指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう
■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/ ここ精神障害者がいるスレの流れに似ているね
薬は飲んでないからわからんわ
便秘薬くらいかなｗ お、なんか久々に香ばしい人きたね
いいぞもっとやれー おーおーおーうーううーうう
ううおおうぅううおおｗｗｗｗｗｗｗ
ここ憂さ晴らしに丁度いいなぁ
みんな退屈してんだろ？ｗｗｗｗｗｗ
リアル職場で、おうおうおうおおーーーうぅううおぉおっぅおぉおおーーー
クビ絞め うぅ！！ うぉうぅおうおうおうおうっぅぅぶぶぶぶっぶぶぶぶ
の還暦前聴覚言語障害婆さんに痛めつけられると
ずっと残るならな
リアルで苦情文句言えんやろ このスレ結構長く続いてるけど昔はどんな話題が出てたの？
まさか受給者証の話題だけで16まで来た訳じゃないだろうしｗ おう！
住人も入れ替わるからな
よく分らんが、最初から今まで、受給者証の事だったんじゃないか？
ここ数年で、何回か制度改悪になっているからな
医師の知識経験の差で、診断書の作成に差異が出たり
大昔は都道府県によって、診断基準が違うとかあったからな
助成金の有無も都道府県によって違う
話題は尽きないよ 本当にこのスレはスマホの検索に引っかからないね
前スレが出てくる まあ、検索で「指定難病」あるいは「特定疾患」のキーワードを入れればこのスレが出てくるので
指定難病関連のスレを探してる人は、このスレに辿りつけるだろうし、なんら問題はないやろ >>160
スマホで見る時は
難病か指定で検索、前スレを開いて、
ここのアドレス貼ってるレスを探しているｗ
今はPCから。
どうでもいいことだなｗｗｗ わたし74だけど他の人もそうなのか。
私は閲覧履歴から来てるけど、どうにかならんもんかね 役所のサイトが先に来るからでしょ
それはいい事じゃないの？
検索ワードに掲示板とか5ちゃん とか
入れれば出るのでは 試してみた
私のスマホが更新されないのか
身体・健康板に入って、タイトル検索 指定難病 で、
前スレしか出て来ない
グーグルで、指定難病 １６ ５ちゃん でも
この最新スレは出て来ないｗ
いや、急ぐものでもないからPCで見ればいいだけなんだけど みんな専ブラ使わずに5ch見てるの？
Androidなら2chMate、
iPhoneならBB2C、Jane Style 、Twinkleとかいろいろあるでしょ
あと、数字で検索する場合は全角でなく半角を使ったり、
「完全一致検索」（検索したいキーワードをダブルクォーテーション「"」で挟む）を使ったりしてる？
"指定難病" "5ch" "16"
ためしに↑これでGoogle検索してみたら2番目に出てきたよ
https://i.imgur.com/kPB7aXl.jpg
「16」みたいにノイズが混じりやすいキーワードを使って検索するときは、
完全一致検索を使うのはマストでしょ "指定難病" "5ch"
だけだと、上から4番目（4位）の位置に現行スレが表示される
正直言って、この程度の検索スキルしかない情弱さんがたどり着けなくなったからって
スレの進行にはなんら影響しないと思う
むしろ一部のアホが振り落とされて良いんじゃないかとすら思える 煽りでもなんでもなく、
みんな難病で療養生活が長かったから脳味噌が錆びついてるのかな？ と思う 別にスマホで見なくてもいいし
絶対みたいスレでもないし
他の検索に使ってみるよ Webブラウザのブックマーク機能も知らない、
5ch専ブラも使わないとか、ネットに疎い高齢者かよ…と言いたくなるな >>172
そうだよ と食いつく高齢者ｗｗｗｗｗｗ
２ちゃん誕生からやってる
その頃はダイヤル回線ｗｗｗ
って、５ちゃんとか、こんなスレ優先するものでのないだろ おもしろう
受給者証他、こんなやり取りで１６スレまで来たんだね >>173
私は30代半ばだけど2ch誕生期からいるし、
あなたほど日本語が不自由でも学習能力がゼロでもない
あなたは自分では気付いてないのかもしれないけど、言動がおかしいよ
精神科にかかった方がいいと思う
脳MRIも撮ったほうがいいのでは？ まあ、諸々の機序から精神症状が出ることって割と珍しくないみたいだし
あとステロイドのような副作用でハイになっちゃったり
入院中このスレに書き込んでるのもいるだろう
だから不可解な言動を目にしてもあまり気にしないことだな >>175
ありがとう
脳ＭＲＩは定期的にとっているよ
で言動がおかしいとは
何か教えて
素人に医者にかかれと言われる筋合いはない
精神科とか人権問題にならない？
健常者で医者なの？
なんて５ちゃんで人権問題もないなw >>175
そんな突っ込むレスですかね
流せばいいことでしょう
憂さ晴らしに来ているのw どうして健常者が来てるんだろうね
あなたおかしいわよ
リアルでもそんな事を言うのかな(怖
どんな病状かもわからないのに
知的とか発達とかにも外観で障害とかわからない相手にもボロクソに言ってそうだね
ここは難病スレだった >>175
私もあんたを見習って今まで相手に失礼だと思って堪えてた事をズケズケと言わせてもらうよ
相手の状況も考えずにね
あんたのそれを書き込んだ時の気持ち味わいたいわ
スッキリー
おもうろうーーーwww
あーはははははー
５ちゃんでもリアルでも相手の背景と状況は考えない 人権問題になるような事を言えるのは育ちか
他人のスマホの使い方なんてどうでもいいでしょう
何か迷惑をかけている？
病状に関わりそうな事、差別に繋がるような事を言わない事だよ
リアルでも言って見た目判ら対象者に得意になってそうだからさ藁 >>175 は自分も狂ってることの自覚がないようだなw
午前3時前にご自慢と人権問題発言レス
私のレスが食いつくような書き込みか？
ヒステリー婆
お前だからズケズケ言うよ
同じ事をな
お前こそ精神科で薬を増やして貰ったらどうだ
こんな事言うの５ちゃんでも初めてだわ
このスレではＯＫのようだな
面白がってる健常者も紛れているようだしw そういう季節でもあるのかな？
持病のスレにも変なのが沸いて、あっちもこっちも透明あぼ〜んで番号飛びまくり ヒステリーばばの書込み貰うねｗ
人権問題発言がわからないようだから
ここの住人も凄いね
難病で苦しんでいるとは思えない
重度の人は来ないか >>186
お前も人権の勉強しような
このスレではいいみたいね
住人も認識はないようだから
でも、職場でも言いたい放題なんだろうね
羨ましい職場だ
セクハラ、パワハラ、モラハラ
誰も問題視しないんだろうね 早くも更新書類が届いた＠東京都
有効期限が7月末組で例年4月中旬頃に届いていたんだが、今年はかなり前倒し。
受付期間も3月1日〜5月2日と長めになった。
案内も以前より厚めの冊子にまとめられている上、「個人番号に係る調書」が新たに同封、要件によって課税証明書の提出が不要になるようだ。
臨床調査個人票は去年まで裏表1枚の旧式でもOKだったが、新式では自分の疾患は9ページ分に増加。
でもこれ、文字サイズと余白がオーバーなだけで旧式と中身・項目は全く同じというオチ。
自分の疾患は新法でも重症度分類等の変更はなかったからだと思われる。 >>190
余裕を持たした対応に行政も学習した跡が感じられる
ここ数年ドタバタしてたからな >>190 >>193
うちも更新書類きた＠東京23区
今年は受付期間に余裕があるから助かるわ
これから案内冊子読まないとなあ
ちょうど3月に診察があるからついでに臨床調査個人票お願いできる 新規申請通ったから受給者証でなんか免除とか割引あるのかなーと探したけど
ほとんどないんだね
めぼしいのはドコモとか携帯料金が割引になるくらい？
だけどファミ割と同時割引は出来ないから自分には意味なかった
難病だって身体障害までいかなくても病気のせいでまともに働けなくなって大変なのに 歯科通ってる人いる？
稀少疾患な上厄介な薬いっぱい飲んでるんで予約からして断られそう
通院先の大学病院の歯科は金持ち以外相手にしないし >>198
歯科には通ってるけど発病前から診てもらってる歯科医院
主治医に相談したら大学病院の歯科で診てもらえるかもよ >>198
主治医に院内紹介状を書いてもらって同じ大学病院の歯科口腔外科に診てもらってる 何の病気かも分からんし病状だって分からんのだからおめえで勝手に調べろとしか言いようがない
百歩譲って主治医に相談しろくらいしか言えん
ここの話題の9割は主治医に確認しろって話だからな >>200
自分のとこの口腔外科は虫歯みたいのは診てもらえないよ 歯医者さんは自分で探すんだよ >>198
歯垢が溜まりやすい体質と言われ、定期的にメンテで通ってます。
最寄り駅前のフツーの歯科クリニック。
自分の場合は影響があるとすればプレと骨粗鬆の薬、と思っていたけど
歯科医は全く問題ないって。 >>199
>>200
>>204
さんたちレスありがとう
>>198にも書いた通り金持ち以外院内紹介お断りの空気があってね
みんなのとこはちゃんと対応してもらってるんだね >>205
空気だけ？
諦めるのは実際に断られてからでもいいと思うよ >>205
行きもしないのに文句ばっか言ってんじゃねえよ
とっとと電話して予約とれや >>203
私も最初は大学病院の歯科口腔外科で普通の虫歯なんて診てもらっていいんだろうか、
と思ってたんだけど、主治医に聞いたら
「○○さんの場合は難病もあるし、大丈夫だよ」
と言われ、実際に行ってみたらごくごく普通に診てもらうことができた
>>205
病院によるのかもね 保険診療やってる歯科なら金持ちも貧乏も関係ないはずだけどな〜 支給時期も自治体によって異なる
少なくとも私の自治体は今月ではない 見舞金等は大半が終了してるので書くなら地域も書けば？
そうすればそっちの方に引っ越す人が引っ越し先の選択肢の一つとして考えるだろう
地域書かずにただの投げっぱなしよりは有益な情報に代わると思う 東京は出るけど年収が高いから貰えないって保健所の人に説明された
だが、その後年収がっつり下がってるんだけど更新時にまた聞いてみるか 認定について教えてください
いまのとこ、毎月通院して生物製剤使ってるので軽症高額に該当すると思う
のですが、症状が安定して診断基準を満たさなくなってきたら認定されなくなるもんですか？
先月の通院で血液の数値が良く、数値的には健常者とほぼ同じと言われたので気になってます
治るに越したことはないけど、月5万の負担は堪えるので不安です… >>216
>>211ではないけど、勝手に決めつけないで欲しい。
自分の所は毎年4月1日以降に申請し、その2ヶ月後に年1のお見舞い金が支給される事に
なっている。 お前ら見舞金貰えていいな 何十年も前から地方は見舞金なんてないわ >>218
それはただの見舞金。
年3回は手当金な。 >>220
だから、そういう給付金は国単位じゃなくて自治体単位で行ってるものなのよ
自治体単位なんだから給付月だってそれぞれなの >>217
それ、このまえ主治医に直接聞きました。
診断基準の項目は「いつの状態」という指定がないため、確定診断がついたときの状態を書くそうです。
つまり、一度確定診断がついた人は、診断基準の項目はその後一生に渡って満たし続けると考えてよいそうです。
重症度分類だけは直近の状態（たしか過去6ヶ月間だったか、ちょっと記憶が曖昧）
を書かなければならないので、そこで軽症と判断されて不認定となることもあるわけですね。
でもあなたの場合は軽症特例である「軽症高額」の要件を満たしそうなので、
心配しなくても認定されると思いますよ。 >>220
新人さんには紛らわしいローカルルールをageてまで言うなよ >>223
他のスレにも、名前の部分が緑なのと、青い書き込みが有るのは、
ナゼなの？って書き込みが有った…
自分も１５年？位前に知り合いに初めて2chの存在を教えて貰った時に、
サゲとかを教えて貰って初めて分かったくらい…
>>220 もヒョットしたら、5ch超初心者なのかも？ >>222
丁寧にありがとうございます
現行の審査基準で審査される間は何とかなりそうで安心しました ＞軽症特例である「軽症高額」
これがさじ加減で高額条件をどれだけ引き上げていくかっていうので今後変わったりしてくるんだよね
対象者が桁違いに増えない限りは現状このままだろうけど、指定難病を追加していくから少しずつ追い出されていく人は今後も出てくるだろう 少なくとも手当て金や見舞い金の有無や給付時期が自治体によって違うってことを知らないのは確か 見舞金62,000円×年3回（4月、8月、12月）＠東京23区
階層区分上の一般所得 Ｉ 以下なら難病医療費の自己負担分は丸々賄えていることになる
都の税収はリーマンショックで大きく凹んだ（1年で1兆円減）が近年はV字回復
もっとも枝葉のような難病福祉については財源の有る無しというより、行政の考え方、議会での綱引きに左右されているように見えるが・・・ 23区までしか書かないって誰もお前が板橋区に住んでるとか誰も特に死ねええ個人情報だよゴミ >>237
俺も所得でアウト
あれパートの人とかじゃないともらえないな 前に曖昧なことを書き込んで指摘されてキレた人がいたけど同じ人かな？w >>238
パートで年収360万は普通ないだろう。安倍首相の「パートで25万」発言みたいじゃないか。
23区内の見舞金等の所得限度額は、単身なら年間所得が約360万未満で区切ってるとこがほとんど。
そこから扶養者数に応じて、390万、430万、470万、510万と所得限度額も上がっていく。
360万というと、若年層の正社員なら都内でもザラにある数字。そもそも対象が難病患者だしな。
ちなみに23区中7区は平均年収360万未満、一番高い港区で約900万。 まあ病気であんまり働けない人への補助なんだろうからしょうがないけど
見舞金の話聞くといいなーと思うわ >>240
23区内でも格差大きいねー
都職員の行政職のモデル年収が25才係員、扶養なしでちょうど360万と公表されてるから、この辺が基準になってるのかも 月収３０万円でも手取りに成れば２２・２３万円…
１０年前と比べると増額し過ぎ…年金やら健康保険やらの天引きが６万近く来る…
３６０万円に控除額１２０万円近くだから、
所得額は税控除後だから、給与明細上の総支給額は４０万近いのでは？
手取りで３０万円程度？（ボーナス無しで計算して） 難病就労支援サポーターとかいうやつに相談した事ある人いますか？どんなのか教えてもらいたいんですが >>247
俺が世話になってた所だと
週に何回もハロワに通えない人のために週一で希望職種の求人一覧が送られてくる
専門相談経由だと補助金が出るんでその説明のパンフがもらえてそれを履歴書なんかと同封してた
相談員の人が紹介状を書いてくれるんでそれも同封してた
あとは就職してからも職場に関する相談に乗ってもらえるらしい
配慮が必要な人は上司にかけあってもらえるそうな
全国共通かわからんから自分の管轄のハロワに聞いてそこで使うか使わないか決めたらいいんでない >>248
情報ありがとう。補助金ていうのは採用してくれた企業に対してのかな？
とりあえず明日ハロワに電話してみようと思います 指定難病の２つ目の診断が
つきそうです。
助成があるのは助かるんだけど、
難病２つも複雑…
でも２つ合わせて管理表も一枚で
いいみたいなので、助かります。
どなたか２つ以上病名ついてる人
いますか？ >>249
そうそう企業に向けて出る補助金
あと専門相談員の人は全部のハロワにはいないからいつも会えるわけじゃないよそこんとこ気をつけて 膠原病だとオーバーラップが起きやすいから、
複数指定難病持ちはけっこういる印象
自分はSLEだけどシェーグレン症候群疑いもある状態 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
