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IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
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0001病弱名無しさん (ワッチョイ afec-+F6E)垢版2018/01/08(月) 17:26:30.00ID:QcipauHH0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 168
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1511921040/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
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0002病弱名無しさん (ワッチョイ ebec-+F6E)垢版2018/01/08(月) 17:26:54.96ID:QcipauHH0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
  口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
  小腸の末端部が好発部位で、
  非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

  クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
  侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
  その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
  さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
  またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
  肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

  クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
  完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
  長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
  手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
  また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
  限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
  若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
  男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
  わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
  近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
  2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
0003病弱名無しさん (ワッチョイ ebec-+F6E)垢版2018/01/08(月) 17:27:23.24ID:QcipauHH0
( ・ω・)<過去ログ&ニュース・新聞記事置き場  by ポタコールR氏 http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為 Part46の>>7さんによって新たに作られた
過去ログ→です。http://y30.net/cd/

( ・ω・)<関連サイト※リンク切れ注意!

 ◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成&障害年金◆
難病医療費等助成制度について 
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例)東京都難病医療費等助成 
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/iryohi/index.html
社会保険庁:障害年金 
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=3225
http://www.nenkin.go.jp/n/www/service/detail.jsp?id=5067
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
0004病弱名無しさん (ワッチョイ ebec-+F6E)垢版2018/01/08(月) 17:27:43.07ID:QcipauHH0
◆その他◆

★荒らし回避時BBS:クローン病の人集まれ★別館★
 http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
 OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
 使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

Wiki
 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
 http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
クローンフロンティア
<レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等>(田辺三菱製薬)
 http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
 http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
 http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
 http://fooddb.jp/
エームサービス
 http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
 http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
0005病弱名無しさん (ワッチョイ ebec-+F6E)垢版2018/01/08(月) 17:28:33.20ID:QcipauHH0
◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.go.jp/
 
 Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
 A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
 職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
 職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

 この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
 失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
 
 訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
 多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
 都道府県または(独)雇用・能力開発機構( http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
 また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
 在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

 小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
 来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
 失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
 http://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者
楽チンライフ http://www.rakuchinlife.jp/
まんぞく君 http://shop.aim-hsm.com/i-shop/top.pasp?to=tp
0006病弱名無しさん (ワッチョイ ebec-+F6E)垢版2018/01/08(月) 17:28:58.88ID:QcipauHH0
12 :病弱名無しさん (ワッチョイ ce6c-ysFl) [sage] :2017/05/19(金) 10:28:00.95 ID:SjaNBSjV0
>>1
ID無しは専ブラ使ってるなら自動で消せる設定あるからそれ使うのをお勧めする
jane使ってる俺の場合だと
ツール→設定→あぼーん→NGEX と選択し適当な名前を付けて追加ボタン
対象URL→含む 空欄に「クローン病」
NGname→正規(含まない) 空欄に「....-...」(鍵括弧以外をコピペ)
後の設定は全部「無視」でOK 最後に透明あぼーんに設定すれば自動でNGされる
NGIDに自動で追加 の欄はチェックしなくておk


37 :病弱名無しさん (ワッチョイ 03ec-DDox) [sage] :2017/05/20(土) 03:10:44.48 ID:1gQerIgZ0 (1/2)
>>12
V2Cでも出来た、ありがと
V2Cの場合、設定→非表示・キーワード、で設定ウィンドウを開いて、名前タブで、

39 :病弱名無しさん (ワッチョイ 03ec-DDox) [sage] :2017/05/20(土) 03:12:10.22 ID:1gQerIgZ0 (2/2)
あ、文字化けしてる…
ので修正

レベル 板
Ac チェック
RE チェック
A/a チェック
! チェック
T チェック
NGワード  ....-....

これでおk
0015病弱名無しさん (オイコラミネオ MM2e-GBet)垢版2018/01/11(木) 16:19:04.63ID:9M4tqMmfM
前スレの噛み付いてきたキチ●ガイはどうなったかな?☻
0016病弱名無しさん (ワッチョイ 6652-zueB)垢版2018/01/11(木) 20:35:33.06ID:rIt7yiH20
アッヴィが開発中のウパダシチニブ、
関節リウマチに対する単剤療法の第III相試験において、
すべての主要評価項目および重要な副次評価項目を達成
https://prw.kyodonews.jp/opn/release/201801109773/
さらに、クローン病、潰瘍性大腸炎、強直性脊椎炎、アトピー性皮膚炎の治療薬としての開発も進められています8-13。
0021病弱名無しさん (ワッチョイ a56c-6xgx)垢版2018/01/12(金) 21:24:44.55ID:YmMfsL7L0
狭窄が進行して、おそらく近いうちに手術になると思うんだけど
体の方は何を食べても飲んでも(エレンでも)膨張感がキツいのに頭の方は常に空腹で精神的にもキツいのだけど

こういう時ベテランの人はどうやって空腹感を紛らわせてる?
0024病弱名無しさん (ワッチョイ a56c-6xgx)垢版2018/01/12(金) 23:19:55.37ID:YmMfsL7L0
もう10年以上ガムを口にしてなかったのですっかり選択肢から外れてました なるほど…
入院中にもお世話になりそうなので今のうちに色々さがしてみます
0031病弱名無しさん (ササクッテロル Spbd-GqDE)垢版2018/01/13(土) 12:41:37.06ID:cShX7Sk/p
>>30
そうだよね。この季節辛いわー。
風呂の前後で部屋を25度設定にして、手早くやってるよ。
週一回だと風呂入るの少な過ぎない?
俺は週二回入ってて、針とかもその分もらえてるよ。
0033病弱名無しさん (ササクッテロル Spbd-GqDE)垢版2018/01/13(土) 15:44:15.89ID:cShX7Sk/p
>>32
クリッパーニードルってメディコンの黄色い奴だっけ?
俺は二プロの誤穿刺防止のを使ってるよ。
本当は翼状のニードルがドレッシング浮かなくて良いのだけれど、病院採用が誤穿刺防止しかダメってなってて融通が効かない。

針刺したままか。風呂上がったら汗で浮いたドレッシングは交換するのかな?
ドレッシングだけ交換するのテクニック要るよね。
乳首に近いところにポート埋め込んでるから、針を刺したままだと腹までしか入れないな。
冬場はどうにもシャワーだけじゃ寒くてやってらんない。
俺は余剰在庫の針が10組くらいあるから、夏の間はそれを消費して、冬にまた在庫をためる。
0039病弱名無しさん (ワッチョイW 1528-GBet)垢版2018/01/13(土) 21:46:45.44ID:zUKxA8TU0
放屁がヤバいんよなぁ……
下痢も合わさって夢コラしてるわ
0040病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)垢版2018/01/14(日) 16:05:20.14ID:32fj3Vkpr
寄生虫が腸管に棲みつくとクローン病が改善するとか話があるけど、クローン病によって乱れた免疫システムの腸管に寄生虫が棲めない気もする。
0044病弱名無しさん (オッペケ Srbd-ThgL)垢版2018/01/14(日) 19:14:49.83ID:MImF/Clwr
コレスチラミンの件も早く投薬が認可されてほしい
大腸にクローン病の炎症がある場合、リアルダやアサコールは保険適用外なの?
大腸ならペンタサより効きそうだから適用化ならないかな
0050病弱名無しさん (ワッチョイW 59cf-WuGC)垢版2018/01/14(日) 21:09:56.87ID:1lWtDGzt0
綺麗な腸羨ましい
0052病弱名無しさん (ワッチョイW 59cf-WuGC)垢版2018/01/14(日) 21:17:35.01ID:1lWtDGzt0
免疫の学習が狂ってるのかな?
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