【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6

**病弱名無しさん** · 2018/06/13(水) 17:09:33.14

77だけど来週精密検査で治験に参加できるか、もし通ったら経過書いてくね
プラセボだったら意味ないけど
とりあえず問い合わせたら、アメリカで認可降りたバルベナジンってのを製薬会社が日本人向けに少しずつ改良していくようなことも言ってたね
治験は怖いけど、このままの状態が改善されるかもしれない可能性が少しでもあるならそっちにかけてみたい

**病弱名無しさん** · 2018/06/26(火) 19:59:48.89

脳がベンゾになってるから
少しずつ減らしていかなきゃ

ジストニアには必ずベンゾ処方
されるからな …
ここを見てる方々は皆さん同じ
じゃないかなあ？

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 11:21:36.28

治験無理だった
ジストニアとジスキネジアって同じようなもんだと思ってたけど違うらしいね、看護大学の図書館通ってるけど、それらしい違いは無かったし
とりあえず治験の研究資料なのか本の一部なのかわからんけど資料くれて、そこには
一般的に抗コリン剤やヒスタミン薬が使われるとの事
おれが行ったところではジストニアって判断で治験参加は出来なかったけど、認知度が低い故に医師によって判断が違うから違う病院だと違う判断で治験に参加できる可能性もあるんだってー
診断の結果書いた手紙もらったけど、「ジスキネジアではなくジストニアだと思われますが」
って書いてあったw
思われますがの「が」これが医師も確実な判断ができないってことを物語ってるよね
早く治療法が見つかればいいねー！

**病弱名無しさん** · 2018/06/30(土) 18:16:55.63

カーボンに書くのに筆圧強くしてたら肘が痛くなって、暫くしたら書脛になってしまった。肘の痛みが全て無くなれば書脛も治るのかなぁ？

**病弱名無しさん** · 2018/07/01(日) 19:13:28.42

2VX

**病弱名無しさん** · 2018/07/07(土) 16:27:59.48

>>89
万年筆は筆圧ほとんどかけないで書けるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/07/07(土) 22:19:09.69

ありがとうございます。
でも、カーボンだからある程度筆圧かけないと印字されないんです。

**病弱名無しさん** · 2018/07/08(日) 15:39:57.11

インデラル買ったった（ジェネリックだけど）
今月末の試験で試してみる。
書痙ね

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 17:59:46.73

眼瞼痙攣の原因が薬剤なのでは？と言われた
でもその原因薬を飲むと症状が楽になるのはなんで？

一気に断薬は危険ですか？
徐々に減薬すべきですか？
薬剤性の人どうしてる？

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 18:07:07.63

医者は医者でも眼科の医者は安定薬を捨てることの患者の大変さを理解してないし理解しようともしない。

無視していいよ

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 18:09:28.71

個人的にはジストニアに詳しいという医師を片っ端から受診したが、
ジストニアの何が辛いかを医者は誰ひとりわかってない。

眼圧はかってボトックスやりましょうかって言うだけ。

健康保険の会社も、障害年金の判定員も自分がかからないとわからないのか係止したがる傾向が強い。

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 20:30:50.30

94だけど鍼灸とかいろいろ試したけど
精神科の薬をやめろ、そんな薬飲んでるから
脳がおかしくなったんだとかどこでも言われた

「無理矢理口こじ開けられて飲まされたわけじゃないだろう
自分の意思で飲んできたんだろ」との言葉が一番ショックだった。
そうだよその通りだけど…

医者も会社も家族でさえもこの辛さは分からない

**病弱名無しさん** · 2018/07/18(水) 22:46:55.46

だからジキスはジストニアじゃねーから去れよ!
精神病んでんだよお前らは

**病弱名無しさん** · 2018/07/19(木) 06:49:31.70

そもそもジストニアの発症原因が何年経っても解明されないからなあ
激痛が伴うとか、死に至るとかじゃないから
後回しになってるのか？？

この中途半端な拷問のような病気
が
めちゃくちゃ辛いんじゃ～！！！涙

**病弱名無しさん** · 2018/07/20(金) 23:13:26.35

　　　　　(6 lゝ､●.ﾉ　ヽ､●_ノ |!/
　　　　　 | 　　 ,.' 　i､　　　 |}
　　　　　　　', 　　 ,`ｰ'ﾞ､_　　 l
　　　　　　　＼　､'､v三ﾂ　　/
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**病弱名無しさん** · 2018/07/22(日) 10:54:08.57

眼瞼痙攣　4年目で　ほぼ治った。

**病弱名無しさん** · 2018/07/23(月) 21:11:45.33

どうやって？

**病弱名無しさん** · 2018/07/23(月) 21:27:05.02

治ることを期待するより、楽な仕事で付き合うほうが圧倒的に楽

**病弱名無しさん** · 2018/07/31(火) 01:24:17.13

パーキンソン病とジストニアって共通点があるとか書いてた
とゆう事はIPSの治験のニュースは朗報？か？

**病弱名無しさん** · 2018/08/02(木) 05:03:58.32

ピーピーピーピー泣き事言いやがって斜頚どんだけ恥ずかしいと思ってんだよ!ジストニアの手と目なんて病気のうちに入らねーよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/02(木) 07:44:11.85

スルー推奨。

**病弱名無しさん** · 2018/08/04(土) 21:26:18.38

http://coya78.isasecret.com/news/20180800232

**病弱名無しさん** · 2018/08/05(日) 20:25:02.01

>>105
俺も斜頚 … 同感 (号泣)

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 00:26:22.46

俺なんか還軸関節回旋位固定からの斜頚、からの書痙。きついのがテニス肘。痙攣はなんともないし、首は曲がってるだけだけど、物持つ度に痛いから。

**病弱名無しさん** · 2018/08/06(月) 11:36:56.17

顔や首に手やれないから散髪苦痛だろ？

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 18:53:43.40

散髪は１５年位、自分でやってる
幸い時代が坊主頭を何とも思って無いからラッキー
自分で坊主頭にしてるって言うと、上手いやん！って … 褒められたってこれっぽっちも嬉しくないが、１５年もやってたらそりゃ上手くなるわ！(号泣)

**病弱名無しさん** · 2018/08/07(火) 22:33:17.88

俺も自分で散髪しょうと思ってバリカン買ってはみたんだが後頭部を自分で刈る勇気なくてな
嫌だけど1000円カット行ってるわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 11:56:25.56

>>112
何回もしてたらメチャクチャ上手くなってしまった (涙 & 笑)

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 18:52:17.11

>>105 根性がまがってるからだろ

**病弱名無しさん** · 2018/08/18(土) 19:39:44.49

ていうか懇意にしてる美容師なり理容師に抑えてもらいながらやればええやろ。
恥ずかしいってなんや

**病弱名無しさん** · 2018/08/19(日) 20:52:44.97

今日、腕の角度を試行錯誤してみて９割震えない角度を見つけた。いつもの４倍早く書けた。

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 12:54:40.16

>>115
こういうやつは本当にバカだよなぁ
ジスでコミュ障じゃない奴いるのか？そんな社交性あるやつはジストニアなんかならねーんだよ
どうせお前も懇意にしてる美容師なんかいないヒッキーなんだろがw

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 22:34:36.55

>>117 要するに心の問題を直せばこの病気は治ると

いつまでも直らん奴はただの怠慢にすぎない

**病弱名無しさん** · 2018/08/20(月) 23:02:56.19

>>118
ほんとにこの病気の事理解してないんだな
心の病気治せばジスも治る？そんな事一言も言ってない
緊張すると症状が増幅する病気!それがジストニア
人前での緊張が苦痛だから人とコミュニケーションも取りたくないコミュ障が多い
誰が首曲がって手で抑えながら他人とコミュニケーション取りたい奴なんかいるかよ

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 07:12:58.91

ネット弁慶で実生活ではコミュ障なのか。

大変だね

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 18:47:48.22

117病弱名無しさん2018/08/20(月) 12:54:40.16ID:ANjO1/2z0>>118
>>115
こういうやつは本当にバカだよなぁ
ジスでコミュ障じゃない奴いるのか？そんな社交性あるやつはジストニアなんかならねーんだよ
どうせお前も懇意にしてる美容師なんかいないヒッキーなんだろがw

要するに心の問題を直せばこの病気は治ると

いつまでも直らん奴はただの怠慢にすぎない

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 19:34:37.99

まぁ時代が時代なら甘えで済ませられていたかもな。

**病弱名無しさん** · 2018/08/21(火) 20:20:20.19

揉めてばっかでやっぱ皆んな心からネジ曲ってるなw
ヒステリーの身体表現なんて書いてるサイトもあるし当たってるわ

**病弱名無しさん** · 2018/08/22(水) 02:36:04.57

思うようにいかない

ストレスがたまる

家族でさえ、いや、自分自身が理解出来ない病気

そりゃ、ストレスもたまるよな

ここは同じようなストレスを抱えたヤツらが見てる

仕方ないっちゃあ仕方ない

たまに荒れるやんここは …

で仕切り直しや

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 06:54:57.08

統合失調症で7年は薬治療法してるけど去年ぐらいから下顎が左右に小刻みに揺れてるって指摘された
意識しても止めようにも止められず
勝手に顎は動いてる
医者に相談すると薬の影響かもしれないと言われただけで対策は無し

自分で調べたらジストニアとあった

原因のもとである精神薬を減らしたりすれば顎のふるえは収まるかもしれないが
統合失調症の症状は悪くなると思います

病気の名前がわかっただけで
どうしたら良いかは分からない

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 12:59:41.75

エピリファイはそういう症状出ると聞いたことある

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 14:37:29.24

それは、主治医に相談して、薬を変えてもらうか減薬してもらう、というのは？

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 19:01:19.79

>>125
薬剤性眼瞼だけど減薬・処方変更で試行錯誤しでたら症状悪化で今社会からドロップアウト中ぞ
マジで慎重にやれ

**病弱名無しさん** · 2018/08/23(木) 19:10:31.69

皆さん助言ありがとうございます
125です
今より薬減らしたり替えたりが怖いので慎重に考えたいと思います
今２時間ですが週5で比較的軽い作業の夜間清掃パートに出られてはいるのですが
今の薬で統合失調症自体はだいぶ抑えされてるので悩みますね
今後今より顎のふるえが悪化したら確実に薬替えたり減らしたりを主治医に申し出ようと思います

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 06:49:29.36

>>128
オレも薬剤性眼瞼痙攣だけど
処方変更の内容kwsk

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 07:59:49.23

眼瞼痙攣だけど目が開かなくてこの時期の日差しはあかんよ。

遮光カーテンは欠かせないアイテム

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 11:41:14.37

薬剤性眼瞼痙攣と診断されてから
三ヶ月20%減量でやってほぼ半分になった
多少眩しさに耐えられて眼の疲れが楽になった気がする
減量はじめ一週間ぐらいはきついけど
若倉先生には早いといわれたので
もうちょっとゆっくりやるべきなのかもしれない

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 11:43:23.34

減量の時に最初は錠剤砕いて処方してもらったけど
飲んでいるものに細粒があるなら
早めに薬局に交渉してあるなら仕入れてもらったほうがいいぞ

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 18:21:11.84

眼瞼けいれんでも快適に働ける職種ってあるか？
目を開けるのがキツすぎる

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 18:27:55.58

快適に働くのは諦めろ。

強いて言うなら事務か。でも目を酷使してしんどいけど。

**病弱名無しさん** · 2018/08/25(土) 21:07:36.49

清澤先生のブログにも
一気に断薬すると救急車を呼ぶような事になるから
少しずつげんやくするようにって書いてあった
確か1年で3割減らせればいいほうだとか

**病弱名無しさん** · 2018/08/26(日) 06:30:17.67

>>132
何をどれくらいの期間飲んでて発症した？

**病弱名無しさん** · 2018/08/26(日) 11:19:25.67

メレックス1mgとグランダキシン50mgをほぼ十年に非ベンゾ系睡眠薬2-3年
症状自体は数年前にモニター眩しいと気がついてからだと思われる
途中で欝発症(これも眼瞼痙攣の諸症状ともいわれた)
今年に裸眼で外に出ることすら眩しくて危険になった
グランダキシンと睡眠薬はやめて
メレックス1mgを減らしてる最中

**病弱名無しさん** · 2018/08/26(日) 23:33:08.59

ベンゾの集団訴訟がついに始まりました
ttps://enjin-classaction.com/list/detail/?topicId=1049568101
この換算で行くと１０年くらいベンゾ使ってる人は１億超える額を請求できることになるな

**病弱名無しさん** · 2018/08/27(月) 02:37:48.15

>>139
その計算はおかしい。
１人１００万と書いてあるし
訴訟費用が１人いくらかかるかわからん
勝てるかどうかも？？だろう。

**病弱名無しさん** · 2018/08/27(月) 18:55:37.60

症状がひどい時に原因薬剤飲むと楽になるから
副作用というより離脱症状なのかね

**病弱名無しさん** · 2018/08/29(水) 18:17:34.63

>>141
離脱症状とゆう副作用？？？

**病弱名無しさん** · 2018/09/07(金) 07:01:17.08

眼瞼痙攣の専門医から正式に診断されて３年になるけど、いろいろやったけど、
最近は辛さがかなり緩和された。　何が効いたかというと、
ミツカンの「黒酢ざくろｽﾄﾚｰﾄ」を外に出かける前にコップ１杯（100ml）飲んでいくと
驚くほど効く感じ。つまり瞼が楽に開くという意味。
黒酢は体にとてもいいので、是非、気軽に試飲してみてください。

欠点は長期間の効果はなく、２～３時間程度で効き目が落ちてくる。
しかし短時間でも確実に効くので、状況によっては100mlなので
容器に入れて携帯することもあります。　胃酸過多症でなければ
お勧めと思います。

**病弱名無しさん** · 2018/09/07(金) 22:44:42.39

暫く止めて再開したら効果が復活するか
必要な日だけ飲むようにすれば効果が続くか
黒酢を飲んだ日は夕方くらいまで効果があるのか
が気になりました

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 01:38:16.29

143です。私が言ってるのは飲んだら直ぐ効果があり、３hも経過すれば
効果が薄れる。　半日以上経つとまた瞼が開き難くなります。
必要な状況に追加でまた飲めば、スイッチが入ったように効果が復活します。
というやり方です。（即効性があるのが使いやすくとても有り難いですね）

多い日は１日に４杯、少ない時は朝昼の２杯です。(現在３ヶ月弱継続中です)

（スーパーで１ｌＬ320円で買えます）　ミツカンのこの黒酢シリーズにはざくろ以外に
色々出てますが、私（60歳主婦）の場合はなぜかざくろ以外は効果が一段と
弱かったです。

飲んでみた人は結果をここで教えてくださいね！

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 05:55:05.24

酢飲んで効果ｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 07:20:10.81

脳に作用する薬よりよっぽど安全だね
仮に目に効かなくても体に良さそう
こういう実体験に基づいた情報ありがたいわー

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 12:40:00.09

ザクロエキスは最近様々な効能が発見されている
特に女性には良いと思います

**病弱名無しさん** · 2018/09/08(土) 17:05:00.94

2,3週間と読み間違えていました
母(60代後半)が眼瞼痙攣なので勧めてみます
調子が悪い日はやはり心が沈むみたいで。
ありがとうございます！

60歳でインターネットで情報交換して、心が若いですね！

**病弱名無しさん** · 2018/09/09(日) 00:39:12.04

ざくろジュースは、抗炎症効果および高レベルの抗オキシダント（酸化体）を持つことが知られており、フリーラジカル（遊離基）によるダメージから体を防御すると考えられている。
ざくろジュースはまた、緑茶に含まれる天然の抗酸化体成分であるポリフェノール、通常大豆に含まれるイソフラボンや、癌細胞死に関連すると考えられているエラグ酸を含んでいる。

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 16:00:11.05

ピアノ弾きですが、2ヶ月前からフォーカルジストニアと思われる症状が出ました。

近場の鍼や神経外科でジストニアに関しての言及は一切無く、しばらく弾くなと一蹴されたのですが、都内でジストニアを受けてくれる医院を教えてくれないでしょうか…

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 16:18:28.82

>>151
鍼はジストニアでガチガチになった筋肉をほぐして緩める効果は有るけどジストニアを治すのは難しいかも。
脳からの命令が手に正しく伝わらないのが原因だから神経伝達物質を補完するサプリを摂ると改善するかも、チロシンやコリン等。

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 19:02:03.38

>>151
病名は一応あるけどやれることは実際ないから様子を見ろと医者も言う

**病弱名無しさん** · 2018/09/17(月) 22:23:34.45

積極的に治療に取り組んでくださる神経内科に当たるまで病院回るしかないでしょうか…

**病弱名無しさん** · 2018/09/19(水) 08:47:40.77

>>154
ジストニア友の会の医療機関情報見るとか、大樹の会で聞くとかで、ジストニアの専門医探したほうがいいよ。
行き当たりばったりは時間の無駄だし、長引くと悪化するかも。

**病弱名無しさん** · 2018/09/19(水) 17:30:38.57

>>155
会の存在を初めて知りました、ありがとう御座います。

**病弱名無しさん** · 2018/09/19(水) 18:48:08.96

会員が減らない、活動が消えない。

それは解決できないからです・・・

**病弱名無しさん** · 2018/09/19(水) 19:29:27.57

新たな発病者がいる…　とは思わないの？

**病弱名無しさん** · 2018/09/20(木) 17:25:19.35

医者の頼りなさ、勉強不足が大きいと思うね❗️

**病弱名無しさん** · 2018/09/20(木) 19:25:09.84

効果的な治療、対策が仮にあったとしても、
なんちゃらの会がなくならないのは患者が減ってない。そういうことやろ。

**病弱名無しさん** · 2018/09/20(木) 19:34:23.28

眼瞼・顔面けいれん友の会の会員交流会が
来月ある
同病の人リアルで知り合いいないから楽しみ

**病弱名無しさん** · 2018/09/21(金) 16:57:22.97

この病気でよく出掛ける気になるなw

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 06:42:44.79

ウチは一人暮らしだからね。
人目を気にしてたら、買い物も行けない、行政手続きも行けない。
患者同士の交流会は、異様なほどの連帯感あるから楽しいぞ。

**病弱名無しさん** · 2018/09/22(土) 14:28:28.24

医者を含む会合はボトックス注射に終始するのが進歩なくて嫌いだね。

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 07:48:24.73

ボトックス注射初回の一週間だけ聞いてる感じがしたのに今全然効果を感じない
でも打たないともっと辛いだろうから中止もできない
薬剤性だから精神の自立支援でカバーできたらいいのに

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 09:00:51.94

オレも薬剤性。ボトックスは効くからまだいい方だけど、お金の負担がなぁ…
精神の方の主治医が薬剤性と認めてないから、自立支援にねじ込むこともできない。
自立支援でボトックスしてる人がいるらしく、うらやましくてたまらなかった。
いや…愚痴ってすまない。

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 10:42:43.66

同じ悩みの人がいるだけで安心した
周りに説明してもなかなか分かってもらえない

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 10:51:00.30

ありがとう。
家計簿付けると、医療費の分ちょうど赤字なんだよね…

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 11:01:08.53

精神プラス身体コンボで出てるから障害年金ひねり出してもらいたいくらいだよ
神経内科は薬に原因がないか調べてもらって
精神科は今の薬に原因となるものは調べたけどなかったよって何調べとんじゃって言うから何を調べたんだよって思う
一応同一の総合病院なのにさ

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 11:02:18.12

いらいらで変な文章になったわ
精神の医師と薬剤部は何調べたんだよって言いたい

**病弱名無しさん** · 2018/09/23(日) 15:55:12.46

自分はむしろボトックスは打ってもらえない
薬物投与で充分と見なされてるらしい

いやいやいや薬効いてないんですけど！

診察で薬効かない症状ひどくなってるって
言ってもあんま真剣に取り合ってもらえないんだよね…。
お薬出しときますね様子見てみましょうって
様子みたら何かなにか変わるんかい！って毎回思う(←そしてなんも変わらん)

あの様子見るってなんやの？

思わず愚痴暴走した
失礼しました

**病弱名無しさん** · 2018/09/26(水) 17:19:11.07

143です。
著名な兵庫医大の専門医から、回りが明るいと瞼が開かない眼瞼痙攣と
正式に診断されました。　その際にボトックス注射の前に、「めがねクラッチ」
を先生から薦められました。　ボトックス注射はどうしても嫌だったので、

①先生の指示通りメガネ屋で遮光レンズとクラッチを取り付けところ
　　嘘みたいに瞼が楽に開くようになりました。　しかしながら、その効果は１年経過で
　　ほぼなくなりました。

その後多くの皆さんと同じと思いますがネット中心に色々調べたところ、

②頚椎、背骨神経系周辺症によく効く、「仙骨」治療のMRT（マート）治療も試してみましたが、
即効性がありました。　人によってはよく効く人も少なからずあると思います。　しかしこれも
段々効きが弱くなり今年は一度も通ってません。

③スパイン製薬の「アイアクト」なる「塗り薬」を見付け早速試しましたが、
全く効かなかったです。

そうした中で、眼や高齢化に効きそうなサプリ等を色々試す中で 143 で
書きましたように　ミツカンの「黒酢ざくろｽﾄﾚｰﾄ」が即効的に効くことが
自覚でき、現在まで半年近くになりました。　効果は有り難い事に半年続いています。
　
未だ試してないのは神経系に作用する薬剤は全く試していません。
以上、皆さんの参考情報になれば幸いです。

**病弱名無しさん** · 2018/09/26(水) 17:53:59.13

そんなに効果あるなら論文で提出してくれよ

**病弱名無しさん** · 2018/09/26(水) 18:43:37.06

書痙でボトックス注射ってしてもらえる？

**病弱名無しさん** · 2018/09/26(水) 19:45:31.15

横浜の周気堂に通ってる人いますか？
独特の治療法らしいのですが効果のほどを知りたいです

**病弱名無しさん** · 2018/09/26(水) 19:49:19.11

何かを得たいならとりあえず金を出せ。
藩士はそれからだ

**病弱名無しさん** · 2018/09/27(木) 07:50:44.38

>>172
民間療法で良くなるなら病院いらんやん
自分は好きで酢は飲んでるけど何も変わらないし

**病弱名無しさん** · 2018/09/27(木) 19:51:06.33

私の場合は眼科やけど、家の近くの複数の病院に行ったけど、ドライアイや白内障と誤診診された。後日、お礼参りに行ったら、眼瞼痙攣という病気すら知らなかったよ！医者選びは何より大切！

**病弱名無しさん** · 2018/09/28(金) 19:07:07.18

いま爆報フライデーでやってる高樹澪の症状てジストニアじゃないの？

**病弱名無しさん** · 2018/09/28(金) 23:51:48.31

片面顔面麻痺じゃない？

**病弱名無しさん** · 2018/09/28(金) 23:59:03.24

片側顔面痙攣だった

**病弱名無しさん** · 2018/09/30(日) 14:54:20.05

>>162
うるさい！
気にしないで出掛けた方がまし
家でゴロゴロしても治らない！
人の目気にしても治らない！
自分が行きたい場所に出掛けるだけ

**病弱名無しさん** · 2018/09/30(日) 22:56:52.33

車も原付も自転車も怖い
歩くのも段差でコケる
横になってるとわりと目が開くのに

**病弱名無しさん** · 2018/10/01(月) 20:13:35.73

>>183
横になってる時間が長いと筋肉が落ちるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/10/01(月) 22:52:02.97

眼瞼痙攣でツムラのno.54(ヨクカクサン)飲んで調子良くなった人いますか？

**病弱名無しさん** · 2018/10/02(火) 23:59:15.14

薬剤性眼瞼痙攣って診断されたわ。
ロヒプノール4mg→0.5mg
2ヶ月で減らした。
眼瞼痙攣までした心療内科医の指導なんか聴いてたら薬漬けにされるから自己判断で減薬。
不眠だったけど寝る前にテアニンを取ると寝られる。
ボトックスは1回打って効果なかった。

ベンゾ系、心療内科の薬を全部断薬して回復するのを期待したい。

一生続くとかキツすぎる

**病弱名無しさん** · 2018/10/03(水) 00:09:25.79

ボトックスの一回目は大抵効かないよ。
副作用の様子見で少量しか打たないから。

**病弱名無しさん** · 2018/10/03(水) 03:13:32.24

>>187
初回ボトックスは0.9ccの量で打たれましたね。
様子見で再度受診。
効果がないから、量は増やせないのか？と質問したら目の周辺は50単位と言う基準で打たれてて、量は変わらないって言われましたね。

都内の有名な眼科です。

**病弱名無しさん** · 2018/10/03(水) 04:17:05.94

痙性斜頚（首）と打てる量が違うんだ。なんか怪しいような…
ジストニアに精通した医者じゃないと、高価なボトックスの無駄になりかねない。
名の知れた神経内科以外の、その辺の医者ではね。
…って思うんだけど。

**病弱名無しさん** · 2018/10/04(木) 16:32:28.49

眼瞼痙攣でツムラのヨクカンサン飲んでいる人いたら効果の程教えてくれ

**病弱名無しさん** · 2018/10/04(木) 19:53:08.90

西洋医学には奇跡を感じない。漢方には未知の魅力があるらしい。

詐欺師の常套手段だよね。

脂肪を燃焼する漢方ｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2018/10/04(木) 21:47:40.18

抑肝散だよね
入ってる生薬の薬効から調べてみたら

**病弱名無しさん** · 2018/10/05(金) 08:15:26.47

胃腸が弱いなら抑肝散加陳皮半夏の方がいいかも
合うかどうかは試して見ないと分からん

本当は見立ての良い漢方専門薬局でオーダーメイド処方
してもらうのがおススメだけど高いわな

**病弱名無しさん** · 2018/10/05(金) 12:24:42.25

絶滅危惧種の漢方医も忘れないでください
西洋医学と混合ならいいけどそうじゃないなら宗教みたいな所

**病弱名無しさん** · 2018/10/06(土) 02:12:03.36

多少困っている体質を改善したい位なら効果あるかもしれんが
病気と言えるほどの症状を漢方で治すのはなかなか難しいだろうよ

**病弱名無しさん** · 2018/10/06(土) 23:02:08.28

漢方高くね？

**病弱名無しさん** · 2018/10/06(土) 23:12:46.37

割に合わないのは確か

**病弱名無しさん** · 2018/10/07(日) 00:59:58.09

俺は絶滅危惧種の漢方医に完治とはならずとも、かなりマシにしてもらったゼッ

風邪に葛根湯とか間違ったCMをするから、漢方が廃れてゆく

アーユルヴェーダでも宗教と言われたってもいいから完治させてくれ

**病弱名無しさん** · 2018/10/07(日) 10:23:05.89

>>198
漢方医様が何をしたかぜひ知りたいね

**病弱名無しさん** · 2018/10/07(日) 13:17:15.02

東京女子医科大学で定位脳手術受けられている人はどこで紹介状貰えているんだろう

**病弱名無しさん** · 2018/10/07(日) 17:18:24.83

>>200
調べたけど怖い
ここしかやってないところがもっと怖い

**病弱名無しさん** · 2018/10/08(月) 01:28:38.03

眼瞼痙攣もちは
逆流性食道炎や機能性ディスペプシアを併発すると疑ってる

**病弱名無しさん** · 2018/10/09(火) 08:01:18.06

なんで？
思い当たるフシあるから気になる

**病弱名無しさん** · 2018/10/09(火) 18:51:16.32

デブなだけじゃね？

**病弱名無しさん** · 2018/10/10(水) 19:42:36.71

スマイルメディカルAっていう目薬
効くと思う？

**病弱名無しさん** · 2018/10/10(水) 20:04:43.01

>>205
ジクアスってめちゃくちゃ高いよなあ
１本３千円？保険なしだと

**病弱名無しさん** · 2018/10/10(水) 21:06:29.84

アイアクトなるクリームも無効だった

**病弱名無しさん** · 2018/10/10(水) 22:02:42.51

>>207
あれは胡散臭いメーカーが発売してるじゃん。
この目薬は角膜修復と涙をとどめるという世界初の作用があるから、すこしでも眼瞼痙攣が緩和されればと考えてる。

**病弱名無しさん** · 2018/10/10(水) 23:22:14.73

>>200
そこで受診したいって言えば書いて貰えるよ。

**病弱名無しさん** · 2018/10/11(木) 02:27:32.45

>>207
アイアクトは最初の一瓶はフラシーボ効果か？効いた感じが僅かにしたが、直ぐに全く効かないと解った。塗るボトックスのフレーズに騙された。

**病弱名無しさん** · 2018/10/11(木) 08:06:16.29

朝、目が覚めても中々目が開かず頭もぼんやりして苦しい
起きて動き始めると楽になる

ジストニアは朝が一番軽いって書いてあるサイト見たが
自分は布団から出るまでが最悪
眼瞼の人どうですか？

**病弱名無しさん** · 2018/10/11(木) 12:25:21.37

>>211
朝がらく

**病弱名無しさん** · 2018/10/11(木) 20:15:35.76

俺は会社の廊下もう薄目だからな。小なさそうなときは閉じちまうわ

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 01:10:14.31

眼瞼痙攣の人の多くは起きる時より、疲れはてた寝る時の方が瞼が開かないと思うよ。

**病弱名無しさん** · 2018/10/13(土) 19:56:19.23

エビリファイの遅発副作用と思われるジストニアで困っております。
左足の指先がグニュっと曲がっちゃってまともに歩けない･･･。
神奈川にある某K大学の神経外科行ったら心因性とか言われて何も検査なし。
1年かかって心因性のもとになってそうなことを色々やったけど治らず。
で、神奈川の某S大学病院の脳神経外科で見てもらったらようやく治療と検査開始。
今セドリーナの2mgを毎朝飲んでます。
エビリファイ止めたいんだけど今やめるとちょっとよろしくないとの主治医の判断なので
引き算できないなら足し算するしかないよねってセドリーナ飲んでるけど改善せず･･･。
まともに歩けないのでそこら中負担が出てきてツライっす･･･。

**病弱名無しさん** · 2018/10/13(土) 22:23:51.40

薬剤性ジストニアの治療法はよ
心身ともに壊れる

**病弱名無しさん** · 2018/10/14(日) 23:19:05.43

同じく薬剤性
薬が減らせなくて困ってる
一気断薬もそれはそれで悪化固定化のリスクが怖い

**病弱名無しさん** · 2018/10/15(月) 00:43:54.32

自殺者は居ますか？

**病弱名無しさん** · 2018/10/15(月) 05:41:52.05

>>217
一気断薬は入院しながらがいい

**病弱名無しさん** · 2018/10/16(火) 18:19:50.79

>>217
参考にならんけど俺は心療内科の主治医の言うことなんて聞かない。
所詮、金儲けだから。
ロヒプノール2ヶ月で4mg→0.5mg
辛かったらもどせばいいだけ。
ベンゾ系で一生薬漬けにされるのイヤだからどんどん切っていってる。

**病弱名無しさん** · 2018/10/16(火) 19:08:27.26

>>220
217だけど君の減薬っぷりすごいな
離脱症状辛く無い？仕事してるの？

20日の友の会に参加する人このスレにいないんだろうか

**病弱名無しさん** · 2018/10/16(火) 19:26:02.10

参加してみたいけど自分は片側顔面けいれんなので気後れしてます
眼瞼痙攣の方がほとんどじゃないかと思って…
参加された方、患者の割合がどれくらいだったか教えていただけると助かります

**病弱名無しさん** · 2018/10/16(火) 19:33:09.51

>>221
今は仕事してない。
薬に支配されるのもうイヤだから3種類の処方薬断薬が目標。
1年後、2年後にでも完全回復して社会復帰したい。
不安、不眠はテアニンを取ることで改善した。

**病弱名無しさん** · 2018/10/16(火) 21:12:20.00

>>222
自分も人と接してるときはお目目ぱっちりなので
重症の人前にしたらいたたまれないかも
気後れするのも分かる
患者の割合、把握できるようだったら報告します

>>223
そうだったんですね
テアニンは1日に何ミリ摂ってますか？

**病弱名無しさん** · 2018/10/16(火) 21:39:11.69

>>224
寝る前に
お～いお茶濃い茶ペットボトル525mlを半分くらい飲んでます。
100ml中カテキン80mgですので240mgは摂ってますかね。

**病弱名無しさん** · 2018/10/16(火) 21:42:02.47

失礼、100ml中テアニン80mgです

**病弱名無しさん** · 2018/10/16(火) 22:42:12.85

まさかペットボトルのお茶とはびっくりw
サプリ以上の含有量じゃ無いですかー
濃い茶だとカフェインも多そうだけど
それを上回るテアニンが相殺してるってことなのかな
飲み物だし試してみようかな

**病弱名無しさん** · 2018/10/16(火) 23:13:44.89

>>227
トクホのお茶はカフェインが大量に入ってるのでおすすめできません。
水出しの緑茶はカフェインほとんど入ってません。

**病弱名無しさん** · 2018/10/17(水) 08:49:37.29

本当に毎日辛い、口腔ジストニアです。食べ物は呑み込めないし、口の不随意運動
酷いし、でもボトックス注射だと多少きくかな。でも副作用半端ない。

薬のアーテンが原因かもしれないけど、ふらつき、口の渇き、物忘れ、どれも酷くて
仕事辞める羽目になった。最近目もけいれんしまくり、視力低下で目があまり見えない。

**病弱名無しさん** · 2018/10/17(水) 09:38:35.03

アーテンは副作用きついらしい。

**病弱名無しさん** · 2018/10/17(水) 10:26:04.87

>>230
アーテンは口喉カラッカラになるね

**病弱名無しさん** · 2018/10/17(水) 10:43:19.76

のどは精神の薬のんでたら常時乾いたままなので違いすらわからん・・・

**病弱名無しさん** · 2018/10/17(水) 13:50:21.77

あと、アーテンの厄介なところは、副作用が少なくて症状に効く人がたまにいること。
全くだめではないところが不思議。

**病弱名無しさん** · 2018/10/17(水) 21:55:30.44

高校の時から字が徐々に書けなくなりました。

書痙等の腕のジストニアの方に質問なのですが、これって片腕だけでなく両腕に出るものなのでしょうか？
医者に聞いても、必ず両腕に出るはずと言う人もいれば、片腕に出ることもあると言う人も居て、どっちやねんってなったので。

**病弱名無しさん** · 2018/10/18(木) 07:41:49.49

俺の場合はメイン左調子が悪いと両方
担当医は片側だけもいるって初めから言ってる

**病弱名無しさん** · 2018/10/18(木) 08:25:59.78

>>235

レスありがとうございます。
書痙の診断は受けて無いので、精神科の病院を初診の記入欄に「書痙かも」って書いたら書痙なら両腕に出るはずと一刀両断されて、イラッとしたので。
モヤモヤが取れてスッキリしました。

**病弱名無しさん** · 2018/10/18(木) 18:35:23.82

書痙歴1年。
銀行勤めの外回りだから領収書を書かない日は無い。
でも字を書く時手が強張ってペン先があらぬ方向に動く。
ゆっくり書いてなんとか読める字になる感じ。
なんでこうなっちまったかなぁ...

**222** · 2018/10/18(木) 21:09:43.77

>>224
>>222です、ありがとうございます。友の会は明後日ですね。収穫がありますように
あと、顔面痙攣の話でこのスレ汚すのも良くないと思い専用スレ立ててみました
もし同病の方が見てたらそちらへもどうぞ(宣伝みたいですみません)

**病弱名無しさん** · 2018/10/20(土) 00:44:57.27

>>237
インデラレルが効くよ
デパスみたいにボーっとしないからオススメ

**病弱名無しさん** · 2018/10/20(土) 00:48:27.50

昨日3回目の診察で病院に行って、セドリーナ錠が半錠(1mg)から丸々1錠(2mg)を
処方されました。1mgでは全く効果が無かったのでどうなることやら･･･。
あと漢方で芍薬葛根湯を処方されました。
>>215が自分の書いたものなんですが間違えてました･･･。失礼しました。
それと脳神経外科じゃなく脳神経内科です。あーもう馬鹿だな自分。

エビリファイを断薬できたらそれが一番の治療法なんだけどダメなんだよなぁ･･･。
勝手に断薬するのも怖いです。ちょっと今年1年で色々ありまして精神的に参ってる
状態でエビリファイ抜いたらどうなることやら･･･。
早く治してウォーキングとかしたいです。
外に出て転倒して他の方に迷惑かけるのが嫌なので家の中で階段昇り降りして疑似
ウォーキングしてたら余計に症状がひどくなりましたorz
安静にしてなきゃダメなんですね･･･。

**病弱名無しさん** · 2018/10/20(土) 00:52:51.42

>>240
自分はおそらくリスパダールで発症したっぽいんだが、主治医と相談して薬を変えてもらって、かつそれも1/4に減薬したよ。
参考までに。

**病弱名無しさん** · 2018/10/20(土) 01:00:50.87

>>241
有益な情報ありがとうございます！
でも主治医とも相談しているんですが、やっぱり私の症状だとエビリファイは抜くことはできないそうです。
エビリファイじゃないんですが、減薬どころか調子が滅茶苦茶悪いので増薬しました。
その薬の副作用も酷くて現在ピンクの小粒が手放せない状態に（ｗ

ほんと、難しいですね薬って･･･。

**病弱名無しさん** · 2018/10/20(土) 11:15:24.75

どこかで読んだのだが、減らすのはまあまあ出来なくもないけど、断薬というのは大変難しいらしい。
実は自分は今、そのエビリファイを飲んでいる。主治医に変えて欲しいと何度も話し合ったのだが、他に合う薬がなく投与中止は無理という意見で、結局減薬で折り合った。

**病弱名無しさん** · 2018/10/20(土) 19:48:43.26

明日グランキューブ大阪であるジストニア市民セミナーに皆さん行かれます？

**病弱名無しさん** · 2018/10/20(土) 19:55:04.80

そういうセミナーは多少精神関係にも理解のある眼科医さんが居そうだから見つかってないなら言ったほうがええと思うよ

**病弱名無しさん** · 2018/10/21(日) 18:45:54.19

>>244
そのカキコ見て行ってきたよ。
予定全部繰り上げ繰り下げで大変だった。

**病弱名無しさん** · 2018/10/21(日) 21:28:53.73

>>222
友の会交流会行ってきました

顔面痙攣の方は3分の1ぐらいだったようです。
一見すると病気だとは分からない方も結構いましたね。
症例ごとにテーブルが分かれていたのでそれぞれ
自由闊達に情報交換などで盛り上がりました。
眼科医の先生方もテーブルを回られてアドバイス下さいました。
治療法や症状軽減の工夫など十人十色、
参加して本当に良かったと思いました。

2018/10/22(月) 08:16:21.35

友の会は分裂したんだね。

**病弱名無しさん** · 2018/10/22(月) 22:32:59.53

分裂って何が？

**病弱名無しさん** · 2018/10/23(火) 00:47:58.30

新しい患者の会を元幹部が作った。

**222** · 2018/10/23(火) 05:25:16.46

>>247
222です、ありがとうございます！
三分の一とは、思ったより多いのですね。
交流会全体の様子も参考になります。自分も入会してみようかなと思えました。

**病弱名無しさん** · 2018/10/23(火) 17:08:58.31

CM見たけどあずきのチカラ使ってみよう

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 01:14:06.08

眼瞼けいれんです。
効果出るのに2週間、効果切れるまでに6週間、つまり2ヶ月でだめになるんだが、
みなさんボトックス注射の頻度はどれくらい？
わたしは3ヶ月に一回！と眼科医に喝入れられました。

わたしも精神科のクスリ飲んでます。飲まないと動かなくなるし困ったもんだ。

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 06:46:18.28

>>253
俺は効果が切れるまでだいたい１０～１１週だな。
保険の関係であまり早いと医者が注意を受けるらしい。

ただ、最低でも間隔開けなきゃいけないのは２ヶ月だからいいと思うが

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 07:18:10.82

うちも3ヶ月
もう全然開かないって言ってるのダメって言われて日常生活本当に辛い

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 09:18:50.62

じゃなくて。
三カ月くらい間隔を開けないと、抗体が出来て効かなくなるからだよ。

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 09:24:20.80

>>256
添付文書読んでみたら

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 12:37:25.46

うん？間違ってました？
グラクソスミスクラインの添付文書読んだけど、部位や投与量で二～四カ月間隔ってあるところかな？

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 16:36:53.17

>>258
そこじゃない
てか知識ないのにイキってどうする

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 16:50:39.31

>>253
初めからぜんぜん効かないから
5回目でもう打つのやめた
眼科に金と時間だけ毟り取られた

根本的にベンゾ系やめないと話にならない

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 18:53:12.76

3か月ごとに二年間続けたけど、止めた
だいぶ改善してきてるし止めても問題ないみたい

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 19:38:14.22

抗体ができたら分量増やせばええんですよ。

でもそっちの意味でも注意を受けますよ。保険の団体から

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 20:16:13.89

>>262
えっ？
ボトックスって0.9cc 50単位から増やせないって眼瞼痙攣の名医が言ってたけど

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 22:25:34.54

>>263
医師の名前は？
50単位超えられないから！(保険切られるの絶対避けられる単位な)とかだったりして
重症の場合は目だけじゃなくなるし

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 22:48:24.41

>>264
眼瞼痙攣の場合は50単位

顔全体は100単位って言ってたぞ名医が

都内のいちばん有名な眼科だよ

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 22:54:54.54

>>265
医師の名前は？
根拠は？参考文献は？

**病弱名無しさん** · 2018/10/25(木) 23:21:10.89

>>266
あなたの根拠、理論から聞かせてくださいよ

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 05:07:54.62

>>267
お金取るよ

**病弱名無しさん** · 2018/10/26(金) 06:30:54.22

>>263
おれは目だが実際100単位打ってますが

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 07:45:02.36

100単位って....
それで効かなくなったら次の手あるん？

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 09:10:38.51

ボツリヌスに対する抗体なんていつできるか個人差ありまくりなんだが
ボツリヌス使ってるなら全員心の準備が必要

**病弱名無しさん** · 2018/10/27(土) 21:58:56.81

>>269
お気の毒に
ご愁傷さまです

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 11:01:38.80

アイアクトが効いたって人いる？
自宅で使えそうで、もし良いなら良さそう。
http://designasign.biz/

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 13:06:42.43

こんなのが効くんならもうボトックス注射なんてしませんよね。

**病弱名無しさん** · 2018/10/28(日) 13:30:28.27

結局眼瞼痙攣って障害手帳年金ってどの分野でアタックしてるんだ？
視神経は関係ないし

**病弱名無しさん** · 2018/10/29(月) 23:43:30.60

>>273
アイアクトは使ってみたけど、最初の1週間くらいはフラシーボ効果と塗るときのマッサージ効果か？僅に効いた感じがしましたが、２本目が届く前に全く効かないことが分かり直ぐにキャンセルしました。

**病弱名無しさん** · 2018/11/01(木) 19:20:17.67

医療用大麻がパーキンソンや難治性小児てんかんに効果があるらしい
日本では解禁はまだまだ無理なんだろうけど

今の時期は日差しが低くて一層眩しさが辛い
どうにもならない無力感でいっぱいになる

**病弱名無しさん** · 2018/11/01(木) 21:09:11.58

>>277
276です。
私はミツカン黒酢ざくろを外出直前に
飲めば、2～3h程度なら目を楽に開け
られるようになりました。

**病弱名無しさん** · 2018/11/01(木) 21:49:04.69

>>278
ステマうざ

一日の終わりの目を閉じる瞬間解放される
もう最近テレビの字幕もまともに見られない

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 02:00:23.61

>>277
大麻は絶対にジストニアには有効と思います

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 06:36:46.60

CDBオイル試してみたい
でもどの製品選んだら良いか迷うなー

**病弱名無しさん** · 2018/11/02(金) 23:06:45.80

300円の商品をこんな限定的なスレでステマとか単にステマ言いたいだけやろ

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 13:38:24.82

お酢効きますとか馬鹿じゃねーのとは思ってる
昔大麻使ってる画像を見たけど脱力しすぎててやべーって印象
量の問題かもしれないから分からんけど
それより根治させる為の研究してんのかな

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 14:13:33.21

酢やクリームは感覚トリックの一種なんじゃないの？
わからんけど

**病弱名無しさん** · 2018/11/03(土) 14:25:33.38

>>284
知覚トリックは特定の物で開眼を容易にするんじゃなくて主に首から上の部分を動かす事じゃないの
それが人によって部位が違うんだと認識してたけど