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IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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0001病弱名無しさん (ワッチョイ afec-+F6E)2018/01/08(月) 17:26:30.00ID:QcipauHH0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
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0058病弱名無しさん (エムゾネWW FF0a-W5gu)2018/01/14(日) 22:44:55.85ID:CQEW28QZF
抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476

一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。

日本も早急に大麻を解禁しましょう!
大麻は全人類を救います!
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38
0060病弱名無しさん (JPW 0H6d-e4FU)2018/01/15(月) 09:00:42.17ID:t6E3yejKH
クローン病者に繊維物は無理だな
下痢ピーピーにまっしぐら
0061病弱名無しさん (ササクッテロラ Spbd-WuGC)2018/01/15(月) 10:08:16.58ID:zjfwv2G9p
>>56
ほんと臭いよね。
温泉の地獄谷の臭い。硫黄臭だね。
屁をしたら、空気清浄機が全力で頑張ります。
0064病弱名無しさん (ワッチョイWW 5903-aJOz)2018/01/15(月) 17:34:46.38ID:N4iTUTY80
炎症反応0.1以下なのにずっと下痢してたんだけど
栄養士の薦めでエレンタールオンリーから食物繊維中心の普通食に切り替えたら軟便程度まで回復したよ
0070病弱名無しさん (ワッチョイWW deda-DkVE)2018/01/15(月) 19:16:32.70ID:dQfWkzHE0
レミケードをやめてステラーラになったんだけど、水下痢と吐き気で体がだるい。
ステラーラが効いてくるまでこんな感じなのかなあ?
0074病弱名無しさん (スプッッ Sdea-H4Yc)2018/01/15(月) 22:01:34.22ID:NxxCHQOAd
レミケは一回目でもバシッと効くけどヒュミラ、ステラーラは何回も継続してやっと効果が出るって誰かが言ってた
0075病弱名無しさん (ワッチョイWW deda-DkVE)2018/01/15(月) 22:02:02.35ID:dQfWkzHE0
>>71
関節痛がひどくてレミケードやっても痛みが引かなくて、先生がレミケードが関節痛を引き起こすこともあるとのことでステラーラになりました。
0076病弱名無しさん (スプッッ Sdea-H4Yc)2018/01/15(月) 22:03:15.45ID:NxxCHQOAd
俺の場合ステラーラ聞いてる感じはしないけど前ほど体調崩す頻度が伸びたから効いてるっちゃあ効いてるのかな
0079病弱名無しさん (ワッチョイ 9e8c-53ns)2018/01/15(月) 23:10:27.73ID:mmbxIJrm0
今朝というか朝四時頃に怖い夢で目が覚めた

まあ怖い夢というか現実の再認識と将来の夢なんだが今ストマだけどストマになったのが約10年前で
現在はストマの入り口付近に再燃してて外瘻が出来てストマも歪に曲がってる状態
年齢はもうすぐ50でストマを反対側に作り直す事も考えなければいけない

外科医はもう少し持たせたい考えだが結構痛むこともある
でも今再手術すると残存腸が減るしまた十年持つだろうかと考えつつ
次にまた手術すれば今度は短腸で食事も無理になるかも知れない

しかし今の医療の発展のせいで長生きだけは出来るせいで延々繰り返されて絶望して死のうとする夢だった
すごくリアルで将来俺はどうなるんだろうと真剣に考えてしまった

長々とすまん
0080病弱名無しさん (ササクッテロロ Spbd-GqDE)2018/01/16(火) 01:52:23.88ID:k2EjqVchp
>>79
ストマ+在宅点滴の人もいるよね。
でも、ご自身にとってはおおごとだよね。
痛みはレペタンやフェンタニルレベルまでは注射に頼ろうよ。
どちらかというと歪んだストマの穴がいつまでもつかが、鍵なんだと思う。
また悩んだら気軽に書き込みすれば良いよ。
0081病弱名無しさん (ワッチョイW 1157-6iFf)2018/01/16(火) 02:31:24.25ID:04TOB51h0
炎症反応なくても下痢するよね
なんで?採血でわからないだけで
本当は炎症あるんだろうな
ステロイドやったら下痢止まるしら
0082病弱名無しさん (ワッチョイW 1528-GBet)2018/01/16(火) 05:02:10.70ID:J+SN8GrT0
>>81
下痢あまり影響なし、、ゼンタコートだよね?
一応まだ服用からそんなに経ってないので、様子見。
0083病弱名無しさん (ワッチョイWW 39e2-KoZt)2018/01/16(火) 06:32:39.71ID:TEInfh5M0
>>54
いや、ほんと俺の体験通りだよ。確信したよ。Nスペにでてたクロストリジウム菌飲めって。俺らにはクロストリジウムがいなくなってるんだよ。
飲むだけでまじで良くなるから。
日本ならビオスリーかミヤリサン。
0085病弱名無しさん (バットンキン MM7a-rwI6)2018/01/16(火) 08:25:27.57ID:brVCi9meM
>>79
短腸でも食事はとれるよ!ただ栄養吸収が悪くなるだけ 俺なんてそうだけど死ぬつもりなんて全くないわ
>>84
自分もビオスリー飲んでる ビオフェルミン、ラックビー、ミヤBMなど整腸剤は色々飲んだことある
0086病弱名無しさん (ササクッテロロ Spbd-GqDE)2018/01/16(火) 08:32:56.34ID:k2EjqVchp
たった一つの原因でクローンになっているわけではないと思うから、特定の菌を取り入れても、効果は限定的だと思うけどな。
寄生虫、便移植、ウレアーゼ、胆汁循環、最近取り上げられただけでもこんなにあるからね。
もう、コレっ!て言われてもほとんど動じないよ。
0087病弱名無しさん (ワッチョイ 9e8c-53ns)2018/01/16(火) 08:43:28.87ID:2PicEAtK0
>>80
ありがとう
ただ悩んだってわけではなくて
前は漠然として何とかなるだろうと思ってたた未来がだんだんリアルに近づいてきて
俺はあと何年間この進行する病を抱えて生きるのだろうと考えてしまったんだ

>>85
それは今現在の話であって多分治らないままだろうと予想したときに
十年後二十年後と進行し続けてもずっと食えるとは思えないのさ
0088病弱名無しさん (ワッチョイW 1528-GBet)2018/01/16(火) 09:17:16.48ID:J+SN8GrT0
>>87
わかるその気持ち…
どうしてもとまらない悲観な気持ちになってしまうよね。
ここはあまりにも多様な病状な人がいて、"自分もいつかはこうなる"が常にあるので、申し訳ないけどあまり見ないことにしてる。
書き込んでる人を卑下してるわけではなく、ただ単純に吐き出したいときや共感してほしい、そんなときだけ覗いて書き込みして消えるぐらいがちょうどいいのかもね
どっかのスレで見かけたけど、"自分の方が病状悪いんだからな。"な人がいると、雰囲気も悪くなってしまうし。
0091病弱名無しさん (スププ Sd0a-pXXP)2018/01/16(火) 10:21:43.59ID:DAa6Vyqld
整腸剤は3種をミックスで飲んでるな。
効果はまったく感じられないけど。
ちなみにミヤBM、ラックビー、ビオスリー
0092病弱名無しさん (JPW 0H6d-e4FU)2018/01/16(火) 12:33:54.40ID:cvJUZVXTH
>>83
ミヤBMもいいの?
0095病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)2018/01/16(火) 16:11:43.36ID:mYKISiCKr
酪酸菌って効果あるのかな?
酪酸菌が炎症性腸疾患の予防によくても、家族とかにそういう疾患がいなければ「自分は炎症性腸疾患になる」と思って酪酸菌を飲む人はいない
なってから気づくんだよ
0096病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)2018/01/16(火) 16:28:39.36ID:mYKISiCKr
ちなみに、20代で痔瘻が出来て、肛門科医師から若いしクローン病の疑いも兼ねて念のため大腸のカメラ検査をしようと言われて検査したけど「炎症性腸疾患の炎症はないね」と言われ、
下痢や軟便、特有の便臭や屁臭、腹痛や腹の張りなどのクローン病特有の自覚症状もなく、また鉄欠乏性貧血やCRP、血小板などの数値も正常だった
で、「若いときに発病しやすいというクローン病にならなくて済む。俺は大丈夫だ」と思って安心してたら、
その10年後、特有の便臭、屁臭が出てきて、鉄欠乏性貧血、血小板やCRPの数値が異常になり、腹痛や腹の張り、朝の軽い吐き気や食欲減退を覚えて、消化器内科で大腸カメラ受けたら、やはりクローン病特有の炎症が見つかった
やがて発病する人も、発病前にはカメラや血液検査をしても全然わからないみたい。痔瘻以外、予兆がなかった
0100病弱名無しさん (ブーイモ MM0a-EosG)2018/01/16(火) 17:45:15.65ID:aylOt00MM
>>95
オイラの場合は酪酸菌飲みだして半年で、全大腸のびらん、アフタが消滅したよ。下痢も完全に止んだ。水溶性食物繊維とかビタミンDも同時に飲んだけど。
0101病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)2018/01/16(火) 18:40:11.62ID:xIzR1aldr
自分も、炎症消したいから酪酸菌飲もうかな
ビタミンDなら肝油ドロップ摂取してます
特有の便臭や屁臭とは卵が腐ったような臭いというかまるで硫化水素というか…
0104病弱名無しさん (ササクッテロロ Spbd-GqDE)2018/01/16(火) 19:42:25.29ID:k2EjqVchp
>>103
俺はクローンと並行してB肝キャリアとして核酸アナログ製剤の治療受けてる。
20年以上のあいだにプレドニンやレミケードやイムランで抵抗力が下がっても、B肝が暴れる事は無かったよ。
核酸アナログ様々だよ。
0105病弱名無しさん (ワッチョイ 66c4-53ns)2018/01/16(火) 20:21:57.39ID:IFVWIr9x0
明日の検査結果次第でレミケードかヒュミラ使うことになりそうだ
検査予定にツベルクリンの項目があるがこんなのもやるんだな
0107病弱名無しさん (ワッチョイW 5dcf-WuGC)2018/01/16(火) 21:11:06.03ID:AFA6+4uw0
>>99
硫黄臭では?オナラだけど。
0108病弱名無しさん (ワッチョイ 5d51-lXUw)2018/01/16(火) 22:21:58.71ID:gHTRwmVp0
俺も一度、腐ったようなガスが出たことあったよ。
おそらく癌細胞的な物が出来かけていたと思う。
臭いから明らかにおかしいと分かるよ
0110病弱名無しさん (ワッチョイ 6da1-lXUw)2018/01/16(火) 23:23:17.07ID:g/8gaQw30
病気が発覚する前は牛乳や飲むヨーグルトを夕食後にコップ1杯(100+100ml)飲んでた
その頃は原因不明の屁が頻繁に出て且つ便も硫黄臭がしてた
ある時からダイエットのためと思って無脂肪牛乳とヤクルトに変えて暫く経ったある日ふと、
屁や便から過度の悪臭がしなくなっていたことに気が付いた
0112病弱名無しさん (ワッチョイW 1528-GBet)2018/01/17(水) 05:25:46.00ID:u70Jpksu0
>>105
ツベルクリンやりましたね
まだ記憶に新しいので、覚えてます
ヒュミラにするか、レミケにするか選択させられたのでヒュミラからにしました
CRP自体は15.0とかあったので、2.5までは下がってますがそれでも0.0-0.1までは落ちなくて、いまゼンタコート服用しています
0115病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)2018/01/17(水) 19:12:15.74ID:4U/BRrXB0
<腸内細菌の「多様性」が病気になりづらい体質をつくる>
http://www.sankeibiz.jp/business/news/180116/prl1801161502105-n1.htm
http://www.sankeibiz.jp/images/news/180116/prl1801161502105-p1.jpg
http://www.sankeibiz.jp/images/news/180116/prl1801161502105-p2.jpg
http://www.sankeibiz.jp/images/news/180116/prl1801161502105-p3.jpg
http://www.sankeibiz.jp/images/news/180116/prl1801161502105-p4.jpg
0116病弱名無しさん (ワッチョイW 4d57-tTNg)2018/01/18(木) 02:09:08.02ID:TsYFfvIB0
クローンで痔瘻で手術しないで
いる人いるけど痔瘻ほっといて
手術しないのは大丈夫なの?
高熱や痛みがあるのに
手術しない理由はなんなの?
0117病弱名無しさん (ワッチョイWW fd03-MfJg)2018/01/18(木) 02:41:29.21ID:k1EY4KFq0
絶対にすぐ手術が必要なケースは少ない。
下痢して熱も出てるのに手術はしんどいだろ?
再燃期は術後の経過も悪いし。

まあ佐原先生の受け売りだけど。
俺は寛解が長く続いてたから手術を選択した。
0118病弱名無しさん (ワッチョイW 6528-g+lw)2018/01/18(木) 05:01:45.47ID:iDT/WeOH0
私は即入院即手術でしたよ
医者によるのかもしれないけど、手術は怖いけどしないと白血球が暴走しまくってるから……

最初は局部麻酔とメスだけで排膿させて少し入院して、
肛門周囲膿瘍ってことだったけども
CT見せてもらったけどCの形した膿瘍で8センチぐらいあってビックリした…
0119病弱名無しさん (ササクッテロロ Spb1-nZjA)2018/01/18(木) 05:58:31.10ID:PgslVKiBp
俺は高三の時に、普通の痔瘻として根治術を受けて以来、25年間再燃してない。
校門周囲膿瘍は三箇所あったはず。自転車に座るのが苦痛だった(笑)
術後に高熱が1週間つづいて、肛門科クリニックから総合病院に転送されたけどね。
小腸型だったせいか、その時は診断が付かなかった。
でも、今でも下部内視鏡やった後とか肛門が痛くなるから、注入軟膏は欠かせないな。
0120病弱名無しさん (ワッチョイ 1557-weOF)2018/01/18(木) 07:15:30.53ID:5uSWBCj60
  
  
    ごめんね痔瘻 ごめんね痔瘻 許してちょうだい 私の痔瘻〜♪
   
    愛して痔瘻 愛して痔瘻 愛してちょうだい 私の痔瘻〜♪
   
0122病弱名無しさん (オッペケ Srb1-p2yn)2018/01/18(木) 17:50:14.68ID:QSDORdQJr
酪酸菌がビフィズス菌や乳酸菌の発育を助長するなら、
酪酸菌に加えて損傷を受けたDNAを修復する作用があるポリアミン(腸管のバリア機能を高め、炎症の発症機会を減少させる)をつくりだすビフィズス菌、
免疫バランスを整える乳酸菌なども摂取したらクローン病に効果ありそうな気がする
自分のクローン病の腸で体内実験するしかわからないけど…
0123病弱名無しさん (オッペケ Srb1-p2yn)2018/01/18(木) 18:13:10.04ID:V2fgWsUzr
ところで、納豆と乳酸菌はセットで食べると納豆菌と乳酸菌が共存して乳酸菌が増えるので宜しいとか言われてますが、
生きた乳酸菌と死菌(加熱処理)は違うと解釈したほうが良いですよね?
0125病弱名無しさん (ササクッテロロ Spb1-nZjA)2018/01/18(木) 19:42:25.58ID:PgslVKiBp
>>124
俺、ベッドのマットレス柔らかいのに変えたら身体中痛くなったけど、偶々入院して硬いベッドになったら治った(笑)
どーしよう
自宅のマットレス結構高かったのに
0126病弱名無しさん (ワッチョイWW e389-hIT4)2018/01/18(木) 21:57:28.43ID:mDoCfqHM0
先週寝違え?て、十日以上経ってもまだ痛い。
首より、肩がおかしい。
変に庇って、重度の肩こりなんだろうな。
仕事がきつい。
0129病弱名無しさん (ササクッテロロ Spb1-nZjA)2018/01/19(金) 07:25:30.30ID:DcwLbcjlp
>>124
近年プレドニン使ったことあるなら、一度整形外科受診した方が良いかも。
俺は膝関節,足首のレントゲン撮って異常無しとされて、それでもまだ痛いと言ったら、MRI撮って骨の壊死とヒビが発見されたよ。
しかも膝のヒビは骨頭の1/3以上入ってた。
今は両手杖(ロフストランド・クラッチという物)で体重分散させながら歩いてる。
0135病弱名無しさん (ワッチョイ c51a-xrSa)2018/01/19(金) 19:35:05.48ID:zzx9sFtk0
>>127
今は使ってないです
>>129
使ってないです
骨が折れてるというような感じではないです
起き上がったりするとき非常に痛いです
なんにもしなくても痛いけど
0138病弱名無しさん (ワッチョイWW e389-hIT4)2018/01/19(金) 22:49:16.67ID:rFgMylBs0
運動不足だと、筋力落ちて、体温下がるし、今以上に内臓冷えて、悪循環。
自分に向けて言ってる。
平熱36いかないのは、イカれてる。
0139病弱名無しさん (ワッチョイ 0351-resU)2018/01/19(金) 23:36:17.68ID:KYy/45gJ0
>>124
俺はプレドニン使い始めて1ヶ月くらいすると、腰あたりに痛みが出てくるよ。
寝返りうつのも痛くなる。
プレドニン止めると痛みもなくなる。
0141病弱名無しさん (ワッチョイW 6528-g+lw)2018/01/20(土) 04:49:10.34ID:mzpBupR+0
ゼンタコートもステロイドだから、ステロイドっていわれるとどっちわからないね
0143病弱名無しさん (ワッチョイWW bdb0-NRYO)2018/01/20(土) 08:57:08.76ID:kvPwnuaT0
ステロイド勧められているけど
副作用で骨が脆くなるのは嫌だ
毛むくじゃらになるのは仕方ないだろう

免疫調整剤でつるっ禿げでステロイドで体毛濃いとか?
どこの白人だよ。
0144病弱名無しさん (アウアウカー Sa21-tTNg)2018/01/20(土) 10:55:42.62ID:Y7L9p9Oba
昨日、障がい者手帳で受けられるサービス調べてたら、難病指定なだけでも、携帯電話料金の割引があることを知りました。全然知らなかったなあ…
利用してる人います?結構安くなりますか?
0145病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-nZjA)2018/01/20(土) 11:00:44.98ID:sqb6M/CDp
>>143
プレドニンも一度や二度の寛解導入では骨には殆ど問題ないよ。
俺は6回目だったからね。

ゼンタコートはアンティドラッグと呼ばれてて、放出したところで局所的に効き、副作用もそこに限定されるとされてる。
俺は去年まで主に回腸末端部の病変だったから、ゼンタコートが結構効いた。
CRP5位まで悪化しても8週間飲めば寛解導入出来てた。

それに対してプレドニンはプロドラッグと呼ばれてて、作用も全身なら副作用も全身に及ぶと言われてる。

今のところゼンタコートは小腸末端部の病変には効くけれど、大腸の病変や口から空腸の病変には向かなくて、その時はプレドニンを使う事になってしまう。
去年年末から胃の病変が出てきて出血もしてたから、仕方なくプレドニン60mgから使った。
減量中にまた憎悪して15mg→60mgにして、入院して年越しした。

骨の壊死やヒビは例えなったとしても、プレドニン減らしていけば骨の再生化が始まって、半年から一年で良くなると説明されてる。
0146病弱名無しさん (ササクッテロレ Spb1-nZjA)2018/01/20(土) 11:02:25.96ID:sqb6M/CDp
>>144
三社共にやってる事違うから、ショップで聞くといいよ。
ソフトバンクは昔、確かホワイトプラン基本料無料だったんだけど、最近は値引きだけ
0148病弱名無しさん (ワッチョイW 55b2-9Hd0)2018/01/20(土) 11:47:21.94ID:LcOfF07O0
携帯の割引知らなかった。。。
こんなサービスあったのか。
0149病弱名無しさん (スププ Sd43-f6Uj)2018/01/20(土) 13:06:05.05ID:UXfAbnv5d
>>145
俺はプレドニンもゼンタコートも両方使った事あるけど、ゼンタコートでもプレドニンでも程度は違えど、不眠、ムーンフェイス、食欲亢進等の副作用は実感したわ。
採血上もホルモン抑えられてたし、ただ粘膜での効果がプレドニン40mgに匹敵すると言われる割には圧倒的に副作用は少なかった。
0151病弱名無しさん (ワッチョイW 6528-g+lw)2018/01/20(土) 15:25:23.72ID:mzpBupR+0
>>145
とても詳しくありがとうございます
CRPがずっと2.4止まりだったので、ゼンタコートを取り入れてみることになりました
いまでも十分寛解だと思ってるのですが、もっと体調が落ち着くのですね…もう万年病気人間みたいになってて体調が良い時が思い出せないwwwwww
0155病弱名無しさん (ワッチョイ 2380-resU)2018/01/20(土) 17:27:49.71ID:+cGyqaP00
>>154
そうなの?
AUのガラケーは基本使用料半額みたいだな
他はどうなってるんだろ?
0156病弱名無しさん (ワッチョイWW db92-m/wU)2018/01/20(土) 19:55:28.67ID:svztb4G00
Eメール利用料とかは無料になるけど?そもそも通話料とかは半額が当たり前だなのでそんなに意味がないしネットでいくらでも情報が出てるから自分で調べろ
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