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マルファン症候群についてｐａｒｔ2
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004948垢版2018/05/22(火) 17:59:51.96ID:6uyRnKi80
>>47
手術当時20歳だったってのも付け加えておきます
0050病弱名無しさん垢版2018/05/23(水) 18:19:16.08ID:Ly5NtmFG0
難病認定に通らない人たちの自治体（都道府県）ってどこなの？
0051病弱名無しさん垢版2018/05/23(水) 18:37:53.14ID:+3WWR24k0
難病認定の話にすらならなかったな。
毎月通院と診察と検査と薬代で3万円位かかってるから使える制度があるんなら使いたい。
0052病弱名無しさん垢版2018/05/23(水) 20:05:54.44ID:1sY3lbVS0
>>47
自己弁手術して13年
僧帽弁閉鎖不全もある

東京都で難病申請通らなかった
4ヶ月に1回の通院でジェネリックの薬飲んでるからあまり医療費かからないけど。
毎月通院してる人は、何科に受診されてるのですか？
0053病弱名無しさん垢版2018/05/24(木) 01:54:45.10ID:Hb2C2lvd0
7年前に友達の研修医の勧めでT大で検査済み。
心臓に問題なくて、ただの間接異常って診断受けてる。
遺伝子検査はしてない。
30代になって去年、軽度心肥大が見つかった。
血圧正常なら気にしなくて大丈夫？
不整脈も多いから少し心配
0054病弱名無しさん垢版2018/05/24(木) 07:03:53.39ID:CIfC+bNJ0
もし3割負担で3万近いなら、軽症者特例条件の
10割分33330円以上の月が年3回以上は余裕でクリアしてるんじゃない
マルファンなのは確定してるんでしょ？
0055病弱名無しさん垢版2018/05/26(土) 19:48:29.74ID:Q8WTVpHV0
>>39です、レスありがとうございます
病院の対応と仕事で体の負担が大きい仕事に回されて焦っていたのもあって最初感情的になってましたが
ここのレスを見たのと時間を置いたことで少し冷静になれたように思います

>>44さんの言う通りまず何が基準を満たしてないかを確認するのかから始めるべきなんでしょうね
かかりつけの病院もマルファン専門のところというわけではないので不案内だったのかも知れないですし
話の内容次第では一度マルファン専門の外来に紹介状書いてもらって相談する事も考えています
なにか前進してくれるといいんですが得るものがなかったら辛い 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:8368d31ad5c810f9ab23ea9fefa156d2)
0062病弱名無しさん垢版2018/06/01(金) 12:31:54.70ID:0zeRloBY0
>>61
適度がどの程度かはわかりませんがスポーツ等はしてないです
若い頃してたときから変わりないようですが
0066病弱名無しさん垢版2018/06/07(木) 11:22:44.05ID:cL29zlbi0
体重増えないと筋肉も増えないよな
俺40キロしかないから大変
0069病弱名無しさん垢版2018/06/08(金) 00:52:41.57ID:xWR5UA4o0
九州でマルファンや側湾のわかる医者
はいないかな？
関東にまで行くお金がなくて…
0070病弱名無しさん垢版2018/06/08(金) 01:16:40.35ID:wJJxHaW70
とあるマルファンの人のブログのコメント欄で宮崎医大で診てもらってる人が
社会保障の世話とか親切にしてもらってる感じだったな
0074病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 23:24:22.50ID:ScCmT7KS0
高齢化するマルファンを襲う未知の症状。
0075病弱名無しさん垢版2018/06/10(日) 23:58:29.42ID:N0Kg5+Y60
丸ファンも高齢化だよね

父は30歳で亡くなったけどもう私も34歳
0076病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 06:51:46.64ID:nQmijkN90
>>74
あり得るよね。そもそも人により何の症状が出るかわからない(程度も)とか恐怖だわ。
0077病弱名無しさん垢版2018/06/11(月) 13:30:30.41ID:FgMoyT/h0
うちの母、昨日から肩の痛みで眠れなくなった…
0080病弱名無しさん垢版2018/06/18(月) 15:48:55.38ID:I63moNa60
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/moumakujyoumyaku/
0082病弱名無しさん垢版2018/06/28(木) 21:31:48.10ID:z5ZN05Dw0
下行手術してから左腹の腹筋消えちゃってお腹ポコンって出やすくなるわ、横になって右肩下にして寝ると内臓片寄ったように凹むわ、なんぞこれは
0083病弱名無しさん垢版2018/06/28(木) 21:52:14.36ID:nv0Gg2HT0
>>82
大動脈ってかなり太いから内臓の配置がずれちゃったのかな
0084病弱名無しさん垢版2018/06/30(土) 19:06:59.03ID:DpS0YCzE0
ちょっと気になって意見を聞きたいです
女で手首だけ細く（164ｃｍで１4ｃｍいかないくらい）、指の関節柔らかい、なんですが
去年婦人系の手術（全身麻酔）した際に術前検査してもなんともなく無事手術したんですが
マルファン症候群なら術前検査で引っかかりそうですよね…？
ただ手首細いだけか…
0085病弱名無しさん垢版2018/06/30(土) 20:37:01.91ID:aFEPR0kr0
まるファンは術前検査で引っかかる原因にはならないと思うわ。
心臓血管の手術だってできるんだから。
0086病弱名無しさん垢版2018/07/01(日) 20:22:00.66ID:ezwL0LR/0
0WW
0087病弱名無しさん垢版2018/07/01(日) 20:58:47.70ID:Sdjvg/T50
そんな簡単に見分けられんよ、マルファンとわかったところで発症するかは人次第。困ったちゃんやでしかし。
0088病弱名無しさん垢版2018/07/01(日) 22:24:00.90ID:xGFIoGsQ0
このスレでも言われてる通り、丸ファンだと断定する為に必要な検査を受けたと言う人はあまりいないし、丸ファンだとわかったからといって何ができると言うこともあまりないね。

言い方が良くないけど、丸ファンとは染色体の一部に異常があって、遺伝性のある奇形ってことを示してるに過ぎないと思ってる。
0089病弱名無しさん垢版2018/07/03(火) 07:03:27.78ID:HzlnVFuV0
意見ありがとう
ヘンテコなこと聞いてごめんよ…
0090病弱名無しさん垢版2018/07/08(日) 07:13:28.98ID:ZP4o2XAb0
いつも思うんだがプロテインとか飲んでも筋肉つかないんだろうか…
0096病弱名無しさん垢版2018/07/19(木) 10:48:53.20ID:yPYdEee10
基礎体力を上げたい

入院してから足腰が疲れやすくなって、退院してからも鍛えてないわ。
0097病弱名無しさん垢版2018/07/19(木) 19:02:25.16ID:B0E1KVMD0
>>96
me too
鍛えるの怖いしな
この暑さ寒さの激しい気候で血圧上げて万一なんかあったら結果自殺行為
0098病弱名無しさん垢版2018/07/19(木) 22:18:57.71ID:zTmJMBqH0
>>97
一度足の筋肉が落ちたら全然肉つかないの。
まだ30代前半なのにおじいちゃんの足みたい。
鍛えるのが怖いけど、夏は血圧が上がりにくいのかな？
真冬に大動脈解離になったし、運動するなら夏かな、なんて思ってます。

とはいえ後悔はしたくないので、看護指導を受けようか考え中。
通ってる大学病院にはじゅんかんきや心疾患専門の資格を持った看護師がいるとかで、食事や運動の相談ができるとか！
0099病弱名無しさん垢版2018/07/20(金) 05:31:48.50ID:K+ycWmXs0
>>98
私も似たような感じなのでなんとも言えませんが、専門家の意見が聞けるのであれば参考にするのも良いですね。
0100病弱名無しさん垢版2018/07/20(金) 05:56:40.71ID:VQEP/vSN0
毎年夏場の暑さが恐怖すぎる
ガチで生きるか死ぬかw
0101病弱名無しさん垢版2018/07/20(金) 06:42:41.71ID:NNxlPpgM0
足幅は普通の人より広いと思うけど人に抜かれてしまう。
0105病弱名無しさん垢版2018/07/20(金) 23:17:07.60ID:NNxlPpgM0
俺ももう数十年走ってない！災害で避難の時　走れるんだろうか？
0106病弱名無しさん垢版2018/07/22(日) 01:25:05.85ID:h5xBkGps0
マルファンだけど夏フェスで倒れたのは健常者の友達のほうだった
0111病弱名無しさん垢版2018/07/23(月) 06:08:45.05ID:aQYwSl5G0
オレもマルファン発覚前はよくフェスにライブに行ってたわ
0112病弱名無しさん垢版2018/07/23(月) 07:17:59.55ID:82RiTJkk0
体重当たりの表面積が大きいから放熱効率いい
0118病弱名無しさん垢版2018/07/28(土) 00:01:41.73ID:KZiOclhy0
体格のいい人でマルファン居るが　確定診断でもしたのか？
ただ若く乖離したからマルファンと言ってるだけか？
どうしてもマルファン＝高身長　痩せと言うイメージが強い。
0119病弱名無しさん垢版2018/07/28(土) 09:49:18.51ID:TC5JDpcU0
定義は染色体異常だから、決して細長いのしかいないわけではないんだろうね。
0121病弱名無しさん垢版2018/07/28(土) 10:40:35.00ID:cUnJcKkP0
我が家は女性も180以上ある
先祖代々優性で遺伝してくる

恐ろしく短命でわかる限りの情報では40超えた祖先がいない
0123病弱名無しさん垢版2018/07/28(土) 22:14:33.04ID:7ahH1bqz0
>>118
個人差というか個体差が出るのがマルファンのめんどくさいとこだぜ。一概にこうです、って言い切れればもっと分かりやすいのに。
0125病弱名無しさん垢版2018/07/29(日) 10:04:18.76ID:NoHG0DCy0
>>124
誤解も生まれにくいのにな。本人もどうなるかわからねえ、ってのがお先真っ暗というか五里霧中というか
0126病弱名無しさん垢版2018/07/29(日) 17:23:51.01ID:4LZEMHpG0
ショッピングセンターで天井からぶら下がってる紐　火災の時に引っ張るやつ　今日もこれで網膜剥離の手術で目にリングはめてる所を思い切りぶつけた！
190cmでぶつかるので180cmぐらいに高さにぶら下がってるんだろう！？
低すぎるもっと上につけてほしい。ここはイオン内のジョーシン　　イオンの食品売り場でも低いのでいつも頭や目をぶつけてる！
前にパート店員に言ったが改善無し　やっぱ背が高いと不利だ
http://imgur.com/GU8U25q.jpg
0128病弱名無しさん垢版2018/07/29(日) 19:49:27.52ID:4LZEMHpG0
>>127　見たことない？
火災の時　この取っ手を引っ張ると････どうなるんだろ？
多分　天井が開いて換気されるんだと思う。
この取っ手が目にぶつかる　イオンに多い。
0129病弱名無しさん垢版2018/07/29(日) 21:24:32.02ID:D2wpvrDn0
先日同窓会で健常者の同級生の多くが癌とか大病患ったり中年太りしてる中
マルファン特有の病状が出るでもなくほかの大病もせず
学生時代と変わらない長身痩身の自分が一番の健康体みたいだったのはなんとも皮肉でした
0130病弱名無しさん垢版2018/07/29(日) 21:57:03.48ID:cKjlzNQE0
>>129
そういう人もいるから難しい。染色体異常なんだからまとめて全員同じ症状でるなら分かりやすいのに。
0131病弱名無しさん垢版2018/08/06(月) 21:50:52.51ID:avikVOFP0
乖離前に手術したのに置換したそばから次が乖離し(最初の手術から１ヶ月)再手術、おまけに感染症まで併発して、なんとか生き残ったものの体力なくなって今も元とは程遠い。仕事辛い。。
0132病弱名無しさん垢版2018/08/18(土) 22:15:43.31ID:vjZtLq1a0
小さい頃からずっと水泳が苦手でね
先生に「フォームは上級者並にいいのに」と言われたりしたのだけどね
２０代後半のとき友達に「体脂肪少ないからね」と言われてやっと気づいた
体が浮かないし、水を掻いても抵抗が少ないから進まないのだなと
体も冷えやすいしね
その前にガリガリの体を晒すのがものすごくイヤでプールの時間は地獄だったけど
緊張感のない話ですまんね
0133病弱名無しさん垢版2018/08/19(日) 05:52:31.52ID:eUX5D81i0
自分は丸ファワンだけど未だ県の大会新残ってる、背泳ぎだけだけど。
0134病弱名無しさん垢版2018/08/19(日) 22:47:14.02ID:THCGpi7w0
自分ガリの癖に食べるんだけど、マルファンじゃなかったら相当デブだったんだろうな
マルファンであることは隠してるからそんだけ食べてなぜ太らないの？とよく聞かれる
0135病弱名無しさん垢版2018/08/20(月) 11:27:20.42ID:ZA3XT/Vv0
痩せの大食いはマルファンだけじゃなくてそんな珍しくもないし
0136病弱名無しさん垢版2018/08/24(金) 21:54:53.64ID:d7dUo8va0
障害者雇用水増し発覚

滅多なことが無い手帳持ちマルファンなら、障害者雇用率カウンターとして霞ヶ関に勤められるかもよ。
0137病弱名無しさん垢版2018/08/24(金) 22:22:23.99ID:jtU83dKQ0
手帳貰えないデービッド法且つ全置換の俺はどうしたら(￣▽￣;)
0138病弱名無しさん垢版2018/08/24(金) 22:29:19.49ID:jtU83dKQ0
>>137
貰えないというか更新の時に基準に満たないと言われ出来なかった
0139病弱名無しさん垢版2018/09/08(土) 13:34:26.59ID:jejtBW1I0
MNJ
メンズ・ネットワーク・ジャパン
0141病弱名無しさん垢版2018/09/15(土) 22:37:19.62ID:mutTC+WM0
やってたけどマルファン全員が乖離するって誤解されっとキツいね
0142病弱名無しさん垢版2018/09/16(日) 13:28:09.00ID:+wKI6iR30
マルファンであること公言してる？
0143病弱名無しさん垢版2018/09/16(日) 22:16:39.48ID:0ypIky1H0
してても理解はされない
あくまで諸症状の塊みたいに思われてるのかな？
0144病弱名無しさん垢版2018/09/24(月) 17:24:35.30ID:iAz320E/0
楽には生きられない感じがなんともへこむ
3度目術後から指にシワ(水につかってた時みたいな)が出るようになったり、チマチマした変なのがある
0148病弱名無しさん垢版2018/10/05(金) 23:52:09.16ID:e3vccEaI0
ワーファリン飲んでる人　多分多いよな
そこで聞くんだが　喉の違和感でハレナースと言う薬飲んだことあるかな？
トラネキサム酸が入ってるんだけど止血作用があるので買おうか迷ってる。
前にクリニックでトラネキサム酸出たことがあった記憶があるんで短期間なら飲んでも良いのかな？
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