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●●●乾癬総合スレ50●●●
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0001病弱名無しさん (ワッチョイWW 6f4a-IYiY)垢版2018/01/04(木) 10:49:40.30ID:wKVJxQ+J0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

前スレ
●●●乾癬総合スレ49●●●
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510696892/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
0401病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 18:00:08.02ID:V2Lu6+A90
ですよねー
年収多いせいで高額負担になるけど、借金返済中でお金ないから、治療できる日を夢見て毎月コツコツ治療費貯金してます
0403病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 18:44:38.61ID:V2Lu6+A90
アドバイスありがと
協会けんぽだから付加給付無いと思う
0404病弱名無しさん (ワッチョイWW 47b1-Ks+q)垢版2018/03/07(水) 18:45:12.58ID:tiNbX9oN0
顔に乾癬が出てても問題ない仕事なら生物も必要なくね?
顔の半分て鼻から上が乾癬とか見た目ゾンビやん
それで耐えれるならオールゾンビでも大丈夫
0405病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 18:53:53.54ID:V2Lu6+A90
うん、ほんとゾンビ。人が避けてく。
顔の下半分というか、口の周りだけ普通の皮膚。手のひらも無事。
後は全身、所々硬貨程度の大きさで普通の皮膚が残ってる。
理解のある会社で、完全に隔離された部屋を使わせてもらって仕事してます。
0407病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 18:54:42.20ID:V2Lu6+A90
動くと皮膚が裂けるから治療したい
0408病弱名無しさん (ワッチョイW 6762-9TIH)垢版2018/03/07(水) 18:59:58.36ID:6n95NBcT0
>>405
良い職場なのが救いだな。ていうかそこまで広がってるって紅皮症レベルじゃ
0410病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 19:04:01.06ID:V2Lu6+A90
昔皮膚科で診察受けた時に乾癬と言われて、今でも年一回の定期検診で乾癬と言われてるから、乾癬なんだと思ってました
0411病弱名無しさん (ワッチョイW 6762-9TIH)垢版2018/03/07(水) 19:08:47.19ID:6n95NBcT0
>>410
書き方悪かったな。もし身体の80パーセント以上に皮疹が出てるなら乾癬性紅皮症だよ。
0412病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 19:09:28.68ID:V2Lu6+A90
紅皮症というのを初めて聞いたので画像検索してみた。
そう、こんな感じ
なんか納得
0413病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 19:30:20.03ID:V2Lu6+A90
面積の比率で病名が変わるのですね
勉強になります
0414病弱名無しさん (ワッチョイ 871d-exWc)垢版2018/03/07(水) 19:42:34.85ID:1P4gqgnZ0
乾癬にも医学書にない話として
剥がれやすい(瘡蓋が剥がれる)のと、
剥がれにくい(瘡蓋にはならずそのまま壊死(垢がこびりついて、平らなたこ化(表皮が凸凹が逆)))
の2種あるから
0415病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 19:54:48.63ID:V2Lu6+A90
私のは剥がれやすいタイプですね
0419病弱名無しさん (ワッチョイ 5f51-m1UI)垢版2018/03/07(水) 21:05:54.12ID:SuSszObB0
>>418
一年ほどネオーラル飲みで担当医からそんな話を聞きました
3年ぐらいとか言ってたけど違うのかな
数ヶ月ほど休止したらまた服用してよいようなことも言ってたので
休止機関だけオデズラ服用しようかなとおもっています

あやふやな話だったの次の通院で確認しようと
0420病弱名無しさん (ワッチョイW 6762-9TIH)垢版2018/03/07(水) 21:31:33.69ID:6n95NBcT0
>>413
いえいえ。普通ここまできたら入院レベルだと思うんだけど、、頑張って仕事行ってるんだな。毎日ご苦労様。
0421病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 22:01:14.65ID:V2Lu6+A90
>416
お掃除ロボットが一日中走り回って掃除してくれるから清潔だし、窓がないから人に見られる事もない。とても快適です。トイレ個室も1つ専用にしてもらってるから、落ちた皮膚で人を不快にさせないで済むのでとても助かってます。
0422病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 22:07:10.67ID:V2Lu6+A90
>420
IT系だから、指と頭が動けば十分働けるのです
0423病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 22:13:50.15ID:V2Lu6+A90
入院って、、、これ、自分で考えてるより重症なのかしら…
生きてく上での障害にはなってないから、借金してまでの治療は考えてなかったのですが、急に心配になってきました
0425病弱名無しさん (ワッチョイWW 47b1-Ks+q)垢版2018/03/07(水) 22:25:33.99ID:tiNbX9oN0
>>423
乾癬って皮膚科だけど皮膚にだけ症状が出る訳じゃないですね
そこまでいってたら内蔵何かもボロボロの気がするな
救急がある病院なら皮膚科の先生の当番の土日に対応して貰えるから
すぐに治療した方がいいぞ
0427病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 22:51:27.04ID:V2Lu6+A90
>424
会議もSOUND ONLYでテレビ会議参加してるから大丈夫ですよ

怖くなってきたから、近々休みとって病院行くことにします
治療費払えないから最低限の診察でお願いしてみる
0430病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 23:01:30.62ID:V2Lu6+A90
ここに書き込んでよかった
治験なんて考えてもなかった
0432病弱名無しさん (ワッチョイWW e759-tuVw)垢版2018/03/07(水) 23:29:04.57ID:V2Lu6+A90
ありがとう、病院で相談してみる
0433病弱名無しさん (ワッチョイWW 7f18-DWSW)垢版2018/03/07(水) 23:37:40.61ID:TksKTsPz0
生物てのはオテズラより効くのですか?ひとによるとは思いますが。オテズラ二万×一年=24万、生物一回八万×年3回くらいですむ?その辺わかりません。いまは紫外線週二ですが、治り悪いです
0434病弱名無しさん (ワッチョイ 673e-6Sph)垢版2018/03/07(水) 23:45:26.39ID:fL4OxklK0
これが今出てる生物です、サイト見てみて

田辺三菱製薬 乾癬の治療薬レミケードについて
http://www.kansen-care.net/patient/
自己負担額クイックCHECK
http://www.kansen-care.net/quick_check/

エーザイ ヒュミラ情報ネット
http://pps.e-humira.jp/pt_index.html

ヤンセンファーマ ステラーラ.jp
http://www.stelara.jp/pts
“わたし”シミュレーター
http://www.stelara.jp/pts/med_expenses/simulator/simulator

ノバルティスファーマ コセンティクスを使用される患者さんへ
http://www.cosentyx.jp/p_patient/

協和発酵キリン ルミセフ情報提供サイト
http://www.lumicef.jp/

イーライリリー 新しい乾癬治療薬トルツ
http://taltz-patient.jp/
0436病弱名無しさん (ワッチョイWW cb59-byjr)垢版2018/03/08(木) 00:08:11.56ID:5eYMPdgA0
新しいのが良いということは、トルツ?
0438病弱名無しさん (ワッチョイWW be56-9pUJ)垢版2018/03/08(木) 00:52:02.64ID:523MPM9L0
>>420
入院って入院して何をどう治療するの?
自分も8割くらい侵されてるけど
別の病気で入院してる間風呂とかシャワー使うのにも他の患者さんは毎日入るの
我慢してるとか風呂使った後自分で掃除したりとか病室のカーテンを急に開けられるのに恐怖しながら全身に薬塗ったりとか散々だったよ。生物使えない患者が入院して何か病院でやってもらえる事があるんだったら教えて欲しい。
0439病弱名無しさん (ワッチョイ 6a04-uQtz)垢版2018/03/08(木) 02:18:18.46ID:4OlsCrPk0
>>432
さっさと生物受けろ
それが一番効く
完治はしないが今の状況からしたらびっくりするくらい改善するはず
0440病弱名無しさん (ワッチョイWW 6a57-byjr)垢版2018/03/08(木) 02:38:21.77ID:rnfl1AMI0
>439
言葉足らずでごめんなさい
治験について相談してみるということです
収入のほとんど全部を返済に充ててるから
0441病弱名無しさん (ワッチョイWW be56-9pUJ)垢版2018/03/08(木) 02:58:06.24ID:523MPM9L0
>>440
高額医療費の限度額が24万越えてたら安く見積もっても70万は自己負担。薬代は別計算だし。なかなか手が出ないですよね。医療費控除で所得税の税率によっては33%〜45%までは戻って来ますけどね。
0442病弱名無しさん (ワッチョイWW 6a57-byjr)垢版2018/03/08(木) 03:21:38.41ID:rnfl1AMI0
年収多くて借金多いと治療受けられないという鬼ルール
今日のお仕事終わったので、このままおやすみなさいです
0443病弱名無しさん (ワッチョイW 2aef-NFWn)垢版2018/03/08(木) 07:00:30.09ID:srbTCEhy0
>>442
大変だな でもとりあえず皮膚科受診して相談するべきだと思う きっと良い方法がある
0444病弱名無しさん (ワッチョイW 2aef-NFWn)垢版2018/03/08(木) 07:07:14.77ID:srbTCEhy0
協和発酵キリンは、提携先のレオ ファーマ日本法人が「ドボベット」の新剤形「ドボベットゲル」の製造販売承認を取得したと発表した。
0445病弱名無しさん (ワッチョイW 2aef-NFWn)垢版2018/03/08(木) 07:07:54.64ID:srbTCEhy0
今回承認を取得したドボベットゲルは、好発部位の一つとされる頭部の有毛部位などへ塗布しやすい剤形で、利便性の向上とアドヒアランスの改善が期待される。
0446病弱名無しさん (ワッチョイW bb62-Ny/M)垢版2018/03/08(木) 07:37:17.25ID:gkgQkRRj0
今年の夏くらいに新薬打てるようになるらしいな。色々選択肢増えて嬉しいけど、そのうち高額医療制度が崩壊して打てなくなりそう。
0447病弱名無しさん (ワッチョイWW b7b1-EDwU)垢版2018/03/08(木) 07:50:16.70ID:5wSph13A0
すでに高額医療費の何割かは外国人で占めてるからね
外国人に健康保険や生活保護なんていらん
これ止めるだけで年間3兆以上が自由になるのに
0450病弱名無しさん (ワッチョイW da51-w46f)垢版2018/03/08(木) 09:02:50.33ID:JfmwQYsd0
>>382
アタラックスPだと思いますが、単なる抗ヒスタミンですよ。痒みがなければ飲まなくても良いのではと思います。
0451病弱名無しさん (ワッチョイ 3f1d-YSnC)垢版2018/03/08(木) 10:08:39.73ID:MeN+bTho0
>>448
それは、収入になるから、生活保護受給者資格を失うことになる
0452病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp33-Ny/M)垢版2018/03/08(木) 11:50:00.92ID:poHTkn8hp
生活保護でもさ、適切な治療受けて働けるようになったら働いてくれればそれで良いんだけどな。そうはいかないんだよなー現実。
0453病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp33-Ny/M)垢版2018/03/08(木) 11:52:34.05ID:poHTkn8hp
>>447
仮にそれくらいの金額が自由になるなら更に医療の研究費に回して欲しいな。完治できる病気を増やしてほしい
0454病弱名無しさん (アウアウカー Sa7b-D793)垢版2018/03/08(木) 11:56:15.85ID:kn3HcYEZa
>>453
日本の法律はザルだらけなんだってさ!
0455病弱名無しさん (アウアウカー Sa7b-D793)垢版2018/03/08(木) 12:02:43.55ID:kn3HcYEZa
ヒルドイドを一般女性に流行らせたのは、女性看護師

美容目的で、皮膚科受診で、健保組合が悲鳴!
0456病弱名無しさん (ワッチョイ 3f1d-YSnC)垢版2018/03/08(木) 13:01:35.57ID:MeN+bTho0
>>452
生活保護費の減額が妥当
そうでないなら、行政の怠慢
>>455
美容目的なら自費負担
0459病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp33-Ny/M)垢版2018/03/08(木) 16:10:37.87ID:poHTkn8hp
もうそろそろアトピーでも生物使えるようになるだろ?更に高額医療制度使う人増えるよな
0460病弱名無しさん (アウアウウーT Sa1f-hn8E)垢版2018/03/08(木) 16:17:56.96ID:7zDOpycKa
デルモベートスカルプローションのジェネリック
たくさん世間に出ているはずなのにいろんな薬局まわっても
ジェネリックおいてない。
儲からないからかな
新宿近辺でないですか
0461病弱名無しさん (アウアウカー Sa7b-D793)垢版2018/03/08(木) 16:23:33.20ID:rNr4JTAfa
>>459
そろそろ年金無くなるんよ
理由後期高齢者が爆発的に増えるんで
0462病弱名無しさん (アウアウカー Sa7b-D793)垢版2018/03/08(木) 16:28:59.88ID:rNr4JTAfa
>>460
公立病院側薬局だとジェネリックの確率割と高い
0463病弱名無しさん (ワッチョイ 3f1d-YSnC)垢版2018/03/08(木) 19:45:45.16ID:MeN+bTho0
>>460
取寄せ可のはず
0464病弱名無しさん (スプッッ Sd2a-9GA9)垢版2018/03/09(金) 04:24:10.05ID:rZtvO5Gyd
>>450
まさにそれですね
処方された薬局の説明書きに超遠回しにですがまるで悪用するなと感じるように書いてあったので怖くて
考えすぎでしたありがとうございます
0465病弱名無しさん (アウアウエー Sae2-4yvu)垢版2018/03/09(金) 17:20:39.28ID:yZUWyCkSa
ヒュミラからトルツに変更して乾癬の症状良くなってます。ヒュミラ一年ぐらい打ってたけど途中で継続が難しくなりトルツを2週間で1本打つサイクルを5回したのち1カ月で1本注射するにまで現在至ってます。軟骨1カ月200グラム塗ってた当時に比べたらかなり快適になりました。
0466病弱名無しさん (スプッッ Sd8a-QRa/)垢版2018/03/09(金) 18:31:58.08ID:741oPAYQd
>>433
自己負担限度額は昨年度年収による
俺はステラーラ年4回×約80,000ちょい
今年は給料下がったから約54,000/回になるはず
多数該当になるから44,400/回かな
0468病弱名無しさん (スプッッ Sd8a-QRa/)垢版2018/03/09(金) 21:58:15.83ID:741oPAYQd
>>466
多分1回80,000ちょいコースですね
ステラーラは1回目の4週間後に2回目をやればあとは12週間毎でOK

5月頭スタートなら年間多数該当にも早く到達するのでは?
確か多数該当の起算月が5月だった気がします(調べてくださいね)
まずは限度額適用認定証をもらってからが支払いも多少楽です
0470病弱名無しさん (ワッチョイ dfc6-Kxoh)垢版2018/03/10(土) 00:21:49.13ID:QsQwmsKh0
オテズラの飲み始めって頭痛や下痢などの副作用で食欲が落ちるので、ダイエットのチャンスではあるな。
俺は糖尿病なんだが、1か月で体重3キロ、HbA1cが0.9落ちて医者にびっくりされた。
0472病弱名無しさん (ワッチョイ 3f1d-YSnC)垢版2018/03/10(土) 09:09:54.72ID:pILb1c6B0
>>471
取寄せは、処方箋を薬局に出して明日取りに来ます。または、近所だと無料配達してくれる。
大手の薬局だと、在庫が店頭にない場合は、集配センターからの配送で事足りる
また、病院によっては、処方箋のFAXサービスというところもあり、事前に薬局に問合せしとけば・・・
0473病弱名無しさん (ワッチョイ 3f1d-YSnC)垢版2018/03/10(土) 09:21:26.02ID:pILb1c6B0
取寄せは、どこでも可
そして、病院のそばでなくても、自宅のそばの薬局でも、入手可能
違うのは、管理費ぐらい
何の為に薬価が決まっているのか、原点に返った方がいい
0475病弱名無しさん (ワッチョイ 3f1d-YSnC)垢版2018/03/11(日) 16:38:05.77ID:BWcxPP5s0
>>474
無駄な肉が付き過ぎ
プロテインか鳥肉かの過剰摂取が原因
0477病弱名無しさん (スップ Sd8a-NFWn)垢版2018/03/12(月) 18:21:40.40ID:IZMFxZ1Gd
眉毛がなくなったんだが、免疫が暴走したせいか?
0480病弱名無しさん (ワッチョイW 6ab2-A/UC)垢版2018/03/12(月) 23:02:37.87ID:TTkGBQsG0
初めてここに来ます
掌蹠膿疱症(手足の膿疱、皮むけ)の症状と、
脂漏性皮膚炎(頭皮の痒み、赤み、フケ)の症状が同時に起きてる状態です
他スレで乾癬じゃないか?と指摘されたのでここを覗いたんですが
これは乾癬だという決め手になる特徴的な症状ってどんなのがありますか?
掌蹠膿疱症にも脂漏性皮膚炎にも当てはまるので、治療が決まらない感じです
0484病弱名無しさん (ワッチョイW 2362-Ny/M)垢版2018/03/12(月) 23:47:13.88ID:RkllF0Oh0
>>482
病院で生検してもらうのが1番手っ取り早いかなと。脂漏性皮膚炎ならマラセチア菌見つかるんじゃないの?
0485病弱名無しさん (ワッチョイW 6ab2-A/UC)垢版2018/03/12(月) 23:50:36.96ID:TTkGBQsG0
行ってます…
手足の膿疱湿疹にデルモベート
頭皮にコラフルシャンプー、抗真菌のニゾラールローション、デルモベートローションが出てます
加えてビオチン療法をしてます
良くならないので、乾癬ではないかと…
乾癬なら今やってる治療がまったく無意味な気がして
0488病弱名無しさん (ワッチョイW 6ab2-A/UC)垢版2018/03/12(月) 23:58:51.69ID:TTkGBQsG0
ありがとう
とりあえず今日皮膚科で処方された2週間分の薬を使い切ってみて
まったくよくならなかったらそうします
最初の1週間の治療ではあまり良くなりませんでした
0489病弱名無しさん (ワッチョイW bbee-NFWn)垢版2018/03/13(火) 00:21:51.82ID:NhyJZ6Fe0
掌蹠膿疱症は乾癬と病態が似ている 保険適応外だがオテズラ が著効する人がいるらしい 特に胸鎖関節痛がミノマイシンみたく消失するという
0490病弱名無しさん (ワッチョイ 3f1d-YSnC)垢版2018/03/13(火) 07:40:19.83ID:iNXAOH6/0
掌蹠膿疱症は、膿が溜まるけど、文面を見る限るその膿について触れていないから
勝手に言っているだけでは、掌蹠膿疱症は全身の悪化した状態で、全額国費
049148-708 (ワッチョイ cf34-gopB)垢版2018/03/13(火) 07:42:57.07ID:hEevGd6C0
オテズラ開始して8週間、だったかな?最初の2週間の劇的な改善のあとはあまり変化が無い感じです。ただ、枕カバーがほぼいつもキレイなのが嬉しいです。
相変わらず、便がしっかり固まらない傾向があり、トイレに行く回数は多いですが、失敗するというほどのものではなく、あ、出たがってるかな?と感じたら出しておく、そんなです。
手の爪は左がかなり改善してるのに右手はゆっくり。でも、乾いてきて感染して痛いとかはなくなりました。ただ、依然がさがさした状態なので引っかけて剥がれるのが怖いため、こまめに切っています。形がおかしいのが目立つけどしょうがありませんね。
明日は病院。1か月分の処方になると聞いています。
0492病弱名無しさん (ワッチョイW 6ab2-A/UC)垢版2018/03/13(火) 12:16:52.63ID:9BPJCgxU0
>>490
手と足に膿疱があって皮膚が硬くなり、それが剥けると膿が潰れて痒いです
でも乾癬のような皮膚の盛り上がりは胸とお尻にあり、そこにもステロイド塗ってます
このまま掌蹠膿疱症と言われるなら、オテズラという乾癬治療薬が保険適応で試せるということですよね
医師に聞いてみたいと思います
0493病弱名無しさん (ワッチョイ 3f1d-YSnC)垢版2018/03/13(火) 14:22:15.52ID:iNXAOH6/0
>>492
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/455
>喫煙者が多いのが特徴の一つです。
0498病弱名無しさん (ワッチョイ 3f1d-YSnC)垢版2018/03/13(火) 19:15:57.17ID:iNXAOH6/0
あくまで掌蹠膿疱症の話
0499病弱名無しさん垢版2018/03/13(火) 19:26:43.370
読んだけど根拠としては弱すぎるな
何人を対象に調べたのかもわからんし
データが無い
0500病弱名無しさん (ワッチョイW 0b50-T7kt)垢版2018/03/13(火) 20:13:11.44ID:smE0ZPOJ0
ここ最近ずっと爪の症状が気になって、けど乾癬特有の点状のものじゃないから何度も画像検索しててやっとわかった
爪甲剥離症だった
乾癬でもなると書いてあった 乾癬歴長いのに知らなかった
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