一気断薬は入院しながらがいい
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【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 6
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一気断薬は入院しながらがいい
参考にならんけど俺は心療内科の主治医の言うことなんて聞かない。
所詮、金儲けだから。
ロヒプノール2ヶ月で4mg→0.5mg
辛かったらもどせばいいだけ。
ベンゾ系で一生薬漬けにされるのイヤだからどんどん切っていってる。
217だけど君の減薬っぷりすごいな
離脱症状辛く無い？仕事してるの？
20日の友の会に参加する人このスレにいないんだろうか
眼瞼痙攣の方がほとんどじゃないかと思って…
参加された方、患者の割合がどれくらいだったか教えていただけると助かります
今は仕事してない。
薬に支配されるのもうイヤだから3種類の処方薬断薬が目標。
1年後、2年後にでも完全回復して社会復帰したい。
不安、不眠はテアニンを取ることで改善した。
自分も人と接してるときはお目目ぱっちりなので
重症の人前にしたらいたたまれないかも
気後れするのも分かる
患者の割合、把握できるようだったら報告します
>>223
そうだったんですね
テアニンは1日に何ミリ摂ってますか？
寝る前に
お〜いお茶 濃い茶 ペットボトル525mlを半分くらい飲んでます。
100ml中 カテキン80mgですので240mgは摂ってますかね。
サプリ以上の含有量じゃ無いですかー
濃い茶だとカフェインも多そうだけど
それを上回るテアニンが相殺してるってことなのかな
飲み物だし試してみようかな
トクホのお茶はカフェインが大量に入ってるのでおすすめできません。
水出しの緑茶はカフェインほとんど入ってません。
酷いし、でもボトックス注射だと多少きくかな。でも副作用半端ない。
薬のアーテンが原因かもしれないけど、ふらつき、口の渇き、物忘れ、どれも酷くて
仕事辞める羽目になった。最近目もけいれんしまくり、視力低下で目があまり見えない。
アーテンは口喉カラッカラになるね
全くだめではないところが不思議。
書痙等の腕のジストニアの方に質問なのですが、これって片腕だけでなく両腕に出るものなのでしょうか？
医者に聞いても、必ず両腕に出るはずと言う人もいれば、片腕に出ることもあると言う人も居て、どっちやねんってなったので。
担当医は片側だけもいるって初めから言ってる
レスありがとうございます。
書痙の診断は受けて無いので、精神科の病院を初診の記入欄に「書痙かも」って書いたら書痙なら両腕に出るはずと一刀両断されて、イラッとしたので。
モヤモヤが取れてスッキリしました。
銀行勤めの外回りだから領収書を書かない日は無い。
でも字を書く時手が強張ってペン先があらぬ方向に動く。
ゆっくり書いてなんとか読める字になる感じ。
なんでこうなっちまったかなぁ...
>>222です、ありがとうございます。友の会は明後日ですね。収穫がありますように
あと、顔面痙攣の話でこのスレ汚すのも良くないと思い専用スレ立ててみました
もし同病の方が見てたらそちらへもどうぞ(宣伝みたいですみません)
インデラレルが効くよ
デパスみたいにボーっとしないからオススメ
処方されました。1mgでは全く効果が無かったのでどうなることやら･･･。
あと漢方で芍薬葛根湯を処方されました。
>>215が自分の書いたものなんですが間違えてました･･･。失礼しました。
それと脳神経外科じゃなく脳神経内科です。あーもう馬鹿だな自分。
エビリファイを断薬できたらそれが一番の治療法なんだけどダメなんだよなぁ･･･。
勝手に断薬するのも怖いです。ちょっと今年1年で色々ありまして精神的に参ってる
状態でエビリファイ抜いたらどうなることやら･･･。
早く治してウォーキングとかしたいです。
外に出て転倒して他の方に迷惑かけるのが嫌なので家の中で階段昇り降りして疑似
ウォーキングしてたら余計に症状がひどくなりましたorz
安静にしてなきゃダメなんですね･･･。
自分はおそらくリスパダールで発症したっぽいんだが、主治医と相談して薬を変えてもらって、かつそれも1/4に減薬したよ。
参考までに。
有益な情報ありがとうございます！
でも主治医とも相談しているんですが、やっぱり私の症状だとエビリファイは抜くことはできないそうです。
エビリファイじゃないんですが、減薬どころか調子が滅茶苦茶悪いので増薬しました。
その薬の副作用も酷くて現在ピンクの小粒が手放せない状態に（ｗ
ほんと、難しいですね薬って･･･。
実は自分は今、そのエビリファイを飲んでいる。主治医に変えて欲しいと何度も話し合ったのだが、他に合う薬がなく投与中止は無理という意見で、結局減薬で折り合った。
そのカキコ見て行ってきたよ。
予定全部繰り上げ繰り下げで大変だった。
友の会交流会行ってきました
顔面痙攣の方は3分の1ぐらいだったようです。
一見すると病気だとは分からない方も結構いましたね。
症例ごとにテーブルが分かれていたのでそれぞれ
自由闊達に情報交換などで盛り上がりました。
眼科医の先生方もテーブルを回られてアドバイス下さいました。
治療法や症状軽減の工夫など十人十色、
参加して本当に良かったと思いました。
222です、ありがとうございます！
三分の一とは、思ったより多いのですね。
交流会全体の様子も参考になります。自分も入会してみようかなと思えました。
効果出るのに2週間、効果切れるまでに6週間、つまり2ヶ月でだめになるんだが、
みなさんボトックス注射の頻度はどれくらい？
わたしは3ヶ月に一回！と眼科医に喝入れられました。
わたしも精神科のクスリ飲んでます。飲まないと動かなくなるし困ったもんだ。
俺は効果が切れるまでだいたい１０〜１１週だな。
保険の関係であまり早いと医者が注意を受けるらしい。
ただ、最低でも間隔開けなきゃいけないのは２ヶ月だからいいと思うが
もう全然開かないって言ってるのダメって言われて日常生活本当に辛い
三カ月くらい間隔を開けないと、抗体が出来て効かなくなるからだよ。
添付文書読んでみたら
グラクソスミスクラインの添付文書読んだけど、部位や投与量で二〜四カ月間隔ってあるところかな？
そこじゃない
てか知識ないのにイキってどうする
初めからぜんぜん効かないから
5回目でもう打つのやめた
眼科に金と時間だけ毟り取られた
根本的にベンゾ系やめないと話にならない
だいぶ改善してきてるし止めても 問題ないみたい
でもそっちの意味でも注意を受けますよ。保険の団体から
えっ？
ボトックスって0.9cc 50単位から増やせないって眼瞼痙攣の名医が言ってたけど
医師の名前は？
50単位超えられないから！(保険切られるの絶対避けられる単位な)とかだったりして
重症の場合は目だけじゃなくなるし
眼瞼痙攣の場合は50単位
顔全体は100単位って言ってたぞ名医が
都内のいちばん有名な眼科だよ
医師の名前は？
根拠は？参考文献は？
あなたの根拠、理論から聞かせてくださいよ
お金取るよ
おれは目だが実際100単位打ってますが
それで効かなくなったら次の手あるん？
ボツリヌス使ってるなら全員心の準備が必要
お気の毒に
ご愁傷さまです
自宅で使えそうで、もし良いなら良さそう。
http://designasign.biz/
視神経は関係ないし
アイアクトは使ってみたけど、最初の1週間くらいはフラシーボ効果と塗るときのマッサージ効果か？僅に効いた感じがしましたが、２本目が届く前に全く効かないことが分かり直ぐにキャンセルしました。
日本では解禁はまだまだ無理なんだろうけど
今の時期は日差しが低くて一層眩しさが辛い
どうにもならない無力感でいっぱいになる
276です。
私はミツカン黒酢ざくろ を外出直前に
飲めば、2〜3h程度なら目を楽に開け
られるようになりました。
ステマうざ
一日の終わりの目を閉じる瞬間解放される
もう最近テレビの字幕もまともに見られない
大麻は絶対にジストニアには有効と思います
でもどの製品選んだら良いか迷うなー
昔大麻使ってる画像を見たけど脱力しすぎててやべーって印象
量の問題かもしれないから分からんけど
それより根治させる為の研究してんのかな
わからんけど
知覚トリックは特定の物で開眼を容易にするんじゃなくて主に首から上の部分を動かす事じゃないの
それが人によって部位が違うんだと認識してたけど
「左手だけのピアノコンクール病と闘う女子高生」
ご興味あって試聴環境がある方はご覧ください。
https://www.mbs.jp/voice/
私は酢が効きますとは言ってないよ。酢は効いたと感じたことは一度もないよ。効いたのは ミツカン黒酢ざくろ です。こんなことで、自分が得しようとか考えた事は一度もない。眼瞼痙攣でボックスしたくない人の為になればと思ってここに書いているだけです。
そして、私はミツカンの関係者でもないです。
試してみましたがわたしには全く効果ありませんでした
自分に合った方法を探してみます
酸っぱいだけで普通にむせました。
それ以外の感想はないです。
カラス便は捨てるのに面倒なので困りました
自分も帰り買って飲んでみた
まずいしなんの効果もなかった
他に使い道もないし困る
10人に一人でも効果があれば良いのにね
全く効果の無いクスリをあえて飲ませる療法もあるらしい
黒酢は健康には良いだろう
俺もジストニアに良いと聞いたものを食べ続けてる
最低でも３ヶ月は続けてから考えようと思っている
私は2回ほど効いたよ
今は効かなくなっちゃったけどorz
もしかしたらザクロジュース単体だとイケるか？とただいま思案中
日本眼科学会：眼瞼けいれん診療ガイドライン
http://www.nichigan.or.jp/member/guideline/keiren.jsp
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
今更それが出てくると思わなかった
今まで何読んでたんだ
誰もが過去を遡れば初めてその情報にたどり着いた時があった筈だが>301は何を言っているのか
1レスで真っ赤が伝わるとかすごいな
資料見つかってよかったね
でもそれ相当前のだから調べれば大体の人は見つけられると思うよ
今日、初めて見る方がいる訳ですわ
そこを考えて良かれと思う情報を
ギブ&テイクしましょうよ
良く似た悩みを持つ奇病ジストニア仲間の大切な交流の場なんだから
奇病の類というのは悩みの種でしょうね。皆さんともども。
辛いのが分かってもらえないのが、たまらなく嫌。
ジジババが多いのは仕方ない疾患だけど弁えろよ
先日、ニュースゼロでピアニストの西川氏が紹介されたが、ジストニアの説明は無いに等しかった
コブクロの小渕さんも、発生時の頸部ジストニアだが、完治したかのように活動されているが、ジストニアとつけば完治は？だ
影響力のある方が、ジストニアを語ってくれたら、研究のスピードも１日早くなると思うのですが
主治医が言ってたけど、
眼科医の専攻する分野で眼瞼痙攣の分野は古臭いから選ばれにくいらしい。
そういった関係で理解のある医者が見つかりにくいって問題もあるってさ。
だとすると研究者も少ないだろうね。
意見がネットでもやたらあるが、
ボトックスが全然効かなくて、
リボトリールとマイスリーしか効かない俺は
ずっと飲み続けるしかない。
リボトリール減らしたら激痛なので、
もう手術ぐらいしかないのかな。
>>259
もう一回読んだけど、正直分かりませんでした。
自分の思ってたことはここかなって。でも三か月おきにすべしとは書いてないし…
よかったらヒント下さい。お願いします。
http://database.japic.or.jp/pdf/newPINS/00058180.pdf
（3）
本剤投与後、抗体が産生されることにより、耐性が生じる可
能性がある。効果の減弱がみられる場合には、
抗体検査を実施する。抗体産生がみられない場合は、
追加投与することができる。抗体が産生された場合には、投与を中止すること。
転院先は2ヶ月少し過ぎたらしてくれてるから医師によって解釈とかやり方が違いそう
リボトリールは常用？それとも頓用？
あと眠気はどうですか？
自分もマイスリーは効く
導入剤として処方されてるから昼間飲んでることは内緒
リボトリールは0.5mgを朝、昼、夜の3錠（常用）
マイスリーは夕方の4時ぐらいに飲んでます。
体感ではマイスリーが一番効いてるような気がします。
マイスリーの効果がいい感じで効いてる時は
夜のリボトリールは飲まない時もあります。
リボトリールの量は少ない方なので、
離脱症状とかは今のところ心配ないでしょうと
主治医からは言われています。
でもやっぱり今後死ぬまで飲み続けるのは心配。
眠気はやっぱりありますよ。案外リボトリールの方が眠気がすごい。
デスクワークなんですが、仕事中に寝てしまってた事が何度かあります。
まあ、そこは薬の副作用なんで会社からはある程度許容されています。
でも、口のジストニアで痛みがあるタイプで、
なかなか仕事と治療を両立するのも難しく今日、
退職願を出してしまいましたけど。（汗）
リボトリールとかマイスリーとか飲んでると、
確実に発病前より睡眠時間のトータルが増えた気がする。
治らない難病だし
病気だったら生活保護は通りやすくなると思うが、それだけじゃないよ。
・働けない（例外あり）
・財産が（基本的に）ない
・親族の助けがない
・収入があっても基準以下
受給の条件はこうだったと思う。あなたは？
312だけど詳しい体感ありがとう
リボトリールはやっぱり眠気強いんだね
抗痙攣薬に分類されてるけど最強ベンゾらしいから
勧められても処方してもらうべきか悩んでる（依存も）
自分は眼瞼だけど、家計的には薬飲みながら仕事するしか無い
痛みもある口のジストニア、どんな辛さか想像できないけど
療養して少しでも楽になれたらいいね
家族 独身+高齢の親あり
働く場所ない
お前ら統合失調症から発症してんだからさジストニアとは別もんなんだわ
厨二病ですので現実見てくださいね
部位が口とは言っても、
ジスキネジアじゃなく、
自分の症状はジストニアですよ。
左側顔面全体の
筋肉に硬直が広がってる感じだけど。
あと、うつ病の薬なんて一度も飲んだことないですし。
自分の場合は電話がやたら多い
職場だったので職業性ジストニアだと思う。
そうかなら覚えといてくれ
リボトリールは統合失調症の薬な！何故かこの病気を診察する精神科医は統合失調症の薬を飲ますから
では、あなたはどのような治療が
ベストだと考えておられるのでしょうか?
リボトリールとマイスリーで効くならいいよなあ
自分ならとりあえず試してみるけどね。
もしかしたらすごく効果があるかもしれないので。
その可能性は少ないかもしれないけど。
効かなかったら、悩む必要もある意味なくなる訳だし。
もし効いたら、飲み続ける事のデメリットも考えて
どうするか判断したらいい。
ただ一度効く薬を飲んじゃうと、なかなか辞めるのは難しいんですよね。
俺はリボトリールを最初に服用した時、１５分位の短時間だったけど、ジストニアの症状が完璧に消えたよ
あれはいったい何だったんだろう？
俺は頸部ジストニア (痙性斜頸)
ジストニアには良く処方されるクスリだと思うけど …
ジストニアだとアーテンとリボトリールの処方が多いかと。
精神科じゃなくて神経内科でも普通に処方されるよ。
効く治療がいい治療だよね。
自分でもわかるがとてもじゃないが薬なんかで治る病気じゃない!
意味なさすぎワロエナイ
仕事でも使い物にならない扱いだし障害手帳取れないし死ねってこと？
飲み薬は出てないけど、ボトックスは効いたよ。
上手くいくと、ジストニアには朗報が
有るかもね
首にタオル巻いて顎のとこ団子結びにすれば安定して楽
ありがとう
さっそくやってみたら本当に楽だわ
やっぱ痛い、アザができることもよくあるし
痛みだけでもなんとかならんかな
普通に痛いけど社会活動できないほうが痛いんです
分かっててもいてーっつってんの
皮下出血するし
かなり痛いよな
目元麻酔ねーのかよ
痛すぎ
あんなところに麻酔かけるほうが怖いわ
ホモになる時こんな感じなのかな
治ったのだろうか？
2009年の友の会例会に若山さんの体験談って載ってるわ！
ご本人による発表だったのだろうか
ベンゾ断薬スレに貼られてたブログ
自己流で自滅しそう
脳からの異常に緊張しろという命令を遮断して緊張がやわらいで楽になる
ほとんど最低量から始めるから一発で効くのは少ないかも
もう苦しすぎる
メージュがエビリファイで改善
この動画を、たまたま見つました
信じて良いの？ 韓国？
どんな治療すんのかこの動画だけじゃさっぱりわかんないからなんとも言えないよね
問い合わせるだけならタダだし聞いてみてもいいのかも
韓国だけど(´･ω･｀)
しかしゲームや睡眠中はピタっと痙攣が治ります。
はじめは筋ジストロフィーを疑っていましたが血液検査、筋電図の結果違うらしいとの事です。てんかんの薬を処方してもらい部分痙攣を止めようしましたが全く効き目がありません。
睡眠で検索するとジストニアが浮上してきました。
サイトを見れば見るほどジストニアなのではと思えてきます。
似たような症状の方はいますか？またどの様な薬を飲んで治療に当たってますか？
神経内科ですか？
ジストニアを専門にしてるような医者探して診察受けるしかないですよね
次回診療で言ってみます。
>>356
神経内科です。
町の整形外科では成長痛と診断され、小児科で診断を受けて
紹介状を持って現在の神経内科です。
親族に誰も似たような症状の人がいないので
遺伝性ではないと思いますが、
なにはともあれ1日でも早く的確な対処をしてあげたい。
ご心配、お察ししますが、
やはり、ここより、ジストニアの専門医に直行ですね
ただの、ジストニア患者ですが、私は、ふくらはぎ の ジストニア は 聞いた事が無いですね
アメリカmomo?て子のを見てしまった
途中号泣するんだけど不随意運動の辛さがわかるだけに
見てる自分も泣きたくなった
どんどん悪くなる
脳のCT見てもらおうかな
専門の脳外科医紹介してもらった
アッ！ 全く同じ！
若いのに、、まだ、発症してあまり時間が経ってない！
俺も可哀想だけど、本人はもちろん親御さんの気持ちを考えると …
神さま！
本当にね、この世に神様なんていないんじゃないかと
自分は症状がひどい時、亡くなった父や犬に
助けて！って声に出してしまう
良くなるわけじゃないけど何かにすがりたい
なにもかも嫌になって死にたいとすら思う
女性の動画みたよ、おれも泣いてしまった。
なんとかしてあげたい気持ちになった。 この病気に世界の医学会、研究者の耳に届いて欲しいと切に願っている。
診察室から出てきて治らないといわれたどうしようだった
がくっとしたような感じで帰っていった
平成に生まれたなら平成で終わるのも区切りが良くて良い。
いつか治療法が出来ていると良いね
飲んでみたけど、眼瞼痙攣には全く効かなかった。私の旦那は皮膚科で口角炎の治療薬として、処方された。その先生によると、 精神を落ち着かせ、よく眠れるようにするためらしかった。旦那の口角炎には効いてたようだけどね！
体質によるので効く人と効かない人に分かれます。
ちゃんとした漢方医に診察していただいて下さい。
詳しくは、日本東洋医学会をググッて問い合わせして下さい。
清澤先生のブログにも効果はないと書かれてる
それの検証のために飲んだようなもん
ベンゾの減薬は明らかに効果あった
発症時の5割まで行った時に症状が軽くなって現在4割まで減らした
いつかベンゾを止めれた時に完全に直るとはおもってないが多少はましになるとは確信してる
ロヒプノール4mg→0.25mgまで減薬できましたが
眼瞼痙攣の症状は変わらない平行線です
ボトックスがまったく効かないので少しでも良くならないかと色々治療法を模索してます。
カイロプラクティックの動画があるんやけど
効果かあるんかなあ？
費用も高額だからもうやめる！ って人も多いよ。
眼瞼痙攣で、ボトックス受けてるが1ヶ月半しか効果ないと眼科医に嘆いて交渉したら、打ちすぎると副作用出るからと却下されて悲しみにくれてるところ。
注射は痛くない、どちらかというとインフルの検査の鼻レイプのが個人的に嫌いだわ。
眼科医は
眼瞼痙攣＝ボトックスで目が開く
と考えてるから神経内科の受診したい。
ちなみに統失感情障害で、薬わちゃわちゃに飲んでます。
転院したら痛すぎた
痛みで目が開いたんじゃねってくらい
効果が全然違う、やっぱり腕ってあるのかね
先生によるんだよね。
量が増えてくると先生によっては結構強く押すんだよ
注射よりもあれが痛いのなんの
権威といわれてる先生だったが
効かないと思ったら医者を変えるってのもありだよ
かなり痛いよ
都内の有名な先生に打ってもらったがさっぱりだったわ
頭に違和感がある方
どのような症状か
もしよければ書いてください。
私は張りというか
ぎゅ〜っと力が入ってる状態というか
23年途切れることなく
辛い感じです。
めまいとは違う平衡感覚の狂いによる頭のふらつき
左後頭部のピンポイントの痛み
動体視力が劣ってる感じ
3ヶ月分とかもらっても診察込みで1000円ちょいとかじゃない？
リボトリール飲んでる人と話したことあるけど効かないから駐車するか迷ってた
全世界の研究者が何年も調べたって未だにわからないんだから。
今、処方される薬は副作用にがあり、本来の自己治癒力が発揮されてないように思う。
やはりIPS細胞の発展を待つしか無いのか。。
この症状を劇的に良くするって無理だよ。何が原因しているのかもはっきりしない。
マイナスを背負った分だけプラスが必ず来る！ってさ w
片目だけ出てるだけならやめた方がいいのかな
でも目だから見づらい
ツライ
ツラ過ぎる 。。
と意気込んでみるけど、この病気？は完治ないんだっけ？
" 首を首と思うより、風船が浮かんでる "
と思いなさい
で精神科は無理！と思った
忘れよう。。とゆう意味？なのかなあ
おっしゃるように、その医者はダメだね
神経が無意識に反応して動くのに
精神力で治せってか?その医者アホかよ
今もビデオ？で見られるぞ
眼球使用困難症でググると
治療諸々にどんだけ散財してもなおらないって
これは表現できない不快感。
Abema で放送されたもの
こうやってメディアにもっと多く取り上げられて、辛さを世間に認めてもらえれば、原因究明が早くなると思います。
影響力のあるコブクロさんもジストニア、、何もないかの様に歌われているが、何かしらの御苦労はされているかと思う、、何かジストニアの原因究明の為にひと肌脱いで欲しいと思う。
正直言って胡散臭い人多い。
まだ座ってたり一部の姿勢で顔に手を充てないと傾げたり震えとかはあるけど
因みに治療はとっくにやめてる
眼科医は注射のボトックス分量の配分を聞くくらいしかしてくれない。
結果辛さばかり常態化していく。表現も出来ない苦しみってのは国も助けてくれねぇ。
先天的に患ってたけど手術してマシになったよ。
脳神経外科でやってもらえるよ。
ボトックスは脳神経内科で売ってたけど高いのに効かなかったから辞めて
脳神経外科に回されたって流れです。
ヒアレインとかやっても意味ないんちゃうw
「なんて気持ち悪い目なんだ…」と言っていた
治療受けたくて並んでる人は次々に良くなってくのに。
夢という無意識の領域にまで眼の事が染み付いてるんだね
人生の後半にこんな困難が待ち受けていようとは
ごみどころの騒ぎじゃねえわ
原因も分からないのだから、私は、健康に働ける方々から助けてもらう事に何の遠慮もせずに良いと思う。
逆の立場になったら助ける。
何だかんだ言っても日本は良い国なんだから甘えようゼッ。
その手術てDPS（定位脳手術）の事？
違うよ。
手術名はわからないけど首を突っぱらせている余分な筋肉を切除しました。
何十年も悩んでたのが嘘みたいだから悩んでる人は是非やってほしい。ボトックスより手術の方が絶対にいいと思う。あれは高い割に効果なしでした。
今は曲がってた首がほぼまっすぐです。
それでも人よりは肩や首が張りやすいので、運動は必須の人生ですが。
自分が成功したからあんたもやったほうが良いってのは素人かんがえ
こういうレスうっざ
先天的な斜頚 … と書かれているから
一般的な 頚部ジストニア とは原因も治療も違うのかも？
個人的には色々な体験や意見は聞きたいですよ。
現在も手や足に痺れがあり、体を動かすと体中に振動のような感覚があり、
（外から見る限り震えてはいません）
筋肉が収縮して重たく感じます。
歩くと誰かを背負っているような感じです。
総合病院の神経内科で診てもらいましたが、神経には異常が無く、
精神的な問題では？と言われました。
そんなことてあるのでしょうか？
医者と得体の知れない掲示板書き込みどっちを信じる
手、腕、足などに力が入るか、検査されました。
神経は問題なしと言われたのですが、
それだけで大抵のことがわかるのでしょうか？
心配なら筋電図、伝導速度検査、CTとかあって
ちゃんと相談に乗ってくれそうな評判のいい医者を探したら？
ジャパネットタカダ等で、今、やってる
肩、首、要のマッサージ機
どう思いますか？ & すでに体験済みの方
いらっしゃいますか？
経験者によると、ああいう機械は取り返しがつかなくなりそうだからやれない、踏み切れないそうだ。
カイロみたいなもん
子供が生まれてしばらくしたら
首のジストニアがかなりマシになり
クスリでごまかしながらも
普通に働けた
同じ事を書くけど、自分でいくら考えても解らないけど
やっぱり精神的な所に何かがあるかと
が、しかし、２年程で、段々と働けなくなっていった
やはり、かなり厄介な奇病、難病だ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
このスレ初めて来たけど
237さんの書き込みは俺の症状そっくりだ
字を書くのがキツい
ベンゾジアゼピン眼症です
去年1秋あたりから症状が出始めました
十数年ベンゾ系服用してたけど断薬したけどいまいち
日中眩しいしつらい
鬱っぽいしなんにも楽しくないね…
まぶたを意識せず普通に目を使えてた頃を忘れそう
周りの人間生き生きとして羨ましい
ジスにも効果あると言ってる病院あるけど
だれか試した人いませんか？
見たよ！
今年か来年定位脳手術検討しているから参考になった反面、今よりも予約埋まって入りにくくなりそうで不安になった。
女子医大への紹介状を懇願しても書いてもらえませんでした。
人生辞めます
ひどいね
書いてもらえなくても、
初診料 + 保険外併用療養費 8,640 円（消費税込み）
で初診受付してる
命より大事なものはないよ
見た目には健康そうに見えるんですが痛みで座ることができず仕事もままなりません。
痛みのある部分だけでなく全体的に力が入ったままらしく、今度ボトックスをするんですがこれってみなさん初期の頃はこんな感じでだんだん悪化して見た目にも見えるような状態になられたんでしょうか...?
仕事できなくなるのかな、身寄りないのに...。
見た目には健康そうに見えるんですが痛みで座ることができず仕事もままなりません。
痛みのある部分だけでなく全体的に力が入ったままらしく、今度ボトックスをするんですがこれってみなさん初期の頃はこんな感じでだんだん悪化して見た目にも見えるような状態になられたんでしょうか...?
仕事できなくなるのかな、身寄りないのに...。
体は重たく感じますか？
私は体を動かすとブルブルブルと感じて、
勝手に筋肉に力が入り体が重たく感じます。
神経内科で診てもらったんだけど、
原因が良く分かりませんでした。
はじめまして。
私も痙性斜頸で、10年以上悩んでいます。
その手術はどちらの病院ですか？
よろしければ教えて頂けませんでしょうか。
検索では新潟の病院がヒットしました。
自分もちょうど10年くらい前にそこで末梢神経遮断術という手術をして
手で首の支えなしに前を向くのが難しいレベルから支えなしで歩行、自転車、車の運転等は出来るようになった
ただ1度手術しても症状が再発し2回目3回目と同じ手術を繰り返す人もいるらしい
自分は再手術はしていないけど未だに首が意思に反してグリンと動く感覚と実際に極わずかの動作は起きる
発症して5年治療法を探しそこで手術して10分の1くらいに軽減した感じかな
ちなみに有名な先生だけあって予約は半年待ち1年待ちは当たり前かもね
とりあえずダメモトで鍼に通い始めました。
病気続きで嫌になるけど、働かなきゃ食べていけないし…。困ったものだ。
とりあえずダメモトで鍼に通い始めました。
病気続きで嫌になるけど、働かなきゃ食べていけないし…。困ったものだ。
書痙でも軽度なら手術以外の治療？
病院で処方はしてくれるのかな？
デパスも効くは効くけど、眠気がね。
https://ikt-blog.net/leprosy/
メインテートがあるよ
この先陽射しも強くなってくるし
眼瞼痙攣持ちには厳しい季節
どのメーカーも度が入ってるとすさまじく高いから
度を入れなくてなおかつファッションを求めないならオーバーグラスがあって
レンズカラーの種類が一番多いの東海光学がいい
おすすめは一番遮光率が強いTRってカラー
これを使って少しずつ色を薄くしてった合わせていったほうがいい
遮光率が5%違うだけでも体感がぜんぜん違う
書き込みありがとうございます。人によって差はあるものと思いますが、1/10程度まで軽減されれば御の字ですね。
私もせめて半分くらいになればいいのにと毎日思います。パソコン、洗濯、食事等々、日常生活をほぼ片手でこなしていて、左手はいつも首を押さえて過ごしています。
ある程度は慣れましたがやはりキツく、不随意運動で動く首を制御出来ないため、痛みもそれなりにあります。
これまではボトックスや鍼、整体、マッサージなど、いいと聞けば全国どこにでも通い、その度に嘆息ものでした。
家族や自分のためと思い、東京女子医大の門を叩いてみます。
Dr.Tは先日テレビで名医として紹介されていましたね。
475だけど詳しく教えてくれてありがとう。
その医療用遮光レンズはjinsとか眼鏡市場とかの
チェーン店でも取り寄せることはできるのかな？
出席された方いますか？
都合で行けなかったので何か新しい情報ありましたら
書き込んでくださると嬉しいです
凄く分かる
何も特別悪いことしてないのに何故書痙になるんだって思う
眠剤を打ってもらう。
その日は効かなかったため翌日も打ってもらった後に事態は起きた
目の視点が勝手に移動し、足や手が硬直と解放を繰り返す地獄絵図を二日間経験した。
この二日間で顎が３回外れるという絶望的な状態に至ったが病院から呼び出された母親が
懸命に背中をさすってくれた甲斐あってほどなくして症状が治まった。
文献によると睡眠導入剤などの副作用で数年後にジストニアを発症することもあるということなので
直ぐに発症した自分は不幸中の幸いなのかもしれないがこのおぞましい経験は二度と御免だ。
体のどこかがピクピクする神経痙攣はたまにあるけどこれは数年前からの自律神経失調症による
症状の一つだけどこれがジストニアを誘発した可能性もあるだろう、とにかく一日でも早く健康体にもどる
ことを目指すのみ。
http://www.tokaiopt.co.jp/shop/index.asp?mode=eyelife
で取り扱ってる近くの店舗探すか
https://www.amazon.co.jp/dp/B07KRBB897
https://item.rakuten.co.jp/kaiteki-ohen/004-7/
通販で取り扱ってるところから買うか(探したらまだあるみたいあ)
とりあえず店舗がいけるとこにあるのならば
そこでレンズカラー試してみるといい
5種類買ったけどつかうのは3種ぐらい
TRは外と中で二本買った
男性用と女性用と子供用フレームあるから注意
店員がしらなくて女性用かってしまって交換するまできつかった
ご親切にありがとうございます！
東海光学のHPで探してみると、幸い近くのイオンに取扱店がありました。
どの色がしっくりくるか実際に試してみたいので
近いうちに行ってみようかと思います。
いろいろなアドバイス参考にします。
怖すぎる
自分の症状と似てる。動けないから良い病院行けない。精神的で片付けられてる。
動かしたくてそわそわしてるとかではない まあ無理はよくないな
私も某有名大学病院で診てもらったのですが、心因性じゃないですかぁ？と
放り出されましたよ･･･。
そうなのかなぁ？と思って色々とやってみたんですが悪化するばかり。
今は別の、これまた大学病院ですが筋電図等をとったりして治療を進めていますが
なかなか病状が改善しなくて、それに伴い外に出るのが辛かったりでなかなか
通院できないような状況です。
神経内科というのは結構難しいらしく、医師も少ないという話でした。
もっと近場にあれば行けるのになぁ･･･。
体が重たく感じます。
結構つらいです。
しかし、不随意運動や不自然な姿勢をとることはありません。
ジストニアの可能性はあるでしょうか？
神経内科で診てもらったんだけど、精神的なものでは？
と言われてしまいました。
神経内科の診察って、ハンマーでたたいたり、グーパーグーパーをしたり
なんか原始的な診察で本当に大丈夫と思いました。
可能性あると思うよ。
自分も似たよな症状でハンマーで同じ検査されたけど、収斂系のジストニアと診断貰ったよ。
セカンドオピニオンへゴー！
ありがとうございます。
紹介してもらった総合病院の神経内科なので、
別の病院となると、また、紹介状がいるんですよね。
ハンマーでたたくような診断で、
医者によって違うなんてことあるのでしょうか？
私も大体同じような検査？みたいなのして「気のせいだよ」みたいな診断でした。
(>>490に書いた通り)
やっぱりね、神経内科の医師は育ちにくいとか色々あるみたい。
だからもう次に行く病院では「ジストニアみたいな症状がある」「筋電図とってください」
「前に紹介してもらった病院で精神的な問題とか言われちゃったんです」
と、言っちゃいましょう。もちろんジストニアじゃない可能性もありますが、神経異常
を起こしているのは間違いないでしょうから、何かしらの原因を探らないと始まらな
いですよね。
よい医師と出会えます事お祈りいたします！
どんな治療をされているのでしょうか？
効果はありましたでしょうか？
自分は腕〜手にかけての局所性でタイピングが出来ないとかだけど
神経内科はアーテン、リボトリール、エペリゾン、芍薬甘草湯等内服薬や漢方
鍼院は鍼とか電気、あと整体とかも行ってみたよ
全部効果ないから今度紹介された外科に行くよ
うん、凄く難しいって。
そもそも神経内科を選ぶ医師が少ないし、心因性って言われることも多い。
そんでもって効果的な治療薬があるわけじゃないから専門医でも右往左往状態みたい。
それとも常に力が入っていますか？
頑張れ
説得力あるけど笑えねえ！
元々出来た事が出来ないのは精神的にキツイ。
身体の自由がきかなくなったお年寄りはこんな気持ちなんかね。
元々出来たことが出来なくなってツライの同感
年寄りなら年齢で渋々納得もできそうではあるが、まだ20なのに納得出来ない
心配事考えてるとてきめんに悪化するな
行った方何か新しい情報ありましたか？
1ヶ月はまた不安定な時期が続くだろうけど
今年中には1割きりたい
精神的なものと診断されて、
心療内科を紹介されるのでしょうか？
また、心療内科ではジストニアは治療できるのでしょうか？
心療内科に行ったジストニア患者は、どうなるのでしょうか？
当方、局所性ジストニアの者です。
ずいぶん前ですが、検査入院にて精神科、神経内科、脳外科、整形外科等々、全て異常無しとされ、精神的な影響とのことで内観療法と薬物療法を受けましたが効果無し。
リボトリール、インデラル、レキソタンなど処方されました。結果は効果無しでした。
その後、四国にある某大学の権威レベル高めな医師にボトックス治療を受けましたが、これも効果無しでした。ちなみに飲み薬にアーテンも処方されていました。これと効果無しでしたが。。
人それぞれですが、精神科や心療内科等より、神経内科や脳外科を優先して受診されるのが良いかと思います。長文失礼しました。
＞精神科や心療内科等より、神経内科や脳外科を優先して受診...
神経内科で、精神的なものでは？と診断された場合、
心療内科より別の神経内科の方が良いと言うことでしょうか？
神経内科医にも専門領域が有ります。ジストニアは知っているが、対処方法がわからないという医師は今でも多いですよ。ある程度の経験や実績のある医師を選ばれるのが良いかと思います。そうでないと正しい診断がされない事が多々あります。
仮に精神科領域だった場合、薬物療法や認知行動療法等になりますが、これで治るならば、、ある意味ラッキーかもしれませんね。
補足ですが、精神科の場合、ジストニアの認知度は神経内科よりも更に低いです。知らない医師がほとんどです。ほとんどの場合は精神的な影響による書痙症状とされます。担当医師にもよりますが、ベンゾやSSRI等々、数年間あれこれ試して結局効果は、、というのが実体験です。
神経内科行った方がいいのかな？
診断後以降、薬はどうされましたか？
他の薬に変更になった場合、何に変わりましたか？
診断後以降、薬はどうされましたか？
他の薬に変更になった場合、何に変わりましたか？
知らんけど神経内科と脳外科両方受けたほうがいい。神経内科から紹介状書いて貰って行ったけど脳外科が急速に進化してて驚いた。定位脳やDBSだけじゃ無いよ。まあ知らんけどね。
神経内科→コリン系とか投与、ボトックス
脳外科系→電気刺激系、熱凝固系
精神科→誤診にはじまりクスリあれこれで逆に悪化コース
知らんけど。
脳のMRI検査でも異常なしでした
長いこと目の不快症状に苦しんでます。。
精神的なものかな〜？
眼瞼痙攣が鼻の方にも広がってきちゃったみたいだ…
正直、すがれるものは全部すがりたい。
ケイセイシャケイですけど、治療は早期からするのと酷くなってから
するので回復は違いますか？
俺は1年以上放置後、現在毎月約5万のボトックス注射で治療中だが痛みが少し楽になった以外改善していると思えん
早めに医者に行ってみることを勧める
ありがとうございます。
いろいろ調べると最初に行った接骨院でハイボルって機械で
首に強い電気あてられてからおかしくなった気がします。
その後も一向によくならない現場に何度か同じことするうちに
ますますおかしくなった感じします。
お互いに頑張りましょう。いつかもっと人生楽しくなると思って
ありがとうございます。
いろいろ調べると最初に行った接骨院でハイボルって機械で
首に強い電気あてられてからおかしくなった気がします。
その後も一向によくならない現場に何度か同じことするうちに
ますますおかしくなった感じします。
お互いに頑張りましょう。いつかもっと人生楽しくなると思って。
おいおいボトックスの特性知ってたら毎月ボトックス打つなんてあり得ないだろ?どんなヤブ医者だよ
治療してないって一度も病院行ってないのか？どうやって斜頚の診断したんだ
とりあえず放置すると筋肉が固まるとは医者に言われた
俺はボトックス5年続けて効かなかったから医者通いやめて放置してるが初期の症状よりは確実にマシにはなった。何故かはわからん（多分病気のこと諦めて上手く付き合うように考えを変えたからだと思う）
今のところ毎月だ。医者はヤブかどうかは分からんが患者の立場に立って治療してくれているというより、注射しました、治るかどうかはしらん(気にもとめていない)って感じだ。
ところでボトックスの特性に詳しいようだが(医者？)どういう事か教えてくれないか？
感覚トリックの応用でな首に手を当てなくても楽になると思うわ
カラーなんかより密着度が全然まし!
医者に言われなかったか？ボトックスって耐性できるんだぞ！普通ボトックス注射は半年に1回だぞ
一度薬の効き目を完全に無くさないと効か無くなる
医者どころかここに居るやつなら常識だけど？
ボトックスは治療ではないから
温存療法、一時的に筋肉を麻痺させてるだけ
ただそれによって正常な感覚を取り戻して治った人もいるらしい
俺の知ってる情報はこれだけ
日本語でOK
統失？
統失だろう
まだジスキのクソ釣り師いるのか？一生やってろクソ野郎
全身曲がってんだろ？家から出れねぇーでピーピー泣きながら健常者を恨んで毎日釣れるの待ってんだよなw
ネットにいくらでも書いてるからよ
お前はもう耐性できて手遅れ思うがなwww
毎度毎度いい加減にせぇよそのキャラ
てめぇが荒らしだろがボケ
また痛い痛い死にてぇ死にてぇやれよw
手や足の人が羨ましい
どうなの？
治療の初動は急がず落ち着いてからでいい感じ？
眼瞼発症でメージュ→首(分節性)→手→足ときた全身性の者だけど首までの時の方が楽だったよ。
代わってあげたい。
ここにいる全員目線で苦しみを代わってあげたいね。
薬でここまでリアクションが出るもの？
体質なのかな？
実際自分も効果なくなってきたし
でも医者によっては抗体はできないといってる
どの程度良くなるのかわからんのが辛い。ツイッター見てると
寛解してる人は初期治療が早い人、ポジティブな人が多い印象
ぶっちゃけここに寛解した人、かなり改善した人いるなら
どう動いたか教えて欲しいです。
まずはまずは自分の症状を書いてもらわないとレスしようがない。歯痛の人に腹痛の治し方を訊いているようなもんですよ
三ヶ月、あいだ空ければ大丈夫。
内臓系への負担も結構かかるし
ボトックスは前に一年ちょっと試したけど余り効果無かったから今は打ってないけど
神経内科で診てもらったのですが、
「精神的なものでは？」
「しばらく様子を見ましょう」
と言われました。
症状がどんどん悪くなるのですが、
誤診なんてことはないのでしょうか？
神経内科の診察は、ハンマーでたたくなど
すごく原始的なんで心配です。
日本の医学では解明されてないことがたくさんあるんですよ
残念ながら誤診は日常茶飯事です。ある程度ジストニアに長けている医師を検索するなり紹介して貰うなりしましょう。
神経内科の病気は、根本的な治療法が無いものが多いと聞きます。
根本的な治療法が無い病気なら、「精神的なものでは？」と言う誤診でも
結局、同じことのような気がしますが、違うのでしょうか？
右首筋に違和感を感じ首を横に傾けたり、回したりせざる得ない感じです。
本日初めて通院し痙性斜頸と診断されました。
よろしくおねがいします。
毎回そうなるんだが。。。
亀だが、
抗うつ剤、向精神薬による眼瞼痙攣で
デパス飲むとわしは改善される…
レキソタンもいい。
ボトックスは眼科でやってもらってる。
四件眼科回ってようやく眼瞼痙攣と言われた。。
520ですがレスありがとうございます
デパスやレキソタンなどベンゾ系が効いてるんですね。
それまで飲んでた原因薬は徐々に断薬されたのですか？
それとも一気に薬変えたのでしょうか？
今月中旬に初めて受けます。
痛くないか心配。
原因薬はまだ飲んでます
飲まないと動かなくなるから
そうでしたか。
減断薬で良くなるかもと言われても難しいですよね
でも効く薬があるのはうらやましいです
抗精神薬、抗不安剤、眠剤、抗うつ剤など
精神科で出される薬で脳が誤作動起こして眼瞼痙攣発症
具体的に何を飲んで発症したのですか？参考までに知りたいです
個人差もあるでしょうが普通の注射と同じ感じでしたよ。効果はさておき。。
デパスとソラナックス
583ではないですが、
アモキサン エビリファイ ジェイゾロフト
飲んでます
ジェイゾロフト増やしたくらいから目が開きにくくなった
抗不安薬も気分安定剤も眠剤も色々使った
完治するような治療法はよ
ジストニアだけでも治ってほしい
https://www.afpbb.com/articles/-/3229409
ボトックス始めて形成斜頸に打ったのですが、打った場所から
めっちゃピリピリ感してます。
これ、相当ヤバイ感じですか？
ちなみに始めて打って3週間くらいたった感じです。
少し運動してみたのですが、いきなり酷くなりました。
これ、死ぬ感じですか？
とりあえず意志に連絡
その記事見たわ。
試しにエスタロンモカ カフェイン毎日200mg摂取してみる
信じるなよ、たった3ヶ月でボトックス打たれたら抗体できるぞ。
ボトックスの最大効果が出るのに一ヶ月掛かり2ヶ月持続すんのに
そんな間隔で打つわけない半年に1回だ
抗体の点を考えると
出来るだけ間隔空いたほうがいいんだろうけど
あれはデマの記事だったのか
ここにも
やっぱりボトックスの経験の多い先生
に打ってもらったら違う！
患者によって十人十色らしいから
効く時間は違うし、効果も違うけど
今迄、５人位の先生に打ってもらったから、はっきりと違いがわかる
どうせなら自分にとって上手い先生が良いに決まってる
サッサと手術するが吉
手術効くか？
筋肉切断の施術をしても再発をするのがほとんどのはずだが
入院する予定になったが、いつベッドが空くかわらかない
催促しないといつまでも後回しで決まらないって事もあり得る
かもしれない…
脳神経外科？
試しに酔い止め飲んだら良くなった
これだって病気にとって良くないんだろうけど
デパス
インデラルがいいんでない
眠気は来たことないけど
効きもしないのにただ口の中ガッサガッサになるのも辛いわー
なので一部のこの病気にあった眠剤を使うことで症状が軽減されるとのこと
再手術の経験ある方いますか？
ネットで調べたら構音障害や視力低下等の後遺症が出た方がいます。
不安です。
神経内科ですよね？
ジストニアに眠剤ってメジャーな治療法なんでしょうか？
だいたい3〜5ヶ月待ちです。
1回目も2回目もそうでした。
今月末の入院が決まったよ
めちゃくちゃ早いですね。
自分3末に手術の予約して8末に入院予定です。なんでやろ。
お互い頑張りましょう。
女子医大で処方されたよ
つらくなる前に飲むとすっと落ちつく感じはする
眠くはなるが、変な薬の副作用の眠気と違って、自然なので嫌な感じはしない
同じく局所です。医師の説明では短期間での再発は5割程度あり、2度目の手術でほぼ完治とのことでした。これが手術に踏み切れない理由の一つでもあります。後遺症は地味に色々あるようです。リハビリで改善できるとも聞きましたが怖いですよね。健闘を祈ります。
神経内科ではマイスリーが定番化してます。医師はサラッと出しますが健忘に要注意。個人差ありますが、眠剤なだけに人によってはマジでヤバイです。服用初期はとくに慎重に。行動メモをとるのも良いかもしれません。
620ですがレスありがとう。
神経内科では普通にマイスリーが処方されてるんですね。
私はベンゾの副作用で眼瞼痙攣になったクチなので
断薬目指していまは少しずつ減薬中です。
マイスリーは眠剤として処方されてるんですが
ジストニアにマイスリーが効くとの論文をネットで見つけて以来
症状がひどい時に飲んでます。確かに楽になります。
ただ、精神科医が昼間に眠剤を飲むことをどう判断するか…
処方打ち切りも困るし、かといって論文の内容を素人の私が
語ったらどんな反応が返ってくるか怖いです。
だから今はあくまで眠剤としてもらってます。
もらってるのは
と言われたのですが、
これはＭＲＩ検査のように検査だけなんでしょうか？
それとも今後の診察をしてもらうと言うことなんでしょうか？
検査だけなら、どこの病院でも良いのだけど、
今後の診察をしてもらうと言うことであれば、
じっくり病院を選ばないといけないので。。。
待ってる時間が怖いです
激痛を伴う、死亡率が高い
じゃないから、、研究が進まないのか？
毎日が拷問の病気
自殺率は高いと想像する。
神経の病気って色々でしょ
やはり医者に行くべきかと思います。
632です。
体を動かすと筋肉が勝手に収縮して重たいです。
脳神経内科で診てもらったけど、現時点では
原因が分かっていません。
発病してから、結構、経つんだけど
治療もしていないし、薬も飲んでいません。
もっと、早く治療していれば、なんてことに、
ならなければ良いのですが。。。
筋肉が勝手に …
なら、ジストニアと似た症状に思いますが
その時、病名 や 今後どうしたらいいか
言わない、言えない医者も医者だなあ …
出来るだけ、大きな病院で
再度、診察を受けた方が良いと思います。
よき方向に向かいますように！
系列でない病院には依頼できないのですか？
有名大学付属をぐるぐる回っても無駄
脳外科医にそう言われて「ここなら大丈夫」とある病院を紹介された
近々行く予定なので一通り検査など済んだ後に感想を書くわ
ジストニアに関する医師の知識や経験を前もって調べてから受診すべき。紹介状やら色々面倒だが自発的に動かないと。マイノリティなんだから
＞ジストニアに関する医師の知識や経験
どのサイトに、そんな情報が書かれているのですか？
病院のサイトには簡単な経歴しか書かれていないのですが。。。
ネットで調べてそれが出来ると思うなら甘すぎる
脳神経内科の場合、ベテラン医師なら見落とさないけど、
若手医師なら見落とすなんてことあるのでしょうか？
ベテラン医師から若手医師のフォローは無いのでしょうか？
検査機器を多く使う科なら、同じ検査結果だと思うのですが、
脳神経内科は原始的な診断なので心配です。
ましてや患者がジストニアかもと言っているならベテランの判断を仰ぐ
問題はジストニアと診断できるような医者が極めて少ないということ
＞若手が勝手に判断する事なんてない
患者と医者は、必ず一対一ですけどね。
ベテラン医師が付き添っているなんてこと
経験したことないけど。
一目でゴミだと思われるレベル
これは受からないわ
1. インデラルを飲む（これが一番効く。今の所副作用は感じていないが、個人輸入禁止になり入手困難）
2. デパスを飲む（内科で眠れないとか肩がこるとか言っていると出してくれる。ただしいっぱい飲むと眠くなってぼーっとしてくる）
3. 酒を飲む（飲むにつれて手の震えは無くなるが、グデングデンになるにつれて字が汚くなる、さらにその先に行くともうどうでもよくなる）
上から順にオススメだ！
長い目で見たら、全て危険な行為だろう
特にデパスは向精神薬 (麻薬) だし、今、簡単に出す医者は皆無だと思う。
それに酒を飲むなんて行為は、デパス & 酒 の依存性に直ぐになってしまう。
よって、大反対！！
封筒は使える印刷機がないと手書き
地獄
眠剤だから乱用したくないが、キツいときに飲む薬があると思えるだけで精神的に違う
眠気が筋肉を和らげてるんではないと思う
それならどんな眠剤でもいいって話になるし
ソルピデムのなにかの働きが脳のコントロールに効果があるんだ
オレもゾルピデム効くから飲んでる
プリンター買ってラベルシール的なので作ったら？
YouTubeにアップされていたのを貼ります。
韓国のようですが、期待できるのかなあ。
https://youtu.be/CAqEnyILJkc
治療に整体みたいなことしてるが、それに期待が出来ると思うのか
封筒とか葉書きに文字を印刷できるソフトとか売ってるよ。
何の病気ですか？
MRIには異常が見られないとのことですが
どのように診断するのですか？
治らないが
多くの人が肩こりで悩んでいて医者にも「肩こりですね」と診断されている
しかし筋肉に異常があるわけではない
ジストニアも同じ事
ボトックス注射も。ボトックス注射は凄く効いたけど副作用が辛い。
視力が急降下。近視、乱視、老眼、白内障全部突然なった。ふらふらする。
＞視力が急降下。近視、乱視、老眼、白内障全部突然なった
トータル的に見れば、治療しないほうが良かったのでは？
口は辛抱できても、眼は辛抱できない。
しかし、他人から見た時には、眼は分からないが、口は分かるからなあ。
http://jotc51.mas-sys.com/pdf/endai100352.pdf
>>657です。
こんな文献あったんですね。
自分はこれにたどり着くまでに10年以上かかりました。
少しでもこれで救われる方が増えますように。
ジストニアにマイスリーが効くと聞いて
精神科で眠剤として処方されてるマイスリー、
昼間試したけれど確かに効くね
効果を完全に解明できれば、眠気を排除したジストニア治療薬が開発できそうなものだが
ハンマーでたたいたり、グーパーグーパーをしたり
検査機器（MRIなど）等では異常が見られない場合、
脳神経内科医は、精神的なものと診断するのが
普通なのでしょうか？
脳神経内科は他の科に比べて検査機器、検査方法が
少ないような気がするのですが。。。
極端なことを言うと、メインは、MRI、CT以外は、ハンマーだけ。
それ以外に筋電図などもあるが。。。
そんなもんよ。精神科回されたけど、全然良くならない。
これが世界中、99％以上の医者の考え
ジストニアはMRIにあらわれないと医療記事に書かれていますが、
医者はジストニアをどのように考えているのでしょうか？
何ミリを何回飲んでます？
ボトックス打っても効きめナシ
MRI MRA撮って異常ナシ
脳神経外科医の診断はトゥレット症候群
日光に当たりセロトニン摂取
ストレス軽減で治る言われた
普段は特にそういうのはおきないんだよな
たぶんマイスリーがニコチンカフェインと相性悪いと言う事だと思う。
私の早とちりでした
ご指摘サンクスです
良くならない
眼瞼痙攣という謎の病名で金儲けをしてる、ゴミ医者を許すな！
皮膚さえあればこの先出てくるかもしれない手術や治療が受けられるかもしれない。皮膚が足りなければ奇跡的に治療法が生まれても何もできない。眉下切開のせいでADMすら受けられない
ジストニアは今の医療では無理だよな
ストレス軽減で治るなら苦労はしないよね
薬は何か処方された？原因の薬は減薬してるの？
自分も薬剤性と言われてボトックス打って来たけど
今回はむしろ悪化してもうやめようかなと思ってる
減薬も慎重にやらないと危険だというしもうやだ！
眼瞼痙攣とチック症の違い教えてくれた
肉体的に瞼が疲れてる場合はボトックス打てば緩和できるけど
心の病だと瞼は疲れていないからボトックス打っても意味ないんだって
チック症はストレス解消、リラックスがいちばん言うてた
チック症だとクスリむやみに減らさなくてもいいって言われた
ベンゾでリラックスする効果あるからね
トゥレットも顔をしかめるなど
眼瞼痙攣と似た症状があるみたいね
この手の病気は脳を撮っても異常なし
可視化できるデータがあればいいのに
また、何度も打つ必要があるのでしょうか？
2万くらいだよ
痛いし、高いし
1回やって効きめなかったらやらないほうがいい
金の無駄
ヤブ医者儲けさせなくていい
「精神的なものでは？」
「大学病院で診てもらっては？」
と言われたんだけど、それなら、
なぜ、ベテランの医師に代わって診てもらえないのかな？
県内では有名な総合病院で、他に偉い先生もいるのに。。。
脳神経内科は、偉い先生、ベテラン（中堅）、若手で
診断に経験の差はあるのでしょうか？
ハンマーやグーパーグーパー、MRIなどでは診断に違いは
あり得ないとも思うのですが。。。
ジストニアの専門医を紹介しますで紹介状渡されておしまいだった
答えが、
＞脳神経内科に限らずほとんどの医者はそうだろうな
＞そんなもんよ。精神科回されたけど、全然良くならない
で、納得できる答えが得ることができなからです。
これが納得できる答えと言うなら
諦めるしかないとしか言いようがない。
そもそも完治しないんだから
あなたは、諦めたの？
自分も納得できず神経内科巡りして外科に行き着いた
オレはジストニアを理解している医者に出会えて信頼している
自分で足を使って探したんだ
お前はネットでグチグチ同じ事をウジウジ書いてるだけだろ
頭に問題があるようだし諦めればいいんじゃねえの
かかりつけ医と脳神経内科3人に診てもらったけど、
いまだに原因が分からない。
次は医大に行くことになりそう。
その事をいい加減に受け入れろ
原因不明、治療も曖昧だし
都内の有名な眼科の名誉教授wの診察するのに予約2ヶ月待ち、話聞くだけで7000円だよw
その名誉教授wの話もネット内容と変わらんから
、眼瞼痙攣を警鐘してる第一人者がこの程度かって愕然するから
治らない病気で金儲けしたいだけなんよコイツら
しっーーー
お口チャック
他人には「諦めろ」と言っておきながら、
自分はジストニアを理解している医者を苦労して探しているんだね。
別に問題ないよ。
自己矛盾だなあと思っただけです。
諦めたのなら医者を探すのも諦めたはずなのに、
「苦労して医者を探した」と言うことは、
「自身は諦めていない」と言うこと。
ネットと同じこと内容をそりゃ言うだろ
日本っていう異常なベンジ処方国で
ようやくわかったベンゾの副作用との関係を最初に論文にまとめて報告したんだぞ
自分で調べたけどそれ以前に日本も海外の論文も探したけど無いからな？
そのお前が馬鹿にしている情報はどこから来たんですかね？
そんなこともわからない、おまえに愕然とするよ馬鹿すぎて
＞ジストニアを理解している医者に出会えて
どのような治療をしているのでしょうか？
ジストニアは改善したのでしょうか？
7000円も取って
ほぼネットで書いてあることと同じじゃ報われないな。
金儲けしたいだけだねこの医者
I眼科に眼瞼痙攣って診断されボトックス何回もやったが改善されず
金と痛みだけがかかる負のループ
脳外科と違う眼科に診てもらったらチック症かマイボーム腺梗塞
ものもらいなどの抗菌の点眼薬したら回復してきた
こんな簡単な処置を見逃すんだよ
I眼科W名誉先生は
どんな症状だったの？
瞼裏に白いブツブツのようなものがあったら、それがマイボーム腺梗塞です。
これはマイボーム腺の機能が低下して、分泌されている油分がマイボーム腺の穴を塞いでしまうことでなる症状です。
油分が足りなくてドライアイみたいに目が乾きます。
すごく無駄な出費で遠回りしたけど点眼薬で治ってよかった
ところで斜頸の方は薬とか処方されたの？
それとも目と一緒に良くなったのかな？
大学病院まで行ったのに研修医くらいの若い先生に当たって
結局わからなかった。
大学病院て、いったい何なの？
偉い先生に診てもらっても、結局、同じなのかな？
ジストニアの専門知識ある医者探すの大変だよな
再発してなきゃいいけど
見た見た。歌い始めから声がひっくり返ってた。そもそも難病なんだし治ってはないだろうな。
https://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=1038186&;from=community_feed_updated&id=90991701
1晩5万だってよ。
このH医師ﾀﾋぬな 草
カキコするたびに墓穴掘って削ってをリピート
全てスクショされてやんの
久しぶりにワロタ！
安静状態では筋肉の収縮が無くなるのはジストニアではない
と言われたんですが、本当でしょうか？
だったら何でしょうか？と聞くと
わからないと医者から言われたんですが。。。
地元の神経内科医の得意文句
脳神経内科は、特に多いですよね。
心療内科を勧められたんだけど、心療内科では、
どのような治療をするのでしょうか？
脳神経内科では病名を特定できないと治療しないようですが、
心療内科では病名が特定できなくても症状に合わせて
薬を出すのでしょうか？
だってどうしようもないんだから
脳神経内科だって薬を出すなら心療内科と同じような処方しか出来ない
ジルビデムとか出すのはジストニアを理解してる本当にごく一部の医者だけ
ゾルピデムを調べてみたら、不眠症の治療とありました。
ジストニアは、不眠症と関係あるのですか？
寝ている時、横になる時不随意運動がでないのは、ジストニアでは普通です。ジストニアを知らないドクターですね。
眠くなるということは、副交感神経を優位にするので、筋緊張を和らげたりする効果があります。
でも、ベンゾ系の薬は、その副作用、また断薬のやり方の失敗で薬剤性ジストニアを発症する可能性があり、脳への作用を考えると本当は避けたいもののはずなんです。でも、他のいい薬がないから出されちゃうんですよねー。
ベンゾ 副作用でググってみて下さい。
＞寝ている時、横になる時不随意運動がでないのは、
＞ジストニアでは普通です。
741です。
立っている時、椅子に座っている時など、
静止していれば、筋肉の収縮が無くなくなります。
これらの場合も含まれますでしょうか？
＞ジストニアを知らないドクターですね。
何人もの脳神経内科医に診てもらいました。
動くことがきっかけとなってジストニア症状が起こる、運動発作性ジストニアもあります。
脳神経内科でも、ジストニアの事をよくわかっている医師はかなり少ないですよ。
表面筋電図だけとって異常がないからわからない、不随意運動がないからジストニアじゃないなど、さらっと仰る医師もいらっしゃいます。
全ての検査で異常が出ない場合も、少しの異常が出る場合もある、不随意運動だけがジストニアの特徴だと思っている、ご存知ないドクターはたくさんいます。
神経内科医が扱う疾患の数はとても多いので、神経内科医だからといって全てを網羅できないのは当たり前です。
せめて、自分にはわからないと認めて、別の病気や精神疾患だと決めつけない医師でないと、闇に迷い込んでしまう。
自分で勉強すること、調べることが、この病気には必須だと思っています。
ご教授ありがとうございます。
医者からは心療内科を勧められています。
自分では心の病気だとはとても思えません。
なぜなら、吐き気や嘔吐など1週間ほど寝込んだ後
この症状が発生しました。
それに、心療内科は薬漬けにされそうで気が進みません。
歩く際、体が重いですが、日常生活には支障がないので、
このまま放置しても大丈夫なんでしょうか？
ご教授などというものではないです。
一患者ですから。
歴が長いので、神経内科や整形で誤診され、精神科で薬を大量に飲んで、新たに薬剤性ジストニアを発症されたり、自殺された方もいました。
精神の病気ではないけれど、精神的、物理的なストレスが悪化原因になるのも確かです。
放置して大丈夫かどうかは、ご自身が判断することです。
お互い、少しでも生活しやすくなるといいですね。
歩いてると勝手に肩動いたり、動かそうとしてないのに勝手に手が動いたりしてた
喋りヅラさ感じてたけど、ジストニアのせいだったのか…
不随意運動や姿勢の異常があって、はじめてジストニアなんでしょうか？
専門医に診察してもらえよ
自律神経の乱れもあるだろうし判断基準はしらん
どんな病気があるのでしょうか？
町医者で何科にいくの？
総合内科、もしくは内科だよ。
ジストニアのような症状があるなら、
脳神経内科を紹介してくれると思うよ。
行きたい総合病院も聞いていくれるよ。
神経の病気だと断定できるのであれば良いと思います。
総合病院に紹介状無しで行った場合、病院によっては、まず、
内科を受診してからになります。
専門知識ないとね
早速明日行ってくるよ
医大の脳神経内科の勧められたのですが
医大でも病名が分かりませんでした。
いずれも研修医を終了したばかりの若い医師でした。
こう言った場合、Ａ病院の別のベテラン医師に診てもらうことは
道義上、可能なのでしょうか？
臨床教授ならどうでしょうか？
という教授に診察してほしいですか？
臨床教授でも専門でなければ、駄目と言うのであれば、
ジストニアに詳しい医師は、どのように調べたらよいのですか？
今の日本の医療では治らないし
心療内科をすすめられた場合、
どんな治療をするのでしょうか？
ストレスや不安が人並みだと思っている場合、
そんなことを話して病気が改善するのでしょうか？
またこられてもめんどくさいから
県内の大学病院ではできないのに紹介でまわすからな
結局県外の専門病院紹介になるんだし
みたいな感じだな
腹部と頭部の筋肉が硬直してしまって辛いです
時間が経てば治ると思って生きてきたけど、ずっとこのままなら自殺しようかな
脳神経内科で診てもらっても病名が分かりません。
末梢性筋弛緩薬についてお尋ねします。
筋肉の緊張に伴う痛みには有効だと聞きます。
病名が特定できないと、症状だけでは、この薬は処方されない
と言うことでしょうか？
それとも我慢できるうちは飲まないほうが良いので処方されない
と言うことなんでしょうか？
死後硬直みたいな固まりよう
医者じゃないんだからそんな難しい事わかるワケないだろw
また、薬を全く処方されていない人はいるのでしょうか？
ボトックス効かなかったら嫌でも諦めなきゃならん病気
それに踏み切れるかが問題
脳手術向いてないと断られた自分涙目
症状の出方がその時によって違うのでピンポイント狙えないんだとさ
日本ではあそこ以外は無理だ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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と何処かで見たけど病院変えたら効いたって人いる？
眼瞼痙攣の人に聞きたい
ジストニアとか治らないしな
外した途端かえって症状が広がってしまう不条理
症状のためにはしないほうがいいし歯は守りたいし葛藤するわー
痛い…
わかったら早く寝ろよ
どういう原理で重たく感じるんだろうか？
内服薬処方されてる人はいますか？
どんな薬をどんな量処方されてるか、効果のほどをお聞きしたい
もとはてめぇが出したメジャートランキライザーが原因だろうに
思い出すと腹立ってきた
ネットで調べるとブログなんかでジストニアに言及している病院が幾つかヒットする
近いところから総当りで通院して、効果の出る治療やってくれる病院探す他ないんかね。有名な先生よりも無名な先生の方が適切な治療やってくれるが可能性無きにしも非ず
やばいよ
お金もない
どうしたら良いか分からない
ジストニアでぐぐって、上からヒットする三つくらいの病院しか選択肢はない
余程典型的な所見でないとジストニアと言い当てられる医者がいない
限られた一部の病院以外はどこに行っても無駄だとオレは聞いた
友の会にも名前の載っている、有名なJ病院の医者からだ
一握りの専門家以外は経験が圧倒的に不足しているから診断できないんだとさ
オレも何人もの脳神経内科医に力を入れて緩める運動をしろ、温めろ、枕を変えろと言われた
でもそういう問題じゃないんだ、この病気は
それは知ってる。しかし、ネット検索なんかよりマシだろうって話だよ。
それ以上知りたいなら、あとは大樹の会で質問することだな。
週末になるほどに疲れが溜まるのか震えなくなるが月曜とか変に身体が休んでるから症状出る
週末でも出たりもするし周りからアル中とか言われるし
医者は会社に素直に報告した方が気が楽になると言うが日報が書けないような日があるような人を雇い続けるのかと
泣きたい
効いてる時と悪化する時があって博打
この薬自体が眼瞼痙攣悪化させる原因にもなるとか
どうすりゃいいんだ
疲れではなく月曜日は人前で久しぶりに書くから症状が出る 週末は月曜日から書きまくっているから慣れて
冷静に書ける。 そうではないのかね？
医者と書いているということは薬も飲んでいるが症状は出るということか
最近、書痙を99パーセント克服したひとの話を聞いたが昔だからパソコンもなく、しかも事務が仕事だから
書きまくらなければならなかった。5年ぐらい、震えながら書いていたら、ある時から震えなくなったと言っていたね
俺の経験からもやはり人前で書くことが多いと慣れてくる 久しぶりになると震えが出やすい。
口腔ジストニアの人が手術したら、別の場所に代わっただけとか。
眼のジストニアの手術したら口腔ジストニアになり、喋れなくなったとか。
ボトックスは医師のレベルで変わる。2か所でやったけど、専門医だと3年も効き続けた
けど、クリニックだと全く効かなかった。打つ場所が違っていたの。
ターゲットを狙うことはできないと説明されるし、デメリットを承知の上でやる手術だからだ
手術上の失敗とは出血して寝たきりになったとか、そういうのを言う
むろん思った通りの結果が出なければキツイ思いをするのは理解出来るがな
でもそれが地獄の始まりだった。
ジストニアのせいで解雇される。
口舌だから次の職のための電話応募できない。
障害者手帳ない。
ビッグバードの中の人なくなりましたね。
ジストニア患ってたんですね。
ジストニアでは死にたくない。
自分の書いた字も読めないし転記も出来ないしどうしたもんやら…
美容院でやめてくれって言っても全然やめなずに首を思いっきり押されてから首がおかしくなった
大樹の会に質問してた？ レスしといたぞ。
頭蓋骨に穴を開けて棒を突っ込んで誤作動してる脳を焼ききる手術
意識があるときに手術やるからやべえ
動いちゃうから
頭が1mmも動かない様に固定具をボルトが頭蓋骨に食い込む位固定するから無問題、
上を見上げると反り返ったり肩 腕が体が言うこと聞かなくなって
自分で調べてて、そしたらジストニアって
まさかこれそうなんですか？
診断の難しい病気だから。
かかる科は神経内科だから、行ってみな。
ありがとうございます
いまのとこ整形外科にいって首コルセットつけて脳心配されて
脳神経外科いったらわからないみたいなこと言われて神経内科いったけど
次は大学病院みたいなとこいってくださいと、、、
それで調べてました。
素人に聞いてもなぁ。
オレは神経疼痛性障害と診断された。数年前に。
その際、進行しないと言われたがちゃんと進行しとる
日常生活に支障が全くないのでほっといてるが、実はジスキネジアでは無いかと思ってる
オレかと思った。まーたっく一緒。診断されたのは6年くらい前かな。
首肩、背中、そして舌、たまにふくらはぎ。そして右肩が若干上がってる
向精神薬からだから、最初はすぐ治ると言われた。
ネットの関連サイトでちょくちょく名前の上がってる権威みたいな専門医の診察だ。
脳神経内科はどこも同じ。
県内の総合病院、県立医大に行ったけど良く分からなかった。
精神的なものではないか？
と言われた。
>>842だけど、やはり神経疼痛性障害の診断でしょうか？
同じく、理由分からずで神経疼痛性障害の診断を受けました。
私の場合、ネットの情報を参考にした自己診断だとジスキネジアなんですけどね。
症状が顕著に出ていない場合は神経疼痛性障害にカテゴライズされるのかも
体を動かすと勝手に筋肉が収縮します。静止すると緩みます。
ジストニアかな？と思ったのですが静止すると緩むところが違うそうです。
精神的なものではないか？と心療内科を紹介されたのですが、
自分では精神的なものではないと思うので今は病院に入っていません。
教えて頂いてありがとうございます。
私も>>846さんも過去に似た様な症状の患者が居そうなんですけどね・・・。
その辺をお医者さんに調べて貰えると病名もはっきりとしそうですが。
現実的な対策としては、自分の症状をネットで調べてアタリをつけて専門医のいる病院に行ってみる。
そんな所ですかね
846です。
県立医大の先生が言っていたことなんですが、
「脳神経の病気は大部分が対症療法なので、」
「病名が分かっても対症療法的な薬物治療をやらない人もいる。」
と言うのを聞いて「脳神経の病気は治らないだあ」と言う気持ちになりました。
ジストニアで使われている薬を調べてみたら根治する薬も無いようだし
心療内科へ行くことを止めました。
https://www.fukuoka-mirai.jp/neurosurgical-functional/dystonia/1040/
対処療法しか出来ないと私も言われました。ボトックスを進められましたが今の所生活に際立った影響が無いので断った状態です。
病名が知りたいのは、この症状がどういう経過を辿るのか知りたい為です。
知っても仕方ないと言うのはあるんですが、性格なんですかね。いまいち割り切れずです
と思う
左肩が痺れているような感じで
首から肩にかけて凝り固まって
縮こまるように首が曲がってしまう
人間の細胞は200日くらいで入れ替わるそうじゃないか
常に新しい細胞が生まれてくる様子を
思い浮かべてみろ
ジスキネジアの他に視神経骨折で片目が見えない。正しい何故か治る人がいるらしい。
再生治療で20年後に治るかもと医者に言われた
有り得ない希望でもそれを捨てたら死ぬしかないわw
俺は病気受け入れて生きてる、もう気にしてもしゃあない
ボトックス効かなかったら医者通いは金の無駄
マジ!頑張れ
結果報告頼むで！
DBSはその後の電池交換大変だわ
成功祈ってる
遅発性ジスキネジアの場合、原因薬以外の向精神薬の服用でもジスキネジアを進行させますか？
体の一部または全身に持続性の筋収縮をきた すもので，
姿勢異常や捻転，反復運動を生じる.
異常な筋収縮がパターンを有する点が，舞踏運 動，
アテトーゼとは異なる.このほか，特定の 動作や姿勢，
感覚刺激で症状が出現したり増悪 したりする(sensory trick)，ある動作の際に不 必要な筋が不随意に収縮してジストニアを呈す
(overflow phenomenon)，筋トーヌスは低下 している，なども特徴的である.
精神的ストレ スで増強し，睡眠時に消失するなどの特徴があ る.
局所性ジストニアとしては眼瞼痙攣，痙性 斜頸，Meige 症候群などがある.
原因はさま ざまだが，脳症，脳血管障害，薬剤性などのほ か，
遺伝性変性・代謝性疾患も多く存在する. ジストニアは Parkinson 病などのように明らか な病理はないが，
ドーパミンの絶対的・相対的 な過剰が原因で直接路の過剰興奮が起こること が原因と考えられている.
なのでまた800mg→600mgに戻したんだけど今度は症状がより一層酷くなった
どうしたもんかね？ほんまに
テグレトール効いたって人います？
と医者が言ってた
まあずっと解決出来ない問題がある
親、兄姉妹、まず、この辺が死なないと
問題解決にはならない
この世に神が居るなら
公平なジャッジで天秤を釣り合わせてくれるだろう
神経内科でわからないと絶対言うよね。
http://igakukai.marianna-u.ac.jp/idaishi/www/321/05-32-1horiuchi.pdf
卵が先かにわとりが先か?
代謝疾患は、糖代謝、脂質代謝、蛋白代謝、尿酸代謝、その他の代謝の異常に分け られるが、認定の対象となる代謝疾患による障害は糖尿病が圧倒的に多いため
https://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-12501000-Nenkinkyoku-Soumuka/0000096301.pdf
やはり糖尿も原因として多いのか
>>14
このレスに反応がなぜ無いのか？
メチコバールはB12
神経障害に効く
というか不足した状態が続けば神経を破壊して
しまう
ユベラNカプセルも
動脈硬化に伴う末梢血管の血流改善に効く
>>14は、いい線ついていると思う
カロリー制限も
糖尿の基準値がHbA1c5.9以下で5.8なら安心だとか
思っていたら
食後血糖値が200超えてるなんて事がある
(まあ自分の事だから間違いない)
そうなると、血液検査で血糖値そのものは
基準値内であっても他の脂質異常が出てくる
検査項目でばらつきがあるのはHbA1cだけではなく
食後高血糖が原因だと医者ははっきり言ってた
「新型コロナウイルスに関してじゃが、あれは目に見えんじゃろ？仮に目に見えた場合どういうものとして認識するかが、このウイルスの感染を防ぐ鍵じゃ」
「と言いますと？」
「全身が泥水まみれの人間を想像してみよ。そしてその人の口からも少しずつ泥水が出てきておると仮定する。たまに咳やくしゃみをして泥水が周りに飛び散ることもあるじゃろな」
「よくう◯こに例える人もいますが・・」
「それはちとやりすぎじゃな。ウイルスへの余計な嫌悪感が付加されおる。そういう泥まみれの人間が何人か街中を歩いておると考えよ」
「今のところ、５〜１０万人に１人、ってところですかね」
「そうじゃな。そういう人がどこかに触るとどうなる？」
「そこに泥が付きます」
「そう。そのなすりつけられた泥を他の人が触る。そしてその泥が口や目の中に入って初めて感染が起こるのじゃ」
「なるほどね〜」
「泥水まみれの人が歩くとどうなる？」
「泥水の跡をつけながら進みますよね」
「それを他の人が靴で踏む。そのまま家まで持ち帰ってしまう」
「ひやあ！急いで靴洗わなきゃ」
「それには及ばんよ。日本人は靴を脱いで家に上がるからの。ちゃんと手洗いをすれば大丈夫じゃ」
「だから欧米は感染率が高いんだ！」
「それも理由の一つじゃろうな。靴は玄関に置いておけば大丈夫じゃが、もし服などに泥がついてしまったら家の中に持ち込んでしまうことになるじゃろ？」
「服も消毒するべきですよね」
「そういうことじゃ」
「なるほどよくわかりました。でもそうなるとマスクはあまり意味がないようにも思えてきました」
「マスクはな、泥がついた手で口を触るのを防いでくれるのが大きな役割じゃ」
「あ！やっぱ必要なんですね」
「そうじゃ。本当はゴーグルもつけておく方が理想的じゃな」
「それじゃ変な奴と思われますよ…」
「まあ嫌なら止めといたらいい。とにかく目や口を触らないことじゃ。そしてまめに手を洗う」
「そうですね！コロナは泥、コロナは泥、と・・」
「とにかく泥を持って帰らなければいい。それに努めて安心して暮らすのじゃ」
「わかりました！早速みんなに広めます♪」
カフェインは興奮作用があるといわれています。
そのメカニズムは、神経を鎮静させる物質「アデノシン」の働きを阻害するというものです。
カフェインとアデノシンは非常によく似た物質であり、
カフェインはアデノシンを押しのけてアデノシン受容体に取り付き、
神経を興奮させます。コーヒーなどのカフェイン
を多く含む飲み物を大量に飲むことで神経が興奮し、さまざまな症状が現れる可能性が増すのです。
血流は半分に／＊タバコ一服の心・血管への作用
タバコを吸うと、交感神経が緊張します。カテコールアミンという物質がたくさん動員されますので、血管は収縮し、血圧は上昇して、脈拍は増加します。これらは、タバコに含まれるニコチンの働きによるものです。
はいこのひとも嘘でしたと
数日で退院できる手術なのに報告なし、やっぱりDBSなんか危なくてやる奴いねぇんだよ
カルバマゼピン(テグレトール)
てんかんの治療薬で、全身性ジストニア、特に突然発症する「発作性ジストニア」に有効です。
https://www.saiseikai.or.jp/medical/disease/dystonia/
テグレトールが効かなかったと言うことは
ドーパ反応性のジストニアではないと言う事
神経内科ってマイナーすぎる。
そして、そもそも医者でも実は詳しくなかったりする
脳神経外科の病気：神経・血管圧迫症候群
https://www.tokushukai.or.jp/treatment/neurosurgery/shinkei-kekkan-appakusyokogun.php
このサイトを見たらなるほどと
納得するのではないだろうか
https://okuno-y-clinic.com/menu?gclid=CjwKCAjw-YT1BRAFEiwAd2WRtq0KxQOlbImg6R7nYmm6rpDuovx7CWopjCaQqK7hSA5HhIICYh-WzRoCPxwQAvD_BwE
YouTubeでトゥレット症の動画見たけどかなり衝撃的
似てると思う
チック、トゥレット
にも感覚トリックみたいなのがあるし
YouTube見てたら似てると思った
自分が思うには、やはり炎症が原因だと思う
それは例えば歯周病、鼻炎、など
一見、外部からはわからない炎症が起きているから
だと思う
YouTubeのアベマTVのやつ見てくれたんだ
動きとかそっくりだろ？自分は斜頸だから違うけど文字が上手く書けないとか書痙そのものじゃないかと思ったわ
あと炎症の件、自分はずっと中耳炎なんで気になって前に医者に斜頸との関係性聞いたことあるけど医者は否定的だったというかわからない感じだったわ
瞼が痙攣することはないって書いてあるサイトも結構あるからさ
最初から、目のピクピクはなかったけれど、瞬きが多い、とにかく眩しいという症状から始まりました。
最初はドライアイ、コンタクトのせい、と眼科を回りましたが、だんだんまぶたが勝手に閉じるようになり、これはおかしい？と。
自分でネット検索して眼瞼痙攣に辿り着き、お茶の水の有名な眼科で診断にたどり着きました。
ピクピクはミキオニアの方が多いと思いますが、混同している方がほとんどです。お医者さんでさえも。。
返答ありがとうございます
私の症状はドライアイと若干の眩しさと瞼のピクピク（左が主に）があるんですが瞬きと瞼が下がる感じはありません
以前ベンゾ 系薬も飲んでた時期もあったので眼瞼痙攣の初期なのかとも思っています
もう２ヶ月くらいピクピクしてます
病院行くべきですかね？
眼瞼痙攣は両目に起こります。
もし、両目とも症状があれば眼瞼痙攣の可能性があります。ベンゾ系の薬剤性も気になりますね。
検査といっても瞬きがパチパチバチッとリズム良くできるか、思い切り閉じた状態からパッと開けるかというチェックをされるだけです。
ですが、2ヶ月続いてるとのことなので、眼瞼痙攣を扱っている眼科もしくは神経内科で受診されてもいいかと思います。
一過性のものだといいですね(^ ^)
私は眼瞼痙攣から口元顎下に広がってメージュ症候群と呼ばれる状態です。
横からすみません、薬剤性眼瞼痙攣の者です。
眼瞼痙攣からメージュになったとのことですが
ボトックスや内服薬のことなど差し支えなければ教えてください
・ボトックス
眼瞼痙攣を発症してから、目の周りに5回ほど打ちました。
目は開くようになるのですが、固まると言ったほうが当てはまるかもしれません。
一昨日に漢方に切り替え、一時は治った！と思うほど良くなりましたが、目を閉じる力が強くなり現在は開きづらい状況です。
・内服薬
抑肝散→効く方も多いようですが、私には効果は感じられませんでした。
アーテン→効き目はありましたが記憶が飛ぶのが怖くて辞めました
リボリトール→私には効果がなかったことと、ベンゾ系のため辞めました。
漢方→大阪の漢方薬局で治った事例を聞き、東京から通いました。一年ほどかなり効果を感じていましたが、だんだん効かなくなってきました。
長くなってしまいましたが、現在ではボトックスは喉と口元の痙攣がひどいため打っていますが、目には打っていません。
漢方も初期であればあるほど、効果をがあるようなのでもっと初期から始めれば良かったと思います。
参考になれば幸いです。
806です。治療内容の詳細ありがとうございました。
私もボトックスは5回ほど打ちました。
初回は本当に効果があり希望が持てたのですが
2回目からは効果が感じられず、神の手と呼ばれる
遠方の治療院まで通ったりしましたが回復せず。
漢方は眼科で処方された抑肝散加陳皮半夏を飲みましたが
胃腸があまり丈夫でない為合わず、自費で漢方専門薬局で
オーダーメイドのものを処方してもらいましたが
やはり漢方でも眼瞼痙攣は難しいようで今ひとつ。
私の場合、マイスリーで若干和らぎます。
リボトリールの試しましたが効果なしでした。
長年飲んできたベンゾを減らしながら何とか生きています。
断薬したら良くなった、という人もいるようですが、、、
ボトックスで顔が固まるというか強張る感じ、よくわかります。
瞼がピクピクする感じはありましたか？
ピクピクする痙攣は初めから今までありません
疲労時の一時的なピクピクはミオキミアでしょうね
私の眼瞼痙攣の始まりはやたらに瞬きが多くなり、
徐々にギューと瞼が閉じてしまい目を開けるのが辛くなりました。
常に眼の不快感や強張り感があるので目を意識しない日はありません
返答ありがとうございます
２ヶ月以上ピクピクしてるので眼瞼痙攣かもしれません
ドライアイの症状もあるのですがボトックス打ったらドライアイも少しは良くなるでしょうか？
ボトックスにはドライアイを治す効果はないので
ドライアイ用点眼薬、重症例では涙点プラグ挿入になるかな。
ただボトックスが効いて瞬きや痙攣が減れば
ドライアイも軽減する可能性もなくはないと思う。
自分の場合はアイブライトというハーブのサプリを
取り寄せて飲んでいたら、眼の痛みや涙流が減ったよ。
私の場合は瞬きや痙攣して瞼が下がるみたいな症状がないので今のところボトックスまでいかないのかなとか勝手に思ってます
病院に行って診てもらえって話ですけどw
アイブライト意外と安いし試してみようかな
３ヶ月毎日瞼のピクピクに悩んでたけど1週間飲んで8割方改善した
緊張型頭痛もあるから飲み続けてみようと思う
16日に目の病気が治りました
ずっと苦しかったため・・・
13年闘病したわｗ
楽になって良かった
目の症状が出たのは2007年。目の違和感から眼科に行き、ドライアイと診断されました。
それでも良くならなかったので眼瞼痙攣では？と医者に聞いたら違うと
2008年に神経内科に行き医者に診てもらったのだけど、よくわからない、力になれなくて申し訳ないと医者に言われた。ボトックス注射は？と聞いたら逆に目が閉じてしまうと言われました。
そのあとセカンドオピニオンして医者からメージュ症候群と言われました。
これは病気じゃなくて自然に治ることもあると言われ
去年4月また神経内科に行ったのでだけど、そこですぐ脳のMRI検査しましょうと言われましたが風邪を引いていた等の理由に検査をせず逃げたｗ
目が苦しい状態がずっと続いて、16日完治してしまったのです。寝て朝起きたら
本当に不思議ですね。
皆さんも希望を捨てず頑張って下さい。
きっと治りますよ＾＾
薬剤性眼瞼痙攣が自然治癒する可能性って
断薬ぐらいしかないと思うけど薬は今も飲んでるの？
断薬したとかストレスが無くなったってことは無いのかな
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自分も遅発性ジストニアの眼球が上向く、首が傾くの二症状が軽いのがあるけど断薬一年経っても治らんよ
こんな副作用があるなら事前に教えておいて欲しかった
何をどれくらいの期間飲んでたの？
断薬したのに良くならないって心折れるよね
5年ほどリスペリドンを飲んでた
症状はかなり軽くて仕事の時は少なくとも気にならない程度だけどなぁ……
事前にこういう副作用を知ってたから直ぐに医者に相談して減らしてもらえたのが大きかったと思う
こんな掲示板でも同情の言葉掛けを忘れないって優しい人なのね
ありがとう
903だけど教えてくれてありがとう
副作用についての知識があった事、それに対応してくれた医師
早期に対処できたケースだね。
自分は眼瞼痙攣なんだけど、薬の副作用と指摘したのは眼科医と漢方医で
精神科医ではありませんでしたw
知覚の通ってた眼科は無能で眼瞼痙攣をドライアイと勘違いしたよ
今も頑なに眼瞼痙攣だと認めない
アイツラ重度の眼瞼痙攣になればいいのに
ちなみに抗精神薬はまだ飲んでる。
自分の手なのに何で言うことを聞かないんだろう
本当に？
私も薬剤性の全身ジストニアなんだけど脳深部刺激術受けて動けるようにはなってる
電源切ったらまた症状が出るけどそれもいつの間にか治ったりするのかな？
向精神薬やめないと無理かと思ってた
本当だよ！
自分は出てる部分は首だったなあ上向きに曲がってたよ！
途中で薬の量を増やしたり減らしたりボトックスも打ったりしてたから何がどうしてそうなったのかわからないけど薬飲んでても穏やかになったので諦めなくてもいいかもしれないと言うことが言いたくて
全身大変だろうけど症状が和らいでいくといいね
http://movie-dystonia.her.jp/hanbai.html
五十肩は当然経験済み
右、左となり首にきたと
そうなるとあと1年くらいで治るかな
五十首があっても不思議ではないのでは
ないだろうか？
ご先祖さんや親類縁者のなかに首曲がりの人や字を書こうとしても手が震えて書けない人、歩く時に体が前後に揺れてまともにあるけない人とかちらほらといる（いた）んだけど、私に子供が出来たら子供にもいずれ何かしら症状とか出てきちゃったりするのかなあ？
私自身も傾性斜頸のボトックス治療の効果が未だに実感出来てなくてなかなか苦労している
乾きもあり眩しくて目が開けられないことも
癌治療中の為、念の為脳神経外科でMRIをとりましたが綺麗でした
ストレス性の眼瞼痙攣と診断されデパスを飲んでくださいと言われました
調べると眼瞼痙攣はデパスで誘発されると書いてあるところが多いですがデパスの服用で良いのでしょうか？
スレチだったらごめんなさい
吃音みたいな感じで上手く話せないので、生活にかなり不便しています。
普通に仕事もしていますがかなりストレス。
10年ほど前に声帯にチタンいれて固定したら少しだけ改善しました。
同じような方いますかね？
単なる眼瞼ミオキミアでしょ？
デパス飲むなり温めたタオルあてるなり好きにすればいいよ
眼瞼痙攣との診断ですのでここで相談しましたがお医者様でも眼瞼ミオキミアと眼瞼痙攣の違いが分からないこともあるのでしょうか？
まだ軽度なので今後悪化すればボツリヌス毒素を注射しましょうと言われましたが…
誤診なら病院変えます
疲れる
薬の副作用で眼瞼痙攣とか誘発してしまったらそれこそ悲惨だし
まばたきとまんなくなっちゃった
よろしくお願いします
寝てても頭が動くから後頭部が薄くなりそう
大阪住みです。ちなみにベンゾジアゼピン依存症です。
ザッとスレ読ませていただいたら、眼瞼痙攣は薬剤性がほとんどみたいですね。数十年あらゆるの飲んだけど、デパス減薬はリバウンド酷かったのでなかなかつらいです
痙攣性発声障害は別にスレがあるよ
ドライアイと最近の眼精疲労、体調不良のせいか、目がショボショボしたり乾燥したり瞬きが多かったり重かったりコンタクト装着中に若干開けにくくてつらいなと思っていたところ、ツイッターでたまたま眼瞼痙攣という病気を知って、症状が自分と似ているのでもしや…と思い、このスレに書き込んでみました。
ただ、ネットにある眉毛を動かさない軽い瞬きができるか、できるだけ早い瞬きが10秒間パチパチバチッとリズム良くできるか、思い切り閉じた状態からパッと開けるかというチェックをやってみたところ、それらは問題なくできました。
これって僕は眼瞼痙攣じゃないということなのでしょうか？
ご教示頂けますとありがたいです。
ちなみに今は体調不良で少し熱があるので、眼科に行って診断を仰ぐことができない状態です。
施術受ける前には一切聞いたことなかったのに
俺は0.5%以下を引いたのか…
誰かこの薬を飲んでる人いますか？
効果ありましたか？
服薬、注射、手術しか方法が無いと思ってたので運動で治るならありがたいのですが…
心療内科でやった時は全然効かなかった。打つ場所が重要。
口腔ジストニアなのですがのどに打たないと駄目らしい。
ただ副作用が凄い。目が悪くなったし、胃痛、吐き気、あらゆる人間ドックの項目が悲惨。
でも顎の不随意運動よりましだけど。物忘れは相当やばいレベル。
自分は眼瞼痙攣が辛くていつも緊張状態
そのため血圧が高いよー
何でもない人が羨ましいよ
最初から目の焦点が合わなくなるとか見えにくくなると言われていたから
あまり驚いてはいない。。これは確立が高い副作用らしい。
肝臓の数値も落ちる人が多いらしい。私は殆んど悪化したけど顎の不随意が治った
だけまし。喋れるし食べられる。仕事は失ったけどね。
記憶が飛ぶのだけはかなりヤバそうだけど・・・
リボトリール効きますよ。でも記憶が飛ぶ。アーテンも飲んでいるけど、
こっちも記憶飛ぶ。。
ありがとう
そんな副作用あるなんて説明受けたこと無かった
事前に副作用の諸々説明受けたら恐ろしくなって打つ人減るから
医者はあえて説明しないのかと邪推してしまった
病院によるけど、承諾書？みたいなの書かされましたよ。例え酷い副作用が出ても
責任はとれませんみたいな。
個人のクリニックで受けた時は副作用の話なし、保険が効かず高いって感じ。一回5万
大学病院では副作用の説明あり、承諾書書く、料金は安いという感じです。
学歴で医者決めちゃいけないね・・・。
やっぱり大学病院？開業医レベルでも出される？
気のせいか左目の視力も落ちたけど同様の人いる？
痙性斜頸がどんどん悪化してる
人にはバレないレベルだったのに今は5秒も正面を向いていられない
悔しい服薬も効かないし、注射しかないのかな？
眩しさとかは我慢したり遮光眼鏡を使ったりして紛らわすとして
これより悪化したらコップでお水飲むのも難しそう
本当に書痙なのかな
きょうの健康 12/15 20:30〜20:45
体が思うように動かない もしかしてこの病気？ジストニア
要チェック。
有難う、録画予約した。
ジストニアってどんな病気？基礎知識編って感じの内容だった
もう少し治療のとこ重点的にやって欲しかったけど15分番組じゃ無理ないか
そして治療法もやっぱあの3つしか今のところないのかと実感させられた
でもこの番組でたらい回しにされてる人や気のせいでしょで済まされてる人が
脳神経内科に行ってみるきっかけになればいいよね
そうですね。尺が足りないので、入門編って感じでしたね。
個人的に、薬剤由来のジストニアに触れられなかったのも、尺不足と世間さまの無理解を避けたのかなと思いました。
世間へのご理解に向けて、大きな一歩となりますように。
ストレスから解放されれば少しは良くなるのかな(涙
再放送マークがないけど、おそらく再放送。
治癒したの？
それとも快寛？
私も薬剤性です。
運動しなさいって言われる。動けないって言ってるのに…
うーん言葉で言うと寛解なのかな〜どっちかわからないごめん
とにかくジストニアになる前の状態に戻ってるよ！普通に過ごしてる
了解です。ありがとうございます。
差し支えなければ、どんな治療されました？
ボトックスをずっと打ってました。あと家で鏡見て足踏みする練習もしてました。
抗精神薬は今も飲み続けてますよ〜
ジストニアの治り始めのきっかけが病気が再発してたくさん抗精神薬を飲まないといけなくなった時のような気がします。
それまでは薬を減らしてたんですがジストニアは良くならなかったです。
再発し薬の量が増えて一時期辛い時期もありましたがそこからゆっくり減らしてもらったらジストニアも一緒に収まってきた感じです。
参考にならない可能性の方が高いですが治った過程書いてみました
色々試しているので何がよかったかは医者じゃないのでわからないですごめんなさい。
辛かった時治った！と言う報告がなくて不安だった時期があったのでちょっとでも希望をもっていただければと投稿させてもらいました。
長文失礼しました！
ボトックスをずっと打ってました。あと家で鏡見て足踏みする練習もしてました。
抗精神薬は今も飲み続けてますよ〜
ジストニアの治り始めのきっかけが病気が再発してたくさん抗精神薬を飲まないといけなくなった時のような気がします。
それまでは薬を減らしてたんですがジストニアは良くならなかったです。
再発し薬の量が増えて一時期辛い時期もありましたがそこからゆっくり減らしてもらったらジストニアも一緒に収まってきた感じです。
参考にならない可能性の方が高いですが治った過程書いてみました
色々試しているので何がよかったかは医者じゃないのでわからないですごめんなさい。
辛かった時治った！と言う報告がなくて不安だった時期があったのでちょっとでも希望をもっていただければと投稿させてもらいました。
長文失礼しました！
ありがとうございます。私もボトックス定期的に打っています。
薬は発病したのから変えてもらい、さらに当初より1/4に減薬してます。
治った？ 方がいることは、こころの支えになりますね。
ベンゾジアゼピン系でジストニアになったことで
薬の系統が変更になった方いますか？
期待通りの効果が得られたら、ブログにでも経験をまとめるつもり
ストレスを指摘されたから転職活動はしてるけどさ…
DBSか。健闘を祈ります。
一向に眼瞼痙攣の症状はよくならないが、睡眠薬なんて悪いクスリやめられて前向きに捉えてる。
現在はクスリは何も飲んでいないし、今後絶対飲まない。
ボトックス治療も再開してみようかと
職場から面談の通知が来た
ワクチン打てって言われるんだろうな
それとも光を浴びると悪化するというし読書に切り替えたほうが少しでもいいのか
定位脳手術以外で楽器のジストニアを改善できた人いますか？
自分は姿勢異常のあるジストニアだから、楽器やめればいいだけじゃんって思う
もしかして、フォーカルジストニアって大して苦しくないの？
自分は24時間365日苦しいよ
死活問題である可能性も。
それと、言い方が失礼に聞こえたな。当人の苦痛なんて簡単に推し量れないだろう。
私は職業音楽家で30年位フォーカルジストニアで苦しんだ、何故定位脳手術以外なのか判らないけどあらゆる方法を試してダメだったのが定位脳手術を受けてから一度も症状は出ないよ。
980ですけどインデラルも飲みました、あがり症の薬ですよね？人前で字を書く時に症状が出る人なんかには効くと思いますが
私は職業音楽家なので人前であがると言うのは無いせいか効き目は感じなかったです。
デパスは眠くなるけど、インデラルは眠気もこないし、手に力も入らないし試験中快適だったんだよね
医者からそれに関して何か言われてる人いる？
うまくいったとしても、間違った診断→間違った治療法って羽目になりそう。
あと、なにも得しないんじゃ？
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 7
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1614069596/
綺麗な字が書けるなら書いてるし、何年も習字習ってたのも無駄になった
俺もアーテンや他の薬も飲んでいたけど
食事を見直したら改善する人もいると思う
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