マルファン症候群についてpart2
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>>47
手術当時20歳だったってのも付け加えておきます 難病認定に通らない人たちの自治体(都道府県)ってどこなの? 難病認定の話にすらならなかったな。
毎月通院と診察と検査と薬代で3万円位かかってるから使える制度があるんなら使いたい。 >>47
自己弁手術して13年
僧帽弁閉鎖不全もある
東京都で難病申請通らなかった
4ヶ月に1回の通院でジェネリックの薬飲んでるからあまり医療費かからないけど。
毎月通院してる人は、何科に受診されてるのですか? 7年前に友達の研修医の勧めでT大で検査済み。
心臓に問題なくて、ただの間接異常って診断受けてる。
遺伝子検査はしてない。
30代になって去年、軽度心肥大が見つかった。
血圧正常なら気にしなくて大丈夫?
不整脈も多いから少し心配 もし3割負担で3万近いなら、軽症者特例条件の
10割分33330円以上の月が年3回以上は余裕でクリアしてるんじゃない
マルファンなのは確定してるんでしょ? >>39です、レスありがとうございます
病院の対応と仕事で体の負担が大きい仕事に回されて焦っていたのもあって最初感情的になってましたが
ここのレスを見たのと時間を置いたことで少し冷静になれたように思います
>>44さんの言う通りまず何が基準を満たしてないかを確認するのかから始めるべきなんでしょうね
かかりつけの病院もマルファン専門のところというわけではないので不案内だったのかも知れないですし
話の内容次第では一度マルファン専門の外来に紹介状書いてもらって相談する事も考えています
なにか前進してくれるといいんですが得るものがなかったら辛い 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:8368d31ad5c810f9ab23ea9fefa156d2) >>61
適度がどの程度かはわかりませんがスポーツ等はしてないです
若い頃してたときから変わりないようですが >>63
私もこれが悩みですね。体重も増えやしない。 体重増えないと筋肉も増えないよな
俺40キロしかないから大変 九州でマルファンや側湾のわかる医者
はいないかな?
関東にまで行くお金がなくて… とあるマルファンの人のブログのコメント欄で宮崎医大で診てもらってる人が
社会保障の世話とか親切にしてもらってる感じだったな 丸ファンも高齢化だよね
父は30歳で亡くなったけどもう私も34歳 >>74
あり得るよね。そもそも人により何の症状が出るかわからない(程度も)とか恐怖だわ。 原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/moumakujyoumyaku/ 下行手術してから左腹の腹筋消えちゃってお腹ポコンって出やすくなるわ、横になって右肩下にして寝ると内臓片寄ったように凹むわ、なんぞこれは >>82
大動脈ってかなり太いから内臓の配置がずれちゃったのかな ちょっと気になって意見を聞きたいです
女で手首だけ細く(164cmで14cmいかないくらい)、指の関節柔らかい、なんですが
去年婦人系の手術(全身麻酔)した際に術前検査してもなんともなく無事手術したんですが
マルファン症候群なら術前検査で引っかかりそうですよね…?
ただ手首細いだけか… まるファンは術前検査で引っかかる原因にはならないと思うわ。
心臓血管の手術だってできるんだから。 そんな簡単に見分けられんよ、マルファンとわかったところで発症するかは人次第。困ったちゃんやでしかし。 このスレでも言われてる通り、丸ファンだと断定する為に必要な検査を受けたと言う人はあまりいないし、丸ファンだとわかったからといって何ができると言うこともあまりないね。
言い方が良くないけど、丸ファンとは染色体の一部に異常があって、遺伝性のある奇形ってことを示してるに過ぎないと思ってる。 いつも思うんだがプロテインとか飲んでも筋肉つかないんだろうか… 基礎体力を上げたい
入院してから足腰が疲れやすくなって、退院してからも鍛えてないわ。 >>96
me too
鍛えるの怖いしな
この暑さ寒さの激しい気候で血圧上げて万一なんかあったら結果自殺行為 >>97
一度足の筋肉が落ちたら全然肉つかないの。
まだ30代前半なのにおじいちゃんの足みたい。
鍛えるのが怖いけど、夏は血圧が上がりにくいのかな?
真冬に大動脈解離になったし、運動するなら夏かな、なんて思ってます。
とはいえ後悔はしたくないので、看護指導を受けようか考え中。
通ってる大学病院にはじゅんかんきや心疾患専門の資格を持った看護師がいるとかで、食事や運動の相談ができるとか! >>98
私も似たような感じなのでなんとも言えませんが、専門家の意見が聞けるのであれば参考にするのも良いですね。 毎年夏場の暑さが恐怖すぎる
ガチで生きるか死ぬかw 足幅は普通の人より広いと思うけど人に抜かれてしまう。 俺ももう数十年走ってない!災害で避難の時 走れるんだろうか? マルファンだけど夏フェスで倒れたのは健常者の友達のほうだった >>106
それ熱中症やろ
さすがに関係ないで( ̄▽ ̄ オレもマルファン発覚前はよくフェスにライブに行ってたわ 体格のいい人でマルファン居るが 確定診断でもしたのか?
ただ若く乖離したからマルファンと言ってるだけか?
どうしてもマルファン=高身長 痩せと言うイメージが強い。 定義は染色体異常だから、決して細長いのしかいないわけではないんだろうね。 我が家は女性も180以上ある
先祖代々優性で遺伝してくる
恐ろしく短命でわかる限りの情報では40超えた祖先がいない >>118
個人差というか個体差が出るのがマルファンのめんどくさいとこだぜ。一概にこうです、って言い切れればもっと分かりやすいのに。 >>124
誤解も生まれにくいのにな。本人もどうなるかわからねえ、ってのがお先真っ暗というか五里霧中というか ショッピングセンターで天井からぶら下がってる紐 火災の時に引っ張るやつ 今日もこれで網膜剥離の手術で目にリングはめてる所を思い切りぶつけた!
190cmでぶつかるので180cmぐらいに高さにぶら下がってるんだろう!?
低すぎるもっと上につけてほしい。ここはイオン内のジョーシン イオンの食品売り場でも低いのでいつも頭や目をぶつけてる!
前にパート店員に言ったが改善無し やっぱ背が高いと不利だ
http://imgur.com/GU8U25q.jpg >>127 見たことない?
火災の時 この取っ手を引っ張ると・・・・どうなるんだろ?
多分 天井が開いて換気されるんだと思う。
この取っ手が目にぶつかる イオンに多い。 先日同窓会で健常者の同級生の多くが癌とか大病患ったり中年太りしてる中
マルファン特有の病状が出るでもなくほかの大病もせず
学生時代と変わらない長身痩身の自分が一番の健康体みたいだったのはなんとも皮肉でした >>129
そういう人もいるから難しい。染色体異常なんだからまとめて全員同じ症状でるなら分かりやすいのに。 乖離前に手術したのに置換したそばから次が乖離し(最初の手術から1ヶ月)再手術、おまけに感染症まで併発して、なんとか生き残ったものの体力なくなって今も元とは程遠い。仕事辛い。。 小さい頃からずっと水泳が苦手でね
先生に「フォームは上級者並にいいのに」と言われたりしたのだけどね
20代後半のとき友達に「体脂肪少ないからね」と言われてやっと気づいた
体が浮かないし、水を掻いても抵抗が少ないから進まないのだなと
体も冷えやすいしね
その前にガリガリの体を晒すのがものすごくイヤでプールの時間は地獄だったけど
緊張感のない話ですまんね 自分は丸ファワンだけど未だ県の大会新残ってる、背泳ぎだけだけど。 自分ガリの癖に食べるんだけど、マルファンじゃなかったら相当デブだったんだろうな
マルファンであることは隠してるからそんだけ食べてなぜ太らないの?とよく聞かれる 痩せの大食いはマルファンだけじゃなくてそんな珍しくもないし 障害者雇用水増し発覚
滅多なことが無い手帳持ちマルファンなら、障害者雇用率カウンターとして霞ヶ関に勤められるかもよ。 手帳貰えないデービッド法且つ全置換の俺はどうしたら( ̄▽ ̄;) >>137
貰えないというか更新の時に基準に満たないと言われ出来なかった やってたけどマルファン全員が乖離するって誤解されっとキツいね してても理解はされない
あくまで諸症状の塊みたいに思われてるのかな? 楽には生きられない感じがなんともへこむ
3度目術後から指にシワ(水につかってた時みたいな)が出るようになったり、チマチマした変なのがある >>145
大したこと(命にかかわるような)もんじゃないってこと ワーファリン飲んでる人 多分多いよな
そこで聞くんだが 喉の違和感でハレナースと言う薬飲んだことあるかな?
トラネキサム酸が入ってるんだけど止血作用があるので買おうか迷ってる。
前にクリニックでトラネキサム酸出たことがあった記憶があるんで短期間なら飲んでも良いのかな? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています