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マルファン症候群についてpart2
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0002病弱名無しさん2018/02/02(金) 16:13:53.66ID:vzZBF+zy0
はざーーーっす!
インターネッツ!
いつも心に、アイラブマロン〜
サダでーーーっす!!
0004病弱名無しさん2018/03/01(木) 18:00:04.14ID:+1VhxquX0
こんな全角クソなスレタイでまた8年もやるのか
立て直せカス>>1
0005病弱名無しさん2018/03/01(木) 18:11:20.14ID:gnstcgZM0
>>1
おつ

>>4
超マイナー病気だし細かいことは気にしなくて良いよ。
0006病弱名無しさん2018/03/01(木) 22:32:34.26ID:ZAv4p5p50
ガリガリマルファン男でも、抱いてくれる女がいる。
0007病弱名無しさん2018/03/01(木) 22:58:54.76ID:tRUcQVCu0
>>6
ジャンガジャンガジャンガジャンガーの人?
0008病弱名無しさん2018/03/01(木) 23:07:11.47ID:gnstcgZM0
捨てる神あれば拾う神ありってやつよ。
0009病弱名無しさん2018/03/02(金) 23:17:36.22ID:Vm9uZrKq0
痩せてるのにコレステロール値が高くて薬飲んでる。
0011病弱名無しさん2018/03/03(土) 13:29:00.10ID:Y9YsKIB00
何度も手術して基礎体力が下がってるのを感じるけれど無理しない良い回復方法ないかな?
0013病弱名無しさん2018/03/23(金) 20:30:19.60ID:8l5xE9NM0
>>11
おれは階段降りてる
勤務先が40階
20分かけて降りる。
そのあとは自分の体と相談して駅を飛ばして歩く。
その間のけつあつは130以下をキープできてる。
0014112018/03/23(金) 21:12:53.60ID:pZ/vMuDX0
>>13
返事ありがとうございます。スゴい高いところから降りてこられるんですね。基本歩きですかね。自分は焦って筋トレやってまた痺れと痛みが走ってちょっと凹んでまして。
0015病弱名無しさん2018/03/23(金) 21:37:56.45ID:8l5xE9NM0
>>14
東京なので勤務先がビルなんですよね。
ペースはいたってゆっくり。OLに追い抜かれます。
負荷が高いのは良くないです。

自分は今年の元旦に20センチ長大動脈解離してます。
色々やりましたが歩くのと走るのとウェイトトレーニングみたいなのは諦めました。
たまたま会社の人に勧められて階段降りをやってみたらいい運動で、歩くのより運動になるし走るのより膝に負担かからないし、血圧も問題なく。
落ち着いたら社内の部活動みたいなのもやってみよっかなと思ってます。
しびれや痛み、辛いだろうけど無理したり焦らないでね。
自分に合ったやり方が必ずあるから。
0016142018/03/24(土) 07:52:26.14ID:1vdOiS0z0
>>15
ありがとうございます!何度も手術したせいで生活がキツくなってます。無理せずにうまく付き合っていくしかないですね。
0017病弱名無しさん2018/04/07(土) 06:58:22.30ID:zXAkjRO/0
難病申請通った人、
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4793 の重症度分類成人例 2)の
「大動脈基部病変(Z≧2)が認められる場合」というのは過去6ヶ月を超えて遡ってもいいの?
「〜が認められる」のとこが、素直に「〜が(病歴として)認定できる」なのか
「〜が(今現在そこに)ある」の論文調の気取った言い回しなのか分からない
0018病弱名無しさん2018/04/07(土) 13:21:21.34ID:et3WUujW0
>>17
今現在そこにある、の解釈なんじゃないかと思う
検査の結果がだいぶ過去のものか、今は基準に達しないけど、過去には達していた、ということ?

2月に申請したけど、ようやく結果がきた
これで費用面の心配は少しはなくなった
あとは定期検査をきちんと受けて、早死しないように気をつけたいと思う
小さい頃に疑いで病名がついてから今まで長かったな…
0019病弱名無しさん2018/04/07(土) 18:17:48.63ID:zXAkjRO/0
>>18
半年以上前に手術済みって事です

しかしその解釈だと厳しいね

4. 長期の療養
必要(発症後生涯継続又は潜在する。)

と言っておきながら、基部置換済んだら、はいさよならって
基部なんてその後続くマルファン手術遍歴の入り口に過ぎないだろうに
確かに解離分類を分けるくらい一番命に係わる部位ではあるけど
0020病弱名無しさん2018/04/07(土) 18:40:46.51ID:F26aTj7u0
これって大動脈全部取っ替え手術終わっちゃってる人はダメってこと?
0021病弱名無しさん2018/04/07(土) 22:18:16.80ID:et3WUujW0
手術に至るまでの数値や病名なんかが合致するなら術後でも申請は可能なのでは?
ぐぐると大動脈解離の手術後に申請して受給者証もらってる人のブログがでてくるよ
…ということは素直な解釈で正解なのかも
0022病弱名無しさん2018/04/08(日) 23:38:51.14ID:QpfKJ9fK0
延命しても、暮らしの範囲は狭いぜ。
空しくなるよ。
0023病弱名無しさん2018/04/10(火) 12:56:25.13ID:kImizCwk0
大動脈基部手術済みで、解離残存中ですが難病申請落ちました
申請が通る人は心不全や日常生活に支障のある人だけなのでしょうか?
0024病弱名無しさん2018/04/10(火) 18:43:24.59ID:TSDWHWlV0
>>23
調査票の重症にチェックもらえましたか?
0025病弱名無しさん2018/04/10(火) 22:11:43.21ID:g2MX1l1Y0
>>24
重症度にはチェックが入ってますが、大動脈基部が手術済みなのでダメみたいです。
厄介な病気に生まれて、あちこち爆弾を抱えてるのに、何のための難病指定なのかわかりません
0026病弱名無しさん2018/04/11(水) 00:04:41.61ID:RNGnUxJX0
診断基準を満たし重症度も満たしてるのに通らないって謎ですね
前スレでは心不全とか無く普通に生活できている人も通っている感じでしたが
0027病弱名無しさん2018/04/11(水) 18:48:50.67ID:KJxfe+ds0
Dr.のポッケに5万円ほどねじ込まなきゃ
0029病弱名無しさん2018/04/11(水) 22:15:13.85ID:uJcTxUKv0
自分は解離なし、生活の縛りなしだけど通った
服薬等もなし
思いつくの有利なことは、循環器系で県では有名な病院で書いてもらったことくらい
よくわからんね
0030病弱名無しさん2018/04/15(日) 19:51:28.07ID:cRi0RZ110
>>29
これから医療費必要になるだろうから良かったね
0031病弱名無しさん2018/04/27(金) 19:10:52.59ID:BEMeKd890
一週間の長いことorz
俺窓際のはずなのに疲れるわ
0032病弱名無しさん2018/04/28(土) 14:04:19.09ID:pNikFAnA0
マルファン体形がZOZOSUITで体躯データ申告したらどうなるんだろな。
やった人、レポ頼む
0033病弱名無しさん2018/04/29(日) 18:03:52.95ID:MTPBKMK20
それ初耳だけど興味あるからやってみようかな
0037病弱名無しさん2018/05/13(日) 05:59:07.64ID:/4IK+Gif0
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0038病弱名無しさん2018/05/14(月) 02:17:14.79ID:V7yXaxB50
>>25
遺伝子検査は?
0039病弱名無しさん2018/05/19(土) 15:31:03.89ID:ZYfZDBbJ0
6年前に大動脈解離して弁も悪くなってきてるんだが
その際におそらくマルファンだろうと言われたからそうだろうという認識だった

で、3月頃難病指定されてることを知って申請できるか聞いたら出来るとのこと
そのつもりで動いてて病院にも診断書書いてもらうためにお金渡したのに
今しがた病院から条件みたしてないんですけど.どうしたらいいですって内容の電話が

こっちが聞きてえわふざけんなよと
ほんとどうしたらいいんだろう遺伝子検査とか受けたらいけるんだろうか
0041病弱名無しさん2018/05/20(日) 00:11:07.79ID:X/L8zXLp0
>>39

自分も医者からはマルファンだと言われてるんだけど、マルファンかどうか調べる検査はしていない。

なぜ簡単にマルファンと言い切れるのか謎。

染色体の検査とかしないと分からないことのような気がするんだけど、どうなんだろうね。
0042病弱名無しさん2018/05/20(日) 07:23:39.23ID:xTYtOGPJ0
もう手術何度もしてるけれどたしかに遺伝子の検査した覚えない
0043病弱名無しさん2018/05/20(日) 08:31:26.03ID:Pc51wM7r0
難病指定されたと言ってもじゃどのような検査でマルファンと証明するのか?
その点 何も情報無いよね 漠然的に遺伝子検査と言われても じゃどこの病院で?費用は?
マルファンでも除外される人もいると聞くけどお金かけて遺伝子検査して確定されたら全員難病指定されるの?
0044病弱名無しさん2018/05/20(日) 08:46:43.47ID:cpuQNKia0
>>39
どこが条件を満たしてないのかをはっきりさせないとね
マルファンの条件を満たしてなかったのか、重症条件を満たさなかったのか

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000101231.pdf
<診断基準>
確定診断例、臨床診断例を対象とする。

下記の主要臨床症状のうちいずれか1つを認め、原因遺伝子(FBN1, TGFBR1, TGFBR2,
SMAD3, TGFB2遺伝子等)に変異を認めればマルファン症候群と診断が確定する。
遺伝子診断が未実施ないし遺伝子変異を認めない場合もあり、
下記の主要臨床症状のうち2項目を満たすか、
マルファン症候群の家族歴を有して主要臨床症状1つを満たせば臨床診断される。

主要臨床症状
1.過伸展を伴う長い指、側弯、胸部変形等を含む身体所見
2.水晶体亜脱臼・水晶体偏位等を含む特徴的眼科所見
3.大動脈基部病変(20歳以上では大動脈基部径(バルサルバ洞径)の拡大がZスコア≧2.0、
  20歳未満ではZスコア≧3.0)

身体所見は、これが7点以上
http://www.marfan.org/dx/score
または「改訂Ghent基準 簡易診断ツール」で検索

大動脈基部のZスコアはこの計算機に性別身長体重年齢基部直径を入れると出る
http://www.marfan.org/dx/zscore


これでマルファンと診断された上で、ある程度以上の心不全があるか、
大動脈基部の拡張が基準以上か、基部の解離があれば重症認定
(手術済みでも過去の状態の記録があればいい)
0045病弱名無しさん2018/05/20(日) 11:50:51.68ID:YDqmJ+xl0
23です
9年前にT大病院の治験でタダで遺伝子検査したけど、医者に「百科事典から誤植を探すくらい見つけるのが大変」だと言われ、マル遺伝子が見つけられず、本格的な遺伝子検査もせずにいます。
これから先も何回も手術してまで長生きするなら、再解離して死んだ方がいいと思う。
金もかかるし難病認定されないし、生きててもロクなことがない。
0046病弱名無しさん2018/05/20(日) 13:30:20.10ID:X/L8zXLp0
そんな難しい検査なのか。
マルファン自体に症状はないから説明も難しいし、一度しっかり勉強しないと手続き関係もうやむやで終わらせられるかもですね。
0047病弱名無しさん2018/05/22(火) 14:44:55.98ID:x36T8TBb0
大動脈弁を自己弁温存手術した人今何年目ですか?

大動脈弁を人工弁(カチカチ音するやつ)に置換した人今何年目ですか?

それぞれ何年くらい持つものなんですかねえ
0048病弱名無しさん2018/05/22(火) 17:50:19.74ID:6uyRnKi80
>>47
今15年目@自己弁形成(大動脈弁)
一応順調
0049482018/05/22(火) 17:59:51.96ID:6uyRnKi80
>>47
手術当時20歳だったってのも付け加えておきます
0050病弱名無しさん2018/05/23(水) 18:19:16.08ID:Ly5NtmFG0
難病認定に通らない人たちの自治体(都道府県)ってどこなの?
0051病弱名無しさん2018/05/23(水) 18:37:53.14ID:+3WWR24k0
難病認定の話にすらならなかったな。
毎月通院と診察と検査と薬代で3万円位かかってるから使える制度があるんなら使いたい。
0052病弱名無しさん2018/05/23(水) 20:05:54.44ID:1sY3lbVS0
>>47
自己弁手術して13年
僧帽弁閉鎖不全もある

東京都で難病申請通らなかった
4ヶ月に1回の通院でジェネリックの薬飲んでるからあまり医療費かからないけど。
毎月通院してる人は、何科に受診されてるのですか?
0053病弱名無しさん2018/05/24(木) 01:54:45.10ID:Hb2C2lvd0
7年前に友達の研修医の勧めでT大で検査済み。
心臓に問題なくて、ただの間接異常って診断受けてる。
遺伝子検査はしてない。
30代になって去年、軽度心肥大が見つかった。
血圧正常なら気にしなくて大丈夫?
不整脈も多いから少し心配
0054病弱名無しさん2018/05/24(木) 07:03:53.39ID:CIfC+bNJ0
もし3割負担で3万近いなら、軽症者特例条件の
10割分33330円以上の月が年3回以上は余裕でクリアしてるんじゃない
マルファンなのは確定してるんでしょ?
0055病弱名無しさん2018/05/26(土) 19:48:29.74ID:Q8WTVpHV0
>>39です、レスありがとうございます
病院の対応と仕事で体の負担が大きい仕事に回されて焦っていたのもあって最初感情的になってましたが
ここのレスを見たのと時間を置いたことで少し冷静になれたように思います

>>44さんの言う通りまず何が基準を満たしてないかを確認するのかから始めるべきなんでしょうね
かかりつけの病院もマルファン専門のところというわけではないので不案内だったのかも知れないですし
話の内容次第では一度マルファン専門の外来に紹介状書いてもらって相談する事も考えています
なにか前進してくれるといいんですが得るものがなかったら辛い 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:8368d31ad5c810f9ab23ea9fefa156d2)
0057病弱名無しさん2018/05/31(木) 12:11:12.78ID:1qmy0OFO0
疲れやすくなる原因が丸ファンなの?
0059病弱名無しさん2018/06/01(金) 06:04:55.75ID:nBECb8dv0
疲れやすさと医学的な関係を知りたい
0060病弱名無しさん2018/06/01(金) 06:11:45.53ID:MniJ6qVf0
筋肉量の少なさから来るとかネット情報
0062病弱名無しさん2018/06/01(金) 12:31:54.70ID:0zeRloBY0
>>61
適度がどの程度かはわかりませんがスポーツ等はしてないです
若い頃してたときから変わりないようですが
0063病弱名無しさん2018/06/01(金) 13:26:49.74ID:d67tIH600
筋肉のつく良い方法はないものか…
0064病弱名無しさん2018/06/01(金) 13:37:29.65ID:dPC9nMzV0
無職になった。再就職できるかな。はぁ。
0065病弱名無しさん2018/06/01(金) 18:23:11.00ID:0zeRloBY0
>>63
私もこれが悩みですね。体重も増えやしない。
0066病弱名無しさん2018/06/07(木) 11:22:44.05ID:cL29zlbi0
体重増えないと筋肉も増えないよな
俺40キロしかないから大変
0069病弱名無しさん2018/06/08(金) 00:52:41.57ID:xWR5UA4o0
九州でマルファンや側湾のわかる医者
はいないかな?
関東にまで行くお金がなくて…
0070病弱名無しさん2018/06/08(金) 01:16:40.35ID:wJJxHaW70
とあるマルファンの人のブログのコメント欄で宮崎医大で診てもらってる人が
社会保障の世話とか親切にしてもらってる感じだったな
0074病弱名無しさん2018/06/10(日) 23:24:22.50ID:ScCmT7KS0
高齢化するマルファンを襲う未知の症状。
0075病弱名無しさん2018/06/10(日) 23:58:29.42ID:N0Kg5+Y60
丸ファンも高齢化だよね

父は30歳で亡くなったけどもう私も34歳
0076病弱名無しさん2018/06/11(月) 06:51:46.64ID:nQmijkN90
>>74
あり得るよね。そもそも人により何の症状が出るかわからない(程度も)とか恐怖だわ。
0077病弱名無しさん2018/06/11(月) 13:30:30.41ID:FgMoyT/h0
うちの母、昨日から肩の痛みで眠れなくなった…
0078病弱名無しさん2018/06/11(月) 16:33:28.40ID:1fE9Ewys0
心房細動多くなったな、うちの親は
0080病弱名無しさん2018/06/18(月) 15:48:55.38ID:I63moNa60
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/moumakujyoumyaku/
0082病弱名無しさん2018/06/28(木) 21:31:48.10ID:z5ZN05Dw0
下行手術してから左腹の腹筋消えちゃってお腹ポコンって出やすくなるわ、横になって右肩下にして寝ると内臓片寄ったように凹むわ、なんぞこれは
0083病弱名無しさん2018/06/28(木) 21:52:14.36ID:nv0Gg2HT0
>>82
大動脈ってかなり太いから内臓の配置がずれちゃったのかな
0084病弱名無しさん2018/06/30(土) 19:06:59.03ID:DpS0YCzE0
ちょっと気になって意見を聞きたいです
女で手首だけ細く(164cmで14cmいかないくらい)、指の関節柔らかい、なんですが
去年婦人系の手術(全身麻酔)した際に術前検査してもなんともなく無事手術したんですが
マルファン症候群なら術前検査で引っかかりそうですよね…?
ただ手首細いだけか…
0085病弱名無しさん2018/06/30(土) 20:37:01.91ID:aFEPR0kr0
まるファンは術前検査で引っかかる原因にはならないと思うわ。
心臓血管の手術だってできるんだから。
0086病弱名無しさん2018/07/01(日) 20:22:00.66ID:ezwL0LR/0
0WW
0087病弱名無しさん2018/07/01(日) 20:58:47.70ID:Sdjvg/T50
そんな簡単に見分けられんよ、マルファンとわかったところで発症するかは人次第。困ったちゃんやでしかし。
0088病弱名無しさん2018/07/01(日) 22:24:00.90ID:xGFIoGsQ0
このスレでも言われてる通り、丸ファンだと断定する為に必要な検査を受けたと言う人はあまりいないし、丸ファンだとわかったからといって何ができると言うこともあまりないね。

言い方が良くないけど、丸ファンとは染色体の一部に異常があって、遺伝性のある奇形ってことを示してるに過ぎないと思ってる。
0089病弱名無しさん2018/07/03(火) 07:03:27.78ID:HzlnVFuV0
意見ありがとう
ヘンテコなこと聞いてごめんよ…
0090病弱名無しさん2018/07/08(日) 07:13:28.98ID:ZP4o2XAb0
いつも思うんだがプロテインとか飲んでも筋肉つかないんだろうか…
0093病弱名無しさん2018/07/19(木) 06:14:37.14ID:exqeBmkQ0
クソ暑いけどなんとか生きてる…
0095病弱名無しさん2018/07/19(木) 08:48:17.25ID:B0E1KVMD0
生きてる、なんとか職場にもたどり着いた
0096病弱名無しさん2018/07/19(木) 10:48:53.20ID:yPYdEee10
基礎体力を上げたい

入院してから足腰が疲れやすくなって、退院してからも鍛えてないわ。
0097病弱名無しさん2018/07/19(木) 19:02:25.16ID:B0E1KVMD0
>>96
me too
鍛えるの怖いしな
この暑さ寒さの激しい気候で血圧上げて万一なんかあったら結果自殺行為
0098病弱名無しさん2018/07/19(木) 22:18:57.71ID:zTmJMBqH0
>>97
一度足の筋肉が落ちたら全然肉つかないの。
まだ30代前半なのにおじいちゃんの足みたい。
鍛えるのが怖いけど、夏は血圧が上がりにくいのかな?
真冬に大動脈解離になったし、運動するなら夏かな、なんて思ってます。

とはいえ後悔はしたくないので、看護指導を受けようか考え中。
通ってる大学病院にはじゅんかんきや心疾患専門の資格を持った看護師がいるとかで、食事や運動の相談ができるとか!
0099病弱名無しさん2018/07/20(金) 05:31:48.50ID:K+ycWmXs0
>>98
私も似たような感じなのでなんとも言えませんが、専門家の意見が聞けるのであれば参考にするのも良いですね。
0100病弱名無しさん2018/07/20(金) 05:56:40.71ID:VQEP/vSN0
毎年夏場の暑さが恐怖すぎる
ガチで生きるか死ぬかw
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