訳でもない人間雇っても企業にとってマイナスでしかないからな どのぐらいの人数の患者さんが
今の医療証から外れたんだろうね
ギリギリで助成対象から外れた人もいるんだろうなあ 転職で市役所の就労支援で相談したら職員が指定難病だから就職先が無いと回答してきた。
障害福祉課の職員ではないようだ。
この件をハローワーク(厚労省)と県に連絡の予定。 >>388
ちょっと何言ってるか分からないんですけど誰か訳して 何を言ってるかは分かる
何を言いたいかは分からない 現在「重症筋無力症Ⅰ型」です。障害者３級です。
市の障害福祉課で転職の相談をしたとろ
指定難病者を拒否してる会社が多いので就職先(仕事）がないと言われた。
つまり指定難病が差別され、偏見視されてるということ。
厚労省にはメール済み >>393
内容が小出しで細かい部分はよくわからないけど、
頭ごなしに「病気だから仕事は無い」的に言われたなら役所の職務怠慢だけど、そうでなければ実際は拒否している会社一社一社が差別では？ >>393
確かに指定難病だと肩身の狭い世の中だが、因みに自分の会社は病気を理解してくれてる。 会社は実際雇わないと使えるかどうかわからんけど、雇うリスクが大きいから二の足を踏む
この前、同僚や先輩にカミングアウトしてみた
坂口憲二がニュースになったからついでにと思って
反応はふーんだったけど
原病の指定難病は辞めるまで言わないつもり… そもそも転職の相談なら市役所ではなくハローワークで最初から相談じゃないの？
市役所では仕事の斡旋してくれないでしょ？ 役所で就職相談やってるところは多いと思うよ
シングルマザー向けとか福祉の一環と思われる >>397
>>399
うちの市役所の生保課にハロワ職員が来ている。
一般市民には紹介していない。 手帳持ちでも難病だったら身障者用の就職を斡旋して貰えないってことなの？
自分は手帳持ってないから分からんけどここのスレ見てたら
手帳あれば就職できるのにって話をよく見るからさ >>395
うちの会社もすごく良くしてくれて感謝しかない
自分の場合は就職して10年近くたってから発症した
既存の社員だから病気に理解ある対応してくれるけど
新規で難病に限らず病気持ちで採用されるのは難しいと思う
障害者枠はもちろん採用してるけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
